Målet med denna studie är att lyfta fram hur de med neuropsykiatriska funktionshinder ser på den hjälp och det stöd de får. Det som studien kommit fram till är att relationen mellan individen och dess hjälpare är det som har allra störst betydelse. Att kunna lita på att hjälparen tar sig tid att förstå och är öppen för vad individen vill förmedla är grunden i relationsarbetet och grunden för att skapa trygghet. I resultatet framkommer att de uppfattar personal olika, och att de själva använder och väljer personal till olika hjälpbehov. Studien visar också att respondenterna vill ha hjälp att hitta motivation, att de behöver hjälp att vara modiga. De behöver tid för reflektion över vad som händer och sker i deras vardag och goda förebilder att träna på. De vill ha hjälp att sätta gränser och lära sig strategier att fungera i dagens samhälle.
Till sist framkommer även deras stora önskan om att smälta in, att vara och fungera som andra människor. Där behövs också kommunikation, ärlighet och konkreta frågeställningar från båda håll, både av hjälparen och av individen. Sudda bort onödiga ord och använd inte öppna frågor, sa en remitent, och det är nog det som har jag har lärt mig mest av och som var det svåraste med studien, att försöka vara konkret och tydlig nog och att försöka förmedla mitt syfte med detta arbete.
Det skulle vara intressant att göra en studie om hur personal ser på målgruppen och dess problem. Vad tycker de att nämnda brister beror på? Vad är det som fungerar bra och
37 vad fungerar sämre? Vad behövs för att kunna erbjuda god vård och relevant stöd?
Trots att jag arbetat med denna målgrupp i mer än 30 år finns det ny kunskap att upptäcka varje dag och så många olika perspektiv att belysa den utsatthet som dessa individer upplever.
Det du tror om mig Sådan du är mot mig
Hur du ser på mig Vad du gör mot mig Hur du lyssnar på mig
Sådan blir jag
38
Referenser
Asperger, H (1944) De ”Antistichen Psychopathan”im Kindersalter. Habilitationsschift.
American Psychological Assosiation. (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders. DSM 5 (5th ed., text revision ed.). Washington DC: American Psychiatric Assosiation.
Baird, G; Simonoff, E; Pickles, A; Chandler, S; Loucas, T; Meldrum, D; Charman, T (2006) Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The special Needs and Autism project (SNAP). Lancet 368: 210-5.
Becker & Vázquez-Barquero (2001). The European perspective of psychiatric reform. Acta äkar Bejerot & Nordin (2014) Autismspektrumsyndrom ersätter Aspergers syndrom och autism.
Norra Stockholms psykiatri; institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska institutet:
Läkartidningen
Bretherton, I; Dunn, J; Munn, P (1987) Conversations about feeling states between mothers and their young children. Developmental Psychology, Vol 23(1), 132-139.
Brougha, TS; McManus, S; Bankart, J; Scott, F; Purdon, S; Smith, J (2011) et.al. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Arch Gen Psychiatry 6:459-65.
Deci, E.L., & Ryan, R.M. (1985). Intrinsic motivation and self-determination in human behavior. New York. Plenum Press.
Deci,E.L. &Ryan, R.M. (1991). A motivational approach to self. Integration in personality. In R. Dienstbier (Ed.), Nebraska symposium on motivation. Perspectives on motivation.
Universitiy of Nebraska Press: 38, 237-288
Deci, E. L., Egrari, H., Patric, B. C. & Leone, D (1994). Facilitating internalisation: The self-determination theory perpective. Journal of Personality, 62, 119-142.
Deci, E. L., Ryan, R.M. (1995). Human autonomy: The basis for true self-esteem. I: M. Kernis (Red.), Efficacy, agency, and self-esteem (ss. 31-49). New York: Plenum.
Deci, E. L., & Ryan, R. M. (2000). The ”what” and ”why” of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11, 227-268.
Deci, E. L. & Ryan, R. (2002). Overview of self-Determination Theory: An organismic
Dialectical Perpective. E. L. Deci & R. M. Ryan (Red.) (2002). Handbok of Self-Determination Reserch. 8S. 3 – s. 37.) The university of Rochester Press.
Deci & Ryan (2016) Hämtat 2016-07-18 från https: //selfdeterminationtheory.org/theory/
Elsabbagh, M m fl.(2012) Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders Autism Research 5 (3): 160-179.
Farley, MA (2009) Twenty-year outcome for individuals with autism and average or near-average cognitive abilities. Autism Research Apr;2(2):109-18.
Fombonne, E (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive develpomental disorders: an update. J Autism Dev Disord, 33(4), 365-382
39 Fombonne, E (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res
65(6):591-8.
Folkestad, H. (2003). Institusjonalisert hverdagsliv. En studie av samhandling mellom personale och beboere i bofelleskap for personer med utviklingshemming. Universitetet i Bergen (avh.).
Fuentes, J; Martin-Arribas, MC (2007). Bioetical issues in neuropsychiatric genetic disorders.
Child Adolese Psychiatr Clin N Am 16:649-61.
Ganz, ML (2007) The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism. Arch Pediatr Adolesc Med. 161(4):343-9.
Girolametto, L; Sussman, F; Weitzman, E (2007) Using case study methods to investigate the effects of interactive intervention for children with autism spectrum disorders. J Commun Disord 40:470-92
Grundewald, K & Leczinsky, C (2013). LSS och annan närliggande lagstiftning. Nordstedts juridik AB.
Gustavsson, C; Goulding, A; Abrams, D; Nylander, R-M; Wiberg, C; & Orem, E. (2009).
Boendeformer och boendeinsatser för personer med psykiska funktionshinder 1980-2007.
Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS).
Habilitering och hälsa. Stockholms landsting. Hämtat 2016-03-20 från
http://habilitering.se/autismforum/om-diagnoser/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-intellektuell.
Hallerbäck, M (2012). Autism and early development in adults with schizophrenia.
Methodological and clinical aspects. University of Guthenburg.
Jenner, H (2004). Motivation och motivationsarbete i skola och behandling. Forskning i fokus nr 19. Liber. Stockholm.
Kanner, L (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child 2. 217-250.
Kaufmann, G., & Kaufmann, A. (2005). Psykologi i organisation och ledarskap. Lund;
Studentlitteratur.
Kjellman, C. (2003). Ta plats eller få plats? Studier av marginaliserade människors förändrade vardagsliv. Lunds universitet (avh.)
Knapp;M; Romeo,R; Beecham,J (2009) Economic cost of autism in the UK. Autism.13(3):317-36.
Kowalski, R & Westen, D (2005). Psykologi. Hoboken: John Wiley and sons, Inc.
http://www.kunskapsguiden.se/psykiatri/halsoproblem/autismspektrumtillstand/ 2017-04-30 La Guardia, J. G., & Patrick, H. (2008). Self-determination theory as a fundamental theory of close relationships. Canadian Psychology.
Mash, EJ & Barkley, RA (2013) Child psychopathology. Third edition
Mallander, O. (1999). De hjälper oss tillrätta: Normaliseringsarbete, självbestämmande och människor med psykisk utvecklingsstörning. Lund socialhögskolan.
40 Maltén, Arne (2000) Det pedagogiska ledarskapet. Lund: Studentlitteratur
Mineur, T; Bergh,S & Tidemann, M (2009). Livssituationen för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning – En kunskapsöversikt baserad på skandinavisk forskning 1998-2009.
Högskolan i Halmstad. Sektionen för hälsa och samhälle.
MRC Medical Reseach Council.(2001). Review of autism research. http://www.mrc.ac.uk/pdf-autism-report.pdf
Olin, Elisabeth (2003). Uppbrott och förändring. När ungdomar med utvecklingsstörning flyttar hemifrån. Göteborgs universitet. (avh)
Olin Elisabeth, Ringsby Jansson, Bibbi (2008). Gruppbostadens gemensamhetsutrymmen – en tummelplats för olika trender och traditioner. I Paulsson, Jan,
Ringsby Jansson, Bibbi. (red) Boende och sociala sammanhang – för människor med funktionshinder. Lund. Studentlitteratur.
Paulsson, J. , &Jansson, B. (2008). Boende och sociala sammanhang: för människor med funktionshinder. Lund: Studentlitteratur
Prochaska, JO; Redding, CA; Evers, KE (2008) The Transtheoretical Model and Stages of Change. Health Behavior and Health Education. 4th ed. San Francisco.
Polanczyk, G; de Lima, MS, Horta, BL, Biederman, J; Rohde, LABiederman J, Rohde LA (2007) The world-wide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis.
Am J Psychiatry 164:942-8.
Qvarsell, R. (1991). Vårdens idéhistoria. Stockholm
Qvarsell,R (1993). Utan vett och vilja. Om synen på brottslighet och sinnessjukdom. Stockholm.
Ringby Jansson, B. & Olin, E. (2006). Forskningsrapport 2006:04. Risk eller möjlighet?
Omstyrning eller inflytande i mötet mellan unga med funktionshinder och välfärdssamhällets aktörer: Högskolan Väst.
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Instrinsic and Extrinsic Motivations: Classic Definitions and New Directions. Contemporary Educational Psykology, 25, 54-67.
Sansone, C., & Harackiwicz, M. J. (2000). Instrinsic and extrinsic motivation: The search for optimal motivation and performance. California: Academy Express.
SBU (2013). ADHD Diagnostik och behandling. Vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt.
SBU (2013). Autismspektrumtillstånd – dignostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Staatens beredning för medicinsk utvärdering.
Sharav, VH (2003). Children in clinical reserch: a conflict of moral values. Am J Bioeth: 3W-IF 2.
Simon, V, Czobor, P, Balint, S, Meszaros, A; Bitter, I (2009) Prevalence and correlates of adult attention-deficit hyper-activity disorder: meta-analysis. Br J Psychiatry 194:2 0 4 -11.
Sjöström, E (2008). Shareholder activism for corporate social responsibillity: What do we know?
Socialstyrelsen (2008). Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS – Stöd för rättstillämpning och handläggning. SOU 1991:46
41 Socialstyrelsen (2010). Barn som tänker annorlunda – barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd.
Socialstyrelsen (2011). Metoder för brukarinflytande och brukarmedverkan inom socialtjänst och psykiatri – en kartläggning av forskning och praktik. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2015-04-01 från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18536/2011-12-20.pdf
Socialstyrelsen, 2012. Att inventera behov Inventering av gruppen personer med psykisk funktionsnedsättning. Hämtad 2016-04-03 från: http://www.socialstyrelsen.se
Socialstyrelsen (2016). Funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av begreppen.
Hämtad 2016-02-20 från:
https://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktionhinder.pdf Standage, M., & Ryan, R. M. (2012). Self-determination theory and exercise motivation:
Facilitating self-regulatory processes to support and maintain health and well-being. In G. C.
Roberts & D. C. Treasure (Eds.),
Sun.J & Allison.J (2010) Differences in quality between privately and publicly banked umbilical cord blood units: a pilot study of autologous cord blood infusion in children with acquired neurologic disorders. Transfusion. 50(9):1980-7.
Szatmari P, Bryson S, Duku E, Vaccarella L, Zwaigenbaum L, Bennett T, Boyle MH. (2009) Similar developmental trajectories in autism and Asperger syndrome: from early childhood to adolescence. J Child Psychol Psychiatry 50 : 1459 - 67.
Söder, M. (2005). Forskning om funktionshinder. Problem – Utmaningar – Möjligheter. Lund.
Studentlitteratur.
William, JG. Higgins, JP; Brayne, CE (2006) Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders. Arch Dis Child. 91(1):8-15. Epub 2005 Apr 29.
Wing, L (2012). Autismspektrum: Handbok för föräldrar och professionella. Lund.
Studentlitteratur
de Vries AL; Noens IL, Cohen-Kettenis PT, van Berckelaer-Onnes IA, Doreleijjers TA (2010) Autism spectrum disorders in gender dysphoric children and adolescents. J Autism Dev Disord:40:930-6.
42