Det finns många studier som på olika sätt berör frågan om funktions- hindrade personers individuella inflytande och självbestämmande i relation till det offentliga servicesystemet. De flesta av dessa studier baseras på intervjuer och skattningar i frågeformulär, men inte på direkta observationer av möten mellan brukare och/eller anhöriga och professionella. I en översikt av svensk forskning som bedrivits kring mötet mellan funktionshindrade och det offentliga hjälpsystemet under 1990-talet, identifierar Barron, Michailakis och Söder (2000) bland annat en viss reducering av byråkratiska och i någon mån professionella hinder för inflytande. Däremot tycks det vara fråga om en utveckling
som främst gynnat personer som är kapabla att utöva vad författarna kallar ett ”rebelliskt” inflytande (s. 145). Författarna menar vidare att det finns en grupp funktionshindrade som har svårare att föra sin talan och vars situation kännetecknas av vanmakt och resignation. Dessa personer har inte dragit fördel av 1990-talets utveckling mot ökade individuella rättigheter och fokus på självbestämmande. De med de största behoven får således inte det adekvata stöd som de är berättigade till.
I översikten (Barron m.fl., 2000) diskuteras även studier som foku- serat på bemötande, dels i form av professionellas attityder gentemot funktionshindrade och dels utifrån funktionshindrades egna berättelser om bemötande. Bilden av bemötandet är blandad. Negativa attityder till funktionshindrade och upplevelser av dåligt bemötande inom försäk- ringskassa, socialtjänst, skola och hälso- och sjukvård relateras till viss del till rationaliseringar och strukturförändringar. Dessa förändringar sägs bland annat ha inneburit förändrade arbetsuppgifter och lägre per- sonaltäthet med nya kunskapskrav respektive ökad arbetsbelastning som följd. Forskningsöversikten ligger således i linje med den utveckling som beskrevs i föregående kapitels tredje och sista fas, vilken benämndes ”Individens ansvar”.
Kjellberg (2002), Helgøy, Ravneberg och Solvang (2003) är exempel på författare som utifrån intervjustudier problematiserar funktions- hindrades självbestämmande inom ramen för den dynamiska och kom- plexa relation som råder mellan funktionshindrade och professionella.
Kjellberg (2002) har undersökt hur personer med lätt eller måttlig utvecklingsstörning själva uppfattar sina möjligheter till delaktighet i beslut rörande deras arbets- och fritidsaktiviteter. Kjellberg urskiljer tre kategorier av delaktighet i sådana beslutsprocesser: independent, inter- dependent och dependent. ”Independent” innebär att informanten upp- gav att han/hon själv beslutar om vilka aktiviteter han/hon ska ägna sig åt, vilket enbart gällde fritidsaktiviteter. Med ”interdependent” menas att både informanten, professionella och/eller anhöriga var involverade i beslut om aktiviteter, vilket främst föreföll innebära att olika personer fattade beslut om olika typer av aktiviteter. ”Dependent” gäller de fall då informanterna uppgav att andra fattade beslut åt dem. Resultaten pekar inte på något samband mellan graden av delaktighet och graden av utvecklingsstörning, vilket Kjellberg menar kan påvisa omgivningens betydelse för graden av delaktighet i beslut. Även sådana aspekter av informanternas utsagor som Kjellberg kategoriserar som faktorer som
Det samtalande medborgarskapet
55
hindrar eller underlättar informanternas delaktighet i beslut, identifieras som omgivningsfaktorer. Dessa faktorer gällde allt från lagstiftning och utbud av utbildning till mer vardagsnära aspekter som vilken typ av aktivitet det rörde sig om och andra personers attityder gentemot informanterna.
Trots att främst omgivningsfaktorer och inte informanternas individuella egenskaper tillskrivs betydelse för möjligheterna till del- aktighet, menar Kjellberg (ibid.) att delaktighet är ett relativt fenomen som måste bedömas utifrån den aktuella situationen, vilken inbegriper både individegenskaper och omgivningsfaktorer. Hon pekar därmed på behovet av ökad kunskap om den dynamiska process mellan omgivning och individer som beslutsprocesser utgörs av. Kjellberg konstaterar också att professionella kan hamna i dilemman om de funktions- hindrade personer de arbetar med väljer att vara beroende eller att låta andra vara delaktiga i beslut som rör dem själva. Enligt Kjellberg bör sådana situationer hanteras genom att respektera och lyssna till individens önskemål. Kjellberg refererar också till Whemeyer (1996) och betonar vikten av att professionella uppmärksammar och stimulerar de färdigheter som självbestämmande kräver. Ovana och brist på erfaren- heter av att fatta egna beslut kan vara en orsak till det beroende som vissa informanter gav uttryck för.
Utifrån intervjuer med personer med rörelsehinder och personal av olika kategorier lyfter Helgøy med flera (2003) fram hur självbestämmande och oberoende konstrueras i en dynamisk relation mellan funktionshindrade och professionella. Författarna identifierar olika roller och sätt att anpassa sig som dessa personer ger uttryck för när de försöker nå målen med självbestämmande och oberoende inom ramen för ett byråkratiskt välfärdssystem. Olika typer av roller uppges vara uttryck för båda parters sätt att anpassa sig till varandras strategier. Professionella anpassar sin uppmärksamhet och sina uppgifter efter såväl klienternas definitioner av självständighet som deras egna ideologier, färdigheter, rutiner och reglementen, vilket ger upphov till olika typer av såväl asymmetriska som symmetriska relationer.
Bland de olika typer av relationer som identifieras är relationen mellan de rörelsehindrade som kategoriseras som ”the control group” och de professionella som kategoriseras som ”the servants”, förhållan- devis ny. ”Control group”-personer representerar funktionshindrade som accepterar sitt behov av praktiskt stöd och assistans, men som söker ett oberoende i form av självbestämmande och kontroll över
stödet. Sådant stöd ges främst av outbildade personliga assistenter, det vill säga, ”the servants”. Författarna menar att denna relation nu utmanar den mer traditionella relationen mellan de funktionshindrade och professionella som i studien kategoriseras som ”the super-normal” respektive ”the rehabilitators”. Denna relation baseras på en definition av oberoende som fokuserar på självtillräcklighet och förmågan att klara sig själv även praktiskt, vilket bemötts med försök att fysiskt rehabilitera den rörelsehindrade personen.
Författarna identifierar ytterligare några roller och relationer men menar att fler kategorier av professionella nu strävar mot rollen som ”servant”. Behovet av forskning om hur denna roll kan utvecklas bland utbildade professionella med expertkunskaper betonas av författarna. Inom ramen för den brukarcentrerade praktik som kommer att studeras i denna avhandling föreligger åtminstone ambitionen att verka för brukarnas självbestämmande och kontroll över beslut bland samtliga deltagare, av vilka flera är s.k. experter.