Bakgrund
Barncancervården blir alltmer framgångsrik och numera botas 75 % av alla barn som får cancer. Vården innebär dock intensiva behandlingsperioder, med svåra bieffekter och långa sjukhusvistelser för barnen. Trots att incidensen av cancer under barnaåren är som högst i åldersgruppen 1-6 år, finns endast ett fåtal studier publicerade som beskriver dessa barns hälsa. Det är framförallt kvantitativa studier som gjorts utifrån ett vårdar-och föräldraperspektiv. För att kunna ge kvalificerad och evidensbaserat vård/ omvårdnad av barn i alla åldersgrupper krävs en större kunskap om hur cancersjukdomen påverkar det lilla barnets liv.
Syfte
Syftet med den här avhandlingen är att undersöka och beskriva små barns hälsa och vardagsfungerande under en treårsperiod efter att barnen blivit diagnosticerade med cancer.
Metod
Data från 13 nyinsjuknade barn i åldern 1-6 år samlades in under åren 2011- 2014. Studien hade med en longitudinell design där datainsamling genomfördes vid sex tillfällen: i anslutning till diagnostisering samt efter 6, 12, 18, 24 och 36 månader. Datainsamlingen innefattade intervjuer med både barnen och föräldern utifrån semi-strukturerade frågor. Intervjuerna har kompletterats med data från frågeformulär där barn och föräldrar besvarat frågor om hälsa och livskvalitet. Föräldrarnas medverkan sågs som ett komplement till data från barnen. Datainsamlingen skedde i hemmet eller på sjukhuset, efter familjens önskemål.
I delstudie I och II, genomfördas intervjuerna 3-9 veckor, 6 och 12 månader efter barnet fick sin cancer diagnos. Dessa analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Data från sex och 12 månader fördes samman för analys och presenteras på kategorinivå för att ge en samlad bild av barnens upplevelser
70
av vardagslivet vid dessa tillfällen. I delstudie III, beskrivs barnens upplevelser av vardagslivet med cancer som 70 ICF-CY koder. En kvalitativ innehållsanalys av 12 utvalda mest innehållsrika intervjuer gjordes: tre från data tre till nio veckor efter barnet fick sin cancer diagnos, tre från data efter sex månader, tre från data efter 12 månader och tre från data 18 månader efter barnet fick sin cancer diagnos. Data som relaterade till barnens upplevelse av hälsa och vardagsfungerande, blev tilldelade ICF-CY koder. Koder som framkom 10 gånger eller fler sammanställdes (n=70) som beskrivande av barnens upplevelser av vardagslivet med cancer. I delstudie IV användes dessa 70 ICF-CY koder för att följa förändringar i barnens upplevelser av hälsa och vardagsfungerande under studiens tre år. ICF-CY koderna identifierades i enkäter och intervjuer vid alla sex data insamlings tidpunter. Data analyserades med beskrivande statistik via SPSS, där resultatet speglar en översikt av förändringar i barnens upplevelser över tid då det gäller att leva och fungera i vardagen med cancer.
Resultat Delstudie I
Resultaten visar att barnens vardag blev radikalt förändrad. De beskriver upplevelser av att känna sig som en främling, som två olika barn: barnet före cancerdiagnosen och barnet efter det att diagnosen ställts. Barnen kände även maktlöshet i att tappa kontrollen över vissa saker genom att på nytt behöva hjälp med basala behov. Barneten upplevde att deras integritet ständigt hotades av personalen. Föräldrar och syskon intog en central plats hos barnet. Barnen vill ha tillgång till sina föräldrar för tröst och skydd och vill därför inte att föräldrarna assisterar vårdpersonalen vid smärtsamma procedurer genom exempelvis fasthållning. Barnen upplever att de blev socialt isolerade då de inte kunde gå på förskolan och umgås med andra barn på det sätt som det tidigare kunnat. Lekterapin hade därför en central plats i barnens tillvaro för att främja barnets hälsa.
Delstudie II
Resultaten visar hur barnen aktivt strävar efter att hitta en vanlig fungerande vardag med cancer. Strävan efter kontroll ses i barnens jakt på kunskap och förståelse för sin sjukdom och behandling, i viljan att bestämma och vara delaktig i sin vård och genom att ha sina föräldrar närvarande och delaktiga i
71
vården. Barnen strävar efter normalitet genom att göra sjukhusbesök och behandlingar till vardagliga ting. De strävar också efter att lära sig leva med sina kroppsförändringar och sina förändrande hem. Barnen uttrycker en känsla av utanförskap kopplat till andra barn och förskolan. De längtar dit men känner sig ensamma och annorlunda då de återvänder.
Delstudie III
Barnens upplevelser av vardagslivet med cancer under första 18 månaderna sedan diagnos, beskrevs som 70 ICF-CY koder. Majoriteten av dessa, nästan 40 %, beskrev barnens vardagliga aktivitet och delaktighet såsom sociala relationer med familjen, kamrater och vårdpersonal, deltagandet i förskola och lek, och stöd från hälsovårdsinstanser. ICF-CY koder som beskrev barnens kroppsfunktion täckte 33 % av koderna och beskrev känslor, temperament, energi, sömn och smärta. ICF-CY koder som beskrev barnens omgivningsfaktorer som mest relaterade till stöd från produkter och teknologi och stöd från familj och kamrater, omfattade 25 % av koderna. ICF-CY koder som beskrev barnens kroppstruktur var minst i antal.
Delstudie IV
Resultatet från denna studie visade att barnens förmåga att fungera i vardagen var markant förändrad i början av barnets cancerresa med tyngdpunkt på fysiska svårigheter. Dessa svårigheter avtog och förändrades över tid. Dock kvarstod upplevelsen av ensamhet och utanförskap under hela tiden. Livet stabiliserades två år efter diagnosen och framåt när barnens efterbehandling började. Under denna period började barnen återgå till förskolan/skolan och andra sociala aktiviteter. Svårigheter kopplade till samspel med andra barn och vuxna blev uppmärksammade. Tillgång till och stöd från hälso- och sjukvårdsinstanser, uppmärksammandes också som en svårighet. Resultatet pekar på individuella mönster på hur barn upplever sig kunna fungera i vardagen under sin cancerresa.
Slutsatser/Kliniska Implikationer
Små barns upplevelse av hälsa och förmåga att fungera i vardagen under sin cancerresa förändras över tid. Hälso- och sjukvårdsinstanserna är inte alltid i fas med dessa förändringar. Barnen vill ha tillgång till sina föräldrar, vara delaktiga i sin hälsoprocess, ha möjlighet att träffa andra barn samt ha en fortsatt kontakt med förskolan. Även om de fysiska svårigheterna blev mindre över tid, tillkom nya svårigheter under tiden efter behandlingen. En
72
strukturerad plan både under och efter behandlingen behövs. Barncentrerad vård skulle kunna hjälpa barnet igenom hela sin cancerresa till hälsa och välbefinnande. Det är viktigt att barnet görs synligt i vården och barnets röst blir hörd, så att barnet kan bli en medaktör i planering, utförande och utvärdering av barnets egen vård.
73
References
af Sandeberg, M., Johansson, E. M., Hagell, P., & Wettergren, L. (2010). Psychometric properties of the DISABKIDS Chronic Generic Module (DCGM-37) when used in children undergoing treatment for cancer. Health and Quality of Life Outcomes, 8(1),109. Aldiss, S., Horstman, M., O’Leary, C., Richardson, A., & Gibson, F.
(2009). What is important to young children who have cancer while in hospital?. Children & Society, 23(2), 85-98.
Alderson, P. (2007). Competent children? Minors’ consent to health care treatment and research. Social science & medicine, 65(11), 2272-2283.
Almqvist, L., Hellnäs, P., Stefansson, M., & Granlund, M. (2006). 'I can play!'Young children's perceptions of health. Developmental
Neurorehabilitation, 9(3), 275-284.
Anderzén-Carlsson, A., Kihlgren, M., Svantesson, M., & Sorlie, V. (2007). Children's fear as experienced by the parents of children with cancer.
Journal of Pediatric Nursing, 22(3), 233-244.
Anderzén-Carlsson, A., Kihlgren, M., Svantesson, M., & Sorlie, V. (2010). Parental handling of fear in children with cancer; caring in the best interests of the child. Journal of Pediatric Nursing, 25(5), 317-326. Bearison, D. J. (1991). " They Never Want to Tell You": Children Talk about
Cancer. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Beauchamp, T & Childress, J. (1994). Principles of Biomedical Ethics. New York & Oxford. Oxford University Press.
Beazley, H., Bessell, S., Ennew, J., & Waterson, R. (2009). The right to be properly researched: Research with children in a messy, real
world. Children's Geographies, 7(4), 365-378.
Björk, M., Nordström, B., & Hallström, I. (2006). Needs of young children with cancer during their initial hospitalization: an observational study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(4), 210-219. Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2009). An everyday struggle—
Swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24(5), 423-432. Bowlby, J. (2008). A secure base: Parent-child attachment and healthy
human development. Basic Books.
Bryant, R., Rodgers, C., & Stone, S. (2013). Enhancing pediatric
oncology nursing care through research, quality improvement, and evidence-based practice. Journal of Pediatric Oncology Nursing,
74
Burström, K., Egmar, A. C., Lugnér, A., Eriksson, M., & Svartengren, M. (2011). A Swedish child-friendly pilot version of the EQ-5D instrument—the development process. The European Journal of
Public Health, 21(2), 171-177.
Chaplin JE., Koopman HM., & Schmidt S; (2008); DISABKIDS Group. DISABKIDS smiley questionnaire: the TAKE 6 assisted health- related quality of life measure for 4 to 7-year-olds. Clinical Psychology & Psychotherapy. 15(3):173-80.
Chick, N., & Meleis, A. I. (1986). Transitions: A nursing concern. School of
Nursing Departmental Papers. University of Pennsylvania.
Cieza, A., Brockow, T., Ewert, T., Amman, E., Kollerits, B., Chatterji, S., & Stucki, G. (2002). Linking health-status measurements to the international classification of functioning, disability and health.
Journal of Rehabilitation Medicine, 34(5), 205-210.
Cieza, A., Geyh, S., Ewert, T., Chatterji, S., Kostanjsek, N., Ustun,
T.B., & Stucki, G. G. (2005). ICF linking rules: an update based on lessons learned. Journal of Rehabilitation Medicine, 37, 212-218.
CIOMS (2013). Council for International Organisations of Medical Sciences. Accessed online at http://www.cioms.ch April 2015. Coyne I. (2006). Consultation with children in hospital: children, parents’
and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 15,(1):61– 71.
Coyne, I. (2008). Children's participation in consultations and
decision-making at health service level: A review of the literature.
International Journal of Nursing Studies, 45(11), 1682-1689.
Coyne, I., O'Mathúna, D. P., Gibson, F., Shields, L., & Sheaf, G. (2013). Interventions for promoting participation in shared
decision‐making for children with cancer. The Cochrane Library.
Cramer, J. A., & Spilker, B. (1998). Quality of life and pharmacoeconomics:
an introduction. Philadelphia: Lippincott-Raven.
Cremeens, J., Eiser, C., & Blades, M. (2006). Characteristics of health- related self-report measures for children aged three to eight years: a review of the literature. Quality of Life Research, 15(4), 739-754. Creswell, J. W., Klassen, A. C., Plano Clark, V. L., & Smith, K. C. (2011).
Best practices for mixed methods research in the health sciences.
Bethesda (Maryland): National Institutes of Health.
Dahlberg, K & Segesten, K. (2010). Health and Caring in Theory and Practice (Hälsa & vårdande-I teori och praktik). Stockholm: Natur & kultur.
Deatrick, J. A., & Faux, S. A. (1991). Conducting qualitative studies with children and adolescents. Qualitative Nursing Research: A
75
Docherty, S., & Sandelowski, M. (1999). Focus on qualitative methods: Interviewing children. Research in Nursing & Health, 22(2), 177- 185.
Doverberg E, & Pramling Samuelsson I. 2000. Understanding Children’s
Thoughts: methods for interviewing children. Stockholm: Liber.
Eiser, C., Mohay, H., & Morse, R. (2000). The measurement of quality of life in young children. Child: Care, Health and Development, 26(5), 401-414.
Eiser, C., & Morse, R. (2001). A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Archives of Disease in Childhood,
84(3), 205-211.
Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process.
Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115.
Enskär, K., Björk, M., Knutsson, S., Granlund, M., Darcy, L., & Huus, K. (2014a). A Swedish perspective on nursing and psychosocial research in pediatric oncology: A literature review. European
Journal of Oncology Nursing. Available online December 2014.
Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E., & Kreuger, A. (1997). Life situation and problems as reported by children with cancer and their parents. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 14(1), 18-26. Enskär, K., Huus, K., Björk, M., Granlund, M., Darcy, L., & Knutsson, S.
(2014c). An analytic review of clinical implications from nursing and psychosocial research within Swedish pediatric oncology.
Journal of Pediatric Nursing. Available online November 2014.
Enskär, K., Knutsson, S., Huus, K., Granlund, M., Darcy, L., & Björk, M. (2014b). A literature review of the results from nursing and
psychosocial research within Swedish pediatric oncology. Journal of
Nursing and Care. 3:217.
Enskär, K., & von Essen, L. (2008). Physical problems and psychosocial function in children with cancer. Paediatric Care, 20(3), 37-41. Eriksson, U., & Sellström, E. (2010). School demands and subjective health
complaints among Swedish schoolchildren: A multilevel study.
Scandinavian Journal of Public Health.38(4) 344-350.
European DISABKIDS Group. (2006). The DISABKIDS questionnaires: Quality of life questionnaires for children with chronic conditions.
Lengerich: Pabst Science.
Field MJ & Berman RE, editors. (2004). The ethical conduct of clinical
research involving children. Institutes of medicine. Washington,DC:
National Academies Press.
Foley, K. R., Dyke, P., Girdler, S., Bourke, J., & Leonard, H. (2012). Young adults with intellectual disability transitioning from school to post- school: A literature review framed within the ICF. Disability and
76
Gibson, F., Aldiss, S., Horstman, M., Kumpunen, S., & Richardson, A. (2010). Children and young people's experiences of cancer care: A qualitative research study using participatory methods. International
Journal of Nursing Studies, 47(11), 1397-1407.
Gibson, F., Aslett, H., Levitt, G., & Richardson, A. (2005). Follow up after childhood cancer: A typology of young people’s health care need.
Clinical Effectiveness in Nursing, 9(3), 133-146.
Gibson, F., & Hopkins, S. (2005). Feeling sick is horrible, and being sick is very frightening… say Jasper and Polly. European Journal of
Oncology Nursing, 9(1), 6-7.
Gibson, F., & Soanes, L. (ed) (2008). Cancer in children and young people (Vol. 16). Wiley Series in Nursing. John Wiley & Sons.
Gibson, F., & Twycross, A. 2007. Children's participation in research: a position statement on behalf of the Royal College of Nursing's Research in Child Health (RiCH) Group and Young People's Rights and Ethics Group. Paediatric Nursing, 19(4), 14-17.
Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24(2):105-112.
Granlund, M., & Björck-Åkesson, E. (ed)(2005). Participation and general competence – do type and degree of disability really matter? In R. Traustadottir, A. Gustavsson, J. Tøssebro & J. T. Sandvin Change,
Resistance and Reflection: Current Nordic Disability Research
Lund, Sweden: Studentlitteratur.
Gustafsson, G, Kogner, P, & Heyman, M (2013). Childhood Cancer Incidence and Survival in Sweden 1984-2010. Stockholm: Childhood Cancer Epidemiology Research Group, Karolinska Insitutet.
Hedén, L., Pöder, U., von Essen, L., & Ljungman, G. (2013). Parents' perceptions of their child's symptom burden during and after cancer treatment. Journal of Pain and Symptom Management, 46(3), 366- 375.
Hedström, M., Haglund, K., Skolin, I., Von Essen, L. (2003). Distressing events for children and adolescents with cancer: child, parent, and nurse perceptions. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20(3), 120-132.
Hildenbrand, A. K., Clawson, K. J., Alderfer, M. A., & Marsac, M. L. (2011). Coping With Pediatric Cancer Strategies Employed by Children and Their Parents to Manage Cancer-Related Stressors During Treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(6), 344-354.
77
Holland, J., Thomson, R., & Henderson, S. (2006). Qualitative longitudinal
research: A discussion paper. London: London South Bank
University.
Im, E. O. (2011). Transitions theory: A trajectory of theoretical development in nursing. Nursing Outlook, 59(5), 278-285.
Irwin, L. G. & Johnson, J. 2005. Interviewing young children: Explicating our practices and dilemmas. Qualitative Health Research, 15(6), 821-831.
Kazdin, A. E. (2003). Research design in clinical psychology (Vol. 3). Boston: Allyn and Bacon.
Kortesluoma, R. L., Hentinen, M., & Nikkonen, M. (2003). Conducting a qualitative child interview: methodological considerations. Journal
of Advanced Nursing, 42(5), 434-441.
Krippendorff, K. (2013). Content Analysis: An Introduction to its
Methodology, 3 rd Sage Publications.
Kästel, A., Enskär, K., & Björk, O. (2011). Parents’ views on information in childhood cancer care. European Journal of Oncology Nursing,
15(4), 290-295.
Labay, L. E., Mayans, S., & Harris, M. B. (2004). Integrating the child into home and community following the completion of cancer treatment.
Journal of Pediatric Oncology Nursing, 21(3), 165-169.
Lambert, V., & Keogh, D. (2015). Striving to Live a Normal Life: A Review of Children and Young People’s Experience of Feeling Different when Living with a Long Term Condition. Journal of
Pediatric Nursing, 30(1), 63-77.
Leikin, S. (1993). Minors' assent, consent, or dissent to medical research. IRB: A Review of Human Subjects Research, 15 (2)
Liamputhong, P (2007). Researching The Vulnerable. Sage.
Lincoln, Y. S. & Guba, E. G. (1985) But is it rigorous? Trustworthiness and authenticity in naturalistic evaluation. New directions for
program evaluation. (30), 73-84.
Matza, L. S., Swensen, A. R., Flood, E. M., Secnik, K., & Leidy, N. K. (2004). Assessment of Health‐Related Quality of Life in Children: A Review of Conceptual, Methodological, and Regulatory Issues.
Value in Health, 7(1), 79-92.
Mauthner, M., Birch, M., Jessop, J., & Miller, T. (2002). Ethics in
Qualitative Research. London: Sage publications.
McCubbin, M. A., & McCubbin, H. I. (1993). Families coping with illness: The resiliency model of family stress, adjustment, and adaptation.
Families, Health and Illness: Perspectives on Coping and Intervention. St. Louis: Mosby Yearbook.
78
Meleis, A. I. (2010). Transitions theory: Middle-range and situation-specific
theories in nursing research and practice. Springer publishing
company.
Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E. O., Messias, D. K. H., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12-28.
Miller, E., Jacob, E., & Hockenberry, M. J. (2011) Nausea, pain,
fatigue, and multiple symptoms in hospitalized children with cancer. In Oncology Nursing Forum. 38,5, E382-E393.
National Recommendations for a Social life with Cancer. (2008; revised 2011). Accessed online at http://www.barnlakarforeningen.se April 2015 (in Swedish).
Neill, S. J. (2005). Research with children: a critical review of the guidelines. Journal of Child Health Care, 9(1), 46-58.
Nilsson, S., Björkman, B., Almqvist, A. L., Almqvist, L., Björk-Willén, P., Donohue, D.,Enskär, K., Granlund, M., Huus, K., & Hvit, S. (2013). Children's voices-Differentiating a child perspective from a child's perspective. Developmental Neurorehabilitation, (0), 1-7. Nolbris, M. J., Enskär, K., & Hellström, A. L. (2014). Grief related to
the experience of being the sibling of a child with cancer. Cancer
Nursing, 37(5), E1-E7.
Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology (NOPHO), 2011. Childhood Cancer in the Nordic Countries- Epidemiological and Therapeutic Results from Registries and Working Groups.
Petersson, C., Simeonsson, R. J., Enskar, K., & Huus, K. (2013). Comparing children’s self-report instruments for health-related quality of life using the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). Health and Quality of Life
Outcomes, 11(1), 75.
Piaget, J. (1976). Piaget’s theory. Springer Berlin Heidelberg. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2008). Nursing research: generating and
assessing evidence for nursing practice. Philidelphia: Wolters Kluwer Health/ Lippincott Williams & Wilkins.
Pritchard-Jones, K., Pieters, R., Reaman, G. H., Hjorth, L., Downie, P., Calaminus, G., & Steliarova-Foucher, E. (2013). Sustaining innovation and improvement in the treatment of childhood cancer: lessons from high-income countries. The Lancet Oncology, 14(3), e95-e103.
Punch, S. (2002). RESEARCH WITH CHILDREN The same or different from research with adults?. Childhood, 9(3), 321-341
Ringnér, A., Jansson, L., & Graneheim, U. H. (2011). Parental experiences of information within pediatric oncology. Journal of Pediatric
79
Runeson, I., Martenson, E., & Enskar, K. (2007). Children's knowledge and degree of participation in decision making when undergoing a clinical diagnostic procedure. Pediatric Nursing, 33(6), 505-511.
Sawyer, M. G., Reynolds, K. E., Couper, J. J., French, D. J.,
Kennedy, D., Martin, J., & Baghurst, P. A. (2004). Health-related quality of life of children and adolescents with chronic illness–a two year prospective study. Quality of Life Research, 13(7), 1309-1319.
Schumacher, K. & Meleis, A. (1994). Transitions: a central concept in nursing. Image: The Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119- 127.
SFS (1998:204). Law on Personal Details. Stockholm. Department of Justice. Accessed online at http://www.notisum.se April, 2015 (In Swedish).
SFS (2001:435) Law on Social Services for Children at Risk. Stockholm. Department of Justice. Accessed online at http://www.notisum.se April, 2015 (In Swedish).
SFS (2003:460). Rules and Guidelines for the Ethical Review of Research Involving human subjects in Sweden. Stockholm. Department of Justice. Accessed online at http://www.codex.uu.se/en/ April, 2015.
Shields, L., Pratt, J., Davis, L., & Hunter, J. (2007). Family‐centered care for children in hospital. The Cochrane Library.
Simeonsson, R J. (2009). ICF‐CY: A Universal Tool for Documentation of Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 6(2), 70-72.
Simeonsson, RJ., Leonardi, M., Lollar, D., Björk-Åkesson, E., Hollenweger, J. & Martinuzzi, A. (2003). Applying the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) to measure childhood disability. Disability & Rehabilitation, 25(11-12): 602-610. Simeonsson, RJ., Scarborough, AA., Hebbeler, KM. (2006). ICF and ICD
codes provide a standard language of disability in young children.
Journal of Clinical Epidemiology, 59(4):365-73.
Soanes, L., Hargrave, D., Smith, L., & Gibson, F. (2009). What are the experiences of the child with a brain tumor and their parents?.
European Journal of Oncology Nursing, 13(4), 255-261.
Sommer, D., Samuelsson, I. P., & Hundeide, K. (2009). Child
perspectives and children’s perspectives in theory and practice (Vol.
2). Springer Science & Business Media.
Spratling, R., Coke., S., & Minick, P. (2012). Qualitative data collection with children. Applied Nursing Research, 25(1), 47-53.
Stewart, J. L. (2003). "Getting Used to It": Children Finding the Ordinary and Routine in the Uncertain Context of Cancer. Qualitative Health
Research, 13(3), 394-407.
80
including both a child perspective and the child’s perspective within health care settings to provide truly child-centred care. Journal of
Child Health Care, 15(2), 99-106.
Taylor, R. M., Gibson, F., & Franck, L. S. (2008). A concept analysis
of health‐related quality of life in young people with chronic illness.
Journal of Clinical Nursing, 17(14), 1823-1833.
Teddlie, C., & Tashakkori, A. (2010). Overview of contemporary issues in mixed methods research. Sage handbook of mixed methods in social
and behavioral research, 2, 1-44.
The British Paediatric Association. (1992). Guidelines for the Ethical Conduct of Research Involving Children. Bulletin of Medical Ethics. 80:13-20.
The Swedish National Agency for Education (2015) Accessed online at http://www.skolverket.se April, 2015.
The Swedish Social Insurance Agency (2015). Accessed online at https://www.forsakringskassan.se/sprak/eng April, 2015.
UNCRC (1989). Convention on the Rights of the Child. New York: United Nations.
Wille, N., Badia, X., Bonsel, G., Burström, K., Cavrini, G., Devlin, N, & Ravens-Sieberer, U. (2010). Development of the EQ-5D-Y: a child- friendly version of the EQ-5D. Quality of Life Research, 19(6), 875-