Akademin för hälsa, vård och välfärd
ÅTERHÄMTNING EFTER
CANCERBEHANDLING
En systematisk litteraturstudie ur ett patientperspektiv
GURINDERJIT KAUR
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 HP Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete Kurskod: VAE 209Examinator: Jessica Holmgren Betygsdatum: 21-07-02
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Patienter som lider av en cancersjukdom, kan behöva stöd och hjälp av en
sjuksköterska under sin återhämtningsprocess. Sjuksköterskans ansvar är att lindra lidande och att främja hälsa. Återhämtningsprocessen är en komplex process som innefattar många olika faktorer. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelse av återhämtningsprocessen efter cancerbehandling. Metod: En systematisk litteraturstudie som baseras på analysen av tio kvalitativa vårdvetenskapliga artiklar. Resultat: I
resultatet framkom två teman: Patienternas upplevelser av relationers inverkan på återhämtningen och patienternas upplevelser av hur omständigheter inverkar på
återhämtningen. Det första temat innehöll två subteman: Att relationen till sjuksköterskan var betydelsefullt och Att närståendes stöd var viktigt. Det andra temat innehöll tre
subteman: Att känna oro. Att få information och Att få uppföljning. Slutsats: Patienterna upplevde relationerna till sjuksköterskorna och de närstående som betydelsefulla och tyckte att en kontinuerlig kontakt med en och samma sjuksköterska var viktig, men också att närståendes hjälp betydde mycket. Patienterna upplevde oro både för om de skulle överleva, om de skulle återfå kontrollen över sin kropp och om stödet från sjukvården skulle försvinna. Några patienter var missnöjda, eftersom de saknade det stöd de förväntat sig när de som bäst behövde vårdpersonalens stöd. Några av dem trodde att detta berodde på personalens stressade arbetssituation.
ABSTRACT
Background: Patients suffering from a cancer may need the support and help of a nurse
during their recovery process. The nurse's responsibility is to alleviate suffering and to promote health. The recovery process is a complex and individual process that involves many different factors. Aim: The aim was to describe patients' experience of the recovery process after cancer treatment. Method: A systematic literature study based on the analysis of ten qualitative care science articles. Results: The results revealed two themes: Patients 'experiences of the impact of relationships on recovery and patients' experiences of how circumstances affect recovery. The first theme contained two sub-themes: That the relationship with the nurse was important and that the support of relatives was important. The second theme contained three sub-themes: Feeling anxious. Getting information and Getting follow-up. Conclusion: The patients perceived the relationships with the nurses and their relatives as important and thought that a continuous contact with one and the same nurse was important, but also that the help of relatives was very important. Patients experienced concerns about whether they would survive, whether they would regain control of their bodies and whether the support from healthcare would disappear. Some patients were dissatisfied because they lacked the support they expected when they most needed the support of the care staff. Some of them thought that this was due to the staff's stressful work situation.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Beskrivning av centrala begrepp...1
2.1.1 Cancer ...1
2.1.2 Återhämtning ...1
2.2 Tidigare forskning ...2
2.2.1 Sjuksköterskornas perspektiv på återhämtning ...2
2.2.2 Närståendes perspektiv på återhämtning ...3
2.3 Vårdvetenskapligt perspektiv ...3
2.3.1 Människan ...4
2.3.2 Vårdande ...4
2.3.3 Hälsa ...4
2.3.4 Lidande ...5
2.4 Styrdokument och lagar ...5
2.5 Problemformulering ...6
3 SYFTE ...6
4 METOD ...6
4.1 Urval och datainsamling ...7
4.2 Genomförande och dataanalys ...8
4.3 Etiska övervägande ...9
5 RESULTAT ...10
5.1 Patienternas upplevelser av relationers inverkan på återhämtning ...10
5.1.1 Att relationen till sjuksköterskan var betydelsefull ...11
5.1.2 Att närståendes stöd var viktigt ...11
5.2.1 Att känna oro ...12 5.2.2 Att få information ...13 5.2.3 Att få uppföljning ...14 6 DISKUSSION...15 6.1 Resultatdiskussion ...15 6.2 Metoddiskussion ...19 6.3 Etikdiskussion ...21 7 SLUTSATS ...21
7.1 Förslag till vidare forskning ...22
REFERENSLISTA ...23
BILAGA A SÖKMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING
BILAGA C ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
När en cancerbehandling är över och patienten friskförklarats återstår vägen tillbaka till det liv patienten levde före insjuknandet. Den vägen kan vara både smärtsam, oviss och mödosam och ställer krav på sjukvården, de närstående och patienten. Cancersjukdomar har blivit allt
vanligare, samtidigt som alltfler patienter genom olika former av ofta påfrestande behandlingar tillfrisknar. I många fall kan det därför krävas insatser för patientens återhämtning, så att patienten kan få tillbaka livskvaliteten med en god hälsa och välbefinnande – en process som ligger inom sjuksköterskans ansvarsområde. Under min tidigare verksamhetsförlagda
utbildning på en rehabiliteringsavdelning med färdigbehandlade patienter med cancer visade det sig vilken central roll sjuksköterskan har i vården vid patienternas återhämtning. Där
visualiserades vilken mångsidig kompetens sjuksköterskorna har och hur de hjälper patienterna både fysiskt och psykiskt innan dessa är redo för att åka hem och klara sig på egen hand.
Sjuksköterskorna både tränade patienterna fysiskt, hjälpte dem med maten och kom hela tiden med råd om hur olika saker kunde underlättas. De var även bra på att lyssna och trösta,
samtidigt som de organiserade det praktiska inför patientens hemgång. Det är därför sjuksköterskans roll under återhämtningstiden är extra intressant. Ämnet valdes utifrån de förslag som en forskargrupp vid Akademin för hälsa, vård och välfärd, HVV vid Mälardalens högskola sammanställt.
2
BAKGRUND
Nedan presenteras inledningsvis några för examensarbetet centrala begrepp. Därefter följer tidigare forskning, vårdvetenskaplig teoretisk utgångspunkt, styrdokument och lagar samt problemformulering.
2.1 Beskrivning av centrala begrepp
I det här arbetet beskrivs två centrala begrepp: Cancer och Återhämtning.
2.1.1 Cancer
Enligt den senaste aktuella mätningen år 2018 drabbades 63 305 personer i Sverige av cancer. Cancer har blivit den näst största folksjukdomen i Sverige och risken för dödlighet är hög. Vid cancersjukdom sker en förändring i den normala celldelningen, vilket innebär att cellerna delar sig snabbare och okontrollerat och på så sätt kan tumörer bildas. Det finns två former av cancer - godartade och elakartade tumörer. Godartade tumörer kallas för benigna tumörer och de sprider sig inte lika snabbt i omliggande vävnader och organ som de elakartade tumörerna gör. De elakartade tumörerna kallas för maligna tumörer och kan spridas snabbt i blodet och lymfkärlen och bildar då nya tumörer, vilket leder till att denna cancerform är mer svårbehandlad
(Cancerfonden, 2018).
2.1.2 Återhämtning
Återhämtning handlar om vägen tillbaka till patientens liv före sjukdomen.
deras fysiska och psykiska hälsa. Sådana viktiga förändringar kräver behandling för att få önska effekt. Därför är det viktigt att inte bara patienternas närstående hjälper patienterna i
återhämtningsprocessen, utan här har även vården en betydelsefull uppgift (Hellbom & Thome, 2014). Begreppet återhämtning beskrivs som en process som innebär att leva sitt liv utifrån nya förutsättningar, vilka kan ha orsakats av en livsförändrande akut händelse eller kronisk sjukdom. Återhämtning är en dynamisk och komplex process som innehåller både fysiska, emotionella, funktionella och sociala faktorer och som kan kräva både långverkande och kortverkande behov för att återställa fysiska funktioner som upphört under sjukdomen. Återhämtningsåtgärdernas syfte är att ge patienten trygghet och självförtroende, vilket kan ske genom att patienten blir delaktig i sin behandling. Rehabilitering är en del i återhämtningen och den bör följa individen under hela sjukdomsförloppet. Det är viktigt att den är individanpassad för patientens specifika fysiska och psykiska behov (Hellbom & Thome, 2014).
2.2 Tidigare forskning
Nedan presenteras tidigare forskning om återhämtning ur både sjuksköterskornas och de närståendes perspektiv.
2.2.1 Sjuksköterskornas perspektiv på återhämtning
Sjuksköterskornas omvårdnad och ansvar betyder mycket i patienternas återhämtningsprocess efter en cancerbehandling (Yagil, Eshed-Lavi, Carel & Cohen, 2018). Sjuksköterskorna och annan vårdpersonal ansvarar för att samla in information om patientens utveckling från diagnosen till utskrivningen, för att kunna stötta och hjälpa patienten på bästa sätt i återhämtningsprocessen. Det är också viktigt att de kan motivera patienten att sträva efter ett meningsfullt liv.
Sjuksköterskorna inom onkologi bör ha en djup förståelse och känsla för patienternas behov, men också kunna ge praktiska råd för att kunna tillfredsställa dessa behov (Yagil m.fl. 2018).
Sjuksköterskorna berättar att de känner ansvar för att bistå patienterna så att de ska kunna hantera de olika sjukdomstillstånden och förändringarna i samband med cancern. De anser även att det är mycket viktigt i återhämtningsprocessen att patienten delar med sig av sina synpunkter och erfarenheter (Lee, See, Choi & Min, 2018). Studier visar att sjuksköterskorna har en viktig roll inom onkologin för att främja patienters hälsa och välbefinnande och därigenom uppnå goda återhämtningsresultat. Sjuksköterskorna anser också att det är viktigt att få patienterna att känna sig sedda och betydelsefulla, eftersom många patienter känner sig utsatta. Vid möten med
patienterna kan sjuksköterskorna lindra oron genom att vara närvarande och lyssna aktivt på patienternas känslor och på så sätt främja patienternas hälsa och välbefinnande (Anderson, 2014).
Sjuksköterskorna berättar att de medvetet jobbar ur ett helhetsperspektiv och därför försöker förstå patientens hela situation, eftersom de vet att det är viktigt för återhämtningen. Dessutom upplever de att genom att de respekterar patienternas integritet och självbestämmande skapas en god relation mellan dem och patienten. För att hjälpa till i återhämtningsprocessen bör
sjuksköterskorna vara extra uppmärksamma och möta varje patient utifrån de individuella behov och problem som föreligger. En god relation mellan sjuksköterskan och patienten kan förbättra patienters fysiska, emotionella och sociala funktioner och påverkar på så sätt deras livskvalitet positivt (Samuelsson, Egenvall, Klarin, Lökk, Gunnarsson & Iwarzon, 2018). Sjuksköterskorna menar att de genom sin kompetens har möjlighet att stödja patienten både med råd om den fysiska vården, men även information om själva sjukdomen och därför anser de att det är viktigt att efter patientens hemgång upprätthålla kontakten genom uppföljningssamtal med patienten
(Cruickshank, Kennedy, Lockhart, Dosser & Dallas, 2008). De menar dock att tyngdpunkten i återhämtningsprocessen ofta handlar om den fysiska återhämtningen, men de hjälper och vägleder även patienterna vidare med exempelvis förslag på olika former av terapi. En studie visar att en tidig planering och bra kommunikation mellan patienten och sjuksköterskan kan hjälpa till att förbättra återhämtningen och främja patienterna hälsa och välbefinnande (Chang & Park, 2013). Sjuksköterskorna tycker dock att utskrivningsprocessen för vissa patienter sker alltför snabbt, vilket de upplever påverkar patienten negativt. De anser att de på grund av stress och tidsbrist inte alltid kan bidra med det stöd i patientens återhämtningsprocess som är önskvärt (Samuelsson m.fl. 2018).
2.2.2 Närståendes perspektiv på återhämtning
I patienternas återhämtningsprocess efter en cancerbehandling har de närstående en viktig plats, då de kan ge hjälp och stöd (Ohlsson-Nevo, Andershed, Nilsson & Anderzen-Carlsson, 2012). I samma artikel berättar de närstående att de upplever att de har stora förväntningar på sig – både att finnas till hands och att vara ett stöd under återhämtningsperioden. De närstående hävdar även att deras egen livssituation förändras då de tillsammans med patienten kämpar i
återhämtningsprocessen. De närstående vill vara med patienten under hela sjukdomsförloppet ända fram tills dess att patienten återfår god hälsa. De vill ta ansvar och vara till hands för att kunna hjälpa patienten att båda må psykiskt bättre och att åter kunna känna social gemenskap med de närstående. Det är viktigt för de närstående att se till att patienten inte känner sig ensam och osäker, eftersom självförtroendet efter en genomgången sjukdom kan svikta. Därför hoppas de att deras involvering och deltagande i återhämtningsprocessen kan ge mer trygghet (Chang & Park, 2013). De närstående upplever att det är viktigt att få information om hur de kan
tillfredsställa patienters individuella behov, men även mer generell information såsom broschyrer och träningsprogram som sjukvården erbjuder anser de är betydelsefulla (Ali & May, 2017). De närstående är den främsta resursen för att ge patienten ett psykosocialt stöd (Grape, Solbrakke, Kirkevold & Mengshoel, 2017; Wenström, Eriksson och Ebbeskog, 2012). Familjen kan hjälpa patienten att förbättra livskvalitén genom att patienten lär sig att självklara sina vardagliga behov. De närstående uppger att de upplever att deras närvaro är betydelsefull, eftersom de tror att patienten kan känna sig ensam och begränsad, vilket är någonting som de närstående vill råda bot på (Ohlsson-Nevo m.fl. 2012). Resultatet visar också att de närstående kunde vara
oförberedda på patienternas stora behov av hjälp med vardagliga sysslor (Jakobsson, Idvall & Kumlien, 2017).
2.3 Vårdvetenskapligt perspektiv
Som teoretiskt perspektiv för detta examensarbete valdes Katie Erikssons (2015a)
vårdvetenskapliga teoretiska perspektiv, eftersom examensarbetet handlar om patienters upplevelser av återhämtning efter en allvarlig sjukdom. Vid all vård av patienter är det enligt Eriksson (2000) viktigt att se människan bakom sjukdomen ur ett helhetsperspektiv där kropp, själ och ande är centrala begrepp. Detta gäller inte minst då en patient ska återhämta sig efter en tuff cancerbehandling. I Erikssons (2015a) beskrivning av den vårdvetenskapliga teorin är begreppen - människa, omvårdnad, hälsa och lidande ständigt återkommande. Därför är det här lämpligt att presentera de definitioner av nämnda begrepp som introduceras i den
2.3.1 Människan
Erikssons (2015a) människosyn är holistisk och poängterar vikten av att se människan som en helhet bestående av kropp, själ och ande. Kroppen utgör då den fysiska delen, men för att förstå hela människan måste även individens kontakt med den övriga världen och individens
livshistoria bli tydlig. Eriksson (2015a) hävdar att varje människa är unik på grund av sina erfarenheter och upplevelser, vilka enligt Eriksson (2014) kan ses som en del av människans själ och att människans innersta väsen(ande) handlar om individens förmåga att reflektera över sin tillvaro. Alla människor har behov av ett andligt livsrum, men vid sjukdom kan patienten behöva stöd för att bevara och förändra sitt livsrum (Eriksson, 2015a).
2.3.2 Vårdande
I det vårdteoretiska perspektivet poängteras) vikten av att behandla alla patienter med respekt, kärlek och ömhet (Eriksson, 2014). I teorin om vårdandets substans framhålls tre viktiga begrepp: Ansa, leka och lära, där ansa betyder att ta tillvara, hålla kvar och ta hand om. Detta anser Eriksson (2014) utgör den mest grundläggande formen av vårdandet, vilket beskrivs som en konkret kärleksgärning - ett sätt att bekräfta den andres existens. Ansningen kännetecknas av värme, närhet och beröring. Det är som ett slags uttryck för vänskap och altruism – en form av välvilja. Ansning kan skapa en tillvaro som människan hör samman med och som refererar till människansursprung, kropp, själ och ande. Lekandet hör till det naturliga beteendemönstret hos människor. Leken är ett viktigt inslag i den naturliga och professionella vården och är ett medel för att uppnå hälsa. Förmågan att kunna leka är ett uttryck för hälsa. Därför är det nödvändigt att förstå leken som fenomen i vårdandet. Leken är ett uttryck för lusten och för olika önskningar, som refererar till människans ursprung, kropp, själ och ande (Erikssons, 2000;2014; 2015b). Lärandet innebär en utveckling, en ständig förändring, som utgör en av livets grunddimensioner. Lärandet kan ha olika syften och innehåll, men utgör en del av den naturliga vården och hör samman med lekandet och därför bör vårdarens uppgift vara att möjliggöra och underlätta lärandet. Eriksson (2015b) menar att ansa, leka och lära ger människan kunskap om sina känslor och en ny syn på sig själv som individ. Dessutom hävdas att varje metod är en förbindelse till hälsa. Dessa processer kan ge både kroppsligt och andligt välbehag samtidigt som de ökar individens tillit och tillfredsställelse. Detta välbehag kan tillsammans med känslan av tro, hopp och kärlek åstadkomma en helande process som förbättrar patienters hälsa och välbefinnande (Eriksson, 2000).
2.3.3 Hälsa
Det finns ingen exakt definition på begreppet hälsa, eftersom upplevelsen är unik för varje
människa. Hälsa och ohälsa måste därför ses i relation till varandra. Hälsa innebär att människan pendlar mellan olika hälsotillstånd, som kan bestå av sundhet, friskhet och välbefinnande.
Sundheten handlar om människans psykologiska och mentala förmåga medan friskheten hör samman med det kroppsliga - människans biologiska status (Eriksson, Bondas-Salonen, Herberts, Lindholm & Matilainen, 1995). Välbefinnande handlar om människans upplevelse av den egna hälsan. För att uppleva hälsa ska dessa tre tillstånd upplevas som en helhet. Det innebär att även en sjuk människa kan uppleva hälsa, eftersom en människa är mer än bara en kropp (Eriksson m.fl. 1995; Eriksson, 2000). Hälsa påverkas hela tiden på olika sätt och är därför aldrig definitiv och bestående, utan hälsa är en mångdimensionell helhet, där helheten av delarna är större än summan av delarna (Eriksson, 2000). Den ontologiska hälsomodellen utgår från att hälsan grundas på ett görande, ett varande och ett vardande. Där görandet handlar om hur
människan lever, medan varandet handlar om människans objektiva syn på hälsa och varandet är strävan efter ett själsligt välbefinnande. Ett välbefinnande kan åstadkommas genom
behovstillfredsställelse och anpassning till omgivningen – exempelvis till relationen med andra människor. Vardandet handlar om att försonas med livet, vilket kan vara både positivt och negativt, då det går ut på ökad förståelse för de aktuella livsvillkor som människan befinner sig i. Hälsa handlar inte bara om kropp, själ och ande utan upplevelsen är förankrad i människans personliga uppfattning av hälsa (Eriksson m.fl. 1995). Förutsättningarna för att uppleva hälsa är tro, hopp och kärlek, vilka är fundamentala resurser hos människan. Tron handlar om den tillvaro individen befinner sig i och hur ödmjuk människans inställning till livet är samt hur modig och stark människan är. Hopp riktar sig mot framtiden och kan ge tröst redan i människans aktuella verklighet. Hopp handlar om förändring och vilja, som kan leda till förbättring av hälsan. Kärlek är nödvändigt för att utveckla hälsa, eftersom den kan leda människan till att våga tro på sig själv och sina förutsättningar (Eriksson, 2000).
2.3.4 Lidande
Sjukdomslidande är ofta en kroppslig smärta som koncentreras till en bestämd kroppsdel och som förorsakats av själva sjukdomen. Smärtan gör att människan delvis förlorar sin förmåga att övervinna lidandet. Ett kroppsligt lidande, som kan bero på sjukdom eller smärtsam behandling, kan leda till ett själsligt och andligt lidande, men även skuld - och skamkänslor kan upplevas som ett själsligt och andligt lidande (Eriksson, 2015a). Vårdlidande, som är ett helt onödigt lidande, handlar om när vården fallerar. Det kan bero på brister i god etik och god vård. Att kränka patientens värdighet, att nonchalera patienten eller att inte värna om patientens integritet kan orsaka vårdlidande. Bristande kunskaper och bristande förmåga att se patientens behov kan också leda till vårdlidande. Livslidande kan påverka patientens hela liv. En plötslig påtvingad omställning kan leda till att individens livssituation kastas omkull och medför att en ny mening med livet måste upptäckas. Livslidande kan uppstå då individens liv förändras radikalt – exempelvis genom en sjukdomsdiagnos eller en allvarlig fysisk skada, som orsakar svår smärta eller ett handikapp. Orsaken till livslidande kan också uppkomma genom rädslan att förlora sociala kontakter eller att förlora kontrollen över sin egen kropp. Inom sjuksköterskornas ansvarsområde ingår att lindra patienternas lidande och genom regelbunden kontakt öka deras trygghetskänsla, men också hjälpa dem med psykiska och fysiska besvär. Sjuksköterskorna bör ha förståelse för patienternas lidande och vara medvetna om att lidandet är unikt för varje patient (Eriksson, 2015a).
2.4 Styrdokument och lagar
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) innehåller bestämmelser om hur hälso- och
sjukvårdsverksamhet ska organiseras och bedrivas. Målet är god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa och den ska bedrivas så att kraven på sjukvård uppnås. Lagen bestämmer att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde. Sjuksköterskans huvudansvarsområden handlar om att arbeta för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återuppbygga hälsa samt lindra lidande. Enligt ICN:s etiska koder innebär det att sjuksköterskorna ska ge korrekt och tillfredsställande information och att de ska visa patienten respekt, medmänsklighet, trovärdighet och integritet (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskans uppgift är även enligt Svensk
sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning (2017) att se alla människor som unika varelser och bemöta dem utifrån ett personcentrerat förhållningssätt – det vill säga som fria individer som har förmåga att göra val och ta ansvar. Enligt Patientlagen (SFS, 2014:821) har patienter
rätt att delta i planeringen av sin egen omvårdnad samt själva bestämma över sin vård.
Sjuksköterskorna ansvarar för att vården så långt det går ska skapa möjligheter för patienten att delta i sin egen vård. I Patientlagen (SFS, 2014: 821) anges att varje individ har rätt att få
tillgång till all information som rör deras sjukdom och olika behandlingar. Patientlagen (SFS, 2014:821) säger att vården ska ges på ett professionellt och omtänksamt sätt.
2.5 Problemformulering
Antalet patienter som diagnostiserats med cancersjukdom ökar i Sverige, samtidigt som allt fler patienter genom olika former av behandlingar tillfrisknar från sjukdomen. I tidigare forskning poängteras att återhämtning efter en cancersjukdom är en viktig process. Inom sjukvården har sjuksköterskor en betydelsefull roll för att lindra lidande, hjälpa, stödja och informera patienter i återhämtningsprocessen. Detta kan ske genom att ur en holistisk människosyn stärka
patienternas hälsa och trygghetskänsla samt se till att de får möjlighet att delta i sin egen vård. Den holistiska människosynen presenteras även i examensarbetets teoretiska perspektiv där det hävdas att varje människa är unik med sina alldeles särskilda personliga erfarenheter och upplevelser. I tidigare forskning berättar patienternas närstående att de upplever att deras stöd är viktigt, men att det också är psykiskt påfrestande. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor ibland upplever att de har otillräcklig kunskap och kompetens då det gäller återhämtning efter en cancerbehandling. För att skaffa sig större kunskap behöver sjuksköterskorna få information om hur patienterna själva upplever sin väg tillbaka till ett liv, som inte präglas av sjukdom. Det är av stort intresse, att få kännedom om vilka upplevelser som patienterna anser främjar
respektive motverkar deras möjligheter till återhämtning. Sådana kunskaper kan vara värdefulla för sjuksköterskorna som arbetar aktivt med patienters återhämtning, då det kan öka deras förståelse för patienternas situation och upplevelser och därmed göra det lättare för dem att fokusera på det, som patienterna upplever vara väsentligt.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av återhämtningsprocessen efter en cancerbehandling.
4
METOD
För att besvara examensarbetets syfte valdes som metod en systematisk litteraturstudie, eftersom den enligt Evans (2002) är lämplig för att hitta relevant material inom ett stort urval av forskningsresultat. En systematisk litteraturstudie ger ett övergripande perspektiv på ett redan utforskat fenomen och bidrar på så sätt till ökad kunskap om fenomenet. Eftersom examensarbetets syfte var att sammanställa aktuell forskning inom området, ansågs metoden vara passande för syftet. Då syftet var att beskriva patienters upplevelser, valdes endast kvalitativa forskningsartiklar, därför att de är lämpliga för att fördjupa förståelsen för deltagares upplevelser, erfarenheter eller behov (Friberg, 2017a). Sådana framställningar kan ofta bli mer eller mindre subjektiva och behöver därför ingående beskrivningar för att ge transparens, vilket kvalitativa artiklar ger och därför har artiklar med kvalitativ ansats sökts, kritiskt granskats och sammanställts. För insamling, bearbetning och analys av data användes Evans (2002) analysmodell i fyra steg.
4.1 Urval och datainsamling
Det första steget i den systematiska litteraturstudien är att med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier samla in datamaterial som är relevant för studien (Evans, 2002). Examensarbetets valda kriterier presenteras nedan. Inledningsvis gjordes sökningar i Svensk MeSH (Medical Subject Headings), - ett digitalt verktyg som översätter medicinska termer från svenska till engelska. Sökningar gjordes därefter dels i CINALH Plus som är inriktad på vetenskapliga artiklar om omvårdnad och PubMed, som är inriktad på vårdvetenskap inom sjukvård, vård och hälsa. Endast engelskspråkiga texter valdes, därför att CINAHL Plus enbart innehåller engelskspråkiga artiklar, medan PubMed också innehåller artiklar på andra språk även om de engelskspråkiga artiklarna är i majoritet. I PubMed användes verktyget trunkering, vilket gör det möjligt att få fram artiklar som innehåller sökordets alla olika böjningsformer (Friberg, 2017a). I PubMed användes sökorden: Cancer patient, nursing, caring, understanding, supportive care, rehabiltation nurse role, nusre attitudes, nusre support. CINAHL Plus användes sökorden: Patient experience, nurse-patient caring, nurse-patient relations and recovery, nurse practice, patient recovery. Vid insamling av data användes de ovan angivna databaserna. I båda databaserna användes sökorden: "Recovery”, ”hospital”, ”patient”, "experience", ”nurse” och "cancer". För att kunna kombinera olika sökord användes AND - exempelvis Cancerpatienter AND information. I de artiklar där något av dessa sökord ingick, lästes artiklarnas rubriker och då dessa överensstämde med examensarbetets syfte lästes även deras abstracts. Om abstractet visade att artikeln var relevant för examensarbetet lästes den i sin helhet (se Bilaga: A).
För att finna tillämpliga artiklar för examensarbetet användes inklusions - och exklusionskriterier (Friberg, 2017a). Inklusionskriterierna blev: Endast kvalitativa artiklar valdes ut. Bara artiklar som publiceras mellan 2008 och 2020 valdes för att examensarbetet skulle fokusera på aktuell forskning. Endast artiklar ur ett patientperspektiv och som handlade om återhämtning efter en cancerbehandling valdes. Här gjordes dock ett undantag för den tionde artikeln: White och Newmans (2016): Shared recovery: Couple`s experiences after treatment for colorectal cancer. En artikel som bygger på intervjuer med både patienter och deras partners, därför att den innehöll en del för uppsatsen adekvat information. Dessutom var intervjusvaren markerade med huruvida det var patienten eller partnern som uttalade sig, vilket underlättade att bara välja patienternas svar. För att säkerställa att det inte förekommer oegentligheter i artiklarna såsom plagiat, förfalskning eller stöld av vetenskapliga data utsågs endast artiklar som var Peer Review – granskade. Detta innebär att vetenskapliga skrifter granskas av ämnesexperter innan de publiceras för att på så sätt säkra att publikationen håller en hög standard (Friberg, 2012). Endast artiklar i fulltext inkluderades. Exklusionskriterier blev: Artiklar som byggde på information från andra aktörer än patienter, såväl som sådana artiklar som handlade om återhämtning efter annan sjukdomsbehandling än cancer. Artiklar som inte ansågs vara vårdvetenskapliga eller vars syfte var alltför specifikt och begränsat – exempelvis upplevelser av olika speciella behandlingar, exkluderades eftersom syftet med examensarbetet var att ge en mer generell beskrivning av patienters upplevelser av återhämtningsprocessen efter en cancerbehandling.
Totalt hittades 125 artiklar, varav 96 exkluderades för att de inte var relevanta för examensarbetets syfte. I de kvarvarande 29 artiklarna lästes deras abstracts igenom några gånger för att säkerställa att de innehöll de utvalda inklusionskriterierna. Detta resulterade i att ytterligare 19 artiklar exkluderades. Därefter kvarstod de tio artiklar som finns presenterade i (Bilaga: C). De tio artiklarna kvalitetsgranskades utifrån Fribergs (2017a)
kvalitativa granskningsfrågor. Samtliga granskningsfrågor ansågs relevanta för examensarbetets syfte och de redovisas i Bilaga B. Granskningsfrågorna kunde besvaras med Ja eller Nej, där Ja gav ett poäng och Nej 0 poäng. Maxpoängen i Fribergs (2017a) tabell är 14 poäng. Artiklar som uppnått 11–14 poäng räknas ha hög kvalitet, 5–10 poäng räknas som medel kvalitet och 0–4 poäng räknas som låg kvalitet. Examensarbetets valda artiklar hamnade mellan 10 och 14 poäng, vilket innebar att samtliga artiklarna hade medelhög eller hög kvalité. De tio utvalda artiklarna som inkluderades i examensarbetet presenteras i Bilaga C.
4.2 Genomförande och dataanalys
I Evans (2002) andra steg lästes hela artiklarna upprepade gånger då viktiga resultat uppmärksammades och en helhetsbild av texten framstod. Därefter lästes texterna mer noggrant för att finna nyckelfynd utifrån examensarbetets syfte. Inledningsvis numrerades artiklarna för att på så sätt lättare kunna hitta källan till de utvalda nyckelfynden. Meningar som svarade på examensarbetets syfte, markerades med överstrykningspenna. Vid detta tillfälle skapades enligt Evans (2002) rekommendation också ett nytt dokument där nyckelfynden antecknades. Samtliga nyckelfynd skrevs upp och gicks igenom för att säkerställa att de var relevanta för examensarbetets syfte. Totalt hittades 100 nyckelfynd. Varje nyckelfynd numrerades med respektive artikels nummer. Efter ytterligare genomgång av nyckelfynd exkluderas 20 stycken, för att de inte svarade mot syftet. I Evans (2002) tredje analyssteg jämfördes studiernas likheter och olikheter genom att färgkod de kvarvarande 80 nyckelfynden, så att liknande nyckelfynd fick en gemensam färg. Nyckelfynd med samma färg sammanställdes till helheter som resulterade i att två olika teman, vilkas innehåll därefter åter färgkodades för att inom varje tema urskilja mer detaljerade grupperingar – subteman. Resultatet blev två teman och fem subteman. I Evans (2002) fjärde steg beskrevs fenomenet där artiklarnas nyckelfynd utgjorde basen. Resultatet redovisades i löpande text i resultatdelen i examensarbetet. Teman utgjorde där rubriker och subteman underrubriker. Det är viktigt att i den beskrivande texten både ge exempel, citat och referenser till källor från de analyserade texterna, för att fördjupa förståelse för fenomenet (Evans, 2002). Detta visar transparens och det är utifrån dessa kriterier resultatdelen i denna uppsats redovisas.
Tabell 1: Exempel på tema, subtema och nyckelfynd.
Nyckelfynd Subtema Huvudtema
Satisfaction with the safe structure and the same oncology nurse`s care (Aunan m. fl. 2019, s. 20).
Att relationen till sjuksköterskan var betydelsefull
Patienters upplevelser av relationers inverkar på återhämtning
Some of the Patients acknowledged their partner`s sense of helplessness but described how their partner was actually a “rock” for them, a vital source of support and stability (White & Newman, 2016, s.30).
Att närståendes stöd var viktigt Some participants,
realized how valuable the support of good friends had been during treatment and recovery and
rehabilitation (Van der Lans m.fl. 2019, s.50).
4.3 Etiska övervägande
Det är viktigt att både innan och under ett vetenskapligt arbete ha forskningsetiska
överväganden i åtanke och därmed värna om deltagarnas integritet så att studiens deltagare inte skadas eller utnyttjas. Då föreliggande examensarbete är en litteraturstudie som bygger på redan bearbetade och publicerade vetenskapliga artiklar var samtliga artiklar redan godkända av forskningsetiska kommittéer (Polit & Beck, 2016). I ett forskningsprojekt är ärlighet en grundbult. Resultatet får absolut inte plagieras eller förvrängas och det är betydelsefullt att referera och citera korrekt från andra källor (Kjellström, 2017). I detta examensarbete används referenssystemet American Psychological Association (APA, 2020), för att tydligt visa vem som skrivit vad av de data som förekommer i uppsatsen, men också för att underlätta för läsaren att finna den källa som används i texten.
Det är viktigt att de artiklar som ska undersökas är relevanta för ämnesvalet och därför gjordes en både omfattande och noggrann artikelsökningen, vilken inleddes med att relevanta urvalskriterier formulerades (Evans, 2002). För att undvika artiklar som representerar det som i Codex (2018) kallas ”oredlighet i forskning” - exempelvis att fabricera, förfalska, plagiera eller stjäla vetenskapliga data och resultat – är samtliga forskningsartiklar, som undersöks i detta examensarbete, Peer Review – granskade. Codex (2018) består av regler och etiska riktlinjer, som utgör grunden för de etiska krav som ställs
inom forskningen. All information som används i examensarbetet är oförändrad och utgår från den ursprungliga källan. Resultatet får absolut inte plagieras eller förvrängas och det är viktigt att rapporteringen sker på ett fullständigt och objektivt sätt. Därför har de utvalda forskningsartiklarna granskats och återgivits noggrant och objektivt och författaren har varken lagt till eller undanhållit någon fakta som påverkat detta uppsatsresultatet. För att minska risken för översättningsfel användes både digitala översättningsprogram och lexikon, men citaten och nyckelorden redovisades på originalspråket för att ge transparens.
Examensarbetet har utförts med fokus på att undvika att utsätta andra arbeten för
feltolkning och därför har stor hänsyn tagits till den ursprungliga källan. Detta gäller även språket, som ska ligga så nära originalspråket som möjligt för att undvika misstolkningar (Kjellström, 2017). Det är viktigt att undvika att blanda in sin egen förförståelse. För att komma ihåg att beakta detta skrevs innan arbetet startade personliga tankar om ämnet på ett papper, som markerades med texten: MINA EGNA ÅSIKTER. Detta papper fick ligga som en påminnelse bredvid datorn under arbetets gång. Ansvaret för att vid ett vetenskapligt arbete följa aktuella regler ligger huvudsakligen hos forskaren (CODEX, 2018). Forskningsetiska överväganden har genomgående beaktas i denna uppsats så att resultatet kunnat presenteras korrekt – alltså beskrivits och inte tolkats och därmed inte förvrängts eller framställts på ett sätt som inte överensstämmer med de egentliga resultaten.
5
RESULTAT
Nedan presenteras tematiskt resultatet av innehållet i de tio valda vårdvetenskapliga
artiklarna om patienters upplevelser av sin återhämtningsprocess efter en cancerbehandling.
Tabell 2: Översikt av huvudtema och subteman av resultatet.
5.1 Patienternas upplevelser av relationers inverkan på återhämtning
Under detta tema redogörs för hur patienterna upplevde relationen till sjuksköterskorna och de närstående under återhämtningsprocessen och hur dessa förbindelser påverkade deras återhämtning. Att sjuksköterskans inflytande har en framträdande roll i patienternas återhämtningsprocess är naturligt och hur patienterna upplevde relationen tillsjuksköterskorna utreds i subtema 5.5.1. På samma sätt redovisas patienternas upplevelser av relationen mellan dem och deras närstående, vilket utreds i subtema 5.5.2.
HUVUDTEMAN SUBTEMAN Patienternas upplevelser av
relationers inverkan på återhämtningen
Att relationen till sjuksköterskan var betydelsefull
Att närståendes stöd var viktigt Patienternas upplevelser av
omständigheters inverkar på återhämtningen
Att känna oro Att få information Att få uppföljning
5.1.1 Att relationen till sjuksköterskan var betydelsefull
Efter utskrivningen behövde patienterna för första gången efter behandlingen konfrontera vardagen på egen hand. De upplevde då att det var viktigt att de hade en kontinuerlig kontakt med en och samma sjuksköterska – en sjuksköterska som kände dem och som varit delaktig i de behandlingar de genomgått och därför var välinformerad om deras situation och på så sätt kunde hjälpa dem under återhämtningen (Andersson, Falk, Bjerså & Forsberg, 2012; Aunan, Wallgren & Saetre Hansen, 2019; Beaver, Latif, Williamsen, Procter, Sheridan, Heath,
Susnerwala & Luker, 2010; Carr, Groot, Cochran, Vancoughett & Holstander, 2019; Muntlin -Athlin, Brovall, Wengström, Conroy & Kitson, 2018; Swenne, Jangland & Arakelian, 2017). En sådan god relation mellan patienten och sjuksköterskan uttryckte en av patienterna så här: “Continuity is great! I am grateful that they manage to get me to see the same nurse and doctor every time. They know me!” (Aunan m.fl. 2019, s. 30). Patienterna ansåg att en kontinuerlig kontakt med samma sjuksköterska ökade tryggheten och att de då kände sig delaktiga i återhämtningsprocessen (Aunan m.fl. 2019; Carr m.fl., 2019). Därför uppskattade de möjligheten att få både emotionellt och praktiskt stöd både vid återbesök och via telefonkontakt med ”sin” sjuksköterska (Beaver m.fl. 2010). Dessutom framhöll många patienter att humor och skratt i relationen med sjuksköterskorna kunde motivera dem till att träna för att förbättra återhämtningen (Aunan m.fl. 2019; Carr m.fl. 2019). Flera patienter upplevde därför en vänskaplig relation med sjuksköterskorna. Många patienter uppskattade då sjuksköterskan delade med sig av sina kunskaper om cancer och om återhämtningen
(Andersson m.fl. 2012). Patienterna värdesatte sjuksköterskans uppmuntran och bekräftelse, men också att de blev behandlade som unika individer med specifika behov, vilket ökade deras självtillit och förbättrade relationen till vårdpersonalen (Andersson m.fl. 2012; Carr m.fl. 2019). Andra patienter upplevde dock mer negativa händelser i kontakten med sjukvården, då de menade att de blev behandlade respektlöst och förnedrande. (Muntlin - Athlin m.fl. 2018).
5.1.2 Att närståendes stöd var viktigt
Patienterna upplevde att de vid hemkomsten fick ett stort stöd av sina närstående både rent praktiskt men även emotionellt. Det räckte för dem att de närstående fanns tillgängliga i vardagslivet. De upplevde också en stor tacksamhet över att de hade närstående som kunde ta hand om dem och ge dem stöd och hjälpte dem i återhämtningen (Andersson m.fl. 2012; Carr m.fl. 2019; Swenne m.fl., 2017; Van der Lans, Witkamp, Oldernmenger & Broers, 2019; White & Newman, 2016). Om sjukhusvistelsen hade varit jobbig upplevdes de närståendes stöd mer betydelsefullt, vilket bidrog till att öka patienternas motivation samt hjälpte dem att klara av omställningen (Andersson m.fl. 2012; White & Newman, 2016). Patienterna upplevde att den hjälp de fick för att klara av vardagens olika behov samt den känslomässiga kontakten med närstående var viktig för dem under deras återhämtning. När behoven var uppfyllda upplevde patienterna ofta ett välbefinnande (Andersson m.fl. 2012; Carr m.fl. 2019; Swenne m.fl. 2017). Flera patienter upplevde att det under deras återhämtningstid skapades en bättre relation mellan dem och deras närstående, vilket bidrog till att det blev lättare att återhämta sig
(Andersson m.fl. 2012). Patienterna upplevde kontakten och stödet från familj och vänner som mycket positivt, vilket en patient beskrev så här: “I have had tremendous support from family and friends as well as colleagues, but I suppose I am the sort of person who finds it easy to talk about"(Andersson m.fl. 2012.s.13). De närståendes engagemang och tröst upplevdes värdefullt och bidrog till att underlätta för patienten att återhämta sig (Andersson m.fl. 2012; Van der Lans m.fl. 2019; White & Nowmab, 2016). Patienterna upplevde att stödet från de närstående som hjälpte dem med efterbehandlingen i hemmet gjorde livet meningsfullt igen (White &
Newman, 2016). Även ett starkt och utvecklat socialt nätverk där inte minst humor och skratt var frekvent motiverade patienterna i återhämtningsprocessen (Van der Lans m.fl. 2019). Ibland upplevde patienterna att stödet var för påfrestande för de närstående. Därför fick de skuldkänslor för den omställning deras närstående utsattes för. De kunde då uppleva irritation och kände sig mindervärdiga när de exempelvis var tvungna att be om sådan hjälp som
påverkade såväl deras integritet som deras värdighet (White & Newman, 2016).
5.2 Patienternas upplevelser av omständigheters inverkar på
återhämtningen
Det finns många olika omständigheter som kan främja respektive hämma
återhämtningsprocessen. Under detta tema ligger fokus på några av de mest frekventa faktorerna, som patienterna lyfte fram som betydelsefulla i deras återhämtningsprocess – nämligen: Att känna oro. Att få information samt Att få uppföljning.
5.2.1 Att känna oro
Patienterna upplevde en stark oro, under den första tiden efter att de blivit utskrivna från sjukhuset, därför att de saknade tryggheten i att vara övervakade av kunniga sjuksköterskor (Andersson m.fl. 2012; Aunan m.fl. 2019; Beaver m.fl. 2010; Carr m.fl. 2019; Muntlin - Athlin m.fl. 2018; O’Neill, Bennett, Guinan, Reynolds & Hussey, 2019; Swenne m.fl. 2017; Van der Lans m.fl. 2019; Walker, Szanton & Wenzel, 2015). Speciellt de patienter som ansåg att de fått en för tidig hemgång upplevde stark oro, men även de patienter som saknade närstående och därför blev ensamma med sin sjukdom oroade sig mycket då de lämnat sjukhusvistelsens omvårdnad för att mer eller mindre på egen hand klara av sin återhämtning (Aunan m.fl. 2019; Van der Lans m.fl. 2019). Vissa patienter tyckte att det var närmast chockartat att inte längre ha någon att diskutera sina upplevelser med. Patienterna upplevde förvirring och oro, framför allt på grund av att de inte hade fått tillräckligt med råd vid hemgången och några patienter upplevde att utskrivningsprocessen gick så snabbt, så att de inte kunde följa med i den viktiga upplysningen om återhämtning. Flera patienter vittnade om hur ensamma och osäkra de kände sig, då de blev hänvisade till att på egen hand klara sig (Aunan m.fl. 2018). Så här beskrev en patient hur självförtroendet påverkades:
Suddenly there is no expert consultation to lookforward to. No oncology nurse and oncologist to look after me as they did during treatment. It takes time to get used to this. The hospital has administered my life for 8.5 months, and suddenly I am on my own. I can manage, but I feel unsafe (Aunan m.fl. 2019, s. 20).
Några patienter blev osäkra och rädda för att hjälpen, men även stödet från vården vid uppföljningen skulle försvinna i framtiden. En patient som blev hänvisad till sin vårdcentral beskrev sin oro så här:
Everything feels safe until you have been to the last consultation, and you are transferred to the general practitioner. Then you start thinking, what now? What happens, what can we expect from further examinations, and is it normal to have back‐ pain? Experiencing back‐pain before and after being diagnosed with cancer is two different things. And then there are the lungs and the damage after radiotherapy. These thoughts take energy, and I am constantly challenging the secretary in the day unit with my questions. They are friendly and patient, but I feel there are many topics we need to talk more about. Being alone fosters worry and fear (Carr m.fl. 2019, s. 20).
Flera patienter ansåg att det var svårt att få kontakt med sjuksköterskorna via telefon och ibland vågade de inte ringa för att ställa sina frågor därför att de inte ville störa de upptagna sjuksköterskorna (Andersson m.fl. 2012; Beaver m.fl. 2010). Patienterna upplevde processen mot det nya livet efter cancerbehandlingen som mödosam och kände också frustration och oro över att återhämtningen tog så lång tid (O’Neill m.fl. 2019; Walker, Szanton & Wenzel (2015). En av dem beskrev det så här: “I suppose if I had have known like if it was going to take so long, I wouldn’t have been expected to get better so quickly” (O´Neill, m.fl. 2019, s. 12). De upplevde också - särskilt i början av återhämtningsperioden - stor oro för att de inte skulle överleva eller återfå kontrollen över sitt liv (Andersson, m.fl. 2012; Van der Lans m.fl. 2019; O´Neill, m.fl. 2019; Walker m.fl. 2015). Några äldre patienter berättade att de inte ansåg att det var meningsfullt att fundera över hur länge de skulle leva, men de medgav att de precis som de andra patienterna kände en osäkerhet och oro inför framtiden. En orsak till oron var att sjukdomssymtom kunde dyka upp igen, men även att de upplevde att
sjuksköterskorna inte hade lämnat raka och ärliga besked (Andersson m.fl. 2012). Patienterna beskrev också hur de oroade sig för olika former av fysiska åkommor. Andra patienter oroade sig över att deras utseende förändrats på grund av olika behandling mot cancern (Aunan m.fl. 2019). Några patienter upplevde att kommunikationen mellan dem och vården var bristfällig och ibland resulterade i att de fick olika information från olika
sjuksköterskor, vilket gjorde att de blev oroliga, rädda och osäkra (Muntlin - Athlin m.fl. 2018).
5.2.2 Att få information
Patienterna upplevde att det var viktigt att den information de fick var individanpassad och lättillgänglig och att den presenterades både muntligt och skriftligt. Därför ansåg patienterna att språket som sjuksköterskorna använde skulle vara enkelt och vardagligt och inte innehålla medicinska specialtermer, utan vara lätt för dem att förstå, för det skulle öka deras hopp om en bättre framtid och återhämtning (Aunan m.fl. 2019; Beaver m.fl., 2010; Carr m.fl., 2019; Muntlin - Athlin m.fl. 2018; Swenne m.fl. 2017; Van der Lans m.fl. 2016; White & Newman, 2016). Patienterna upplevde att informationen var viktig både då det gällde ökad kännedom om framtida behov och utmaningar, men också för att öka förståelsen för sjukdomen och återhämtningen (Aunan m.fl. 2019; Carr m.fl. 2019; Muntlin - Athlin m.fl. 2018). De upplevde även att specialisternas kunskaper genererade ett stort förtroende och var värdefulla och denna kompetens ville de gärna få mer information från (Swenne m.fl. 2017; White & Newman, 2016). För att patienterna skulle vara delaktiga i sin egen vård krävdes att de fick korrekt information om sjukdomsförloppet och om varför behandlingar/aktiviteter sattes in (Swenne m.fl. 2017). Det var också viktigt för dem att få tydlig information om hur deras liv skulle komma att förändras efter behandlingen, eftersom de ansåg att sådan information bidrog till att de kunde förbereda sig för att klara sig bättre på egen hand i framtiden (Carr m.fl. 2019). En patient beskrev betydelsen av kontinuerlig och god information så här:
It's so safe. From the very beginning, I knew what to expect; there was a plan for me, health care professionals took over my life in a way. Wonderful people‐ they took time for all my questions. I think that participating in the BCS also represents a kind of continuity. I was unlucky to get this diagnosis, but I am happy I belong to this cancer clinic (Aunan m.fl. 2019, s.22).
Vissa patienter upplevde att alltför stor mängd information kunde påverka återhämtningen negativt, medan andra patienter upplevde den rikliga informationen som värdefull och betryggande och därmed minskade osäkerheten och förbättrade deras möjligheter att
återhämta sig (Carr m.fl. 2019). I vissa fall gynnades återhämtningsprocessen av att patienten blev utskriven tidigt, under förutsättning att informationen om den fortsatta planeringen av eftervården var tillräcklig I sådana fall bidrog hemmiljön till att öka
patienternas trivsel och möjliggjorde att de kunde fokusera på trevligare omständigheter än bara sjukdomen (Aunan m.fl. 2019; Van der Lans m.fl. 2016). Patienterna berättade att det ibland uppstod missförstånd mellan dem själva, närstående och sjukvårdspersonalen. Det förekom relativt ofta att patienterna uppfattade sjuksköterskornas information på ett felaktigt sätt och därför önskade de att sjuksköterskorna skulle ställa frågor för att försäkra sig om att informationen hade uppfattats rätt (Beaver m.fl. 2010; White & Newman, 2016). Patienterna upplevde att det var önskvärt med både muntlig och skriftlig information, eftersom de ansåg att sjuksköterskorna ofta hade begränsat med tid för att informera dem. Därför önskade patienterna att mer information om sjukdomen skulle finnas åtkomlig i form av broschyrer vars innehåll även kunde förmedlas till andra människor i deras närhet (Aunan m.fl. 2019). En annan viktig källa till god information om sjukdom var enligt patienterna internet. (Muntlin - Athlin m.fl. 2018).
5.2.3 Att få uppföljning
Patienterna upplevde att de uppföljningssamtal som sjuksköterskorna erbjöd var
betydelsefulla, eftersom de då kunde berätta om sina funderingar och behov (Andersson m.fl. 2012; Beaver m.fl. 2010; Carr m.fl. 2019; O´Neill m.fl. 2019; Swenne m.fl. 2017; Van der Lans m.fl. 2019; Walker, Szanton & Wenzel, 2015). Patienterna betonade hur viktigt det var för deras trygghet, att ha uppföljning med en och samma sjuksköterska. Att alltid kunna ringa eller träffa och få uppföljning och vägledning av sin personliga sjuksköterska upplevde de ökade tryggheten och underlättade återhämtningen. (Andersson m.fl. 2012; Beaver m.fl. 2010; Carr m.fl. 2019, O´Neill m.fl. 2019). En patient beskrev relationen till sin sjuksköterska enligt följande: “As soon as a problem arose, I phoned her. She always took the time and talked. If she wasn`t in, she would phone back. It was nice to know that I could contact her” (Andersson m.fl. 2012, s.13). Den kontinuerliga kontakten med samma sjuksköterska skapade en personlig interaktion som upplevdes som en slags vänskap, där patienterna kunde prata om personliga upplevelser – exempelvis sin sexuella situation efter avslutad cancerbehandlingen (Andersson m.fl. 2012; Beaver m.fl. 2010; Carr m.fl. 2019). En annan omständighet som patienterna upplevde som speciellt värdefull i uppföljningen under återhämtningsprocessen var då sjuksköterskorna rekommenderade dem lämpliga rehabiliteringsåtgärder (O’Neill m.fl. 2019; Walker m.fl. 2015). Många patienter upplevde att de tappat kontrollen över sin fysiska
förmåga, vilket gjorde att det var extra viktigt för dem att få en adekvat uppföljning – exempelvis genom anpassad fysisk träning som underlättade återhämtning (O´Neill m.fl. 2019; Van der Lans m.fl. 2019). Patienterna upplevde att kroppens fysiska förmåga påverkade deras trygghet och självförtroende, vilket de ansåg var viktigt att diskutera vid
uppföljningssamtalen. Oavsett vilken typ av cancer patienterna hade behandlats för upplevde de att regelbunden fysisk aktivitet var en viktig del av återhämtningen Andersson m.fl., 2012; Carr m.fl. 2019, O´Neill m.fl. 2019). Effekterna av detta kunde leda till att patienterna trots symtom på genomgången cancerbehandling kunde känna sig ganska friska, vilket en patient uttryckte så här: “Good health may not necessarily mean that I'm in top form but that I feel well, can manage my everyday life and think that living is great fun” (Andersson m.fl. 2012, s. 20). Ibland upplevde patienterna att de saknade fakta om hur de skulle göra för att återuppta sina tidigare fysiska aktiviteter, men också att de gärna velat få mer fysioterapi, eftersom de upplevde att fysisk träning var en utomordentlig uppföljning som stärkte deras fysik och
därmed deras trygghet och välbefinnande (O’Neill m.fl. 2019; Walker m.fl. 2015). En patient beskrev detta så här:
Yeah, I certainly feel physio would have been good and would have maybe, had me more advanced than I am. But I’ve done exercises and tried to stretch my arm up and that sort of thing but I feel if I had have had professional help yeah maybe it would have advanced me a little more (O’Neill m.fl. 2019. s. 26).
En annan aktivitet i uppföljningen som patienterna upplevde positivt var att delta i träffar med andra patienter med liknande sjukdomar. Patienterna upplevde att det var betydelsefullt för dem att få träffa och lyssna på andra patienter, som gått igenom en liknande resa för det visade att de inte var helt ensamma i sin kamp (Andersson m.fl. 2012; Swenne m.fl. 2017). En patient beskrev detta så här:
To be in that group and to be amongst those women made me feel more confident about what I was and to see that all of these women, as different as we all are, were still able to carry on with their life and that there’s still life after having breast cancer and that it’s a different choice for each person (Carr m.fl. 2019, s. 15).
Några patienter var ibland missnöjda med uppföljningen, eftersom de saknade den hjälp till motivation som de hade hoppats på, medan andra berättade att sjuksköterskornas
professionella stöd ökade både deras trygghetskänsla och motivation för att börja träna – någonting de uppgav att de annars inte hade gjort. Patienterna upplevde dock ibland att de blev nonchalerade och inte tagna på allvar, när de som bäst var i behov av uppföljningen. Några av dem trodde att dessa missförhållanden berodde på att personalen arbetade under tidspress och stress (Andersson m.fl. 2012).
Sammanfattningsvis kan konstateras att relationen till sjuksköterskan är det som patienterna upplever som viktigast. De omständigheter – information, oro och uppföljning – som
patienterna upplevde som mest betydelsefulla är alla beroende av deras relation till sjuksköterskan. Om relationen var god upplevdes dessa omständigheter positivt, men om relationen fallerar blev upplevelsen negativ. Relationen till de närstående beskrivs
genomgående som positiv, betydelsefull och trygghetsfrämjande, även om patienterna vittnar om att de är rädda för att besvära sina närstående, medan de närstående oroar sig för at vara för påträngande.
6
DISKUSSION
I detta avsnitt presenteras resultatdiskussion, metoddiskussion och etikdiskussion. Här diskuteras resultatet utifrån Erikssons vårdvetenskapliga teorier samt i relation till tidigare forskning som utgår från sjuksköterskors respektive närstående perspektiv. Dessutom diskuteras lagar och styrdokument och etiska överväganden
.
6.1 Resultatdiskussion
Resultatet visar att patienterna upplever att relationen till andra människor är det som inverkar mest på deras återhämtningsprocess. Framförallt gäller detta kontakten med sjuksköterskorna, men också med de närstående som stöttar dem både praktiskt och
känslomässigt. I tidigare forskning poängterar även sjuksköterskorna att en god kontakt med patienten har stor betydelse för patientens återhämtning (Cruickshank m.fl. 2008).
Resultatet visar att patienterna upplever att det är viktigt att de själva är delaktiga i sin egen vård, att de blir sedda och bemöts med respekt samt att sjuksköterskorna ”ser människan bakom patienten”. Detta är något som även sjuksköterskorna i tidigare forskning framhåller. De menar att det är mycket viktigt i återhämtningsprocessen att patienten har förtroende och delar med sig av sina synpunkter och erfarenheter (Lee m.fl. 2018). För att skapa en god relation behövs det, som Eriksson (2015b) kallar en holistisk människosyn, där individen ses som en helhet bestående av kropp, själ och ande. Detta i sin tur innebär att patienterna behöver få dels adekvat fysisk hjälp för att kroppen ska återställas, dels bemöts både respektfullt och kärleksfullt, där hänsyn tas till patienternas erfarenheter och livshistoria. Dessa omständigheter poängteras även i Svensk sjuksköterskeföreningens
kompetensbeskrivning (2017) och i Samuelssons m.fl. (2018) artikel om sjuksköterskornas syn på vikten av att arbeta ur ett holistiskt perspektiv för att förstå patientens livssituation och därmed kunna individualisera sin omvårdnad.
Resultatet visar att patienterna helt i linje med Eriksson (2015a) önskar en kontinuerlig kontakt med en och samma sjuksköterska för samtal, medmänsklighet och information, där både sjuksköterskan och patienten lär känna varandra för att skapa trygghet och goda förutsättningar för en snabb återhämtning. Även sjuksköterskorna i tidigare forskning betonar betydelsen av att få möjlighet att träffa patienter både innan, under och efter behandlingen, för att på så sätt lära känna dem och därmed kunna ge en mer individuell information och vård (Samuelsson m.fl. 2018). En sådan kontakt underlättar för
sjuksköterskorna att kunna använda Erikssons (2015a) strategier: Ansa, leka och lära (Eriksson, 2002). Patienterna upplever att det är viktigt för dem att ”deras” sjuksköterska genom att vara engagerad och visa empati för dem, bekräftar deras goda relationen- en åsikt som delas av sjuksköterskorna i tidigare forskning (Anderson, 2014).
Resultatet visar att patienterna upplever att en god kontakt med sjuksköterskorna ökar förtroendet och tryggheten samt underlättar för dem att själva vara delaktiga i sin egen återhämtningsprocess. Detta kan uppfattas som det som Eriksson(2015a) kallar ansa – ett sätt att bekräfta den andres existens, vilket är viktigt i alla former av vård. Ansningen kännetecknas av värme, närhet och beröring. Ett kärleksfullt bemötande helt i paritet med Erikssons(2015a) intentioner är något som flera patienter anser främjar deras återhämtning. Allt detta överensstämmer väl med det som står i Svensk sjuksköterskeförenings
kompetensbeskrivning (2017) - nämligen att sjuksköterskan ska etablera en bra relation till patienten för att på så sätt öka sin möjlighet att förbättra patientens självförtroende och trygghet. Även sjuksköterskorna i en av tidigare forsknings artiklar bekräftar att de strävar efter att förstå patientens livssituation, för att kunna individualisera sina stödåtgärder. De menar att en god relation kan förbättra patienternas fysiska, emotionella och sociala funktioner och påverkar på så sätt deras livskvalitet och hälsa positivt (Samuelsson m.fl. 2018). Detta för tanken till påståendet att välbefinnande handlar om människans upplevelse av den egna hälsan, vilket kan resultera i att även en sjuk människa kan uppleva hälsa, eftersom människan är mer än bara en kropp (Eriksson, 2000; Eriksson m.fl. 1995). En god relation mellan sjuksköterskan och patienten underlättar även för sjuksköterskan att
motivera patienten att sträva efter ett meningsfullt liv (Yagil m.fl. 2018). Resultatet visar att patienterna upplever att känslorna av oro påverkar
återhämtningsprocessen. De upplever - särskilt i början av återhämtningsperioden - stor oro för att de inte ska överleva eller återfå kontrollen över sitt liv och de tycker att processen är mödosam. Ett annat problem är att de patienter som saknar närstående kan uppleva känslan
av ensamhet och osäkerhet efter en genomgången sjukdom mycket frustrerande och därför påverkas deras återhämtning negativt (Chang & Park, 2013). Familjen är den främsta resursen för att ge patienten ett psykosocialt stöd (Grape m.fl. 2017; Wenström, 2012). De närstående uppger att de upplever att deras närvaro är betydelsefull, eftersom de ofta misstänker att patienten kan känna sig ensam, vilket är någonting som de närstående vill råda bot på. I resultatet betonas att omgivningens hjälp bidrar till att patienterna hittar nya vägar i livet och i takt med att den egna förmågan blir bättre förstärks deras självförtroende. Dessa tankar kan även kopplas till Erikssons (2014) teori om hur viktig miljön är för en människa som befinner sig i en återhämtningssituation och i tidigare forskning påstås att människor är bra på att anpassa sig till nya förutsättningar, så därför är det viktigt att
omgivningen utformas fördelaktigt för patienterna (Samuelsson m.fl. 2018). Andra källor till oro är att patienterna är rädda för att sjukvårdens uppföljning ska försvinna i framtiden, vilket sjuksköterskorna i tidigare forskning vill stävja då de menar att de vid möten med patienterna kan lindra oron genom att vara närvarande och lyssna aktivt på patienterna känslor och på så sätt främja patienters hälsa och välbefinnande (Anderson, 2014). Ett annat orosmoment som framkommer i resultatet är då kommunikationen mellan patienterna och sjukvården inte fungerar, då patienterna upplever att sjuksköterskorna inte lämnat raka och ärliga besked eller då informationen varit bristfällig.
Resultatet visar att även om patienternas upplevelser är individuella har de det gemensamt att alla har behov av korrekt och tydlig information. Informationen är grundläggande för lärandet, vilket Eriksson (2015) anser utgör en del av den naturliga vården och därför bör sjuksköterskans uppgift vara att underlätta lärandet genom att ge detaljerad och korrekt information. Eriksson (2015) betonar vikten av att patienten får korrekt information om sin sjukdom och sitt hälsotillstånd, då sådan fakta utgör betydelsefulla verktyg för att patienten ska kunna reflektera över sin nya livssituation, något som Eriksson (2015) menar är en förmåga som är kopplad till individernas innersta väsen – deras ande. Denna andlighet anser Eriksson (2015) är speciellt viktigt att stödja vid sjukdom och återhämtning, eftersom det då kan bli aktuellt att förändra sin livssituation. Dock förekommer inte begreppen ande,
andlighet eller själ i någon av de undersökta artiklarna som denna uppsats bygger på, utan där lyfts istället patienternas känslor fram och resultatet visar att under en
återhämtningsperiod spelar dessa en betydande roll.
Resultatet visar att sjuksköterskornas stressiga vardag gör att vissa patienter tvekar att ställa frågor, medan andra patienter upplever att de inte får tillräckligt med tid för frågor.
Tidsbristen är något som sjuksköterskorna i Samuelssons. m.fl. (2018) undersökning beklagar och de upplever bland annat att utskrivningsprocessen ibland sker alltför snabbt, vilket förhindrar dem från att bidra med det stöd i patientens återhämtningsprocess som är önskvärd. Detta strider mot det som Hälso- och Sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) kräver - att sjuksköterskorna ska ge tillfredsställande information. I Patientlagen (2014) står det att sjuksköterskorna har ansvar att skapa möjligheter för patienten att delta i sin egen vård, men för att detta ska vara möjligt krävs det att varje individ får tillgång till korrekt information som rör deras sjukdom och olika behandlingar. Att detta vid vissa tillfällen misslyckas förklaras i denna uppsats av både patienterna, de närstående och sjuksköterskorna bero på sjuksköterskornas stressade arbetssituation och brist på tid. Patienterna upplever emellanåt att ingen vårdare är intresserad av att veta hur de egentligen mår och därför berättar de inte om sina tankar och sin oro, vilket strider mot det som sjuksköterskorna i tidigare forskning anser - nämligen att det är betydelsefullt för återhämtningen att patienterna delar med sig av
sina synpunkter och erfarenheter (Lee m.fl. 2018). Sådana upplevelser skapar det som Eriksson (2015a) kallar vårdlidande, då patienter nonchaleras och inte tas på allvar. Resultatet visar att patienterna tycker att det stöd som deras närstående ger är mycket värdefull och att det stärker deras förhoppningar om framtiden samtidigt som patienterna oroar sig för att de själva är alltför krävande. Trots att de närstående enligt Ohlsson m.fl. (2011) upplever att de har stora förväntningar på sig och att deras egen livssituation
förändras under återhämtningsperioden visar en annan undersökning att de närstående vill vara med patienten under hela sjukdomsförloppet ända fram tills dess att patienten återfår god hälsa (Chang & Park, 2013). Tidigare forskning visar att de närstående kan vara
oförberedda på de stora hjälpbehoven patienterna har under återhämtningsperioden (Jakobsson, Idvall & Kumlien, 2017). I tidigare forskning berättar de närstående om patienternas behov av hjälp med praktiska sysslor, tillgång till information, känslomässig kontakt och förståelse (Grape m.fl. 2017). Resultatet visar också att patienterna upplever att deras begäran om hjälp från närstående kan orsaka skuldkänslor, oro och ångest. Detta problem tar även de närstående upp i tidigare forskning då de berättar om hur de upplever att patienternas skuldkänslor kan leda till att de blir både stressade och aggressiva, när de måste be om hjälp (Muntlin m.fl. 2018). Det är viktigt att patienter som har behov av hjälp även får möjlighet till självförverkligande och befrias från sin känsla av att vara beroende av andra De närståendes engagemang kan kopplas till teorin om caritas som är en viktig aspekt i en sjuk människas liv. Kärleken från andra människor gör att livet kan kännas lättare och det kan i sin tur främja återhämtningen. Denna kärlek inger hopp och ökar chansen till snabbare återhämtning. Förmågan att klara sig själv ger också framtidstro (Eriksson, 2014). Resultatet visar att patienterna upplever det mycket tillfredställande då sjuksköterskorna följde upp deras återhämtning genom uppföljningssamtal och rekommendationer om lämpliga rehabiliteringsåtgärder. Eftersom patienterna upplever att kroppens fysiska förmåga påverkar deras självförtroende vill de gärna få tips om olika fysiska aktiviteter som kan förbättra deras allmäntillstånd. Patienterna anser att regelbunden fysisk träning är en utomordentlig uppföljning som stärker deras fysik och därmed deras välbefinnande och därför är en viktig del av återhämtningen. En annan aktivitet i uppföljningen som patienterna upplever positivt är träffarna med andra patienter med liknande sjukdomar. Patienterna upplever att det är betydelsefullt för dem att få träffa, lyssna på och prata med andra patienter, som gått igenom en liknande resa, för det visar att de inte är helt ensamma i sin kamp (Andersson m.fl. 2014). Dessa omtyckta aktiviteter för tanken till Erikssons (2002) teori, att både kroppsliga och andliga förbättringar ökar individens tillit och kan tillsammans med känslan av tro, hopp och kärlek bidra till att förbättra patienters hälsa. I resultatet betonar patienterna sin uppskattning av de viktiga och betryggande uppföljningssamtalen, för då kan de berätta om sina komplikationer och få råd av sjuksköterskan. Just detta är något som också sjuksköterskorna i tidigare forsning poängterar, nämligen vikten av att patienterna delar med sig av sina synpunkter och erfarenheter för att underlätta
återhämtningen (Lee, See Choi & Min, 2018).
Resultatet visar dock att relationen till sjuksköterskan ibland kan fallera, vilket patienterna precis som sjuksköterskorna själva anser bero på den stressiga arbetssituationen
(Samuelsson m.fl. 2018). En situation som ibland omöjliggör för sjuksköterskorna att arbeta utifrån en holistisk människosyn – något som står i deras kompetensbeskrivning (Svensk sjuksköterskeförening Kompetensbeskrivning, 2017) och som både patienterna och det vårdvetenskapliga perspektivet förordar (Eriksson, 2000)). Resultatet visar att de flesta
