Att uppmärksamma lärandet som förändring och utveckling Att sätta mål och utvärdera
Tes 1 Att konfrontera livssituationen och utmana till förändring
Didaktiken synliggör fakticiteten och utmanar det omöjliga i att inte förändras.
Att konfrontera fakticiteten
Didaktiken syftar till att synliggöra patientens faktiska situation130. För att detta ska bli möjligt krävs det att patientens hela situation bearbetas och inte, som ofta är fallet, en sjukdom i taget. Att konfronteras med den faktiska situationen är något som patienter behöver stöd i vid upprepade tillfällen och inte endast då en sjukdom har debuterat i livet. Den konfrontation som här avses handlar inte om att någon talar om hur det är, i stället handlar det här om att patienten själv vid upprepade tillfällen får sätta ord på sin situation. Vidare kan didaktiska handlingar träna patienten att urskilja vad som är möjligt att påverka och hur detta kan göras. Genom att bli medveten om hur olika handlingssätt påverkar hälsosituationen kan den lärande urskilja handlingsmönster och i ett senare skede medvetet välja handlingssätt som mest gynnar det egna välbefinnandet. Det handlar om att stödja patienten till att möta sin situation och att se sina möjligheter.
Att urskilja och utmana rädslan
I resultatet framkommer en rädsla för att förändras på sjukdomens villkor. Det framkommer också initialt en rädsla för kunskap om sjukdom och om framtiden med sjukdom. Resultatet visar att denna rädsla inte alltid konfronteras, då vårdarna inte ser den eller väljer att inte fråga efter den. För att nå ett verkligt131 lärande krävs en didaktik som hjälper patienten att möta sin rädsla. Detta görs genom att patienten får stöd i att reflektera och sätta ord på sina känslor avseende sjukdomen och livet. Reflexionen bör riktas såväl bakåt som framåt i tiden. I rädslan finns också tankar om skuld för att ha orsakat sig själv skada/sjukdom. Dessa tankar måste utredas, annars riskerar de att utgöra hinder för lärandet och integreringen av sjukdomen i livet. Då reflexionen riktas framåt är patientens tankar om framtiden viktiga att medvetandegöra. Här krävs också en utmaning av rädslan inför framtiden. Då detta klarläggs blir det möjligt att skapa en mer variationsrik framtidsbild, en framtidsbild som patienten själv har möjlighet att påverka om han/hon tar rodret i sitt liv.
130 Med faktisk situation avses här det Heidegger (1927/1992) benämner fakticiteten, se den livsvärldsfilosofiska belysningen.
131 Med genuint lärande avses ett lärande på varandet och vardandets nivå (Eriksson, et al., 1995).
152
Frågornas roll
Centralt för patientens förståelseutveckling är att frågor ställs. Genom att frågor ställs igångsätts reflexionen där tankar och känslor explicitgörs. Frågorna ska vara av karaktären att de utmanar görandet, tankar, känslor och förståelse. I dessa frågor är det viktigt att fokusera på hela patienten, till exempel på hur det känns i kroppen, hur livet påverkas och på vad som är viktigt i livet. Lärandet kan stödjas av att frågor ställs av andra än vårdarna. Exempelvis utgör närstående och även ytligt bekanta viktiga stötestenar för lärandet132. Patienter kan också uppmanas att själva ställa frågor och kontinuerligt skriva ner dessa i exempelvis en dagbok och/eller att skriva ner dessa inför besök i vården.
Frågandet får dock inte bli en teknik i sig, utan måste anpassas till patienten. Vårdarna som ställer frågorna måste inta en hållning som kräver en medveten reflexion över sitt sätt att möta den lärande i en taktfull133 didaktisk hållning. I denna taktfulla hållning krävs det att uppmärksamhet riktas mot den lärandes intressen och sårbarhet, och att den lärande bekräftas och respekteras. Taktfullheten växer fram i mötet som kännetecknas av lyhördhet, känslighet och avsaknad av givna regler.
Tes 2 Att inta distans i skapande av ny helhet
Didaktiken stödjer en distansering, där motstånd medvetandegörs och granskas för att möjliggöra skapandet av ny helhet.
Distansering
För att kunna granska sitt liv och sina erfarenheter av sjukdom krävs det att den lärande med hjälp av reflexion intar distans till det som annars tas för givet. Ska en integrering och känsla av utveckling nås, krävs det att den drabbades motstånd till att vara drabbad av sjukdom granskas. Detsamma gäller balansen mellan vad som är en sund drivkraft och vad som är en destruktiv drivkraft, vilken kan skada individen. Till granskning av motstånd hör att utforska patientens tidigare erfarenheter och uppmålade framtidsbilder av livet med sjukdom. I distanseringen blir det möjligt att granska de nämnda aspekterna och känslorna som hör till. Genom reflexionen uppstår en distansering, men för ett fruktsamt lärande krävs också skapandet av ny mening. Det handlar om en ny helhetsupplevelse av sig själv. Insikten om att förändringar tillhör livet utgör här viktig kunskap och är ett krav för skapande
132 Det empiriska resultatet visar här att närstående kan utgöra ett hinder för att patienten ska våga pröva på nya saker i rädsla för att orsaka att sjukdomen försämras, och att de närstående på så vis får lida av patientens försämring. Det kan också vara så att patienten inte vill blotta sina rädslor för sina närstående. I vården framträder långa relationer som viktiga för lärandet.
av en ny helhet. Den lärande behöver stöd i hela processen. Alltför ofta lämnas patienten i en känsla av splittring och kaos, en känsla som patienten sällan visar för vårdarna. För att kunna stödja patienters lärande krävs att vårdarna på allvar vill hjälpa, att de tar sig tid och är öppna och lyhörda för de vaga signaler som ges.
För-handen och till-handen
Didaktiken syftar till att medvetandegöra ett för-handen- och till-handen-varande134 sätt att förhålla sig till sjukdom. Då en del av kroppen inte längre fungerar på ett till-handen-varande sätt sker en distansering av denna del av kroppen till ett för-handen-varande sätt. Detta innebär en objektifiering som gör det möjligt att granska det som inte längre fungerar på ett självklart sätt. Genom att patienten blir medveten om hur han/hon pratar om sin kropp, kroppsdel eller sjukdom, som ett objekt, som ett det, blir det möjligt för patienten att förstå hur han/hon distanserar sig från en del av sig själv. Det är först då detta blir synligt som det på ett medvetet sätt går att integrera sjukdom och finna ny helhetsförståelse för den förändrade kroppen. Lärandet är inte något som sker en gång, utan är något som ständigt måste pågå. Genom att uppmärksamma patienten på hur detta lärande går till finns det möjligheter att gång på gång nå integrering och känsla av ny helhet.
Reflexionens rörelse
Den reflexiva rörelsen, som sätts igång av frågor, är en rörelse som möjliggör pendlingen mellan distans och närhet, mellan splittring och helhet, mellan känsla av hemlöshet och hemmastaddhet135. Denna pendling rör sig också mellan dåtid, nutid och framtid. Genom att uppmärksamma denna pendlande rörelse möjliggörs för såväl vårdare som patient att erfara det lärande som skett. Dessutom blir det möjligt att upptäcka om den lärande har fastnat i kaos och splittring och behöver mer stöd för att komma vidare.
Tes 3 Att utveckla självmedvetande och ansvarstagande
Didaktiken syftar till att tydliggöra det egna ansvaret och stödja en reflekterande hållning där personen går från man till jag, vilket är ett lärande på existentiell nivå.
Att uppmärksamma hur den lärande pratar om sig själv och sjukdomen
De didaktiska handlingarna stödjer utvecklandet av en reflekterande hållning där den lärande görs uppmärksammad på hur han/hon pratar om sig själva som man136 eller som jag. Syftet är att den drabbade på ett mer medvetet sätt ska
134 Jämför Heidegger (1927/1992).
135 Jämför Gadamer (2003).
136 Att leva i Mannet är, enligt Heidegger (1927/1992), att leva i oegentlig existens, vilket kan vara en flykt undan ansvaret för sig själv.
154
integrera sjukdom i sitt liv och börja fatta medvetna beslut. I det didaktiska samtalet uppmärksammas personen på att det i allmänhet är en flykt från ansvaret för sig själv att leva som man, en flykt som i livet med långvarig sjukdom är kostsam, eftersom sjukdomen då kan utvecklas på ett icke gynnsamt sätt. I samtalet kan vårdarna uppmärksamma patienten på hur han/hon pratar om sig själv och sjukdomen. I samtalet riktas också uppmärksamheten på betydelsen och möjligheten att själv ta kommandot i sitt liv.
Att tydliggöra det egna ansvaret
De didaktiska handlingarna syftar till att medvetandegöra vikten av de val som görs och deras betydelse för välbefinnandet. För individen handlar det om att upptäcka alla val som görs och som är av betydelse för livet med sjukdom. Didaktiken ska hjälpa patienten att förstå konsekvenserna av de val som han/hon gör eller låter bli att göra. Den didaktiska hållningen är, med stöd av livsvärldsperspektivet och vårdvetenskapen, tillåtande och ger patienten ansvaret och makten över sitt liv137. Vad den enskilde prioriterar är dennes beslut, men de didaktiska handlingarna utmanar patienten till att fatta medvetna beslut och därmed få möjlighet att ta kontroll och styra sitt liv.
Att sätta ord på
Det didaktiska samtalet syftar till att patienten ska få möjlighet att sätt ord på sina upplevelser av sjukdom. I samtalet får patienten öva sig i att prata om sig själv med sjukdom i jag-form och inte som man i allmänhet. På så vis utvecklas självmedvetenheten. Vidare stöds patienten i att sätta ord på och uttrycka sina val och dess konsekvenser för den egna hälsan. De didaktiska handlingarna utmanar på detta sätt den lärande att själv ta rodret i sitt liv. Den didaktiska hållningen är utmanande men icke värderande. Det är patienten som ska ta rodret i sitt liv, inte vårdarna.
Tes 4 Att synliggöra lärande i syfte att ge växt och balans
Didaktiken syftar till att synliggöra lärandet och ge möjlighet till känsla av att vara i utveckling och ha balans i tillvaron.
Att uppmärksamma lärandet som förändring och utveckling
Genom didaktiska handlingar kan uppmärksamheten riktas mot det lärande som sker oreflekterat, vilket är viktigt eftersom lärandet är så tätt sammanflätat med livet och därmed ofta osynligt. I det didaktiska samtalet lyfts gjorda erfarenheter fram och blir synliggjorda. Didaktiken bidrar på detta sätt till att skapa känsla av att vara i utveckling och att växa som vuxen. Didaktiken
137 Ett ansvar och en rättighet som patienter enligt HSL (SFS 1982:763) har, men som vården tycks ha svårt för att ge patienten, och som visar sig i uttalanden om dålig följsamhet, vilket är beskrivet i kapitel II.
stödjer att den lärande sätter ord på de gjorda erfarenheterna, på sin förändrade förståelse och på sin känsla av utveckling, på så vis konkretiseras lärandet. Då lärandet synliggörs växer personen ytterligare och de förändringar som skett kan befästas och utvecklas vidare138. För att synliggöra lärandet är dialogen med sig själv och andra människor central. För att stödja lärandet är återigen frågorna viktiga. Frågor, och inte svar, kan stödja den lärande till att synliggöra sitt lärande och därmed nå känslan av att vara i utveckling i livet med långvarig sjukdom.
Att sätta mål och utvärdera
Genom att formulera mål för lärandet och för livet i stort kan lärandet synliggöras. Känslan av att ha lärt sig något blir mer påtaglig då lärandet kan utvärderas mot uppsatta mål. I målsättningen framträder också vad den lärande värderar som betydelsefullt i livet. Att formulera mål, och planera för hur dessa mål ska nås, kan liknas vid att på ett medvetet sätt leva sina projekt139. Dessa projekt kan vara såväl stora som små. Det viktiga med projekten är känslan av att vara i stånd att klara av att leva med sjukdom, vilket är av betydelse för hälsan140. Vårdarna kan stödja patienten i detta genom att ställa framtidsorienterade frågor med följdfrågor om hur målen ska nås.
138 Detta lärande sker på vardandets nivå (Eriksson, et al., 1995).
139 Heidegger (1927/1992) och Gadamer (2003) menar att människan till stor del lever sitt liv oreflekterat. Här menar jag att det finns lärandemöjligheter i att stödja patienter till att bli mer medvetna om hur det oreflekterade livet ter sig.
156
Avhandlingens slutsatser
Lärandet i att leva med långvarig sjukdom har visat sig vara en mycket komplex företeelse. Detta lärande är innästlat i livet som helhet och därmed svårt att urskilja och konkretisera. Utmärkande för lärandet i att leva med långvarig sjukdom är att lärandet pressas fram för att svara an mot livet och sjukdomens krav. Lärandet berör hela människan. Lärandet i att leva med långvarig sjukdom innebär en förändring i förståelse och förmåga att handla, en förändring som är mer eller mindre medveten. Att lära sig leva med långvarig sjukdom innebär att förändras som människa, något som har visat sig vara mycket svårt och tar tid.
Lärandet är förknippat med motstånd mot sjukdom, besvär och förändring, vilket gör det extra problematiskt. Analyseras inte detta motstånd finns ingen möjlighet till ett genuint lärande, och den drabbade sätter sitt liv på spel. Behovet av lärande handlar inte om att lära om en sjukdom utan om hela personens hälsosituation.
Lärandet är en ständigt pågående process. Lärandebehovet förändras i takt med förändringar i livet och i sjukdomssituationen, och därefter dyker lärande utmaningar ständigt upp i patientens vardagsliv.
Lärandet i att leva med långvarig sjukdom kräver reflexion på djup existentiell nivå.
Lärandet i att leva med långvarig sjukdom skapar möjligheter. De kunskaper och erfarenheter som konfrontationen med fakticiteten resulterar i, är insikter om livets ändlighet och om vad som är värdefullt. Lärandet bidrar därmed till möjlighet till förändringar och nya prioriteringar i livet.
Lärandet i att leva med långvarig sjukdom ger en ökad förståelse av sig själv och av andra människor. Lärandet utmynnar i möjligheten att ta rodret och styra sitt liv mot nya livsprojekt.
Avhandlingen har utmynnat i en didaktisk modell som syftat till att stödja lärandet i att leva med långvarig sjukdom, med målet att öka patienters möjligheter till hälsa och välbefinnande. Modellen Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom, består av fyra teser: att konfrontera livssituationen och utmana till förändring, att inta distans i skapande av ny helhet, att utveckla självmedvetande och ansvarstagande samt att synliggöra lärande i syfte att ge växt och balans.
Den didaktiska modellen genomsyras av en intersubjektiv relation, där vårdaren i samtal med patienten stödjer lärande. Det nya perspektivet på
lärandet i att leva med långvarig sjukdom, som modellen presenterar, ställer krav på en vårdorganisation och ett vårdande som tar sin utgångspunkt i patientens behov och inte enbart i sjukdomsdiagnosen.
Den vård som ska stödja patientens lärande tycks emellanåt hindra lärandet. För att patienter ska ses och stödjas som hela och lärande individer behövs ett paradigmskifte där vårdarna ser sina roller förändras från informationsgivande till stödjande av patienters genuina lärande.
Förutsättningar för ett genuint lärande är att vården utgår från en livsvärldsteoretisk grund med ett medvetet etiskt patientperspektiv. Vidare är det nödvändigt att målet för vården är hälsa och välbefinnande, och att goda och varaktiga relationer mellan patient och vårdare skapas. Dessutom krävs det att vårdare har kunskaper och kompetens i vårdvetenskaplig livsvärldsdidaktik så att de kan tillämpa den framtagna didaktiska modellen. En tillämpning som innebär att inta en taktfull, utmanande didaktisk hållning. Vidare krävs en kunskapssyn där lärandet definieras som en ständigt pågående process som inkluderar hela patientens situation. Utifrån ovanstående slutsatser fodras enligt min mening en organisation där vårdare får kontinuerlig handledning i sina vårdande och lärandestödjande roller.
DISKUSSION
I detta avslutande kapitel förs inledningsvis reflexioner över de teoretiska och metodologiska aspekterna samt över andra möjliga angreppssätt. Därpå följer diskussion utifrån forskningens resultat och implikationer för vården. Efter detta diskuteras forskningens objektivitet, trovärdighet och generaliserbarhet. Avslutningsvis presenteras avhandlingens kunskapsbidrag till vårdvetenskapen samt förslag på fortsatt forskning.
Reflexioner över teoretiska och metodologiska aspekter
Den teoretiska ramen för avhandlingen har bestått av vårdvetenskap och livsvärldstersteori. Med dessa utgångspunkter har forskningsfenomenet, lärandet i att leva med långvarig sjukdom setts som ett komplext fenomen sammanflätat med livet som helhet. Fenomen av denna karaktär kan vara svåra att avgränsa och undersöka. Den valda ansatsen, reflekterande livsvärldsforskning (Dahlberg, et al., 2008), har dock skapat möjligheter att på ett öppet och följsamt sätt identifiera, beskriva och fördjupa förståelsen för fenomenet.Det finns mycket forskning om patientundervisning, betydligt mindre som beskriver patienters lärande och framför allt finns lite forskning som har en tydlig livsvärldsteoretisk grund. I den pedagogiska/didaktiska forskningen är fokus ofta på metoder och modeller för lärande och undervisning samt utvärdering av gjorda interventioner. Enligt Ekebergh (2001) når de flesta studier aldrig till själva kärnan i lärandeproblematiken, det vill säga till vad-frågorna, utan stannar vid hur-vad-frågorna, vilket stöds av litteratur genomgången till denna avhandling.
I föreliggande avhandling har emellertid strävan varit att beskriva innebörden av lärandet i att leva med långvarig sjukdom i dess djupaste mening. Det betyder att strävan har varit att även få svar på vad- frågorna, det vill säga vad lärandet innebär för personer som lever med långvarig sjukdom. Den valda ansatsen och det valda angreppssättet har bidragit till att nå svar på såväl vad-
162
som hur-frågorna, och därmed har avhandlingen lämnat ett viktigt kunskapsbidrag.
Intentionen i föreliggande avhandling var att beskriva levd erfarenhet så grundligt som möjligt, och utifrån det utforma sätt att stödja lärandet. I avhandlingens empiriska studie har tyglad hållning tillämpats (Dahlberg & Dahlberg, 2003). I den livsvärldsfilosofiska belysningen har strävan varit att behålla en tyglad hållning och vara aktsam mot den levda erfarenheten även då filosofin använts för att belysa och fördjupa förståelsen av resultatet. Detsamma gäller utformandet av den didaktiska modellen. På så sätt har avhandlingens teoretiska perspektiv bidragit till att nå såväl forskningens syfte som avhandlingens mål och följaktligen har avhandlingen bidragit med nya kunskaper till vårdandet och vårdvetenskapen.
Reflexioner över andra möjliga angreppssätt
Den valda ansatsen gav möjlighet att studera fenomen på andra sätt. Då forskningsfrågorna var av pedagogisk karaktär hade ett fenomenografiskt angreppssätt varit tänkbart. Fenomenografisk forskning (Marton, 1981) beskriver människors olika uppfattningar av något. Då detta inte var avsikten med föreliggande studie valdes detta angreppssätt bort. I inledningen av forskningsprocessen övervägdes möjligheterna att göra en interventionsstudie. Då det som ny forskare kan vara svårt att särskilja de olika rollerna projektledare, vårdare och forskare valdes detta bort. I efterhand förefaller detta som ett bra val. Jag har nu med mer erfarenhet av forskning och med en utarbetad didaktisk modell bättre möjligheter att genomföra en livsvärldsgrundad interventionsstudie. Observationsstudier diskuterades också, men då syftet var att studera lärandet i att leva med långvarig sjukdom, vilket inte är en konkret och avgränsad situation, valdes även detta alternativ bort. Med stöd av föreliggande avhandling kan olika lärandesituationer identifieras och därmed observeras i framtida forskning. I föreliggande studie hade en hermeneutisk livsvärldsansats (Dahlberg, et al., 2008) varit möjlig. Detta skulle dock ha inneburit att datamaterialet aktivt hade tolkats med hjälp av tidigare förståelse av fenomenet och teorier redan under analysen av det empiriska resultatet. Detta ansåg jag kunde ha begränsat öppenheten och följsamheten för den levda erfarenheten och hindrat mig från att se annanheten. Ett tolkningsförfarande hade å andra sidan givit möjligheter att med hjälp av teori förklara och öka förståelsen redan i tillblivelsen av det empiriska resultatet.
Resultatdiskussion
Nedan diskuteras avhandlingens resultat i förhållandet till å ena sidan ensidig inlärning av information och å andra sidan ett genuint lärande samt i relation