Hälsa och samhälle
ATT LEVA TILLS MAN DÖR
En litteraturstudie om vad livskvalité är för
döende cancerpatienter.
JESSICA BOHM
CRISTINA LUNDSTRÖM
Examensarbete Malmö högskola Kurs HT01:1 Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
ATT LEVA TILLS MAN DÖR
En litteraturstudie om vad livskvalité är för
döende cancerpatienter.
Jessica Bohm
Cristina Lundström
Bohm, J & Lundström, C Att leva tills man dör. En litteraturstudie om vad livskvalité är för döende cancerpatienter. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Enheten för omvårdnad, 2003.
Syftet med vår litteraturstudie var att ta reda på hur sjuksköterskan kan
upprätthålla en god livskvalité hos cancersjuka i livetsslutskede.Vi har granskat sju vetenskapliga artiklar enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskaplighet. Vi använde oss av Carnevali´s (1996) modell för krav och resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala och andliga behov påverkade livskvalitén på olika sätt. Det framkom också att det var svårt att mäta något så individuellt som livskvalité.
Nyckelord: Cancer, Carnevali, livets slutskede, livskvalité, sjuksköterska och
TO LIVE UNTIL YOU DIE
A literature review about what quality of life is for
terminal cancerpatients.
Jessica Bohm
Cristina Lundström
Bohm, J & Lundström, C To live until you die. A literature review about what quality of life is for terminal cancerpatients. Examination paper 10 credit points
Nursing programme. Malmö University, Health and Society, Department of
Nursing, 2003.
The purpose of the study was to discover how nurses can maintain a good quality of life for cancerpatients at the end of life.We examined Seven scientific articles in accordance with Polit, Beck & Hungler (2001) criteria for scientific validity. We used Carnevali’s (1996) model of demand and resources as a frame of reference. The results showed that physical, psychological, social and spiritual needs affect quality of life in different ways. It also came out that it was difficult to measure something as individual as quality of life.
FÖRORD
Ett tack vill vi rikta till vår handledare Elisabeth Carlson som väglett oss och motiverat oss när det känts motigt.
Ett stort tack till Robert Sandell för korrekturläsning och till Cathrine Persson för hjälp med översättningen av abstractet till engelska.
Ett stort tack till våra respektive familjer som stöttat oss genom denna långa och ”snoriga” process.
Sist med inte minst vill vi tacka varandra för ett gott samarbete med många roliga stunder och åtskilliga ”garv”.
Malmö, Januari 2004 Jessica Bohm
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Historik 6 Patologi 6 Epidemiologi 7 Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor 8 Palliativ vård 8 Generella rättigheter 9 Livskvalité 10 Mätinstrument 11 TEORETISK REFERENSRAM 11SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 13
METOD 13 Inkluderingskriterier 14 Analysmetod 14 RESULTAT 14 Fysiska behov 14 Psykiska behov 16 Sociala behov 17 Andliga behov 20 RESULTATANALYS 20 METODDISKUSSION 22 RESULTATDISKUSSION 23 SLUTORD 25 REFERENSER 26 BILAGOR 28 Bilaga 1: Mätinstrument 29
Bilaga 2: Modell för artikelgranskning 30
INLEDNING
Anledningen till att vi valde detta ämne var att vi båda hade egna personliga erfarenheter av närstående som gått bort i cancer. Det var därför angeläget för oss att öka kunskapen om vad som är livskvalité i livets slutskede. Inom vården kommer vi kanske att möta patienter med cancersjukdomar som befinner sig i livets slutskede, därför kände vi ett behov av att lära oss mer om hur vi på bästa sätt kan hjälpa dessa patienter att upprätthålla livskvalitén. Vi menar att som sjuksköterska är det viktigt att vara lyhörd, man måste lära sig att se det som inte syns och höra det som inte hörs. I vårt examensarbete har vi valt att ta reda på hur patienter upplever sin livskvalité sedan de fått besked om att deras behandling inte längre är kurativ utan palliativ samt vilka omvårdnadsåtgärder sjuksköterskor kan tillämpa för att kunna uppnå detta.
”Vid sjukvård i livets slutskede måste vi ha i åtanke att ingen människa är den andre lik ,ingen döende är lik en annan döende och ingen död är likadan som en annan” (Kide,1985 s 33).
BAKGRUND
Historik
Alla former av tumörer brukar i dagligt tal kallas cancer. Cancer kommer från det latinska språket och betyder kräfta. Sjukdomen fick namnet under antiken för att läkarna upptäckte att tumörer hade en taggig kontur. På 1800-talet började man studera tumörer i mikroskop (Bengmark m fl, 1996 ).
I den forntida konsten har man hittat individer med tumörer. Tumörer och tumörbehandling finns även beskrivna i indiska och kinesiska skrifter och i egyptiska papyrusrullar redan från 2000 år f Kr. Hos bevarade mumier finns spår av cancer och metastaser likaså i paleontologiskt material från både gamla och nya världen. Brännjärn, örtdekokter och salvor har använts vid tidigare
tumörbehandling. Kirurgi har dock varit den huvudsakliga terapiformen vid tumörsjukdomar genom århundraden. I början av 1900-talet inleddes behandling med röntgen och radiostrålning (Ringborg m fl, 1998).
Patologi
Människan är uppbyggd av miljarder celler. Varje cell utgör en enhet med
arvsmassa och förmåga till metabolism. Cellens aktivitet styrs av arvsmassan. En bråkdel av arvsmassan är ”öppet” för att aktivt kunna styra cellens processer. Från det befruktade ägget till individ utvecklas olika slags celler från en enda s.k. celldifferentiering. Cellernas aktivitet styrs på olika sätt t ex direkta signaler från centrala nervsystemet via nervtrådar, genom signalsubstanser och hormoner som påverkar specifika receptorer. Signalsubstanser som bildas lokalt och som påverkar begränsade antal celler är t ex tillväxtfaktorer som frisläpps vid
vävnadsskada och som styr sårläkningen. Immunsystemet påverkar celler genom reaktioner mellan antigen och receptorer på cellytan. Vissa celler kan vi inte nybilda efter födseln t ex centrala nervsystemets nervceller. Dessa kallas ”stabila celler” (Bengmark m fl,1996).
De som nybildas efter behov kallas däremot ”labila celler”. Under människans liv pågår det ständigt celldöd och nya celler bildas då kontinuerligt för att ersätta de döda. Balansen mellan avdöd och nybildning styrs av arvsmassan via särskilda gener s k onkogener. En störning uppkommer genom att celler som fått signalen att dela sig och sedan inte uppfattar signalen att avsluta celldelningen, s k neoplasi (nybildning av främmande vävnad). Neoplasin orsakar uppkomst av tumörer. Den primära defekten finns troligen i arvsmassan. (Bengmark m fl,1996).
”Tumörbildning är således en defekt i celldelningens regleringsmekanism” (a a s 73).
Man delar upp tumörerna i maligna och benigna. Maligna betyder att de är elakartade, dessa växer in i intill liggande vävnad och avsätter dottersvulster s k metastaser. De benigna är godartade, dessa tumörer växer ohämmat men
infiltrerar ej intill liggande vävnad och metastaserar sig inte. Tumörer växer fort och därför är det viktigt att påbörja cancerbehandlingen innan tumören sprider sig till avlägsna organ, då tumören kan bli obotlig. Det finns olika slags tumörer. Carcinom är en tumör som utgår från epitelceller i hud, slemhinnor eller körtlar. Sakrom är en tumör som utgår från bindväv, fett, muskler och ben. Lymfom är en tumör som förekommer i lymfkörtelvävnad. Leukemi är celler i benmärgen som är skadade (Bengmark m fl, 1996).
Epidemiologi
Fler än 10 miljoner människor världen över får varje år diagnosen cancer och fler än 6 miljoner dör i sin cancer. WHO räknar med att dessa siffror kommer att öka med 50 % inom de närmsta 20 åren. Diagnosen cancer täcker mer än 100 olika sjukdomar (WHO, 2003). Världens vanligaste cancerform är lungcancer. År 1998 fick 37 500 personer i Sverige, varav 51 % män och 49 % kvinnor en
cancerdiagnos, 43 500 diagnostiserades som elakartade primärtumörer. Metastaser eller dottertumörer från tidigare kända tumörer är inte inräknade
(Folkhälsorapport, 2001). I Sverige är tumörer är den näst vanligaste dödsorsaken med 23 % av dödsfallen bland kvinnorna och 25 % bland männen. Bland
kvinnorna är bröstcancer den vanligaste cancerformen. Femårsöverlevnaden för bröstcanser har ökat från 65 % i mitten av 1960- talet till 84 % till mitten av 1990-talet. Detta beror på att man infört mammografiscreening. Bland männen är prostatacancer den vanligaste cancerformen. I mitten av 1960- talet var
femårsöverlevnaden 45 % och ökade till 90 % under mitten av 1990-talet som en följd av PSA-testning1. Det finns skillnad i överlevnad mellan män och kvinnor. Kvinnor har t ex bättre överlevnad i ändtarmscancer, lungcancer och hudcancer. Man vet inte anledningen till dessa könsskillnader, men en tänkbar förklaring är att kvinnor är mer hälsomedvetna och observanta på symtom och därför söker vård i ett tidigare skede än män (Folkhälsan i siffror, 2003).
I Sverige är cancer vanligast i de tre storstadskommunerna Stockholm, Göteborg och Malmö. Framförallt är det Malmö som har de högsta värden av olika
cancerformer. Det finns sociala skillnader i dödlighet. Totalt sett är dödligheten i tumörer högre bland arbetare än bland tjänstemän. Dödligheten i bröstcancer är däremot vanligare bland högutbildade kvinnor än bland lågutbildade.
Cancerdödligheten i Sverige är dock låg, sedd i ett internationellt perspektiv (Folkhälsorapport, 2001). I början av 2010 antar man att det kommer att
registreras 47 000 nya cancerfall/år, 24 000 bland män och 23 000 bland kvinnor i Sverige. Ungefär hälften av dessa kommer att vara under 69 år. Idag botas cirka
hälften av alla cancerpatienter i Sverige jämfört med var fjärde under 1940-talet och var tredje i slutet på 1960- talet. Det är främst en tidig klinisk diagnostik som har gjort att fler cancerfall har kunnats botas. Kliniska cancerprövningar
genomförs i olika utvecklingsfaser. Fas 1 är att finna lämplig dos av ett nytt cancerläkemedel, fas 2 utreds tumörrespons och toxiciteten av behandlingen, fas 3 inriktar sig på överlevnadseffekter och livskvalitetsfrågor (Ringborg m fl, 1998). Genom bättre information till allmänheten har man ökat kunskapen om
cancersjukdomarnas tidiga symtom. Den viktigaste utvecklingen inom
cancervården är dock inte att fler cancerpatienter botas, utan att de patienter som inte går att bota erbjuds en bättre vård (Brülde, 2003).
Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor
Socialstyrelsen har utarbetat kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor.
Kompetensbeskrivningarna är tänkta att ge uttryck för vilka grundläggande krav på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som Socialstyrelsen ställer på en sjuksköterska (Socialstyrelsen 1995:5). Kompetensbeskrivningarna utgör ett instrument för Socialstyrelsens eget arbete med tillsyn, uppföljning och utvärdering. Syftet med denna tillsyn är att bevaka kvalitén och säkerheten i vården samt att förebygga risker för skador hos patienterna. En legitimerad sjuksköterska måste kunna ta ansvar för omvårdnaden av patienter i alla åldrar med vanligt förekommande sjukdomar eller psykiska störningar. Etiska samt omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete. Sjuksköterskan måste kunna, med beaktande av olika patienters sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situationer;
• Lyssna till, samtala med och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande till patienten för att involvera denne i omvårdnadsarbetet.
• Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov. • Bedöma patientens grundläggande behov av omhändertagande såsom
personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat – och vätskeintag och uttömning samt vilka insatser som behövs.
• Identifiera och tolka smärtan hos patienten och enligt ordination ge smärtstillande medel samt utvärdera deras effekt.
• Samordna omvårdnaden med annan vård och genomföra den planerade vården i samarbete med annan personal samt se till att den utförs med noggrannhet.
• Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger harmoni, trygghet och välbefinnande.
• Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 1995:5).
Palliativ vård
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en vårdfilosofi, vars syfte är att ge högsta möjliga livskvalité för patienten när bot inte längre är möjligt. Palliativ vård omfattar vanligen en tidig fas, som tidsmässigt är lång och en sen fas som är kort d v s dagar, veckor eller någon månad. Vid bland annat prostata- och bröstcancer kan den tidiga palliativa fasen omfatta flera år, medan den sena fasen omfattar en mycket kort tid. Däremot vid andra sjukdomar som demens, hjärt- och lungsjukdomar kan det vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan tidig och sen fas. I den tidiga palliativa fasen sätter man in enstaka åtgärder (palliativa insatser) medan man i den sena fasen (livets slutskede) använder sig av
kontinuerliga palliativa insatser. Palliativ vård omfattar inte bara god livskvalité utan är också en förberedelse inför döden (Palliativ vård 2003).
Det huvudsakliga målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalité för patienten, utan att vare sig förlänga patientens liv eller påskynda dennes död. Målsättningen och ambitionsnivån vid vård av döende bör utformas utifrån patientens önskan och behov. Vårdpersonalen måste ha klart för sig att varje patient har sina speciella behov och att varje människa är unik från födelsen till döden. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan under dennes väg fram till döden. Det är inte frågan om enskilda sporadiska vårdinsatser utan helt enkelt en helhet i en sammanhållen vårdkedja. En genomtänkt
övergripande vårdideologi, baserad på humanistisk människosyn och etiska grundprinciper, bör tillsammans med riktlinjer ligga till grund för utformningen av vården i livets slutskede (SOSFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen). Döden är ingen sjukdom men döendet föregås däremot ofta av en sjukdom. Vården som kanske varit inriktad på symtomen och sjukdomen övergår nu till att bli en helhetsvård av den döende människan. Behandling som endast inriktar sig på att förlänga överlevnadstiden bör avbrytas eller undvikas (Kide, 1985)
att sättas in. Medicinsktekniska åtgärder bör vara i bakgrunden och ersättas med smärt- och ångestlindring, omvårdnad av kropp och psyke, en ökad närvaro eller tillsyn och en öppen psykologisk kontakt (Kide, 1985).
Utvecklingen inom palliativ vård är av stor betydelse för vårdens kvalité. För att kunna ge bra kvalité på vården måste man veta vad som är livskvalité för den enskilda patienten (Ringborg m fl, 1998).
Generella rättigheter
Döden är en del av livet därför bör de som lämnar livet få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, sedd och bekräftad. I vårt mångkulturella samhälle innebär det också att speciella behov i den palliativa vården bör tillgodoses för att kunna ge vård på lika villkor (Brülde, 2003). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen) ska ”vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso och sjukvård skall ges företräde till vården”. I socialstyrelsens statliga utredning (SOU 1979:59) står det att även om många vill stanna i sina hem till livets slut så är det viktigt att beakta de behov, krav och problem som kan uppstå vid vård i hemmet, men framför allt att varje enskild människa borde, om hon ges valmöjlighet, få välja var hon vill dö.
FN: s generalförsamling antog år 1975 ”Förklaringen om de döendes rättigheter.” FN: s förklaring tar upp många väsentliga faktorer som har betydelse för
individens livskvalité bl a:
• Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död.
• Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt.
• Jag har rätt att deltaga i beslut som gäller min vård.
• Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård, även om syftet inte längre är tillfrisknande utan välbefinnande.
• Jag har rätt att vara smärtfri.
• Jag har rätt att få ärliga svar på mina fråga. • Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet.
• Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla medkännande kunniga
människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande att hjälpa mig till att möta min död.
Många av dessa principer stämmer väl överens med Hälso- och sjukvårdslagen, Socialtjänstlagen samt andra uppsatta etiska normer som svensk hälso- och sjukvård, socialtjänst samt omsorg bör rätta sig efter i vårdarbetet (Rustøen,1993)
Livskvalité
Det är viktigt att ha en helhets syn på människan i all sjukvård. Sjuksköterskornas etiska riktlinjer fastslår att sjuksköterskan i sitt praktiska arbete, ska utgå ifrån att människan är en helhet hos vilken psykiska, fysiska, sociala och andliga behov ska uppmäksammas, oavsett hur specialiserad vården är. Helhetssynen på människan är även väsentlig då det gäller livskvalité. Om vi ska kunna hjälpa en människa att uppnå hög livskvalité, måste vi betrakta livskvalitén som ett helhetstillstånd (Rustøen, 1992).
Aggernaes (1999) teori om livskvalité sammanfattas på följande sätt;
Fundamentala mänskliga behov är sådana behov som alla människor har och som
dessutom karakteriseras av att människor lider om behoven inte alls blir tillfredställda.
Sundhet eller hälsa utgörs av de aktuella och potentiella resurser som finns i
individens och hans omvärld för att tillfredställa hans fundamentala behov.
Specificerad objektiv livskvalitet är graden av en individs behovstillfredsställelse.
Specificerad subjektiv livskvalitet är den grad av tillfredställelse en individ känner
i samband med behovstillfredsställelse.
Generell subjektiv livskvalitet är den grad av tillfredställelse som en individ
känner med livet i allmänhet.
Aggernaes (1999) menar att de fundamentala behoven är elementära biologiska behov, behov av varma mänskliga kontakter, behov av meningsfull sysselsättning samt behov av omväxling i livet. Teorin definierar inte bara livskvalitet utan är också att sätt att tala om hur man uppnår livskvalitet.
Livskvalité för en människa är den livsplan hon önskar förverkliga. För att kunna uppfylla människans livskvalité är det viktigt att vi som vårdpersonal lär känna den person som vi ska stödja. Det gäller att både ha en uppfattning om det sociala liv som personen levt och lyssna till personens känslor, upplevelser och vilja. Det har ett stort värde för många människor att få en god smärtlindring, att få styra sitt liv så långt man önskar, att få ha kvar en så positiv självbild som möjligt, att få ha sociala kontakter som man själv vill och att få möjlighet att sammanfatta sitt liv. Det kan även antas att saker som uppfattats som viktigt tidigare i livet, förblir viktigt också i slutet. Den enskilda människans värderingar och önskemål bör respekteras så långt detta är möjligt genom att se människan i ett
Mätinstrument
Eftersom livskvalié är individuell är den svår att mäta (Ringborg m fl, 1998). Men detta innebär inte att livskvalitetsmätning är ett meningslöst företag. Det går fortfarande att jämföra många tillstånd eller liv med avseende på kvalité. Utgångspunkten bör utgå ifrån vad som gör ett liv bra för den som lever det (Brülde, 2003).
Inom cancervården finns inte ett allmänt accepterat mätinstrument utan flera för utvärdering av patienters livskvalité. Att utveckla ett sådant accepterat instrument är av stor betydelse för att kunna jämföra studier och få ett strukturerat
internationellt forskningsarbete. Det måste ställas höga krav på metoderna med avseende på reliabilitet, validitet och sensibilitet för att mätningar av livskvalité och dess resultat ska bli trovärdiga (Beck-Friis m fl, 1995).Det mätinstrument som oftast används inom cancervård idag är det vedertagna frågeformuläret EORTC- QLQ-C302 (bilaga 1) som är utformat av European Organisation for Research and Treatment of Cancer. EORTC´s grupp för livskvaliténs forskning arbetar med att utveckla specifika moduler för flertalet vanligt förekommande cancersjukdomar (Beck-Friis m fl, 1995).
TEORETISK REFERENSRAM
Vi har valt att utgå ifrån omvårdnadsteoretikern Carneval´s (1996) modell för omvårdnadsdiagnostiskt resonemang som sjuksköterskan kan använda sig av för att beskriva omvårdnadsproblem och behov, för att sedan kunna diagnostisera och behandla. Modellen kallas Dagligt liv (DL) och Funktionellt hälsotillstånd (FHS). Se figur 1.
Figur 1. Carnevalis (1996) modell om samband ADL-FHS.
Källa: Carnevali,D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, s 22. Modifierad av författarna.
Genom att använda denna modell kan man aldrig utesluta den ena kategorin utan att överväga den andra. Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är alltså
beroende av varandra. Det dagliga livet inverkar på hur individen agerar och där av ställs kraven på den funktionella förmågan, samtidigt påverkar den funktionella förmågan hur individen klarar av sitt dagliga liv. Enligt Carnevali (1996) måste sjuksköterskor kunna beskriva de omvårdnadsproblem som ska diagnostiseras och behandlas genom att upprätthålla balans mellan det dagliga livet och funktionellt
hälsotillstånd. Carnevali (1996) menar att det måste råda en ömsesidigt beroende mellan dagligt liv och funktionell förmåga. Detta beskrivs bäst som en balansvåg. Individens livskvalité är beroende av förmågan att upprätthålla en effektiv och tillfredställande balans mellan det dagliga livets krav på inre och yttre resurser.
Figur 2. Krav och Resurser
Källa: : Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik, s 23. Modifierad av författarna.
Figur 2 föreställer en våg som visar hur individen ska finna balans mellan krav och resurser. I den ena vågskålen finns de krav som en individ kan ställas inför och i den andra vågskålen finns de inre och yttre resurser som en individ bör ha tillgång till, för att uppnå livskvalité i det dagliga livet. Enligt denna modell baseras definitionen av hälsobegreppet inte på huruvida individen är sjuk eller frisk utan på förekomsten av balans som leder till välbefinnande och livskvalité oavsett hälsotillstånd. Kraven består av aktiviteter, händelser, förväntningar, omgivning/miljö, normer och värderingar. Resurserna består av inre och yttre resurser. Inre resurser består av styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser,
sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation. De yttre resurserna består av bostad, grannskap, kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och husdjur. Carnevali (1996) menar att sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer och familjer att balansera dessa krav och resurser i det dagliga livet. Carnevali (1996) definierar livskvalitén så här; ”Hälsa är ett tillstånd av balans
mellan å ena sidan hälsorelaterade krav i dagligt liv och å andra sidan funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt, psykosocialt och andligt välbefinnande befrämjas och individen känner tillfredställelsemed sin livskvalitét” (Carnevali,1996 s 25).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att ta reda på hur sjuksköterskan kan
upprätthålla en god livskvalité hos cancersjuka i livets slutskede. Denna kunskap kan sedan användas av sjuksköterskor för att stödja patienten att uppnå en god livskvalité i livets slutskede. Våra frågeställningar är:
1. Vad är livskvalité för cancersjuka i livets slutskede?
2. Vilka omvårdnadsåtgärder kan sjuksköterskan tillämpa för att kunna upprätthålla livskvalitén hos dessa patienter?
Definitioner
Enligt Socialstyrelsens vårdprogram för vård i livets slutskede (1991) definieras döendet genom tre punkter;
• Att diagnosen är rätt ställd.
• Att det vid en korrekt diagnos inte längre med hjälp av tillbuds stående medel går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen.
• Att döden är att vänta inom en relativt kort tid det vill säga inom dagar eller veckor.
WHO´s (1990) definition av palliativ vård;
• Bejakar livet och betraktar döden som en normal process. • Varken påskyndar eller uppskjuter döden.
• Ombesörjer lindring av smärta och andra besvärande symtom. • Förenar psykologiska och andliga existentiella aspekter i vården.
• Erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden.
• Erbjuder stöd till närstående under patientens sjukdomstid och i sorgearbetet.
WHO´s definition av palliativ vård innehåller inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården
METOD
Vi har gjort en litteraturstudie. Materialet bestod av böcker, rapporter och vetenskapliga artiklar. Vi har använt databaserna ELIN och Elsevier/Science direct. Anledningen till denna avgränsning är att dessa databaser har
fulltextartiklar. Sökorden som använts är care, dying, cancer, quality of life
(MeSH), palliative care, end of life, QOL3, oncology. För mer detaljerad
beskrivning av sökvägar se tabell 1.
Tabell 1: Sökvägar
Datum Databas Sökord Träffar Granskade Använda
030924 Elin care AND
dying
372 10 1
030924 Elin dying AND
cancer
342 8 0
030930 Elin quality of life AND cancer 397 6 0 031121 Elin quality-of-life AND cancer 1182 11 Beställde 1 1 031201 Elsevier/ science direct palliative care AND cancer AND QOL 6 2 2 031201 Elsevier /science direct quality of life AND cancer 1427 14 3
031202 Elin end of life AND quality of life
37 5 0
031202 Elin QOL AND
oncology 100 8 0 031202 Elsevier /science direct Oncology AND QOL 27 6 0 Inkluderingskriterier
Artiklarna ska vara vetenskapliga enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier (se bilaga 2). Vi begränsade patientgruppen till män och kvinnor över 18 år. Anledningen till detta är att vid 18 års ålder räknas man som vuxen och detta arbete omfattar vuxna patienter. Vårt val av artiklar baserades på hur väl abstracten stämde överens med studiens syfte och frågeställningar.
Analysmetod
Vi har granskat ett stort antal artiklar utifrån Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskaplighet. Vi har läst abstracten och utifrån dem valt sju artiklar som svarade på vår frågeställning och vårt syfte. Artiklarna har kritiskt granskats och analyserats för bedömning av innehåll, trovärdighet och användbarhet (se bilaga 3). De sju valda artiklarna visade sig vara både kvalitativa och kvantitativa förutom en som var en litteraturstudie. Vi har valt att presentera resultatet under fyra domäner fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Domänerna valdes ut efter att vi läst Carnevalis (1996) definition av livskvalitè och hur livskvalité uppnås genom fysiskt, psykiskt, socialt och andligt välbefinnande. Vi upptäckte att alla fyra domäner fanns representerade i våra valda artiklar. Vi har valt att analysera vårt resultat genom att knyta samman det med Carnevalis (1996) modell Dagligt liv- Funktionellt hälsotillstånd under rubriken Resultatanalys.
RESULTAT
Vi har valt att presentera resultatet under fyra domäner. Dessa domäner är fysiska, psykiska, sociala och andliga behov.
Fysiska behov
I studien Sahlberg-Blom et al (2001) redovisar hur 47 cancersjuka patienters livkvalité påverkades under deras sista månad i livet. Symtomen som hade medelvärde över 40 var trötthet, andfåddhet, aptitlöshet och smärta. De symtom
som hade ett medelvärde under 30 var diarre’, förstoppning, illamående och
kräkning (Tabell 1).
Tabell 2 EORTC QLQ-C30 och psykosocialt välbefinnande- frågeformulär för 47 cancer patienter under deras sista levnadsmånad.
Norsk population Medel (n=1188) värde EORTC QLQ-C30 Symptom Trötthet 79.2 Illamående och kräkning 23.4
Smärta 41.8 Andfåddhet 51.1 Aptitlöshet 53.9 Förstoppning (n=46) 26.1 Diarre’ (n=46) 18.8
Psykosocialt välbefinnande -frågeformulär§
Index 2.8 Globalt: lycklig/mindre lycklig 4.0 Globalt: nöjd/missnöjd 3.9
§ Poängen rangordnas från 1 till 5 (index) och 1-7 (globalt), lägre poäng representerar högre livskvalité.
Källa: Sahlberg-Blom, E, Ternestedt, B-M, Johansson, J-E (2001) Is good `quality of life`possible at the end of life? An explorative study of the experiences of a group of cancer patients in two different care cultures. Journal of clinical nursing 2001;10 p555. Modifierad av författarna. Sahlberg-Blom et al (2001) har gjort en jämförelse mellan två olika vårdformer,
omvårdnads- inriktad kultur4 och behandlings- inriktad kultur5. Det fanns en
tendens att de patienter som tog emot bot- orienterad kultur hade fler fysiska symtom än de patienter som tog emot omvårdnads- inriktad kultur. Det fanns dock en skillnad vad det gäller smärta. De patienter som fick behandlings-
inriktad kultur upplevde ingen smärta men de som fick omvårdnads-inriktad kultur hade höga värden av smärta.
Lo et al (2002) redovisar i sin studie 58 patienter som svarade på McGills QOL-frågeformulär, Hong Kong versionen. När författarna sammanställde sitt resultat valde de ut de frågeformulär som besvarats två veckor innan patientens bortgång. Symtomen som var vanligast förekommande var smärta (52%), trötthet ( 41%) och andfåddhet (29%). I QOL-frågeformuläret fick de fysiska symtomen lägst poäng, med andra ord tyckte patienterna att fysiska symtom inte påverkade deras livskvalité i samma grad som psykiska, sociala och andliga behov.
MacDonald (2001) tog i sin litteraturstudie upp en studie med 68 cancerpatienter. Den studien redovisade de vanligast förekommande fysiska symtom, dessa var
smärta, trötthet, att vara svag, aptitlös och ha sömnsvårigheter. Macdonald
(2001) tog även upp en studie som hade intervjuat 33 cancersjuka patienter. Studien kom fram till att fysiska symtom också påverkade patientens sociala liv negativt.
4 hemsjukvård, hospice och sjukhem 5 akutvårdsavdelning
Chochinov et al (2002) fokuserar sin studie på värdighet. Författarna redovisar sitt resultat i tre kategorier som de sedan delar upp i ytterliggare undergrupper.
Deltagarna i studien intervjuades utifrån sina symtom t ex smärta. Innan smärtan behandlades kunde den bli så intensiv att patienten såg döden som enda alternativ. En av deltagarna i studien uttryckte sig angående smärta och värdighet:
”To die in peace…not suffering too much. Because towards the end,
that´s when people seem to suffer the worst. Just before the end .It´s not emotional pain. It´s… real pain…Sometimes I hurt so much, I´d like to take all my pills and get it over with so I wouldn´t hurt”
(Chochinov et al, 2002 p 436)
I en studie gjord i Danmark av Strömgren et al (2002) jämfördes läkarjournaler och QOL-frågeformulär för att se om patienternas symtom var de samma i läkarjournalerna som i QOL- frågeformulären. De 171 patienterna som deltog i studien redovisade 63 olika symtom i läkarjournalerna, 35 av dessa symtom kunde även utläsas i QOL –frågeformulärer. Smärta var den vanligaste med 92 %, följt av trötthet 43 %, aptitlöshet 36 %, illamående 35 %, depression/sorgsenhet 32 %,
nedsatt fysisk funktion 30 % och koncentrationssvårigheter eller minnesrubbningar 29 %.
Psykiska behov
Strömgren et al (2002) studie visar att från läkarjournalerna presenteras
depression/sorgsenhet som de enda psykiska besvären och rangordnades inte lika
högt som de fysiska besvären. Men från patienternas egna dokumenterade svar i frågeformulären, stod det att psykiska besvär var det som upplevdes som svårast. I MacDonald’s (2001) litteraturstudie redovisades psykiska behov under en egen domän, där författaren beskrev tidigare studier. I en av studierna redovisades de vanligaste psykiska besvären som depression, ångest och illamående. MacDonald (2001) tog även upp hur sjuksköterskorna påverkade patienternas psykiska
välbefinnande. Det visade sig att omvårdnad av sjuksköterskor ökade patienternas välbefinnande, självkänsla, trygghet och deras känsla av att bli accepterade. I en annan studie som författaren redovisade hade man kommit fram till att de
patienter som var delaktiga i sin omvårdnad upplevde respekt och kontroll. Detta i sin tur hade stor betydelse för patientens livskvalite’. Typiska uttalanden från patienter när det gäller psykologisk omvårdnad presenteras i ruta 1.
Källa: MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care: patients´experiences and nurses´ contribution.
European journal of oncology nursing 2001:5 p35.
Modifierad av författarna.
I Chochinov et al (2002) kom författarna fram till att det som upplevdes som psykiskt stressande var patientens oro för de efterlevande. En 51-årig man uttrycker sig så här angående sin oro:
”Well I`ve got four young children. They´re all at home still. And my last boy, he´sonlyage 12 and I´m really concerned about, you know, their future. SometimesI worry about the family and things like that… “ (Chochinov et al, 2002 p 440)
Lo et al (2002) beskrev i sin studie vilka psykiska problem patienterna upplevde som livskvalitésänkande. Besvären var depression, ångest, nedstämdhet, rädsla
inför framtiden, varje dag upplevdes som en gåva och respekt.
Sociala behov
I studien presenterade Sahlberg- Blom et al (2001) att av de 47 deltagarna var det 6 deltagare som värderade sociala funktioner högst utifrån frågeformuläret
EORTC QLQ-C30. Enligt samma formulär var det 11 deltagare som rangordnade sociala funktioner lägst. Författarna tog även upp hur deltagarna såg på sitt psykosociala välbefinnande genom att ställa frågan: ”Hur lycklig har du känt dig
den senaste veckan?”( p 561) Endast fyra av deltagarna beskrev sig själv som
”lycklig” och 13 av deltagarna ansåg sig vara ”något lycklig”.
I MacDonald’s litteratur studie (2001) redovisades att personliga och sexuella relationer ingår i socialt välbefinnande. Sjuksköterskans inverkan på patienternas välbefinnande har visat sig ha stor betydelse. Flera deltagare nämner vikten av omvårdnaden och hjälpen de tar emot från sina anhöriga som en stor del av sitt välbefinnande. Författaren tar även upp att tron och socialt stöd var viktigast för patienterna. Patienterna oroade sig även över hur deras sjukdom och död skulle påverka deras efterlevande. Författaren redogör även att patienterna känner sig
Ruta 1. Uttalanden om psykologisk omvårdnad • `You have to be able to trust the health
professionals that they know what they are doing, that they have the necessary knowledge and skills. When you are sick you want to feel in safe
hands`(Halldorsdottir & Hamrin 1997) • They (the nurses) will come up and ask you
if you want a coffee, or just have a chat and say `how are you? (Bottomley & Jones 1997)
• Talking to you as if you are an idiot or as if you don´t understand or as if you are stupid ( Bottomley & Jones 1997)
• I didn´t have a lot of choise. I suppose I couldof said `no I don´t want it but I mean he said `here are your cards, your beds booked, you´re in`. You just sit there you don´t know what to think. Things are going so fast you know´. (Bottomley & Jones 1997)
isolerade, ensamma och i avsaknad av kommunikation. Författaren skrev om 11 män med prostatacancer som beskrev sin förlorade sexlust och hur det i sin tur påverkade relationen till sina respektive partners. Enligt tidigare studier har författaren fått fram att det inte finns mycket inom kvalitativ forskning när det gäller sex, anledningen till detta anses vara att sex är tabubelagt och svårt att prata om. När sjuksköterskans omvårdnad undersöktes gentemot patientens sociala välbefinnande, stod det klart att sjuksköterskan kunde bli en stor tillgång i det sociala stödet för patienten. Författaren kom även fram till att de flesta patienter vill få information om sin sjukdom men det finns också de som inget vill veta. Detta bevisar än en gång hur viktigt det är att sjuksköterskan förstår patientens önskningar och behov. Typiska uttalanden gällande sjuksköterskans sociala omvårdnad presenteras i ruta 2.
Ruta 2.Uttalanden om sjuksköterskans sociala omvårdnad • `You all (nurses) understand – even if I
haven`t said anything-you know
something isn´t right`(Krishnasamy 1996) • `This friendship in the hospital is different
from usual friendships…Uh, ordinary friendship is much closer then between the patients and the health professionals…but the friendship in hospital, it is dialectic. It is a combination of closeness and distance and this distance is caused by mutual respect`(Halldorsdottir & Hamrin 1997) • `You have to ask to get help`(Persson et al
1995)
• `Here (on the ward) you can say…and the response isn´t panic, you (nurses) just answer the questions and help me explain what is wrong`(Krishnasamy 1996) • `The nurse does not know everything
about my disease and can´t answer my questiones´(Persson et al 1995)
Källa: MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care: patients´experiences and nurses´ contribution.
European journal of oncology nursing 2001:5 p37.
Modifierad av författarna.
I en studie av Melmed et al (2002) presenterades variablerna civilstånd, utbildning och inkomst. Av de 23 deltagarna var 73 % gifta eller sambo, 80 % var arbetslösa eller pensionärer, 35 % hade en högskoleexamen och 45 % hade en inkomst på högst $ 30.000/år. Både gifta och ogifta män blev deprimerade i slutskedet. Ensamheten hade en signifikant betydelse för det emotionella välbefinnandet hos ogifta män när slutet närmade sig. Men å andra sidan så led män som var
gifta/sambo mer mentalt och emotionellt, då de oroade sig för de närstående. Män som hade en högskoleexamen hade höga förväntningar på omvårdnaden, vilket ledde till besvikelser och depressioner, när förväntningarna inte kunde uppfyllas. Män med lägre socioekonomisk status blev snabbare fysiskt försämrade, medan de med en högre socioekonomisk status försämrades snabbare mentalt. Chochinov et al (2002) redovisade sociala behov i fyra olika teman personlig
begränsningar, socialt stöd, omsorgsbehov och börda för andra. Personliga begränsningar tog upp hur värdighet påverkades utav att ta emot hjälp eller stöd.
Ett exempel som författarna tog upp är att patientens värdighet sjönk då patienten fick hjälp med toalettbesöken. Socialt stöd handlade om familjemedlemmars och
vänners närvaro och vilken betydelse detta hade för patientens välbefinnande.
Omsorgsbehov redogjorde för attityden som andra kan ha gentemot patienten och
dennes sjukdom. Börda för andra redovisades med att patienterna blev stressade av att veta att de eventuellt kunde bli en börda för andra. En patient som oroade sig över detta sade att hon inte vill vara en börda för andra genom att behöva få hjälp med personlig hygien, bli uppassad och få hjälp med toalettbesök.
I Carline et al (2003) redovisade författarna sina resultat i två domäner. Dessa domäner presenterades i två olika tabeller som visade vad patienterna ansåg som viktigast i livets slutskede. Tillgänglighet och Kontinuitet samt Grupp
Kommunikation och Samordning presenteras i tabell 3 och tabell 4.
Tabell 3. Tillgänglighet och Kontinuitet från sjuksköterskor, socialarbetare och läkare för patienter
i livets slutskede och deras familjemedlemmar.
Cancer Patienter
n (%) Ta sig så mycket som möjligt med patienten 21 (40) Försäkra att hon/ han är tillgänglig för patienten och dennes familj oavsett
tidpunkt 10 (19)
Att få patienten att känna förtroende att hon/han inte överges strax innan döden 5 (9) Undvika att patienten får vänta utan någon förklaring 13 (24) Att fortsätta vara involverad även efter att patienten blivit förflyttad till hospice 0 Minimera avbrott och fokusera på patienten under dennes vistelse 4 (7) Ha kontakt med familjen efter patientens död 0
Total 53
Tabell 4. Grupp kommunikation och Samordning från sjuksköterskor, socialarbetare och läkare för
patienter i livets slutskede och deras familjemedlemmar.
Cancer Patienter
n (%) Respekt och använda sig av sjuksköterskor, social arbetare och annan vårdpersonals
expertis 1 (9) Hjälpa patienten och dennes familj med att få kontinuerlig information från
vård personalen 5 (45) Låta patienten få veta vem denne kan ringa till för olika problem 4 (36)
Förbereda patienten och dennes familj i god tid inför förflyttning till hospice 1 (9)
Se till att där finns någon tillgänglig för patienten när doktorn inte är anträffbar 0 Total 11
Källa: Carline J D, Curtis Randall J, Wenrich D Majorie, Shannon E Sarah, Ambrozy M Donna, Ramsey G Paul (2003) Physicians´interactions with health care teams and systems in the care of dying patients: Perspectives of dying patients, family members, and health care professionals.
Journal of pain and symptom management Vol.25 No.1 January 2003. Modifierad av författarna.
I tabell 3 rangordnade 40 % av deltagarna att ta sig tid med patienten som
viktigast. I tabell 4 var det 45 % av deltagarna som tyckte att det viktigaste var att både patienten och anhöriga fick kontinuerlig information från all personal.
Andliga behov
I en studie av Lo et al (2002) redovisades andliga behov i variabeln Existens. I denna variabel fanns det fyra teman; Personlig existens, Uppnå mål i livet, Livets
mening och Må bra med sig själv. Det tema som rangordnades lägst av deltagarna
i studien var Personlig existens. Högst rangordnades temat Må bra med sig själv. I litteraturstudien av MacDonald (2001) tog författaren upp olika studier som redovisade tidigare resultat av andligt välbefinnande. Det argumenterades för hur viktigt andligt välbefinnande var för att må bra och uppnå en god livskvalité överlag. Författaren beskrev hur den andliga dimensionen överensstämde med vad som gav mening, syfte och förverkligande av livet. MacDonald (2001) tog upp hur viktigt det är att bevara hoppet. Det har också beskrivits hur svårt det är att upprätthålla livskvalitén när det inte längre finns något att hoppas på. Författaren skriver att det har visat sig att den religiösa tron har en stor betydelse när det gäller förmågan att hantera sin sjukdom. Det hade även undersökts
sjuksköterskans omvårdnad av patienter. Det kom fram att det inte fanns något som sjuksköterskan kan göra för att upprätthålla patientens andliga välbefinnande. Men sjuksköterskan kan stödja patienten på andra sätt t ex genom att bevara patientens hopp, förmedla kontakt med präst, att tillåta religiösa ritualer på avdelningen samt att vara den som lyssnar och försöker förstå. En patient uttrycker sig så här angående sina spirituella erfarenheter;
” I´m taking more time to look at things or listen, to watch the birds
in the bird bath, just sit and listen to the wind chimes”
(O´Connor et al, 1990 p 38).
Enligt Chochinov et al (2002) var det andliga sökandet en del av hur man
upprätthåller sin värdighet. Patienter fann tröst i att ha en religiös eller andlig tro. En 87-årig kvinna med diagnosen lungcancer beskriver hur andligheten
upprätthåller hennes värdighet;
” Dying with dignity means …that is facing death is, I would say,
out of 100%, there´re 95 that will call to God. They pray. So that is a natural thing. When you face death it´s in born in us that we have something else in us. We know that this life is not the end of it you know. And that…andthat is dignity…And I thought isn´t that just wonderfull that you have that feeling…the Holy Spirit…he guides us and if I ever get into a little bit of fear you know, when I have this
pain, that the faith never…never changes. I have never lost my dignity (Chochinov et al, 2002 p 439).
RESULTATANALYS
Carnevalis modell (1996) Dagligt liv-Funktionellt hälsotillstånd framträder tydligt i resultatet. De olika tillstånden patienten befinner sig i påverkar balansen mellan individens krav och resurser. Carnevali (1996) menar att har man balans mellan de hälsorelaterade kraven i dagligt liv och inre och yttre resurser så uppnår man
ett fysiskt, psykiskt, socialt och andligt välbefinnande. Utifrån denna balans upplever patienten en tillfredställd livskvalité (Carnevali,1996).
I domänen fysiska behov redovisas smärta som ett stort bekymmer. I fem studier har författarna ( Sahlberg – Blom et al 2001, Lo et al 2002, MacDonald 2001, Chochinov et al 2002, Strömgren et al 2002) kommit fram till att patienterna inte kunde uppnå en god livskvalité på grund av sin smärta. Carnevali (1996) menar att i fråga om det fysiska välbefinnandet behöver sjuksköterskan känna till
patogenesen för att kunna hjälpa patienten att hantera sitt dagliga liv på sådant sätt att det reducerar riskerna för sjukdom och skada. Carnevali (1996) anser det viktigt att sjuksköterskan utformar en lämplig behandlingsplan som bland annat ska innehålla smärtlindring. När patienten får en god smärtlindring kan tillvaron göras behagligare och hjälpa patienten att delta mera aktivt i det dagliga livet. I den psykiska domänen redovisas fyra studier. I tre av dessa (Lo et al, 2002, MacDonald, 2001, Strömgren et al 2002) tar respektive författare upp depression och/eller ångest som det problem patienterna upplevde som livskvalité sänkande. Carnevali (1996) menar att individens sinnesstämning inkluderar både det
normala och det aktuella tillståndet. En del människor är ofta glada och
optimistiska, andra pessimistiska och nedstämda. Det är viktigt att sjuksköterskan känner till patientens normala tillstånd så att eventuella förändringar upptäcks. I MacDonald’s (2001) litteraturstudie redogjordes att patienter som får vara delaktiga i sin omvårdnad upplevede respekt och kontroll och att detta hade haft stor betydelse för patientens livskvalité. Carnevali (1996) menar att motivation är en inre resurs som alla människor innehar. Hon beskriver även hur sjuksköterskan måste ha klart för sig i vilken grad patienter önskar delta i sin omvårdnadsplan. Bristande motivation måste diagnostiseras och orsakerna måste anges.
I domänen sociala behov redovisade MacDonald (2001) och Melmet et al (2002) hur betydelsefullt socialt stöd var för patienter i livets slutskede. Enligt Carnevali (1996) är människor med ett genuint intresse för individen en av de viktigaste yttre resurserna. Dessa människor finns tillgängliga inte bara när allt går bra utan även när problem uppstår. Det kan vara släktingar, vänner, grannar, personer som erbjuder sig att hjälpa patienten och hälso- och sjukvårds personal. I Melmet et al (2002) tog författarna upp hur utbildning och inkomst påverkade patienten. Carnevali (1996) beskriver att i de inre resurserna ingår kategorin kunskap, denna innefattar vad individen kan och vet i synnerhet i frågor som berör sjukdom och hälsa. Sjuksköterskan ska utforska inte enbart vilken kunskap patienterna har, utan även i vilken utsträckning de kan tillämpa denna i sitt dagliga liv. I de yttre
resurserna finns pengar. Carnevali (1996) anser att brist på pengar inte kan vare sig befrämja eller bevara hälsa. Detta kan bidra till försämrad hälsa och
nedstämdhet i det dagliga livet. Det är viktigt som sjuksköterska att vara medveten om vilka problem det kan innebära för individen att ha en bristande ekonomisk situation.
I domänen andliga behov får författarna MacDonald ( 2001) och Chochinov et al (2002) fram att tron hade stor betydelse för patienter i livets slutskede. Om detta skriver Carnevali (1996) att viktiga värderingar, övertygelser, seder och bruk som påverkar individens reaktioner i hälsosituationer blir ofta outtalade och
oidentifierade. Sjuksköterskan ska utveckla förståelse för de värderingar, övertygelser, seder och bruk som berör hälsosituationen.
Många omvårdnadsdiagnoser och behandlingsplaner riktar in sig på konflikter inom detta område (Carnevali, 1996).
METODDISKUSSION
Vi gjorde en så kallad pilotsökning med sökorden care AND dying och dying AND cancer, för att se hur mycket material som fanns i de fulltextdatabaser som vi valt att söka i. Det fanns mycket artiklar om just livskvalité inom olika
områden, men när det gällde livskvalité hos cancersjuka i livets slutskede så var utbudet väldigt begränsat, det berodde förmodligen på att vi endast valde att söka i fulltext databaser. När vi upptäckte att det fanns ett mätinstrument som var
allmänt vedertaget för att mäta just livskvalité hos cancersjuka, gjorde vi en pilotsökning i databaserna ELIN och Elsevier. Som sökord använde vi EORTC QLQ-C30 och end of life men detta gav inga träffar. Utifrån de titlar som var intressanta i relation till vår frågeställning så läste vi abstracten. De flesta abstracten vi läste handlade om livskvalité hos cancersjuka och hur de upplevde livskvalité under sin behandling och livet efter att de blivit friskförklarade. Ganska snabbt insåg vi att oavsett databas och söktermer så återkom samma artiklar. En artikel beställdes från Hälsa och Samhälles bibliotek. Det visade sig att denna artikel var en litteraturstudie.
Vi valde att kritiskt granska artiklarna efter Polit, Beck och Hunglers (2001) kriterier för vetenskaplighet. Både kriterierna och artikelgranskningen har vi valt att lägga som bilagor. För att göra det så lättläst som möjligt så har vi presenterat artiklarna i samma ordningsföljd som i resultatet. Att granska artiklarna var en utdragen process, men gav oss samtidigt värdefull information inför
resultatredovisningen. Vi delade upp artiklarna och granskade dem var för sig för att sedan byta med varandra så att vi båda läst och granskat samtliga artiklar, detta gjordes för att reliabilitetstesta artiklarna. Sedan hjälptes vi åt att tolka och
översätta artiklarna för att kunna sammanställa resultatet. Vi ansåg att Polit, Beck och Hunglers (2001) kriterier för granskning av vetenskapliga artiklar var till stor hjälp när vi bearbetade artiklarna.
Artiklarna som användes kom från olika världsdelar. De omfattade USA, Canada, Storbritannien, Danmark, Sverige och Hong Kong. Detta gav en bra spridning och en bra bild av hur livskvaliten upplevs i olika delar av världen.
I artikeln av Strömgren et al (2002) fann vi att studien egentligen riktade sig till doktorer och deras bemötande av patienter i livets slutskede. I studien ingick olika diagnoser som AIDS, KOL och cancer. Vi har bara redovisat vad
cancerpatienterna upplevde som livskvalité i livets slutsked eftersom dessa patienter ingick i vår frågeställning. MacDonald’s (2001) litteraturstudie som vi beställde från biblioteket på Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle, valdes för att den var gjord av en sjuksköterska. Den riktade sig främst till sjuksköterskor och hur de kan medverka till att höja livskvalitén hos cancersjuka patienter.
Vi valde att redovisa delar av resultatet i engelska termer. Anledningen till detta var att vi ansåg att orden förlorade sin tyngd och betydelse vid översättning till svenska.
RESULTATDISKUSSION
Vår frågeställning i denna litteraturstudie var att få fram vad som är livskvalité för cancersjuka patienter i livets slutskede. Vi vet att cancer inverkar på patientens livskvalité och har i denna litteraturstudie kommit fram till att livskvalitén
påverkas av fyra domäner; fysiska, psykiska, sociala och andliga behov.
Resultatet från artiklarna visade att patientens livskvalité var beroende av att dessa behov tillfredställdes. Samtliga artiklar belyste att patienter upplevde sin cancer på olika sätt och därför ville bli behandlade som enskilda individer.
I studien Sahlberg-Blom et al (2001) skriver författarna att patienter som
behandlades på en akutvårdsavdelning upplevde optimal smärtlindring, men inte de patienter som behandlades av hospice, sjukhem och hemsjukvården. Det gick inte att utläsa i artikeln vad för sorts smärtlindring patienterna fick. Vi anser att det är anmärkningsvärt att de patienter som behandlades på hospice inte uppnådde optimal smärtlindring. Enligt Kide (1985) så är hospice vårdideologi att behandla symtomen och inte sjukdomen. Detta uppnås genom att ge den svårt sjuke och döende människan fysisk smärtfrihet. Eftersom smärtlindring ska prioriteras, så anser vi att det är av yttersta vikt att sjuksköterskor lär sig tolka de signaler patienten ger på smärta samt att smärtbehandlingen har önskad effekt.
Från studien Sahlberg-Blom et al (2001) redovisade författarna de psykosociala behov som påverkade patienten i livets slutskede. Det visade sig att några patienter upplevde en viss lycka ända in i slutet. Vi anser att även för döende människor är framtiden viktig oavsett hur lång tid patienten har kvar att leva, därför får vi inte glömma att patienten har rätt att få sina behov relaterade till livskvalité uppfyllda. Sahlberg-Blom et al (2001) har använt sig av
frågeformuläret EORTC QLQ- C30 i sin studie. Detta är det mätinstrument som anses ha högst validitet när det gäller att mäta livskvalité hos cancersjuka. Det hade varit intressant om alla artiklar vi granskat i denna litteraturstudie hade använt samma mätinstrument, då hade vi kunnat göra en bättre jämförelse. Nu är inte detta möjligt eftersom livskvalitén har mäts på olika sätt.
I Lo et al (2002) studie gjord i Hong Kong visar det sig att fysiska symtom inte påverkar patientens livskvalité lika mycket som de psykiska och andliga behoven. Vår slutsats är att resultatet har ett kulturellt samband. Författarna skriver att eftersom patienterna har en stark tro är de inte rädda för att möta döden, vilket styrker vår slutsats. Detta kan bero på att patienterna är buddister och tror på reinkarnation. Buddisterna tror att efter varje ny existens blir individen godare och tillslut får de sin slutliga vila i nirvana med fullständig frihet från lidande (Kide, 1985). Patienterna uttrycker sin syn på döden med att ”låta naturen ha sin gång”. I stället handlar patienternas rädsla om att förlora respekt (face). Respekten ska inte bara komma från familjen och vänner utan även från hälso- och sjukvårds personal. Som sjuksköterska är det angeläget att ha kunskap om att dessa patienter framför allt prioriterar respekt. Inom sjukvården i Sverige finns det en tendens att fokus ligger på de fysiska symtomen. I kompetensbeskrivningar för
sjuksköterskor står det att sjuksköterskan ska kunna identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad, samt de outtalade behoven t ex kulturella och/eller andliga. Vi får inte glömma att alla individer är olika och måste behandlas utifrån detta.
Syftet med MacDonalds litteraturstudie var att ta reda på hur cancer påverkar livskvaliten samt vad vi som sjuksköterskor kan göra för att påverka livskvaliten i livets slutskede. Författarens slutsats var att patientens livskvalité påverkades i alla fyra domänerna fysiska, psykiska, sociala och andliga behov och att behoven påverkades av varandra. Ett exempel är fysiska behov som påverkade patientens sociala liv. Om patienten har svåra smärtor kan detta leda till att patienten drar sig undan sociala kontakter vilket i sin tur leder till isolering. Carnevali (1996) menar att liv och funktionellt hälsotillstånd interagerar med varandra och är beroende av varandra. När sjuksköterskan observerar data om patientens dagliga liv så måste sjuksköterskan tänka på den funktionella förmågan som krävs för att klara av sitt dagliga liv. Under den psykiska domänen redogör författaren för det faktum att depression är det som påverkar patientens dagliga liv mest. Som sjuksköterska är det viktigt att inte tolka depressionen som ett tecken på att patienten vill vara ensam, utan ibland kan det faktiskt vara tvärtom. Sjuksköterskan kan genom att vara lyhörd bryta ensamheten (Kide, 1985). Vi anser att lyhördhet är viktigt i allmänhet och i synnerhet när det gäller döende patienter. Den döende kan ha svårt att uttrycka sina önskemål och då är det angeläget att vi som sjuksköterskor har kunskap om vad som krävs för att kunna uppfylla patientens önskemål.
Chochinov et al (2002) redogör för hur patientens värdighet påverkades då de blev beroende av andra människor t ex hjälp med att klara av sitt dagliga liv. Kide (1985) skriver att den döende människan har ett ökat behov av hjälp. Detta leder till att patienten blir mer beroende av andra människor för att kunna sköta sin dagliga hygien, av- och påklädning, måltider och annat. Den fysiska
självkontrollen minskas på grund av svaghet, smärtor, stelhet och andra symtom som följer med sjukdomen. Detta kan väcka ångest hos patienten som känner sig förödmjukad. Men den psykologiska självkontrollen kan också svikta,
medvetandet kan vara sänkt och minnet svika. Chochinovs et al (2002) skriver att den religiösa och andliga tron upprätthåller patientens värdighet. Vi anser att det är viktigt att alla sjuksköterskor vet att det finns en sjukhuskyrka och/eller en präst tillgänglig för de patienter som önskar en sådan kontakt. Patienter i livets
slutskede orkar ibland inte ta egna initiativ till kontakt. Det är därför angeläget att sjuksköterskor erbjuder hjälp med att förmedla kontakt. Det är vår mening att många döende patienter som har ångest och oro kan få den lindrad genom samtal med religiösa företrädare t ex präster, rabbiner, imamer m fl.
I studien av Strömgren et al (2002) jämförs läkarjournaler med frågeformulär som patienterna själva fick fylla i. Författarna kom fram till att läkarna oftast bara dokumenterade symtomen och inte såg människan som en helhet. I
läkarjournalerna förekom smärta som det vanligaste symtomet. Författarna valde att jämföra läkarjournalerna och inte sjuksköterskans dokumentationer därför att under den period som dokumentationen utfördes var det många olika
sjuksköterskor som dokumenterade, medan det bara var enstaka läkare som alltid dokumenterade i läkarjournalerna. Detta gör att resultatet kanske hade varit en annan om man hade använt sig av sjuksköterskans dokumentation, eftersom det är sjuksköterskan som är specialiserad inom omvårdnad. Kide (1985) skriver att eftersom den döende har ett stort behov av att samtala, bör läkaren lämna den traditionella läkarrollen och istället lyssna och samtala med den döende patienten. Samtalet ska ske från en människa till en annan. Vi anser att all sjukvårdspersonal ska vara uppmärksamma på patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga behov.
Melmed et al (2002) tar upp hur civilstånd, ekonomisk status och utbildning påverkar livskvalitén i livets slutskede hos män med prostatacancer. De redogör bl a för att civilståndet har en stor inverkan på patienten, inte minst när det gäller ångesten över att behöva skiljas från de man älskar. Kide (1985) skriver att vara döende innebär att man tvingas bryta många band. Den döende patienten sörjer, upplever smärta och ångest inför att skiljas från sina närmaste. Rustøen (1993) menar att livskvalitén är högre hos gifta män än hos ensamma män. Vidare skriver författaren att utbildningens art eller längd inte tycks påverka livskvalitén.
Däremot fanns det ett svagt positivt samband mellan inkomst och livskvalité. Det kan tänkas att livskvaliten ökar med inkomsten upp till en viss nivå för att sedan plana ut. Studie hade ett stort bortfall, av 78 deltagare var det bara 23 deltagare som slutförde studien. Detta berodde på att deltagarna dog under studiens gång. Det är svårt att dra några slutsatser av resultatet med tanke på bortfallet. Vi anser att ekonomin påverkar livskvalitén. Det är självklart så att man har större frihet om man har pengar, eftersom man kan köpa bättre hjälpmedel, anställa privat vårdpersonal och inte behöver oroa sig för hur de efterlevande ska klara sig ekonomiskt. För de som har en låg ekonomisk status så finns det hjälp att få. Vi som sjuksköterskor har ansvaret att förmedla kontakt med kuratorn när patienten behöver hjälp med sin ekonomi.
Vår slutsats är att de fysiska, psykiska, sociala och andliga behoven måste tillfredsställas för att patienten ska kunna uppnå livskvalitè. Detta stämmer väl överens med Aggernaes teori om vilka behov som måste uppfyllas för att människan ska kunna uppnå livskvalité.
SLUTORD
Att bidra till att upprätthålla patientens livskvalité i livets slutskede är en krävande och stor uppgift för sjuksköterskan. För att kunna arbeta med döende människor är det viktigt att känna sig själv. Man bör bearbeta sin egen rädsla för döden och ha kunskap om sorg och sorgereaktioner. Vi anser att detta ämne ägnas för lite tid i sjuksköterskeutbildningen. I sjuksköterskans utbildning borde det finnas
utrymme för egenterapi där sjuksköterskan får möjlighet att lära känna sig själva, våra värderingar samt vårt förhållningssätt till döden. Medmänsklighet bör prägla vården av döende och för att kunna ge en medmänsklig vård krävs det att man möter den döende patienten med empati. Att visa empati betyder att man försöker sätta sig in i någon annans liv men ändå ha insikt om sina egna känslor. Det är av yttersta vikt att kunna skilja på empati och sympati. Empati betyder ”känna som” och sympati betyder ”känna med”.
REFERENSER
Beck-Friis, B, Strang, P (1995) Palliativ medicin. Falköping: Liber Bengmark,S, Bergentz,S-E, Rydholm,A, Zederfeldt ,B (1996) Kirurgi för
sjuksköterskor. Lund: Studentlitteratur
Brülde, B (2003) Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur
Carline, J, Curtis, R, Weinrich, M, Shannon, S, Ambrozy, D, Ramsey, P (2003) Physician´s interactions with health care teams and systems in the care of dying patients: Perspectives of dying patients, family members, and health care professionals. Journal of Pain and Symptom Management Vol.25 No.1 January 2003
Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB Chochinov,H, Hack,T, McClement,S, Kristijanson,L, Harlos,M (2002) Dignity in the terminally ill:a developing empirical model. Social science & Medicin 54 433-443
EORTC (1995) EORTC QLQ- C30 (version 3)
<http://www.eortc.be/home/qol/downloads/files/QLQ-C30_Swedish.pdf> 2003-11-17
Folkhälsan i siffror. Socialstyrelsen <http://www.sos.se/epc/index.htm> 2003-09-24
Folkhälsorapport 2001. Socialstyrelsen <http://www.sos.se>sök>folkhälsorapport 2001>folksjukdomar>tumörsjukdomar> 2003-10-15
Kide, P (1985) Döden- en del av vårt liv! Malmö: Utbildningsproduktionen Lo,R, Woo,J, Zhoc,K, Li,C, Yeo,W, Johnson,P, Mak,Y, Lee,J (2002) Quality of life of palliative care patients in the last two weeks of life. Journal of Pain and
Symptom Management Vol. 24 No. 4 October 2002
MacDonald, B (2001) Quality of life in cancer care: patient´s experiences and nurse´s contribution. European Journal of Oncology Nursing 5(1), 32-41 Melmed,G, Kwan,L, Reid,K, Litwin,M (2002) Quality of life at the end of life:trends in patients with metastatic prostate cancer. Urology 59 (1) 103-109
Polit, D,Beck, CT & Hungler (2001) Essentials Of Nursing research .Methods,
Appraisal and, Utilization Philadelphia, NY: Lippincott
Ringborg, U, Henriksson, R, Friberg, S(1998) Onkologi. Borås: Liber Rustøen, T (1993) Livskvalité. Arlöv: Almquist & Wiksell
Regionalt vårdprogram för patienter i alla åldrar i södra sjukvårdsregionen <http://www.ocsyd.lu.se >sök>vårdprogram> 2003-11-10
Sahlberg- Blom, E, Ternestedt, B-M, Johansson, J-E (2001) Is good ´quality of life`possible at the end of life? An explorative study of the experiences of a group of cancer patients in two different care cultures. Journal of Clinical Nursing 10: 550-562
Socialstyrelsen (1995:5)<http://www.sos.se>sök>kompetensbeskrivning för sjuksköterskor>
2003-12-01
SOSFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen SOU 1979:59 I livets slutskede. Stockholm: Liber Socialstyrelsens program för vård i livets slutskede.
http://www.regeringen.se/galactica/service=irnews/action=obj_show?c_obj_id=38 148
2003-11-12
Strömgren,A.S, Groenvold,M, pedersen,L, Olsen,A.K, Sjogren,P (2002) Symtomatology of cancer patients in palliative care: content validation of self-assessment questionnaires against medical records. European Journal of Cancer
38 788-794
Ternestedt, B-M (1998) Livet pågår! FOU rapport nr 53 Stockholm: Vårdförbundet 1uppl
WHO (2003) <http://www.who.int/cancer/en/>sök>cancer >2003-09-30 WHO (1990) <http://www.ocsyd.lu.se>sök>vårdprogram>palliativvård 2003> 2003-11-10
BILAGOR
Bilaga 1: Mätinstrument
Bilaga 2: Modell för artikelgranskning Bilaga 3: Kritisk granskning av artiklar
MÄTINSTRUMENT
Ett mätinstrument som oftast används idag är det vedertagna frågeformuläret EORTC-QOQ-C30 som är utformat av European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC, 1995). EORC´s grupp för livskvalitéts forskning arbetar med att utveckla specifika moduler för flertalet vanligt förekommande cancersjukdomar (Beck-Friis et al, 1995). Klinsika cancerprövningar genomförs i olika utvecklingsfaser. Fas 1 är att finna lämplig dos av ett nytt cancerläkemedel, i fas 2 utreds tumörrespons och toxiciteten av behandlingen. I en fas 3 studie
inriktar man sig på överlevnadseffekter och livskvalitetsfrågor (Ringborg et al, 1998).
EORTC- QLQ-C30 frågeformuläret består av 30 frågor som berör livskvalitet hos cancerpatienter den senaste veckan. Formuläret innehåller frågor om olika
symtomdomäner, funktionsdomäner och frågor om total livskvalitet.
Svarsalternativen är graderade från 1 (inte alls) till 4 (mycket). De två frågor som behandlar den totala livskvaliteten är graderade från 1 (mycket dåligt) till 7 (utmärkt). Frågorna berör t ex smärta, familjeliv, oro, trötthet, måltider och kräkningar. Frågor om den totala livskvaliten berör hälsan allmänt och total livskvalitet som enskilt begrepp (EORTC, 1995)
MODELL FÖR ARTIKEL GRANSKNING
Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för granskning av vetenskapliga artiklar -Titeln; ska vara relevant och spegla artikelns innehåll. Den bör inte ha mer än 15
ord. I kvalitativa studier bör deltagarna och fenomenet som undersöks nämnas. I kvantitativa studier bör beroende och oberoende variabler samt population ingå.
-Abstract; ska ge en kort beskrivning av studien , 100-200 ord. Den ska vara i
början av en artikel. Man ska få reda på syftet med studien, vilken metod som tillämpats och forskarens resultat. Vetenskapliga artiklar som publicerats efter 1997 kan ha en annan struktur.
-Introduktion; kommer omedelbart efter abstract och ska bekanta läsaren med
syftet, frågeställningar och/eller hypotes som ska prövas. Det ska även finnas forskningsfrågor, fenomen ,tidigare forskning, studiens framtida värde samt vilka personer studien handlar om.
-Metod; ska ge svar på vilken metod som använts för att besvara
forskningfrågorna. Man ska kunna utläsa urval, kriterier, antal deltagare, forskningsdesign, mätmetoder, datainsamlnig samt tillvägagångssätt. Etisk granskning och hur man skyddar deltagarnas integritet och anonymitet ska också finnas.
-Resultat; ska presentera resultatet av dataanalysen, det vill säga studiens resultat.
Detta sammanfattas och beskrivs ofta med hjälp av tabeller och figurer som förtydligar resultatet. Den ska även innehålla beskrivning av deltagarnas ålder, yrke, kön o s v. I de kvantitativa studierna ingår även statistiska analyser.
-Diskussion/slutsatser; ska innehålla tolkning av resultatet. Här beskrivs
eventuella förtjänster och svagheter i studien. Här kan forskaren dra egna slutsatser.
-Referenser; ska vara relevanta och aktuella. Referenslista ska finnas sist i
rapporten och ska innehålla all använd litteratur och alla artiklar som författaren refererar till i texten.
