4. Diskussion
4.6 Slutsats
Föreliggande litteraturstudie visar på betydelsen av god kommunikation mellan förälder och sjukvårdspersonal. Bristen på upplysande och känslomässigt stöd kan skapa oro och rädsla hos föräldrar. Att få ett barn med DS är något som kan förändra livssituationen för hela familjen. Sjuksköterskan har därför en viktig roll i att ge ett fullgott stöd till hela familjen. Resultatet i denna litteraturstudie visar att föräldrar upplever en brist på information samt avsaknad av stöd. För att föräldrarna ska kunna hantera den nya situationen bör sjuksköterskan och sjukvårdspersonalen ha goda kunskaper inom DS. Även om sjuksköterskan och sjukvårdspersonalen inte besitter kunskapen bör de förstå vikten av att ge föräldrarna upplysande och känslomässigt stöd vid diagnostisering samt under barnets första levnadsår.
22
Referenslista
Artiklar som användes i resultatet är markerade med *
*Ahmed, K. J., Ahmed, M., Jafir, H. S., Raashid, Y. & Ahmed, S. 2014, ”Pakistani mothers’ and fathers’ experiences and understandings of the diagnosis of Down syndrome for their child”, J Community Genet,6,pp. 47-53. doi: 10.1007/s12687-014-0200-6
Baggens, K. & Sandén, I. (2009) Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens grunder.
Perspektiv och förhållningssätt. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 200-234
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B., I. (2009) Friberg, F. & Öhlén, J. (red.).
Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. 1. uppl. Lund:
Studentlitteratur. ss. 67-87
Bittles, A. H. & Glasson, E. J. (2004) “Clinical, social, an ethical implications of changing life expectancy in Down syndrome”, Development Medicine & Child
Neurology, vol. 46, no. 4, pp 282-286. doi: 10.1111/j.1469-8749.2004.tb00483.x
Björnevall, C. & Thorell-Ekstrand, I. (2009). Ehrenberg, A., Wallin, L. & Edberg, Anna., K. (red.). Omvårdnadens grunder. Ansvar och utveckling. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 121-142
Björquist. E. (2015). Hallström, I. & Lindberg, T. (red.). Pediatrisk omvårdnad . 2 uppl. Stockholm: Liber: Barn med funktionsnedsättning. ss. 330-337
Carlsson, K. & Wennman-Larsen, A. (2009) Ehrenberg, A., Wallin, L. & Edberg, A. K. (red.). Omvårdnadens grunder. Ansvar och utveckling. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 210-241
23
Choi, E., K., Lee, Y., J. &Yoo, I., Y. (2011). "Factors associated with emotional
response of parents at the time of diagnosis of Down syndrome", Journal for Specialists
in Pediatric Nursing, vol. 16, no. 2, ss. 113-120 8p. doi:
10.1111/j.1744-6155.2011.00276.x
*Durmaz, A., Cankaya, T., Durmaz, B., Vahabi, A., Gunduz, C., Cogulu, O. &Ozkinay, F. 2010,”Interview with Parents of Children with Down Syndrome: Their Perceptions and Feelings”, Indian J Pediat, vol 78, no 6, pp. 698-702. doi: 10.1007/s12098-010-0315-7
Enskär, K. & Golsäter, M. (2009) Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens
grunder. Perspektiv och förhållningssätt. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 109-144
*Gammons, S., Sooben, R.D. & Heslam, S. 2010, "Support and information about Down's syndrome", British Journal of Midwifery, vol. 18, no. 11, pp. 700-708.
*de Groot-van, D.M., Gemke, R.J.B.J., Cornel, M.C. & Weijerman, M.E. (2014). "Neonatal diagnosis of Down syndrome in the Netherlands: suspicion and
communication with parents", Journal of Intellectual Disability Research, vol. 58, no. 10, pp. 953-961 9p.doi: 10.1111/jir.12125
Hattar-Pollara, M. (2010). Meleis, A. I. (red.), Transitions theory: middlerange and
situation specifictheories in nursing research and practice New York: Springer Pub pp.
87-152
Hickey, F., Hickey, E. & Summar, K. L. (2012). Medical update for children with Down syndrome for the pediatrician and family practitioner. Advances in
pediatrics, 59(1), pp.137-157. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.yapd. 2012.04.006
House, J. S. (1981). Work stress and social support . Reading, Mass.: Addison-Wesley. pp. 13-40
24
Im, E-O. (2014). Alligood, MR. (red.) Nursing theorists and their work. Eighth edition. St. Louis, Missouri: Elsevier/Mosby. ss. 378-395
Karlberg, E. (2008). Edwinson Månsson, Marie & Enskär, Karin (red.). Pediatrisk vård
och specifik omvårdnad . 2., [rev.] uppl. Lund: Studentlitteratur, ss.379-406
Laws, G. & Hall, A. (2014). "Early hearing loss and language abilities in children with Down syndrome", International Journal of Language & Communication Disorders, vol. 49, no. 3, pp. 333-342 10p. doi:10.1111/1460-6984.12077
*Marshall J., Tanner, J. P., Kozyr Y, A. & Kirby R, S.(2015). "Services and supports For young children with Down syndrome: parent and provider perspectives.", Child:
Care, Health and Development, vol. 41, no. 3, pp. 365-73. doi: 10.1111/cch.12162
Meleis, A. I., (2010). Transitions theory: middlerange and situation specifict heories in
nursing research and practice. New York: Springer Pub.pp. 13-24
Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E. O., Messias, D. K. H. & Schumacher, K. (2010) Meleis, A. I. (red.), Transitions theory: middlerange and situation specific theories in
nursing research and practice. New York: Springer Pub. pp. 52-71
Meleis, A.I., & Schumacher, K. L. (2010). Meleis, A. I. (red.), Transitions theory:
middlerange and situation specific theories in nursing research and practice New York:
Springer Pub. pp. 38- 52.
*Muggli E. E., Collins, V. R. & Marraffa, C. (2009). "Going down a different road: first support and information needs of families with a baby with Down syndrome", Medical
Student Journal of Australia, vol. 190, no. 2, pp. 58-61.
*Pillay, D., Girdler, S., Collins, M. & Leonard, H. (2012). "'It's not what you were expecting, but it's still a beautiful journey': the experience of mothers of children with Down syndrome", Disability & Rehabilitation, vol. 34, no. 18, pp. 1501-1510 10p. doi: 10.3109/09638288.2011.650313
25
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence
for nursing practice. 9.ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &
Wilkins
Riley, C. & Rubarth, L.B. (2015). "Supporting Families of Children With Disabilities",
Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing (JOGNN) (Wiley), vol. 44, no.
4, pp. 536-542.
Roizen, N.J. & Patterson, D. (2003). "Down's syndrome", The Lancet, vol. 361, no. 9365, pp. 1281-1289. doi:10.1016/S0140-6736(03)12987-X
*Sheets, K. B., Best, R. G., Brasington, C. K. & Will, M. C. (2011). ” Balanced
Information About Down Syndrome: What Is Essential?”, American journal of medical
genetics, 155, pp. 1246-1257. doi: 10.1002/ajmg.a.34018
Shin, M., Besser, L.M., Kucik, J. E., Lu, C., Siffel, C. & Correa, A. (2009). Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions of the United States. Pediatrics, 124(6), pp.1565-1571. doi: 10.1542/peds.2009-0745.
*Skotko, B. G., Levine, S. P. & Goldstein, R. (2011). ”Having a Son or Doughter with Down Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers”, American journal of
medical genetics, 155, pp. 2335-2347. doi: 10.1002/ajmg.a.34293
Socialstyrelsen (2014). Fosterskador och kromosomavvikelser 2014 Hämtad från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20093/2016-3-4.pdf
Socialstyrelsen (2006) Kort om lagen (artikelnr. 2006-1-5) Hämtad från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9359/2006-1-5_200615.pdf
26
*Sooben, R. (2010). "Antenatal testing and the subsequent birth of a child with Down syndrome: a phenomenological study of parents experiences", Journal of intellectual
disabilities, vol. 14, no. 2, pp. 79-94. doi: 10.1177/1744629510381944
Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning: handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser . [2. uppl.] (2014). Stockholm:
Socialstyrelsen.
Svenska akademiens ordbok (2016). Hämtad från:
http://www.saob.se/artikel/?seek=upplevelse&pz=1#U_U517_37750
Svensk sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjusköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening 1910. Hämtad från:
http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjuksoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod 2014.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Verksamhetsplan 2013-2014. Hämtad från: http://www.swenurse.se/Om-oss/Var-verksamhet/Verksamhetsplan
Ternstedt, B., M. & Norberg, A. (2009). Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens
grunder. Perspektiv och förhållningssätt. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss 29- 65
Uppal, H., Chandran, S. &Potluri, R. (2015). "Risk factors for mortality in Down syndrome", Journal of Intellectual Disability Research, vol. 59, no. 9, pp. 873-881. doi:10.1111/jir.12196
van Gameren-Oosterom, H.B.M., Buitendijk, S.E., Bilardo, C.M., van der Pal-de Bruin, K. M., Van Wouwe, J.P. & Mohangoo, A.D. (2012). "Unchanged prevalence of Down syndrome in the Netherlands: results from an 11-year nationwide birth cohort", Prenatal
diagnosis, vol. 32, no. 11, pp. 1035-1040. doi:10.1002/pd.3951
Weijerman, M. E. & De Winter, J.P. (2010). Clinical practice. European journal of
27
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro
Bilaga 1. Tabell 3. Sammanfattning av artiklarnas metodavsnitt Författare Titel Design och
ansats Undersöknings-grupp Datainsamlings-metod Dataanalys- metod Ahmed, K. J., Ahmed, M., Jafir, H. S., Raashid, Y. & Ahmed, S. 2014, Pakistan Pakistani mothers’ and fathers’ experiences and understandings of the diagnosis of Down syndrome for their child Deskriptiv design med kvalitativ ansats 15 mödrar och 15 fäder till barn med DS Djupgående intervjuer Tematisk analys där data delas in i gemensamma teman Durmaz, A., Cankaya, T., Durmaz, B., Vahabi, A., Gunduz, C., Cogulu, O. & Ozkinay, F. 2010, Turkiet Interview with Parents of Children with Down Syndrome: Their Perceptions and Feelings Deskriptiv design med kvantitativ ansats 100 föräldrar till barn med DS och en kotrollgrupp med 100 föräldrar till barn utan DS
Frågeformulär Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran SPSS 11.0 och chi-square test Gammons, S., Sooben, R. D & Heslam, S. 2010, Storbritannien Support and information about Downs syndrome Deskriptiv design med kvantitativ ansats 118 personer varav 46 föräldrar och 72 sjukvårdspersonal Ett strukturerat frågeformulär tillgängligt on-line Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran Survey Galaxy de Groot-van der Mooren, M. D., Gemke, R. J. B. J., Cornel, M. C & Weijerman, M. E. 2014, Holland Neonatal diagnosis of Down syndrome in the Netherlands: suspicion and communication with parents Prospektiv studie med kvantitativ ansats 586 barn med trisomi 21 granskades Ett frågeformulär tillgängligt on-line Mann-Whitney-test Marshall, J., Tanner, J. P., Kozyr, Y. A. & Kirby, R. S. 2014, USA Service and support for young children with Down syndrome: parent and provider perspectives Deskriptiv design med kvalitativ ansats 7 sjuksköterskor, 5 terapeuter, 25 koordinatorer och 13 föräldrar Intervjuer Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran Atlas.ti Muggli, E. E., Collins, V. R. & Marraff, C. 2009, Kanada Going down a different road: first support and information needs of families with a baby with Down syndrome Deskriptiv design med kvalitativ ansats 18 familjer som har barn med DS, födda 2002-2004 Djupgående intervjuer Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran NVivo 7
Pillay, D., Girdler, S., Collins, M. & Leonard, H. 2012, Australien
It’ not what you were expecting, but it’s still a beautiful journey: the expreience of mothers of children with Down syndrome Deskriptiv design med kvalitativ ansats
8 mödrar till barn med DS Djupgående intervjuer Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran NVivo 7 Sheets, K. B., Best, R. G., Brasington, C. K & Will, M. C. 2011,USA Balanced Information About Down Syndrome: What Is Essential? Demografisk enkätstudie med kvalitativ och kvantitativ ansats 993 föräldrar till barn med DS och 389 sjukvårdspersonal Enkät tillgängligt on-line Innehållsanalys med hjälp av mjukvaran Statistical Analysis Systems Skotko, B. G., Levine, S. P. & Goldstein, R. 2011, USA Having a Son or Doughter with Down Syndrome: Perspectives from Mothers and Fathers Epodermiologi sk design med kvalitativ och kvantitativ ansats 2044 föräldrar till barn med DS
Intervjuer och enkät ANOVA och Constant Comperative Method of Qualitative Analysis Sooben, R. D. 2010, Storbritannien Antenatal testing and the subsequent birth of a child with Down syndrome: a phenomenologi cal study of parents’ experiences Fenomenologi sk, deskriptiv design med kvalitativ ansats
7 föräldrar till barn med DS
Ostrukturerade intervjuer
En analys i 7 steg av Colaizzi
Bilaga 2. Tabell 4. Sammanfattning av artiklarnas syfte samt resultat
Författare Syfte Resultat
Ahmed, K. J., Ahmed, M., Jafir, H. S., Raashid, Y. & Ahmed, S.
Att undersöka föräldrars upplevelse under diagnostik-processen för deras barn med DS samt deras uppfattning av information de får i samband med diagnostiseringen.
Flertalet av föräldrarna fick inga klara besked om vilken diagnos barnet hade, informationen som gavs var att det var medfött och genetiskt. På så sätt kunde inte föräldrarna söka egen information. Deltagarna upplevde att de inte fick något stöd av sjukvårdspersonalen. Durmaz, A., Cankaya, T., Durmaz,
B., Vahabi, A., Gunduz, C., Cogulu, O. & Ozkinay, F.
Att undersöka hur det är att få ett barn med DS, faktorer som orsakar problem i familjen och egenskaperna hos dessa familjer.
22% av mödrarna kände sig skyldiga till att få ett barn med DS. De flesta av föräldrarna försöker lösa sina problem och funderingar själva. Mindre än hälften av föräldrarna deltar i en stödgrupp.
Gammons, S., Sooben, R. D. & Heslam, S
Att undersöka vilken information samt stöd mödrar till barn med DS får kring graviditeten och födseln.
Många föräldrar upplever att de inte fått tillräcklig information om Downs syndrom varken före eller efter födseln. 20% av föräldrarna uppgav att det fått en broschyr och ett fåtal av föräldrar hade erbjudits rådgivning. Information från sjukvårdspersonalen var
otillräcklig så många sökte själva information via internet. de Groot-van der Mooren, M. D.,
Gemke, R. J. B. J., Cornel, M. C & Weijerman, M. E
Att analysera de första kliniska fynden som leder till misstanke om diagnosen DS och värdera hur föräldrarna blir informerade om diagnosen efter födseln samt jämföra de rekommenderade medicinska riktlinjerna med resultatet i denna studie.
De flesta föräldrarna fick besked samma dag som barnet föddes. Vid första samtalet efter födseln deltog till största del båda föräldrarna och hälften av barnen. 10% av sjukvårdspersonalen uppgav att detta första samtal var komplicerat. Det var svårt att nå fram till föräldrarna och de var rädda att ge för mycket information om DS vid detta tillfälle. Många föräldrar förklarade att inget ytterligare stöd erbjöds och heller inga föräldragrupper. Marshall, J., Tanner, J. P., Kozyr, Y.
A. & Kirby, R. S
Att få en bättre förståelse av vilken service och vilket stöd som är mest nödvändigt till familjer med barn med DS i åldrarna 0-3 år samt identifiera luckor och hinder i åtkomsten av denna service.
Föräldrarna i denna studie upplevde att möjligheten till lättillgänglig
information, tjänster och stöd saknades överlag. Det fanns även en brist på uppdaterad information. Föräldrarna förväntade sig att sjukvårdspersonalen skulle ge dem råd, stöd samt
information under spädbarnstiden. Muggli, E. E., Collins, V. R. &
Marraff, C
Att undersöka föräldrars
upplevelse av stöd vid tidpunkten för diagnos av DS samt
dokumentera familjers preferenser gällande information och stöd i tidigt stadium efter
diagnostisering.
I denna studie uppgav föräldrar deras behov av stöd efter födseln samt intresset av att tillhandahålla
information i ett tidigt stadium. Ett fåtal av familjerna förklarade sig tveksamma till att fråga om stödgrupper men att de hade uppskattats om det erbjöds. Många föräldrar uttryckte en önskan om en kontaktperson som kunde guida dem genom sjukhusvistelsen samt som en länk mellan olika instanser.
Föräldrarna pratade även om nödvändig kontinuitet i vården.
Pillay, D., Girdler, S., Collins, M. & Leonard, H.
Att beskriva mödrars erfarenheter av att vara förälder till ett barn med DS och att undersöka om andlighet och religion spelar in i denna erfarenhet.
Deltagarna i denna studie upplevde att den svåraste tiden var när barnet fick sin diagnos, de hade velat vara mer känslomässigt utrustade för att kunna hantera situationen bättre. De kände ett missnöje över sjukvårdspersonalen då dessa inte var tillräckligt försedda med kunskap för att hantera situationen. Sheets, K. B., Best, R. G.,
Brasington, C. K & Will, M. C.
Att undersöka vilka olika perspektiv sjukvårdspersonal och föräldrar med barn med DS har för att definiera viktig information vid första samtalet efter
diagnostisering.
Föräldrarna i denna studie fick diagnosen efter födseln. 56,8% tyckte att informationen om DS var
otillräcklig och 50,5% var missnöjda med sättet de fick motta diagnosen. Deltagarna fick rangordna några viktiga informationspunkter. Det visade sig vara stora skillnader mellan föräldrar och sjukvårdspersonal.
Skotko, B. G., Levine, S. P. & Goldstein, R.
Att ta reda på hur föräldrar till barn med DS upplever sin livssituation så att denna information kan föras vidare till blivande föräldrar av ett barn med DS.
Hälften av alla föräldrar var eniga om att ideella DS-organisationer hade varit till stor hjälp och att de
rekommenderade blivande föräldrar att kontakta stödgrupper, söka upp en bra terapeut eller kunnig sjukvårdspersonal när barnet föds.
Sooben, R. D. Att sammanfatta vad föräldrar till barn med DS har för erfarenheter av fosterdiagnostik och födseln av deras barn.
Efter födseln kände några föräldrar att bristen på kommunikation och känslan av ignorans från sjukvårdspersonalen ledde till oro och osäkerhet i barnets behov.