Det finns behov av vidare forskning. När en större mängd närståendeenkäter blir tillgängliga kan en ny kartläggning göras och över en längre tidsperiod där resultatet kan jämföras med denna studie. Någon information om geografisk tillhörighet fanns ej i erhållen data. SPR har ej ännu gjort närståendeenkäterna offentliga. Vidare forskning kan utröna om det föreligger geografiska skillnader om hur närstående upplever stödet från palliativa teamet inom Sverige. Vidare finns behov av att studera kulturella skillnader och behov samt hur personer som ej är svensktalande upplever närstående stöd i Sverige .
Ytterligare ett forskningsämne är vård i hemmet av äldre närstående. En åldrande befolkning kommer att leda till en större andel äldre närstående och finns det särskilda behov och eventuella behov av ytterligare stöd till denna grupp av närstående. Ett annat område för forskning är yngre närstående och skiljer de sig från äldre närstående i sina behov och det stöd de behöver. I denna studie hade son/dotter angett ett högre antal kommentarer till förbättring i stödet till närstående och den palliativa patienten, trots att de utgjorde en mindre andel närståendevårdare än
make/maka/partner. Palliativa patienter inom pediatriken och deras familjer utgör ett annat område för forskning. Vidare föreslår författaren att kommande kurser i utbildning av
vårdpersonal behandlar palliativ vård, vilket kan medföra en ökad kunskap i stödet till närstående som vårdar palliativa patienten i hemmet. Både kvantitativa och kvalitativa studier är därför önskvärda i framtiden.
REFERENSER
Andershed, B. (2006). Relatives in end-of-life-part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999 -February 2004. Journal of Clinical Nursing, 15, 1158-1169. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x
Andershed, B. & Stoltz, P. (2013). Stöd. I: B. Andershed, B-M. Ternestedt & C. Håkansson, (Red.), Palliativ vård: BEGREPP & PERSPEKTIV I TEORI OCH PRAKTIK. Lund:
Studentlitteratur AB; 2013.
Appelin, G., Brobäck, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive picture of palliative care at home from the people involved. European Journal of Oncology Nursing, (2005) 9, 315-324 doi: 10.1016/j.ejon.2004.11.001
Axelsson, B. (2016). Palliativ medicin i praktiken. Studentlitteratur AB: Lund.
Becker, R. (2010). Fundamental Aspects of Palliative Care Nursing: An evidence-based handbook for student nurses, 2nd Ed. MA Healthcare Ltd.: London.
Bee, P., Barnes, P., & Luker, K. (2008). A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing, 18, 1379-1393. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x
Bergdahl, E., Benzein, E., Ternestedt, B-M., & Andershed, B. (2011). Development of nurses’ abilities to reflect on how to create good caring relationships with patients in palliative care: an action research approach. Nursing Inquiry, 18(2), 111-122. DOI: 10.1111/j.1440-
1800.2011.00527.x 35
Bring, J., Taube, A., & Wikman, P. (2015). Introduktion till medicinsk statistik. Studentlitteratur AB: Lund.
Brofenbrenner, U. (1994). Ecological Models of Human Development. International
Encyclopedia of Education, 3, 2ed ed., 1643 – 1647, Elsevier Sciences, Ltd., Oxford, England.
Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B-M. (2010). The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, 20, 1097-1105. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x
Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sandberg, J., & Hellström, I. (2013). Constructing family identity close to death. Journal of Nursing, 3, 379-388. Hämtad den 2016-11-26 från http://file.scirp.org/pdf/OJN_2013090414410496.pdf
Chaiviboontham, S. (2015). Factors predicting the effectiveness of palliative care in patients with advanced cancer. Palliative and Supportive Care, 13, 997-1003. doi:
10.1017/S1478951514000856.
Connel, T., Fernandez, R., Tran, D., Griffiths, R., Harlum, J., & Agar, M. (2013). Quality of life of community-based palliative care clients and their care givers. Palliative and Supportive Care, 11, 323-330. doi: 10.1017/S1478951512000260
Costa-Requena, G., Val, M. E., & Cristofol, R. (2015). Caregiver burden in end-of-life:
Advanced cancer and final stages of dementia. Palliative and Supportive Care, 13, 583-589. doi: 10.1017/S1478951513001259.
36
Exley, C., & Tyrer, F. (2005). Bereaved carers’ views of a hospice at home service. International Journal of Palliative Nursing, 11(5), 242-246. Hämtad den 2016-11-26 från
http://web.b.ebscohost.com.www.bibproxy.du.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=71366ace- 2330-46fa-9bda-ce33a7adcdef%40sessionmgr106&vid=1&hid=102
Funk, L.,Stajduhar, K., & Outcalt, L. (2015). What family caregivers learn when providing care at the end of life: A qualitative secondary analysis of multiple datasets. Palliative Medicine, 27(7). Hämtad 2016-12-20 från http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269216313487765
Försäkringskassan. (2016). Närståendepenning. Hämtad den 2016-11-13 från
https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/fler_ersattningar_fran_socialforsakringen/narstaende penning
Henriksson, A., Carlander, I., & Årestedt, K. (2015). Feelings of rewards among family caregivers during ongoing palliative care. Palliative and Supportive Care, 13, 1509-1517. doi: 10.1017/S1478951513000540
Henriksson, A., Årestedt, K., Benzein, E., Ternestedt, B-M., & Andershed, B. (2012). Effects of a support group program for patients with life-threatening illness during ongoing palliative care. Palliative Medicine, 27(3), 257-264. doi: 10.1117/0269216312446103.
Kim, H-H., Kim, S-Y., Kim, J-M., Kim, S-W., Shin, I-S., Shim, H-J., Hwang, J-E., Chung, I-J., & Yoon, J-S. (2016). Influence of caregiver personality on the burden of family caregivers of terminally ill cancer patients. Palliative and Supportive Care, 14, 5-12. doi:
10.1017/S1478951515000073
Gawande, A. (2015). Att vara dödlig: LIVET, LÄKEKONSTEN OCH DEN SISTA RESAN.
Volante: Stockholm. 37
Germain, A., Mayland, C., & Jack, B. (2016). The potential therapeutic value for bereaved relatives participating in research: An exploratory study. Palliative and Supportive Care, 14, 479-487. doi: 10.1017/S1478951515001194.
Groteh, Å., Biong, S., & Grov, E.K. (2015). Acting with dedication and expertise: Relatives’ experience of nurses’ provision of care in a palliative unit. Palliative and Supportive Care, 13, 1547-1558. doi: 10.1017/S1478951513000825.
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105- 112. Doi: 10.1016/j.nedt2003.10.001
Ichikura, K., Matsuda, A., Kobayashi, M., Noguchi, W., Matsushita, T., & Matsushia, E. (2016). Breaking bad news to cancer patients in palliativ care: A comparison of national cross-sectional surveys from 2006 and 2012. Palliative and Supportive Care, 13, 1623-1630. doi:
10.1017/S147895151500005X
Ingvar, M., Lagercrantz, H., Lynoe, N., Furst, C., Frostegård, J., & Rynning, E. (2009). LIV OCH DÖD: Livsuppehållande behandling från början till slut. Print It: Litauen.
Lavoie, M., Blondeau, D., & Martineau, I. (2013). The integration of a person-centered approach in palliative care. Palliative and Supportive Care, 11, 453-464. doi:
10.1017/S1478951512000855
Jacobsson, E. (2006). End-of-life care in a Swedish country: patterns of demographic and social conditions, clinical problems and health care use. Intellecta DocuSys AB: Västra Frölunda.
Keegan, L., & Drick, C. (2011). END of LIFE: Nursing Solutions for Death with Dignity. Springer Publishing Company: New York. 38
Knighting, K., O’Brien, M., Roe, B., Gandy, R., Lloyd-Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. (2015). Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the Cares’ Alert Thermometer (CAT): a modified Delphi study. Journal of Advanced Nursing, 2015 Sept 1. doi:10.1111/jan.12752
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur & Kultur: Stockholm.
Lundh, Hagelin, Tishelman, Rasmussen & Lindqvist (2013). Den komplexa vården under livets sista dagar – det räcker inte med fyra hörnstenar. I: B. Andershed, B-M. Ternestedt & C.
Håkansson, (Red.), Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur AB; 2013. s. 395, 400.
Lundström, S., Axelsson, B., Heedman, P-A., Fransson, G., & Furst, C. (2011). Developing a national quality register in end-of-life care: The Swedish experience. Palliative Medicine, 26(4), 313-321. doi: 10.1177/0269216311414758
Martinsson, L., Axelsson, B., & Melin-Johansson, C. (2016). Patients’ perspectives on
information from physicians during palliative chemotherapy: A qualitative study. Palliative and Supportive Care, 14, 495-502. doi: 10.1017/S14789515001200
Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielson, E. (2007). Caregivers’ perceptions about terminally ill family members’ quality of life. European Journal of Cancer Care, 16, 338-345. Hämtad den 2016-11-26 från
http://web.a.ebscohost.com.www.bibproxy.du.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=77347858- 6526-42b8-8341-749cbacb5044%40sessionmgr4006&vid=1&hid=4209
McCann, C., & Adames, H. (2013). Dying other, dying self: Creating culture and meaning in palliative healthcare. Palliative and Supportive Care, 11, 289-293. doi:
10.1017/S1478951512000557. 39
Milberg, A. (2005). Anhöriga vid palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ
medicin (s.147-153). Stockholm: Liber AB.
Milberg, A., & Strang, P. (2007). What to do when ‘ there is nothing more to do’?: A study within a salutogenic framework of family members’ experience of palliative home care staff. Psycho-Oncology (16), 741-751. Doi:10.1002/pon.1124
Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, M-C., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a ‘secure base’ when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative home care. Psycho-Oncology 21: 886- 895. doi: 10.1002/pon.1982
Morasso, G., Costantini, M., Di Leo, S., Roma, S., Miccinesi, G., Franco, M., & Beccaro, M. (2008). End-of-life care in Italy: personal analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC). Psycho-Oncology 17: 1073 – 1080. Doi:1002/pon.1332
Morris, S., King, C., Turner, M., & Payne, S. (2015). Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliative Medicine, Vol. 29(6): 487- 495. doi: 10.1177/0269216314565706
Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care - from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6): 578-586.
doi: 10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x
Nationella Rådet för Palliativ vård. Vad är palliativ vård? Från http://www.nrpv.se/vad-ar-
Neergaard, M., Olesen, F., Bonde Jensen, A., & Sondergaard, J. (2008). Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: Bereaved relatives’ experience, a qualitative group interview study. BMC Palliative Care, 7(1). doi: 10.1186/1472-684X-7-1
Polit, D., & Beck, C. (2010). Generalization in quantitative and qualitative research: Myths and strategies. International Journal of Nursing Studies, Vol. 47(11), pp. 1451-1458.
http://dx.doi.org.www.bibproxy.du.se/10.1016/j.ijnurstu.2010.06.004
Polit, D., & Beck, C. (2014). Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede- Vägledning, rekommendationer och indikatorer, Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf .
Socialstyrelsen. (2011a). Termbanken. Hämtad den 2016-11-20 från http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=487
Socialstyrelsen. (2011b). Termbanken. Hämtad den 2016-11-20 från http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=474
Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring - En kartläggning av hemsjukvården i Sverige.
Hämtad den 2015-09-23 från https://www.socialstyrelsen.se/publikationer2008/2008-126-59
Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. Hämtad den 2016-11-18 från http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=272
Socialstyrelsen. (2009). Nationella kvalitetsindikatorer: Vården och omsorgen om äldre personer. Hämtad 2016-11-30 från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8333/2009-126-111_2009126111_rev.pdf
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede: Sammanställning av aktuell forskning. Hämtad 2016-01-23 från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9185/2007-123- 13_200712313.pdf
Statens Offentliga Utredningar (SOU 2001:6). Tillgänglig:
http:/data.riksdagen.se/fil/7C8E38D7-3180-46FC-80F6-92926BE6F6D6 Hämtad 2015-09-12
Strang, P. (2012). PALLIATIV VÅRD inom äldreomsorgen. Vårdförlaget: Ozgraf, Polen.
Strang, P., & Beck-Friis, B., redaktörer (2012). Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB. Sykepleiernes Samarbeid i Norden (revidert 2003). Etiske retningslinjer for
sykepleieforskning i Norden. Vård i Norden, 4.2003, publ. nr 70 Årgång 23 https://www.nsf.no/Content/785285/NSF-263428-v1-YER-hefte_pdf.pdf Hämtad 2016-12-27
Svenska Palliativregistret. (2011). Efterlevandesamtal. Hämtad 2016-12-12 från http://media.palliativ.se/2015/08/Efterlevandesamtal20111.pdf
Svenska Palliativregistret. (2016a). Ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slut. Hämtad 2016-11-09 från http://palliativ.se
Svenska Pallliativregistret. (2016b). Lansering av efterlevandeenkät, 2 Jun, 2015.
Hämtad 2016-12-10 från http://palliativ.se/arkiv-2/hemsidans-nyhetsarkiv-nytt/nyhetsarkiv- 2015/
Svenska Palliativregistret (2016c). Närståendeenkät. Hämtad den 2016-11-20 från http://media.palliativ.se/2016/02/NärståendeEnkät2016.pdf
Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2012). De 6 S:n: En modell för personcentrerad palliativ vård. Studentlitteratur AB: Lund.
Ternestedt, B-M., & Andershed, B. (2013). Den palliativa vårdens utveckling. I: B. Andershed, B-M. Ternestedt, & C. Håkansson, (Red.) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur AB.
Thomas, K., Hudson, P., Oldham, L., Kelly, B., & Trauer, T. (2010). Meeting the needs of family carers: an evaluation of three home-based palliative care services in Australia. Palliative Medicine, 24(2), 183-191. Hämtad den 2016-11-26 från
http://pmj.sagepub.com.www.bibproxy.du.se/content/24/2/183.full.pdf+html
Thomas, K., & Moore, G. (2015). The development and evaluation of a multimedia resource for family carers of patients receiving palliative care: A consumer-led project. Palliative Supportive Care, 13, 417-423. doi: 10.1017/S1478951513001090.
Vårdguiden. (2011). Vad är en familj? Hämtad den 2016-11-20 från
http://www.1177.se/Tema/Barn-och-foraldrar/Familjeliv-och-relationer/Foraldraskap/Vad-ar-en- familj/
Wiener, L., McConnell, D., Latella, L., & Ludi, E. (2013). Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. Palliative and Supportive Care, 11, 47-67. doi:
10.1017/S1478951511001027.
Wong, T., & Ussher, J. (2009). Bereaved informal cancer carers making sense of their palliative care experiences at home. Health and Social Care in the Community, 17(3): 274-282. doi: 10.1111/j.1365-2524.2008.00828.x
World Health Organization (2005). WHO definition of palliative care. Från: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Hämtad 2015-09-12
World Health Organization (2016). Noncommunicable diseases and their risk factors. Från: http://www.who.int/ncds/management/palliative-care/en/
Hämtad 2016-08-21
World Medical Association. (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad den 2016-11-18 från
https://www.slf.se/Pages/48496/Helsingforsdeklarationen.pdf
Öhlen, J., Andershed, B., Berg, C., Frid, I., Palm, C-A., Ternestedt, B-M., & Segesten, K. (2005). Relatives in end-of-life care - part 2: a theory for enabling safety. Journal of Clinical Nursing, 16, 382-390. Från http://kq3er2xz6l.search.serialssolutions.com/?ctx_ver=Z39.88- 2004&ctx_enc=info%3Aofi%2Fenc%3AUTF- 8&rfr_id=info:sid/summon.serialssolutions.com&rft_val_fmt=info:ofi/fmt:kev:mtx:journal&rft.g enre=article&rft.atitle=Relatives+in+end-of-life+care-- part+2&rft.jtitle=Journal+of+Clinical+Nursing&rft.au=Andershed%2C+Birgitta&rft.au=Ohlén %2C+Joakim&rft.au=Segesten%2C+Kerstin&rft.au=Palm%2C+CarlAxel&rft.date=2007&rft.iss n=0962-1067&rft.eissn=1365- 2702&rft.volume=16&rft.issue=2&rft.spage=382&rft.externalDocID=oai_DiVA_org_esh_512& paramdict=en-US 44