Dagens ämne är FN-deklarationen och då framför allt den artikel som stadgar att man har rätt till sjukvård och trygghet i händelse av sjukdom.
Jag tror att vi skulle behöva lyfta fram att det är inte bara sjukvård vi har rätt till. Det står dessutom faktiskt inte att vi har rätt till sjukvård, utan det
är ”trygghet i händelse av sjukdom” som vi har rätt till. Och det skall gälla generellt enligt FN-förklaringen.
Det finns en annan FN-associerad skrivning som jag gärna vill visa.
Den presenteras ibland som om det var ett FN-dokument antaget av ge-neralförsamlingen. Det stämmer inte. Det här är ett dokument som är framtaget vid en konferens där FN var initiativtagare. Dokumentet an-vänds rätt mycket i undervisning för att man skall fokusera kring vad som är viktigt när man möter svårt sjuka och döende. I Göteborg har vi ett do-kument som fastlägger vilken etisk grund vi har att stå på i sjukvården av svårt sjuka och döende. I det dokumentet ingår deklarationen som en del.
”Den döendes rättigheter (”The Dying Person’s Bill of Rights”).
Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död.
Jag har rätt att bevara mitt hopp, oavsett om innehållet i detta förändrar sig.
Jag har rätt till vård och omsorg från dem som bevarar mitt hopp, även om detta för-ändras.
Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt.
Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård.
Jag har rätt att förvänta mig fortsatt medicinsk behandling och vård, även om syftet inte längre är bot utan välbefinnande.
Jag har rätt att inte behöva dö ensam. Jag har rätt till optimal smärtlindring.
Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor.
Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset.
Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att acceptera min död.
Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet.
Jag har rätt att få vara den jag är och att inte fördömas för mina beslut, även om de av-viker från andras mening.
Jag har rätt att samtala om och ge uttryck för mina religiösa och/eller andliga upple-velser, oavsett vad de betyder för andra.
Jag har rätt att förvänta att kroppens okränkbarhet respekteras även efter döden.
Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det som givande att hjälpa mig att möta min död.”
Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död.
Det är ganska självklart, men ändå måste vi prata lite om det. Kan man vara nästan död? Ibland behandlar vi svårt sjuka som om de var det, men så får man inte resonera enligt den här definitionen. Antingen lever man eller så är man död.
Jag har rätt att bevara mitt hopp står det. Det kan ju ingen ifrågasätta. Det går bra att hoppas bäst man vill, varsågod. Men ändå måste vi självkritiskt säga att i sjukvården arbetar vi ofta på ett sätt så att hoppet försvinner. ”Du är färdigbehandlad” kan vi säga. Hoppet sparkas åt sidan. Men så har vi inte rätt att göra!
Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt. I de flesta vårdsituationer i vårt land har man rätt att uttrycka sina känslor på sjukvårdens sätt, men har vi alltid rätt att uttrycka det på vårt eget sätt? T.ex. om sättet är ilska?
Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård. Det har man i svensk lag-stiftning lyft fram både i hälso- och sjukvårdslagen och i socialtjänstlagen.
Men i tillämpningen i vårdens vardag ger man avkall på detta varje dag.
Det har vi redan rätt höra exempel på. Man säger att ”du har rätt till det här, men vi har inte resurser, så du får vänta.”
Jag har rätt att inte behöva dö ensam. Det är en besvärlig punkt. Det är en punkt som lekmän gillar. ”Inte skall man väl behöva dö ensam i ett rikt land.” Det fina med den där punkten är att om jag vill, skall jag slippa dö ensam. Men det finns en och annan som faktiskt vill dö ensam och då kan vi väl få låta honom göra det. Det där är inte så enkelt som många friska, käcka människor tror. Många människor i vårt land dör ensamma. Flera av dem ville inte det.
Jag har rätt till optimal smärtlindring. Detta är en försvenskning av en eng-elsk grundmening där det står att jag har rätt till smärtfrihet. Jag är smärt-läkare, och jag vill inte säga att man har rätt till smärtfrihet. Jag kan ge smärtfrihet för alla, det är inget större problem, bekymret är om patienten är beredd att ta det pris som en smärtfrihet innebär? T.ex. priset att inte kunna gå, priset att inte kunna tänka klart, priset att inte kunna vara va-ken. I den svåra avvägningen mellan effekt och bieffekter kan det inte ut-lovas smärtfrihet. Vi kan utlova optimal smärtlindring, men till löftet om smärtfrihet kan vi inte leva upp.