SUMMARY IN SWEDISH-SVENSK SAMMANFATTNING Uttryck av frihet i det dagliga livet:

Innebörden av kvinnors upplevelser av att leva med multipel skleros

Syftet med denna licentiatuppsats var att beskriva innebörden av kvinnors upplevelser av att leva med multipel skleros (MS). Denna licentiatuppsats fokuserar närmare på kvinnors upplevelser av dagligt liv (I) och upplevelsen av fatigue (II). Tidigare forskning visar att människor med MS beskriver sjukdomens oförutsägbarhet och upplevelsen av fatigue som de mest framträdande problemen i vardagen. Multipel skleros är vanligast bland kvinnor och forskning visar att kvinnor beskriver svårigheter med att få individuella behov tillgodosedda. Eftersom att forskning gällande kvinnors upplevelser av att leva med MS är starkt begränsad fokuserar denna licentiatuppsats på kvinnors upplevelser.

I denna studie intervjuades tio kvinnor med sekundär progressiv form av MS. Urvalet var ändamålsenligt och kriterier för deltagande var; vuxna kvinnor med sekundär progressiv form av MS, kvinnorna hade dokumenterad MS-relaterad fatigue och deras dagliga liv var påverkat av MS. Kvinnornas ålder varierade från 43-59 år (md: 49) och de hade känt symtom i 9-39 år (md: 23). Den tid som passerat sedan diagnos varierade från 5-29 år (md: 18, 5). Nio av kvinnorna var gifta och en av kvinnorna levde i ett samboförhållande. Åtta av kvinnorna hade sjukpension och två av kvinnorna arbetade deltid. Samtliga kvinnor hade behov av hjälpmedel. De intervjuer som genomfördes var av berättande karaktär och kvinnorna uppmuntrades till att berätta fritt om sina upplevelser av dagligt liv, upplevelser av symtom, tankar om sjukdomen, relationer till andra och upplevelser av fatigue i vardagen. Intervjuerna pågick under 40-60 minuter och de skrevs sedan ut till ordagrann text. Intervjutexten analyserades sedan med en fenomenologisk hermeneutisk tolkning. Med hjälp av denna metod beskrivs innebörden av ett fenomen genom texttolkning. Genom texttolkning av levd erfarenhet kan en fördjupad förståelse för det undersökta fenomenet nås.

Den första delstudien beskriver innebörden av kvinnors upplevelser av att leva med MS. Denna studie föreslår att innebörden av kvinnors upplevelser av att leva med MS kan förstås som att leva med en oigenkännlig kropp och att försöka bibehålla kraft. För kvinnorna med MS hade kroppen blivit påtagligt märkbar och den fungerade som ett hinder i vardagen. Kroppsliga förändringar som var synbara för andra medförde känslor av att bli bemött på ett annorlunda

sätt. Detta kan ses som ett uttryck för en överträdd värdighet samtidigt som det finns en kamp för att skydda den egna värdigheten. För att skydda sin värdighet strävade kvinnorna med MS efter att bibehålla styrka och kraft i vardagen. Kvinnorna med MS beskrev att kroppen kändes oförutsägbar vilket starkt påverkade deras vardag. Skrämmande och ovanliga kroppsliga förnimmelser ledde till att det kändes svårt att förstå vad som höll på att hända med den egna kroppen. Förlust av kroppslig kontroll och tillit till den egna personen beskrevs. Att planera vardagen var viktigt men samtidigt så beskrev kvinnorna att det var svårt eftersom att kroppen inte längre fungerade som förväntat. Kvinnorna med MS uttryckte att det kändes svårt att vara beroende av andra och de kände också skuld gentemot familjen då de inte kunde ägna sig åt dem. Den naturliga kontakten med andra var minskad och känslan av att ignoreras av andra var smärtsam. Kvinnorna med MS beskrev att de kände sig bemötta med en annorlunda dialog och ett annorlunda kroppsspråk. Att bli sedd som annorlunda av andra stämde inte överrens med kvinnornas egna upplevelser. I kvinnornas dagliga liv fanns också en strävan efter att bibehålla kraft där hotet från sjukdomen inte accepterades och där kvinnorna beskrev att de vägrade att låta sjukdomen ta kontroll. Att få visshet om framtiden var mycket viktigt och kvinnorna uttryckte en önskan om att bli bemötta med ärlighet. Kvinnorna med MS undrade varför just de drabbats och många gånger kände de sig övergivna med obesvarade frågor, vilket ledde till att de sökte information på egen hand. Känslan av att vara en stark person gjorde det möjligt att leva med sjukdomen och familjen var en stark kraft i kvinnornas vardag där de kämpade för barnens skull. Att kämpa för familjen och inte ge upp beskrevs som att inte vilja överge familjen som i sin tur fanns där för kvinnorna. Att möta andra med MS innebar att kvinnorna inte kände sig annorlunda samtidigt som individuella behov uppmärksammades. De fokuserade på det som var möjligt att genomföra i det dagliga livet och att ta det i sin egen takt gjorde att det var möjligt att utföra saker i vardagen. För att kunna vara delaktiga i det dagliga livet valde kvinnorna att be andra om hjälp och de hoppades på lindring och bot.

Den andra delstudien beskriver innebörden av fatigue (extrem trötthet) för kvinnor med MS. Denna studie föreslår att innebörden av fatigue kan förstås som att leva med kroppen som en barriär och leva i en annorlunda frånvaro. Att leva med kroppen som en barriär och känna sig frånvarande och tudelad kan förstås som att den omgivande världen inte går att nå. Att inte till fullo kunna vara delaktig i den omgivande världen medförde en känsla av utanförskap, vilket i denna studie tolkas som en form av lidande. Fatigue verkade medföra att kroppen, istället för att fungera som ett verktyg för att klara av vardagen, hade blivit en fiende. För kvinnor med

av att vilja men inte kunna och känslan av att spara kraft och behöva vila var närvarande. Fatigue beskrevs som en upplevelse som omfattade hela kroppen. Det var nödvändigt att låta händer och armar hänga ner och förmågan att hålla den egna kroppen upprätt saknades. De muskler som egentligen skulle hålla upp kroppen kändes försvagade och känslan av att ha flera ton av sandsäckar knutna kring benen beskrevs. Där fanns en känsla av att vara styrd av den egna kroppen och att inte kunna klara sig. Att ta beslut och utföra vardagliga saker på samma sätt som tidigare var inte längre möjligt. Vardagliga göromål väckte känslan av fatigue samtidigt som denna känsla också kom över kvinnorna efter att de inte gjort någonting. Trots detta fanns en stark önskan om att vara aktiv och leva som tidigare. Känslor av osäkerhet och oro

uttrycktes och kvinnorna kände sig opålitliga då de inte kunde hålla löften de givit till andra. Det var svårt för hela familjen och kvinnorna beskrev att också familjen led. Att beskriva fatigue var svårt och för andra var denna känsla en omöjlighet att förstå. Det var en osynlig känsla som fanns inne i kvinnorna och den syntes inte utanpå. Upplevelsen av fatigue skiljde sig avsevärt från den känsla av trötthet kvinnorna hade upplevt som friska. Att inte kunna klara sig själv och behöva hjälp av andra ledde till att kvinnorna kände sig som en börda. Kvinnorna var tvungna att hushålla med krafterna, vilket också var svårt då de förlorade energi utan att göra något alls. Fatigue var alltid närvarande och den varken försvann eller lättade efter vila eller sömn, trots detta hoppades kvinnorna på att vila kunde ge dem lindring. En annorlunda frånvaro var relaterad till en ovanlig och osynlig känsla samt känslan av att vara frånvarande. Fatigue beskrevs som plötsligt framträdande och ovanliga sensationer i ögonen ledde till yrsel, vilken i sin tur ökade känslan av fatiuge och gjorde det omöjligt att stå upprätt. Hjärnan var inte klar och där fanns en känsla av att bli slagen i huvudet med en slägga. Kvinnorna kände sig bedövade och det var svårt att se framåt. Där fanns också en känsla av att vara närvarande samtidigt som en frånvaro kändes. Detta var en känsla av att vara tudelad, där en del deltog medan den andra delen iakttog.

Denna licentiatuppsats föreslår att innebörden av kvinnors upplevelse av att leva med MS kan förstås som att leva ett dagligt liv med en frihet som är begränsad av den egna kroppen

samtidigt som en strävan efter frihet i det dagliga livet finns. Den begränsade friheten involverar kroppen, relationer till andra och att inte kunna vara delaktig i vardagen på ett önskat sätt. Trots att kroppen inte längre fungerar väljer kvinnorna att vara delaktiga istället för att dra sig undan i vardagen. Samtidigt som deras frihet begränsas strävar kvinnorna efter en inre frihet som används för att möta sjukdomens krav. Relationen mellan den inre friheten och den

begränsade friheten innebär en strävan efter att vara fri att möta de problem som MS medför i kvinnornas vardag.

ACKNOWLEDGEMENTS

This study was supported by the Department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden, and I am much grateful for this support. My sincerest gratitude to:

The women who generously participated in this study by sharing your experiences. My head supervisor, Associate Professor Siv Söderberg, Head of the Division of Nursing, Department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden, for critical discussions, for being an excellent inspirer and a most constructive advisor, with a sharp focus on the core of nursing science.

My second supervisor, Professor Jan Lexell, Division of Medical Science, department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden, for support and constructive advice.

Professor Karin Axelsson, Division of Nursing, Department of Health Science, former Head of the Department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden, for granting me the privilege of being a doctoral student.

Colleagues and fellow doctoral students in the Division of Nursing and at the Department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden.

The librarians at Luleå University Library, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden, for always being supportive.

REFERENCES

Abma, T. A., Oeseburg, B., Widdershoven, G. A. M., Goldsteen, M., & Verkerk, M. A. (2005). Two women with multiple sclerosis and their caregivers: conflicting normative expectations. Nursing Ethics, 12, 479-491.

Bakshi, R., Shaikh, Z. A., Miletich, R. S., Czarnecki, D., Dmochowski, J., Henschel, K., Janardhan, V., Dubey, N., & Kinkel, P. R. (2000). Fatigue in multiple sclerosis and its relationships to depression and neurological disability. Multiple Sclerosis, 6, 181-185.

Barnwell, A. M., & Kavanagh, D. J. (1997). Prediction of psychological adjustment to multiple sclerosis. Social Science and Medicine, 45, 411-418.

Barton, J. A., Magilvy, J. K., & Quinn, A. A. (1994). Maintaining the fighting spirit: veterans living with multiple sclerosis. Rehabilitation Nursing Research, 3, 86-96.

Black, D. A., Grant, C., Lapsley, H. M., & Rawson, G. K. (1994). The services and social needs of people with multiple sclerosis in New South Wales, Australia. Journal of Rehabilitation,

Oct/Nov/Dec, 60-64.

Bloom, L. F., Lapierre, N. M., Wilson, K. G., Curran, D., Deforge, D. A., & Blackmer, J. (2006). Concordance in goal setting between patients with multiple sclerosis and their rehabilitation team. Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 85, 807-13.

Charmaz, K. (2002). The self as habit: the reconstruction of self in chronic illness. The

Occupational Therapy Journal of Research, 22, 31-41.

Charmaz, K. (2006). Measuring pursuits, marking self: meaning construction in chronic illness.

International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1, 27-37.

Clingerman, E., Stuifbergen, A., & Becker, H. (2004). The influence of resources on perceived functional limitations among women with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience

Corbin, J., & Strauss, A. (1987). Accompaniments of chronic illness: changes in body, self, biography and biographical time. Research in Sociology of Health Care, 6, 249-281.

Courts, N. F., Buchanan, E. M., & Werstlein, P. O. (2004). Focus groups: the lived experience of participants with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 36, 42-47. Cox White, B., & Zimbelman, J. (1998). Abandoning informed consent: an idea whose time has not yet come. Journal of Medicine and Philosophy, 23, 477-499.

Crigger, N. J. (1996). Testing an uncertainty model for women with multiple sclerosis.

Advanced Nursing Sciences, 18, 37-47.

Dahlberg, K. M. E., & Dahlberg, H. K. (2004). Description vs. interpretation-a new understanding of an old dilemma in human science research. Nursing Philosophy, 5, 268-273. Dyck, I. (1995). Hidden geographies: the changing lifeworlds of women with multiple sclerosis. Social Science and Medicine, 40, 307-320.

Edlund, M. (2002). Människans värdighet. Ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen [The human dignity. A fundamental principle in nursing science]. Academic dissertation, Åbo Academy University Press, Vasa, Finland.

Edlund, M. (2003). Värdighet i ett kliniskt perspektiv [Dignity in a clinical perspective]. In Eriksson, K., & Lindström, U. Å. (Eds.), Gryning II. Klinisk vårdvetenskap (pp. 123-132). Åbo: Åbo Academy University Press, Vasa, Finland.

Eriksson, K. (2002). Caring science in a new key. Nursing Science Quarterly, 15, 61-65.

Flachenecker, P. (2006). Epidemiology of neuroimmunological diseases. Journal of Neurology, 5, 2-8.

Flensner, G., & Lindencrona, C. (2002). The cooling suit: case studies of its influence on fatigue among eight individuals with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 37, 541- 550.

Flensner, G., Ek, A. C., & Söderhamn, O. (2003). Lived experience of MS-related fatigue: a phenomenological interview study. International Journal of Nursing Studies, 40, 707-717. Fisk, J. D., Pontefract, A., Ritvo, P. G., Archibald, C. J., & Murray, T. J. (1994). The impact of fatigue on patients with multiple sclerosis. Canadian Journal of Neurology, 29, 9-14.

Frank, A. (1991). At the will of the body. Reflections on illness. USA: Houghton Mifflin Company.

Frank, A. W. (1995). The wounded story teller. Body, illness and ethics. Chicago and London: The University of Chicago Press.

Frank, A. W. (2006). What is dialogical research and why should we do it. Qualitative Health

Research, 15, 964-974.

Frankl, V. (1987). Gud och det omedvetna. Psykoterapi och religion [God and the unconscious. Psychotherapy and religion]. Stockholm: Natur och Kultur.

Frankl, V. (1993). Livet måste ha mening [Man’s search for meaning. An introduction to logotherapy]. Stockholm: Natur och Kultur. (Original work published 1959).

Geanellos, R. (1998). Hermeneutic philosophy. Part I: implications of its use as methodology in interpretive nursing research. Nursing Inquiry, 5, 154-163.

Geanellos, R. (2000). Exploring Ricoeur’s hermeneutic theory of interpretation as a method of analysing research texts. Nursing Inquiry, 7, 112-119.

Glacken, M., Coates, V., Kernohan, G., & Hegarty, J. (2003). The experience of fatigue for people living with hepatitis C. Journal of Clinical Nursing, 12, 244-252.

Gottberg, K., Einarsson, U., Ytterberg, C., de Pedro Cuesta, J., Fredriksson, S., von Koch, L., & Widén Holmqvist, L. (2006). Health-related quality of life in a population-based sample of people with multiple sclerosis in Stockholm County. Multiple Sclerosis, 12, 605-612.

Hemmer, B., Nessler, S., Zhou, D., Keiseier, B., & Hartung, H. P. (2006).

Immunopathogenesis and immunotheraphy of multiple sclerosis. Nature Clinical Practise

Neurology, 2, 201-211.

Holland, N. J., & Madonna, M. (2005). Nursing grand rounds: multiple sclerosis. Journal of

Neuroscience Nursing, 37, 15-19.

Husserl, E. (2004). Idéer till en ren fenomenologi och fenomenologisk filosofi [Ideas on a pure phenomenology and a philosophy of phenomenology]. Stockholm: Thales.

Isaksson, A. K., Ahlström, G., & Gunnarsson, L. G. (2005). Quality of life and impairment in patients with multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76, 64-69. Isaksson, A. K., & Ahlström, G. (2006). From symptom to diagnosis: illness experiences of multiple sclerosis patients. Journal of Neuroscience Nursing, 38, 229-237.

Janardhan, V., & Bakshi, R. (2002). Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. Journal of Neurological Science, 205, 51-58.

Jongbloed, L. (1998). Disability income: the experience of women with multiple sclerosis.

Canadian Journal of Occupational Therapy, 65, 193-201.

Jumisko, E., Lexell, J., & Söderberg, S. (2005). The meaning of living with traumatic brain injury in people with moderate to severe traumatic brain injury. Journal of Neuroscience Nursing,

37, 42-50.

King, G., Cathers, T., Brown, E., Specht, J. A., Willoughby, C., Miller-Polgar, J.,

MacKinnon, A., Smith, L. K., & Havens, L. (2003). Turning points and protective processes in the lives of people with chronic disabilities. Qualitative Health Research, 13, 184-206.

Kinkel, R. P. (2000). Fatigue in multiple sclerosis. Reducing the impact through comprehensive management. International Journal of MS Care Supplement, 2, 2-9.

Koch, T., & Kelly, S. (1999a). Understanding what is important for women who live with multiple sclerosis. The Australian Journal of Holistic Nursing, 6, 14-24.

Koch, T., & Kelly, S. (1999b). Identifying strategies for managing urinary incontinence with women who have multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing, 8, 550-559.

Koch, T., Kralik, D., & Eastwood, S. (2002). Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 39, 137- 145.

Koopman, W., & Schweitzer, A. (1999). The journey to multiple sclerosis: a qualitative study.

Journal of Neuroscience Nursing, 31, 17-26.

Kralik, D., Koch, T., & Eastwood, S. (2003). The silence of the body: transition in sexual self- identity for women living with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 42, 11-20. Kralik, D., Koch, T., Price, K., & Howard, N. (2004). Chronic illness self-management: taking action to create order. Journal of Clinical Nursing, 13, 259-267.

Krishnasamy, M. (2000). Fatigue in advanced cancer- meaning before measurement.

International Journal of Nursing Studies, 37, 401-414.

Kristensson Uggla, B. (1999). Kommunikation på bristningsgränsen. En studie i Paul Ricoeurs

projekt. Stockholm: Brutus Östlings Bokförlag Symposion AB.

Krupp, L. B., Alvarez, L. A., La Rocca, N. G., & Scheinberg, L. C. (1988). Fatigue in Multiple sclerosis. Arch Neurology, 45, 435-437.

Krupp, L. B., Coyle, P. K., Doscher, C., Miller, A., Cross, A. H., Jandorf, L., Halper, J., Johnson, B., Morgante, L. & Grimson, R. (1995). Fatigue therapy in multiple sclerosis: Results of a double- blind, randomized, parallel trial of amantadine, pemoline, and placebo. Neurology,

45, 1956-1961.

Krupp, L. B., & Elkins, L. E. (2000). Fatigue and declines in cognitive function in multiple sclerosis. Neurology, 55, 934-939.

Krupp, L. B. (2003). Fatigue in multiple sclerosis: definition, pathophysiology and treatment.

CNS Drugs, 17, 225-234.

Krupp, L. B. (2006). Fatigue is intrinsic to multiple sclerosis (MS) and is the most common reported symptom of the disease. Multiple Sclerosis, 12, 367-368.

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Lavoie, M., De Koninck, T., & Blondeau, D. (2006). The nature of care in the light of Emmanuel Levinas. Nursing Philosophy, 7, 225-234.

Leino-Kilpi, H., Luoto, E., & Katajisto, J. (1998). Elements of empowerment and MS patients.

Journal of Neuroscience Nursing, 30, 116-123.

Lindseth, A., & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18, 145-153.

Marcel, G. (1963). The existential background of human dignity. Massachusetts: Harvard University Press.

Marcel, G. (1973). Tragic wisdom and beyond. Evanston: Northwestern University Press. Merleau-Ponty, M. (1996). Phenomenology of perception. London and New York: Routledge. Merleau-Ponty, M. (1997). The visible and the invisible. Evanston, Illinois: North-western University Press.

Michael, S. R. (1996). Integrating chronic illness into one’s life. Journal of Holistic Nursing, 14, 251-267.

Miller, C. M. (1997). The lived experience of relapsing multiple sclerosis: a phenomenological study. Journal of Neuroscience Nursing, 29, 294-304.

Miller, C., & Jezewski, M. A. (2001). A phenomenologic assessment of relapsing MS patient’s experiences during treatment with interferon beta-1a. Journal of Neuroscience Nursing, 33, 240- 244.

Miller, D. M. (2003). Sexuality and other quality of life issues. International Journal of MS Care,

5, 2.

Minden, S. L., Marder, W. D., Harrold, L. N., & Dor, A. (1993). Multiple sclerosis a statistical

portrait. Abt. Associates, Inc.

Mishler, E. (1986). Research interviewing: context and narrative. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Morse, J. M. (2000). Researching illness and injury: methodological considerations. Qualitative

Health Research, 10, 538-546.

Nicholl, C. R., Lincoln, N. B., Francis, V. M., & Stephan, T. F. (2001). Assessing quality of life in people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 23, 597-603.

Nordeson, A. (1998). Quality of life for patients with progressive neurological disorders. Umeå University Licentiate Thesis, Umeå, Sweden.

Nordman, T. (2006). Människan som patient i en vårdande kultur [The human as patient in a caring culture]. Academic dissertation, Åbo Academy University Press, Vasa, Finland. Oliver, P. (2003). The student’s guide to research etihics. Great Britan: Open University Press. Olsson, T., Piehl, F., Swanberg, M., & Lidman, O. (2005). Genetic dissection of

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2004). Nursing research: principles and methods. (7th _ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Polman, C. H., Reingold, S. C., & Edan, G. (2005). Daignostic criteria for multiple sclerosis: 2005 revisions to the “McDonald Criteria”. Annual Neurology, 58, 840-846.

Pozzilli, C., Sbardella, E., De Giglio, L., & Tomassini, V. (2006). Treatment of multiple sclerosis-related fatigue: pharmalogical and non-pharmalogical approaches. Neurological Science,

27, 297-299.

Ream, E., & Richardson, A. (1997). Fatigue in patients with cancer and chronic obstructive airways disease: a phenomenological enquiry. International Journal of Nursing Studies, 34, 44-53. Reynolds, F., & Prior, S. (2003). Sticking jewels in your life: exploring women’s strategies of negotiating an acceptable quality of life with multiple sclerosis. Qualitative Health Research, 13, 1225- 1251.

Ricoeur, P. (1975). Phenomenology of freedom. In Pivcevic, E. (Ed.), Phenomenology and

philosophical understanding. Cambridge University Press.

Ricoeur, P. (1976). Interpretation theory: the surplus of meaning. Christian University Press, Texas. Ricoeur, P. (1998). Hermeneutics and the human sciences. Cambridge University Press, USA. Rose, L., Pugh, L. C., Lears, K., & Gordon, D. L. (1998). The fatigue experience: persons with HIV infection. Journal of Advanced Nursing, 28, 295-304.

Sandelowski, M. (1991). Telling stories: narrative approaches in qualitative research. Journal of

Nursing Scholarship, 23, 161-166.

Sandelowski, M. (1995). Focus on qualitative methods. Sample size in qualitative research.

Schapiro, R. (2001). Symptomatic therapy. In Cook, S. (Ed.), Handbook of multiple sclerosis:

third edition (pp. 601-608). New York: Marcel Dekker Incorporated.

Sexton, D. L., & Munro, B. H. (1988). Living with a chronic illness the experience of women with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Western Journal of Nursing Research, 10, 27-39.

Soldan, S. S., & Jacobsen, S. (2001). Role of viruses in etiology and pathogenesis of multiple sclerosis. Advances in Virus Research, 56, 517-555.