Sett ur ett samhällsperspektiv kan denna studie bidra till att föräldrars och syskons behov av stöd när de förlorar ett barn i cancer lyfts fram. I sin yrkesroll möter sjuksköterskan patienter och närstående i ett palliativt skede, både i den privata hemmiljön och på sjukhus. Studiens
resultat ger en översikt över familjemedlemmars erfarenheter från brytpunktssamtalet tills barnet har gått bort. Bemötandet är en central del i omvårdnadsarbetet hos sjuksköterskan och en viktig del för att upplevelsen hos patienten och närstående skall bli positiv. Relationen mellan sjuksköterska och familj skapar grunden för kommande känslor av vården. Därmed är det av stor vikt att skapa en god kommunikation och ett bra band till samtliga i familjen. Genom att kontinuerligt uppdatera informationen om sjukdomsprocessen och behandlingen kan trygghet skapas och frågetecken minskas hos familjen. Tryggheten kan förstärkas genom att ge folders, hänvisa till hemsidor och gruppterapi, samt att sjuksköterskan avsätter tid för familjen och ger dem utrymme för att våga fråga och öppna upp alla tankar. Detta är även viktigt att göra tiden efter barnets bortgång för att hjälpa till kring sorgearbetet.
Familjerna saknar stöd från sjukvården tiden efter barnets bortgång. Annan hjälp som uppföljande samtal kan vara av stor betydelse för familjerna. För att inge trygghet och skapa ett bra band till familjen bör sjuksköterskan känna sig trygg i sin yrkesroll och ha goda kunskaper inom palliativa vård. För detta krävs kontinuerlig utbildning och uppdatering. En viktig del i denna kompetensutveckling är att i grupp få möjlighet att ta del av andra
sjuksköterskors erfarenheter av likartade situationer – att lära av varandra genom
handledning. Att se de drabbades lidande är känslomässigt tungt, oavsett erfarenheter inom området och var sjuksköterskan befinner sig i livet.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde
Studien bidrar med viktigt kunskap för sjuksköterskans yrkesroll. Mer kunskap behövs inom detta område för att kunna bidra med en bättre vårdupplevelse. Ytterligare forskning kring upplevelsen av att vårda sitt barn i hemmet eller på vårdavdelning behövs. Detta för att få en insikt i hur familjers erfarenheter kring att förlora en ung familjemedlem skiljer sig. Genom denna insikt kan sjuksköterskan bidra med en god omvårdnad under denna tid. Cancer är en vanlig sjukdom i dagens samhälle, och därmed är det av stor vikt att ständigt tillämpa och uppdatera sig på ny kunskap och forskning inom området. Detta kan åstadkommas genom ny och fördjupad kunskap i form av en intervjustudie av familjer i likande situationer.
Vår upplevelse är ett ökat kunskapsbehov kring barnsjukdomar och utveckling hos de små, samt hur sjuksköterskan på bästa sätt vårdar familjen som en enhet. Kunskap behövs även om hur sjukvårdspersonal på bästa sätt vårdar ett barn i familjens privata hem. Vi anser att genom ny uppdaterad forskning kan mer kunskap om detta område spridas och tillämpas.
Uppföljning efter avslutad vård behövs också, inte bara ur individperspektiv utan även ur ett samhällsperspektiv, då situationen kan bidra till psykisk ohälsa om inte rätt stöd ges i
efterförloppet.
Mer kunskap och forskning inom barn och cancer är relevant för sjuksköterskans
kompetensområde och att bidra till ett professionellt förhållningsätt. Genom bredare kunskap kan en bättre vård ges till patienter och de närstående i ett palliativt skede enligt författarna.
Referenslista
Alam, R., Barrera, M., D'Agostino, N., Nicholas, D. B., & Schneiderman, G. (2012).
Bereavement Experiences of Mothers and Fathers Over Time After the Death of a Child Due to Cancer. Death Studies, 36(1), 1-22. doi:10.1080/07481187.2011.553312
Arman, M. (2012). Lidande. I L. Wiklund Gustin & I Bergbom (red.) Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik. (1. uppl.), Lund: Studentlitteratur.
Barncancerfonden. (2015a). Barncancersjukdomar. Hämtad 2017-03-15, från
https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/vad-ar-barncancer/ Barncancerfonden. (2015b). Försäkring och ersättning. Hämtad 2017-05-08 från
https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/bra-att-veta/forsakring-och-ersattning/ Barncancerfonden. (2015c). Skola och förskola. Hämtad 2017-05-08 från
https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/skola-och-forskola/
Barrera, M., Alam, R., D'Agostino, N. M., Nicholas, D. B., & Schneiderman, G. (2013). Parental Perceptions of Siblings’ Grieving After a Childhood Cancer Death: A Longitudinal Study. Death Studies, 37(1), 25-46. doi:10.1080/07481187.2012.678262
Barrera, M., O'Connor, K., D'Agostino, N., Spencer, L., Nicholas, D., Jovcevska, V., Tallet., & Schneiderman, G. (2009). Early parental adjustment and bereavement after childhood cancer death. Death Studies, 33(6), 497-520. http://dx.doi.org/10.1080/07481180902961153 Berrett, J., Levin-Russman, E., Gioiella, M., & Adams, J. (2016). Parental experiences with a hospital-based bereavement program following the loss of a child to cancer. Palliative and
Supportive Care. doi:10.1017/S1478951516000821
Björk, M. (2009) Barn med tumörsjukdom. I I, Hallström., & T, Lindberg. (Red.), Pediatrisk
omvårdnad. Stockholm: Liber Ab.
Björk, M., Sundler, A. J., Hallström, I., & Hammarlund, K. (2016). Like being covered in a wet and dark blanket – Parents' lived experiences of losing a child to cancer. European
Journal of Oncology Nursing, 25. doi:10.1016/j.ejon.2016.08.007
Bousquet, G., Orri, M., Winterman, S., Brugière, C., Verneuil, L., & Revah-Levy, A. (2015). Breaking Bad News in Oncology: A Metasynthesis. Journal of Clinical Oncology 33, no. 22 2437-2443. doi:10.1200/JCO.2014.59.6759
Broberg, M. (2009). Familjens liv och villkor. I I, Hallström., & T, Lindberg. (Red.),
Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber.
Conway, M., White, N., St. Jean, C., Zempsky, W., & Steven, K. (2009). Use of continuous intravenous ketamine for end-stage cancer pain in children. Journal of Pediatric Oncology
Nursing, 26(2):100-106. Doi: 10.1177/1043454208328768
Crespo, C., Santos, S., Tavares, A., & Salvador, Á. (2016). "Care that matters":
Familycentered care, caregiving burden, and adaptation in parents of children with cancer.
Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family Healthcare, 34(1), 31-40.
doi:10.1037/fsh0000166
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. (5. omarb. och utök. utg.) Stockholm: Natur och kultur.
Decinque, N., Monterosso, L., Dadd, G., Sidhu, R., Macpherson, R., & Aoun, S. (2008). Bereavement support for families following the death of a child from cancer: experience of bereaved parents. Journal of Psychosocial Oncology, 24(2), 65-83.
doi:10.1300/J077v24n02_05
Dighe, M., Jadhav, S., Muckaden, M. A., & Sovani, A. (2008). Parental concerns in children requiring palliative care. Indian Journal of Palliative Care, 14, 16-22. doi:10.4103/0973- 1075.41927
EACH (n.d). European Association for children in hospital. Hämtad 2017-04-20 från: https://www.each-for-sick-children.org/
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Friberg, F. (Red.) (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Friedrichsen, M. (2012). Att få besked vid obotbar cancer- patientens uppfattning. I P. Strang, B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård. (4., rev. uppl.) Stockholm: Liber.
Foster, L., Gilmer, J., Vannatta, K., Barrera, M., Davies, B., Dietrich, S., & Gerhardt, A. (2012). Changes in Siblings After the Death of a Child From Cancer. Cancer Nursing. doi:10.1097/NCC.0b013e3182365646
Hallström, I. (2009). Barn i hälso- och sjukvården. I I, Hallström., & T, Lindberg. (Red.),
Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber.
Högskolan Väst (2016). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod, med utgångspunkt från mall presenterad i Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011).
Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund:
Studentlitteratur.
ICN International Council of Nurses. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2017-04-04 från http://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kodfor- sjukskoterskor/
Jenholt Nolbris, M., Enskär, K., & Hellström, A. (2014). Grief Related to the Experience of Being the Sibling of a Child With Cancer. Cancer Nursing, 37(5).
doi:10.1097/NCC.0b013e3182a3e585
Kars, M. C., Grypdonck, M., Beishuizen, A., Meijer-van den Bergh, E., & van Delden, J. (2010). Factors influencing parental readiness to let their child with cancer die. Pediatric
Blood Cancer, 54, 1000–1008. doi:10.1002/pbc.22532
Kars, M. C., Grypdonck, M., Bock, L. C., & Delden, J. (2015). The Parents’ Ability to Attend to the “Voice of Their Child” With Incurable Cancer during the Palliative Phase. American
Psychological Association, 34, 446-452. doi.org/10.1037/hea0000166
Kars, M. C., Grypdonck, M., & Delden, J. (2011). Being a Parent of a Child With Cancer Throughout the End-of-Life Course. Oncology Nursing Forum, 38, 260-271.
doi:10.1188/11.ONF.E260?E271
Kars, M. C., Grypdonck, M., Korte-Verhoef, M., Kamps, A., Bergh, E., Verkerk, A., & Delden, J. (2009). Parental experience at the end-of-life in children with cancer:
‘preservation’ and ‘letting go’ in relation to loss. Support Care Cancer, 19, 27–35. doi:10.1007/s00520-009-0785-1
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Latha, S. M., Scott, J. X., Kumar, S., Kumar, S. M., Subramanian, L., & Rajendran, A. (2016). Parent's Perspectives on the End-of-life Care of their Child with Cancer: Indian Perspective. Indian Journal of Palliative Care, 22, 317-325. doi:10.4103/0973-1075.185047 Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2015). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2nd ed., 187-202). Lund: Studentlitteratur.
MacKay, L. J., & Gregory, D. (2011). Exploring Family-Centered Care Among Pediatric Oncology Nurses. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(1), 43-52.
doi:10.1177/1043454210377179
Monterosso, L., & Kristjanson, L. (2008). Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliative Medicine, 22(1), 59-69.
doi:10.1177/0269216307084608
Montgomery, K., Sawin, K. J., & Hendricks-Ferguson, V. L. (2016). Experiences of Pediatric Oncology Patients and Their Parents at End of Life. Journal of Pediatric Oncology Nursing,
33, 85-104. doi:10.1177/1043454215589715
Pearson, H. N. (2013). 'You've only got one chance to get it right': children's cancer nurses' experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Issues in Comprehensive
Pediatric Nursing, 36, 188-211. doi:10.3109/01460862.2013.797520
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &
Wilkins.
Segesten, K. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad 2017-05-08 från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2017- 06-14 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Tenniglo, L., Loeffen, E., Kremer, L., Font-Gonzalez, A., Mulder, R., Postma, A., Naafs- Wilstra, M., Grootenhuis, M., van de Wetering, M., & Tissing, W. (2017). Patients’ and parents’ views regarding supportive care in childhood cancer. Support Care Cancer. doi:10.1007/s00520-017-3723-7
Thompson, A. L., et.al (2011). A Qualitative Study of Advice From Bereaved Parents and Siblings. Journal Of Social Work In End-Of-Life & Palliative Care, 7(2/3), 153-172. doi:10.1080/15524256.2011.593153
Tringali, D., Lauro-Grotto, R., & Papini, M. (2013). The perspective of the nursing staff on terminal sedation in pediatric onco-hematology: A phenomenologic-hermeneutic study.
Palliative & Supportive Care, 11(6), 465-472. doi:10.1017/S1478951512000867
Verberne, L., Kars, M., Schouten-van Meeteren, A., Bosman, D., Colenbrander, D., Grootenhuis, M., & Delden,V. (2017). Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study. European Journal of Pediatrics, 176, 343-354. doi: 10.1007/s00431-016-2842-3.
Williams, P. D., Williams, K. A., & Williams, A. R. (2014). Parental caregiving of children with cancer and family impact, economic burden: nursing perspectives. Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing, 37(1), 39-60. doi:10.3109/01460862.2013.855843
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad
omvårdnad - En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I F, Friberg. (Red.), Dags för uppsats- vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Bilaga I
Tabell med sökhistorik av den inledande systematiska artikelsökningen.
Databas/datum Cinahl 170315
Sökord Träffar Lästa
titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar #1 pediatric care 2934 #2 palliative care or
end of life care
35061 #3 family experience 23372 #4 1+2+3 21 Begränsningar Eng, 2007-2017, peer reviewed 9 9 4 4 2 PUBMED 170315
Sökord Träffar Lästa
titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar #1 Cancer children 246668 0 0 0 0 #2 palliativ OR end of life 61899 0 0 0 0 #3 Family experience 19786 0 0 0 0 #4 Qualitative 102832 0 0 0 0 #5 1+2+3+4 30 0 0 0 0
Begränsningar Engelska, senaste 10 åren (2007- 2017)
PUBMED 17-03-21
Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar #1 Pediatric cancer OR children cancer 9376 #2 Oncology OR cancer 175553 #3 End of life OR palliative 40164 #4 Family expereince OR family feelings 25469 #5 1+2+3+4 51 Begränsningar Engelska, 2007-2017 14 14 10 6 4
Bilaga II
Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod
Följande mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod är utarbetad av Institutionen för hälsovetenskap Högskolan Väst med utgångspunkt från mall presenterad i Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Finns det ett tydligt syfte? Ja Nej Framkom ej Informant karaktäristika
Antal ………. Ålder ………. Man/kvinna ……….
Är kontexten presenterad? Ja Nej Framkom ej Finns etiskt resonemang? Ja Nej Framkom ej
Urval
- Relevant? Ja Nej Vet ej - Strategiskt? Ja Nej Ej relevant -datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej - analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej
Giltighet
- Är resultatet logiskt och begripligt? Ja Nej Vet ej - Råder datamättnad? Ja Nej Ej relevant - Råder analysmättnad? Ja Nej Ej relevant
Kommunicerbarhet
- Är resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej - Redovisas resultatet i förhållande till
- Teoretisk referensram? Ja Nej Vet ej -Genereras teori? Ja Nej Ej relevant
Kvalitetsberäkning
Varje ja ger ett (1) poäng, varje nej eller vet ej ger noll (0). Totalsumman räknas i procent
Granskningspoäng; grad I (80-100%) grad II (70-79%) grad III (60-69%)