När en person drabbas av demenssjukdom förändras livet både för den drabbade och dennes anhöriga. Anhöriga beskrev vårdandet som extremt tungt och emotionellt påfrestande och många som gav vård till en närstående gjorde det på bekostnad av sin egen hälsa. Fler anhöriga upplevde att de var i stort behov av avlastning, men kände inte att de fanns någon de kunde anförtro vården av den närstående till. De anhöriga som hade tillgång till stöd och information upplevde det viktigt att få information om sjukdomen och vilket stöd som fanns att tillgå för att klara av rollen som vårdgivare. Det är därför viktigt att sjukvården känner till anhörigas upplevelser och skapa en tillit till dem, tidigt i sjukdomsförloppet så att de törs överlämna vårdandet av sin närstående och nyttjar den hjälp som samhället har att erbjuda. Genom hälsostödjande samtal kan sjuksköterska ta reda på vilka resurser familjen har och på vilket sätt det kan bidra till vårdandet, och på så sätt bidra till ett bättre välbefinnande.
23
5 Referenser
* Markera referenser som är inkluderade i litteraturstudiens resultat.
Allen, J., Oyebode, J. & Allen, J. (2009). Having a father with young onset dementia: the impact on well-being of young people. Dementia, 8(4), ss. 455-480.
doi:10.1177/1471301209349106
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2009). Familj och sociala relationer. I Ehrenberg, A-K. & Wallin, L. (Red.) Omvårdnadens grunder: ansvar och utveckling. Lund: Studentlitteratur, ss. 67-88.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2012). Varför ska familjen ses som en enhet? I Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B (Red.) Att möta familjer inom vård
och omsorg. Lund: Studentlitteratur, ss. 23-28.
Booker, A., Jacob, L. E., Rapp, M., Bohlken, J. & Kostev, K. (2016). Risk factors for dementia diagnosis in German primary care practices. International Psychogeriatrics,
28(7), ss. 1059-1065. doi:10.1017/S1041610215002082
Brattberg, G. (2008). Att hantera det ohanterbara : om coping. Stockholm: Värkstaden
Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2009). Ideellt engagemang och närstående insatser. I Ehrenberg, A-K. & Wallin, L. (Red.) Omvårdnadens grunder: ansvar och
utveckling. Lund: Studentlitteratur, ss. 213-242.
*Czekanski, K. (2017). The experience of transitioning to a caregiving role for a family member with alzheimer's disease or related dementia. AJN American Journal Of
Nursing, 117(9), ss. 24-45. doi: 10.1097/01.NAJ.0000524517.60352.84
*da Maia Lima, C. F., Pereira Caldas, C., dos Santos, I., Correa Trottem, L. A. & Corrêa da Silva, B. M. (2017). Therapeutic nursing care: transition in sexuality of the elderly caregiving spouse. Revista Brasileira De Enfermagem, 70(4), ss. 673-681. doi:10.1590/0034-7167-2016-0256
24 Demensförbundet (u.å.). Att vara anhörig.
http://www.demensforbundet.se/sv/om-demens/att-vara-anhorig/ [2018-03-02]
*Drennan, V. M., Cole, L. & Iliffe, S. (2011). A taboo within a stigma? a qualitative study of managing incontinence with people with dementia living at home. BMC
Geriatr. 11:75. doi: 10.1186/1471-2318-11-75
*Duggleby, W., Williams, A., Wright, K. & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: the hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues In
Mental Health Nursing, 30(8), ss. 514-521. doi:10.1080/01612840802641727
Edberg, A.-K. (2011). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur AB.
Edberg, A.-K. (2009). Minnessvårigheter och förvirringstillstånd. I Edberg, A.-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa.. Lund: Studentlitteratur, ss. 749-791.
Eriksdotter-Jönhagen, M. (2011). Demenssjukdomar – en översikt. I Edberg, A.-K. (Red.) Att möta personer med demens. Lund : Studentlitteratur AB, ss. 345-356.
Evans, D. & Lee, E. (2014). Impact of dementia on marriage: A qualitative systematic review. Dementia, 13(3), ss. 330-349. doi:10.1177/1471301212473882
Faes, M., Reelick, M., Joosten-Weyn Banningh, L., Gier, M., Esselink, R. & Olde Rikkert, M. (2010). Qualitative study on the impact of falling in frail older persons and family caregivers: Foundations for an intervention to prevent falls. Aging & Mental
Health, 14(7), ss. 834-842. doi:10.1080/13607861003781825
Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social
Science & Medicine, 45(8), ss. 1207-1221. doi: 10.1016/S0277-9536(97)00040-3
Folkman, S. (2010). Stress, coping, and hope. Psycho-Oncology, 19(9), 901-908. doi:10.1002/pon.1836
25
*Gillespie, R. J., Harrison, L. & Mullan, J. (2015). Medication management concerns of ethnic minority family caregivers of people living with dementia. Dementia, 14(1), ss. 47-62. doi:10.1177/1471301213488900
Gratao, A. M., do Vale, F. C., Roriz-Cruz, M., Haas, V. J., Lange, C., Talmelli, L. S. & Rodrigues, R. P. (2010). The demands of family caregivers of elderly individuals with dementia. Revista Da Escola De Enfermagem Da USP, 44(4), ss. 873-880.
doi: 10.1590/S0080-62342010000400003
Koyanagi, A., DeVylder, J. E., Stubbs, B., Carvalho, A. F., Veronese, N., Haro, J. M. & Santini, Z. I. (2018). Depression, sleep problems, and perceived stress among informal caregivers in 58 low-, middle-, and high-income countries: A cross-sectional analysis of community-based surveys. Journal of Psychiatric Research, 96, ss. 115–123. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2017.10.001
Larsson, M. & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. Lund : Studentlitteratur.
Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York : Springer.
Lee, J., Sohn, B. K., Lee, H., Seong, S., Park, S. & Lee, J. (2017). Impact of behavioral symptoms in dementia patients on depression in daughter and daughter-in-Law
Caregivers. Journal Of Women's Health (15409996), 26(1), ss. 36-43. doi:10.1089/jwh.2016.5831
Lindqvist, E.-L. (2015) Vård och omsorg vid demenssjukdom. Stockholm: Gleerup
McCabe, L., Robertson, J. & Kelly, F. (2018). Scaffolding and working together: a qualitative exploration of strategies for everyday life with dementia. Age & Ageing, 47(2), ss. 303-310. doi:10.1093/ageing/afx186
*McDonnell, E., & Ryan, A. A. (2014). The experience of sons caring for a parent with dementia. Dementia (14713012), 13(6), ss. 788-802.
26
Meyer, J., Mc Cullough, J. & Berggren, I. (2016). A phenomenological study of living with a partner affected with dementia. British Journal Of Community Nursing, 21(1), ss. 24-30. doi: 10.12968/bjcn.2016.21.1.24
*Navab, E., Negarandeh, R. & Peyrovi, H. (2012). Lived experiences of iranian family member caregivers of persons with alzheimer's disease: caring as 'captured in the whirlpool of time'. Journal Of Clinical Nursing, 21(7/8), ss. 1078-1086.
doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03960.x)
*Netto, N., Jenny, G., & Philip, Y. (2009). Growing and gaining through caring for a loved one with dementia. Dementia, 8(2), ss. 245-261. doi: 10.1177/1471301209103269
Nogueras, D., Postma, J. & Son, C. (2016). 'Why didn't I know? Perspectives from adult children of elderly parents with dementia'. Journal Of The American Association Of
Nurse Practitioners, 28(12), ss. 668-674.
doi: 10.1002/2327-6924.12382
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence
for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.
Ragneskog, H. (2011). Omvårdnad och omsorg vid demens. Göteborg: Printema.
Robinson, A., Elder, J., Emden, C., Lea, E., Turner, P. & Vickers, J. (2009). Information pathways into dementia care services: family carers have their say.
Dementia, 8(1), ss. 17-37. doi: 10.1177/1471301208099051
*Shanley, C., Russell, C., Middleton, H. & Simpson-Young, V. (2011). Living through end-stage dementia: the experiences and expressed needs of family carers. Dementia, 10(3), ss. 325-340. doi:10.1177/1471301211407794
SCB (2015). Sveriges framtida befolkning 2015–2060. https://www.scb.se/sv_/Hitta-statistik/Statistik-efter amne/Befolkning/Befolkningsframskrivningar/
27
Schoenmakers, B., Buntinx, F. & DeLepeleire, J. (2010). Supporting the dementia family caregiver: the effect of home care intervention on general well-being. Aging &
Mental Health, 14(1), ss. 44-56. doi:10.1080/13607860902845533
SFS 2001:453. Socialtjänslagen. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2017a). Vård och omsorg om äldre – Lägesrapport 2017 (ISBN: 978-91-7555-410-5).
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20469/2017-2-2.pdf [2018-01-08]
Socialstyrelsen (2017b). Socialstyrelsens termbank.
http://termbank.socialstyrelsen.se/?fSortingFld=22&fSortingDir=0&fSwitch=0&fTerm =anh%C3%B6rigv%C3%A5rdare&fSubject=0.0.0 " [2018-01-08]
Sun, F. (2014). Caregiving stress and coping: A thematic analysis of chinese family caregivers of persons with dementia. Dementia, 13(6), ss. 803-818.
doi:10.1177/1471301213485593
Szebehely, M. & Ulmanen, P. (2008). Vård av anhöriga – ett högt pris. Vård av anhöriga – ett högt pris. Välfärd, nr 2.
https://www.scb.se/statistik/_publikationer/LE0001_2008K02_TI_07_A05TI0802.pdf
[2018-01-08]
*Tasci, S., Kartin, P. T., Ceyhan, Ö., Sungur, G. & Göris, S. (2012). Living with an alzheimer patient in turkey. Journal Of Neuroscience Nursing, 44(4), ss. 228-234. doi: 10.1097/JNN.0b013e3182527627
Tomiko., Y, Rush., J, Berg., A, Johansson., B. & Piccinin, A. (2017). 'Trajectories of personality traits preceding dementia diagnosis', Journals Of Gerontology Series B:
Psychological Sciences & Social Sciences, 72(6), ss. 922-931.
28
Tretteteig, S., Vatne, S. & Rokstad, AMM. (2017). Meaning in family caregiving for people with dementia: a narrative study about relationships, values, and motivation, and how day care influences these factors. Journal of Multidisciplinary. 10, ss. 445-455. doi: 10.2147/JMDH.S151507.
Vandepitte, S., Van Den Noortgate, N., Putman, K., Verhaeghe, S., Verdonck, C. & Annemans, L. (2016). Effectiveness of respite care in supporting informal caregivers of persons with dementia: a systematic review. International Journal Of Geriatric
Psychiatry, 31(12), ss. 1277–1288. doi:10.1002/gps.4504
Vikström, S., Josephsson, S., Stigsdotter-Neely, A. & Nygård, L. (2008). Engagement in activities: experiences of persons with dementia and their caregiving spouses.
Dementia, 7(2), ss. 251-270. doi: 10.1177/1471301208091164
*Walters, A., Oyebode, J. & Riley, G. (2010). The dynamics of continuity and discontinuity for women caring for a spouse with dementia. Dementia, 9(2), ss. 169-189. doi:10.1177/1471301209354027
*Williams, J., Skirton, H., Paulsen, J., Tripp-Reimer, T., Jarmon, L., McGonigal Kenney, M. & Honeyford, J. (2009). The emotional experiences of family carers in huntington disease. Journal Of Advanced Nursing, 65(4), ss. 789-798.
doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04946.x
Willman, A. (2013). Hälsa och välbefinnande. I Ehrenberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 749-791.
29