Resultatet visar att värdighet kan kränkas eller bevaras. En absolut och en relativ värdighet framkom. Den absoluta värdigheten upplevdes av kvinnorna som ett okränkbart innersta rum, fritt från lidande. Här fanns även inre styrkor, som gav kvinnorna kraft att kämpa vidare. Den relativa värdigheten påverkades av yttre omständigheter och rymde upplevelser av såväl kränkt som bevarad värdighet. Här var kontakten med andra av stor betydelse. Genom att kvinnan blev bekräftad som en människa, med såväl kroppsliga som själsliga dimensioner kunde hennes värdighet bevaras. Livet som obotligt sjuk med dödlig prognos upplevdes som en kränkning i sig. I kontakten med andra kunde denna kränkning reduceras eller växa, beroende på bemötandet. Bemötandets betydelse för upplevelsen av värdighet skildrades bland annat i vårdssammanhang. För att sjuksköterskan ska kunna vårda med respekt för den enskilda människans värdighet krävs kunskaper om hur värdighet kan upplevas. Resultatet visar att upplevelsen av värdighet är högst individuell, och kunskap om värdighet innefattar således förståelse inför dess enskilda betydelse för varje människa. Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av värdighet i samband med obotlig sjukdom med dödlig prognos. Syftet har besvarats i resultatet.
29
REFERENSER
Anderberg, P., Lepp, M., Berglund, A-L., & Segesten, K. (2007). Preserving dignity in caring for older adults: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 59(6), 635–643. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04375.x
Arman, M., & Rehnsfeldt. (2007). The ‘little extra’ that alleviates suffering. Nursing Ethics,
14(3), 372-386. doi: 10.1177/0969733007075877
Aspinal, F., Hughes, R., Dunckley, M., & Addington-Hall, J. (2006). What is important to measure in the last months and weeks of life?: A modified nominal group study. International Journal of Nursing Studies, 43(4), 393-403.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2005.06.005
Berg, L., & Danielson, E. (2007) Patients’ and nurses’ experiences of the caring relationship in hospital: an aware striving for trust. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(4), 500- 506.
Blasszauer, B., & Palfi, I. (2005). Moral dilemmas of nursing in end-of-life care in Hungary: a personal perspective. Nursing Ethics, 12(1), 92-105. doi: 10.1191/0969733005ne760oa Bredenhof Heijkenskjöld, K., Ekstedt, M., & Lindwall, L. (2010). The patient’s dignity from the nurse’s perspective. Nursing Ethics, 17(3), 313-324. doi: 10.1177/0969733010361444 Coenen, A., Doorenbos, AZ., & Wilson, S.A. (2007). Nursing interventions to promote dignified dying in four countries. Oncology Nursing Forum, 34(6), 1151-1156. doi: 10.1188/07.ONF.1151-1156
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Att analyserna berättelser (narrativer). I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss. 139-148). Lund: Studentlitteratur.
Edlund, M. (2002). Människans värdighet: ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen.
Doktorsavhandling, Åbo Akademi, Instutitionen för vårdvetenskap.
Elliot, J.A., & Olver, I.N. (2007). Hope and hoping in the talk of dying cancer patients. Social
Science & Medicine, 64(1), 138-149. doi: doi:10.1016/j.socscimed.2006.08.029
Enes, S.P.D. (2003). An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medicine, 17(3), 263-269. doi: 10.1191/0269216303pm699oa
Eriksson, K. (1987). Vårdandets idé. Stockholm: Liber.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber. Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen. Stockholm: Liber.
30
Fahlström, K. (2000). Jag kan bara leva. Örebro: Libris.
Goldsteen, M., Houtepen, R., Proot, I.M., Abu-Saad, H.H., Spreeuwenberg, C., & Widdershoven, G. (2006). What is a good death? Terminally ill patients dealing with
normative expectations around death and dying. Patient Education and Counseling, 64(?), 378-386. doi: 10.1016/j.pec.2006.04.008
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today,
24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Henderson, A., Van Eps, M.a., Pearson, K., James, C., Henderson, P., & Osbourne, Y. (2009). Maintainance of patients’ dignity during hospitalization: comparison of staff–patient observations and patient feedback through interviews. International Journal of Nursing
Practice, 15(4), 227–230. doi: 10.1191/0969733005ne760oa
Jacobsen, D-I. (2007). Förståelse, beskrivning och förklaring: introduktion till
samhällsvetenskaplig metod för hälsovård och socialt arbete. Lund: Studentlitteratur. Lindquist, U-C. (2007). Ro utan åror: en bok om livet och döden. Stockholm: Nordstedt. Matiti, M.R., & Trorey, G.M. (2008). Patients’ expectations of the maintenance of their dignity. Journal of Clinical Nursing, 17(20), 2709-2717. doi: 10.1111/j.1365- 2702.2008.02365.x
Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielson, E. (2007). Caregivers’ perceptions about terminally ill family members’ quality of life. European Journal of Cancer Care, 16(4), 338-345. doi: 10.1111/j.1365-2354.2006.00754.x
Natt och Dag, Sara. (2010). Sabina och Draken. Klintehamn: Krilon förlag.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2008). Nursing research: Generating and assessing evidence for
nursing practice. 8th ed. Philadelphia: Lippincott.
Prince-Paul, M. (2008). Understanding the Meaning of Social Well-Being
at the End of Life. Oncology Nursing Forum, 35(3), 365-371. doi: 10.1188/08.ONF.365- 371
Proulx, K., & Jacelon, C. (2004). Dying with dignity: The good patient versus
the good death. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 21(2), 116-120. doi: 10.1177/104990910402100209
Sand, L., Olsson, M., & Strang, P. (2010). What are motives of family members who take responsibility in palliative cancer care? Mortality, 15(1), 64-80. doi:
10.1080/13576270903537690
Sandgren, I. (2005). Ett år med ALS: en smygande sjukdom. Örebro: Örebro Strandkullen. Segesten, K. (2006). Att välja modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss. 85-88). Lund: Studentlitteratur.
31
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 7 januari, 2011 från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763 SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen.. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 12
mars, 2010 från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911& bet=1982:763
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 15 mars, 2011 från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf
SOSFS, 2005:12 Socialstyrelsens föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och
patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 21 september, 2010 från http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2005-12#anchor_3
SOU 1999:4. God sed i forskningen: Slutbetänkande. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
SOU 2001:6. Döden angår oss alla: värdig vård vid livets slut. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
Vetenskapsrådet (2008). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Hämtad 17 mars, 2011 från http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Webster, C., & Bryan, K. (2009). Older people’s views of dignity and how it can be promoted in a hospital environment. Journal of Clinical Nursinig, 18(12), 1784-1792. doi:
10.1111/j.1365-2702.2008.02674.x
Widäng, I., Fridlund, B., & Mårtensson, J. Women patients’ conceptions of integrity within health care: a phenomenographic study. Journal of Andanced Nursing, 61(5), 540-548. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04552.x
Bilaga 1. Presentation av självbiografier.
Författare Titel Sammanfattning
Ulla-Carin Lindquist (2004)
Ro utan åror Boken handlar om Ulla-Carin, tv-journalist och fyrbarnsmor, som 50 år gammal drabbas av amyotrofisk lateralskleros, ALS. Sjukdomen har ett snabbt och aggressivt förlopp – 50 % dör inom arton månader efter att ha fått diagnosen. I boken skildras Ulla- Carins upplevelser under det korta sjukdomsförloppet.
Elisabeth Essén (2002)
Dans i mitt mörka rum Elisabeth, en trebarnsmor med stor passion för dans och musik drabbas av en hjärntumör. I hennes dagboksanteckningar får man följa hennes kamp mot tumören och de begränsningar sjukdomen medför. Vi får även följa Elisabeth genom strålbehandlingar, operationer och cellgiftskurer.
Katarina Fahlström (2000)
Jag kan bara leva Katarina, 22-årig psykologistudent, drabbas av akut lymfatiskt leukemi. Berättelsen skildrar Katarinas många sjukhusvistelser, hennes relationer till såväl andra, sig själv och till Gud. I boken beskriver Katarina sina tankar kring döden och rädslan av behöva ta farväl av nära och kära
Ingrid Sandgren (2005)
Ett år med ALS Ingrid, en konst- och naturintresserad mamma och mormor får diagnosen ALS (amyotrofisk lateralskleros). Boken skildrar Ingrids vardag och sjukdomsförlopp genom dagboksanteckningar.
Sara Natt och Dag (2010)
Sabina och draken Sabina, en kvinna som befinner sig mitt i livet och har två döttrar drabbas av obotlig cancer. I boken får man följa Sabinas kamp mot den snabbt växande metastasen i nacken, som hon själv kallar ”draken”. Boken är en sammanställning av den blogg Sabina skrev under sjukdomstiden. Boken är, efter Sabinas önskan, utgiven av Sara Natt och Dag då Sabina själv avled innan boken hann utges.
Bilaga 2. Exempel på analysprocessen, kategorin ”Absolut värdighet”.
Meningsbärande enhet Kondenserad
meningsbärande enhet
Kod Subkategori Kategori
”Mitt själv är min själ och den är stark. Lidandet kan bli min styrka. Urkraften”.
(Lindqvist, 2004. s. 90).
Känner en inre styrka som kommer ut lidandet.
Lidandet leder till inre styrka.
Inre styrkor
Absolut värdighet ”Jag har känt att det är viktigt för mig och barnen
att få fantisera om en god framtid. Vi pratar om hur de ska fira jul med sina familjer, till exempel, och då är jag alltid med. Så måste det få vara. Dels tänker vi oss en framtid där allt blir så mycket bättre. Och dels vet vi att det kanske inte blir så”. (Essén, 2002. s. 37).
Viktigt för mig att få fantisera om en god framtid. Men vi vet också att det kanske inte blir så.
Bevara hopp.
”Sjuksköterskan som gjorde lungtesterna på mig undrade hur jag orkade. Jag kunde inte svara annat än att det var min tro och just att jag levt så här som fått mig att orka, men också gjort att jag kunnat känna mig lycklig, fått mått bra under denna tid, inte bara när det sett positivt ut utan även när det sett mindre bra ut”.
(Fahlström, 2000. s. 145).
Min tro och mitt sätt att leva har fått mig att orka.
Tron ger mig styrka.
”Idag har jag känt mig såhär lycklig i hela koppen, jag ska klara detta, jag ska ta tillbaka mitt gamla liv!” (Sara Natt och dag, 2010. s. 89).
Jag ska klara detta och ta tillbaka mitt gamla liv!
Kämparglöd
”Jag kan inte identifiera mig med tumören. Jag är något annat än tumören. Det är inte jag”. (Essén, 2002. s. 98).
Jag är något annat än tumören. Det är inte jag. Inte identifiera sig med sjukdom Det okränkbara rummet ”Så länge min tanke är fri är jag okränkbar. Jag
kan tänka fritt och är därför oberoende. De kan få tvätta min kropp och jag kan låta mig njuta av det istället för att känna skammen. Att överlämna mig naken i deras händer befriar mig. Ingen når min själ. De kan vara mina åror och ro åt mig och jag kan ligga på durken och se himlen”. (Lindqvist, 2004. s. 167-168)
Så länge min tanke är fri är jag okränkbar. Den fria tanken gör mig oberoende. Det gör att jag kan njuta av att bli tvättat, istället för att känna skam. Ingen når min själ.
Okränkbart inre
Jag är inte min kropp. Jag är i den. Den är sjuk, men min ande är frisk. (Lindqvist, 2004. S. 90)
Min kropp är sjuk, men min ande är frisk.
Kroppen är sjuk men anden är frisk.