9. En studie av inflytande och
självbestämmande med personlig assistans
Lottie Giertz, Fil. Dr. Universitetslektor, Institutionen för socialt arbete,
Linnéuniversitetet
Inflytande och självbestämmande, beroende och oberoende i det egna livet berör alla människor. Vem och vad bestämmer i mitt liv? Vilka frågor avgör jag själv svaret på och på vilka områden är jag beroende av andra? Det är allmän- mänskliga spörsmål, men de berör speciellt personer med stora funktionsned- sättningar. Att vara beroende av andra som barn eller äldre ingår i en normal livscykel men de flesta av oss tar ett självständigt vuxenliv för givet. Detta kan plötsligt förändras av en sjukdom eller olycka, något som kan resultera i ett livs- långt behov av stöd. Detta kapitel bygger på avhandlingen ”Erkännande, makt och möten – en studie av inflytande och självbestämmande” (Giertz, 2012).
Enligt artikel nr. 3 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättningar ska stöd och service bygga på respekt för individens inne- boende värde och ge plats för individuellt självbestämmande. Vardagslivet ska innefatta individens oberoende och friheten att göra egna val. Enligt konven- tionen ska alla ha rätt till fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället. Detta kräver respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden. Människors roll som subjekt i sina egna liv kan handla om något så enkelt som rätten att bli bemött med värdighet och respekt. I denna värdighet och respekt ingår också att hjälpa individen att erhålla lagstiftande rättigheter på ett sådant sätt som lagen föreskriver. FN:s konvention syftar till att klargöra gruppens grundläg- gande rättigheter och synliggör vikten av respekt för individen som subjekt med fullt människovärde. I detta kapitel visas att inflytande och självbestämmande som en rättighet kräver ett individuellt anpassat stöd för delaktighet. Det finns en diskrepans mellan ideal och vardag med personlig assistans. För att brukaren ska ha inflytande och självbestämmande i vardagsnära beslut krävs individuella anpassningar av stödet. Det är beroende av ett grundläggande erkännande av brukaren som en unik person med likheter och olikheter som andra. Personlig assistans är den insats som genom sin utformning ger brukarens ett visst formell inflytande. Med en bristande harmoni mellan lagstiftning och praktik blir LSS intentioner problematiska att förverkliga trots goda intentioner.
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) - trädde i kraft år 1994 och kom att kallas Handikappreformen. Handikapputredningen hade
visat att individens möjligheter till att planera sitt eget liv var starkt begränsad och att attityden präglades av ett förmyndarperspektiv från inblandade offentliga instanser (SOU 1999:21). Individen sågs som ett objekt för omsorgsinsatser. Det skulle med LSS ändras till individens rätt att vara subjekt i sitt eget liv. LSS är en riktad rättighetslag som kompletterar övrig sociallagstiftning. Stöd enligt lagen ger individen ett kompensatoriskt stöd, som kan möjliggöra rätten att leva ett liv som andra. Brukarens rätt till inflytande och självbestämmande understryks generellt och ska gälla för alla insatser enligt lagstiftningen. Verksamheten ska grundas på respekt för den enskildes integritet som subjekt i sitt eget liv. Person- lig assistans var ett nytt stöd som infördes för att stödet skulle kunna utformas personligt efter individens behov.
I min avhandling har jag intervjuat brukare med personlig assistans samt personer i deras närmaste omgivning. Intervjupersoner är förutom brukare därför också gode män, samt anställda, verkställare och handläggare inom LSS- området. Intervjustudierna har koncentrerats till den praktik där målet med personlig assistans omsätts i vardagen. Syftet med studien var att undersöka hur självbestämmande och inflytande uppfattas med personlig assistans (Giertz 2012).
I den fortsatta framställningen utgör avhandlingens frågeställningar avsnit- tets rubriker. Jag sammanfattar under varje rubrik de resultat jag finner väsentliga.
Upplevelsen av inflytande och självbestämmande i en vardag
med personlig assistans
Resultatet av intervjustudien pekar på avgörande skillnader i inflytande och självbestämmande mellan de personer som har stöd av assistans på grund av fysiska funktionsnedsättningar och de personer som har andra LSS-insatser. Intentionerna i LSS med betoning på brukarens eget inflytande och självbe- stämmande i vardagen realiseras i ett komplext sammanhang av individens rättigheter, funktionsnedsättningen i sig, familjerelationer och arbetsmiljöfrå- gor. I intervjuerna framkommer att i många fall ger LSS-insatser generellt brukaren inflytande och självbestämmande. Att ha en egen lägenhet eller att ha en kontaktperson att göra saker tillsammans med ger en upplevelse av självbe- stämmande. Personlig assistans är den form av stöd, som i denna undersökning och tidigare forskning bidragit till att lagens mål i hög grad kan uppnås (Von Granitz 2014). Samtidigt demonstrerar intervjumaterialet dock en skillnad, som är beroende av funktionsnedsättningen i sig. En tydlig möjlighet till inflytande gäller framför allt brukare vars funktionsnedsättning inte ger kognitiva funk- tionshinder. De beskriver sig och beskrivs i undersökningen som autonoma.
9. En studie av inflytande och självbestämmande med personlig assistans
Bland de brukare som har stora kognitiva funktionsnedsättningar och personlig assistans upplevs inte eller beskrivs det egna inflytandet och självbestämmandet lika tydligt. Intervjupersonernas beskrivningar, oavsett grupp, karakteriseras av dilemman kring tolkningsföreträde och makt för den enskilda. Mycket tyder på att detta beror på det vacuum eller tomrum som uppstår eller skapas runt en brukare som inte kan uttrycka sin vilja utan stöd eller som inte respekteras för sina uttryck. Brukaren är då utlämnad till andras tyckanden. Resultatet visar på en osäkerhet kring tolkningsföreträde. I skärningspunkten mellan bruka- rens tänkta inflytande och självbestämmande med personlig assistans och det begränsade inflytandet och självbestämmandet som personer med kognitiva funktionsnedsättningar har, där uppstår oklarheter. I intervjumaterialet fram- kommer att många aktörer då menar sig kunna fylla detta tomrum för bruka- rens bästa. Tomrummet motverkar brukarens möjligheter, brukaren blir ut(e) lämnad. Det får konsekvenser för brukarens eget utrymme och för frågan om ställföreträdande tolkningar av ”brukarens bästa”.
De brukare som väljer att aktivt bestämma utförare av assistans, utse de assis- tenter som anställs och som etablerar en god relation till de anställda, upplever sig bli självständiga och oberoende. Det är valmöjligheterna och arbetsledarrol- len, som ger upplevelsen av inflytande. Det överensstämmer med tidigare forsk- ning (Askheim, 2005; Egard, 2011). Brukare med assistans de själva styr ser på sig själva som experter på sin egen situation. Flertalet ser det som självklart att de har förmåga att vara delaktiga och att de är beslutskompetenta. Att personlig assistans ger den effekten, har sin grund i att brukaren med insatsen erkänns som expert på sitt liv och att insatsen ger ett formellt inflytande. Valfrihet och en tydlig valmöjlighet är formaliserad i insatsen personlig assistans, till skillnad mot övriga LSS-insatser.
Men även med assistans finns ett behov av ett stödjande nätverk. Flera intervjupersoner involverar anhöriga för att de upplever att det ökar det egna inflytandet, då de ofta har personkännedom. Personlig assistans för personer med omfattande kognitiva funktionsnedsättningar väcker i undersökningen frågor om utsatthet. Personen själv kan ha svårigheter att agera som arbetsledare och diskussioner uppkommer då i intervjuerna om vem som kan ta det ansvaret. Assistansen ges i den enskildes hem och innebär att insynen i det dagliga arbetet är begränsad, vilket beskrivs som oroande för ansvariga och anhöriga (Barron, 2001).
Faktorer som påverkar inflytande och självbestämmande för
människor med personlig assistans
I studien framkommer ett antal väsentliga faktorer för inflytande och självbe- stämmande. En faktor är synen på och upplevelsen av oberoende-beroende, vilket har ett samband med funktionsnedsättningen i sig, kommunikation och stöd. Andra faktorer är människosyn, bemötande och omgivningens syn på in- dividens förmåga. Olika LSS-insatser, också personlig assistans är stöd som ges i en relation mellan brukare och stödperson. Hur parterna uppfattar uppdraget, insynen i vardagen och relationen som sådan har betydelse.
Ett av resultaten är att funktionsnedsättningen i sig sätter gränser som kräver aktiva strategier av såväl brukare som stödpersoner för att överbryggas. För bru- karna är kroppen och den faktiska funktionsnedsättningen av central betydelse för graden av inflytande och självbestämmande. Flera av brukarna i undersök- ningen talar om en daglig anpassning till kroppen. Kroppen sätter gränser i var- dagslivet, för ork och förmåga. Livet med en omfattande funktionsnedsättning medför en ständig omprövning av begränsningar och självuppfattning, vilket kräver ett flexibelt stöd. Avgörande för möjligheter till inflytande och självbe- stämmande är individens förmåga att formulera ett individuellt inflytande och den personliga assistens förmåga att möta det. Brukarens syn på sin förmåga och omgivningens synsätt på människor med funktionsnedsättning är väsentliga faktorer för inflytande och självbestämmande.
De beslut en personlig assistent tar i arbetet med brukaren påverkar villkoren för brukarens stöd och service. Det finns enligt analysen av intervjumaterialet en stor handlingsfrihet i arbetet som assistent. Kunskap, synsätt och bemötande ger möjligheter eller sätter gränser för brukarens inflytande. Det är tydligt i un- dersökningen att omgivningens kunskapsbas och förhållningssätt utgör villkor i brukarens vardag.
En annan tungt vägande faktor är relationen. Det personliga mötet har en avgörande betydelse, liksom hemmet som både arbetsplats och hem. Hemmet både markerar brukarens självbestämmande och tydliggör beroendet av andra. Brukarens behov av att upprätthålla autonomi och avskildhet kräver tydliga strategier och gränssättningar i mötet och i vardagen.
Resultatet visar att ovan nämnda faktorer – människosyn, bemötande, synen på beroende/oberoende och funktionsnedsättningen i sig är praktiska omstän- digheter som utgör möjligheter eller hinder för inflytande och självbestäm- mande i en vardag med personlig assistans. Den makt som utövas med omsorg skapar antingen ett subjekt eller ett objekt.
9. En studie av inflytande och självbestämmande med personlig assistans
Reglering och organisering av inflytande och självbestämmande
genom personlig assistans
Den ideale brukaren konstrueras i lagarna som ett rättighetssubjekt, det vill säga en oberoende medborgare som alla andra med vissa kompensatoriska rät- tigheter. Personlig assistans och andra LSS-insatser kan både samverka för, och motverka, brukarens inflytande och självbestämmande. I praktiken är det orga- niseringen av stödformerna som kommer att påverka möjligheter och hinder.
Organiseringen av assistans innebär att möjligheten till insyn och kontroll av stödpersonerna är minimal. Oftast arbetar assistenten ensam. Den begränsade insynen ger upphov till komplicerade dilemman av tillit och makt för alla runt de brukare som inte tydligt kan formulera sin mening. I en bostad med särskild service arbetar ofta fler anställda samtidigt, men med assistans arbetar oftast bara en assistent i taget. Studien visar på ett stort beroende för individen av stöd- personens tolkning av uppdrag och innehåll i stödet.
I undersökningen framkommer en speciell form av organisering av uppdra- gen som framstår som komplicerat. För ett antal brukare sammanflätas anhö- rig, god man och assistent i en person, som då fyller alla funktioner. Anhöriga med alla tre rollerna är ur ett inflytandeperspektiv starka förespråkare för sina närstående. Brukarens eget inflytande och självbestämmande är dock oklar, då insynen i familjen är begränsad. Området kan ytterligare utforskas vad det betyder för den enskilde ur flera aspekter, till exempel avseende rättsskydd.
Det finns en polarisering mellan att betrakta den enskilde som omsorgsobjekt utan eget självbestämmande eller som rättighetssubjekt; en individ med rättig- heter och förmåga till eget inflytande.
Mönster för inflytande och självbestämmande
Inflytande och självbestämmande som en rättighet kräver en möjlighet att infor- meras, involveras och vara delaktig på högst individuella sätt. Lagstiftning och stödets utformning betonar individens eget ansvar och delaktighet. De personer som beviljas personlig assistans tillhör samtidigt en mycket heterogen grupp där graden och arten av funktionsnedsättning varierar stort. Det finns flera omstän- digheter som formar individens inflytande och självbestämmande i vardagen. Det är faktorer som funktionsnedsättningen i sig, hemmet som samtida arbets- plats, dilemmat oberoende-beroende, relationen och därmed bemötande och omgivningen syn på förmåga.
Begreppen rättighets-subjekt och omsorgs-objekt är relevanta begrepp för att förstå inflytande och självbestämmande för människor med omfattande funktionsnedsättning. De anger individens position men också individens och
omgivningens synsätt. Studien visar på ett tredje synsätt, omsorgs-subjekt. Dessa tre övergripande mönster kan ses i relation till brukare med personlig assistans och inflytande och självbestämmande i vardagen:
• Brukaren som autonom – rättighetssubjekt
• Brukaren som beroende men oberoende – omsorgssubjekt • Brukaren som ut(e)lämnad – omsorgsobjekt
Mönstren kan härledas ur två skilda diskurser på området. Av tradition finns en omsorgsdiskurs inom stödet till personer med funktionsnedsättningar som innebär en mer allomfattande omsorg. Omsorgsdiskursen innebär en vårdande inställning till brukaren. Brukaren uppfattas som beroende av skydd och om- sorg. Brukaren riskerar att reduceras till ett objekt för andras omsorger.
Handikappreformen och lagstiftningen följer en rättighetsdiskurs. Rättig- hetsdiskursen beskriver brukaren som en medborgare som kan föra sin egen talan och som med eller utan stöd är beslutskompetent. Brukaren uppfattas som aktivt subjekt och unik individ. I relation till lagstiftning och myndighetshand- läggning har individen rättigheter att begära, som ett rättighetssubjekt. Det är en idealbild som konstrueras i lagstiftningen.
Mönster som beskriver brukarens position i förhållande till inflytande, självbestäm-mande och omgivning
Rättighets-subjekt Omsorgs-subjekt Omsorgs-objekt
Inflytande Medborgarrätt styr
verksamhet och stöd Individens rätt och rättigheter styr verksamhet och stöd Andras tankar om brukarens bästa styr verksamhet och stöd Självbestäm- mande
Egen vilja Den egna viljan kan uttryckas med stöd Individens vilja efterfrågas inte - andra vet bäst Oberoende / beroende Oberoende med lagstadgat stöd Beroende av kom- pensatoriskt stöd för oberoende Beroendet av stöd diskvalificerar brukarens vilja
9. En studie av inflytande och självbestämmande med personlig assistans Människo- syn Medborgare – med åtföljande rättig- heter Medborgare med funktionsnedsätt- ning Funktionshindret i centrum Synsätt på brukaren Egen individ, subjektsyn Subjekt med stöd, situationsanpassat Objektsyn Syn på för- måga
Kompetent Kompetent med kompensation
Inkompetent
Bemötande Medmänniska Omsorg och stöd Paternalism
Med modellen vill jag peka på mönster som kan underlätta en förståelse av hur inflytande och självbestämmande upplevs och beskrivs i undersökningen.
Några av de brukare som enbart har fysiska nedsättningar beskriver sig själva och beskrivs av andra intervjupersoner som rättighetssubjekt. De känner till sina rättigheter, de kan argumentera för sin rätt och är aktiva som arbetsledare för assistansinsatser. De beskriver sig som subjekt i sina egna liv och förväntar sig att bli behandlade i enlighet med det av omvärlden. De hävdar med självklarhet sin rätt att styra i sitt eget liv och rollen som ”brukare” är inte väsentlig. De har andra sätt att beskriva sig, funktionsnedsättningen gör eventuellt livet besvärli- gare men har inte fokus. Personlig assistans har i denna undersökning och i såväl svensk som internationell forskning beskrivits som en stark faktor för inflytande och självbestämmande.
I min undersökning kan jag se flera individer, som av omgivningen och sig själva beskrivs som omsorgs-subjekt. Det finns ett grundläggande erkännande av individen som subjekt i sitt eget liv med rätt att ha inflytande och självbestäm- mande över det som är möjligt. Det stora fysiska behovet av stöd, som i flera fall också är ett behov av kognitivt stöd ger ett omsorgsbehov. Omsorgsbehovet är inte konstant, det kan skifta över tid eller med situation. För att då kunna fung- era som en beroende men självständig individ upplevs det individanpassade stö- det nödvändigt. Enligt synsättet är det rätten till stöd som möjliggör autonomi. I intervjuerna beskrivs det som fantastiskt när brukaren upplever ett oberoende mitt i sitt beroende, då har intentionerna med LSS funnit sin form i vardagen.
När individen inte hävdar sig själv kan hen behandlas som omsorgs-objekt. Vissa tar för givet att andra bestämmer över dem och förefaller uppgivna. De beskrivna behoven av omsorg kan gälla kroppslig omvårdnad, stöd i vardagen
och ekonomiskt stöd. Dock kommer omsorgen även att omfatta beslut om vad individen mår bäst av. Personen bemöts som ett objekt som inte vet sitt eget bästa. Beroendet av omsorg begränsar individens eget inflytande.
De tre positionerna får konsekvenser för inflytande och självbestämmande. De får också konsekvenser på arbetssätt och organisation av insatserna. Synsätt och arbetssätt inom befintliga och framtida LSS-verksamheter kommer att påverkas av en föråldrad omsorgssyn. Individens inflytande över verksamhet och självbestämmande över det egna livet, är ett betydelsefullt perspektiv. FN:s konvention framhåller ett kompensatoriskt synsätt på stödet till individen. Individen har rätt att få stöd för att uppnå konventionens mål. LSS-insatser och personlig assistans kan ses som försök att kompensera den enskilde. Stödet utgör då en förutsättning för ett aktivt subjekt och fungerar som ersättning för nedsatta funktionsförmågor. Det är ett erkännande av individen som lik andra människor i allt väsentligt. En medmänniska som är olik i vissa delar, men där olikheterna kan kompenseras.
Referenser
Askheim, Ole Petter (2005), ”Personal assistance – direct payment or alternative public service. Does it matter for the promotion of user control?” i Disability &
Society. Vol. 20:3.
Barron, Karin (2001), ”Autonomy in Everyday Life – for Whom?” i Disability &
Society. Vol. 16:3.
Egard, Hanna (2011), Personlig assistans i praktiken. Beredskap, initiativ och vän-
skaplighet. Lund: Lunds universitet Dissertation in Social Work 42.
Giertz, Lottie (2012), Erkännande, makt och möten – en studie av inflytande och
självbestämmande, Växjö: Linnaeus University Press.
SOU 1999:21, Lindqvists nia nio vägar att utveckla bemötandet av personer med
funktionshinder.
Von Granitz, Heléne (2014), Upplevd kvalitet av personlig assistans: En littera-
turöversikt över upplevd kvalitet i personlig assistans enligt studier över utfall under LSS reformens 20 år. Socialförsäkringsrapport 2014:8.
10. Organisationsformens betydelse för kvaliteten i den personliga assistansen: En komparativ analys av