Regeringens förslag: Ingrepp ska få genomföras om den avlidne har medgett ingreppet, även om det inte har varit möjligt att komma i kontakt med någon närstående till honom eller henne.
Regeringens bedömning: Skyldigheten att underrätta någon när- stående till den avlidne innan ett donationsingrepp genomförs bör kvarstå trots att närståendevetot tas bort.
Utredningens förslag och bedömning (SOU 2019:26): Överens- stämmer med regeringens förslag och bedömning.
Remissinstanserna: Endast ett fåtal remissinstanser har uttryckligen kommenterat utredningens förslag och bedömning. Region Skåne och
Riksföreningen för anestesi och intensivvård är positiva till bedömningen
att skyldigheten att underrätta någon närstående innan ett donations- ingrepp genomförs bör kvarstå. Lunds universitet påpekar att formu- leringen av 4 § kan uppfattas som något otydlig, då syftet med under- rättelsen inte framgår och då det inte framgår vilka åtgärder som ska vidtas för att komma i kontakt med anhöriga. Njurförbundet menar att inne- börden av skyldigheten att underrätta någon närstående känns något diffus med tanke på att närståendevetot tas bort och förväntat samtycke finns kvar.
Vävnadsrådet menar att det bör få vara tillåtet att genomföra ingrepp
antingen om den avlidne har medgett det eller om det annars inte finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning, även om någon närstående inte har kunnat underrättas. Vävnadsrådet menar även att det saknas en tydliggörande författningstext om vad som gäller för dem som helt saknar närstående. Region Gävleborg, Region
Sörmland och Region Västmanland anser att det kan finnas en risk att
75 det senare visar sig att det fanns närstående som inte fått information om
ingreppet. De påpekar också att det inte är möjligt att kontrollera om den enskildes viljeyttring fortfarande är aktuell om inte någon närstående kan kontaktas.
Skälen för regeringens förslag och bedömning
Skyldigheten att underrätta närstående ska vara kvar
Om det finns personer som stått den avlidne nära får, enligt 4 § trans- plantationslagen, ingrepp inte göras innan någon av dessa har underrättats om det tilltänkta ingreppet och om rätten att förbjuda det. Den underrättade ska ges skälig tid att ta ställning till ingreppet. Paragrafen är tillämplig endast i de fall den enskilde har närstående. Som framgår av förarbetena till transplantationslagen innebär bestämmelsen att ingrepp inte är tillåtet, om det är känt att det finns personer som stått den avlidne nära men det inte går att få tag på någon av dem inom den tid som står till buds. Detsamma gäller när det inte inom tillgänglig tid går att klarlägga om det finns några sådana personer. Om det däremot är känt att det inte finns någon som stått den avlidne nära gäller enbart bestämmelserna i 3 § transplantationslagen (prop. 1994/95:148 s. 78 f.).
Regeringen föreslår i avsnitt 8.1 att närståendevetot ska avskaffas. Frågan som då uppkommer är om skyldigheten att underrätta närstående ändå ska finnas kvar. Enligt utredningen är det mycket som talar för att skyldigheten i 4 § transplantationslagen att underrätta närstående är tänkt att tillämpas endast i de fall närståendevetot kan aktualiseras, det vill säga när den enskildes inställning till donation är okänd (jfr prop. 1994/95:148 s. 29 och 78). Som regeringen ovan konstaterat har dock närstående en viktig roll i utredningen av den enskildes inställning till donation. När- stående har också en viktig roll vid utredningen av de medicinska förutsätt- ningarna för donation som källa till information om donatorns tidigare sjukdomar och andra personliga förhållanden av betydelse för donation. Utöver det har närstående ett eget intresse av att få vetskap om att ett donationsingrepp ska ske. Dessa omständigheter talar för att skyldigheten att kontakta närstående ska finnas kvar, även om vetot avskaffas. Det framstår dessutom som rimligt att närstående ska få vetskap om att ett donationsingrepp kommer att göras. Närstående ska inte behöva få denna information genom exempelvis en begravningsbyrå. Enligt regeringen talar även dessa skäl för att skyldigheten att underrätta någon närstående innan ett ingrepp utförs ska kvarstå trots att närståendevetot avskaffas.
Region Skåne och Riksföreningen för anestesi och intensivvård är
positiva till att skyldigheten att underrätta någon närstående kvarstår.
Lunds universitet menar dock att formuleringen av 4 § kan uppfattas som
något otydlig, då syftet med underrättelsen inte framgår. Även Njur-
förbundet framhåller att innebörden av en sådan underrättelse är diffus
med tanke på att närståendevetot tas bort samtidigt som det förväntade samtycket finns kvar. Förbundet menar därför att det bör förtydligas vilken dignitet ett sådant samtal med närstående bör tillmätas. Med anledning av dessa synpunkter vill regeringen förtydliga att det yttersta syftet med en sådan underrättelse är att närstående ska få information om det tilltänkta ingreppet och inte att inhämta närståendes samtycke. Vid en sådan kontakt kan närstående även tillfrågas om den enskildes inställning till donation
76
och om tidigare sjukdomar och andra personliga förhållanden som de närstående känner till och som kan ha betydelse för donationen. Regeringen bedömer dock inte att det är nödvändigt att i lag reglera dessa syften.
Ingrepp får genomföras om den avlidne medgett det trots att närstående inte har underrättats
Som framgår ovan menar utredningen att mycket talar för att skyldigheten i 4 § transplantationslagen att underrätta närstående är tänkt att tillämpas endast om den enskildes inställning till donation är okänd. I och med att närståendevetot tas bort får bestämmelsen en delvis annan innebörd, genom att skyldigheten att underrätta någon närstående innan ett ingrepp genomförs blir generellt tillämplig. Frågan är då vad som ska gälla om det inte kan uteslutas att den möjliga donatorn har närstående men hälso- och sjukvården inte lyckas komma i kontakt med någon av dem.
Om den möjliga donatorn uttryckligen har medgett donation, antingen skriftligen genom t.ex. registrering i donationsregistret eller om den möjliga donatorn i nära anslutning till döden uttryckligen har informerat exempelvis sjukvårdspersonal om att han eller hon vill bli donator efter döden, menar utredningen att den omständigheten att närstående inte kan kontaktas inte bör hindra ingrepp. Det blir därmed fråga om en avvägning mellan å ena sidan respekten för närståendes intressen, å andra sidan respekten för den möjliga donatorns vilja. Regeringen anser i likhet med utredningen att den möjliga donatorns vilja vid en sådan avvägning väger tyngre.
Vävnadsrådet menar att det i denna situation bör få vara tillåtet att
genomföra ingrepp antingen om den avlidne har medgett det eller om det annars inte finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning. Vävnadsrådet motiverar det med att det av 3 § fram- går att donation, om viljan hos den avlidne är okänd, är möjlig så länge som det inte finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning. Regeringen delar dock utredningens bedömning att det, om det inte går att komma i kontakt med någon närstående, åtminstone ska krävas att det finns ett skriftligt eller uttryckligt medgivande från den avlidne för att ingreppet ska få genomföras. Visserligen kommer, som
Region Gävleborg, Region Sörmland och Region Västmanland poängterar,
kontrollen av om den enskildes viljeyttring fortfarande är aktuell inte att vara möjlig om någon närstående inte kan kontaktas. Utredningen anser att hälso- och sjukvården i den situationen får utgå från att den registrerade viljeyttringen är den möjliga donatorns aktuella inställning till donation eftersom det givet situationen är den lösning som i störst utsträckning innebär att den enskildes autonomi kan respekteras. Regeringen delar den bedömningen.
Några remissinstanser, som Region Gävleborg och Region Väst-
manland, pekar på risken att allmänhetens förtroende för sjukvården
äventyras om ingrepp görs utan att närstående informerats. Med anledning av detta vill regeringen framhålla att undantaget endast är tillämpligt efter att hälso- och sjukvården har uttömt möjligheterna att komma i kontakt med någon närstående till den möjliga donatorn. Sådana eftersökningar av eventuella närstående sker enligt utredningen ofta med bistånd av
77 Polismyndigheten. Vilka försök som har gjorts att komma i kontakt med
närstående ska dokumenteras i patientjournalen, se avsnitt 10.2. Lunds
universitet menar att det bör framgå av lag vilka åtgärder som ska vidtas
för att komma i kontakt med närstående. Regeringen anser dock att det inte är nödvändigt att i lag reglera vilka åtgärder som ska vidtas av vården. Detta bör snarare framgå av berörd myndighets föreskrifter eller vägled- ning.
Om däremot den möjliga donatorns inställning till donation är okänd och det inte går att komma i kontakt med någon av hans eller hennes när- stående, bör detta enligt regeringens mening hindra ett donationsingrepp. Det huvudsakliga skälet till detta är att närstående är en viktig källa till information om den möjliga donatorns inställning. Det finns en möjlighet att den enskilde har informerat sina närstående om att han eller hon mot- sätter sig donation. Det talar emot att tillåta donation i de fall den enskildes inställning är okänd och den enskilde har närstående men det inte går att underrätta någon av dessa. Precis som utredningen framhåller är risken för missförstånd allt för stor och misstankar om att hälso- och sjukvården inte gjort allt den kan för att komma i kontakt med någon närstående till den möjliga donatorn skulle på sikt kunna skada förtroendet för donations- verksamheten.
Med anledning av bland annat Vävnadsrådets efterfrågan om förtyd- ligande avseende de fall när den enskilde helt saknar närstående vill regeringen understryka att den bestämmelse som här föreslås inte är tillämplig i de fall det är känt att den enskilde helt saknar närstående, vilket inte innebär någon skillnad i förhållande till den nuvarande bestämmelsen i 4 § transplantationslagen (jfr prop. 1994/95:148 s. 78). Om den enskilde saknar närstående gäller enbart bestämmelserna i 3 § transplantations- lagen.
Regeringen anser därför sammanfattningsvis att det i 4 § transplanta- tionslagen ska klargöras att skyldigheten att underrätta någon närstående inte hindrar ingrepp i de fall den enskilde har medgett ingreppet – antingen skriftligen, genom registrering i donationsregistret eller på donationskort, eller om den möjliga donatorn i nära anslutning till döden uttryckligen har informerat exempelvis sjukvårdspersonal om att han eller hon vill bli donator efter döden – och det inte har varit möjligt att komma i kontakt med någon närstående. Om däremot den möjliga donatorns inställning är okänd och det inte går att underrätta någon närstående till honom eller henne om ingreppet, ska det inte få genomföras. Om den enskilde helt saknar närstående, är inte denna bestämmelse tillämplig utan då anges förutsättningarna för donation enbart i 3 § transplantationslagen.