SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION - Familjers upplevelser och erfarenheter inför och i samband med si

Författarna Maria Friede Thulesius och Alice Larsson Ördén har i lika stor omfattning bidragit till alla delar av denna uppsats.

30 REFERENSER

De artiklar som är inkluderade i studiens resultat har markerats med en asterisk (*). * Abib El Halal, G. MC., Jefferson, P. P., Lago, P. M., El Halal M. GS., Cabral, F. C., Nilson, C. & Garcia, P. CR. (2013). Parents’ Perspectives on The Deaths of Their Children in Two Brazilian Paediatric Intensive Care Units. International Journal of Palliative Nursing, 19(10), 495-502. doi: 10.12968/ijpn.2013.19.10.495

Antonovsky, A. (1985). Health, stress and coping. San Francisco: Jossey-Bass Inc., Publishers.

Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. (M. Elfstadius, övers.). Stockholm: Natur och Kultur. (Originalarbete publicerat 1987).

Askland, L., Sataøen, S.O. (2014). Utvecklingspsykologiska perspektiv på barns uppväxt. (A. Claesdotter, övers.). Stockholm: Liber. (Originalarbete publicerat 2013).

Barton, K.S., Tate, T., Lau, N., Taliesin, K.B., Waldman, E.D., Rosenberg, A.R. (2018). “I’m Not a Spiritual Person.” How Hope Might Facilitate Conversations About Spirituality Among Teens and Young Adults with Cancer. Journal of Pain and Symptom Management, 55(6), 1599-1608. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2018.02.001

Battista, V. & LaRagione, G. (2016). Pediatric Hospice and Palliative Care. I B. R. Ferrell (Ed.), Pediatric Palliative Care (1 uppl., ss 1 - 24) New York: Oxford University Press. Berg, A., Dencker, K. &, Skärsäter, I. (1999). Evidensbaserad omvårdnad: Vid behandling av personer med depressionssjukdomar (Evidensbaserad omvårdnad,1999:3). Stockholm: SBU, SFF.

Broberg, M, (2015). Utvecklingspsykologiska teorier. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (2. uppl., ss 66 - 71) Stockholm: Liber.

* Bužgová, R & Páleníková, A. (2015). Lived Experience of Parents of Children with Life- Limiting and Life-Threatening Disease. Central European Journal of Nursing and

Midwifery, 6(1), 209-217. doi: 10.15452/CEJNM.2015.06.0005

Carlberg, G. (1994). Dynamisk utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur & Kultur.

Carter, B. S. (2017). Liminality in Pediatric Palliative Care. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 34(4), 297 - 300. doi: 10.1177/1049909116629759

Castor, C. (2017). Palliativ vård för barn. Hämtad från https://www.nrpv.se/wp- content/uploads/2018/08/Palliativ-Vard-nr-4-2017.pdf

* Cataudella, D. A. & Zelcer, S. (2012). Psychological Experiences of Children with Brain Tumors at End of Life: Parental Perspectives. Journal of Palliative Medicine, 15(11), 1191-1197. doi: 10.1089/jpm.2011.0479

* Darbyshire, P. Mischo-Kelling, M., Lochner, L. & Messerschmidt-Grandi, C. (2016). ‘Fighting for care’: Parents’ Perspectives of Children’s Palliative Care in South Tyrol, Italy. International Journal of Palliative Nursing 21(11), 542-547. doi:

10.12968/ijpn.2015.21.11.542

Davidson, J. E., Aslakson, R. A., Long, A. C., Puntillo, K. A., Kross, E. K., Hart, J., … Curtis, R. (2017). Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Critical Care Medicine, 45(1), 103-128. doi:10.1097/ccm.0000000000002169 Davis, C.S., Snider, M.J., King, L., Shukraft, A., Sonda, J.D., Hicks, L., Irvin, L. (2018). A Time to Live and a Time to Die: Heterotopian Spatialities and Temporalities in a Pediatric Palliative Care Team. Health Communication. 34(9), 931-941.

doi.org/10.1080/10410236.2018.1443262

Deguer Misko, M., dos Santos, M. R., de Faria Ichikawa, C. R., Garcia de Lima, R. A., Szylit Bousso, R. (2015). The Family’s Experience of The Child And/Or Teenager In Palliative Care: Fluctuating Between Hope and Hopelessness In A World Changed By Losses. Revisita Latino-Americana Enfermagem, 23(3), 560-567. doi: 10.1590/0104- 1169.0468.2588

* de Vos, M. A., Bos, A. P., Plötz, F. B., van Heerde, M., de Graaff, B. M. Tates, K., … Willems, D. L. (2015). Talking with Parents About End-of-Life Decisions for Their Children. Pediatrics, 135(2), 465-476. doi: 10.1542/peds.2014-1903

Foster Akard, T., Hendricks-Ferguson, V. L. & Gilmer, M J. (2017). Pediatric Palliative Care Nursing. Annals of Palliative Medicine. doi: 10.21037/apm.2018.06.01

Friberg, F (2017). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Forsberg, C & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.

* Gaab, E. M., Owens, G. R. & MacLeod, R. D. (2014). Siblings Caring for and About Pediatric Palliative Care Patients. Journal of Palliative Medicine, 17(1), 62-67. doi: 10.1089/jpm.2013.0117

Glimelius, B. (2012). Kuration eller palliation?. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., ss 15 – 22). Stockholm: Liber.

Grimston, M., Butler, A. E. & Copnell, B. (2018). Critical Care Nurses’ Experiences of Caring for A Dying Child: A Qualitative Evidence Synthesis. JAN: Leading Global Nursing Research. (74)8. s 1752-1768. doi: 10.1111/jan13701

Grinyer, A. (2012). Palliative and end of life care for children and young people: home, hospice and hospital. Chichester: John Wiley & Sons.

Hagelin, I., Edwinson Månsson, M, (2008). Barnet och döden. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär (Red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (2. uppl., ss 113 - 121) Lund: Studentlitteratur.

* Haley, J. M. (2017). Strengths of Parents Caring for Their Children in Hospice/Palliative Care: An International View. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 19(1), 89-96. doi: 10.1097/NJH.0000000000000313

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., ss. 411 - 420). Lund: Studentlitteratur. Hytten, K. (2001). Att bemästra svår sjukdom. I S. Kaasa (Red.), Palliativ behandling och vård ( 1:a uppl., ss. 21-29) Lund: Studentlitteratur.

International Council of Nurses. (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses. Hämtad från https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-

files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (1:1 uppl. ss 69 - 94). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

* Lotz, J. D., Daxer, M., Jox, R. J., Domenico Borasio, G. & Führer, M. (2016). “Hope for Thee Best, Prepare for The Worst”: A Qualitative Interview Study on Parents’ Needs and Fears in Pediatric Advance Care Planning. Palliative Medicine, 1 - 8. doi:

10.1177/0269216316679913

* Lövgren, M., Sveen, J., Nyberg, T., Eilegård Wallin, A., Prigerson, H. G., Steineck, G & Kreicbergs, U. (2017). Care at End of Life Influences Greif: A Nationwide Long-Term Follow-Up among Young Adults Who Lost a Brother or Sister to Childhood Cancer. Journal of Palliative Medicine, 1-7. doi: 10.1089/jpm.2017.0029

McConnell, T., Porter, S. (2017). The Experience of Providing End of Life Care at A Children's Hospice: A Qualitative Study. BMC Palliat Care, 16 (15). doi: 10.1186/s12904- 017-0189-9

McNamara-Goodger, K. & Feudtner, C. (2012). History and epidemiology. I A. Goldman, R. Hain & S. Liben (Eds.), Oxford Textbook of Palliative Care for Children. (2 uppl. ss 3- 12). Oxford: Oxford University Press.

Melin-Johansson, C., Axelsson, I., Jonsson Grundberg, M., Hallqvist, F. (2014). When a child dies: parents’ experiences of palliative care-an integrative literature review. Journal of Pediatric Nursing 29(6), 660-669. doi:10.1016/j.pedn.2014.06.009

Montgomery, K., Sawin, K. J., Hendricks-Ferguson, V. L. (2015). Experiences of Pediatric Oncology Patients and Their Parents at End of Life: A Systematic Review. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 33(2), 85-104. doi:10.1177/1043454215589715

Morris, A., T., Gabert-Quillen, C., Friebert, S., Carst, N., L. Delahanty, D. (2016). The Indirect Effect of Positive Parenting on the Relationship Between Parent and Sibling Bereavement Outcomes After the Death of a Child. Journal of Pain and Symptom Management 51(1), 60-70. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.08.011

Mårtensson, J., Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., ss. 421-438. Lund: Studentlitteratur.

Namisango, E., Bristowe, K., Allsop, MJ., Murtagh, FEM., Abas, M., Higginson, IJ.,... Harding, R. (2018). Symptoms and Concerns Among Children and Young People with Life-Limiting and Life- Threatening Conditions: A Systematic Review Highlighting Meaningful Health Outcomes. The Patient - Patient-Centered Outcomes Research, 12(1), 15-55. doi.org/10.1007/s40271-018-0333-5

Pellmer Wramner, K., Wramner, H. & Wramner, B. (2017). Grundläggande folkhälsovetenskap. (4 uppl.). Stockholm: Liber.

Polit, D. F., Beck, C. T. (2018). Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practice. (9. Ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.

Popp, J. M., Conway, M. & Pantaleao, A. (2015). Parents’ Experience with Their Child’s Cancer Diagnosis: Do Hopefulness, Family Functioning, and Perceptions of Care Matter? Journal of Pediatric Oncology Nursing (32)4. doi: 10.1177/1043454214563404

Pravin, R. R., Enrica, T. E. K., Moy, T. A. (2019). The Portrait of a Dying Child. Indian Journal of Palliative Care 25(1), 156-160. doi: 10.4103/IJPC.IJPC_133_18

Priebe, G., Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (2:2 uppl., ss 25 - 42). Lund: Studentlitteratur.

* Rallison, L. B. & Raffin-Bouchal, S. (2012) Living in the In-Between: Families Caring for A Child with a Progressive Neurodegenerative Illness. Qualitative Health Research, 23(2), 194-206. doi: 10.1177/1049732312467232

Renlund, C. (2007). Doktorn kunde inte riktigt laga mig: Barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa. (2. uppl.). Växjö: Grafiska Punkten.

* Robert, R., Zhukovsky, D. S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S. & Palos, G. R. (2012). Bereaved Parents’ Perspectives on Pediatric Palliative Care. Journal of Social Work in End-Of-Life & Palliative Care, 8(4), 316-338. doi:

10.1080/15524256.2012.732023

Sandman, L & Kjellström, S. (2013). Etikboken: Etik för vårdande yrken. (1:3 uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Sophiahemmet Högskola. (2019). Manual: Att referera enligt APA-systemet. Hämtad från http://sophiahemmet3frontend.qbank.se/deployedFiles/edf7f2f34f6b96fae76c68bc2268c12 8.pdf

Strang, P. (2012a). Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., ss 30 – 34). Stockholm: Liber.

Strang, P. (2012b). Kuration eller palliation. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., ss 15 - 22). Stockholm: Liber.

Strang, P. (2012c). Lidande i palliativ vård. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., ss 95 - 101). Stockholm: Liber.

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN’s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning- legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

United Nations. (u.å.) Convention on the Rights of the Child. Hämtad den 20 februari 2020 från https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx

* van der Geest, I. M. M., van den Heuvel-Eibrink, M. M., van Vliet, L. M., Pluijm, S. M. F., Streng, I. C., Michiels, E. M. C., … Darlington, A-S. E. (2015). Talking about Death with Children with Incurable Cancer: Perspectives from Parents. The Journal of Pediatrics, 167(6), 1320-1326. doi: 10.1016/j.jpeds.2015.08.066

Velasco-Whetsell, M., L. Baumann, S. (2019). Special Sorrow: Terminally Ill Children’s Experience of Their Parent’s Distress. Nursing Science Quarterly, 32(2), 135-139. doi: 10.1177/0894318419826319

* Verberne, L. M., Schouten-van Meeteren, A. YN., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Jagt, C. T., Grootenhuis, M. A., ... Kars, M. C. (2017). Parental Experiences with A Paediatric Palliative Care Team: A Qualitative Study. Palliative Medicine, 31(10), 956- 963. doi: 10.1177/0269216317692682

Wallengren, C., Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (1:1 uppl. ss 481- 498). Lund: Studentlitteratur.

* Wang, S-C., Wu, L-M., Yang, Y-M. & Sheen, J-M. (2019). The Experience of Parents Living with A Child with Cancer at The End of Life. European Journal of Cancer Care, 28(4), 1-8. doi: 10.1111/ecc.13061

Weaver, M. S., Heinze, K. E., Kelly, K. P., Wiener, L., Casey, R. L., Bell, C. J., … Hinds, P. S. (2015). Palliative Care as a Standard of Care in Pediatric Oncology. Pediatric Blood & Cancer, 62(5), 829–S833. doi:10.1002/pbc.25695

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk praktik (4:e uppl.). Lund:

Studentlitteratur.

World Health Organization. (u.å). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 28 november, 2019 från https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

World Medical Association. (2018). WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles For Medical Research Involving Human Subject. Hämtad 4 februari från

https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for- medical-research-involving-human-subjects/

Wright, L. M. & Bell, J. M. (2009). Beliefs and illness: A model for healing. Calgary: 4th Floor Press.

* Zelcer, S., Cataudella, D., Cairney, E. L. & Bannister, S. L. (2010). Palliative Care of Children with Brain Tumors: A Parental Perspective. The Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 164(3), 225-230. doi: 0.1001/archpediatrics.2009.284

Zernikow, B., Szybalski, K., Hübner-Möhler, B., Wager, J., Paulussen, M., Lassay, L.,… Schmidt, P. (2019). Specialized Pediatric Palliative Care Services for Children Dying from Cancer: A Repeated Cohort Study on The Developments of Symptom Management and Quality of Care Over A 10-Year Period. Palliative Medicine, 33(3), 381-391. doi: 10.1177/0269216318818022

I BILAGA A

Sophiahemmet högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats, modifierad utifrån Berg, Denker och Skärsäter (1999) och Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016).

KOD OCH KLASSIFICERING VETENSKAPLIG KVALITET

I = Hög kvalitet II =

Medel

III = Låg kvalitet

Randomiserad kontrollerad studie/Randomised controlled trial (RCT) är prospektiv och innebär jämförelse mellan en kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper

Större välplanerad och välgenomförd multicentrerstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Adekvata statistiska metoder.

Randomiserad studie med få deltagare och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal deltagare, otillräckligt beskrivet eller stort bortfall.

Klinisk kontrollerad studie/Clinical controlled trial (CCT) är prospektiv och innebär jämförelse mellan kontrollgrupp och en eller flera experimentgrupper. Är inte randomiserad.

Välplanerad och välgenomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlingsteknik. Antalet deltagare tillräckligt stort för att besvara frågeställningen. Adekvata statistiska metoder.

* Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.

Icke-kontrollerad studie (P) är prospektiv men utan relevant och samtida kontrollgrupp

Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal deltagare och adekvata statistiska metoder.

* Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.

Retrospektiv studie (R) är en analys av historiskt material som relateras till något som redan har inträffat, exempelvis journalhandlingar

Antal deltagare tillräckligt stort för att besvara

frågeställningen. Välplanerad och välgenomförd studie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder.

* Begränsat/för få deltagare, metoden otillräckligt beskriven, brister i genomförande och tveksamma statistiska metoder.

Kvalitativ studie (K) är vanligen en undersökning där avsikten är att studera fenomen eller tolka mening, upplevelser och erfarenheter utifrån de utforskades perspektiv. Avsikten kan också vara att utveckla begrepp och begreppsmässiga strukturer (teorier och modeller)

Klart beskriven kontext. Motiverat urval. Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Beskrivna

tillförlitlighets/reliabilitetshänsyn. Interaktionen mellan data och tolkning påvisas. Metodkritik.

* Dåligt/vagt formulerad frågeställning. Deltagargruppen är otillräckligt beskriven. Metod/analys otillräckligt beskriven. Bristfällig resultatredovisning.

II BILAGA B

Matris över inkluderade artiklar. Författare

År (för publikation) Land (där studien

genomfördes

Titel Syfte Metod

(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Abib El Halal, G.MC., Piva, J.P., Lago, P.M., El Halal, M.GS., Cabral, F.C., Nilson, C., Garcia, P.CR. 2013 Brasilien Parents’ Perspectives on The Deaths of Their Children in Two Brazilian Paediatric Intensive Care Units

Syftet var att utforska föräldrars perspektiv på kvaliteten av den vård som erbjuds till deras dödligt sjuka barn i deras sista dagar i livet på två Brasilianska Pediatriska

intensivvårdsenheter

Design: Kvalitativ metod

Urval: Föräldrar till barn som hade dött i en av de pediatriska

intensivvårdsenheterna fick förfrågan om att delta i denna studie. För att kontakta föräldrarna togs

kontaktuppgifter från journaler. Datainsamling: Två intervjuer gjordes. En intervju med den sjukvårdspersonal som vårdade barnet. Andra intervjun hölls av forskaren som inte hade någon koppling till barnet. Alla intervjuer skedde enskilt.

Analys: Tematisk innehållsanalys.

38(25) Sex kategorier hittades, varav tre rapporterades.

1.Kvaliteten på kommunikationen var låg. 2.Föräldradeltagande i beslutsprocessen vad knapp 3.Stunderna kring döden:

K II Bužgová, R., Páleníková, A. 2015 Tjeckien Lived Experience of Parents of Children with Life-Limiting and Life- Threatening Disease

Syftet var att

identifiera och beskriva problem och

upplevelser hos familjemedlemmar som tar hand om sitt barn med livshotande och livsbegränsande sjukdomar från diagnos till eventuell död.

Design: Kvalitativ metod

Urval: Informanterna var personer som var direkt delaktiga i omvårdnaden av ett barn diagnostiserad med en livshotande och/eller livsbegränsande sjukdom. Detta var föräldrar, syskon och mor/farförälder.

Datainsamling: Icke-standardiserade intervjuer.

Analys: Analys av transkriberade intervjuer.

10(-) Baserat på dataanalysen återfanns fyra huvudsakliga kategorier och subkategorier: 1. Början av sjukdomen (diagnos, prognos och medvetande, 2. Den terapeutiska fasen (hur behov av vård, sjukdomen och behandling påverkar familjen) 3. Acceptans av ett liv med sjukdom (Känslor, att förlika sig med sjukdomen) och 4. Döende och död (värdighet vid döende, perioden efter döden).

K II

Randomiserad kontrollerad studie (RCT), Klinisk kontrollerad studie (CCT), Icke - kontrollerad studie (P), Retrospektiv studie (R), Kvalitativ studie (K) I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet, III = Låg kvalitet

III Martis över inkluderade artiklar.

Författare År (för publikation)

Land (där studien genomfördes)

Titel Syfte Metod

(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kategori Cataudella, D. A., Zelcer, S. 2012 Kanada Psychological Experiences of Children with Brain Tumors at End of Life: Parental Perspectives

Syftet var att undersöka psykologiska erfarenheter av barn med hjärntumörer vid livets slutskede.

Design: Kvalitativ, retrospektiv metod Urval: Genom att använda ett

patienttumörregister hittades föräldrarna till 46 drabbade barn. Det var drabbade familjer mellan 1996 - 2006 som inkluderades.

Datainsamling: Telefonsamtal samt fokusgrupper vid flertalet tillfällen Analys: Tematisk analys.

Ljudinspelningar transkriberades och analyserades.

24(-) Tre huvudsakliga teman återfanns som beskrev föräldrarnas

erfarenheter av sina barns psykologiska upplevelser. Dessa var barnens intrapsykiska förändringar, deras personliga förändringar som skedde som ett resultat av besvärlig tid/kamp, samt interaktion med andra och dess påverkan. K I Darbyshire, P., Mischo- Kelling, M., Lochner, L., Messerschmidt-Grandi, C. 2015 Italien

‘Fighting for Care ´: A Parents’ Perspectives of Childrens Palliative Care in South Tyrol, Italy

Syftet var att undersöka erfarenheter och uppfattningar från föräldrar i Sydtyrol, Italien när det gäller att ta hand om ett barn med en livshotande eller livsbegränsande sjukdom.

Design: Kvalitativ metod Urval: Föräldrar som hade egna

upplevelser av att tagit hand om ett barn med livsbegränsande sjukdom. och som var villiga att dela med sig av sina upplevelser. Barnen kunde ha dött inom ett spann på 5 år till studien.

Datainsamling: Online Undersökning samt föräldraintervjuer

Analys: Intervjuerna transkriberades och öppna svar inom undersökningen ifrågasattes, kodades och övervägdes i detalj för att identifiera samt för att förklara viktiga teman, mönster, observationer, händelser, uppfattningar och förståelser.

13(6) Författarna belyser ett familjetema som beskriver svåra relationer med hälsovården som gör att dom behöver “slåss mot systemet” för att de ska få hjälp (både vad gäller hjälp i hemmet, service från olika håll, eller behandling för sitt barn).

K II

IV Matris över inkluderade artiklar.

Författare År (för publikation)

Land (där studien genomfördes)

Titel Syfte Metod

(Design, urval, datainsamling och analys

Deltagare (bortfall)

Resultat Typ

Kategori

de Vos, M. A., Bos, A. P., Plötz, F. B., van Heerde, M., de Graaff, B. M., Tates, K., Truog, R. D., Willems, D. L. 2014 Nederländerna

Talking with Parents About End-Of-Life Decisions for Their Children

Det huvudsakliga syftet med studien var att hjälpa läkare att förbättra sin kommunikation med föräldrar vad gäller behandlingsalternativ för deras allvarligt sjuka barn.

Design: Kvalitativ metod

Urval: Föräldrar, vars barn vårdades på två barnintensivvårdsavdelningar i Nederländerna, blev genom deras läkare tillfrågade att delta i studien. Datainsamling: Konversationer med ljudinspelning.

Analys: Konversationerna

transkriberades och lades sedan in i programmet MAXQDA, vilket analyserar kvalitativa data.

64(-) Resultatet visar att föräldrar har möjlighet och kan hantera en mer aktiv roll än de nuvarande ges. Föräldrarnas största bekymmer är oron för att deras barn lider.

K I Gaab, E. M., Owens, G. R., MacLeod, R. D. 2014 Nya Zeeland

Siblings Caring for and About Pediatric Palliative Care Patients

Studiens syfte hade som avsikt att identifiera

oro/bekymmer hos syskon till barn som får palliativ vård.

Design: Kvalitativ metod Urval: Syskon till barn som fick pediatrisk palliativ vård. De

rekryterades genom PPC team, Child Cancer Foundation, Heart Children Foundation i Auckland och True Colours i Hamilton, Nya Zeeland, mellan februari 2010 och mars 2011. Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer

Analys: Kvalitativ induktiv tematisk analys

18(-) Resultaten visade att syskonen hade bekymmer kring sitt syskons förestående död, och att de önskade vara en del av syskonets liv och omvårdnad.

K I

V Matris över inkluderade artiklar.

Författare År (för publikation)

Land (där studien genomfördes)

Titel Syfte Metod

(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kvalitet Haley, J. M. 2017 Kenya Strenghts of Parents Caring for Their Children in

Hospice/Palliative Care: An International View

Syftet var att studera hur föräldrar definierar styrka och framförallt vart de hittar styrkan att kämpa vidare.

Design: Kvalitativ metod

Urval: Föräldrar till barn som hade vårdats på Kimbilio Hospice och nu vårdas i hemmet. Föräldrarna behövde prata flytande engelska. Barn i alla åldrar med en obotbar sjukdom. Datainsamling: Intervjuer som gjordes i hemmiljön

Analys: Intervjuerna spelades in och skrevs sedan ner. En jämförande metod användes för att analysera resultatet. Svaren lästes noggrant flera gånger för att hitta tematiska uttalanden.

4 (-) Resultatet visade på att alla som deltog i studien hittades sin styrka genom gud men vad som definierar styrka såg olika ut och var

individuellt. K II Lotz, J. D., Daxer, M., Jox, R. J., Domenico Borasio, G., Führer, M. 2016 Tyskland

” Hope for The Best, Prepare for The Worst”: A Qualitative Interview Study on Parents’ Needs and Fears in Pediatric Advance Care Planning

Syftet var att undersöka föräldrars uppfattningar och behov gällande planeringen kring avancerad pediatrisk vård.

Design: Kvalitativ metod Urval:

Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer

Analys: De transkriberade intervjuerna analyserades genom deskriptiv och utvärderande kodning i enlighet med Saldaña och programmet MAXQDA.

11(1) En del av resultatet visar att föräldrarna tycker att det är svårt att delta i den avancerade palliativa planeringen, men tycker samtidigt att det är viktigt. De argumenterar för känsligt, individualiserat och gradvist bemötande. Hopp och livskvalitet är primärt. Föräldrarna talar även om vikten att ha en kontaktperson som kan underlätta planeringen.

K II

VI Matris över inkluderade artiklar.

Författare År (för publikation)

Land (där studien genomfördes)

Titel Syfte Metod

(Design, urval, datainsamling och analys) Deltagare (bortfall) Resultat Typ Kategori Lövgren, M., Sveen, J., Nyberg, T., Eilegård Wallin, A., Prigerson, H. G., Steineck, G.,

Kreicbergs, U. 2017

Sverige

Care at End of Life Influences Grief: A Nationwide Long-Term Follow-Up among Young Adults Who Lost a Brother or Sister to Childhood Cancer

Syftet var att identifiera formbara eller undvikande familje- eller vårdrelaterade faktorer associerade med ouppklarad sorg hos syskon 2 - 9 år efter förlust.

Design: Kvantitativ metod

Urval: Personer som hade erfarenhet av att förlora en bror eller syster i cancer. Alla tillgängliga syskon (år 2009) som hade en bror eller syster som blivit diagnostiserad med cancer innan 17 års ålder, och som dött innan 25-års åldern under åren 2000 - 2007 blev inbjudna att delta.

Datainsamling: Enkäter skickade med post.

Analys: En mulitvariabel

förutsägelsemmodell byggdes, vari alla variabler funna associerade med

In document Familjers upplevelser och erfarenheter inför och i samband med sitt barns död : en litteraturöversikt (Page 33-48)