Flera av patienterna var mycket svaga och påverkade av sin sjukdom under hela eller delar av datainsamlingen och familjemedlemmarna befann sig i en väldigt svår situation med att se hur sjukdomen påverkade den sjuke. Eftersom det är en mycket sårbar grupp att genomföra studier med är det mycket viktigt att gå varsamt fram (Vetenskapsrådet, 2003). Intervjuaren har vid upprepade tillfällen innan och under intervjuerna försäkrat sig om att deltagarna inte upplevde situationen som påfrestande och frågat om de önskat avbryta eller skjuta upp intervjun och/eller skattningen till ett senare tillfälle. Trots att en del patienter var mycket medtagna av sin sjukdom ville de fortsätta sitt deltagande. Vid enstaka tillfällen har datainsamling skjutits upp och i de flesta fall var det ett försämrat hälsotillstånd eller att patienten avled som avgjorde när datainsamlingen avslutades.
För att kunna jämföra deltagarnas skattningar men även för att styrka deltagarnas berättelse samlades data in med både intervjuer och ESAS-skattningsskala. Det ökar resultatets trovärdighet att använda sig av metodtriangulering med både intervjuer och skattningsskalorna. Fördelen med att använda flera olika datainsamlingsmetoder är att det ger en möjlighet till att få med sammanhanget
och att det ger en mer hel bild av fenomenet. Metodtriangulering reducerar även risken för felaktigheter i datainsamlingen som kan uppstå när endast en datainsamlingsmetod används (Polit & Beck, 2004).
VAS-skalan som ESAS består av är en väl beprövad skattningsskala som används mycket inom klinisk verksamhet såväl som inom forskning och som enligt Polit & Beck (2004) mäter den subjektiva upplevelsen av olika symtom. Den erfarenhet vi har fått är dock att den här typen av skala kan vara svår att använda för dem som befinner sig i livets slut.
Personliga intervjuer är en av de bästa datainsamlingsmetoder på grund av den kvalitet på information som den medför (Polit & Beck, 2004). En sammanställning av flera intervjuer till en kärnberättelse är en analysmetod som används för att syntetisera data med syfte att lyfta fram teman och centrala delar från det totala intervjumaterialet (Polkinghorne, 1988).
Personal och familjemedlemmar ombads skatta hur de trodde att patienten upplevde och skattade sina symtom, dvs. de skulle försöka inta patientens perspektiv. Enligt Lobchuk och Vorauer (2003) kan sådana instruktioner påverka resultatet i en positiv riktning. De menar att familjemedlemmars uppskattning av hur patientens upplever sina symtom överrensstämmer mer med patientens egen skattning om de försöker inta patientens perspektiv i jämförelse med överrensstämmelsen av att själv föreställa sig eller göra en egen skattning.
Det är få deltagare i studien vilket måste tas hänsyn till innan några slutsatser dras. Det låga deltagarantalet kan också medföra att de skattade medelvärdena ger en något skev bild i förhållande till korrelationerna. Det är ett välkänt problem vid forskning inom palliativ vård att patienterna är svårt sjuka, vilket givetvis också påverkar deltagarantalet (Horton, 2002). Data har däremot samlats in vid upprepade tillfällen och analysen grundar sig på antalet mättillfällen istället för antalet deltagare.
Möjligheten att få tillträde till det kliniska fältet och att finna lämpliga deltagare till en studie är en välkänd utmaning (Lee, 2005; Mander, 1992). Trots att datainsamlingen höll på under nästan två år var det mycket svårt att få deltagare till studien. Avdelningarnas personal kontaktades vid upprepade tillfällen, men det fanns sällan patienter som uppfyllde urvalskriterierna. Fanns det presumtiva deltagare gavs oftast besked till oss forskare att patienterna inte orkade eller så ville de inte prata om sin situation. Det var dock väldigt få deltagare som tackade nej till att delta i studien när vi väl fått möjlighet att informera om studiens upplägg. Detta ger funderingar om hur personal ser på omvårdnadsforskning och dess betydelse för denna patientgrupp. Det är viktigt att skydda sårbara grupper men detta skydd kan bli för stort, när en del personal agerar som grindvakter (gatekeeper’s) och nekar tillträde. Denna personal tar då över och beslutar över huvudet på patienter som ändå måste anses tillräckligt kompetenta och autonoma att själva fatta beslut om att delta. Samtidigt finns det också personal som vill ge tillträde. Det kan kanske också vara så att de inte har tid att engagera sig, eller att det faktiskt finns en ovilja att delta i forskningsstudier? Mander (1992) menar att beslut om att ge tillträde till forskning beror på personalens personliga, yrkesmässiga och forskningsmässiga erfarenheter. Det är värt att komma ihåg att det inte bara är till besvär att delta i forskning, vilket vi erfor många gånger under studien och som andra forskare också erfarit (Lee, 2005; Mander, 1992). För trots att deltagarna var så påverkade av sjukdomen fanns det generell en mycket positiv inställning, hos både patienter och familjemedlemmar, till att delta i studien så länge de orkade. Några uttryckte att de ville fortsätta eftersom de kände en betydelse av att just deras berättelse kunde vara till hjälp för andra som hamnade i samma situation. Samtidigt var mötet och samtalet en stund där tid och intresse fanns för att lyssna på deras berättelse, vilket gav dem möjlighet att få prata ut om den svåra situation de befann sig i. Det kan upplevas som helande och som en bearbetning av sin livssituation att få möjlighet att berätta om den (Scott, 2004).
Åldern på deltagarna var hög, majoriteten av paren hade levt ett långt och rikt liv tillsamman och kände varandra mycket väl. Sprangers och Aaronson (1992) samt Kristjanson med flera (1998) menar att familjemedlemmar som lever nära patienterna tenderar att skatta mer överrensstämmande med patientens egen skattningar även om deras funktion som vårdare kan ge felaktigheter och påverka deras skattningar. Faktorer som sociodemografisk data, patientens hälsostatus, personalens erfarenhet, relationen mellan patienten och den som skattar den sjukes symtom kan påverka graden av samstämmighet.
Konklusion
Kan någon annan tala om hur jag mår? Ja, svaret på den frågan är inte lätt att entydigt svara på utifrån resultatet av denna studie. Jämförs skattningar mellan patienter och familjemedlemmar och mellan patienter och personal, kan det konstateras att samstämmigheten trots allt var ganska god. Resultatet stämmer med tidigare studier, som visat att den fysiska dimensionen är lättare att skatta adekvat i jämförelse med den psykiska existentiella dimensionen. I enlighet med andra författare (Kane med flera, 2005) kan vi konstatera att det alltid kan ses som ett dilemma när den sjuke inte längre kan tala för sig själv och när familjemedlemmar ska uppskatta till exempel patientens livskvalitet. Vi håller emellertid med dem som konstaterar att familjemedlemmar i dessa fall kan vara ett gott alternativ för att företräda patienten, men kan också se att vårdpersonal kan agera som patientens proxy eftersom det övervägande är en ganska god överenskommelse. Detta förutsätter att vårdpersonalen tar sig tid att lyssna på patienten och familjemedlemmen för att lära känna dem, skapa en god relation för att kunna företräda dem den dag det behövs.
REFERENSER
Ahlstrand A & Jaresand M. (Red.). (2007). Cancerfondsrapporten 2007. Stockholm:
Cancerfonden http://www.cancerfonden.se/templates/Pressrelease____1742.aspx [läst: 2007-11-19]
Benzein E, Norberg A & Saveman B-I. (1998). Hope-future imagined reality. The meaning of hope as described by a group of healthy Pentecostalists. Journal of Advanced
Nursing 28: 1063-1070
Benzein E, Norberg A & Saveman B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine 15: 117-126 Benzein E & Saveman B-I. (2004). Att vara närstående samt IT som stöd för närstående. I Östlinder G (red). Närståendes behov. Svensk Sjuksköterskeförening, Stockholm Bergdahl E, Wikström B-M & Andershed B. (2007). Estetic abilities: a way to describe abilities of expert nurses in palliative home care. Journal of Clinical Nursing 16: 752-760 Broberger E, Tishelman C & von Essen L. (2005). Discrepancies and similarities in how patients with lung cancer and their professional and family caregivers assess symptom occurrence and symptom distress. Journal of Pain and Symptom Management 29: 572-583 Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P & MacMillan K. (1991). The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care 7: 6-9
Bruera E & MacDonald S. (1993). Audit methods: the Edmonton Symptom Assessment System. In: Higginsson I, ed. Clinical audit in palliative care. Radcliffe Medical Press, Oxford: 61- 77
Brunelli C, Costantini C, Giulio P, Galluccci M, Fusco F, Miccinesi G, Paci E, Peruselli C, Morinno P, Piazza M, Tamburini M & Toscani F. (1998). Quality-of-life evaluation: When do terminal cancer patients and health-care providers agree? Journal of Pain and
Symptom Management 15: 151- 158
Carlson LE, Ottenbreit N, St Pierre M & Bultz BD. (2001). Partner understanding of the breast and prostate cancer experience. Cancer Nursing 24: 231-239
Chapple A, Ziebland S & McPherson A. (2006). The specialist palliative care nurse: A qualitative study of the patients’ perspective. International Journal of Nursing Studies 43: 1011-1022
Cleeland CS, Goin R & Hatfield AK. (1994). Pain and its treatment in outpatients with metastatic cancer. New English Journal of Medicine 330: 592 – 596
Europarådets riktlinjer om organisation av palliativ vård (2004). Rekommendation Rec
(2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård
(svensk översättning 2004 av CJ Fürst., S Sauter)
http://www.nationellaradetforpalliativvard.se/blanketter/publikationer/Europarådets% 20rekommendationer.pdf (Läst: 2007-09-19)
Grande G, Barcllay S & Todd C. (1997). Difficulty in symptom control and general practitioners’´ knowledge of patients´ symptom. Palliative Medicine 11: 399-406
Grossman SA, Sheidler VR, Swedeen K, Mucenski J & Piantadosi S. (1991). Correlation of patient and caregiver ratings of cancer pain. Journal of Pain and Symptom Management 6: 53-57
Higginson IJ & McCarthy. (1993). Validity of the support team assessment schedule: do staffs’ ratings reflect those made by patients or their families? Palliative Medicine 7: 219-228 Holley S. (2000). Evaluating patient distress from cancer-related fatigue: An instrument development study. Oncology Nursing Forum 27: 1425-1430
Holmes S, Esburn E. (1989). Patients’ and nurses’ perceptions of symptom distress in cancer. Journal of Advanced Nursing 14: 840-846
Horton R. (2002). Differences in assessment of symptom and quality of life between patients with advanced cancer and their specialist palliative care nurses in a home care setting. Palliative Medicine 16: 488-494
Hovi SL & Lauri S. (1999). Patients’ and nurses’ assessment of cancer pain. European
Journal of Cancer Care 8: 213-219
Jack B, Ellershaw JE & Murphy D. (2003). A comparison of cancer patients and nurse specialist’s symptom-assessment scores, in an acute hospital. European Journal of Oncology
Nursing 7: 130-131
Kane RL, Kane RA, Bershadsky B, Degenholtz H, Kling K, Totten A & Kyoungrae J. (2005). Proxy sources for information on nursing home residents’ quality of life. Journal of
Gerontology 60B: 318-325
Kommer CA, Aaronsson N, Osoba D, Muller M, Hsu M, Yung A, Brada M & Newlands E. (1997). The use of significant others as proxy raters of the quality of life of patients with brain cancer. Medical Care 35: 490-506
Kristjanson L, Nikoletti S, Porock D, Smith M, Lobchuk M & Pedler P. (1998). Congruence between patients’ and family caregivers’ perceptions of symptom distress in patients with terminal cancer. Journal of Palliative Care 14: 24-32
Kurtz M, Kurtz JC, Given C & Given B. (1996). Concordance of cancer patient and caregiver symptom reports. Cancer Practice 4: 185-189
Kumurcu S, Nelson K, Walsh D, Donelly S, Homsi J & Abdullah O. (2000). Common symptom in advanced cancer. Seminars in Oncology 1: 24-33
Larsson B, Larsson G & Ritzell Carlsson S. (2004). Advanced home care: patients’ opinions on quality compared with those of family members. Journal of Clinical Nursing 13: 226-233
Lee P. (2005). The process of gatekeeping in health care research. Nursing Times 101: 36- 38
Lobchuk MM & Degner LF. (2002). Symptom experiences: Perceptual accuracy between advanced-stage cancer patients and family caregivers in the home care setting. Journal of
Clinical Oncology 20: 3495-3507
Lobchuk MM & Vorauer JD. (2003). Family caregiver perspective-taking and accuracy in estimating cancer patient symptom experiences. Social Science & Medicine 57: 2379-2384 Lobchuk MM, Kristjanson L, Degner L, Blood BM & Sloan J. (1997). Perceptions of symptom distress in lung cancer patients: I. Congruence between patients and primary family caregivers. Journal of Pain and Symptom Management 3: 136-146
Lundmark M. (2006). Attitudes to spiritual care among nursing staff in a Swedish oncology clinic. Journal of Clinical Nursing 15: 863-874.
Mander R. (1992). Seeking approval for research access: the gatekeeper’s role in facilitating a study of the care of the relinquishing mother. Journal of Advanced Nursing 17: 1460-1464
Marcel G. (1948). The philosophy of existence. Harvill Press, London
McClain C, Rosenfeld B & Breitbart W. (2003). Effect of spiritual well-being on end-of- life despair in terminally-ill cancer patients. The Lancet 361: 1603-1607
McMillan SC & Moody LE. (2003). Hospice patients and caregiver congruence in reporting patients’ symptom intensity. Cancer Nursing 26: 113-118
Morita T, Tsunoda J, Inoue S & Chihara S. (1999). Contributing factors to physical symptom in teminal-ill cancer patient. Journal of Pain and Symptom Management 18: 338-346 Morse JM. (1991). Approaches to qualitative – quantitative methodological triangulation.
Nursing Research 40: 120-123
Nekolaichuk C, Maguire T, Suarez-Almmazor Rogers T & Bruera E. (1999a). Assessing the reliability of patient, nurse and family caregiver symptom ratings in hospitalized advanced cancer patients. Journal of Clinical Oncology 11: 3621-3630
Nekolaichuk C, Bruera E, Spachynski K, MacEachern T, Hanson J & Maguire T. (1999b). A comparison of patient and proxy symptom assessments in advanced cancer patients. Palliative Medicine 13: 311-323
Nygren B. (2006). Inner strength among the oldest old. (Akademisk avhandling). Umeå University Medical Dissertations, New Series No 1065. Umeå Universitet, Umeå. OiLing K, Man-Wah DTSE & Kam-Hung DNG. (2005). Symptom distress as rated by advanced cancer patients, caregivers and physicians in the last week of life. Palliative
Medicine 19: 228-233
Polkinghorne DE. (1988). Narrative knowing and the human sciences. State University of New York Press, New York
Polit DF & Beck CT. (2004). Nursing Research: principles and methods. 7th ed. Lippincott
Williams & Wilkins, Philadelphia
Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, McCarthy LJ, Friedlander-Klar H, Coyle N, Smart-Curley N, Kemeny L, Norton L, Hoskins W & Scher H. (1994). Symptom prevalence, characteristics and distress in cancer population. Quality of Life Research 3: 183- 189
Proot IM, Huijer Abu-Saad H, Crebolder H, Goldsteen M, Luker K & Widdershoven G. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences 17: 113-121
Redinbaugh EM, Baum A, DeMoss C, Fello M & Arnold R. (2002). Factors associated with the accuracy of family caregiver estimates of patient pain. Journal of Pain and Symptom
Management 23: 31-38
Rhodes VA, McDaniel RW & Matthews CA. (1998). Hospice patients’ and nurses’ perceptions of self-care deficits based on symptom experience. Cancer Nursing 21: 312- 319
Roberts DK, Thorne S & Pearson C. (1993). The experience of dyspnea in late-stage cancer. Patients’ and nurses’ perspectives. Cancer Nursing 16: 310-320
Scott C. (Red.). (2004). Berättandet i praktik och teori. Narrativ forskning i ett hermeneutiskt
perspektiv. Lund: Studentlitteratur
SOU 2001:6 Statens offentliga utredningar. Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Socialdepartementet http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782
(läst:2007-09-19)
Sprangers MA & Aaronson NK. (1992). The role of health care provider and significant others in evaluation the quality of life of patients with chronic disease: a review. Journal of
Strang S, Strang P & Ternestedt B-M. (2001). Existential support in brain tumor patients and their spouses. Support Cancer Care 9: 625-633
Strömgren AS, Groenvold M, Sorensen A & Andersen L. (2001a). Symptom recognition in advanced cancer. A comparison of nursing records against patient self-rating. Acta
Anaesthesiologica Scandinavica 45: 1080-1085
Strömgren AS, Groenvold M, Pedersen L, Olsen AK, Spile M & Sjǿgren P. (2001b). Does the medical record cover the symptom experienced by cancer patients receiving palliative care? A comparison of the record and patient self-rating. Journal of Pain and
Symptom Management 21: 189-196
Tang ST. (2006). Concordance of quality-of-life assessments between terminally ill cancer patients and their primary family caregivers in Taiwan. Cancer Nursing 29: 49-57
Vetenskapsrådet. (2003). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning.
Forskningsetisk policy och organisation i Sverige. Uppsala: Almqvist & Wiksell
Wagnhild G & Young HM. (1990). Resilience among older women. IMAGE: Journal of
Nursing Scholarship 22: 252-255
Wennman-Larsen, A. (2007). Att vara närstående och vårdare till en person med livshotande
cancersjukdom. Doktorsavhandling. Karolinska Institutet: Stockholm
Wennman-Larsen A, Tishelman C, Wengström Y & Gustavsson P. (2007). Factors influencing agreement in symptom ratings by lung cancer patients and their significant others. Journal of Pain and Symptom Management 33(2): 146-155
Yeager K, Miaskowski C & Wallgren M. (1995). Differences in pain knowledge and perception of the pain experience between outpatient with cancer and their family caregivers. Oncology Nursing Forum 22: 1235-1241
Zhao H, Kanda K, Liu S-J & Mao X-Y. (2003). Evaluation of quality of life in Chinese patients with gynaecological cancer: assessments by patients and nurses. International
Journal of Nursing Practice 9: 40-48
Zloklikovits S, Andritsch E, Fröhlich B, Verebes J, Dietmaier G & Samonigg H. (2005). Assessing symptoms of terminally-ill patients by different raters: a prospective study.
Bilaga 1
Information till patient och familjemedlemmar angående forskningsstudien Upplevelse, skattning och hantering av sjukdomsrelaterade symtom vid cancer.
Vid Högskolan i Kalmar pågår en forskningsstudie som handlar om upplevelser, skattning och hantering av sjukdomsrelaterade symtom vid cancer.
Studien syftar till att beskriva vilken upplevelse den cancersjuke patienten har av de symtom som cancern medför, samt vilken samstämmighet som finns mellan patient, familjemedlem(ar) och vårdare angående patientens upplevelse av sin situation. Kort information om studien samt förfrågan om intresse att delta kommer att göras av medicinskt ansvarig läkare. Om Du och Din/a familjemedlem(ar) är intresserade kommer ytterligare muntlig och skriftlig information om studiens syfte och genomförande att ges av undertecknade. Deltagandet är helt frivilligt och kan avbrytas när som helst, utan att uppge skäl.
Efter Ni anmält Ert intresse att delta kommer Ni att kontaktas för att bestämma tid för vårt första möte. Därefter planeras nästkommande möten tillsammans.
Du, Dina/a familjemedlem(ar) och en sjuksköterska/läkare kommer var för sig att intervjuas angående upplevelse och hantering av symtom. Intervjuerna kommer att bandas och beräknas pågå 30-60 minuter. Ni kommer att intervjuas vid 1-3 tillfällen, 1-2 gånger per vecka och samtidigt fylla i skalor på ett blad som mäter symtom. Allt insamlat material kommer att behandlas konfidentiellt. Resultatet av intervjuerna och skattningsskalorna kommer att bearbetas så att Era svar inte kan identifieras. Studien kommer att redovisas i form av vetenskapliga artiklar.
Britt-Inger Saveman, Leg Sjuksköterska, Eva Benzein, Leg Sjuksköterska, Med Dr, Docent. Med Dr.
0480-44 69 59, 070-64 06 200 0480-44 69 75, 070-52 51 370 Pauline Johansson, Leg Sjuksköterska
Projektassistent.
Bilaga 2
Information till vårdpersonal angående forskningsstudie Upplevelse, skattning och hantering av sjukdomsrelaterade symtom vid cancer.
Vid Högskolan i Kalmar pågår en forskningsstudie som syftar till att beskriva vilken upplevelse den cancersjuke patienten har av sjukdomsrelaterade symtom, samt vilken samstämmighet som finns mellan patient, familjemedlem(ar) och vårdare angående patientens upplevelse av sin situation.
Kriterierna för att ingå i studien är att patienterna ska ha en cancersjukdom och vara i ett palliativt skede. De ska vara över 18 år och förväntas kunna medverka i datainsamlingen vid studiens början. För familjemedlemmar och personal gäller de två senaste kriterierna. Vi planerar att intervjua10 patienter vid ett-tre tillfällen, en till två gånger per vecka om hur de upplever och hanterar sina symtom. De kommer också att få fylla i skalor på ett blad kring uppfattning om sina symtom.
Patientens familjemedlem(ar) kommer också att intervjuas vid ett-tre tillfällen om sin situation relaterat till ovanstående. De kommer dessutom att få skatta sin uppfattning om patientens symtom.
Patientens ansvariga läkare eller sjuksköterska kommer vid ett-tre tillfällen att intervjuas på samma sätt som familjemedlemmarna om sin situation och även de skatta sin uppfattning om patientens symtom. Beroende på om patienten vårdas i hemmet eller på sjukhuset vid intervjutillfällena, kan intervjupersonerna variera vid de tre tillfällena. Intervjuerna och skattningarna bygger på frivilligt deltagande.
Kort information om studien, samt förfrågan om intresse att delta kommer att göras av patientens ansvariga läkare. Om intresse finns kommer ytterligare information om studiens syfte och genomförande att ges till familjen och till ansvarig läkare och sjuksköterska av undertecknade, både muntligt och skiftligt. Deltagandet är helt frivilligt och kan avbrytas när som helst, utan att uppge skäl.
Efter anmält intresse tas personlig kontakt för att bestämma tid för första mötet. Därefter planeras eventuella nästkommande möten tillsammans med intervjupersonerna. Allt insamlat material behandlas konfidentiellt. Resultatet av intervjuerna och
skattningsskalorna kommer att bearbetas så att inga svar kan identifieras. Resultatet kommer att bearbetas och redovisas i form av vetenskapliga artiklar.
Britt-Inger Saveman, Leg Sjuksköterska, Eva Benzein, Leg Sjuksköterska,
Med Dr, Docent. Med Dr.
0480-44 69 59, 070-64 06 200 0480-44 69 75, 070-52 51 370 Pauline Johansson, Leg Sjuksköterska,