Äldre personers föreställning om vård och användande av Assistive Technology Services (ATS).
Det finns ett flertal uttryck som beskriver användandet av informations- och
kommunikationsteknologiska hjälpmedel men det som genomgående använts i denna licentiatuppsats är ATS. Ett uttryck som vi anser väl beskriver olika teknologiska hjälpmedel. Därför kommer ATS även att användas i den svenska sammanfattningen.
Värderingar inom god vård av äldre har förändrats och utvecklats under det senaste århundradet i takt med sociopolitiska förändringar. God vård handlar om värdig vård där grundläggande begrepp som värdighet utgör basen för hur vården skall utformas. Värdighet innebär att människan har en absolut värdighet och oberoende på vilket sätt eller var vården ges bör detta vara ett signum för vården. Vård av äldre på institution har alltmer ersatts av vård i hemmet. Detta underlättas till stor del av att ATS alltmer används för att stödja och underlätta boende i hemmet. Forskning som beskriver värderingar om god vård finns men eftersom värderingarna förändras över tid är det av stort värde att kontinuerligt kartlägga dessa värderingar.
Det övergripande syftet med denna licentiatuppsats var att beskriva äldre personers föreställningar om god vård och användande av ATS i händelse av vård.
Licentiatuppsatsen består av två delstudier, delstudie I vars syfte var att beskriva äldre personers förställning av god vård och delstudie II, vars syfte var att beskriva äldre personers föreställning om användande av ATS i vård. I studierna ingår tolv par. Kriterier för att kunna delta i studierna var att alla deltagarna var > 70 år, etablerad pensionär, sammanboende i minst 5 år och inte någon form av teknisk support som exempelvis alarm eller annat beviljat bistånd. Den yngsta var 70 år och den äldste deltagaren var 83 år. Kvalitativa individuella forskningsintervjuer har använts som datainsamlingsmetod. För att få fram deltagarnas föreställningar om god vård och användande av ATS användes en vinjett med olika scenarier som alltmer komplicerades. Frågorna ställdes utifrån två olika perspektiv, eget perspektiv och partnerns perspektiv. Deltagarna ombads reflektera över dessa scenarier och besvara de frågor
som följde. Intervjuerna spelades in på band och skrevs därefter ut ordagrant. Utifrån syftet användes en kvalitativ tematisk innehållsanalys för att analysera intervjuerna.
Resultatet visar att värderingarna förändras beroende vilken livssituation man befinner sig i. Så länge som informanterna själv kunde bestämma över sitt liv, hade kontroll över tillvaron beskrevs hemmet som en självklarhet att bo kvar i även om man var i behov av viss assistans för att klara den personliga hygienen. En mycket viktig förutsättning var också att det fanns en frisk partner i hemmet. Tillsammans med partner uttryckte informanterna att det fanns möjlighet att klara av oväntade, nya situationer. Tilliten till den långvariga relationen utgjorde den självklara bas där yttre omständigheter som sjukdomar och åldrande kunde hanteras och uthärdas. När deltagarna reflekterade över att vara totalt beroende av vård ändrades deras föreställning om att få vård i hemmet. Av hänsyn till partners hälsa och rätt till ett eget liv menade de allra flesta att det var fel att belasta partnern. Partnern skall inte vårda den som är sjuk, det poängterades att det var viktigt att bibehålla den äktenskapliga relationen. I dessa scenarier valde deltagarna att få vård på institution där det fanns välutbildad personal.
Föreställningar om användande av ATS visade på stor variation beroende på egen förmåga och behovet av vård. Vid ett ringa behov av vård värderades användande av ATS som en tillgång. Samtliga deltagare beskrev många positiva effekter med den nya teknologin, exempelvis kunde det innebära att man kunde bo kvar hemma betydligt längre och även känna trygghet eftersom användande av ATS innebär att man kände sig trygg. Med ett alltmer ökat beroende av vård uttrycktes osäkerhet om vilka konsekvenser användande av ATS kunde medföra. Även här nämndes partners närvaro som en viktig förutsättning för att man skulle kunna båda lära sig men även kunna känna tillit till ATS. Totalt beroende av vård och ingen partner i hemmet uppfattades användande av ATS som ett hot. Att i en sådan situation använda ATS för vård i hemmet väckte både rädsla och förtvivlan. Det fanns en genomgående överensstämmelse om att användande av ATS aldrig kan ersätta det mänskliga mötet.
Ensamhet, isolering and osäkerhet var uttryck som ofta återkom när föreställningarna om god vård och ATS diskuterades. Speciellt när behovet av vård var totalt och ingen partner längre fanns i hemmet. I de situationerna var deltagarnas behov av att bli sedd och berörd det som var det allra viktigaste. Att bli behandlad med värdighet poängterades ofta, en önskan om att vårdpersonalen förutom tekniskt kunnande även har kunskap som medkänsla och respekt.
ACKNOWLEDGEMENTS
This licentiate thesis was carried out at the Division of Nursing, Department of Health Science, Luleå University of Technology. I wish to express my sincere gratitude to all whom have helped and supported me in different ways throughout this process of learning and writing.
My sincere thanks to:
• The elderly couples who generously participated in this study. Thank you for sharing your thoughts and perceptions with me. This work was possible because of you; • My main supervisor, Professor Karin Axelsson, Division of Nursing, Department of
Health Science, Luleå University of Technology, Thank you for providing guidance in the field of research by sharing your extensive knowledge, for constantly asking good and subtle questions, and for your invaluable support and engagement. Thank you for always “being there” via telephone, mail, marratech, or meetings. Thank you for giving me the opportunity to do this research, for all the serious discussions, and the good laughs; • My second supervisor, Dr. Stefan Sävenstedt, Division of Nursing, Department of
Health Science, Luleå University of Technology. Thank you for always being reflective and supportive of my work, offering good advice, and never being in a hurry. You have always been available to me and generously shared your knowledge about qualitative research. I appreciate that you were always wise, sensible, and humorous;
• Colleagues, doctoral students, and friends at the Department of Health Science and the Research School for Music, Media, and Technology (MMT), Luleå University of Technology. Thank you for your support, friendship, constructive criticism, and discussions. Special thanks to Birgitta, Britt-Marie, and Lisbeth for being good supporters and real friends;
• Kelley Gundale for giving comments, time and excellent editing services;
• The staff at the Luleå University Library for your fantastic service, especially Anders Brännström; and
• Last, but certainly not least, my beloved children Gustav, Josefin, and Frida, and my dearest husband Dag. I am so proud of you, you are my life. Thank you for all the time, support, love, and hope, especially during times of illness and feelings of “not making it”.
References:
Anderberg, P., Lepp, M., Berglund, A-L. & Segesten, K. (2007) Perserving dignity in caring for older adults: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 59(6): 635-43. Andersson, M. (1994) Integritet som begrepp och princip. En studie av ett vårdetiskt ideal i
utveckling (Integrity as a concept and as a principle in health care ethics; Abstract in English.) Åbo Academi University. Åbo, Finland.
Baumeister, R. F. & Leary, M. R. (1995) The need to belong: Desire for interpersonal attachments as a fundamental human motivation. Psychological Bulletin 117: 497-529. Beyleveld, D. & Brownsword, R. (2001) Human dignity in bioethics and biolaw. Oxford,
Oxford University Press.
Bischofberger, E. (1990) Människosyn, integritet och autonomi (View of the human being, integrity and autonomy). In: Andersson, S.-O. (Ed.)., Lidandet och Makten (Suffering and power). Stockholm, Förlagshuset Gothia.
Boisaubin, E., Chu, A. & Catalano, J. (2007) Perceptions of long-term care, autonomy and dignity, by residents, family and caregivers: the Houstone Experience. Journal of Medicine and Philosophy 32: 447-464.
Borell, K. &. Johansson, R. (2005) Det egna hemmet som andras arbetsplats. In: Fjaerstad, A. (Ed.)., Arbetsliv och samhällsförändringar. Lund, Studentlitteratur: 183-196.
Borg, M. (2005) What makes a house a home: The role of material resources in recovery from severe mental illness. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 8(3): 243-256. Bowlby, S., Gregory, S. & McKie, L. (1997) Doing home: Patriarchy, caring and space.
Women´s Studies International Forum 20(3): 343-350.
Broomé, P. & Jonsson, P. (1994) Äldreomsorgen i Sverige. Historia och framtid i ett historiskt perspektiv. Finland, Faktors Tjänst i Malmö AB.
Bynum, T. W. (1998) The Emerging Field of Global Information Ethics. In: Collste, G. (Ed.)., Ethics and Information Technology. G. Delhi, New Academic Publishers: 13-23. Cahill, S., Begley, E., Faulkner, J. & Hagen, I. (2007) It gives me a sense of independence -
Findings from Ireland on the use and usefulness of assistive technology for people with dementia. Technology and Disability 19(2/3): 133-142.
Calnan, M., Bradcott, D. & Woolhead, G. (2006) Dignity under threat? A study of the experiences of older people in the United Kingdom. International Journal of Health Services 36(2): 355-375.
Campell, R., Dries, J. & Gilligan, R. (1999) Inclusion of older people in the information society: Policies and initiatives in Europe at EU and national level and in USA. Dusseldorf, European Institute for the Media
Case, D. (1996) Contributions of journeys away to the definition of home: An empirical study of a dialectical process. Journal of Environmental Psychology 16(1): 1-15.
Collins (1991) Collins Concise Dictionary and Thesaurus. Glasgow, Harper Collins. Collste, G. (1998) Ethical aspects on decision support systems for diabetes care. Ethics and
Information Technology. G. Collste. Delhi, New Academic Publisher: 83-92. Denton, I. (1993) Telemedicine: a new paradigm. Healthcare Informatics 10(11): 44-50. Dittmar, A., Axisa, F., Delhomme, G. & Gehin, C. (2004) New concepts and technologies in
home care and ambulatory monitoring. Studies in Health Technology Informatics (108): 9-35.
Downe-Wamboldt, B. (1992) Content analysis: method, applications, and issues. Health Care for Women International 13(3): 313-321.
Drew, N. (1993) Reenactment interviewing: a methodology for phenomenological research. Journal of Nursing Scholarship 25: 345-350.
Edebalk, P. (1990) Hemmaboendeideologins genombrott: åldringsvård och socialpolitik 1945-1965. Lunds Universitet, Socialhögskolan.
Edlund, M. (2002) Människans värdighet: ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen. Åbo Akademi. Åbo, Finland.
Elo, S. & Kyngäs, H. (2007) The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1): 107-115.
Elstad, I. & Hamran, T. (2006) Sykdom, Nord-Norge för 1940. Bergen.
Enes Duartes, S. P. (2003) An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medicine
17: 263-269.
Erikson, E. H. & Erikson, J. M. (2004) Den fullbordade livscykeln. Med tillägg om det nionde utvecklingssteget. (The life circle completed. Extended version with the ninth stage of development.). Stockholm, Natur och Kultur.
Fagerberg, H., Bischofberger, E., Jacobsson, L. & Lindmark, G. (1984) Medicinsk Etik och Människosyn (Ethics of medicine and outlook on mankind; author’s translation) Stockholm.
Florin, J., Ehrenberg, A. & Ehnfors, M. (2008) Clinical decision-making: Predictors of patient participation in nursing care. Journal of Clinical Nursing 17(21): 2935-2944.
Franklin, L.-L., Ternestedt, B-M. & Nordenfelt, L. (2006) The views of dignity of twelve Elderly nursing home residents. Nursing Ethics 13(2): 130-146.
Franklin, L. (2007) Samtal om värdighet. In: Silfverberg, G. (Ed.)., Hemmets vårdetik. Om vård av äldre i livets slutskede. Pozkal, Författarna och Studentlitteratur: 135-146. Gardner, G. (2000) Hospital and home: strange bedfellows or new partners? Collegian 7(1):
9-15.
Gaunt, D. & Lantz, G. (1996) (Eds.) Hemmet i Vården Vården i Hemmet. Falköping, Liber AB.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today
24(2): 105.
Groger, L. (1995) A nursing home can be a home. Journal of Aging Studies 9(2): 137-153. Hedström, K. (2004) Spår av datoriseringens värden - Effekter av IT i äldreomsorg.
Institution for datascience. Linköping, Linköpings universitet.
Hedström, K. (2007) The values of IT in elderly care. Information Technology and People
20(1): 72-84.
Hellström, I., Nolan, M. & Lundh, U. (2009) We do things together: A case study of "couplehood" in dementia. Dementia 4(1): 7-22.
Hinde, R. A. & Stevenson-Hinde, J. (1997) Interpersonal relationships and child development. Developmental Review 7: 1-21.
http://www.rehabtool.com/at.html.
Irurita, V. & Williams, AM. (2001) Balancing and compromising: nurses and patients preserving integrity of self and each other. International Journal of Nursing Studies
38: 579-589.
Jenkins, R. L. & Mc Sweeney, M. (2001) Assessing elderly patients with congestive heart failure via in-home interactive telecommunication. Journal of Gerontological Nursing
27(1): 21-27.
Kant, I. (1998) Groundwork of Metaphysic of Morals. Cambridge University Press, Camebridge.
Karlsson, E. (2005) Möten med Bahar. In: Öhlander, M. (Ed.)., Bruket av kultur. Hur kultur används och görs socialt verksamt. Lund, Studentlitteratur.
Kertzer, D. (1995) Towards a historical demography of aging. In: Kertzer, D. & Laslett, P. (Eds.)., Aging in the past: demography, society and old age. Berkely, Los angeles, London, University of California Press: 363-383.
Kihlgren, M. & Thorsén, H. (1996) Violation of the patient's integrity, seen by staff in long- term care. Scandinavian Journal of Caring Sciences 10(2): 103-107.
Kontos, P. C. (1998) Resisting institutionalization: Constructing old age and negotiating home. Journal of Aging Studies 12(2): 167-184.
Kvale, S. (2007) Doing Interviews, Thousands Oaks: SAGE.
Kwang-Hyun, P., Hyong-Euk, L.,Youngmin, K. & Zenn Bien, Z. (2008) A Steward Robot for Human-Friendly Human-Machine Interaction in a Smart House Environment. Institute of Electrical and Electronics Engineers (IEE). Transactions on Automation Science and Engineering 5(1): 21-25.
Lantz, G. (2007) Hjemmet som institusjon og institusjonen som hjem. Skandinavisk doktorgradskurs/forskerkurs, Tromsö.
Leith, K. (2006) Home is where the heart is ... or is it? Journal of Aging Studies 20: 317-333. Lindahl, B., Sandman, P.O. & Rasmussen, B. (2003) Meanings of living at home on a
ventilator. Nursing Inquiry 10(1): 19-27.
Lindahl, B., Sandman, P.O. & Rasmussen, B. (2005) On becoming dependent on home mechanical ventilation. Journal of Advanced Nursing 49(1): 33-42.
Lögstrup, K. E. (1956/1997) Den etiske fordran. (The ethical demand). Copenhagen, Gyldendalske Boghandel Nordisk Forlag AS. Notre Dame: University of Notre Dame Press.
Magnusson, L. & Hanson, E. (2005) Supporting frail older people and their family carers at home using information and communication technology: cost analysis. Journal of Advanced Nursing 51(6): 645-657.
Magnusson, L., Hanson, E. & Borg, M. (2004) A literature review study of Information and Comunication Technology as a support for frail older people living at home and their family carers. Technology & Disability 16: 223-235.
Maititi, M. & Trorey, G. (2004) Perceptual adjustment levels: patient’s perception of their dignity in the hospital setting. International Journal of Nursing Studies 41(1): 735- 744.
McGarry, J. (2009) Defining roles, relationships, boundaries and participation between elderly people and nurses within the home: an ethnographic study. Health & Social Care in the Community 17(1): 83-91.
Menon, A., Kondapavalru, P., Krishna, P., Chrismer, J.B., Raskin, A. & Hebel, J.R. (2001) Evaluation of a portable videophone system in the assessment of depressive symptoms and cognitive function in elderly medically ill veterans. Journal of Nervous & Mental Disease(189): 399-401.
Molin, G., Pettersson, C., Jonsson, O. & Keijer, U. (2007) Living at home with acquired cognitive impairment - Can assistive technology help? Technology and Disability 19: 91-101.
Moore, J. (2000) Placing home in context. Journal of Environmental Psychology 20(3): 207- 217.
Nordenfelt, L. (2004) The varieties of dignity. Health Care Analysis 12(2): 69-81. Odén, B. (1998) Omsorgsetik och Kvinnosyn: ett historiskt perspektiv. In: Eliasson-
Lappalainen, R. & Szebehely, M. (Eds.)., Vad förgår och vad består? Eslöw, Arkiv förlag: 31-46.
Patton, M. (2002) Qualitative Research & Evaluation Methods. (3rd ed.) California: Sage Publications.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2008) Nursing Research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (7th ed.) Philadelphia, Wolters Klywer Health/Lippincott Williams &
Wilkins.
Randers, I., & Mattiasson, A. C. (2000) The experiences of elderly people in geriatric care with special reference to integrity. Nursing Ethics 7(6): 503-519.
Randers, I., & Mattiasson, A. C. (2004) Autonomy and integrity: upholding older adult patients' dignity. Journal of Advanced Nursing 45(1): 63-71.
Rauhala, M. & Topo, P. (2003) Independent living, technology and ethics. Technology & Disability 15(3): 205-214.
Roback, K. & Herzog, A. (2003) Home informatics in healthcare: Assessment guidelines to keep up quality of care and avoid adverse effects. Technology & Health Care 11(3): 195-206.
Rosén, U. (2004) Gamla Plikter och Nya Krav. En studie om egendom, kvinnosyn och äldreomsorg i det svenska agrarsamhället 1815-1939. Institutionen för Humaniora. Växjö, Universitetet i Växjö.
Rotenberg, K. (1994) Loneliness and interpersonal trust. Journal of Social & Clinical Psychology 13(2): 152-173.
Rönning, R. (2002) The importance of care as a positive concept. Quality in Ageing 3(4): 34- 43.
Sandelowski, M. (1995) Focus on qualitative methods. Qualitative analysis: what it is and how to begin. Research in Nursing & Health 18: 371-375.
Sandelowski, M. (2000) Devices & desires, gender, technology and american nursing. North Carolina, The University of North Carolina Press.
Sandelowski, M. (2004) Using qualitative research. Qualitative Health Research 14(10): 1366-1386.
Sandman, L. (2007) Autonomi hemma och på hemmet. In: Silfverberg, G. (Ed.)., Hemmets vårdetik. Om vård av äldre i livets slutskede. Pozkal, Studentlitteratur.
SFS (1996:786). Hälso- och sjukvårdslagen, Stockholm.
Skerrett, K. (1998) Couple adjustment to the experience of breast cancer. Families, Systems and Health 16(3): 281-298.
Skerrett, K. (2003) Couple dialogues with illness: Expanding the "We". Families, Systems & Health 21(1): 69-80.
Soar, J. & Seo, Y. (2007) Health and aged care enabled by information technology. Annals of the New York Academy of Sciences 1114: 154-61.
Socialdepartementet (2001). Prioriteringar i vården. (Priorities in health care.) Perspectives for politicians, profession, and citizens. Final report by the Swedish Parliamentary Priorities Commission. Socialdepartementet.
Socialstyrelsen (The National Board of Health and Welfare). (1991) Vård och omsorg i sex europeiska länder. Stockholm, Socialstyrelsen.
Syme, L. (1989) Control and health. In: Steptoe, A. & Appels, A. (Eds.)., Stress, personal control and health. Chichester, UK, John Wiley & Sons: 3-18.
Sävenstedt, S., Brulin, C. & Sandman, P.O. (2003) Family members' narrated experiences of communicating via video-phone with patients with dementia staying at a nursing home. Journal of Telemedicine and Telecare 9(4): 216-20.
Sävenstedt, S., Sandman, P.O. & Zingmark, K. (2006) The duality in using information and communication technology in elder care. Journal of Advanced Nursing 56(1): 17-25. Tadd, W. & Bayer, A. (2006) Dignity in health and social care for older Europeans:
implications of a European project. 2(5): 771-779.
Thomas, A. (1986) Vardagsvanor och ritualer. Om några gamla människors möte med hemservice. Stockholm, Forsknings - och utvecklingsbyrån, Stockholms stad.
Torp, S., Hansson, E., Hauge, S., Ulstein, I. & Magnusson, L. (2008) A pilot study of how information and communication technology may contribute to health promotion among elderly spousal carers in Norway. Health & Social Care in the Community
16(1): 75-85.
Walsh, K. & Kowanko, I. (2002) Nurses´ and patients´ perceptions of dignity. International Journal of Nursing Practice 8: 143-151.
van Thiel, G. & van Delden, J. (2001) The principle of respect for autonomy in the care of nursing home residents. Nursing Ethics 8(5): 419-31.
Westin, L. & Danielsson, E. (2007) Encounters in Swedish nursing homes: a hermeneutic study of residents´ experiences. Journal of Advanced Nursing 60(2): 172-180. Wetle, T. (1991) Resident decision making in the frail elderly. In: Mirren, J.E., Rowe, J.C.,
Lubben, J.E. & Deitchmann, D.E. (Eds.)., The Concept and Measurement of Quality of Life in the Frail Elderly. San Diego, CA, Academic Press: 279-296.
White, L. & Wooten, K.C. (1986) Professional Ethics and Practice in Organizational development. New York, Praeger.
Whitten, P., Mair, F. & Collins, B. (1997) Home telenursing in Kansas: Patients' perceptions of users and benefits. Journal of Telemedicine and Telecare 3: 67-69.
Vincent, C., Reinharz, D., Deaudeline, I., Garceau, M. & Talbot, L. (2006) Public
telesurveillance service for frail elderly living at home, outcomes and cost evolution: a quasi experimental design with two follow-ups. Health and Quality of Life Outcomes
4(1): 41-50.
Woolhead, G., Calnan, M., Dieppe, P. & Tadd, W. (2004) Dignity in older age: what do older people in the United Kingdom think? Ageing 33(2): 165-170.
Wreder, M. (2008) Time to talk? Reflections on 'home', 'family', and talking in Swedish elder care. Journal of Aging Studies 22(3): 239-247.
Zingmark, K., Norberg, A. & Sandman, P. O. (1995) The experience of being at home throughout the life span. Investigation of persons aged from 2 to 102. The International Journal of Aging & Human Development 41(1): 47-62.
Åman, A. (1976) Om den offentliga vården. Byggnader och verksamheter vid svenska vårdinstitutioner under 1800- och 1900-talen. En arkitekturhistorisk undersökning. Stockholm, Liber förlag & Sveriges Arkitektmuseum.
Öhlander, M. (1991) Engagerad distans. En studie av vårdbiträdens relationer till pensionärer i ett servicehus. Stockholm, Forsknings - och utvecklingsbyrån i Stockholm stad.
Öhlander, M. (1999) Skör verklighet. En etnologisk studie av demensvård i gruppboende. Lund, Studentlitteratur.
Östlund, B. (1995) Gammal är äldst - om teknik i äldre människors liv. (Old is the oldest - about technology in elderly people’s life, authors translation.). Linköpings University. Linköping, Studies in Arts and Science.