I studien framkom det att föräldrars erfarenhet av att leva med barn med diabetes typ 1 handlar mycket om påverkan på det dagliga livet, känslor som stress och oro samt vikten av att ha stöd från sjukvården, andra föräldrar och framförallt familjen.
Det är viktigt att sjuksköterskan har kompetens kring både sjukdomen i sig men även hur den påverkar livet för familjen. Det är även viktigt att denne är uppdaterad om framsteg inom forskningsområdet för att kunna hjälpa och stödja dessa familjer på bästa sätt och ge adekvat omvårdnad.
23
7 Referenser
* Använda artiklar i resultatet
Akademiska Sjukhuset (2016) Pankreastransplantation.
http://www.akademiska.se/sv/CoE/Typ1Diabetes/Startsida/Innehall/Pankreastransplantation/
[2016-10-05]
Akademiska Sjukhuset (2014) Ötransplantation.
http://www.akademiska.se/sv/CoE/Typ1Diabetes/Startsida/Innehall/Otransplantation/ [2016-10-05]
Asp, M. & Ekstedt, M., 2013. Trötthet, vila och sömn. i: A. Edberg & H. Wijk, red.
Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. u.o.:Studentlitteratur AB, pp. 417-487.
Barndiabetesfonden (2013) Pågående forskning.
http://www.barndiabetesfonden.se/Forskning/Pagaende-forskning/ [2016-10-04]
* Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R. & Borup, I. 2013, "Fathers' encounter of support from paediatric diabetes teams; the tension between general
recommendations and personal experience", Health & Social Care in the Community, vol. 21, no. 3, pp. 263-270.
* Boogerd, E.A., Maas-van Schaaijk, N.M., Noordam, C., Marks, H.J.G. & Verhaak, C.M.
2015, "Parents' experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: Suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. A qualitative study", Journal for Specialists in Pediatric Nursing, vol. 20, no. 3, pp. 218-229.
Dahlquist, G. (2006). Diabetes hos barn och unga – fakta och goda råd. Falun: ScandBook AB.
Ekra, E.M.R., Korsvold, T. & Gjengedal, E. 2015, "Characteristics of being hospitalized as a child with a new diagnosis of type 1 diabetes: a phenomenological study of children’s past and present experiences.", BMC nursing, vol. 14, no. 1, pp. 1-19.
24
Ericson ,E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. 26
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Bokförlaget Natur och Kultur.
Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S.O. & Mandleco, B. 2013, "Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives", Journal of Clinical Nursing, vol. 22, no.
13, pp. 1890-1898 9p.
* Herbert LJ, Monaghan M, Cogen F & Streisand R 2015a, "The impact of parents' sleep quality and hypoglycemia worry on diabetes self-efficacy.", Behavioral Sleep Medicine, vol.
13, no. 4, pp. 308-23.
* Herbert, L.J., Clary, L., Owen, V., Monaghan, M., Alvarez, V. & Streisand, R. 2015b,
"Relations among school/daycare functioning, fear of hypoglycaemia and quality of life in parents of young children with type 1 diabetes", Journal of Clinical Nursing, vol. 24, no. 9, pp. 1199-1209.
International Diabetes Federation. (2015). About diabetes & Types of diabetes.
http://www.idf.org/about-diabetes [2016-09-01]
Jahren Kristoffersen, N., 2006. Teoretiska perspektiv på omvårdnad. i: E. Skaug, red.
Grundläggande omvårdnad del 4. Stockholm: Liber AB, pp. 13-101.
Jones V, Whitehead L & Crowe MT 2016, "Self-efficacy in managing chronic respiratory disease: parents' experiences.", Contemporary Nurse : a Journal for the Australian Nursing Profession, vol. 52, no. 2-3, pp. 341-51.
Jönsson L, Hallström I & Lundqvist A 2010, "A multi-disciplinary education process related to the discharging of children from hospital when the child has been diagnosed with type 1 diabetes--a qualitative study.", BMC pediatrics, vol. 10.
25
* Lawton J, Waugh N, Barnard KD, Noyes K, Harden J, Stephen J, McDowell J & Rankin D 2015, "Challenges of optimizing glycaemic control in children with Type 1 diabetes: a qualitative study of parents' experiences and views.", Diabetic Medicine, vol. 32, no. 8, pp.
1063-70.
Lowes, L., Eddy, D., Channon, S., McNamara, R., Robling, M. & Gregory, J.W. 2015, "The Experience of Living with Type 1 Diabetes and Attending Clinic from the Perception of Children, Adolescents and Carers: Analysis of Qualitative Data from the DEPICTED Study", Journal of pediatric nursing, vol. 30, no. 1, pp. 54-62 9p.
* Monaghan M, Sanders RE, Kelly KP, Cogen FR & Streisand R 2011, "Using qualitative methods to guide clinical trial design: parent recommendations for intervention modification in type 1 diabetes.", Journal of Family Psychology, vol. 25, no. 6, pp. 868-72.
Mosand Dammen, R. & Stubberud, D.-G., 2011. Omvårdnad vid diabetes mellitus. i: Klinisk omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB, pp. 499-528.
Pickup JC, Ford Holloway M & Samsi K 2015, "Real-time continuous glucose monitoring in type 1 diabetes: a qualitative framework analysis of patient narratives.", Diabetes care, vol.
38, no. 4, pp. 544-550.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 9. ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Povey, R., Hallas, C., White, D., Clarke, T. & Samuel, T. 2005, "Children's beliefs about the impact of their type 1 diabetes on their family and peers: an exploratory study", Practical Diabetes International, vol. 22, no. 9, pp. 333-338.
* Rankin D, Harden J, Noyes K, Waugh N, Barnard K & Lawton J 2015, "Parents'
experiences of managing their child's diabetes using an insulin pump: a qualitative study.", Diabetic Medicine, vol. 32, no. 5, pp. 627-34.
26
* Rearick EM, Sullivan-Bolyai S, Bova C & Knafl KA 2011, "Parents of children newly diagnosed with type 1 diabetes: experiences with social support and family management.", The Diabetes educator, vol. 37, no. 4, pp. 508-18.
RFSL (2014). Föräldraskap? http://www.hbtqfamiljer.se/vara-foralder/foraldraskap/) [16-09-20]
Schwartz, F.L., Denham, S., Heh, V., Wapner, A. & Shubrook, J. 2010, "Lifestyle and behavior. Experiences of children and adolescents with type 1 diabetes in school: survey of children, parents, and schools", Diabetes Spectrum, vol. 23, no. 1, pp. 47-55 9p.
* Smaldone, A. & Ritholz, M.D. 2011, "Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood", Journal of Pediatric Healthcare, vol. 25, no. 2, pp.
87-95.
Socialstyrelsen (2009). Övervikt, hjärt- och kärlsjukdom och diabetes (Folkhälsorapport 2009:3)
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-126-71/documents/7_overvikt.pdf [2016-09-05]
* Sparud-Lundin, C. & Hallström, I. 2016, "Parents’ Experiences of Two Different Approaches to Diabetes Care in Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes", Qualitative health research, vol. 26, no. 10, pp. 1331-1340.
Svensk sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
SWEDIABKIDS (2016). Nationellt register for barn- och ungdomsdiabetes (Årsrapport 2015) Göteborg: SWEDIABKIDS
https://swediabkids.ndr.nu/Documents/NDR-Child/AnnualReport-2015.pdf
27
* Symons, J., Crawford, R., Isaac, D. & Thompson, S. 2015, "'The whole day revolves around it': Families' experiences of living with a child with Type 1 diabetes -- a descriptive study", Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, vol. 18, no. 1, pp. 7-11.
Tingström, P., 2013. Information och utbildning. i: A. Edberg & H. Wijk, red. Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. u.o.:Studentlitteratur AB, pp. 65-92.
28
8 Bilagor
Bilaga 1
Författare Syfte Resultat
Boman et al (2013)
Att undersöka och diskutera hur pappor som är involverade i att ta hand om ett barn med diabetes typ 1 upplevde stödet från svenska diabetesteam i vardagen med sitt barn.
Erfarenheterna från papporna var att vårdens mål, kunskap och
rekommendationer inte överensstämde med deras erfarenheter av det dagliga livet.
Kommunikation och diskussion var en viktig del i samarbetet mellan papporna och teamen för att de skulle kunna känna ett förtroende.
Boogerd et al (2015)
Att undersöka behov och preferenser hos föräldrar till barn med diabetes typ 1 gällande pediatrisk diabetesvård med hjälp av internet.
Diabetes har stor påverkan på det dagliga livet då föräldrarna kände att de begränsas i arbetet och andra dagliga aktiviteter och att de brottas med känslor som oro och ångest. De ansåg även att stödet från deras och barnets omgivning var dålig. De betonade vikten av god information till dom själva och allmänheten från
diabetesteamen. Stödet från diabetesteamet och andra föräldrar som varit och är i samma situation tas upp.
29
Författare Syfte Resultat
J. Herbert et al (2015a)
Undersöka erfarenheter av skola/dagis hos föräldrar till unga barn med diabetes typ 1 och relationen mellan hur det fungerar för barnen på skola/dagis,
föräldrars rädsla för hypoglykemi och föräldrarnas upplevda livskvalité.
I denna studie var deltagarna eniga om att deras barns diabetes påverkade deras vardag då många föräldrar kände att de inte kunde jobba vart som helst och många gick ner i tid eller slutade att jobba för att kunna sköta sitt barns diabetes. Detta relaterat till föräldrars oro över att lämna barnen på skola/dagis och förlita sig på att personalen där kan hantera barnets
sjukdom.
Jones Herbert et al (2015b)
Att beskriva
sömnkaraktären bland föräldrar till unga barn med typ 1 diabetes, undersöka relationen föräldrars
sömnkvalitet, oro för hypoglykemi och föräldrarnas förmåga att hantera situationen.
Föräldrarna erfor att diabetes medförde dålig sömnkvalité som påverkade deras ork och vakenhet under dagarna. Denna dåliga sömn var kopplad till oro över
hypoglykemi vilket i sin tur ledde till kontrollbehov över barnets
blodsockernivåer. Oron var även kopplad till barnets ålder.
30
Författare Syfte Resultat
Lawton et al (2015)
Att undersöka de svårigheter som föräldrarna möter i att försöka uppnå kliniskt rekommenderade blodsockernivåerna och hur de kan stödjas bättre för att optimera sina barns glykemiska kontroll.
Ständig oro över blodsockernivåer medförde många onödiga
blodsockerkontroller. Föräldrarna kände även oro över att lämna barnet på
skola/dagis. Diabetesen innebar för många föräldrar, speciellt mödrar, att de slutade att arbeta eller gick ner i tid, då de kände att de behövde kontrollera sina barn under dagtid. Föräldrarna kände även att målen från sjukvården var svåra att uppnå.
Monaghan et al (2011)
Att främja föräldrars kunskap i
diabetesrelaterade uppgifter och att öka det sociala och känslomässiga stödet.
Erfarenheterna av information från vården och vikten av att familj och övriga
personer i barnets närhet är informerade och har kunskap om diabetes. Föräldrarna ansåg att informationen borde innehålla mer om hur de ska klara av det dagliga livet och de belyste även vikten av att kunna prata med andra som varit i samma situation.
Föräldrars erfarenheter efter det att deras barn fått en insulinpump var att den underlättade vardagen genom färre stick, mindre hantering av insulin och innebar även att föräldrarna slapp gå upp nattetid, vilket gav en bättre sömn. Insulinpumpen medförde i vissa fall tätare
blodsockerkontroller vilket gav mer jobb för både föräldrarna och dagis/skola.
31
Författare Syfte Resultat
Rearick et al (2011)
Undersöka erfarenheter från föräldrar vars barn var nydiagnostiserade med typ 1 diabetes och som hade en mentor som stöd. Detta i enlighet med interventionen STEP och även undersöka
användbarheten av
”familjestödsåtgärder”.
Föräldrarna uttryckte att diabetes tog mycket tid av vardagen och sjukvården gav mycket information vilket kändes övermäktigt för dem. Studien undersökte även effekten av en mentor för föräldrar med nydiagnostiserade barn. Föräldrarna ansåg att detta var en stor tillgång genom stöd, tips och samtal, samt att de kunde prata med någon som varit i samma situation.
diabetes från det att diagnos ställts och genom barndomen.
Vikten av att ha stöd från partner, familj och vården och även från stödgrupper.
Stödgrupper och tillgång till specialister minskade känslor som ångest, oro och ensamhet. Erfarenheter från föräldrarna gällande skola/dagis och sociala aktiviteter. med typ 1 diabetes.
Erfarenheterna hos föräldrarna var att sjukvården gav för mycket information på kort tid och frustration i att kompetensen hos personalen varierade. Att lämna sjukhuset gav osäkerhet och oro. Det tar även upp vikten av fortsatt kontakt med diabetessköterska och känslor som ångest och stress över att komma in i rutiner i det dagliga livet.
32
Författare Syfte Resultat
Symons et al (2015)
Att förbättra vårdpersonalens förståelse hur familjen påverkas när ett barn diagnostiseras med diabetes typ 1.
Föräldrarnas belyste bland annat oro över barnets framtid och skolgång, hur
vardagliga aktiviteter förändrades, släkt och vänner drog sig undan, hur de
brottades med starka känslor då de känner att de sårar sina barn vid injektioner och blodsockerkontroller och hur
familjerelationen förändrades.
33 Bilaga 2
Författare Titel Design och
eventuell
11 pappor Fokusgrupper online
possible role of the internet. A
al (2014a) ”Relations among school/daycare functioning, fear of hypoglycaemia and quality of life in parents of young children with type 1 diabetes”
134 föräldrar Intervjuer Journaler
34
Författare Titel Design och
eventuell
6 pappor Djupintervjuer Grounded Theory Tematisk analys
Rearick et
al (2011) ”Parents of children newly diagnosed
33 föräldrar Intervjuer
Skalor SPSS with type 1 diabetes diagnosed in early to diabetes care in children newly diagnosed with type 1 diabetes”
Kvalitativ
ansats 21 mammor
15 pappor Intervjuer Charmaz
Grounded living with a child with Type 1
e intervjuer Tematisk analys Innehållsan alys