Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval tillfrågades på de följande hospice informationsbesöken. 24 st. av hospicepersonalen som var vana att göra granskningar gjorde alla intervjuer. Innan patienten och närstående fick information erbjöds patienten och närstående att delta i studien. Intervjun tog högst 10 minuter och var uppdelad i fem delar.
Intervjuerna bandades och skrevs ut, kodades och skapade åtta kategorier kring information med hjälp av axial kodning som kommer från grounded theory. Intervjumallen var pilottestad med tre fokusgrupper och ändrades för att få ett så bra resultat som möjligt. Av 295 besök tillfrågades 260. Av de 260 deltog 237 stycken som fullföljde intervjun. Bortfall beskrivs inte i artikeln. Hälften av patienterna hade cancer. Det var 31
% av patienterna som gjorde
intervjun tillsammans med sin familj, 44% bara familjemedlemmarna och 13% där det bara var patienten.
De flesta patienterna och närstående visste mycket lite om hospice och hade stort informationsbehov.
Andra mönster som identifierades var praktiskt stöd,
betalningsalternativ och frekvensen av besök. Att skrivas in på hospice är en komplex situation, dels för att de får mycket ny information att ta till sig på kort tid och att patienterna skrivs in när de är i så sent skede i den palliativa fasen.
I
Bilaga III: 2
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Kvalitativ metod. Studien gjordes i fokusgrupper och individuellt. I studien ingick 19 patienter som fick palliativ vård, 24 vårdare och 22 palliativ sjukvårdspersonal.
Patienterna hade en överlevnadstid på 8-12 veckor och identifierades av läkare eller kommunsjuksköterskor.
Patienterna rekryterades från sjukhus, palliativa enheter och i kommunen.
Tre stycken palliativa center med olika befolkningar tillfrågades att vara med i studien. Intervjuerna var semistrukturerade och utfördes öga mot öga eller via telefon av huvud författaren. Av vårdarna var det 21 som deltog i fokusgrupperna och tre via telefonintervjuer, av de 19 patienterna deltog 14 i fokusgruppen och 5 via telefon. När det gäller den palliativa sjukvårdspersonalen var det 13 läkare, 4 sjuksköterskor och 5 andra som inte var sjukvårdspersonal
Det uppkom delade åsikter kring när man ska börja diskutera livets
Bilaga III:3
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Urval
Metod parten inte vill att den andra ska få reda på viss information för att skydda den andra?
Kvalitativ metod. Studien hade både fokusgrupper och enskilda intervjuer med 19 patienter med långt utvecklad cancer, 24 vårdgivare från 3 palliativa enheter i Sydney och 22 palliativ sjukvårdspersonal från hela Australien. Intervjuerna från fokusgrupperna och de enskilda bandades och skrev ned ordagrant och analyserades med en kvalitativ metodologi. Ytterligare fokusgrupper och enskilda intervjuer gjordes fram tills det inte uppkom nya ämnen.
Patienternas skildring analyserades med hjälp av kvalitativ metodologi.
Medellivslängden var mellan 8-12 veckor. Syftet med urvalet var att de skulle försöka att få med olika socioekonomiska och kulturella enskilt utan att den andra parten var närvarande.
I
Bilaga III:4
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval antingen via väntrum eller informerad via posten angående studien. Det var 696 individer som hade fått
frågeformuläret och 456 skickade tillbaka. Bortfallet var 34 % av totala antalet deltagare. Därefter var det 62 patienter som exkluderades då de hade fått sin diagnos för mer än 3 år sedan vilket resulterade i att 394 personer deltog i studien. Majoriteten var kvinnor, 78% . Studien utfördes med hjälp av ett gransknings frågeformulär som bestod av två delar. Första delen undersökte patientens åsikter kring hur mycket information de skulle vilja ha. Andra delen av frågeformuläret tillfrågades patienten om vem i det
multidisciplinära teamet som hade måste ta sitt ansvar att ge cancerpatienterna
Bilaga III:5
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval hjälp av AT-läkare och annan personal från palliativ omsorg.
Intervjuerna upprepades efter 3 mån för att utvecklas ytterligare.
Intervjuerna spelades in, översattas i sin helhet. Analysen skedde med grundad teori. 17 patienter intervjuades totalt som skulle vara över 18 år och ha avancerad sjukdom med en beräknad överlevnad på minst 3 månader. De skulle ha blivit informerade lite i taget av sin sjukdom. praktiken och som i sig hindrar pat. att nå det behovet av information som behövs för att kunna fatta ev. ett beslut om livsavslut.
I
Bilaga III:6 intervjuer utfördes på personer som hade multipel skleros [MS] och deras vårdare under en sexmånaders period.
Personerna identifierades och 23 patienter med MS och 17
närståendevårdare. Det var 13 stycken patienter som intervjuades i deras hem, tre på
rehabiliteringsenhet, fem på
långvårdsinstitutioner och två stycken på en akut neurologisk avdelning där de var långtidspatienter. Intervjuerna bandades, skrevs ned ordagrant och varade mellan en halvtimme och en och en halv timme. Informationen från intervjuerna analyserades och bildade teman för hand genom en konstant jämförelse. Intervjuerna med
Bilaga III:7
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Bilaga III: 8
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Bilaga III: 9
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Bilaga III:10
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
En del ville inte veta för mycket om sin sjukdom. Att individanpassa informationen.
I
Bilaga III: 11
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Bilaga III:12
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Kvantitativ studie. Under ett år tillfrågades patienter med nyupptäckt lungcancer att delta i studien och intervjuades med ett strukturerat frågeformulär med 60 frågor fördelat på fyra olika områden. Intervjuerna bandades och skrev ned ordagrant för att sedan kunna tolka datan. Det var tretton sjukhus som deltog.
Inklusionskriterierna var att de skulle vara äldre än 18 år, prata nederländska, inte ha några fysiska eller psykiska men som kunde påverka intervjun.
Överlevnadstiden skulle vara mellan 6-9 månader. Av totalt 291 personer deltog 188. Det var 95 stycken deltagare som föll bort på grund av fysiska (45) psykiska (34), språkliga (12) eller andra (4) påverkan,
Behovet av information och delaktighet varierade beroende på vilket sjukdom och beslut som skulle tas. Det var även viktigt att läkaren tillfrågade patienten om hon eller han ville att närstående skulle vara med under samtalet.
I
Bilaga III:13
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval studie. Antal pat. -90, närstående -38 som deltog. All information översattes till lokalt språk.
Intervjuerna spelades in och skrevs av ordvis sedan översattes detta till engelska. Deltagarna skulle vara över 18 år och kunna samtycka till medverkan. Psykiskt och mentalt friska för att deltaga och kunna antingen engelska eller ett av sex lokala språk.
Resultatet indelades i 5 olika tema och det temat som utmärkte sig mest gällande att leva med en svår obotlig sjukdom obotlig cancer har fått för information om
sjukdomsrelaterade ämnen och hur de uppskattar kvalitén av den givna informationen
Kvantitativ och kvalitativ metod.
Patienterna blev rekryterade under en 2-års period av 45 specialister från 15 sjukhus. De skulle ha 1 av 5 vanligt förekommande
cancertyper med dödlig utgång.
Specialisterna utsåg 200 patienter.
Forskarna kontaktade deltagarna per telefon för att konfirmera deltagandet och skickade ett frågeformulär samt arrangerade en träff för intervju. Det var åtta som dog innan intervjun, 128 gav samtyckte till att delta. 66 var kvinnor och 62 var män.
De flesta pat. kände sig välinformerade när det
Bilaga III:14
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Slutsats Vetenskaplig
kvalitet 2008
Storbritannien Science direct
Witham, G., Willard, C., Ryan- Woolly, B. & O´Dwyer, S.T.
A study to explore the patient´s experience of peritoneal surface malignancies:
Pseudomyxoma peritonei
Att kartlägga och vidareutveckla
informationen till patienter som har drabbats av Pseudomyxoma [PMP] om psykologisk hjälp, de upplevda symptomen man upplevde och deras frågor som rör deras sjukdom
Kvalitativ metod där semistrukturerade intervjuer gjordes av forskaren, 30-60 min.
beroende på hur mycket pat. hade att berätta. 15 pat. tillfrågades, 1 svarade inte och 1 drog sig ur, 13 återstod till under- sökningen.
Åldern varierade från 33- 54.
Patienterna skulle nyligen fått sin diagnos men för att undvika oro tillfrågades de inte förrän 3 mån.
passerat
Brist på information om sjukdomen och
behandlingar kunde skada relationen mellan läkare och patient.
Information från Internet kunde underlätta patientens möjligheter till information om sin sjukdom.
I