Syftet med studien var att belysa kvinnors erfarenhet av att ha genomgått cancerbehandling i relation till familj och närstående, och hur detta har påverkat relationerna inom familjen. När en person som lever i en familjekonstellation drabbas av sjukdom, drabbas hela familjen. Studien visar att familjen har stor betydelse för hur den familjemedlem som drabbats av cancer hanterar sin sjukdomstid och tiden därefter. Sjuksköterskor kan hjälpa familjen genom sjukdomstiden och tiden efteråt genom att använda sig av ett systemteoretiskt perspektiv.
14. ACKNOWLEDGEMENT
Stort tack till de kvinnor, som genom att dela med sig av sina erfarenheter skapat underlaget för uppsatsen, och stort tack till min handledare Helena Antonsson för ditt lugn och tålamod.
27 REFERENSER
Aasebö-Hauken, M., Polit, C., Senneseth, M., Dyregrov, A. & Dyregrov, K. 2015. Optimizing social network support to families living with parental cancer: research protocol for the
cancer-PEPSONE study. Journal of Medical Internet Research. 4(4): 1-12.
Alfano, CM., Smith, T., de Moor, JS., Glasgow, RE., Khoury, MJ., Hawkins, NA., Stein, KD., Rechis, R., Parry, C., Leach, CR., Padgett, L. & Rowland, JH. 2014. An action plan for translating cancer survivorship research into care. Journal of the National Cancer Institute. 106(11):1-9.
Arès, I., Lebel, S. & Bielajew. C. 2014. The impact of motherhood on perceived stress,
illness, intrusiveness and fear of cancer recurrence in young breast cancer survivors over time.
Psychology & Health. 29 (6):651-670.
Asbury, N., Lalayiannis, L. & Walsh, A. 2014. How do I tell the children? Women´s
experiences of sharing information about breast cancer diagnosis and treatment. European of
Oncology Nursing. 18:564-570.
Baider, L., Andritsch, E., Uziely, B., Goldzweig, G., Ever-Hadani, P., Hofman, G., Krenn, G & Samonigg, H. 2003. Effects of age on coping and psychological distress in women
diagnosed with breast cancer: review of literature and analysis of two different geographical settings. Critical Review in Oncology/Hematology. 46(1):5-16.
Bell, JM. & Wright, LM. 2015. The illness Beliefs model: Advancing practice knowledge about illness beliefs, family healing and family interventions. Journal of Family Nursing. 21(2):179-185.
Benner, P. & Wrubel, J. 2014. Omsorgens betydning i sygepleje. 2 uppl. Scandinavian Book A/S. Munksgaard, Köpenhamn. ISBN: 978-87-628-1266-6.
Benzein, EG., Hagberg, M. & Saveman, BI. 2008. Being appropriately unusual: a challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry. 15(2): 106–115. Benzein, E., Olin. C. & Persson, C. 2015. You put it all together-families evaluation of
participating in family health conversations. Scandinavian Journal of Caring Science.29 (1):136-144.
28
Bultman, JC., Beierlein, V., Romer, G., Möller, B., Koch, U. & Bergelt, C. 2014. Parental cancer: Health-related quality of life and current psychosocial support needs of cancer survivors and their children. International Journal of Cancer. 135: 2668-2677.
Caceres, BA. 2015. King´s theory of goal attainment: exploring functional status. Nursing
Science Quarterly. 28(2):151-155.
Carman, MJ., Clark, PR., Wolf, LA. & Moon, MD. 2015. Sampling considerations in emergency nursing research. Journal of Emergency Nursing. 41(2):162-164.
Cancerfonden 2007. Slutrapport - Barnfamiljen i cancervården. Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden 1999-2001.
http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:314335/FULLTEXT01.pdf
Hämtad 16-05-22.
Compas, BE., Stoll, MF., Thomasen, AH., Oppedisano, G., Epping-Jordan, JE. & Krag, DN. 1999. Adjustment to breastcancer: age-related differences in coping and emotional distress.
Breastcancer Research Treatment. 54 (3): 195-203.
Conradi, E., Biller-Andorno, N., Boss, M., Sommer, C. & Wiesemann, C. 2003. Gender in medical ethics-re-examining the conceptual of empirical research. Medical Health Care
Philosophy. 6(1):51-58.
Coreil, J., Corvin, JA., Nyp, R., Dyer. K & Noble, C. 2012. Ethnicity and cultural models of recovery from breast cancer. Ethnical Health. 17(13):291-307.
Corney, R., Puthussery, S & Swinglehurst, J. 2016. Couple relationships in families with dependent children after a diagnosis of maternal breast cancer in the United Kingdom: Perspectives from mothers and fathers. Journal of Psychosocial Oncology. 34(5):413-431. Coyne, E., Wollin, J. & Creedy, DK. 2012. Exploration of the family´s role and strengths after a young woman is diagnosed with breast cancer: Views of women and their families.
European Journal of Oncology Nursing.16:124-130.
Daher, M. 2012. Cultural beliefs and values in cancer patients. Annals of Oncology. 23(3):66-69.
Datta, SS., Tripathi, L., Varghese, R., Logan, J., Gessler, S., Chatterje, S., Bhaumik, J. & Menon, U. 2016. Pivotal role of families in doctor-patient communication in oncology: a
29
qualitative study of patients, their relatives and cancer clinicians. European Journal of Cancer
care. (6): 1-8.
Davey, MP., Nino, A., Kissil, K. & Ingram, M. 2012. African American parents experiences navigating breast cancer while caring for their children. Qualitative Health Research.
22(9):1260-1270.
Deater-Deckard, K. 2014. Family matters: Intergenerational and interpersonal processes of executive function and attentive behavior. Current Directions in Psychological Science 1;23(3):230-236.
Dorell, Åsa. 2015. Tröst genom hälsostödjande familjesamtal-upplevelser och effekter av en
familjecentrerad intervention. Institutionen för omvårdnad. Diss., Umeå universitet 2015.
Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. 2003. Vård i Norden.70(23):10-12.
http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf
Hämtad 16-12-28
Elmberger, E. 2004. Att som förälder få en cancersjukdom-erfarenheter av föräldraansvar. Diss., Karolinska University press. Stockholm 2014.
www.diva-portal.org/smash/get/diva2:320300/FULLTEXT01.pdf
Hämtad 16-11-10
Ernst, J., Götze, H., Kraul, K., Romer, G., Bergelt, C., Flechtner, HH., Herzog, H., Lehmkuhl, U., Keller, M., Brähler, E. & Klitzing von, K. 2012. Psychological distress in cancer patients with underage children: gender-specific differences. Psycho-Oncology. 22:823-828.
Flahault, C. & Sultan, S. 2010. On being a child of an ill parent. A Rorschach investigation of adaption to parental cancer compared to other illnesses. Rorschachiana. 31:43-69.
Ganz, PA., Kwan, L., Stanton, AL., Krupnick, JL., Rowland, JH., Meyerowitz, BE, Bower, JE. & Belin, TR. 2004. Quality of life at the end of primary treatment of breast cancer: first results from the moving beyond cancer randomized trial. Journal of the National Cancer
Institute. 96 (5):376-387.
Gilligan, C 1982. In a different voice: Psychological theory and women´s development. Harvard university press. Cambridge, Massachusetts. USA. ISBN: 0-674-44544-9.
30
Goodman, LA 1961. Snowball sampling. The Annals of Mathematical Statistics. 32(1):148. Graneheim U.H. & Lundman B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 24:105-112.
Gritti, P. 2014. The family meetings in oncology: some practical guidelines. Frontiers in
Psychology.5: 1552.
Götze, H., Friedrich M., Brähler E., Romer G. & Mehnert A. 2016. Psychological distress of cancer patients with children under 18 years and their partners-a longitudinal study of family relationships using dyadic data analysis. Support Care Cancer. 25(1):255-264.
Hall, JM. & Carlson, K. 2016. Marginalization: A revisitation with Integration of scholarship on globalization, intersectionality, privilege, micro aggressions, and implicit biases. Advances
in Nursing Science. 39(3): 200–215.
ICN: S etiska kod för sjuksköterskor. 2012. Kodens område nr 3. Svensk sjuksköterskeförening. Stockholm.
http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf
Hämtad 16-12-28
Im. EO., Chee. W., Lim. HJ. & Liu. WM. 2008. An online forum exploring needs for help of patients with cancer: gender and ethnic differences. Oncology Nursing Forum. 35(4):653-660. Inhestern, L., Bultmann, JC., Beierlein, V., Möller, B, Romer, G., Koch, U & Bergelt C. 2016. Understanding parenting concerns in cancer survivors with minor and young-adult children. Journal of Psychosomatic research. 87: 1-6.
Jefford, M., Rowland, J., Grunfeld, E., Richards, M., Maher, J. & Glaser, A. 2012.
Implementing improved post-treatment care for cancer survivors in England, with reflections from Australia, Canada and the USA. British Journal of Cancer 108:14-20.
King, IM. 1981. A theory for nursing: systems, concepts, process. John Wiley and sons, Inc, Canada 1981. ISBN: 0-471-07795.
King, IM. 2006. A system approach in nursing administration. Structure, process and outcome. Nurs Admin. 30(2):100-104.
31
King, IM. 2007. King´s conceptual system, theory of goal attainment and transaction process in the 21: st century. Nursing Science Quarterly. 20(2):109-111.
Lebel, S., Beattie, S., Arès, I & Bielajew, C. 2013. Young and worried: age and fear of recurrence in breast cancer survivors. Health Psychology. 32(6):695-705.
Mazzotti, E., Serrano, F., Sebastiani, C & Marchetti, P. 2012. Mother-child relationship as perceived by breast cancer women. Journal of Psychology. 3(12):1027-1034.
Mirsu-Paun, A., Tucker, CM. & Armenteros, EM. 2012. Family interaction patterns and their association with family support among women with breast cancer. Cancer Nursing.
35(30):11-21.
Nikoletti, S., Kristjanson, LJ., Tataryn, D., McPhee, I. & Burt, L. 2003. Information needs and coping styles of primary family caregivers of women following breast cancer surgery.
Oncology Nursing Forum. 30(6): 987-986.
Noy, C. 2006. Sampling knowledge: the hermeneutics of snowball sampling in qualitative research. International Journal of Social Research Methodology. 11(4):327-344.
Payne, LK. 2015. Toward a theory of intuitive decision-making in nursing. Nursing Science
Quarterly. 28(3):223-228.
Persson, C. & Benzein, E. 2013. Family health conversations: how do they support health?
Nursing research and practice. Article ID 547160: 1-11.
https://www.hindawi.com/journals/nrp/2014/547160/
Hämtad 16-12-22
Pinkert, C., Holtgräwe, M. & Remmers, H 2013. Needs of relatives of breast cancer patients-the perspectives of families and nurses. Journal of Oncology Nursing (17):81-87.
Polit, DF., Beck, CT. & Hungler, BP. 2014. Essentials of Nursing Research Methods,
Appraisal and Utilization. 4 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health, Lippincott Williams
and Wilkins. ISBN: 978-1-4511-7679-7.
Radina, EM., Armer, LM. & Stewart, BR. 2014. Making self-care a priority for women at risk of breast cancer related lymphedema. Journal of Family Nursing 20(2):226-249.
32
Rashi, C., Wittman, T., Tsimicalis, A., Loiselle, CG. 2015. Balancing illness and parental demands: coping with cancer while raising minor children. Oncology Nursing Forum.42 (4):337-344.
Regionala Cancercentrum i samverkan.
http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/
Hämtad 29-02-16
Reimer-Kirkham, S. 2014. Nursing research on religion and spirituality through a social justice lens. Advances in Nursing Science. 37(3): 249–257.
Rosedale, M.2009. Survivor loneliness of women following breast cancer. Oncology Nursing
Forum. 36(2):175-183.
Saveman, BI. 2010. Family nursing research for practice: the Swedish perspective. Journal of
Family Nursing. 16(1):26-55.
Shanta, LL. & Connolly, M. 2013. Using King´s interacting systems theory to link emotional intelligence and nursing practice. Journal of Professional Nursing.29 (3):174-180.
Sharma, R. 2013. The family and family structure classification redefined for the current times. Journal of Family Medicine and Primary Care. 2(4):306-310.Shea-Budgell. MA., Kostaras, X., Myhill, KP. & Hagen, NA. 2014. Information needs and sources of information for patients during cancer follow-up. Current Oncology. 21(4):165-172.
Snyder, M., Stukas, AA. 1999. Interpersonal processes: The interplay of cognitive,
motivational and behavioural activities in social interaction. Annual of Review of Psychology. 50:273-303.
Spichiger, E., Wallhagen, MI. & Benner, P. 2005. Nursing as caring practice from a phenomenological perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 19(4):303-30Sprung, BR., Janotha, BL. & Steckel AJ. 2011. The lived experience of breast cancer patients and couple distress. Journal of the Academy of Nurse Practitioners. 23:619-627.
Socialstyrelsens termbank. 2014. Termbank.socialstyrelsen.se/?fTerm-n
33
Stinesen Kollberg, K., Wilderäng.U., Möller.A. & Steineck.G. 2014. Worrying about one´s children after breast cancer diagnosis: desired timing of psychosocial intervention. Support
Care Cancer.22:2987-2995.
Tompkins, C., Scanlon, K., Scott, E., Ream, E., Harding, S & Armes, J. 2016. Survivorship care and support following treatment for breast cancer: a multi-ethnic comparative qualitative
study of women’s experiences. BMC Health Service research. 16:401.DOI
10.1186/s12913-016-1625-x.
Vellone, E., Rega, ML., Galletti, C., Cohen, MZ. 2006. Hope and related variables in Italian cancer patients. Cancer Nursing. 29(5):356-366.
Vetenskapsrådets forskningsetiska principer, 2015.
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Hämtad 16-09-27
Waldrop, DP., O´Connor, TL. & Trabold, N. 2011. Waiting for the other shoe to drop: distress and coping during and after treatment for breast cancer. Psychosocial Oncology. 29(4):450-73.
Walsh, SR., Manuel, JC., NE, Avis. 2005. The impact of breast cancer on younger women´s relationships with their partner and children. Families, systems and health. 23(1):80-93. Waters, J. 2013. Snowball sampling: a cautionary tale involving a study of older drug users.
International Journal of Social Research Methodology. 18(4):367-380.
Wright, LM. & Leahey, M. 1990. Trends in nursing of families. Journal of Advanced
Nursing.15:148-154.
Yoo. GJ., Aviv, C., Levine, EG., Ewing, C & Au, A. 2009. Emotion work: disclosing cancer.
Support Care Cancer.18:205-215.
Årestedt, L., Benzein, E., Persson, C. 2015. Families living with chronic illness: beliefs about illness, family, and health care. Journal of Family Nursing. 21(2):206-31.
Öquist, O. 2008. Systemteori i praktiken. Konsten att lösa problem och nå resultat. Stockholm Gothia förlag.
1
BILAGA 1. FÖRFRÅGAN OM ATT DELTA I EN INTERVJUSTUDIE
Förfrågan om att delta i en intervjustudie
Hej,
Mitt namn är Veronica Sundström och jag arbetar som sjuksköterska inom cancervård och cytostatikabehandling på Lycksele lasarett. Under 2016 kommer jag att skriva en
studentuppsats under handledning av Helena Antonsson som är lektor på omvårdnadsinstitutionen vid Umeå universitet.
Syftet är att undersöka hur kvinnor som genomgått cancerbehandling och är förälder, har påverkats i relation till sina närstående och vänner, hur de upplevt tiden efteråt och om det finns något vården kan bidra med. Jag söker därför dig som har avslutat din cancerbehandling, är kvinna och har barn, för en intervju. Dina upplevelser och erfarenheter kan bidra till
kunskap om hur vården kan vara till hjälp för andra kvinnor i din situation och även vara ett bidrag till utbildning av sjuksköterskor.
Att delta i studien är frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan att behöva ange något skäl för detta. Allt som sägs under dessa intervjuer är konfidentiellt vilket innebär att du är anonym under bearbetning och redovisning av resultaten. Inga obehöriga har tillgång till intervjuerna. Intervjuerna avidentifieras, förses med en kod och kodlistan förvaras inlåst skild från intervjuerna. Alla personuppgifter hanteras enligt Personuppgiftslagen (1998:204) och ansvarig för dina personuppgifter är Umeå Universitet.
Resultaten, som inte kommer att kunna knytas till någon enskild intervjuperson, kommer att redovisas i en masteruppsats inom ämnet omvårdnad vid Umeå Universitet och du får själv ta del av resultaten om du är intresserad.
Är du intresserad av att delta? Kontakta i sådana fall mig genom att ringa eller maila mig
på nedanstående telefonnummer eller mailadress. Ring, sms:a eller maila gärna om du har några frågor du vill ställa innan du bestämmer dig för att delta. Efter du har givit ditt
samtycke till att delta kommer jag att kontakta dig för att komma överens om tid och plats för intervju. Jag är intresserad av att komma i kontakt med kvinnor från alla delar av landet, har du tillgång till skype är det en fördel.
Med vänlig hälsning
Veronica Sundström Helena Antonsson Sjuksköterska Handledare
Tel. 070-324 87 32 Lektor på institutionen för omvårdnad
veronica@mail.se Umeå Universitet Tel. 090-786 98 33
Namn Datum
2
BILAGA 2. FÖRFRÅGAN TILL VERKSAMHETSCHEF
Till verksamhetschef NN
Mitt namn är Veronica Sundström och jag vänder mig till dig med en förfrågan om deltagande i ett studerandearbete. Jag arbetar som sjuksköterska inom cancervård och
cytostatikabehandling på Lycksele lasarett. Under vår och höstterminen 2016 kommer jag att skriva ett självständigt arbete inom ramen för masterprogrammet vid Institutionen för
omvårdnad, Umeå universitet.
Syftet med studien är att studera hur kvinnor som genomgått cancerbehandling, har upplevt tiden efter avslutad cancerbehandling i relation till sina närstående, socialt liv och arbetsliv samt hur stödet från sjukvården upplevts efter avslutad vård.
Aktuella frågeställningar är:
Synen på framtiden, vilka eventuella farhågor och förhoppningar finns Tankar om hur närstående har påverkats av sjukdomstiden
Uttrycks önskemål om insatser från Hälso- och sjukvården efter behandlingstiden Studier har visat att yngre kvinnor som drabbas av cancer har ett annat sätt att hantera denna livsförändring än äldre kvinnor eftersom de yngre kvinnorna ofta har en annan livs- och familjesituation än äldre kvinnor. Cancerrehabilitering är ett område i utveckling när fler personer i dag behandlas framgångsrikt. Det är därför intressant att få ökade kunskaper om dessa kvinnors behov och förväntningar i samband med och efter avslutad behandling och om det finns något som vården ytterligare kan bidra med. I mitt studentarbete är jag intresserad av att ta reda på hur kvinnor som genomgått cancerbehandling har upplevt tiden under och efter avslutad behandling, i relation till närstående och hur de har upplevt återgången till arbete och socialt liv.
Min fråga är dels om ni vill ge godkännande till deltagande i studien och dels om ni vill bistå med att finna intervjupersoner, exempelvis genom att sätta upp informationsblad i
väntrummen eller möjligen lämna ut dessa vid återbesök. Om ni ger godkännande till studien kan jag skicka informationsblad per post, och bifogar även informationen i detta mail.
Metod
Avsikten är att genomföra semistrukturerade, narrativa intervjuer med kvinnor som har avslutat sin cancerbehandling. Antal intervjuer bör uppgå till cirka tio. Kvinnor med recidiv eller påbörjad palliativ behandling exkluderas eftersom studien ska fokusera på kvinnor som lagt behandlingsperioden bakom sig. Samtycke sker genom att de får ett informationsbrev som ska undertecknas. Tidsåtgången för varje intervju beräknas var mellan 30 och 60 minuter. Intervjuerna kommer att spelas in för att sedan transkriberas och analyseras med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.
De erfarenheter som kvinnorna kommer att dela med sig av behandlas konfidentiellt under bearbetning och i redovisning av resultaten. Inga obehöriga kommer att ha tillgång till intervjuerna. Intervjuerna avidentifieras. Alla personuppgifter hanteras enligt
3
Universitet. Kvinnorna som intervjuas kommer att informeras om att de när som helst före, under eller efter intervjun kan välja att avsluta sin medverkan utan att behöva ange något skäl. Stor vikt kommer att läggas på att intervjuerna ska genomföras på ett sätt som minimerar risk för obehag för kvinnorna med avseende på ämnets känsliga karaktär.
Studien genomförs inom ramen för en masteruppsats och institutionen för omvårdnad vid Umeå Universitet tillhandahåller handledare. Det är till stor hjälp om du som
verksamhetsansvarig vill kontakta mig via telefon eller mailadress nedan angående medverkan alternativt sänder blanketten åter påskriven per post.
Om det finns frågor om studiens genomförande så besvarar vi dem gärna.
Med vänlig hälsning Specialist sjuksköterske- student Veronica Sundström Leg. Sjuksköterska 070-3248732 veronica@mail.se Handledare Helena Antonsson
Lektor vid Institutionen för Omvårdnad, Umeå universitet 090-7869833
helena.antonsson@umu.se
Härmed ges tillstånd för att genomföra studien:
Ort den……… Namnteckning………
4 BILAGA 3. INTERVJUGUIDE
Intervjuguide
1. Kan du berätta om din erfarenhet av att ha haft cancer och om det har påverkat familjelivet och familjemedlemmarna?
2. Kan du beskriva balansen mellan att ta hand om sig själv och finnas till för de anhöriga?
3. Kan du berätta hur du hanterar, eller har hanterat tankar och känslor som rör sjukdomen?
4. Kan du beskriva övergången från att ha varit en person som inte har haft cancer till en person som har den erfarenheten?
5. Hur var rehabiliteringen? Önskemål?
6. Finns det något vården skulle kunna ha gjort för att förbereda dig för livet efter sjukdoms och behandlingsperioden?