Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärtsyndrom som framförallt drabbar kvinnor i medelåldern. Att leva med FM innebär att det dagliga livet påverkas i stor
utsträckning med förlust och begränsningar som följd. Det dagliga livet blir en kamp mot sjukdomen, mot smärta och trötthet, för att finna lindring och för att få förståelse och lättnad. Detta kan hota personens integritet och ge en känsla av förlorad värdighet. Denna avhandling fokuserar på kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi.
Rational
Forskning om kvinnors upplevelser av att leva med FM har visat att kvinnorna lever med en konstant smärta och trötthet, vilket hindrar dem i deras dagliga liv. Påföljden kan bli att kvinnor med FM isolerar sig och känner en förlust av sig själv. Tidigare studier visar också att bli bemött med misstro ledde till lägre självkänsla och förlust av kontroll. Trots omfattande forskning om FM samt ökad kunskap om att leva med FM, finns det brist på kunskap om innebörder av smärta och innebörder av bemötande från andra. Inte heller innebörder av att må bra och betydelsen av föreningar för kvinnor med FM är studerat. Denna
doktorsavhandling kan fördjupa förståelsen för kvinnors levda erfarenheter av att leva med FM och öka möjligheten att få stöd baserat på kvinnornas behov. Med utgångspunkt i ökad förståelse och kunskap är det möjligt för hälso- och
sjukvårdspersonal att stödja kvinnor med FM, och öka deras möjlighet att leva ett gott liv trots sjukdom och begränsningar.
Syfte
Det övergripande syftet med denna doktorsavhandling var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med FM. Avhandlingen består av fyra delstudier som
fokuserar på kvinnors upplevelser av smärta (I), bemötande (II), att må bra(III), och betydelsen av föreningar (IV).
Metod
I delstudierna I-IV intervjuades kvinnor med FM. Urvalet var ändamålsenligt och kriterierna för deltagande var att kvinnorna hade FM (I-IV), var i åldrarna 18-65 år (II, IV), var medlem i en förening för personer med FM (IV). I delstudie I intervjuades 15 kvinnor. Deras ålder varierade från 38-64 år (md: 54), de hade haft symtom i 6-38 år (md: 25) och tid som gått sedan de fått sin diagnos varierade från 1-20 år (md: 10). Nio av kvinnorna var gifta, två levde i
samboförhållande, och fyra kvinnor levde ensam. Alla kvinnorna hade barn, varav fem hade minderåriga. Sex av kvinnorna var sjukskrivna, fyra arbetade eller var arbetssökande, tre hade statlig pension och två kvinnor hade sjukpension.
I delstudie II intervjuades nio kvinnor som var i åldrarna 40-65 år (md: 59). De hade känt symtom i 6-50 år (md: 28), och tid sedan diagnos varierade från 6-23 år (md: 12). Sju av kvinnorna var gifta, en levde i samboförhållande, och en kvinna levde ensam. Åtta av kvinnorna hade barn, varav två hade minderåriga. Tre av kvinnorna arbetade eller var arbetssökande, två arbetade deltid med deltids sjukskrivning, tre hade sjukpension och en kvinna hade pension.
I delstudie III intervjuades tretton kvinnor som även medverkat i delstudie I. Kvinnornas ålder varierade från 38-64 år (md: 55), de hade haft symtom i 7-38 år (md: 25) och tid sedan de fått diagnos varierade från 2-21 år (md: 11). Sju av kvinnorna var gifta, två levde i samboförhållanden, och fyra levde ensam. Alla kvinnorna hade barn varav tre hade minderåriga. Fem av kvinnorna var
sjukskrivna, tre arbetade eller var arbetssökande, tre hade statlig pension och två hade sjukpension.
I delstudie IV intervjuades 17 kvinnor. Deras ålder varierade från 36-64 år (md: 60), de hade haft symtom i 8-38 år (md: 21), och tid som gått sedan de fått diagnos FM varierade mellan 1-25 år (md: 11).
Intervjuerna med kvinnorna genomfördes 2009 (I), 2012 (II), 2010 (III), och 2011 (IV). I intervjuerna i delstudierna I-III uppmuntrades kvinnorna att berätta fritt om sina upplevelser av smärta (I), bemötande (II), och att må bra (III). Intervjuerna i delstudie I och III, genomfördes på en plats enligt kvinnornas önskemål. Intervjuerna i delstudie II, gjordes per telefon. Intervjuerna spelades in och skrevs därefter ut ordagrant. Analys av intervjutexterna gjordes med en fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod, metoden syftar till att beskriva innebörder av fenomen genom texttolkning. Genom texttolkning av levd erfarenhet kan en fördjupad förståelse för det undersökta fenomenet nås.
Intervjuerna i delstudie IV genomfördes som fokusgruppsdiskussioner (FGD). Kvinnorna delades in i fyra grupper, med tre till sex deltagare i varje grupp. Gruppindelningen baserades på när kvinnorna hade möjlighet att medverka. Alla FGD genomfördes i en avskild lokal där inga störningsmoment påverkade diskussionen mellan kvinnorna. Alla grupper intervjuades två gånger och intervjuerna skrevs därefter ner ordagrant. Analys av intervjutexterna genomfördes med en tematisk innehållsanalys.
Resultat
Delstudie I: Innebörden av smärta
I delstudie I beskrivs innebörden av kvinnors upplevelser av smärta. I denna studie tolkas innebörden av kvinnors upplevelse av smärta som att leva med en dubbel börda; att leva med en aggressiv, oberäknelig smärta och bli misstrodd av andra på grund av den osynliga smärtan. Den ständigt närvarande smärtan beskrevs av kvinnor med FM som outhärdlig och överväldigande. Trots detta,
beskrev kvinnor med FM att de även kände att de levde ett gott liv. Detta framkom i de två temana att leva med en ovillig kropp och att leva ett gott liv trots allt. Kvinnor med FM beskrev att de levde med en konstant smärta i kroppen som var osynlig för andra vilket gjorde att de kände sig ifrågasatta. Kroppen kändes
annorlunda mot för när de var friska och smärtan och de övriga symtomen hindrade dem från att leva som förr. Smärtan beskrevs ha olika dimensioner: en vardagssmärta som gick att hantera och en mer intensiv smärta som gav känslor av att vara kontrollerad av den. Smärtans oberäknelighet beskrevs påverka deras möjligheter att ha kontroll. Att leva ett gott liv trots allt innebar upplevelser av att finna lindring genom distraktion och att ha försonats. Genom att fokusera på dagliga sysslor, eller vara med vänner beskrev kvinnor med FM att de kunde distrahera tankarna från smärtan. Trots ökad smärta efteråt beskrev kvinnorna att det vara värt då det gav lindring. Att kunna hjälpa andra beskrev som
meningsfullt och som viktigt för självkänslan, då det gav dem kraft att ha kontroll. Genom att anpassa sig till det dagliga livet och finna nya sätt att vara, lärde sig kvinnorna att ha en balans mellan aktiviteter och smärta. Detta hade tagit lång tid och kvinnor med FM beskrev att de hade lärt sig att leva med smärtan men kunde inte acceptera den. Trots den ständigt närvarande smärtan, kände sig kvinnorna fri att göra vad de ville. Länge hade de hoppats på bot, men hade försonat sig med det faktum att smärtan var en del av deras dagliga liv.
Delstudie II: Innebörden av bemötande
I delstudie II beskrivs innebörden av kvinnors upplevelser av bemötande från andra. I denna studie tolkas innebörden av bemötande från andra som en dialektisk rörelse mellan två samtidiga perspektiv; att bli sedd som en simulant och
att bli bekräftad (de två temana). Då kvinnor med FM bemöttes av misstro och
ignorans, försökte de skydda sig själv för att känna sig mindre sårbara. Saknaden av en ömsesidig förståelse med andra, ledde det till känslor av främlingskap. Att bli bekräftad medförde känslor av trygghet och tillit, men var inget kvinnorna
kunde ta för givet i mötet med andra. Att bli sedd som en simulant innebar att bli misstrodd, att bli ifrågasatt, att bli ignorerad, och att sakna ömsesidig förståelse. Kvinnorna beskrev att de blev bemött med misstro då FM inte var synlig för andra. De var övertygade om att det hade varit lättare att få förståelse om de hade haft synliga kroppsliga tecken på FM. För att känna sig piggare och mindre sårbara, beskrev kvinnorna att det var viktigt att se fräsch ut. Detta ökade dock andras misstro. Andras krav på dem var densamma som när de var friska, vilket beskrevs som sårande. Trots försök att försöka förklara sin situation på arbetet, blev de inte bemött med förståelse och respekt. Utan stöd var arbetet tungt. I kontakt med sjukvården, beskrev kvinnor med FM att de inte blev lyssnade till eller tagen på allvar. Att bli sedd som sveda, värk och bränn käring, gav känslor av besvikelse och kvinnorna beskrev att sjukvårdspersonalens brist på intresse och engagemang hade förvärrat deras hälsa. Kvinnorna beskrev att de bemöttes av brist på förståelse även i familjen. De förväntades medverka i aktiviteter som förr och kände att de blev tagna för givet, vilket ledde till känslor av besvikelse.
Att bli bekräftad innebar att bli litad till, betrodd, omhändertagen, och uppskattad. Kvinnor med FM beskrev att deras trovärdighet ökade när de
bemöttes med förståelse på arbetet. Stödjande kollegor var ovärderliga för att orka fortsätta arbeta. När sjukvårdspersonal bemötte dem med intresse och
engagemang, underlättade det för kvinnorna att vara delaktig i beslut om sin behandling. En tillitsfull relation minskade behovet av kontakt med sjukvård och myndigheter. Kvinnor med FM beskrev att de haft tur när träffat
sjukvårdspersonal som ville hjälpa dem, men var också ledsna över att det tagit ta så lång tid innan de fått ett bemötande baserat på förståelse. År av oro och smärta hade kunnat undvikas om de fått träffa förstående sjukvårdspersonal tidigare. Kvinnorna beskrev sig bli stärkt av att få förståelse i familjen, speciellt maken som blev duktig på att se hur de mådde och var hjälpsam. Att vara behövd beskrevs som viktigt då det gav känslor av att vara uppskattad. När kvinnor med FM
mötte andra med liknande erfarenheter som deras egna, beskrev de sig bli bemött med förståelse. I föreningar, på internet, och med vänner kunde de prata vad de ville utifrån sina behov utan rädsla för att bli misstrodd, vilket gav dem styrka att fortsätta kämpa.
Delstudie III: Innebörden av att må bra
I delstudie III var syftet att beskriva när kvinnor med FM mår bra. Studien visar att innebörden av att må bra för kvinnor med FM kan förstås som att ha styrka att
vara delaktig. Kvinnor med FM beskrev att de krävdes engagemang för att må bra,
det var inget som kom av sig själv och kvinnorna beskrev att de gjorde vad helst för att må bra. Genom att kontakta vänner, göra dagliga sysslor och uppskatta de små sakerna i livet, kunde kvinnorna må bra. Att orka vara engagerad i det dagliga livet, gav viljestyrka, och kvinnorna beskrev att de mådde bra när de kunde vara självständiga. När de ibland orkade vara mer socialt aktiva, beskrevs ge känslor av att må bra och nästan som när de var friska. Värmen på sommaren underlättade för kvinnor med FM att delta i olika aktiviteter. Då ökade livsviljan och de beskrev att det var lättare att njuta av livet. Av de kvinnor som arbetade beskrevs arbetet som viktigt då det kändes meningsfullt och fick dem att må bra. Att finna sin egen takt och undvika stressiga situationer gjorde att kvinnorna kunde må bra trots smärta och trötthet. Genom att prioritera och tänka positivt höll sig känslan av välbefinnande kvar en längre tid. Andras och egna krav minskade möjligheten till att må bra, varför det ibland var viktigt att undvika dessa. Att bli lyssnad till och bekräftad som den person de är medförde att de mådde bra. Familjens och vännernas stöd var viktigt för att kunna må bra och att möta andra med liknande erfarenheter som dem själv gav känslor av att vara förstådd och värdig.
Delstudie IV: Betydelsen av föreningar
I delstudie IV var syftet att beskriva hur kvinnor med FM upplever FM föreningen. Studien visar att föreningar, har en stor betydelse för kvinnor med FM och kan ses som ett komplement till sjukvården. I FM föreningen kan de få bekräftelse för sina upplevelser, erhålla information och stöd och kommunicera med andra i liknande situation. Föreningen verkar också stärka kvinnors förmåga att hantera sina liv med sjukdom på bästa sätt för dem själv. Detta framkom i de tre temana att vara i gemenskap, att vara engagerad, och att öka förståelsen. Kvinnor med FM beskrev sig uppskatta gemenskapen och tillhörigheten i föreningen. De beskrev att de hade ett behov av att träffa andra i liknande situation som dem själv. Detta behov fick de tillgodosett genom föreningen där de kunde prata med andra om vad som helst de hade behov av och de hade också en möjlighet att anförtro sig vilket inte fanns någon annanstans. Det verkar som att föreningen kunde erbjuda tröst för kvinnor med FM. I föreningen tillgodoseddes också kvinnornas behov av att vara behövd. Bekräftelse och stöd var dock en förutsättning för att orka fortsätta engagera sig i föreningens aktiviteter. Kvinnorna med FM beskrev att när de klarade av uppgifter så stärktes deras självkänsla och det var även ett sätt att distrahera smärtan. Andras och egna krav, samt rädslan för att svika de andra i föreningen om de inte orkade fullfölja sina uppdrag, medförde att kvinnor med FM beskrev det som viktigt att fritt kunna välja mängd av engagemang. I föreningen beskrev kvinnor med FM, att de fick tillgång till information som de hade behov av. Genom att träffa varandra, läsa på föreningens hemsida, Facebook eller medlemstidningen kunde kvinnorna få information. Genom sitt medlemskap hoppades de kunna stödja forskning och föreningen sågs också som en viktig funktion i att förmedla information om FM till andra. Internet beskrevs som bra men som ett komplement till fysiska möten då kvinnor med FM menade att det i det virtuella mötet aldrig gick att förstå en annan person såsom vid ett fysiskt möte.
Sammanfattning av diskussion
I denna doktorsavhandling föreslås att innebörder av kvinnors upplevelser av att leva med FM kan förstås som en strävan efter balans, då det i alla delar av deras dagliga liv fanns en splittring mellan deras egna behov och andras krav och förväntningar. För kvinnor med FM innebar den ständigt närvarande smärtan en påverkan på allt i deras dagliga liv. Då smärtan var osynlig blev de bemött med misstro, och när de försökte se fräsch ut trots smärtan, ökade andras misstro. Smärtan blev ett hinder i kvinnornas relation till dem själv och andra. Kvinnor med FM strävade efter att inte låta smärtan ta över. Att engagera sig i vardagliga aktiviteter gjorde att de kunde distrahera smärtan en stund och gjorde också att de kunde må bra. Kvinnornas försök att förklara sin situation för andra, bemöttes med ignorans och istället, ställde arbetskamrater, sjukvård och familj samma krav på dem som när de var friska. I motsats till detta, kände kvinnor med FM tacksamhet när de blev bemött med intresse och förståelse. Vid sådana tillfällen beskrev de sig kunna må bra. För kvinnor med FM var föreningen viktig, då den uppfyllde deras behov av gemenskap och känsla av tillhörighet. I denna
gemenskap kände kvinnorna sig stärkta och mådde bra (I-IV).
Slutsats
Denna doktorsavhandling fokuserar på innebörder av kvinnors upplevelser av att leva med FM. Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom, utan någon i nuläget känd botande behandling, och som har visat sig ha en stor påverkan på det dagliga livet för personer med FM. Kunskap om hur personer med sjukdom upplever sitt dagliga liv, och hur de hanterar sitt dagliga liv med sjukdom, är viktig för att få förståelse om, och för att kunna stödja dem baserat på deras behov. Denna doktorsavhandling ger ny kunskap genom att visa att innebörder av kvinnors upplevelser av att leva med FM, är en strävan efter balans då det i alla delar av deras dagliga liv fanns en splittring mellan deras egna behov och andras förväntningar. För att finna lindring och kunna må bra försökte kvinnor med FM
distrahera den ständigt närvarande smärtan genom att vara engagerade och aktiva i sitt dagliga liv. Men när de i mötet med andra blev bemött på ett tvivelaktigt sätt, drog de sig undan från relationer. Kvinnor med FM strävade efter en balans mellan sin önskan att göra saker och deras smärtande kropps förmåga att utföra dessa. Då detta upptog all deras uppmärksamhet, var de inte tillgängliga för en dialogisk relation. Den smärtande kroppen blev således, ett hinder i relationen till dem själv och andra. När kvinnor med FM blev bemött med engagemang, ärlighet, och intresse, kände de sig bekräftade och trygga. I sådana möten kunde kvinnorna berätta om sina upplevelser utan att bli misstrodda. Att bli lyssnad till, betrodd och behövd, gjorde att kvinnor med FM kunde må bra. Att kunna dela erfarenheter med andra i föreningen, främjade deras förståelse för sig själv och andra. För att kunna stödja kvinnor med FM i deras strävan efter balans i sitt dagliga liv och för att de ska kunna må bra, är det viktigt att vara medveten om vad som främjar respektive förhindrar denna strävan. Därför är det viktigt, att ta i beaktande den kunskap som denna avhandling ger.
SUMMARY IN FINNISH – SUOMENKIELINEN YHTEENVETO