Resultat

Syftet med studien var att med hjälp av livsberättelser från vuxna med CP beskriva och analysera upplevelser av att bli äldre och hur åldrandet kan påverka den egna självbilden och de konkreta livsvillkoren. Här har två personers livsberättelser berättats och utifrån tidigare forskning och teorier framträder några tydliga drag trots intervjupersonernas olikheter och heterogeniteten i gruppen personer med CP.

På vilket sätt påverkas självbilden när man har CP och åldras? Och hur ser man på sig själv i dag jämfört med när man var yngre?

För oss alla sker det en kontinuerlig omformulering av självbilden i mötet med andra utifrån olika sociala kontexter. Det sociala sammanhanget påverkar självbilden och de verktyg man har som individ att använda i processen att bli äldre.

De kroppsliga förändringarna på grund av CP ger olika fysiska och psykiska effekter, vilket i sin tur kan ge ett tidigare åldrande jämfört för personer utan

funktionsnedsättning. För personer som upplever åldrandesymptom i en kronologisk ålder, där man inte förväntas vara åldrande, är det omvälvande för deras självbild.

För en del personer sker det en anpassning till sitt åldrande jämställt med åldrandet till personer utan funktionsnedsättning då personen med funktionedsättning är van att ha en nedsättning av funktioner och utgår från det som utgångstillståndet.

I intervjuarna samt annan forskning som refereras till i tidigare kapitel så påverkas självbilden på olika sätt när man har en funktionsnedsättning. En del personer, som intervjuperson 2, ser funktionsnedsättning som en naturlig del av självbilden. Andra separerar på sig själv och sin funktionsnedsättning beroende på den sociala

kontexten, vilket intervjuperson 1 har gjort under sin uppväxt och fortfarande gör i dag. Det senaste kan vara svårare med stigande ålder då ålderssymptomen förvärrar effekterna av funktionsnedsättningen. För personer som intervjuperson 1 är detta extra tydligt då de tidigare har haft en funktionsnedsättning som de inte har behövt ta hänsyn till tills de blir äldre. En del har heller inte sett på sig själv som en person med en funktionsnedsättning, även om de har vetat om att de har en CP-skada.

Hur påverkas åldrandet av omgivnings-och socioekonomiska faktorer?

Åldrandet tillsammans med funktionsnedsättningen ger för många ett utanförskap som kan bli tydligare med åldern. Detta sker på både individ, grupp och

samhällsnivå, vad gäller exempelvis hälsa, ekonomi och arbete. Åldrandet ger för många ett ökat hjälpbehov och minskad självständighet.

Avslutande kommentarer:

Utifrån den kunskap som finns i tidigare forskning och klinisk evidens är det troligt att resultatet i studien har hög trovärdighet. Det finns en styrka i den omfattande och relevanta litteraturen. Dock behövs mer kunskap. Svagheten i min narrativa studie är att datainsamlandet baseras på ett litet antal intervjupersoner, vilket gör att

transferabiliteten blir låg. I efterhand, med vetskapen om hur svårt det var för mina intervjupersoner att berätta, så skulle intervju genomförts med flera personer för att bredda urvalet av intervjupersoner och få ett bredare kunskapsunderlag. Fördelen med att intervjua enbart två personer är möjligheten att kunna gå djupare in i deras livsberättelse.

Det behövs mer kunskap om åldrandet generellt för personer med olika

funktionsnedsättningar samt specifikt för personer med CP. Detta är viktigt för de enskilda individerna, unga och äldre och deras närstående, men även för

stödapparaten kring dessa personer. Mina intervjupersoner är födda på 1960-talet och deras berättelser är förstås färgade av den tid de har befunnit sig i. Hur ser det ut för de barn och ungdomar med CP som växer upp i dag? Och kan man med

kunskapen om hur äldre med CP lever, stötta de unga på ett annat sätt? Kan man förebygga det ekonomiska utanförskapet och de hälsomässiga försämringarna så unga personer med CP får ett annat åldrande än de som i dag är i medelåldern?

Livsloppsperspektivet behöver vara centralt för personer med funktionsnedsättning också, som för alla andra, där man i unga år lägger grunden för ålderdomen. Eller som Thorsen (2003) säger:

” Erkjennelsen at aldring och alderdom nå er noe også

funksjonshemmede mennesker opplever, må få gjennomslag. Nå kan også de forvente et langt liv. Det må planlegges for lange liv.” (Thorsen 2003, s.17)

Referenslista

Ahl, L.E (2016) Vad är CP? Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län, www.lul.se [2018-03-22].

Alvesson, M och Sköldberg, K (1994) Tolkning och reflektion Vitenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Studentlitteratur: Lund.

Alvesson, M. och Sköldberg, K. (2008) Tolkning och reflektion Vitenskapsfilosofi och kvalitativ metod. 2:a uppl. Studentlitteratur: Lund.

Arph-Hammargren, K. (2016) Förekomst av smärta, fatigue och undernäring hos vuxna med cerebral pares, FoU-rapport 7/2016, Habilitering och hjälpmedel, Region Skåne.

Bengtsson, V.L. Burgess, E.O. Parrott, T.M & Mabry, B.J. (2013) i Andersson, L (red) Socialgerontologi 2:a uppl. (s. 19-44) Studentlitteratur Lund.

Barn-och ungdomspsykiatri, Självbild och identitet, Stockholms läns landsting, www.bup.se [2018-06-04].

Berger och Luckmann (1966) The Social Construction of Reality A treatise in the sociology of knowledge, Penguin Social Sciences: England.

Berger och Luckmann (2011) The Social Construction of Reality A treatise in the sociology of knowledge. E-bok. Open Road Media.

Cresswell, J.W (2013), Qualitative inquiry & research design, Choosing Among Five Approaches, third edition Sage: Los Angeles.

Cresswell, J.W (2014), Research design, qualitative, quantitative & mixed methods approaches, fourth edition, SAGE: Los Angeles.

Denzin, N.K (1989), Interpretive Biography, Qualitative Research Methods Series 17, SAGE: London.

Drakos, G. & Hydén, L-G (2011) Diagnos och identitet, Gothia Förlag: Stockholm.

Funktek (2017) Ordlista. http://www.funktek.se/ordlista/ [2018-02-04].

FUB För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (2017) Funktionsrätt Sverige. http://www.fub.se/om-fub/funktionsratt-sverige [2018-02-04].

Fäldth, F & Krantz, O (2014) Åldrande och intellektuella funktionsnedsättningar, FoU-rapport 2014:1, Malmö stad.

Gergen. J.K & Gergen, M.M Narratives and the Self as Relationship i Berkowitz, L.

(Red) (1988) Advances in Experimental Social Psychology, Volume 21 Social Psychological Studies of the Self: Perspectives and Programs, (s. 17-53) Academic Press: London .

Giddens, A och Sutton, P.W (2014) Sociologi, 5.uppl. Studentlitteratur: Lund Goffman, E (2014) Stigma, den avvikandes roll och identitet, 4.uppl.

Studentlitteratur: Lund.

Graneheim & Lundman (2004), Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achive trustworthiness. Nurse Educ Today.

24(2):105-12.

Grönvik, L & Söder, M (red) (2008) Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet, 1.uppl. Gleerups: Malmö.

Horsman, M. Suto, M. Dudgeon, B & Harris, S.R (2010) Ageing with cerebral palsy: psychosocial issues, Age Ageing. 39(3):294-9. DOI: 10.1093/ageing/afq018.

Högsnes, M (2016) Cerebral pares och identitet, Uppsala: Sociologiska institutionen, Uppsala universitet.

Ineland, J, Molin, M & Sauer, L (2013) Normalitet och identitet i det senmoderna – om personer med intellektuella funktionshinder i relation till utbildning och arbete, Socialvetenskaplig tidskrift nr 1/2013.

Jenkins, R (2008) Social identity, 3:uppl London: Routledge.

Jeppsson Grassman, E (red) (2008) Att åldras med funktionshinder, Studentlitteratur: Poland.

Jeppsson Grassman, E. Holme, L. Larsson, A.T. & Whitaker, A. (2011) Ett långt liv med särskilda förtecken: Livslopp och åldrande hos människor med

funktionsnedsättningar. 107-125, Socialvetenskaplig tidskrift nr 2.

Krekula, C (2006) Kvinna i ålderskodad värld. Om äldre kvinnors förkroppsligade identitetsförhandlingar. (Diss.) Uppsala universitet.

Krekula, C (2009) Age coding: on Age-Based Practices of Distinction, International Journal of Ageing and Later Life, 4(2):7-31,

[http://www.ep.liu.se/ej/ijal/2009/v4/i2/a2/ijal09v4i1a2.pdf].

Larsson, A.T (2009) Att åldras med funktionshinder Betydelser av socialt och kronologiskt åldrande för människor som under lång tid levt med fysiska funktionsnedsättningar, Diss. Linköping: Filosofiska fakulteten, Linköpings universitet.

Lindsay,S (2016) Child and youth experiences and perspectives of cerebral palsy: a qualitative systematic review Child: Care, health and development, 42, 2, 153-175.

DOI:10.1111/cch.12309

Lindqvist, R (2012) Funktionshindrade i välfärdssamhället, 3.uppl. Gleerups:

Malmö.

Lindqvist, R (2013) Kunskapssyn och kunskapsanvändning inom området:

aktivering av långvarigt sjuka och funktionshindrade, I Blom, B. Morén, S. &

Nygren, L. (red) Kunskap i socialt arbete 2:a uppl. (s.236-251) Natur & kultur:

Stockholm.

Lövgren, M (2009) Unge funksjonshemmede Selvbilde, sosial tilhörighet og deltakelse i fritidsaktiviteter, (Rapport nr 9/09), Oslo: Nova – norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.

McPhee, P.G. Brunton, L.K. Timmons, B.W. Bentley, T & Gorter, J.W (2016) Fatigue and it´s relationship with physical activity, age, and body composition in adults with cerebral palsy, Developmental medicine & child neurology, Vol.59, issue 4, 367-373, DOI:10.1111/dmcn.13306.

Moll, L.R. & Cott, C.A. (2013) The paradox of normalization through rehabilitation:

growing up and growing older with cerebral palsy, Disability & Rehabilitation, 35(15):1276-1283, DOI: 10.3109/09638288.2012.726689.

Mudge, S. Rosie, J. Stott, S, Taylor, D. Signal, N. & McPherson, K. (2016) Ageing with cerebral palsy; what are the health experiences of adults with cerebral palsy? A qualitative study, BMJ open. 6(10):e012551, DOI: 10.1136/bmjopen-2016-012551.

Peuravaara, K (2013) Theorizing the body: conceptions of disability, gender and normality, Disability & Society, 28:3, 408-407,

DOI:10.1080/09687599.2012.710010.

Read, S.A. Morton, T.A & Ryan M.K. (2015) Negotiating identity: a qualitative analysis of stigma and support seeking for individuals with cerebral palsy, Disabil Rahabil. 37(13): 1162-9, DOI: 10.3109/09638288.2014.956814.

Sandström, K (2007) The lived body -experiences from adults with cerebral palsy, Clinical Rehabilitation 2007: 21:432-441, 10.1177/0269215507073489, Sage publications.

Sandström, K (2010) Att leva som vuxen med cerebral pares, Fysioterapi nr 9/2010, s.40-47.

Socialstyrelsen (2016) Frågor och svar om funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av begreppen.

http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar (2016-12-30).

Socialstyrelsen (2018) Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem Systematisk förteckning Svensk version 2017 Del 1 (3) Svensk version av International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (ICD-10)

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20574/2017-4-2.pdf (2018-02-04).

Socialstyrelsen (2003-4-1) Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2010-6-21) Alltjämt ojämlikt! – Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning, Stockholm: Socialstyrelsen.

Sohlberg, P. & Sohlberg, B.M. (2013). Kunskapens former. Malmö: Liber.

Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) (2008) SBU:s Handbok:

Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten, Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.

Svensk MeSH Karolinska institutet. Musculoskeletal Pain

https://mesh.kib.ki.se/term/D059352/musculoskeletal-pain [2018-04-15].

Svensson, O & Tideman, M (2007) Motvärn, motståndsidentitet och empowerment bland personer med intellektuella funktionshinder, Socialmedicinsk tidskrift 3/2007.

SFS 1993:387 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm:

Socialdepartementet.

SFS 1993:389 Lagen om assistansersättning. Stockholm: Socialdepartementet.

SFS 2001:453 Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet . Thorsen, K (2003) Å falle mellom alle stoler? – Om aldring blant

funksjonshemmede mennesker, s .45-55, Nordisk sosialt arbeid 01/2003 (volym 23) h

ttps://www.idunn.no/nsa/2003/01/a_falle_mellom_alle_stoler_-_om_aldring_blant_funksjonshemmede_mennesker [2018-06-04].

Tornstam, L. (2011) Åldrandets socialpsykologi 8:e uppl. Norstedts: Stockholm.

Vetenskapsrådet (2002) Forskningsetiska principer inom

humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning, Elanders Gotab http://www.gu.se [2018-06-04].

Vårdhandboken (2018) Omgivningens bemötande [Bemötande av personer med funktionsnedsättning] http://www.vardhandboken.se/Texter/Bemotande-av-personer-med-funktionsnedsattning/Omgivningen/ [2018-10-18].

Zaffuto-Sforza, C.D (2005) Aging with cerebral palsy, 16 (2005) 235- 249, Physical Medicine And Rehabilitation Clinics Of North America.

Ängelholms kommun, https://www.engelholm.se/Omsorg-hjalp/Funktionsnedsattning/?mode=comment [16 maj 2018].

1177 Vårdguiden (2016a) Kontrakturprofylax – behåll rörighet i leder och muskler https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Ryggmargsskada/Liv-och-halsa/Trana-leder-och-muskler-kontrakturprofylax/ [2018-04-15].

1177 Vårdguiden (2016b) Höftledsluxation hos nyfödda

https://www.1177.se/Varmland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Hoftledsluxation-hos-nyfodda/ [2018-04-15].