Att komma till ett sjukhus för en undersökning eller behandling kan vara en skrämmande upplevelse för barn. När de kommer till en främmad miljö som inte är anpassad för dem kan de uppleva känslor av osäkerhet, hjälplöshet och oro. Om vårdpersonalen inte inkluderar barnen i vården utan ignorerar dem och talar om dem över deras huvuden som om de inte är närvarande, kan detta leda till en negativ upplevelse för barnen. Om de istället kommer till en miljö där personalen lyssnar på dem, får de en möjlighet till en positiv upplevelse. När barn får information som de kan förstå och ta till sig när det gäller deras vård, kan de bli mindre oroliga och kan förbereda sig inför undersökningen eller behandlingen och därmed vara delaktiga i vården. Att komma till en högteknologisk miljö såsom anestesi- och radiologiavdelningar med mycket teknisk utrustning och där de dessutom möter personal de inte tidigare har mött kan bli en skrämmande upplevelse. Möten med barn på anestesi - och radiologiavdelningar är dessutom korta och vanligtvis hinner inte personalen bygga upp en relation med barnen före besöket, vilket minskar möjligheten till delaktighet i vården.
Barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, till exempel barn med autism, har problem med kommunikation, social interaktion, är känsliga för sensoriska stimuli, till exempel ljud, ljus eller beröring, och är dessutom beroende av rutiner. Dessa barn utgör en utsatt grupp i den högteknologiska miljön inom sjukvården och detta gör att dessa barn löper en stor risk att ett besök inom den högteknologiska miljön på ett sjukhus riskerar att bli en skrämmande upplevelse. För barn som redan är oroliga kan ett besök i denna miljö ytterligare förstärka deras oro inför andra besök inom sjukvården. För föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som autism och som kommer i kontakt med sjukvården kan ett möte där personalen visar empati, förståelse och respekt leda till en positiv upplevelse för såväl barn som föräldrar. Däremot kan ett möte med personal som inte har kunskap om deras barns funktionsnedsättning och hur man bemöter dem, upplevas som en kamp. Detta kan göra att föräldrar känner sig utsatta, eller som om de för en hopplös kamp för att barnen skall bemötas på rätt sätt.
75
För att förhindra detta behöver dessa barns besök vara välplanerade och genomföras på ett sätt som tar hänsyn till det individuella barnets fungerande och behov. Fokus i denna avhandling är således förberedelse och omhändertagande av barn med autism i en högteknologisk miljö inom sjukvården. Att tillgodose barnens behov kan åstadkommas genom att skapa nationella riktlinjer för omhändertagande av dessa barn där deras individuella behov tas till vara.
Critical Incident Technique (CIT), där sjuksköterskor intervjuades, användes i studie I. I de följande två studier gjordes kartläggningarna genom användandet av webbaserade enkäter. Kommentarerna från den öppna frågan och de riktlinjer som bifogades enkäterna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. För studie IV där de evidensbaserade riktlinjerna skapades användes Delphi teknik som är en metod att skapa konsensus inom en expertgrupp om det som forskningen handlar om, exempelvis att formulera evidens-baserade riktlinjer.
Barn med särskilda behov, till exempel autism, identifierades av anestesisjuksköterskor som en utsatt grupp i den högteknologiska miljön. Anestesisjuksköterskorna beskrev sina erfarenheter av att vårda barn inför och under anestesi och deras agerande för att få barnen att medverka i vården. Det framkom att de barn som de tyckte var svårast att vårda samt att få ett lugnt insomnande var barn med speciella behov, som barn med autism (studie I). Utifrån detta resultat utfördes två nationella kartläggningar för att få kunskap om hur det ser ut i Sverige vad gäller vård av barn med autism i högteknologiska miljöer såsom röntgen och anestesiavdelningar (studie II och III). För att få kunskap om hur barn förbereddes för anestesi innan de kom till anestesiavdelningen tillfrågades också barnavdelningar om de hade riktlinjer för förberedande av barn med autism inför en procedur som krävde anestesi. Resultatet av kartläggningarna var att det var sju avdelningar inom anestesin som nämnde att de hade riktlinjer, men att det på barnavdelningar inte fanns några riktlinjer för förberedelse av barn med autism inför en procedur som kräver anestesi. Det var endast två anestesiavdelningar som bifogade sina riktlinjer (studie II). Ingen av de radiologiska avdelningarna i Sverige hade riktlinjer för omhändertagande av barn med autism när de skall genomgå en radiologisk undersökning utan anestesi (studie III). I kartläggningarna fanns det också möjlighet att beskriva hur man arbetade med barn med autism även om det inte fanns några generella riktlinjer och att namnge om det fanns någon
76
personal som arbetade speciellt med dessa barn. På vissa av de avdelningar som saknade riktlinjer var vården av barn med autism beroende av kunskap om autism hos den sjuksköterska som arbetade vid vårdtillfället. På andra avdelningar saknades kunskap om omhändertagande av dessa barn (studie II och III). Genom resultaten från studie I, II och III identifierades behovet av strukturerade riktlinjer för vård av barn med autism i en högteknologisk miljö och evidensbaserade riktlinjer samt en checklista skapades. Riktlinjerna inkluderar strukturen i organisationen som planering av vården, miljön för barnet att vistas i och att personal som arbetar med dessa barn skall ha kunskap om funktionsnedsättningen. Checklistan avser att inhämta information om det specifika barnet för att kunna ge personcentrerad vård baserad på barnets fungerande (studie IV).
Det faktum att flera problem, som till exempel problem med kommunikation, social interaktion, känslighet för sensoriska stimuli, samt beroende av rutiner samexisterar under diagnosen autism, gör denna neuropsykiatriska funktionsnedsättning till ett användbart tillstånd att ha som utgångspunkt för att formulera nationella riktlinjer. Riktlinjer skapade för vård av barn med autism i en högteknologisk miljö kan troligen också användas för att ta hand om barn med andra neuropsykiatrisk funktionsnedsättningar som uppvisar några av de problem som ses hos barn med autism.
77
Acknowledgements
To all who have encouraged me when I needed it the most, to all who supported me and helped me in different ways during this journey. It has been a journey through valleys and on mountain tops. I want to extend a special gratitude to:
The nurse anaesthetists and radiographers and the expert panel who participated in the studies and so generously shared their time and experiences with me.
A big thank you to my super group of supervisors! Together you have been super pedagogic, you have mixed scientific guidance and good advices with laughter. As a group, you have been fantastic!
Karina Huus who has been co-supervisor and main supervisor, thank you for
all the laughter, all the understanding and support. Thank you for supervising even in unexpected places such as the gym, or an airport.
Karin Enskär Thank you for believing in me to start with. You have been main
supervisor and then co-supervisor. Thank you for both intellectual and practical support. Thank you for helping me to say no to distractions.
Berit Björkman Thank you for becoming my co-supervisor, for all the good
advices and for all work you have put in to the project.
Maria Faresjö Thank you for looking at my work from different angle, thus
adding another perspective to the work. Thank you for pep talks in the parking lot and in the hallways.
Bengt Fridlund professor, head of the research school and main supervisor
during the first part of the journey. Thank you for your support in that position and also for your support as head of the research school.
Elisabeth Ericsson PhD and Marie Proczkowska-Björklund PhD my co
supervisors during the first part of the journey. Thank you, for your support through my first stumbling steps as a PhD student.
My dear friend Stina Öresland for so many creative discussions where you challenged me to think outside the box. Thank you to Anne Ekelund, Anna
Sjöblom, Åsa Gawelin and Inger Jansson for the creative weekends spent
together, and always being there.
The CHILD group at Jönköping University and especially Mats Granlund for creating a research environment that fosters creativity and openness. Thank you for all good advice and challenging discussions.
78
I want to extend many thanks to my fellow doctoral students at the research school for stimulating discussions, for help and support. Especially my roommate Johanna Norderyd for all the laughter and despair we shared. It was great to be able to work together and help each other out with our knowledge in different areas.
Stefan Carlstein at the library for help and support when endnote was giving
me trouble.
Kajsa Linnarsson research coordinator, thank you for always being helpful
and helping with formatting and practical issues.
To my beloved family: Carsten my husband for having patience with me when I was absentminded and worn out. Thank you for your support. To my children, Karolina, Yonatan, Emil and your spouses, Sean, Nono, Philippa for help with language and understanding when farmormor didn’t have time. I love you all.
Thank you to Jonas, who is no longer with us, you inspired me to work with children with special needs.
This thesis was supported by grants from the School of Health and Welfare Jönköping University; Futurum the Academy for Healthcare, Region Jönköping; the Research Council of Southeastern Sweden (Futurum).
79
References
1. Salmela, M., E.T. Aronen, and S. Salantera, The experience of
hospital-related fears of 4- to 6-year-old children. Child: care, health
and development, 2011. 37(5): p. 719-26.
2. Ford, K., ‘I didn’t really like it, but it sounded exciting’: Admission to
hospital for surgery from the perspectives of children. Journal of
Child Health Care, 2011. 15(4): p. 250-260.
3. Björkman, B., et al., Children’s experience of going through an acute
radiographic examination. Radiography, 2012. 18(2): p. 84-89.
4. Pelander, T. and H. Leino-Kilpi, Children’s best and worst
experiences during hospitalisation. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 2010. 24: p. 726–733.
5. Coyne, I., Consultation with children in hospital: children, parents’
and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 2006. 15(1): p.
61-71.
6. Wennström, B., L.R. Hallberg, and I. Bergh, Use of perioperative
dialogues with children undergoing day surgery. Journal of Advanced
Nursing, 2008. 62(1): p. 96-106.
7. Björkman, B., M. Golsäter, and K. Enskär, Children's Anxiety, Pain,
and Distress Related to the Perception of Care While Undergoing an Acute Radiographic Examination. Journal of Radiology Nursing,
2014. 33(2): p. 69-78.
8. American Psychiatric Association, Autism Spectrum Disorder, in
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5. 2013,
American Psychiatric Publishing: Washington, DC. p. 50-59.
9. Klintwall, L., et al., Sensory abnormalities in autism: A brief report. Research in Developmental Disabilities, 2011. 32(2): p. 795-800. 10. Lindberg, S., I. von Post, and K. Eriksson, The experiences of parents
of children with severe autism in connection with their children’s anaesthetics, in the presence and absence of the perioperative dialogue: a hermeneutic study. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 2012. 26(4): p. 627-634.
11. Hodgetts, S., et al., Parents' and professionals' perceptions of family-
centered care for children with autism spectrum disorder across service sectors. Social Science & Medicine, 2013. 96(0): p. 138-146.
12. Russell, S. and C.R. McCloskey, Parent Perceptions of Care
Received by Children With an Autism Spectrum Disorder. Journal of
Pediatric Nursing, 2016. 31(1): p. 21-31.
13. Muris, P., H. Merckelbach, and R. Collaris, Common childhood fears
and their origins. Behaviour Research and Therapy, 1997. 35(10): p.
929-937.
80
14. Ortiz, M., M. López-Zarco, and E. Arreola-Bautista, Procedural pain
and anxiety in paediatric patients in a Mexican emergency department. Journal of Advanced Nursing, 2012. 68(12): p. 2700-
2709.
15. Salmela, M., S. Salantera, and E. Aronen, Child-reported hospital
fears in 4 to 6-year-old children. Pediatric nursing, 2009. 35(5): p.
269-76, 303.
16. Salmela, M., et al., Coping strategies for hospital-related fears in pre-
school-aged children. Journal of paediatrics and child health, 2010.
46(3): p. 108-14.
17. Kain, Z.N., et al., The Yale Preoperative Anxiety Scale: how does it
compare with a "gold standard"? Anesth Analg, 1997. 85(4): p. 783-
8.
18. Chorney, J.M. and Z.N. Kain, Behavioral Analysis of Children’s
Response to Induction of Anesthesia. Anesthesia & Analgesia, 2009.
109(5): p. 1434-1440.
19. Björkman, B., et al., Children’s pain and distress while undergoing
an acute radiographic examination. Radiography, 2012. 18(3): p.
191-196.
20. Fortier, M.A., et al., Perioperative anxiety in children. Pediatric Anesthesia, 2010. 20(4): p. 318-322.
21. Kain, Z.N., et al., Preoperative anxiety in children. Predictors and
outcomes. Arch Pediatr Adolesc Med, 1996. 150(12): p. 1238-45.
22. Kain, Z.N., et al., Preoperative anxiety and emergence delirium and
postoperative maladaptive behaviors. Anesth Analg, 2004. 99(6): p.
1648-54.
23. Kain, Z.N., et al., Preoperative anxiety, postoperative pain, and
behavioral recovery in young children undergoing surgery.
Pediatrics, 2006. 118(2): p. 651-8.
24. Karling, M., H. Stenlund, and B. Hägglöf, Child behavior after
anaesthesia: associated risk factors. Acta Paediatrica, 2007. 96: p.
740-747.
25. Alexander, M., Managing Patient Stress in Pediatric Radiology. . Radiologic Technology, 2012. 83(6): p. 549-560.
26. von Baeyer, C.L., et al., Children's memory for pain: overview and
implications for practice. The Journal of Pain, 2004. 5(5): p. 241-249.
27. Rocha, E., T. Marche, and C. von Bayer, Anxiety influences children’s
memory for procedural pain. Pain research & Management, 2009.
14(3): p. 233-237.
28. Allison, A. and K. McHugh, Immobilisation and restraining of
paediatric patients in the radiology department: a perspective and review of legislation relevant to UK radiographic professions.
Radiography, 2008. 14(1): p. 57-62. 80
81
29. Bray, L., B. Carter, and J. Snodin, Holding Children for Clinical
Procedures: Perseverance in Spite of or Persevering to be Child- Centered. Research in Nursing & Health, 2016. 39(1): p. 30-41.
30. Homer, J.R. and S. Bass, Physically restraining children for induction
of general anesthesia: survey of consultant pediatric anesthetists.
Pediatric Anesthesia, 2010. 20(7): p. 638-646.
31. Lewis, I., et al., Children who refuse anesthesia or sedation: a survey
of anesthesiologists. Pediatr Anesth, 2007. 17(12): p. 1134-1142.
32. Christiansen, E. and N. Chambers, Induction of anesthesia in a
combative child; management and issues. Pediatric Anesthesia, 2005.
15(5): p. 421-425.
33. Peretz, B. and G.M. Gluck, The use of restraint in the treatment of
paediatric dental patients: old and new insights. Int J Paediatr Dent,
2002. 12(6): p. 392-7.
34. Salmela, M., S. Salantera, and E.T. Aronen, Coping with hospital-
related fears: experiences of pre-school-aged children. Journal of
advanced nursing, 2010. 66(6): p. 1222-31.
35. Cronenwett, L., et al., Quality and safety education for advanced
nursing practice. Nursing Outlook, 2009. 57(6): p. 338-348.
36. Wennström, B., et al., The perioperative dialogue reduces
postoperative stress in children undergoing day surgery as confirmed by salivary cortisol. Pediatric Anesthesia, 2011. 21(10): p. 1058-
1065.
37. Harding, J. and M. Davis, An observational study based on the
interaction between the paediatric patient and radiographer.
Radiography, 2015. 21(3): p. 258-263.
38. Söderbäck, M., I. Coyne, and M. Harder, The importance of including
both a child perspective and the child’s perspective within health care settings to provide truly child-centred care. Journal of Child Health
Care, 2011. 15(2): p. 99-106.
39. Coyne, I., I. Hallström, and M. Söderbäck, Reframing the focus from
a family-centred to a child-centred care approach for children’s healthcare. Journal of Child Health Care, 2016.
40. Törnqvist, E., Å. Månsson, and I. Hallström, Children having
magnetic resonance imaging: A preparatory storybook and audio/visual media are preferable to anesthesia or deep sedation.
Journal of Child Health Care, 2015. 19(3): p. 359-369.
41. EACH Charter. EACH Charter. [Internet] 2006 [cited 2011 October 18 2011].
42. United Nations, United Nations Convention on the Rights of Persons
with Disabilities. 2006, United nations:
http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convention_ac cessible_pdf.pdf.
82
43. Gillberg, C., The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic
Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations.
Research in Developmental Disabilities, 2010. 31(6): p. 1543-1551. 44. Nygren, G., et al., The Prevalence of Autism Spectrum Disorders in
Toddlers: A Population Study of 2-Year-Old Swedish Children.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012. 42(7): p. 1491-1497.
45. Nordin-Olson, E., Barn som tänker annorlunda, Barn med autism,
aspergers syndrom och andra autismspectrumtillstånd,
Socialdepartementet, Editor. 2010, Socialstryrelsen.
46. Muskat, B., et al., Autism comes to the hospital: The experiences of
patients with autism spectrum disorder, their parents and health-care providers at two Canadian paediatric hospitals. Autism, 2015. 19(4):
p. 482-490.
47. Browne, M.E., Communicating with the child who has autistic
spectrum disorder: a practical introduction. (Cover story). Paediatric
Nursing, 2006. 18(1): p. 14-17.
48. Falkmer, M., et al., Recognition of facially expressed emotions and
visual search strategies in adults with Asperger syndrome. Research
in Autism Spectrum Disorders, 2011. 5(1): p. 210-217.
49. Bultas, M.W., S.E. McMillin, and D.H. Zand, Reducing Barriers to
Care in the Office-Based Health Care Setting for Children With Autism. Journal of Pediatric Health Care, 2016. 30(1): p. 5-14.
50. Chebuhar, A., et al., Using Picture Schedules in Medical Settings for
Patients With an Autism Spectrum Disorder. Journal of Pediatric
Nursing, 2013. 28(2): p. 125-134.
51. Scarpinato, N., et al., Caring for the Child With an Autism Spectrum
Disorder in the Acute Care Setting. Journal for Specialists in Pediatric
Nursing, 2010. 15(3): p. 244-254.
52. Pratt, K., G. Baird, and P. Gringras, Ensuring successful admission to
hospital for young people with learning difficulties, autism and challenging behaviour: a continuous quality improvement and change management programme. Child: Care, Health &
Development, 2012. 38(6): p. 789-797 9p.
53. Al Sharif, S. and S. Ratnapalan, Managing Children With Autism
Spectrum Disorders in Emergency Departments. Pediatric
Emergency Care, 2016. 32(2): p. 101-103 3p.
54. Hughes, P., An autoethnographic approach to understanding
Asperger's syndrome: a personal exploration of self-identity through reflexive narratives. British Journal of Learning Disabilities, 2012.
40(2): p. 94-100.
55. Charon, J., Symbolic Interactionism. 2006, Upper Saddler River, New Jersey: Pearson Education Inc.
83
56. Solomon, O., et al., “You Can Turn off the Light If You'd Like”:
Pediatric Health Care Visits for Children with Autism Spectrum Disorder as an Interactional Achievement. Medical Anthropology
Quarterly, 2015. 29(4): p. 531-555.
57. Johnson, N.L., et al., Attributed Meanings and Strategies to Prevent
Challenging Behaviors of Hospitalized Children With Autism: Two Perspectives. Journal of Pediatric Health Care, 2014. 28(5): p. 386-
393.
58. Nelson, D. and K. Amplo, Care of the autistic patient in the
perioperative area. Aorn j, 2009. 89(2): p. 391-2, 395-7.
59. Wang, Y.-C., et al., Dental anesthesia for patients with special needs. Acta Anaesthesiologica Taiwanica, 2012. 50(3): p. 122-125.
60. Liptak, G., T. Stuart, and P. Auinger, Health Care Utilization and
Expenditures for Children with Autism: Data from U.S. National Samples. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2006.
36(7): p. 871-879.
61. Gurney, J.G., M.L. McPheeters, and M.M. Davis, Parental report of
health conditions and health care use among children with and without autism: National survey of children& health. Archives of
Pediatrics & Adolescent Medicine, 2006. 160(8): p. 825-830.
62. Loo, C.Y., R.M. Graham, and C.V. Hughes, Behaviour guidance in
dental treatment of patients with autism spectrum disorder.
International Journal of Paediatric Dentistry, 2009. 19(6): p. 390-398. 63. Norderyd, J., et al., Specialised dental care for children with complex
disabilities focusing on child's functioning and need for general anaesthesia. Disabil Rehabil, 2016. p. 1-8.
64. Lavelle, T.A., et al., Economic Burden of Childhood Autism Spectrum
Disorders. Pediatrics, 2014. 133(3): p. e520-e529.
65. Kogan, M.D., et al., A National Profile of the Health Care
Experiences and Family Impact of Autism Spectrum Disorder Among Children in the United States, 2005—2006. Pediatrics, 2008. 122(6):
p. 1354-1354.
66. Bultas, M.W., The Health Care Experiences of the Preschool Child
With Autism. Journal of Pediatric Nursing, 2012. 27(5): p. 460-470.
67. Atladottir, H.O., et al., Patterns of contact with hospital for children
with an autism spectrum disorder: a Danish register-based study. J
Autism Dev Disord, 2012. 42(8): p. 1717-28.
68. Chiri, G. and M. Warfield, Unmet Need and Problems Accessing Core
Health Care Services for Children with Autism Spectrum Disorder.
Maternal & Child Health Journal, 2012. 16(5): p. 1081-1091 11p. 69. Zablotsky, B., et al., Health care experiences and perceived financial
impact among families of children with an autism spectrum disorder.
Psychiatric Services, 2014. 65(3): p. 395-398. 83
84
70. Johnson, N.L. and D. Rodriguez, Children with Autism Spectrum
Disorder At a Pediatric Hospital: A Systematic Review of the Literature. Pediatric Nursing, 2013. 39(3): p. 131-141.
71. Lindberg, S. and I. von Post, The perioperative dialogue from the
perspective of children with special needs. Nordic Journal of Nursing
Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 2005. 25(2): p. 48-52. 72. Souders, M.C., et al., Caring for Children and Adolescents with
Autism Who Require Challenging Procedures. Pediatric Nursing,
2002. 28(6): p. 555.
73. Taghizadeh, N., et al., Autism spectrum disorder (ASD) and its
perioperative management. Pediatric Anesthesia, 2015. 25(11): p.
1076-1084.
74. Little, L., et al., Activity Participation and Sensory Features Among
Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism &
Developmental Disorders, 2015. 45(9): p. 2981-2990.
75. Bagshaw, M., Anaesthesia and the autistic child. Journal of Perioperative Practice, 2011. 21(9): p. 313-317.
76. Thompson, D.G. and A. Tielsch-Goddard, Improving Management of
Patients With Autism Spectrum Disorder Having Scheduled Surgery: Optimizing Practice. Journal of Pediatric Health Care, 2014. 28(5): p.
394-403.
77. Vlassakova, B.G. and D.E. Emmanouil, Perioperative considerations
in children with autism spectrum disorder. Current Opinion in
Anesthesiology, 2016. 29(3): p. 359-366.
78. Ross, A.K., The puzzling aspects of anesthesia and autism spectrum
disorder, in Pediatric Anesthesia. 2015. p. 1072-1073.
79. International Federation of Nurse Anethetists, Code of Ethics,
Standards of Practice, Monitoring, and Education. 2016:
file:///C:/Users/gbin/Downloads/IFNA%20STANDARDS%20FINA L%202016.pdf.
80. Andersson, B.T., et al., Radiographers’ self-assessed level and use of
competencies—a national survey. Insights into Imaging, 2012. 3(6):
p. 635-645.
81. The Swedish Society for Radiographers, T.S.A.o.H.P., Professional
ethic code for Radiographers. 2008. The Swedissh Society for