Synpunkter och resonemang bland vårdtagare och distriktsläkare
Introduktion
Hemmet är en plats för mänsklig aktivitet och en förutsättning för livet. Ens eget hem kan vara en plats att samla kraft och styrka för att möta dagens och morgondagens ansträngning. Upplevelsen av att vara hemma har beskrivit i aspekter som privat, bekant med sin egen ordning, kontroll vid kända sedvanor, omgiven av sina egna saker, äta sina mål med familjen, fri att bestämma, vara ansvarig, mycket arbete men fri att bestämma vad som ska göras, känna sig trygg inuti och hemmet är en fristad. Personer har uttryckt att de önskar vara hemma även om de behöver mer stöd och vård och personer som lever med sjukdom har uttryckt att de önskar stanna hemma även om det skulle innebära att förhandla om autonomi och handlingsfrihet. Men det har även uttryckts en gräns för när det inte längre är möjligt att vara hemma. Hemmet har beskrivits av friska äldre personer som den bästa plats att leva och dö på och de önskar vara hemma så länge som möjligt.
Det har blivit mer vanligt att vård ges i hemmet vilket kan vara ett resultat av människors önskan att få vara hemma och som en konsekvens av politiska beslut hur vården ska organiseras. Vård i hemmet ges idag i Sverige i ordinärt boende och i särskilda boenden. Personer som lever med sjukdom kan i sitt ordinära hem få omvårdnad av distriktssjuksköterska och de som lever i särskilda boenden får omvårdnad av sjuksköterska. Det medicinska ansvaret för vården i hemmen har distriktsläkare. Distriktsläkare har ett nära samarbete med distriktssjuksköterska och sjuksköterska och dessa utför vård i hemmet ordinerad av läkaren som befinner sig på vårdcentralen.
Begreppet e-Hälsa används ofta som ett paraplybegrepp för olika teknologiska lösningar i vården och begreppet används ofta synonymt med andra begrepp så som telemedicin, televård, teleinformatik och e-hälsovård. Inom e-Hälsa förekommer olika lösningar där informations- och kommunikationsteknologi (IKT) används för att ge vård på distans med möjlighet att kommunicera, samla information och interagera med servicetjänster oberoende av tid och rum. Utvecklingen av teknologi har föranlett studier kring IKT som stöd för personer i hemmet och forskningen visar att IKT kan vara ett sätt att stödja personer vid vård i hemmet. Det har pågått och pågår projekt där mobil distansöverbryggande teknologi har prövats i vården i hemmet och trots att olika lösningar inom e- Hälsa beskrivits i positiva ordalag och visat sig vara möjliga att använda så är
implementeringen i vården sparsam. Olika barriärer har beskrivits till implementeringen och vårdgivare på olika nivåer har beskrivits som den mest signifikanta ”barriären”.
För att skapa förutsättningar för att människor ska kunna bo kvar hemma och få god vård där behöver deras synpunkter bli hörda om teknologianvändning vid vård i hemmet. Länken mellan personen i hemmet och distriktsläkaren på vårdcentralen är ofta distriktssjuksköterskan och sjuksköterskan. Det är därför av vikt ur omvårdnadssynpunkt att studera distriktsläkares resonemang kring användning av teknologi vid vård i hemmet för att skapa förutsättningar för god vård i hemmet.
Syfte
Det övergripande syftet med denna licentiatavhandling var att beskriva synpunkter och resonemang kring användning av mobil distansöverbryggande teknologi (MDST) (Figur 1) vid vård i hemmet.
Delstudie I Syftet var att beskriva synpunkter på teknologi vid vård i hemmet beskrivet av personer med behov av vård i hemmet.
Delstudie II Syftet var att beskriva distriktsläkares resonemang kring användning av distansöverbryggande teknologi vid vård i hemmet och på särskilda boenden.
Metod
I delstudie I deltog nio personer, tre kvinnor och sex män i ålder 51-91. Kriteriet för att delta i studien var att personen hade behov av vård i hemmet och hade erfarenhet av MDST som distriktssjuksköterskor använt vid hembesök. I delstudie II deltog 17 distriktsläkare, sex kvinnor och elva män. Kriteriet för att delta var att vara läkare med specialisering inom allmänmedicin och arbeta på vårdcentral med ansvar för vården för personer i ordinärt boende och på särskilda boenden. Samtliga personer i båda studierna deltog på frivillig basis. Urvalet skedde konsekutivt (I) och strategiskt (II).
Deltagarna (I) hade behov av vård i hemmet och de levde med olika behov och sjukdomar i ordinärt boende. Samtliga personer som kommit i kontakt med MDST under ett teknologiprojekt erbjöds att delta i studien. Urvalsstrategi i delstudie II var baserad på olikheter beträffande var vårdcentralerna är belägna, kust och inland, små och stora vårdcentraler, och distriktsläkare med varierande erfarenhet av MDST vid vård och bedömning i hemmet i ordinärt och särskilt boende. Distriktsläkarna representerade läkare från sex vårdcentraler i Norrbotten och de delades in i fem grupper, fyra utifrån den vårdcentral de arbetade vid och en grupp representerade distriktsläkare från två olika vårdcentraler. Tre av grupperna representerade deltagare med erfarenhet från tidigare projekt där olika
teknologiska lösningar prövats, en av dessa grupper representerade distriktsläkare med stor erfarenhet av MDST. Två grupper representerade distriktsläkare utan erfarenhet av MDST vid vård i hemmet. Datainsamlingen skedde med kvalitativa forskningsintervjuer individuellt (I) och i grupp (II). Deltagarna (I, II) ombads att fritt berätta relaterat till syftet med respektive studie. Intervjuerna spelades in på band och skrevs därefter ut ordagrant. Texten analyserades med kvalitativ innehållsanalys (I) och kvalitativ tematisk innehållsanalys (II).
Resultat Delstudie I
Teknologin som distriktssjuksköterskor använde vid vården i hemmet beskrev personerna som väl känd på sjukhus men ny i hemmet. De ansåg att teknologin var både god och positiv men de upplevde att undersökningarna hemma var enklare än de på sjukhuset och på sjukhuset var undersökningarna mer pålitliga och de gick snabbare. Personerna observerade att till en början var distriktssjuksköterskorna osäkra att använda teknologin men de kom snart över det och om de fick mer träning skulle de använda teknologin mer effektivt. Teknologin beskrevs vara i sin barndom och i behov av fortsatt utveckling. Även om teknologin ibland fallerade så uttryckte personerna tillit i relationen till distriktssjuksköterskan. Den nya teknologin beskrevs öppna upp möjligheter men har också begränsningar. Med teknologin kan mer undersökningar utföras i hemmet och personerna var imponerade över teknologin och vad som kan göras med den. Det fanns några uttryck för vad teknologin kan göra som egentligen inte var möjligt.
Personerna såg personalen som användare av teknologin men inte sig själva eller sina familjemedlemmar, och när personal använder teknologin ger den möjligheter. Tillgång till patientjournalen och dokumentation i hemmet via teknologin beskrevs som värdefull och tidsbesparande för distriktssjuksköterskor och läkarna kunde rådfråga hela världen genom att använda teknologin. Teknologin öppnar möjligheter för distanskommunikation men personliga möten kan inte uteslutas. Vid distanskonsultation beskrevs det viktigt att distriktsläkare känner personen som de fattar beslut om. Personerna argumenterade för att även när teknologin är införd måste det finnas möjlighet till personliga möten med läkaren och att bli bedömd endast via teknologi utan att en läkare eller sjuksköterska ser personen beskrevs som ett övergrepp. De resonerade att även om teknologin i hemmet kan vara effektiv så är det inte möjligt och säkert att få vård i hemmet vid akuta situationer som vid hjärtinfarkt. Teknologin i hemmet beskrevs som en del av en kedja som kan vara effektiv men endast när andra delar av kedjan tas väl hand om och fungerar. Personerna kände att när det är säkerställt att teknologin är trygg och säker så kan den användas på permanent basis men beslutet om användningen måste tas av distriktssjuksköterska och distriktsläkaren.
Delstudie II
Tolkningen av resultatet i delstudie II formulerades i temat mobil distans-
överbryggande teknologi bör användas med försiktighet. Resultatet indikerar en
professionell försiktighet som har sin grund i distriktsläkares professionella erfarenhet, kompetens och ansvar. Försiktigheten har att göra med vad som är viktigt i vårdande och det personliga mötets betydelse. Försiktigheten har även att göra med resonemangen att den mobila distansöverbryggande teknologin inte är fullt utvecklad. Det personliga mötet mellan patienten och läkaren beskrevs som det viktigaste i vården och det är så komplext att ingen teknologi kan ersätta det. Mobil distansöverbryggande teknologi (MDST) kan ses som ett komplement när patienten är känd och när det medicinska tillståndet är känt men en okänd patient kräver ett djupare utbyte. Distriktsläkarna resonerade att teknologin måste vara pålitlig och fungera innan den kan bli implementerad. De uttryckte enhälligt att även om det finns virtuell kommunikation kan det personliga mötet aldrig uteslutas. Beröring, förmåga att lukta och att se tredimensionellt kan aldrig ersättas med MDST. De beskrev att elektroniskt överförda ljud låter helt annorlunda än ljudet i ett traditionellt stetoskop och de uttryckte behov av mer träning att använda utrustningen.
Teknologin ökar informationsflödet och distriktsläkarna måste ta ställning till informationen vilket tar tid. Tillgången till en integrerad patientjournal vid hembesök och på jourtid beskrevs som en förbättring av kvaliteten på handläggning och behandling av patienter. Tillgången till patientjournalen i patientens hem kunde påverka patientens integritet om andra i hemmet kan komma åt att läsa den. MDST påverkar även distriktssjuksköterskans och sjuksköterskans arbete och distriktsläkarna uttryckte att distriktssjuksköterskan och sjuksköterskan är ansvarig för de prover och undersökningar de tar utan ordination men också för svar på de undersökningar och prover de tagit enligt ordination fram tills svaren överlämnats till distriktsläkaren. De trodde att patient och närstående föredrar personliga möten men det beror också på patientens och de närståendes förväntningar. En känd distriktsläkare kan ge en placebo effekt men en okänd ger mindre tillit. Distriktsläkarna resonerade kring risken att MDST tar över och beslutar när en person är frisk eller inte oberoende av hur personen mår och upplever sin situation.
Avslutande reflektion
När personerna ombads beskriva sina synpunkter (I) och resonemang (II) kring användningen av MDST vid vård i hemmet då beskrev de enhälligt vård med MDST. Det verkar som om vården sattes på första plats och MDST på andra plats. Resultatet indikerar vikten av det personliga mötet, vikten av relationen och tilliten mellan personen och distriktssjuksköterskan och distriktsläkaren vid vård i hemmet trots MDST. Resultatet visar på vikten av att se personen som hel i vården med teknologi och att känna varandra beskrevs som viktigt. Att införa
MDST i vården i hemmet medför ansvar och beskrivningarna visar på att teknologin måste vara säker innan implementering för att garantera god vård. MDST öppnar upp möjligheter men bör användas med försiktighet. Resultatet visar att med MDST som stöd kan mer undersökningar utföras i hemmet. När mer görs bör professionen reflektera över varför mer görs. Frågan som behöver besvaras är om; att göra det som kan göras är det detsamma som att göra det som bör göras för att värna om god vård för personer i hemmet.
Det förekommer en argumentation om att den omvända befolkningspyramiden gör att vi måste finna alternativa lösningar för att erbjuda vård till människor i framtiden. Teknologin har beskrivits som ett verktyg för att människor ska kunna få vård i sina hem. Det har argumenterats för att implementering av teknologi i vården förutsätter eldsjälar, nyckelpersoner och särskilt teknikpositiva människor. Utifrån omvårdnadsperspektivet handlar det om att finna lösningar utifrån människors olika behov och önskemål, där vård i hemmet med teknik kan vara ett alternativ. Framtidens utmaning handlar inte främst om att finna teknikpositiva människor i vården i hemmet, utan snarare att finna människor positiva till vård i hemmet med teknik.
ACKNOWLEDGEMENTS
This study was carried out at the Division of Nursing, Department of Health Science, Luleå University of Technology. I would like to express my sincere gratitude to all of you who have in various ways, supported me throughout the work on this thesis.
First of all my gratitude is expressed to all persons who participated in the studies. Thank you for your time and the generous sharing of your views and reasoning. You made this thesis possible. My sincere thanks to you!
I would also like to thanks:
Professor Karin Axelsson, Division of Nursing, Department of Health Science, Luleå University of Technology, my supervisor and co-author in the studies. I would like to express my deep gratitude for giving me the opportunity to do this research. You have opened up a new world for me. Thank you for sharing your extensive knowledge and creativity and for your invaluable encouragement and support. I will always remember what you have done for me. My sincere thanks to you.
Associate Professor Staffan Andersson, Division of Medical Science, Department of Health Science, Luleå University of Technology, my supervisor and co-author in the studies. Thank you for sharing your extensive knowledge and for always being supportive. I appreciate all questions from your perspective, it has been fruitful for me as a student. My sincere thanks to you, without you there would be no group interviews.
All my colleagues, doctoral students and friends at the Department of Health Science, Luleå University of Technology. I am grateful for your encouragement and your great support. Thank you for all the laughter and for being part of my everyday life. You are all unique and you mean so much to me.
My employer at the County Council of Norrbotten. Thank you for the opportunity to be on leave while working on this thesis. I also would thank all my colleagues at Sunderby sjukhus for always letting me know that I am appreciated and that you want me to come back to the hospital. You warm my heart.
The staff at Luleå University Library, Luleå University of Technology for your fantastic service.
Billy Gray and the Professional Editing Service for linguistic help and advice. Birgitta Lindberg for assistance with the layout of this thesis.
All my near and dear friends and relatives who have supported me in different ways. Thank you for your friendship and for your kind question about how my research has turned out. Lennart thank you for your words of wisdom, for your understanding and for the lovely person you are.
Ann-Christine and Greg with Abigail, Max and Clark. Per-Erik and Chelle with Oskar and Oliver. You are living at distance but there is no distance between our hearts. You remind me of what is important in my life. When I think of you, I feel happiness.
My dear Mom and Dad, Gunnel and Erling. I am so grateful for your support, encouragement and unconditional love during the time this thesis has been carried out. Since I was born you have always been there for me. Thank you for letting me know that it is not what I do, but who I am that counts. I know I am blessed.
My God, who knows my name and my heart.
I am grateful for financial support from the Department of Health Science, Luleå University of Technology, the Centre for Distance-Spanning Healthcare (CDH) at Luleå University of Technology and the County Council of Norrbotten.
REFERENCES
Andrée Sundelöf, E-M., Hansebo, G., & Ekman, S-L. (2004). Friendship and caring communion: The meaning of caring relationship in district nursing.
International Journal for Human Caring, 8, (3), 13-20.
Attree, M. (2001). Patients’ and relatives’ experiences and perspectives of ‘good’ and ‘not so good’ quality care. Journal of Advanced Nursing, 33, (4), 456-466. Aubel, J. (1994). Guidelines for studies using the group interview technique. Geneva:
International Labour Office.
Baxter, L. A. (1991). Content analysis. In B.M. Montgomery & Duck (Eds.),
Studying interpersonal interaction (pp. 239-254). London: The Guilford press.
Bender D. E., & Ewbank, D. (1994). The focus group as a tool for health research: Issues in design and analysis. Health Transition Review, 4, (1), 63- 79.
Berg, B. L. (2006). Qualitative research methods for social science (6th Ed.). Boston:
Pearson, Allyn and Bacon.
Berg, L., Skott, C., & Danielson, E. (2006). An interpretive phenomenological method for illuminating the meaning of caring relationship. Scandinavian
Journal of Caring Sciences, 20, 42-50.
Buck, S. (2009). Nine human factors contributing to the user acceptance of telemedicine applications: A cognitive-emotional approach. Journal of
Telemedicine and Telecare, 15, 55-58.
Campell, R., Dries, J., & Gilligan, R. (1999). Inclusion of older people in the
information society: Policies and initiatives in Europe at EU and national level and in USA. Düsseldorf: European Institute for the Media.
Carey, M. (1994). The group effect in focus groups: Planning, implementing, and interpreting focus group research. In J. Morse (Ed.), Critical issues in
qualitative research method (pp. 225-241). London: Sage.
Corbin, J. M. (2003). The body in health and illness. Qualitative Health Research,
Currell, R., Urquhart, C., Wainwright, P., & Lewis, R. (2000). Telemedicine versus face to face patient care: Effects on professional practice and health care outcomes (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 2. Art. No.: CD002098. Doi: 10.1002/14651858.CD002098.
Demiris, G. (2006). The diffusion of virtual communities in health care:
Concepts and challenges. Patient Education and Counseling, 62, (2), 178-188. Demiris, G., Parker Oliver, D. R., Courtney, K. L., & Porock, D. (2005). Use
of technology as a support mechanism for caregivers of hospice patients.
Journal of Palliative Care, 21, 303-309.
Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (2005). Introduction: The discipline and practice of qualitative research. In N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), The
Sage handbook of qualitative research (3rd Ed.), (pp. 1-32). London: Sage.
Dixon, R. F., & Stahl, J. E. (2009). A randomized trial of virtual visits in general medicine practice. Journal of Telemedicine and Telecare, 15, 115-117.
Duke, M., & Street, A. (2003). Hospital in the home: Constructions of nursing role – a literature review. Journal of Clinical Nursing, 12, 852-859.
Eysenbach, G. (2001). What is e-health? Journal of Medical Internet Research, 3, (2):e20. doi:10.2196/jmir.3.2.e20
Fontana, A., & Frey, J. H. (2005). The Interview: From neutral stance to political involvement. In N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), The Sage
handbook of qualitative research (3rd Ed.), (pp. 695-727). London: Sage.
García-Lizana, F., & Sarría-Santamera, A. (2007). New technologies for chronic disease management and control: A systematic review. Journal of Telemedicine
and Telecare, 13, 62-68.
Harrefors, C., Sävenstedt, S., & Axelsson, K. (2009). Elderly people’s perceptions of how they want to be cared for: An interview study with healthy elderly couples in Northern Sweden. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 353- 360.
Hägglund, M., Scandurra, I., Moström, D., & Koch, S. (2007). Bridging the gap: A virtual health record for integrated home care. International Journal of
Karlsson, I., Ekman, S-L., & Fagerberg, I. (2009). A difficult mission to work as a nurse in a residential care home – some registered nurses’ experiences of their work situation. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 265-273. Karlsson, B., Morberg, S., & Lagerström, M. (2006). Starka som individer men
svaga som grupp. En kvalitativ studie om hur distriktssköterskor upplever sin arbetssituation och hur de ser på sitt yrke. [Strong as individuals but weak as a group. A qualitative study about district nurses’ perceptions of their work situation and occupation]. (In Swedish). Vård i Norden, 26, 36-41.
King, G., Richards, H., & Godden, D. (2007). Adoption of telemedicine in Scottish remote and rural general practices: A qualitative study. Journal of
Telemedicine and Telecare, 13, 382-386.
Koch, S. (2006). Home telehealth - current state and future trends. International
Journal of Medical Informatics, 75, (8), 565-576.
Kvale, S. (2006). Dominance through interviews and dialogues. Qualitative
Inquiry, 12, (3), 480-500.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). InterViews – learning the craft of qualitative
research interviewing (2nd Ed.). London: Sage.
Lévinas, E. (1969). Totality and infinity: An essay on exteriority. Pittsburgh: Duquesne University Press.
Levy, S., Jack, N., Bradley, D., Morison, M., & Swanston, M. (2003).
Perspectives on telecare: The client view. Journal of Telemedicine and Telecare,
9, (3), 156-160.
Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. Newbury Park: Sage. Lindberg, B., Axelsson, K., & Öhrling, K. (2009). Taking care of their baby at home but with nursing staff as support: The use of videoconferencing in providing neonatal support to parents of preterm infants. Journal of Neonatal
Nursing, 15, 47-55.
Lindberg, I., Öhrling, K., & Christensson, K. (2007). Midwives’ experience of using videoconferencing to support parents who were discharged early after childbirth. Journal of Telemedicine and Telecare, 13, 202-205.
McGarry, J. (2003). The essence of ‘community’ within community nursing: A district nursing perspective. Health and Social Care in the Community, 11, (5), 423-430.
McGarry, J. (2008). Defining roles, relationships, boundaries and participation between elderly people and nurses within the home: An ethnographic study. Health and Social Care in the Community, 17, (1), 83-91.