Upplevelsen av livskvalitet ser olika ut för deltagare i studien trots att de drabbats av liknande sjukdomstillstånd och erhållit behandling med protonstrålning. Det har framkommit svårigheter att urskilja vad negativ respektive positiv påverkan på livskvaliteten kan ha orsakats av.
Deltagarna i denna studie redogjorde dock för att hälsa och sjukdom var kategorier som påverkade livskvaliteten.
Hälsan upplevdes som mycket viktig för deltagarna. Ett kriterium i livet som hade betydelse för livskvaliteten var att kunna vara ute i naturen och att motionera. Besvär med synen var ett
symtom som återkom och som deltagare i denna studie trodde berodde på protonstrålningen i sig. Majoriteten av deltagarna redovisade dock en oförändrad livskvalitet efter behandling med protonstrålning eller en förändring till det bättre.
27
REFERENSER
Akkas, E.A., Yucel, B., Kilickap, S. & Altuntas, E.E. (2013). Evaluation of Quality of Life in Turkish Patients with Head and Neck Cancer. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention,
14(8), 4805-4809. doi: 10.7314/APJCP.2013.14.8.4805
Aldana, P., MacGregor, T., James, H., Marcus, R. & Indelicato, D. (2010). Titanium Screws as Fiducial Markers for Image-Guided Stereotactic Proton Irradiation in Pediatric Central Nervous System Tumors: A Technical Report. Pediatric neurosurgery, 46(3), 227-231. doi:
10.1159/000320147
Amichetti, M., Amelio, D. & Minniti, G. (2012). Radiosurgery with photons or protons for benign and malignant tumours of the skull base: a review. Radiation Oncology, 7(210), 1-12. doi: 10.1186/1748-717X-7-210
Armstrong, F.D. (2012). Proton-beam radiation therapy and health-related quality of life in children with CNS tumors. Journal of Clinical Oncology. 30(17), 2028-2029. doi:
10.1200/JCO.2012.42.1248
Biörnstad, L. (2013). Operation. Stockholm: Cancerfonden. Hämtad den 10 oktober, 2013, från
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar-och-behandlingar/Behandlingar/Operation/
Brändén, H. (2008). Sjukdomars uppkomst: varför blir man sjuk?. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Chen, F.Z. & Zhao, X.K. (2013). Prostate Cancer: Current Treatment and Prevention Strategies.
28
Chen, R.C., Zhang, Y., Chen, M.H., McMahon, E., Loffredo, M., McPherson, C.P., Nguyen, A.U., Nguyen, P.L. & D'Amico, A.V. (2012). Patient-reported quality of life during radiation treatment for localized prostate cancer: results from a prospective phase II trial. BJU
International. 110(11), 1690-1695. doi: 10.1111/j.1464-410X.2012.11117.x
Coen, J., Paly, J., Niemierko, A., Weyman, E., Rodrigues, A., Shipley, W. & Talcott, A. (2012). Long-term quality of life outcome after proton beam monotherapy for localized prostate cancer.
International Journal of Radiation Oncology. 89(2), 201-209. doi:10.1016/j.ijrobp.2011.03.048
Combs, S.E., Laperriere, N. & Brada, M. (2013). Clinical Controversies: Proton Radiation
Therapy for Brain and Skull Base Tumors. Seminars in Radiation Oncology, 23(2), 120-126. doi: 10.1016/j.semradonc.2012.11.011
Codex (2013a). Forskning som involverar människan. Uppsala: CODEX. Hämtat 10 oktober, 2013, från http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml
Codex (2013b). Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Uppsala: CODEX. Hämtad 8 december, 2013, från http://www.codex.uu.se/forskninghumsam.shtml
Daher, M. (2013). Ethical issues in the geriatric patient witch advanced cancer “living to the end”. Annals of Oncology, 23(7), 55–58. doi:10.1093/annonc/mdt262
Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori
och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (ss. 163-174). Lund: Studentlitteratur
DeLaney, T.F. (2011). Proton Therapy in the Clinic. Frontiers of Radiation Therapy and
Oncology, 43(1), 465-485. doi: 10.1159/000322511
Edqvist, L. (2013a). Stamcellstransplantation. Stockholm: Cancerfonden. Hämtad den 10 oktober, 2013, från
29
Edqvist, L. (2013b). Immunterapi. Stockholm: Cancerfonden. Hämtad den 10 oktober, 2013, från
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar-och-behandlingar/Behandlingar/Immunterapi/
Enlund, P. (2013a). Extern strålbehandling. Uppsala: Akademiska sjukhuset. Hämtad den 2 oktober, 2013, från
http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Onkologi/Stralbehandling/Extern-stralbehandling/
Enlund, P. (2013b). Intern behandling - brachyterapi. Uppsala: Akademiska sjukhuset. Hämtad den 2 oktober, 2013, från
http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Onkologi/Stralbehandling/Intern-behandling---brachyterapi/
Enlund, P. (2013c). Protonstrålningsbehandling. Uppsala: Akademiska sjukhuset. Hämtad den 2 oktober, 2013, från
http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Onkologi/Stralbehandling/Protonstralningsbehandli ng/
Erridge, S.C., Conkey, D.S., Stockton, D., Strachan, M.W., Statham, P.F., Whittle, I.R., Grant R., Kerr, G.R. & Gregor, A. (2009). Radiotherapy for Pituitary Adenomas: Long-term Efficacy and Toxicity. Radiotherapy and Oncology: Journal of the European Society for Therapeutic
Radiology and Oncology, 93(3), 597-601. doi: 10.1016/j.radonc.2009.09.011
Frank, S.J. & Selek, U. (2010). Proton beam radiation therapy for head and neck malignancies.
Current Oncology Reports, 12(3), 202-207. doi: 10.1007/s11912-010-0089-0
Govindaraj, V., Arya, S.V. & Rao, A.J. (2013). Different Action of Glycoprotein Hormones: Significance in Cancer Progression. Hormones and Cancer. doi:10.1007/s12672-013-0164-8
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
30
Guo, F., Song, L., Bai, J., Zhao, P., Sun, H., Liu, X., Yang, B. & Wang, S. (2012). Successful treatment for giant pituitary adenomas through diverse transcranial approaches in a series of 15 consecutive patients. Clinical Neurology and Neurosurgery, 114(7), 885-890. doi:
10.1016/j.clineuro.2012.01.033
Keefe, K., Kebriaei, M., Gard, A. & Patil, A.A. (2012). Intraventricular tissue plasminogen activator for intraventricular hemorrhage caused by an arteriovenous malformation. Journal of
Clinical Neuroscience, 1-4. doi: 10.1016/j.jocn.2013.04.031
Koech, F., Orege, J., Ndiangui, F., Macharia, B. & Mbaraku, N. (2013). Multiple Intracranial Meningiomas: A review of the literature and a case report. Case Reports from Surgery, 1-4. doi: 10.1155/2013/131962
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Leander, G. (2013). Efter cancerbeskedet. Stockholm: Cancerfonden. Hämtad den 2 december, 2013, från http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/for-patienter/Vardagen-forandras/Efter-cancerbeskedet/
Levin, WP., Kooy, H., Loeffler, JS. & DeLaney, TF. (2005). Proton beam therapy. British
Journal of Cancer, 93(8), 849 – 854.doi:10.1038/sj.bjc.6602754
Mahajan, A. (2012). Normal tissue complications from low-dose proton therapy. Health Physics,
103(5), 586-589. doi: 10.1097/HP.0b013e3182611114
Oshiro, Y. & Sakurai, H. (2013). The use of proton-beam therapy in the treatment of non-small-cell lung cancer. Expert Review of Medical Devices, 10(2), 239-245. doi: 10.1586/erd.12.81 Polit, D.F & Beck, C.T. (2008) Nursing reserach: gathering and assessing evidence for nursing
31
Randén, M., Helde-Frankling, M., Runesdotter, S. & Gunvén, P. (2013). Unfavorable cancers of unknown primaries: presentation and prognostic factors. A population-based 8-year experience.
Medical Oncology, 30(706), 1-8. doi:10.1007/s12032-013-0706-5
Roncaroli, F., Faustini-Fustini, M., Bravi, I. & Ansorge, O. (2011). Adenomas of the pituitary gland: diagnostic challenges, pitfalls and controversies. Diagnostic Histopathology, 17(11), 476-485. doi: 10.1016/j.clineuro.2012.01.033
Ross, J. & Al-Shani Salman, R. (2010). Interventions for treating brain arteriovenous malformations in adults. The Cochrane Databas of Systematics Reviews, 7(7), 1-13. doi: 10.1002/14651858.CD003436.pub3
SFS 2003:460. Etikprövningslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 4 juni, 2013, från http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/
Srivastava, A., Vischioni, B., Fiore, M.R., Vitolo, V., Fossati, P., Iannalfi, A., Tuan, J.K. & Orecchia, R. (2013). Quality of life in patients with chordomas/chondrosarcomas during treatment with proton beam therapy. Journal of Radiation Research, 54(1), 43-48. doi: 10.1093/jrr/rrt057
Suit, H., Goldberg, S., Niemierko, A., Trofimov, A., Adams, J., Paganetti, H., Chen, G.T., Bortfeld, T., Rosenthal, S., Loeffler, J. & Delaney, T. (2003). Proton Beams to Replace Photon Beams in Radical Dose Treatments. Acta Oncologica, 42(8), 800-808. doi:
0.1080/02841860310017676
Thariat, J., Hannoun-Levi, J.M., Sun Myint, A., Vuong, T. & Gérard, J.P. (2013). Past, present, and future of radiotherapy for the benefit of patients. Nature Reviews. Clinical Oncology, (10)1, 52-60. doi: 10.1038/nrclinonc.2012.203
32
Wallberg, B. (2013). Cytostatikabehandling. Stockholm: Cancerfonden. Hämtad den 15 oktober, 2013, från
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Undersokningar-och-behandlingar/Behandlingar/Cytostatikabehandling/
WHOQOL Group (1995). The World Health Organisation Quality of Live Assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organisation. Social Science and
Medicine, 41, 1403-1409
Zweckberger, K., Unterberg, A. & Schick, A. (2013). Pre-chiasmatic transection of the optic nerve can save contralateral vision in patients with optic nerve sheath meningioms. Clinical
33
Bilaga 1
Intervjuguide
- Starta inspelningen
- Hälsa och presentera dig samt studiens syfte för deltagaren “Syftet med studien är att
undersöka hur patienter som blivit behandlade med protonstrålning upplever livskvalitet”.
- Berätta om konfidentialitet, deltagandes rättighet att när som helst avbryta intervjun utan krav på förklaring samt inspelningsmetoden.
- Förklara att den andre författaren sitter med och lyssnar för att sedan kunna sammanfatta intervjun för att säkerställa att allting blivit rätt uppfattat.
- Kontrollera om deltagaren har några frågor innan intervjun börjar.
1. Bakgrundsfrågor
- Varför har du blivit behandlad med protonstrålning? - Vilka behandlingar har du genomgått?
2. Livskvalitet
- Hur upplevde du din livskvalitet innan protonstrålningen? - Hur upplever du din livskvalitet idag?
3. Livskvalitet psykiskt
- Hur upplever du din psykiska hälsa idag?
- Har behandlingen påverkat dig psykiskt? (Mental hälsa, relationer till vänner och familj)
- På vilket sätt?
34 4. Livskvalitet fysiskt
- Hur upplever du din fysiska hälsa idag?
- Har behandlingen påverkat dig fysiskt? (Som exempelvis styrka, svaghet, sexuellt, vävnad över stället som blivit behandlat)
- På vilket sätt?
5. Livskvalitet psykosocialt
- Hur upplever du din psykosociala hälsa idag? (arbete och kontakt med samhället i stort).
- Har behandlingen påverkat dig psykosocialt? - På vilket sätt?
6. Avslutning
- Är det något du har kommit på under intervjun som du vill tillägga?
- Sammanfatta vad respondenten delgivit för information för att kontrollera om det stämmer.
- Redogör för ytterligare en gång för respondentens rättigheter. Att när som helst kunna avsluta och att du blir kontaktad då uppsatsen är färdig.
35
Bilaga 2
Härmed tillfrågas du om deltagande i studien ”Livskvalitet hos protonstrålade patienter”
Vi heter Linda Antonsson och Marie Carlberg och läser termin 6 på sjuksköterskeprogrammet vid Uppsala Universitet. Vi samarbetar med strålbehandlingsavdelningen på Akademiska
sjukhuset och de har hjälpt oss med att komma i kontakt med dig. Vårt examensarbete ska handla om livskvalitet hos protonstrålade patienter för att uppmärksamma denna patientgrupp. I nuläget råder kunskapsbrist inom detta område. Syftet är ”att undersöka hur patienter som behandlats
med protonstrålning upplever sin livskvalitet”.
Om du tackar ja till att delta i studien kommer du att bli intervjuad vid ett tillfälle om din
upplevelse av livskvalitet efter genomgången behandling med protonstrålning. Intervjun kommer att pågå i ungefär 20-30 minuter och kommer att ske i form av ett telefonsamtal.
Efter att du mottagit detta brev kommer du att bli kontaktad av oss via telefon och tillfrågas om deltagande i studien. Deltagandet är frivilligt och kan när som helst avbrytas utan särskild
anledning eller motivering. Om du tackar ja till deltagande kommer tid för intervjun bestämmas
i samråd med dig. Intervjun kommer ske under vecka 42-43.
Intervjun kommer att spelas in och därefter skrivas om från tal till skrift. Allt arbete kommer ske konfidentiellt och data i den färdiga uppsatsen kommer inte presenteras så att deltagare i studien kan identifieras. Inga uppgifter kan därmed spåras till den enskilda deltagaren. Efter att
intervjumaterialet är analyserat kommer det att förstöras och därmed finns ingen risk för att någon utomstående kommer kunna ta del av intervjuerna. Vi som utför denna studie har skrivit under avtal om tystnadsplikt. Vid frågor, kontakta gärna oss, vår handledare eller
strålbehandlingsavdelningen.
Författare:
36
marie.a.carlberg@gmail.com linda_antonsson91@hotmail.com
Handledare Uppsala Universitet:
Mona Pettersson, sjuksköterska, adjunkt och doktorand, 070-9532446 mona.pettersson@pubcare.uu.se
Sektionsledare och sjuksköterska på The Svedberg laboratoriet: Christina Andersson, 018-6115522
Överläkare protonstrålning: Kristina Nilsson