Vid utvärdering av den palliativa vården och PRIVO:s verksamhet är det av största vikt att så många perspektiv som möjligt beaktas (jmf. Ingleton & Faulkner 1995). Denna rapport innefattar därför primära vårdgivares, teammedlemmars, patienters och familjemedlemmars perspektiv på vården. Genom att samla data på flera olika sätt, och med olika populationer, så kallad triangulering (Begley 1996) stärks till- förlitligheten i rapportens resultat. Det hade varit önskvärt att även fånga upp efter-
levandes syn på vården, då de erhållit en viss distans till vårdtillfällena. Detta hade gjort bilden mer komplett, men kunde av olika skäl inte genomföras för tiden för denna utvärdering. En sådan uppföljning kommer att utföras av Högskolan i Kalmar under år 2005.
Utvärderingen är målrelaterad, det vill säga utvärderingen avser att spegla om PRIVO har uppnått de uppsatta målen för deras uppdrag. Detta är emellertid inte oproblematiskt, eftersom PRIVO:s verksamhet är en del av den totala palliativa vården. Detta medför att PRIVO:s insatser inte går att isolera från andra insatser, vilket kunde tydligt märkas i familjeintervjuerna, det vill säga att de inte alltid kunde särskilja PRIVO:s insatser från övriga vårdgivares. Däremot fanns inte samma problematik för de primära vårdgivarna, som på ett tydligare sätt via enkätstudien kunde utvärdera teamets insatser. Vid tolkning av de numeriska siffrorna i resultatet av enkäten, är det av stor vikt att påpeka att ett arbetslag kan bestå av olika många svaranden, mellan en och 20 personer. Detta kan ibland göra tabellerna något svårtolkade. Det statistiska underlaget för denna rapport är erhållna från PRIVO:s eget register. Eftersom dokumentationssystemet fortfarande har påtagliga brister och alla kontakter med primära vårdgivare och familjer inte dokumenteras, ska siffrorna tolkas med en viss försiktighet.
Enkätstudien till de primära vårdgivarna har en hög svarsfrekvens (80 %), vilket stärker trovärdigheten i resultatet. I jämförelse med tidigare utvärdering år 2000, då svarsfrekvensen var 59 %, svarade flera arbetslag att de ej haft kontakt med eller
kände till PRIVO. Få arbetslag påtalade detta vid denna utvärdering, vilket gör att urvalet har hög sensitivitet (jmf. Polit & Beck 2004).
Patienter och familjemedlemmar intervjuades samtidigt om deras upplevelser av den erhållna vården under patienternas sista levnadsveckor. Trots att flera av patienterna var trötta och hade svårt att prata under intervjuerna, ville ingen av dem avbryta eller avsluta intervjun i förtid, trots att utvärderarna erbjöd detta. Även familjemedlem- marna berättade villigt och många gånger livligt, vilket skapade innebördsrika och representativa intervjuer, vilket i sin tur stärker resultatets tillförlitlighet (Guba 1981). Flera familjer beskrev att ’det var skönt att få berätta’ eftersom de upplevde att ingen frågat efter deras berättelser tidigare. Berättandet i sig kan upplevas som helande och ett led i bearbetningen av livssituationen (Scott 2004). Eftersom deltagandet vilar på frivillighet, har en viss selektion av familjer skett, men både ’positiva’ och ’negativa’ familjer har deltagit i utvärderingen.
Intervjuerna med teammedlemmarna innehöll även de en innebördsrikedom, även om de beskrev vissa svårigheter att bedöma huruvida de till fullo genomfört sitt uppdrag eller inte. Analys av utvärderingens totala datamaterial har gjorts av båda utvärderarna tillsammans, vilket också stärker resultatets validitet och reliabilitet (Polit & Beck 2004).
REFERENSER
Abu-Saad H. & Courtens A. (2001). Models of palliative care. In Abu-Saad H. & Courtens A. (red). Evidence-based palliative care. Across the life span. London: Blackwell Science.
Andershed B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut: delaktighet i ljuset – delaktighet i
mörkret. (Doktorsavhandling). Uppsala: Uppsala Universitet.
Begley CM. (1996). Using triangulation in nursing research. Journal of Advanced
Nursing 24, 122-128.
Benzein E., Norberg A. & Saveman B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine 15, 117-126.
Burnard P. (1995). Interpreting text: an alternative to some current forms of textual analysis in qualitative research. Social Sciences in Health 1, 236-245.
Danielsson M. (1991). Betydelsen av en konsultsjuksköterska i onkologisk vård. Stockholm: Institutionen för omvårdnad, Vårdhögskolan i Stockholm. SPRI-rapport 24991.
Duhamel F. & Dupuis F. (2003). Families in palliative care: exploring family and health-care professionals´ beliefs. International Journal of Palliative Nursing 9, 113-119.
Eckerdal G. (1998). Palliativt rådgivningsteam – vårdutveckling i vardagen.
Edmonds PM., Stuttaford JM., Penny J., Lynch AM. & Chamberlain J. (1998). Do hospital palliative care teams improve symptom control? Use of a modified STAS as an evaluation tool. Palliative Medicine 12, 345-351.
Ellershaw JE., Peat SJ. & Boys LC. (1995). Assessing the effectiveness of a hospital palliative care team. Palliative Medicine 9, 145-152.
Evans J. (1993). The role of the nurse manager in creating an environment for collaborative practice. Holistic Nursing Practice 8, 22-31.
Francke AL. (2000). Evaluative research on palliative support teams: a literature review. Patient Education and Counseling 41, 83-91.
Guba E. (1981). Criteria for assessing the trustworthiness of naturalistic inquiries.
Educational Communication and Technology: A Journal of Theory, Research and Development 29,
75-91.
Hajradinovic Y. (2003). Palliativt rådgivningsteam – en resurs i utvecklingen av palliativ vård. Sjukskötersketidningen 4, 344-345.
Hearn J. & Higginson I. (1998). Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic review. Palliative Medicine 12, 317-332.
Higginson I. & Hearn J. (1997). A multicenter evaluation of cancer pain control by palliative care teams. Journal of Pain and Symptom Management 14, 29-35.
Higginson I., Goodwin M., Edwards AGK., Douglas H-R. & Normand CE. (2003). Is there evidens that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? Journal of Pain and Symptom Management 25, 150-168.
Hugoson M. (1994). Konsultsjuksköterska i onkologisk omvårdnad. Slutrapport och
utvärdering. Kalmar: Rehabiliterings- och långvårdskliniken, Länssjukhuset Kalmar.
SPRI-rapport 25812.
Hugoson M. & Sjöberg A. (1999). Palliativt rådgivningsteam – en trygghetsskapande och kostnadseffektiv organisationsmodell. Omsorg (1), 43-45.
Hupcey JE. (1999). Looking out for the patient and ourselves - the process of family integration into the ICU. Journal of Clinical Nursing 8, 253-262.
Ingleton C. & Faulkner A. (1995). Quality assurance in palliative care: some of the problems. European Journal of Cancer Care 4, 38-44.
Kvale S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Nash A. (1993). Reasons for referral to a palliative nursing team. Journal of Advanced
Nursing 18, 707-713.
Payne SA., Langley-Evans A. & Hiller R. (1996). Perceptions of a ”good” death: a comparative study of the views of hospice staff and patients. Palliative Medicine 10, 307-312.
Polit DF. & Beck CT. (2004). Nursing research. Principles and methods. 7th ed.
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Rinell Hermansson A. (1990). Omsorg och vård vid livets slut. (Avhandling för doktorsexamen). Uppsala: Centrum för Vårdvetenskap, Uppsala Universitet.
Rosén A. & Benzein E. (2000). PRIVO – palliativt rådgivningsteam inom den
Sammanhållna Hälso- och Sjukvården i norr. En utvärderingsrapport. Kalmar: Institutionen
för Vårdvetenskap och Socialt arbete, Högskolan i Kalmar, Kalmar.
Schrijnemaekers V., Courtens A., van den Beuken M. & Oyen P. (2003). The first 2 years of a palliative care consultation team in the Netherlands. International Journal of
Palliative Nursing 9, 252-257.
Scott C. (red). (2004). Berättandet praktik och teori. Narrativ forskning i ett hermeneutiskt
perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Statens Offentliga Utredningar (SOU 2000:6). Döden angår oss alla. Stockholm: Utbildningsdepartementet.
Söderberg M. (2000). Konsultativt rådgivningsteam har tiden som arbetsinstrument.
Vård (2), 63-68.
Ternestedt B-M. (1999). Sex kriterier på en god död - ett “verktyg” i omvårdnaden.
Socialmedicinsk Tidskrift 76, 239-243.
Werkander Harstäde C. (2001). Vad är god palliativ vård och var kan den bedrivas? – En
intervjustudie med cancerpatienter i palliativt skede. Stockholm: Institutionen för
Omvårdnad, Karolinska Institutet, Stockholm.
Wright LM. & Leahey M. (2000). Nurses and families. A guide to family assessment and
intervention. 3rd ed. Philadelphia: F.A. Davis.
Zollo J. (1999). The interdisciplinary palliative care team: problems and possibilities. In Aranda S. & O´Connor M. (red). Palliative care nursing: A guide to practice.