Denna studie har studerat ett samhälleligt fenomen, aktivitetsersättning för unga vuxna med funktionsnedsättning, utifrån de unga vuxnas egna perspektiv. De unga vuxna har fått utifrån var och ens egen förmåga berätta hur de förstår och tolkar sin tillvaro, vilket är grunden i den barn- och ungdomsvetenskapliga forskningstraditionen (Fraser, 2004). Kunskapen som producerats i denna studie kan bidra till fältet genom att lyfta fram vilka hinder informanterna upplever står i vägen för deras upplevelse och känsla av delaktighet, jämlikhet och inlyftande i samhällets olika arenor. Genom att lyssnat, inte värderat eller bedömt deras berättelser och tolkat dem i en större kontext, utifrån så som de upplever det har det framkommit flertalet viktiga aspekter för det professionella fältet att kunna ta i beaktning i sin framtida yrkesutövning. Dels är det endast individen som kan avgöra graden av den upplevda delaktigheten. Professionella kan endast ana hur den enskilde upplever sin delaktigt. Här blir det av vikt att förstå hur delaktighet skapas och kan förstås, vilket denna studie har bidragit till genom att lyfta fram exempel på hur delaktighet främjas eller hämmas. Kunskap som framträtt är att individen kan ha viljan att delta men förmågan till att kunna delta är begränsad på grund av en funktionsnedsättning eller att arenan som individen vill vara delaktig i finns men är inte tillgängligt på grund av olika faktorer. Här blir det av vikt att förstå hur tillgängligheten till delaktigheten skapas där professionella inom det barn- och ungdomsvetenskapliga fältet tillika det sociala arbetets praxis är den bryggan som kan möta individen och stödja till att skapa, påvisa hur tillgängligheten skapar, förstå och kan organiseras för att en ökad grad av delaktighet och agency kan uppnås hos individen.
Det kan vara av intresse att fortsätta följa målgruppen över tid, hur går det och kommer den nya vändpunkter som gör skillnad i den reella vardagen för de unga vuxna. Vidare är det av intresse att studera de unga vuxna som har funktionsnedsättningar med ett större behov av stöd i sin vardag, hur de upplever de sin tillvaro, en målgrupp som sällan får komma till tals (Socialstyrelsen, 2010a). Då denna studie fokuserat på hur de unga vuxna själva förstår, upplever och beskriver sin tillvaro kan det vara av intresse att studera hur de professionella tänker kring att skapa tillgänglig delaktighet, hur delaktighet utformas och förstås i relation till styrdokument, regelverk och handlingsutrymme. En longitudinell studie där ett antal unga vuxna följs över tid för att se hur vardagen skapas, förändras och förstås då ovanstående studier visar på en längtan efter en vändpunkt, att något ska ske som i dag inte finns i ens tillvaro.
Epilog
Berättelse efter berättelse vaknade till liv.
Ett liv berättades, ett liv skapades och fram trädde livsöden, kamper, glädjeämnen och sorger men även förhoppningar och längtan efter något annat. En längtan efter det där jobbet som
man så länge önskat, det där bättre måendet som man under så många år har saknat. En längtan efter de där pengarna som gör att man inte alltid behöver tänka på sin ekonomi och
kan hänga på kompisarna på en resa.
En längtan efter känslan av att betyda något för sig själv och för andra.
Jag tänkte i min epilog ha en reflektion kring lyssnandet, förståelsen och mötets betydelse för en människans utveckling - men jag väljer i detta nu att citera Søren Kirkegaards
Till eftertanke Om jag vill lyckas
med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är
och börja just där. Den som inte kan det
lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon
måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår.
Om jag inte kan det,
så hjälper det inte att jag kan och vet mera. Vill jag ändå visa hur mycket jag kan,
så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom.
All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå
att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta
så kan jag inte heller hjälpa någon
Här slutar min resa för denna gången med en starkare övertygelse om:
”att om du ska hjälpa mig så behöver du förstå hur jag tänker så kommer jag förstå vad du säger.”
Referenser
Alderson, P., & Morrow, V. (2011). The ethics of research with children and young people: a practical handbook, 2nd ed. Los Angeles, [Calif.]: SAGE.
Alexanderson, K. Jonsson, U. Kjeldgård, L. & Mittendorfer-Rutz E. (2013). Suicidalt beteende bland unga med aktivitetsersättning. Socialmedicinsk tidsskrift 2013:5 s:705-714 Alvesson, M. & Sköldberg, K. (2008). Tolkning och reflektion: vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. 2., [uppdaterade] uppl. Lund: Studentlitteratur
Robertson, A. (2005). Narrativ analys s.219-262. I Bergström, G. & Boréus, K. (red.) (2005). Textens mening och makt: metodbok i samhällsvetenskaplig text- och diskursanalys. 2., [omarb.] uppl. Lund: Studentlitteratur
Bandura, A. (2006). Toward a Psychology of Human Agency. Perspectives on Psychological Science. vol. 1 (2):164-180.
Björquist, E. (2016). Mind the gap: transition to adulthood – youths' with disabilities and their caregivers' perspectives. Diss. Lund: Lunds universitet
Bolin, A. & Sorbring, E. (2014). När många vill "hjälpa till”: Barns och ungdomars erfarenheter av interprofessionellt samarbete inom den sociala barnavården. Trollhättan: Högskolan Väst. Hämtad från: [http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hv:diva-6020] 2017- 03-15
Bohlin, I. (red.) (2012). Fokus 12: levnadsvillkor för unga med funktionsnedsättning. Stockholm: Ungdomsstyrelsen
Corsaro, W.A. (2015). The sociology of childhood. (Fourth edition.) Los Angeles: SAGE. Czarniawska, B. (1999). Writing Management. Oxford University Press: Oxford.
Erlandsson, S. I. & Sjöberg, L. (red.) (2013). Barn- och ungdomsforskning: metoder och arbetssätt. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur
Erlandsson, S. I. & Sorbring, E. (red.) (2008). Ung på 2000-talet: perspektiv på ungdomars vardag. Trollhättan: Högskolan Väst
Fraser, S. (red.) (2004). Doing research with children and young people. London: SAGE Försäkringskassan (2013). 10 år med aktivitetsersättningen - en studie av situationen för unga med aktivitetsersättning på grund av nedsatt arbetsförmåga. 2013:2 Hämtad från: [hhtp://www.forsakringskassan.se/] 2017-04-02
Försäkringskassan (2017a). Statistik om Sjuk- och aktivitetsersättning Hämtad från: [http://www.forsakringskassan.se/statistik/sjuk/sjuk-och-aktivitetsersattning] 2017-04-23 Försäkringskassan (2017b). Effektutvärdering av insatser för unga med aktivitetsersättning 2017:5 Hämtad från: [https://www.forsakringskassan.se/wps/.../socialforsakringsrapport-2017-05.pdf] 2017-04-05
Försäkringskassan (2017c). Aktivitetsersättningen vid funktionsnedsättning. Hämtat från [https://www.forsakringskassan.se/privatpers/funktionsnedsattning/aktivitetsersattning-och-sjukersattning/aktivitetsersattning] 2017-03-02
Försäkringskassan (2016). Sjukfrånvarons utveckling 2016 Socialförsäkringsrapport 2016:7 Hämtad från: [https://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/a2001891-5c47-4b8a-b47b-64dfbbd48555/socialforsakringsrapport_2016_07.pdf?MOD=AJPERES] 2017-02-12 Hart, R. A. (1992). Children's participation: from tokenism to citizenship. Florence: UNICEF Hämtad från: [https://www.unicef-irc.org/publications/pdf/childrens_participation.pdf] 2017-02-15
Hultqvist, S. (2014). Att göra aktivitetsersättning - Om målförskjutning och icke-kontakt vid förtidspension för unga. Diss: Linnéuniversitetet
Hultqvist, S. & Kolouh-Söderlund, L. (2015). Unga vuxna med nedsatt arbetsförmåga - en beskrivning av trygghetssystemen Nordiskt Välfärdscenter: Hämtad från: [http://www.nordicwelfare.se/sv/Publications/Unga-vuxna-med-nedsatt-arbetsformaga---en-beskrivning-av-trygghetssystemen/] 2017-03-19
Inspektionen för socialförsäkringen (2013). Unga förtidspensionärer: Studie av sju europeiska länder 2013:3 Hämtad från: [http://www.inspsf.se/publicerat/Publikation+
detaljvy//ungafortidspensionarer.cid4238] 2017-04-17
Inspektionen för socialförsäkringen (2017). Aktivitetsersättning till trettio års ålder – vad händer sedan? 2017:5 Hämtad från: [http://www.inspsf.se/publicerat/Publikation
+detaljvy/aktivitetsersattning_till_trettio_ars_alder___vad_hander_sedan_.cid6128] 2017-04-17
Johansson, A. (2005). Narrativ teori och metod: med livsberättelsen i fokus. Lund: Studentlitteratur
Jonnergård, K., Funck, E. K. & Wolmesjö, M. (red.) (2008). När den professionella autonomin blir ett problem. Växjö: Växjö University Press.
Jonsson, U (2013). Unga vuxna med aktivitetsersättning: risk för suicidförsök och suicid. Stockholm: Parlamentariska socialförsäkringsutredningen
Kristersson, U. (2014). i UR Samtiden - Ungdomars liv och försörjning https://urskola.se/Produkter/181122-UR-Samtiden-Ungdomars-liv-och-forsorjning-Ministern-om-fortidspensioner-psykisk-ohalsa-och-social-rorlighet [Tillgänglig till 2019-07-01]
Kaczynski, L. (2003). Handbook of dynamics in parent-child relations Thousand Oaks: Sage Publications
Kuczyniski, I, Killen, M. & Smetana, J- G. (red.) (2006). Handbook of moral development. Mahwah, N.J.: Lawrenhce Erlbaum Associates, Publishers
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur
Larsson, S. Sjöblom, Y & Lilja, L. En integrerande narrativ metoddiskussion via berättelseexempel från beroende av psykofarmaka s. 203-230. I Larsson, S., Sjöblom, Y. & Lilja J. (red.) (2008). Narrativa metoder i socialt arbete. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur Molin, M. (2004). Att vara i särklass: om delaktighet och utanförskap i gymnasiesärskolan. Diss. Linköping : Linköpings universitet, 2004
Molin, M. (2008). Delaktighet i olika världar: om övergången mellan gymnasiesärskola och arbetsliv. Trollhättan: Högskolan Väst.
Myndigheten för delaktighet (2014). Hur är läget 2014? Uppföljning av funktionshinderspolitiken. Hämtad från: [http://www.mfd.se/publikationer/rapporter/hur-ar-laget-2014/] 2017-01-17
Månsson, N. (2008). Röster om delaktighet och delaktighetens röster. Studies in Social Sciences. Forskningsrapport 2008:3. Eskilstuna/Västerås: Mälardalens högskola, Akademin för utbildning, kultur och kommunikation
Olofsson, J. (2015). Socialpolitik: varför, hur och till vilken nytta?. 4. uppl. Lund: Studentlitteratur
Olofsson, J., & Östh, J. (2011) Förtidspensionering av unga - En fråga om utsortering efter utbildningsnivå och socioekonomisk bakgrund? Stockholm: Elanders Sverige AB
Delrapport nr 5 – Underlagsrapport till den parlamentariska socialförsäkringsutredningen Polkinghorne, D- E. (1988). Narrative knowing and the human sciences. Albany: State University of New York Press
Proposition 1999/2000:79 Från patient till medborgare: en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Stockholm: Riksdagen.
Proposition 2016/17:1 Budgetpropositionen för 2017 Stockholm: Riksdagen
Regeringen (2000). Aktivitetsersättning: nytt försäkringsstöd för unga med långvarig medicinskt grundad nedsättning av arbetsförmågan. Stockholm: Socialdepartementet Hämtad från: http://www.regeringen.se/contentassets/0b52fa83450445aebbf88827ec3eecb8/fns-konvention-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-ds-200823 2017-02-04 Regeringen (2008a). FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad
från:[http://www.regeringen.se/contentassets/0b52fa83450445aebbf88827ec3eecb8/fns-konvention-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-ds-200823] 2017-04-26 Regeringen (2008b). Brist på brådska – en översyn av aktivitetsersättningen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från: [http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-utredningar/2008/12/sou-2008102/] 2017-04-17
Regeringen (2011). En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011-2016 Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från: [http://www.regeringen.se/rapporter/ 2011/06/s2012.028/] 2017-04-19
Regeringen (2016a). Budgetpropositionen för 2017 2016/17:1 Stockholm:
Finansdepartementet Hämtad från: [http://www.regeringen.se/rattsdokument/proposition/2016/09/prop.-2016171/] 2017-04-16
Regeringen (2016b). Mer tydlighet och aktivitet i sjuk- och aktivitetsersättningen. Hämtad från: [http://www.regeringen.se/rattsdokument/departementsserien-och-promemorior/2016/03/mer-tydlighet-och-aktivitet-i-sjuk--och-aktivitetsersattningen] 2017-03-17
Regeringen (2017). Regeringskansliet Mål för funktionshinder. Hämtad från:
[http://www.regeringen.se/regeringens-politik/demokrati-och-manskliga-rattigheter/funktionshinder/mal-for-funktionshinderspolitiken] 2017-03-17 Riessman Kohler, C. (1993). Narrative analysis. Newbury Park: Sage
Riksrevisionen (2015). Aktivitetsersättning – en ersättning utan aktivitet? 2015:7 Hämtad från: [http://www.riksrevisionen.se/sv/rapporter/Rapporter/EFF/2015/ 2017 01 17
Sauer, L. (2000). Etiska överväganden i forskningen med personer med utvecklingsstörning s. 79-90 I. Nygren, L. Olofsson, I & Ågren, P-O (red) Forskning på gott och ont - en antologi om samhällsvetenskaplig forskningsetik Print & Media: Umeå
SFS 2010:110 Socialförsäkringsbalken Stockholm: Socialdepartementet
Shier, H. (2001). Parthways to Participation: Openings, Opportunities and Obligations. Children & Society 2001:15, s. 107-117
Sinclair, R. (2004). Participation in practice: Making it meaningful, effective and sustainable. Children & Society, 2004:18, s. 106–118.
Skott, C. (red.) (2004). Berättelsens praktik och teori: narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur
Socialstyrelsen (2010a) Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. 2010-6-21 Hämtad från:[http://www.socialstyrelsen.se/publikationer 2010/2010-6-21] 2017-04-03
Socialstyrelsen (2010b) Inkomster och utgifter för vissa personer 20-64 år med funktionsnedsättningar – Specialbearbetning av SCB:s undersökning HEK. 2010-1-12 Hämtad från: [http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-1-12] 2017-01-17
Sahlin, I (1999). Diskursanalys som metod. I Katarina Sjöberg (red.) Mer än bara kalla fakta. Kvalitativ forskning i praktiken Lund: Studentlitteratur. S.83-106.
Sigstad Høybråten, H-M. (2014). Characteristic interviews, different strategies: Methodological challenges in qualitative interviewing among respondents with mild intellectual disabilities Journal of Intellectual Disabilities, 2014:18 (2) s.188-202
Sinclair, R. (2004). Participation in practice: Making it meaningful, effective and sustainable. Children & Society, 2004:18, s. 106–118.
Taylor, S. J. & Bogdan, R. (1998). Introduction to qualitative research methods: a guidebook and resource. 3. ed. New York, N.Y.: Wiley
Thurén, T. (2007). Vetenskapsteori för nybörjare. 2., [omarb.] uppl. Stockholm: Liber
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad från: http://www.vr.se/download/18.7f7bb63a11eb5b697f3800012802/ forskningsetiska_principer_tf_2002.pdf 2017-03-16
Winther Jørgensen, M. & Phillips, L. (2000). Diskursanalys som teori och metod. Lund: Studentlitteratur
Bilaga 1
Informationsbrev - Till dig som har aktivitetsersättning på grund av nedsatt arbetsförmåga och är mellan 19-29 år.
Hej!
Mitt namn är Jenny Wallentin och jag läser på Högskolan i Trollhättan på magisterprogrammet i Barn- och ungdomsvetenskap. Under våren ska jag skriva en uppsats och jag är intresserad av att undersöka hur unga vuxna som har aktivitetsersättning som försörjning upplever sin vardag och sina möjligheter att påverka den.
Jag skulle vilja få ta del av din vardag och hur du ser på livet när din försörjning är aktivitetsersättning. Jag är intresserad av att få veta hur du upplever dina möjligheter att leva det livet så som du önskar. Jag skulle även vilja veta vad du tycker är viktigt i ditt liv, vilka planer och drömmar du har och om du tror att du kommer att kunna genomföra dem.
Vid en första träff informerar jag mer om studien och därefter kan du bestämma om du vill vara med. Då kommer du skriva under ett samtycke till att delta i studien. Din medverkan i studien är helt frivillig och du kan avbryta din medverkan när du vill.
Efter första träffen kommer vi träffas 3 till 5 gånger för att samtala om din vardag, aktivitetsersättning och framtiden. Vi kommer tillsammans överens om tid och plats.
Jag kommer föra anteckningar under samtalen och ibland kommer jag spela in samtalet på band. Dina svar kommer att vara anonyma och ingen kommer att känna igen vem som sagt vad i den färdiga uppsatsen.
Den färdiga uppsatsen kommer publiceras på Högskolan Väst hemsida om du vill ta del av den. Naturligtvis kan jag skicka den direkt till dig.
Har du frågor om min studie kan du ringa, sms:a eller mejla mig. Jag behöver veta om du vill vara med senast den 3 mars.
Vill du vara med i min studie kontaktar du mig via telefon, sms eller mejl och vi bokar in en första träff.
Hälsningar Jenny Wallentin
Mobil: XXX-XXXXXXX E:post: XXXXXXX
Soly Erlandsson – Handledare Telefon:XXXXXX
E-post: XXXXXXXX
Bilaga 2.
FrågeguideTema
Innan Aktivitetsersättning:
Stödfrågor som ingång i ämnet
Hur såg ditt liv ut då, skola, bakgrund, intresse, drömmar, framtidsvisioner, relationer osv
Att få Aktivitetsersättning: När, hur , varför, hur upplevde du det, känslor, tankar
Tiden med Aktivitetsersättning: Upplevelsen av att leva med denna försörjning, fritid, vad man gör, vad man vill göra, vad man önskar kunna göra.
Framtiden efter aktivitetsersättning hur ser de på sin framtid, drömmar mål, kortsiktiga och långsiktiga.
Högskolan Väst
Institutionen för individ och samhälle 461 86 Trollhättan
Tel 0520-22 30 00 Fax 0520-22 30 99 www.hv.se