dighets användning av personuppgifter i allmänna handlingar. Denna skyddsåtgärd mot-svarar den skyddsåtgärd som sedan tidigare har funnits i 9 § st. 4 PUL.217 Enligt
förarbe-tena till personuppgiftslagen utgör 9 § st. 4 PUL en sådan lämplig skyddsåtgärd som åsyf-tades i artikel 8.4 dataskyddsdirektivet.218
Ett exempel på när det föreligger synnerliga skäl med hänsyn till den registrerades vitala intressen kan vara om forskare vid en undersökning om sambandet mellan använ-dandet av en viss medicin och uppkomsten av en allvarlig sjukdom upptäcker att ett så-dant samband faktiskt föreligger. I ett såså-dant läge kan forskarna få använda registerupp-gifter för att kontakta de registrerade och meddela dem om detta samband. Det är dock inte tillåtet att utsätta en registrerad för en åtgärd med hänsyn till någon annans vitala intressen.219
Dataskydd.net har föreslagit när det gäller personuppgifter som behandlas för stat-istiska eller historiska ändamål ska motsvarigheten till användningsbegränsningen i forskningsdatalagen tas bort, d.v.s. att det råder ett absolut förbud att använda personupp-gifterna för att vidta åtgärder i förhållande till den registrerade. Motiveringen var bl.a. att begreppet vitala intressen är oklart och kan öppna upp för situationer där enskildas per-sonliga integritet kränks.220
Mot bakgrund av att forskning och utveckling av sjukvårdsrelaterad AI är datain-tensiv, och att det således rör sig om stora mängder registrerade, torde denna skyddsåtgärd enligt min uppfattning sakna någon större betydelse i praktiken för situationer som är relevanta för den här uppsatsen.
6.4 Undantag från registrerades rättigheter och nationella avvikelser
Artikel 89.2 dataskyddsförordningen tillåter att medlemsstaterna genom nationell lagstift-ning gör avsteg från rättigheterna i artikel 15 (den registrerades rätt till tillgång), 16 (rätt till rättelse), 18 (rätt till begränsning av behandling) och 21 (rätt att göra invändningar) under förutsättning att sådana rättigheter sannolikt kommer att göra det omöjligt eller mycket svårare att uppfylla de särskilda ändamålen, och sådana undantag krävs för att uppnå dessa ändamål. Undantag från dessa rättigheter förutsätter enligt samma artikel att lämpliga skyddsåtgärder i enlighet med artikel 89.1 är implementerade.
217 SOU 2017:50 s. 441.
218 SOU 2017:50 s. 188. Prop. 1997/98:44 s. 62, 68, 119.
219 Öman, Sören & Lindblom, Hans-Olof, Personuppgiftslagen (1998:204) kommentaren till 9 § st. 4, Zeteo.
66
Forskningsdatautredningen har föreslagit att det ska vara möjligt att göra undantag från en registrerades rätt till rättelse enligt artikel 16 i dataskyddsförordningen när per-sonuppgifterna endast bevaras i syfte att dokumentera utförd forskning. Utgångspunkten för utredningens bedömning har varit att forskning ska utgå från korrekt information och rättigheten finns därför i grunden också i forskningens intresse. Syftet med undantaget är dock att möjliggöra för dokumentering av forskningen för att exempelvis kunna verifiera forskningsresultatet. Denna begränsning ska endast vara tillämplig när forskningen är slutförd eller nått en sådan nivå att det skulle strida mot god forskningssed att ändra forsk-ningsmaterialet, t.ex. att forskningsresultatet har lämnats för publicering i vetenskaplig skrift.221 Det tillhör god forskningssed att kunna granska och verifiera forskningsresulta-tet i efterhand, och därför är det viktigt att personuppgifterna som forskningsresultaforskningsresulta-tet grundar sig på förblir oförändrade oavsett om de är korrekta eller inte.222
Vidare har forskningsdatautredningen föreslagit att det ska vara möjligt att göra undantag från registrerades rätt till begränsning av behandling enligt artikel 18.1 a) och d) i dataskyddsförordningen när uppgifter behandlas för forskningsändamål om utövandet av rätten medför att forskningen inte kan utföras, eller på ett avgörande sätt försenas eller försvåras. Begränsning av behandling definieras i artikel 4.3 dataskyddsförordningen som en åtgärd där det sker en markering av lagrade personuppgifter i syfte att begränsa be-handlingen av dessa i framtiden. Artikel 18.1 a) och d) har gemensamt att den registrerade vill begränsa pågående behandling i syfte att utöva en annan rättighet, nämligen rätten till rättelse och rätten att göra invändningar.223
Skälet till att införa detta undantag är enligt forskningsdatautredningen för att de under tiden vissa personuppgifter är undantagna för behandling kan detta riskera att forsk-ningen blir ensidig eller skev, och i de fall forskforsk-ningen baseras på ett fåtal personer helt omöjliggöras. Beroende på när i forskningsstadiet som begäran om begränsning av be-handling sker kan detta göra det omöjligt eller mycket svårare att uppfylla forskningsän-damålet, vilket särskilt är fallet när det tar lång tid att utreda uppgifternas korrekthet. Be-stämmelsen ska dock tolkas som ett begränsat undantag som endast kan tillämpas om utövandet av rättigheten skulle omöjliggöra eller på ett avgörande sätt försena eller för-svåra forskningen.224 221 SOU 2017:50 s. 443. 222 SOU 2017:10 s. 188. 223 SOU 2017:50 s. 228 f. 224 SOU 2017:50 s. 444.
67
Undantagen från de registrerades rättigheter som forskningsdatautredningen har lämnat medför givetvis ett försämrat skydd för den personliga integriteten. De förslag som har lämnats berör emellertid endast två av fyra rättigheter som medlemsstaterna har rätt att göra undantag från. Undantagen har också ett begränsat tillämpningsområde, vil-ket enligt min mening talar för att dess negativa inverkan på skyddet för den personliga integriteten blir begränsad. Det är i sammanhanget dock viktigt att betona att det i data-skyddsförordningen finns en mängd direkt tillämpliga undantag från de registrerades rät-tigheter om personuppgiftsbehandlingen sker för forskningsändamål. Dessa undantag gäller alltså utöver de undantag som kan göras i nationell rätt och speglar dataskyddsför-ordningen välvilliga inställning till forskning.
Vetenskapsrådet har i en remiss med anledning av forskningsdatautredningen ut-tryckt ett behov av vidare analys beträffande möjligheten att utnyttja möjligheten till be-gränsning av rätten till tillgång, tidigare benämnt rätt till registerutdrag, i artikel 15 data-skyddsförordningen.225 Rättigheten innebär att registrerade på begäran hos den person-uppgiftsansvarige ska få bekräftelse på huruvida personuppgifter beträffande denne be-handlas, och om så är fallet, få tillgång till uppgifterna och viss annan information som rör behandlingen. Rätten till tillgång gäller enligt artikel 11 dataskyddsförordningen inte om den personuppgiftsansvarige kan visa att denne inte kan identifiera den enskilde, vil-ket torde vara vanligt vid forskning baserat på stora mängder pseudonymiserade uppgif-ter. I andra fall när det går att identifiera den enskilde, eventuellt med hjälp av komplet-terande uppgifter från den enskilde, gör forskningsutredningen bedömningen att rättig-heten i artikel 15 bör respekteras.226
Vetenskapsrådet saknar en djupare analys av vilka konsekvenser det får för forsk-ningsaktörer att registrerade ges möjlighet att få tillgång till sina personuppgifter och att forskningsaktörer kan behöva identifiera den registrerade med hjälp av dennes komplet-terande uppgifter.227 Ur ett forskningsperspektiv är Vetenskapsrådet fråga enligt min me-ning befogad, särskilt när det kommer till registerbaserad forskme-ning där ofta stora mäng-der pseudonymiserade personuppgifter behandlas. Om forskningsaktörer tvingas att un-dersöka och efterleva rätten till tillgång kan detta medföra oproportionerligt stora an-strängningar som riskerar att störa eller förhindra forskningen. Ur ett integritetsperspektiv är det givetvis önskvärt att rätten består, frågan är dock om inte denna rättighet riskerar
225 Vetenskapsrådet, Remiss delbetänkande Personuppgiftsbehandling för forskningsändamål, s. 3.
226 SOU 2017:50 s. 223.