Patienters och närståendes behov

3.3.1 Forskning

Utredningen har gått igenom relevant forskning om patienters och närståendes behov och drivkrafter för att klaga på hälso- och sjuk-vården. Svensk och internationell forskning visar att de vanligaste drivkrafterna för att klaga på hälso- och sjukvården är:

10 A.a. s. 131.

11 A.a. s. 162.

12 SOU 2013:2 Patientlag, s. 71.

13SKL (2011) Patienter och personal utvecklar vården: en handbok i 4 steg för

– att få en ursäkt

– att få en förklaring av vad som hänt – att liknande händelser förebyggs – att någon ska ta ansvar14 15 16 .

Ytterligare drivkrafter är enligt forskningen att vilja få till ett möte, att få kompensation eller omedelbar eller extra behandling samt att en specifik person i hälso- och sjukvården ska straffas17 18. En australiensisk studie understryker det sistnämna, att det finns patienter som inte är nöjda med att få en ursäkt och en förklaring utan vill att disciplinära påföljder utdelas för den yrkesutövare man tycker har handlat felaktigt19. Samma studie visar att många som klagade tyckte att det var det rätta att göra, och var glada att de hade möjlighet att klaga. Många var däremot missnöjda med utfallet av klagomålet, vilket troligtvis berodde på att de hade andra förväntningar på vad klagomålet skulle leda till än vad aktören man vänt sig till hade möjlighet att utföra. Att ge patienter en realistisk bild av vad ett klagomål kan leda till, kan förebygga besvikelse på klagomålsprocessen20.

Att bli utsatt för exempelvis en vårdskada eller ett dåligt bemötande leder ofta till en känslomässig reaktion hos patienten eller den närstående. I en studie med patienter som lidit allvarliga vård-skador angavs att det var vanligt med känslor av ilska, bitterhet, svek och förnedring21. Detta är enligt studien relaterat till den sårbarhet man känner när man är sjuk och det förtroende man har för att

14 TW Reader, et al. Patient complaints in healthcare systems: a systematic review and coding taxonomy, BMJ Qual Saf 2014;0:1–12. doi:10.1136/bmjqs-2013-002437.

15 J Allsop, L Mulcahy, Dealing with clinical complaints, Qual Health Care 1995;4:2 135-143 doi:10.1136/qshc.4.2.135.

16 M Wessel, N Lynøe, N Juth, et al. The tip of an iceberg? A cross-sectional study of the general public’s experiences of reporting healthcare complaints in Stockholm, Sweden. BMJ

Open 2012;2:e000489.doi:10.1136/bmjopen-2011-000489.

17 J Allsop, L Mulcahy, Dealing with clinical complaints, Qual Health Care 1995;4:2 135-143 doi:10.1136/qshc.4.2.135.

18 M Wessel, N Lynøe, N Juth, et al. The tip of aniceberg? A cross-sectional study of the general public’s experiences of reporting healthcare complaints in Stockholm, Sweden. BMJ

Open 2012;2:e000489.doi:10.1136/bmjopen-2011-000489.

19 AE Daniel, RJ Burn, S Horarik, Patients' complaints about medical practice, Med J Aust. 1999 Jun 21;170(12):598-602.

20 A.a.

21 C Vincent et a.l., Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action, The Lancet, 1994, Volume 343, Issue 8913, 1609 – 1613.

sjukvården ska kunna erbjuda hjälp. När detta förtroende bryts efter en vårdskada kan den känslomässiga reaktionen bli stark och svår att hantera22.

Ofta kan patienter acceptera händelsen om man får ordentliga förklaringar och en uppriktigt menad ursäkt23. Att be om ursäkt kan också vara helande för den vårdpersonal som eventuellt gjort fel, som i vissa fall benämns som ”det andra offret”24. En initial negativ respons på ett klagomål kan å andra sidan snarare förstärka patientens eller den närståendes missnöje25. Att patienten eller den närstående upplever en brist på öppenhet, inte får information om hur det går i ärendet eller upplever att vårdgivaren inte vidtar åtgärder trots att ett problem identifieras kan också leda till besvikelse och en vilja att ta klagomålet vidare26.

Patienter eller närstående som har klagat och är missnöjda med hanteringen förlorar ofta förtroendet för att systemet ska kunna hantera deras klagomål på ett rättvist och opartiskt sätt27.

Forskning pekar även på att det är större sannolikhet att ett klagomål kan få en bra lösning om det tas emot direkt i verksamheten och om det kan lösas av mottagaren. På så sätt kan hanteringen bli snabb, personlig och informell28. Det betonas särskilt att det är viktigare att patienternas klagomål tas på allvar än att man har vissa specifika strukturer på plats för att hantera klagomål 29.

22 C Vincent(2010)Patient Safety, 2nd Edition, Oxford, 2010, Wiley-Blackwell / BMJ Books.

23 C Vincent. et al., Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action, The Lancet, 1994, Volume 343 , Issue 8913 , 1609 - 1613.

24 L Leape, Full Discolsure and Apology: an idea whose time has come, Physician Exec. 2006 Mar-Apr;32:16-18.

25 J Allsop, L Mulcahy, Dealing with clinical complaints, Qual Health Care 1995;4:2 135-143 doi:10.1136/qshc.4.2.135.

26 A.a.

27 Memorandum by L Mulcahy (ACI 87) Complaints procedure in the NHS, http://www.publications.parliament.uk/pa/cm199899/cmselect/cmhealth/549/549ap29.htm, hämtad februari 2015.

28 Memorandum by Linda Mulcahy (ACI 87), Complaints procedure in the NHS,

http://www.publications.parliament.uk/pa/cm199899/cmselect/cmhealth/549/549ap29.htm, hämtad februari 2015.

29 J Allsop, L Mulcahy, Dealing with clinical complaints, Qual Health Care 1995;4:2 135-143 doi:10.1136/qshc.4.2.135.

3.3.2 Fokusgrupper

Utredningen har genomfört tre fokusgrupper på olika platser i landet för att undersöka patienters och närståendes behov och erfarenheter av att klaga på hälso- och sjukvården. Deltagarna i fokusgrupperna hade vänt sig till patientnämnden, till IVO eller till hälso- och sjukvården för att klaga. Flera av deltagarna hade vänt sig till mer än en funktion med sitt klagomål. Från fokusgrupperna framkom följande behov eller drivkrafter för att klaga på vården: – att få en ursäkt

– att kunna lämna synpunkter – att få en förklaring av vad som hänt – att någon ska lyssna

– att bidra till att samma sak inte drabbar någon annan – att någon ska hållas ansvarig för det som hänt – att få reda på om det som hände var rätt eller fel – handfast hjälp i kontakten med hälso- och sjukvården.

De behov som framkommit i fokusgrupperna bekräftar i stor utsträckning fynden från forskningen och har legat till grund för våra förslag i kapitel 5.