LIVSKVALITET HOS KVINNOR MED BRÖSTCANCER
I ETT PALLIATIVT SKEDE
QUALITY OF LIFE AMONG WOMEN WITH BREAST CANCER
IN A PALLIATIVE PHASE
Examinationsdatum: 2011-08-25 Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Kurs: K35Examensarbete, 15 högskolepoäng Handledare: Agnes Botond
SAMMANFATTNING Bakgrund
Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor i Sverige. Varje år diagnostiseras cirka 7000 kvinnor med bröstcancer och cirka 1500 kvinnor avlider av sjukdomen. Ett
palliativt skede inleds då bröstcancern inte längre är botbar, då eftersträvas livsförlängning till en början men framför allt bästa möjliga livskvalitet. Livskvalitet innefattar enligt WHO; personens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, graden av självständighet, sociala relationer, personliga övertygelser och dess sätt att förhålla sig till sin miljö. Att få diagnosen
bröstcancer utlöser en krisreaktion och upplevs som ett trauma, som på flera sätt förändrar kvinnans liv. Kvinnan måste finna olika copingstrategier, för att hantera och övervinna både kortsiktiga och livslånga svårigheter. Behandling av bröstcancer innebär ofta en förändrad kroppsbild, relation till sin kvinnlighet, sexualitet och sämre självförtroende vilket påverkar kvinnans livskvalitet. Psykisk ohälsa är vanligt förekommande hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede. Familj och vänner har visat sig vara viktiga faktorer för en bättre
livskvalitet hos dessa kvinnor. Vissa kvinnor upplever en positiv posttraumatisk personlighetsutveckling som följd av bröstcancern.
Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede
Metod
En forskningsöversikt valdes som metod eftersom denna metod tycktes bäst lämpad för att besvara syftet. Totalt inkluderades 15 vetenskapliga artiklar som hittades genom sökningar i PubMed, Cinahl och PsychINFO.
Resultat
Livskvaliteten påverkades av möjligheten att leva så normalt som möjligt, behålla normala relationer, förmåga att kontrollera sjukdomsupplevelsen och även behandlingar och dess biverkan. Vanliga symtom hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede är smärta,
förstoppning, illamående och fatigue. Kvinnornas sociala roll förändrades ofta och sjukdomen påverkade även deras familjs sociala funktion. Flera av kvinnorna kände sig på dåligt humör, nedstämda, deprimerade och en del av kvinnorna upplevde att ilska var den dominerande känslan. En stor del av kvinnorna kände sig mindre attraktiva och feminina, hade en negativ kroppsuppfattning, och tyckte det var svårt att se sin nakna kropp. Psykologisk morbiditet var vanligt förekommande hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede.
Slutsats
Det är viktigt att sjukvårdspersonal har kunskap om vad livskvalitet innebär för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede och vad som påverkar den, för att kunna stödja och hjälpa kvinnan till bästa möjliga livskvalitet. Genom att hjälpa kvinnan utifrån hennes egna
förutsättningar att hitta ett sätt att leva så normalt som möjligt, behålla normala relationer och att kontrollera sjukdomsupplevelsen kan vårdpersonalen förbättra kvinnans livskvalitet. En viktig uppgift för vårdpersonal är att hjälpa kvinnan att kunna se sina egna salutogena möjligheter, vilket kan leda till en positiv posttraumatisk personlighetsutveckling och skapa förutsättningar för kvinnan att komma ur den traumatiska krisen.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 1 Prevalens 1 Patofysiologi 1 Bröstcancerns utbredning 1 Behandling av bröstcancer 1 Livskvalitet 3 Problemformulering 9 SYFTE 10 Frågeställningar 10 METOD 10 Val av metod 10 Datainsamling 11 Urvalskriterier 11 Databearbetning 12 Forskningsetiska överväganden 12 RESULTAT 14
Vad är livskvalitet för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede 14 Faktorer som påverkar livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer
i ett palliativt skede 18
DISKUSSION 23 Metoddiskussion 23 Resultatdiskussion 24 Slutsats 26 Fortsatta studier 27 REFERENSER 28 BILAGA I Bedömningsunderlag BILAGA 11 Matris
1
BAKGRUND Prevalens
Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor i Sverige. År 2009
diagnostiserades 7049 kvinnor med bröstcancer, vilket motsvarar 29,2 procent av alla olika typer av cancer hos kvinnor. En av tio kvinnor i Sverige riskerar att få bröstcancer innan 75 års ålder. Bröstcancer hos män är ovanligt, 0,2 procent av alla cancerfall hos män var bröstcancer. Den relativa överlevnaden i bröstcancer tio år efter diagnosen är 78,8 procent (Socialstyrelsen, 2009). Varje år avlider cirka 1500 kvinnor i bröstcancer i Sverige, nästan alla av dem har metastatisk bröstcancer. Bröstcancer som har fjärrmetastaserat anses inte vara botbar med konventionella behandlingsmetoder (SweBCG, 2011).
Patofysiologi
Tumörer bildas genom ohämmad celldelning som orsakas av mutationsskador i
deoxiribonukleinsyramolekyler (DNA). Det finns två typer av bröstcancer: karcinom som är den vanligaste formen samt sarkom. Karcinom uppstår antigen i körtelgången (ductal cancer) eller i körtelloben (lobulär cancer). Bröstcancer som utvecklats i bröstets bindvävnad kallas sarkom. Bröstcancer kan vara benign (godartad) eller malign (elakartad) (Nilsson-Sköld, 2010).
Bröstcancer klassificering
Sjukdomens utbredning klassificeras i Sverige enligt Internationella cancerunionens TNM klassifikation. Denna utgår i från primärtumörens storlek, förekomst och utbredning av lymfkörtelmetastaser samt fjärrmetastaser.
Stadium I: Tumörer 20 mm eller mindre och inte har spritt sig till lymfkörtlar i armhålan. Stadium II: Tumörer större än 20 mm eller som har spritt sig till lymfkörtlar i armhålan. Stadium III: Tumörer större än 50 mm eller som har mer omfattande spridning till lymfkörtlar i armhålan.
Stadium IV: Tumörer som spridit sig till huden utanför bröstet eller fjärrmetastaserat (Bergh & Emdin, 2008).
Behandling av bröstcancer Historik
I slutet av 1800-talet beskrevs bröstcancer som en lokal process som spreds via lymfbanorna, och därför ansågs omfattande kirurgi vara bästa behandlingen. Hela bröstet, bröstkorgs muskulatur och ett stort antal lymfkörtlar opererade bort. Då det konstaterades att denna kirurgi inte botade bröstcancern i någon större utsträckning ersattes den snart med en mer begränsad mastektomi. Under 1950-talet ansåg man att bröstcancern var mer eller mindre obotbar och från början spridd i hela kroppen. Omkring år 1970 beskrev man att
bröstcancersjukdomen kunde botas med kirurgi. Det var närvaro av mikrometastaser och om dessa kunde behandlas framgångsrikt med efterföljande behandling som var viktigt för prognosen och inte den lokala behandlingen. Idag är bröstbevarande kirurgi kombinerat med efterföljande strålbehandling standardbehandlingen för kvinnor med bröstcancer i tidigt stadium, ibland med kemoterapi och/eller hormonell behandling före eller efter operation (Bergh & Emdin, 2008).
2
Kirurgisk behandling
Den bröstbevarande kirurgin innebär att tumören opereras bort med en omkringliggande marginal på 10-20 mm (Gage et al., 1996) medan mastektomi innebär att hela bröstet opereras bort (SweBCG, 2011). Axillutrymning innebär att lymfkörtlar i armhålan opereras bort för att undersöka om bröstcancern har spridit sig till de regionala lymfkörtlarna. Idag tar man vid operationen ut portvaktskörteln och undersöker om den innehåller lymfmetastaser, om den inte gör det lämnar man lymfkörtlarna. Om portvaktskörteln innehåller tecken på metastaser gör man som tidigare och tar bort lymfkörtlar (Bergh & Emdin, 2008). Flera studier har funnit att problem med armen är vanligare hos kvinnor med icke metastaserad bröstcancer vid operation där flera lymfkörtlar tas bort jämfört med undersökning av portvaktskörteln (Husted et al., 2008; Helms, Kühn, Moser, Remmel & Kreienberg, 2009; Schrenk, Rieger, Shamiyeh, Wayand, 2000). Rekonstruktiv kirurgi innebär att bröstet återkonstrueras på kirurgisk väg och utförs för att förbättra kroppsuppfattning, minska psykosocial morbiditet och öka
livskvaliteten hos kvinnor som genomgått mastektomi (SweBCG, 2011). Icke-kirurgisk behandling och dess biverkningar
Endokrin behandling används på hormonkänsliga tumörer för att minska deras storlek eller
tillfälligt hämma tillväxten. Biverkningarna vid hormonell behandling är t.ex. svettningar, blodvallningar och ökad frakturrisk. Postoperativ hormonell behandling pågår ofta i flera år efter operation (Bergh & Emdin, 2008).
Strålbehandling ges ofta som tillägg till den bröstbevarande kirurgin och ger då en likvärdig
överlevnad som mastektomi (Fisher et al., 2002, Veronesi et al., 2002). Strålbehandlingen syftar till att oskadligöra eventuella kvarvarande cancerceller och minskar därigenom risken för återfall. Vanliga biverkningar av strålbehandling är ömhet och rodnad i det
strålbehandlade området (Bergh & Emdin, 2008).
Cytostatika är en grupp läkemedel som utnyttjar att cancerceller har en snabbare celldelning
än vanliga celler. Cytostatika förhindrar celldelning och kan därigenom hämma cancer, förhindra återfall eller bota cancer. Då cytostatika påverkar alla kroppens celler finns det risk för biverkningar. De vanligaste biverkningarna från cytostatikabehandlingar är håravfall, benmärgspåverkan och gastrointestinala biverkningar (Bergh & Emdin, 2008). Infertilitet kan också uppstå av cytostatika (Baucom, Porter, Kirby, Gremore & Keefe, 2005-2006). Tidigare var illamående och kräkningar stora problem, som numera kan avhjälpas relativt effektivt med hjälp av antiemetika (Bergh & Emdin, 2008).
Palliativ behandling
Enligt World Health Organization (WHO) bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Lidande förebyggs och lindras genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem (Kenne-Sarenmalm, Fürst, Strang &
Ternestedt, 2002).
Det palliativa skedet brukar delas in i två faser, en tidig och en sen fas. I den tidiga fasen eftersträvar man både livsförlängning och bästa möjliga livskvalitet. Den tidiga fasen kan pågå i något till flera år. I den sena fasen är målet inte längre att förlänga livet, utan att
3
erbjuda lindring av symtom och psykiskt stöd. Denna fas varar i några veckor upp till någon månad (Strang, 2006).
Varje patient är unik och kan både uppvisa olika symtom och uppleva dem olika. En vanlig sjukdomsbild är omväxlande perioder av symtomfrihet och perioder med förvärrade och tilltagande sjukdomssymtom. I syfte att bromsa cancerutvecklingen och förlänga kvinnans liv med bibehållen hög livskvalitet behandlas kvinnan ofta mot sin bröstcancer även i ett sent stadium av sjukdomen. Det är då mycket viktigt att använda en helhetssyn på patienten och dennes närstående samt väga in alla aspekter som t.ex. patientens motivation, rädslor och upplevelse av symtom (Bergh et al., 2007).
Livskvalitet Allmänt
Enligt WHO är livskvalitet individers uppfattning av deras plats i livet inom ramen för den kultur och värdegrund som finns där de bor och i förhållande till deras mål, förväntningar, normer och oro. Det är ett koncept med bred spännvidd som på ett komplicerat sätt påverkas av personens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, graden av självständighet, sociala relationer, personliga övertygelser och deras sätt att förhålla sig till viktiga karakteristiska förhållanden i deras miljö (författarnas översättning, WHO, 1997).
Inom sjukvården används ofta begreppet hälsorelaterad livskvalitet, vilket syftar till att patienten ska må så bra som möjligt både fysiskt, psykiskt och socialt i vardagslivet trots sjukdom och behandling (Sjödén, 1997). Hälsorelaterad livskvalitet är ett flerdimensionellt begrepp som mäter fysiskt, psykologiskt/ emotionellt och socialt välmående i relation till hälsa (Ware, 1984; Cella & Tulsky, 1993).
Sammarco (2009) benämner livskvalitet som en människas känsla av välmående som bottnar i en tillfredsställelse av eller missnöjsamhet med saker i livet som är viktiga för honom eller henne. Kurtz och Dufour (2002) menar att livskvalitet är en subjektiv känsla och måste uppskattas av patienten själv.
I kvantitativa studier mäts livskvaliteten ofta med hjälp av frågeformulär specifika för den sjukdomen. För patienter med cancer används ofta följande hjälpmedel; European
Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ) och Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) scale. Dessa frågeformulär har även en bröstcancer modul, som tar upp frågor som är specifika för bröstcancer (Shimozuma, 2002).
Livskvalitet när kvinnan får diagnosen bröstcancer Traumatisk kris
Ordet kris betyder avgörande vändning eller plötslig förändring och används ibland som ett samlingsnamn för många akuta och psykiatriska sjukdomsutbrott eller störningar. Att befinna sig i en psykisk kris innebär att ens tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att man ska kunna förstå och psykiskt kunna klara av att hantera den nya livssituationen. En traumatisk kris kan definieras som individens psykiska situation när t.ex.
4
en kvinna får diagnosen bröstcancer och hennes fysiska existens, sociala identitet och trygghet i tillvaron hotas (Cullberg, 2009).
Cullberg (2009) menar att en sådan traumatisk kris kan vara mer eller mindre stark och störande för den personliga funktionen. Den traumatiska krisen delas in i 4 faser: chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas. Dessa faser är inte åtskilda från varandra, ibland är det någon som saknas och ibland är det flera som går in i varandra. Kvinnor som får diagnosen bröstcancer kan gå igenom de här faserna. De återfinns inom de starkare graderna av kris, när människan inte längre klarar sig med sina egna resurser. Chockfasen varierar från ett kort ögonblick till några dygn. Den drabbade håller verkligheten ifrån sig. Hon visar ingenting på ytan men kan ha ett kaos på insidan. Personen kan efteråt ha svårt att minnas vad som hänt och vad som sagts. Det finns kriser som börjar stegvis så att det aldrig blir någon chockfas. Chock- och reaktionsfasen utgör tillsammans den akuta krisen. Reaktionsfasen startar när den drabbade börjar inse det som hänt. Individen mobiliserar sina
försvarsmekanismer. Frågan ”Varför skulle det drabba just mig?” ställs gång på gång.
Bearbetningsfasen pågår mellan ett halvår och ett år efter traumat. Nu börjar individen åter se
framåt igen. För den kvinna som fått diagnosen obotbar bröstcancer handlar det om
bearbetningen och av att leva med en sjukdom resten av livet. I nyorienteringsfasen upplever många att händelsen får nya betydelser i kommande situationer. Den här fasen har inget slut och personen lever med den tidigare krisen som ett ärr som alltid kommer finnas kvar. Den skadade självkänslan har återvänt och de svikna förhoppningarna har arbetats om.
Nyorienteringsfasen förutsätter att personen har försonat sig med det som hänt
Även om bröstcancer idag inte har samma innebörd när det gäller behandling och prognos som tidigare är ordet bröstcancer för många fortfarande laddat och associerat med död. Vid ett cancerbesked innebär det därför ofta att livet ställs i ett nytt perspektiv (Salander, 2006). Kvinnor påverkas både psykiskt och fysiskt av diagnosen bröstcancer och dess behandling (Helms, O’Hea & Corso, 2008). Bröstcancern ger en förändrad syn på både kropp och personlighet (Boehmke & Dickerson, 2006).
Patienter med bröstcancer kan uppleva att fysiska symtom och psykosocial stress påverkar deras livskvalitet negativt. Andra följder av bröstcancer är ilska, sorg, lidande och smärta (Perry, Kowalski & Chang, 2007). Baucoma et al., 2005-2006, fann att när kvinnan fick bröstcancer kunde det leda till en sämre livskvalitet de första fem månaderna efter diagnosen, men ett år efter diagnosen förbättrades den för många kvinnor.
När kvinnan får diagnosen bröstcancer kan hennes liv och förmåga att ta avgörande beslut och att hantera det dagliga livet förändras. Relationer, viktiga mål i livet och den fysiska
integriteten kan påverkas av bröstcancerdiagnosen. Var i livet kvinnan befinner sig och bröstcancerdiagnosen påverkar varandra och kan ge både positiva och negativa psykosociala följder som påverkar tillfrisknandet och den långsiktiga livskvaliteten (Cimprich, Ronis & Martinez-Ramos, 2002).
Patienter med bröstcancer finner det ofta svårt att berätta om sin diagnos för andra (Yoo, Aviv, Levine, Ewing & Au, 2010). Patienter beskriver en oro över vad vårdpersonal eller vänner skulle tycka om dem och att de var rädda för att bli en börda för andra (Melin-Johansson, Ödling, Axelsson & Danielsson, 2008). Många patienter har frågor om sin sjukdom men är samtidigt rädda för att prata med sin läkare (Perry et al. 2007)
5
Sättet diagnosen metastaserad bröstcancer hanteras av vårdpersonal kan vara en källa till ilska och missnöje för många kvinnor. Exempelvis visade det sig i en studie av Turner, Kelly, Swansson, Allison och Wetzig (2005) att 61,2 procent av kvinnorna ville se en förändring i kommunikationen med läkare. Närmare hälften av kvinnorna med metastaserad bröstcancer kände att deras symtom inte hade tagits på allvar, vilket medförde en fördröjning av
diagnosen. En fjärdedel av kvinnorna var oroliga att bröstcancern hade spridits på grund av denna fördröjning (Turner et al., 2005).
Pandey, Thomas, Ramdas och Ratheesan (2006) menar att äldre kvinnor och kvinnor med bröstcancer i ett tidigt stadium har en bättre livskvalitet än yngre kvinnor med en långt framskriden diagnos. De beskrev att skillnaden kan bero på symtomen eller den psykiska stressen orsakad av sjukdomens utveckling, eller så kan den direkt relateras till kvinnornas oförmåga att orka med behandlingen.
Coping
När kvinnan drabbas av en allvarlig sjukdom som bröstcancer kommer ofta hela den psykologiska balansen i gungning och är då början till vad man kan kalla en personlig hälsokris. Kvinnan måste nu anpassa sig till en helt ny livssituation och finna olika psykologiska anpassningsstrategier för att hantera och övervinna både kortsiktiga och livslånga svårigheter. Det samlade begreppet för dessa strategier eller förhållningssätt är coping (Rydén & Stenström, 2008). Enligt Terry (1994) innebär copingstrategier att genom beteende och kognitiva ansatser hantera stressiga situationer.
Friedman, Nelson, Bael och Smith (1990), visade ett samband mellan psykosociala faktorer och patienters anpassning till sin bröstcancersjukdom. Två studier visar att patienter med en lägre förmåga till coping visade en högre prevalens av symtom och de upplevde en högre grad av oro och en märkbart sämre hälsa vilket ledde till en sämre livskvalitet (Kenne Sarenmalm, Öhlén, Jonsson och Gaston-Johansson, 2007; Montazeri, 2008). Studien visade även att den psykologiska inställningen, som t.ex. förmågan till coping med sin sjukdom och behandlingen samt effekten av behandling kunde förbättra livskvaliteten (Montazeri, 2008).
Cancer skapar en stressad situation för hela familjen och påverkar alla dess medlemmar. Harrison, Haddad och Maguire (1995) fann att effekten av cancer på familjemedlemmarna kan påverka patientens förmåga att anpassa sig till cancern. Emotionellt stöd från familjen är kopplat till en positiv inställning till livet hos kvinnor med bröstcancer i ett sent stadium (Bloom & Spiegel, 1984), och ett hem med få konflikter medför en bättre anpassning till sjukdomen för patienter med cancer (Spiegel, Bloom & Gottheil, 1983). Ben-Zur, Gilbar och Lev (2001), fann att copingstrategier med känslor som fokus som till exempel ventilering och undvikande strategier var associerat med psykologisk stress samt dålig psykosocial
anpassning hos kvinnor med bröstcancer.
Watson et al. (1991), fann ett samband mellan kämparanda och en optimistisk attityd och minskad andel oro och depression hos kvinnor med bröstcancer i ett tidigt stadium. Carver et al. (1994) fann ett samband mellan allmän optimism och kvinnans välmående hos kvinnor med tidig bröstcancer. Optimism var även associerat med en realistisk acceptans av
sjukdomen hos dessa kvinnor (Carver et al., 1993). Classen, Koopman, Angell och Spiegel (1996), fann ett samband mellan kämparanda, emotionell uttrycksfullhet och bättre
6 Andlig coping
Enligt Ano och Vasconcelles (2005) kan andlig coping delas upp i dels positiv coping, vilket innebär att använda andligheten på ett konstruktivt sätt för att finna stöd och dels i negativ coping vilket innefattar andlig kamp och tvivel. Ano och Vasconcelles (2005), fann ett samband mellan positiv andlig coping och positiv effekt från det stressfulla momentet, i form av till exempel personlig utveckling och högre självkänsla. De fann även ett samband mellan positiv andlig coping och lägre nivåer av negativa psykologiska effekter, såsom depression och oro. Vidare fann de ett samband mellan negativ andlig coping och högre nivåer av negativa psykologiska effekter. Balboni et al. (2007) och Hasson-Ohayon, Braun, Galinski och Baider (2009), fann att religion och andlig tro påverkar det psykologiska välbefinnandet genom att bidra till en copingstrategi av cancer.
Livskvalitet vid behandling
Strålbehandling eller mastektomi är för många väl så traumatiska händelser under sjukdomsförloppet. Dessa trauman intensifierar också grundtraumat (Cullberg, 2009). Kvinnor med bröstcancer får inte bara bekymmer med specifika delar av sin kropp, fysiska, psykologiska, sexuella, kulturella eller sociala frågor, de ska även hantera en lång rad problem orsakade av behandlingen och biverkningar. Bröstcancer är ofta en hormonberoende typ av cancer där behandlingen inverkar på kvinnans hälsa vilket i sin tur inkräktar på hennes välmående och livskvalitet (Glaus et al., 2006)
Rädsla inför operation och oro för icke-kirurgiska behandlingar med dess biverkningar är vanligt (Lindop & Cannon, 2001). Oro för att förlora håret efter cytostatikabehandling förekommer också (Hesketh et al., 2004). Hår utgör en viktig del av ens personlighet och utseende och sammankopplas i många kulturer med skönhet, mognad och ålder (Helms et al., 2008; Pickard-Holley, 1995). Medan avsaknad av hår har negativa associationer såsom sjukdom, åldrande och död (Pickard-Holley, 1995). Hesketh et al. (2004), visade att förlust av hår var associerat med depression, negativ självbild, dåligt självförtroende och minskat välmående.
Många kvinnor med bröstcancer får ett sämre självförtroende (Walsh, Manuel & Avis, 2005), känner sig mindre attraktiva (Henson, 2002), och sämre kroppsbild (Mock, 1993) än friska kvinnor.
En förändrad sexualitet
Att känna att kroppen blir allt svagare, den förändrade femininiteten, sexualiteten och att inte längre känna sig attraktiv är faktorer som kan orsaka oväntad psykologisk stress till och med år efter diagnos och behandling (Montazeri, 2008). Helms et al. (2008) menar att bröst står för kvinnlighet, moderskap och sexualitet. Enligt Cullberg (2009) drabbas kvinnor med
bröstcancer som får ett eller båda brösten bortopererade inte sällan av depression efter
ingreppet. Det har att göra med upplevelsen av att vara stympad och att tappa sin attraktivitet. Bröstet ses rent fysiologiskt inte som ett nödvändigt organ men har för många en viktig roll för självkänslan. Ju skörare identitet och självkänsla desto lättare får kvinnan en känsla av sorg eller saknad efter operationen.
7
Montazeri (2008) menar att bröstcancer kan ses som en sjukdom som är relaterad till kvinnors identitet där sexualiteten är en viktig del, speciellt för yngre kvinnor med bröstcancer. Enligt Van der Riet (1998) påverkar sexualiteten välmåendet direkt och upplevelsen av att vara en sexuell varelse. Enligt Montazeri (2008) beror den förändrade sexualiteten på en sämre livskvalitet före insjuknandet, cytostatikabehandling, en total mastektomi, en emotionell oro över en icke tillfredsställande sexualitet och svårigheter med partners på grund av den
sexuella relationen. Många kvinnor berättar om ett självhat inför den egna spegelbilden tiden efter en total mastektomi (Cullberg, 2009). Sexualiteten kan påverkas av behandlingarna genom hormonpåverkan eller biverkningar som illamående, kräkningar, nedsatt aptit sömnbesvär, fatigue och allmän sjukdomskänsla (Pelusi, 2006).
Fobair et al. (2006) fann att problem med kroppsbild och sexuella problem var vanligt hos unga kvinnor med bröstcancer under den första månaden av behandling. Bland de sexuellt aktiva var de större problemen med kroppsbilden associerade med mastektomi, hårförlust från kemoterapi, oro över viktuppgång respektive viktförlust, sämre mental hälsa, lägre
självförtroende och partnerns oförståelse för kvinnans känslor. Livskvalitet vid återfall
Risken för återfall i bröstcancer varierar väsentligt beroende på typen av bröstcancer, dess behandling och patienten, men kan vara så hög som 40-45 procent i vissa grupper ända upp till 15 år efter första behandlingen (Thornton, Madlensky, Flatt, Kaplan & Pierce, 2005). För majoriteten av kvinnor med bröstcancer är ett återfall förknippat med chock och stress (Northouse, Laten & Reddy, 1995). I en studie av Mahon, Cella och Donovan (1990) uppgav 78 procent av patienterna att återfallet var jobbigare än den första cancerdiagnosen.
Sammarco (2009) uppger i sin studie att otryggheten i att leva med bröstcancer även när den anses botad, ger en sämre livskvalitet hos både äldre och yngre kvinnor. Den oberäkneliga karaktären på sjukdomen och det ständiga hotet om återfall, lidande och död ökar upplevelsen av osäkerhet hos de överlevande.
Att få diagnosen bröstcancer, att leva med rädslan och oron för återfall eller döden är faktorer som kan orsaka oväntad psykologisk stress till och med år efter diagnos och behandling (Montazeri, 2008). Kvinnor som har överlevt bröstcancer har berättat om sin syn på ordet livskvalitet. Livskvalitet för dem kan vara både av positiv och av negativ form. Med positiv menas bland annat en högre grad av hopp och en tydligare mening med livet. Med negativ menar kvinnorna en obestämd oro för rädsla av återkommande cancer, ovälkomna minnen av skrämmande tillfällen som t.ex. när de fått sin diagnos, förändrad kroppsuppfattning, fysiska förändringar som trötthet, oro för fertilitet, sexualitet och upplevd psykisk smärta hos
familjemedlemmar (Cimprich et al., 2002). Livskvalitet i ett palliativt skede
Palliativ vård fokuserar på patienten och dess familj genom att se helheten av de problem som är förknippade med en livshotande sjukdom (WHO, 2002). Detta görs genom att erbjuda en stödjande vård vilket bland annat innefattar en strävan efter att patienten i möjligaste mån ska slippa fysisk smärta och psykisk stress. Om vikten av livskvalitet nonchaleras kommer det att leda till mer lidande för patienten och det kan till och med påskynda döden (Rummans, Bostwick, & Clark, 2000).
8
Det är andra faktorer hos människan än själva sjukdomen som bidrar till upplevelsen av livskvaliteten. Om vi vet att vi har en begränsad tid kvar att leva ställer vi oss ofta frågor om hur vi lever våra liv idag och hur den tid vi har kvar bör användas. Sjukdom är visserligen endast en faktor av flera som påverkar vår livskvalitet. En och samma sjukdom kan hanteras av den ena människan men få den andra att helt ge upp (Rustöen, 1993).
Förlust av självständighet upplevdes av en tredjedel av kvinnor med metastaserad bröstcancer (Turner et al., 2005). Koopman, Hermanson, Diamond, Angell och Spiegel (1998) fann ett samband mellan smärtintensitet och större total stress i livet hos kvinnor med bröstcancer i ett sent stadium. Däremot fann DeSanto-Madeya, Bauer-Wu och Gross (2007) att kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede lever ett fullt och aktivt liv trots flertalet symtom och behandlingar.
Psykisk hälsa/ ohälsa i ett palliativt skede
Turner et al., 2005) beskrev att nästan en tredjedel av kvinnorna uttryckte att det svåraste med att ha metastaserad bröstcancer var ovissheten. Melin-Johansson et al., (2008) kom i sin studie fram till att människor som levde med en sjukdomsbelastad kropp upplevde att det var som att leva med en dödsdom som kontrollerade hela ens liv. Tillvaron blev osäker eftersom de inte visste när döden skulle komma. Det var en kamp mellan liv och död då viljan att leva ständigt återkom men patienten visste alltid inombords att deras tid kvar i livet var begränsad.
Patienter beskriver i studien att de kände sig som fångar i sina egna kroppar. Eftersom de fysiskt inte kunde ta sig ur sängen och deras sociala liv blev begränsat dämpades deras vilja att leva (Melin-Johansson et al., 2008).
Den känslomässiga påverkan på kvinnornas familj var en av de svåraste bitarna för 35,8 procent av kvinnor med metastaserad bröstcancer. Över hälften av kvinnorna beskrev oro över hur cancern skulle påverka deras barn, och hur de skulle prata om sjukdomen med deras barn (Turner et al., 2005).
Mahon et al. (1990), fann även att vårdgivare sällan kände till patienternas oro och bekymmer och därmed misslyckades med att bemöta patientens psykosociala behov.
Den rapporterade prevalensen av depression hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede varierar mellan sju till 12,5 procent (Hopwood, Howell & Maguire, 1991; Fulton, 1998; Love, Grabsch, Clarke, Bloch, & Kissane, 2004). Ett samband mellan depression och sämre livskvalitet har funnits hos kvinnor med bröstcancer i ett flertal studier (Weitzner, Meyers, Stuebing, & Saleeba, 1997; O’Brien, 2003; Badger, Braden, Mishel, & Longman, 2004).
Livskvalitet och socialt stöd
Stöd och umgänge med familj och vänner har visat sig vara viktiga faktorer för en bättre livskvalitet för kvinnor med bröstcancer (Pandey et al., 2006). Enligt Hasson-Ohayon, Goldzweig, Braun och Galinsky (2010) var stöd från familjen den viktigaste källan till stöd, vilket skyddade från psykologisk stress. Bland par där ena partnern antingen hade bröstcancer eller prostatacancer, fann Baider, Ever-Hadani, Goldzweig, Wygoda och Peretz (2003) att de par med höga nivåer av psykologisk stress uppgav att de upplevde mindre stöd från familjen än de par som hade normala nivåer av psykologisk stress. Bröstcancersjukdomen gör att behovet av socialt stöd ökar men många kvinnor har inte det stödet (Sammarco, 2009). Enligt Koopman et al. (1998) har ett positivt socialt stöd en tendens att minska psykologisk stress
9
orsakad av bröstcancer medan ett negativt socialt stöd kan förvärra den psykologiska stressen. Cohen och Wills (1985) fann att stöd från livspartnern kan skydda mot depression och oro hos patienter och bidra till psykologiskt välmående för både patient och livspartner.
Positiv posttraumatisk personlighetsutveckling
Tedeshi och Calhoun (1996) har utvecklat termen positiv posttraumatisk
personlighetsutveckling, vilket innefattade positiva förändringar i livsfilosofi, relationer och personlig utveckling som ofta uttrycks efter en stressande eller traumatisk upplevelse. Sears, Danoff-Burg och Stanton (2003) fann att 83 procent av kvinnor diagnostiserade med
bröstcancer upplevde minst en positiv aspekt från sin sjukdomsupplevelse. Mystakidou et al. (2008) fann att yngre kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede upplevde en högre grad av positiv posttraumatisk personlighetsutveckling i områdena; ”nya möjligheter”, ”personlig styrka”, uppskattning av livet” och ”sammanlagd posttraumatisk utveckling jämfört med äldre kvinnor. Gifta kvinnor upplevde en högre positiv posttraumatisk personlighetsutveckling inom områdena: ” relatera till andra”, ”andlig förändring”, ”uppskattning av livet” och ”sammanlagd posttraumatisk utveckling” jämfört med icke gifta kvinnor.
Problemformulering
Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor och påverkar livskvaliteten hos många av dessa kvinnor. I ett palliativt skede är det viktigt att ta hänsyn till livskvaliteten för att minska lidandet och målet är då att uppnå bästa möjliga livskvalitet. För att som
sjuksköterska på ett professionellt sätt kunna möta kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, så är det viktigt att förstå vad livskvalitet är för dessa kvinnor och vad det är som påverkar den.
10
SYFTE
Syftet var att beskriva livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede. Frågeställningar
Vad är livskvalitet för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede?
Vad är det som påverkar livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede?
METOD Val av metod
Metoderna litteraturöversikt, litteraturgenomgång eller forskningsöversikt är olika
benämningar på en allmän litteraturstudie. All forskning börjar med en allmän litteraturstudie, för att göra en beskrivande bakgrund för att visa behovet av en empirisk studie i området eller för att beskriva hur kunskapsläget ser ut inom området (Forsberg & Wengström, 2008). För att besvara föreliggande studies syfte valde författarna att göra en forskningsöversikt eftersom detta kan ge en större förståelse då flera studier ligger till grund för resultatet. Metoden gjorde det möjligt att ta del av både kvalitativ och kvantitativ forskning vilket bidrar till en bredare översikt. En forskningsöversikt innebär även att ett större antal deltagare inkluderas än om en kvalitativ studie hade genomförts. Genom att i enlighet med Forsberg och Wengström (2008) systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa aktuella vetenskapliga artiklar eller andra vetenskapliga rapporter inom det valda området kunde livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede beskrivas.
Genom att hitta likheter vid analysen av de inkluderade artiklarna ökar validiteten hos resultatet och ger en ökad överförbarhet av vad som påverkar livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede och vad livskvaliteten är för dessa kvinnor än vid en enskild kvalitativ studie (Forsberg & Wengström, 2008). Enligt Forsberg och Wengström (2008), är det optimala att inkludera all relevant forskning inom området men att det oftast inte är praktiskt möjligt.
Hög reliabilitet betyder att metoden ger ett liknande resultat om studien skulle göras om (Forsberg & Wengström, 2008). Reliabiliteten kan stärkas genom att använda uteslutande primära källor i resultatet eftersom risken för feltolkningar reduceras. För att öka reliabiliteten ytterligare valde författarna till föreliggande studie att i metoden presentera vilka artiklar som söktes på manuell väg.
11
Datainsamling Databassökning
Tre olika databaser identifierades som lämpliga för denna forskningsöversikt, PubMed, Cinahl och PSYCINFO. De olika databaserna har något olika fokus och det ger därför ett mer täckande resultat även om en del artiklar återfinns i flera databaser. PubMed är en bred databas som täcker medicin och omvårdnad. I PubMed återfinns främst vetenskapliga artiklar där 75 procent av artiklarna är på engelska. Cinahl täcker omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. I Cinahl återfinns vetenskapliga tidskriftsartiklar, monografier,
doktorsavhandlingar och konferensabstrakt. PSYCINFO är en bred databas som täcker psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad och andra närbelägna områden. De olika dokumenttyperna i PSYCINFO är vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar. (Forsberg & Wengström, 2008). Dessa områden stämde bra in på studiens syfte.
Sökord utgör grunden för litteratursökningar, som kan ske manuellt eller genom
databassökning (Forsberg & Wengström, 2008). Arbetet inleddes med att identifiera sökord utifrån den aktuella studiens syfte. Att förstå vilka sökord som används och hur de
kombineras kan vara till stor hjälp i urvalsarbetet. På detta sätt kan man också hitta flera och mer passande sökord att använda i nya sökningar för att höja precisionen och ytterligare förbättra urvalet (Friberg, 2006).
En preliminär sökning gjordes först manuellt, för att följas av litteratursökning med specifika sökord i de olika databaserna.De sökord som användes i PubMed var Medical Subjects Headings (MeSH) termerna; breast neoplasms, palliative care, terminally ill, terminal care,
neoplasm metastasis och quality of life. I PSYCINFO användes följande “subject headings”
([SH]); breast neoplasms, palliative care, terminally ill patients, terminal cancer och quality of life, för termerna advanced breast cancer och metastasis fanns inga ”subject headings”. I
Cinahl användes följande “headings” ([H]); breast neoplasms, palliative care, terminally ill, terminal care och quality of life, neoplasm metastasis, termen advanced breast cancer hade
ingen “heading”.
Litteratursökningarna redovisas i tabell I. Manuell sökning
Genom att granska relaterade artiklar, via funktionen ’related articles’ i PubMed, till redan inkluderade artiklar hittades ytterligare två artiklar (Amado, Lourenco & Deheinzelin, 2006; Lidgren, Wiking, Jönsson & Rehnberg, 2007) som svarade mot föreliggande studies syfte. En av dessa två artiklar (Lidgren et al., 2007) hittades via en artikel som ursprungligen hade inkluderats i föreliggande studie men sedan visat sig vara en pilotstudie och därför exkluderats från studien.
Urvalskriterier
För att resultatet skulle spegla en aktuell bild av livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede valde författarna att inkludera artiklar publicerade mellan 2000 och 2011. Artiklarna skulle var vetenskapligt granskade och publicerade på svenska eller engelska då det var de språk författarna behärskade. De vetenskapliga artiklarna skulle vara etiskt
12
granskade och vara av hög/medel kvalitet enligt bedömningsunderlaget av Berg, Dencker och Skärsäter (1999) och Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006), se bilaga I. Kvinnorna i
studierna skulle ha bröstcancer i ett palliativt skede, d.v.s. bröstcancer i stadium IV eller metastaserad bröstcancer, inga begränsningar gjordes angående kvinnornas ålder. Artiklar som beskrev livskvaliteten hos män med bröstcancer i ett palliativt skede exkluderades. I Cinahl och PSYCINFO användes begränsningen att artiklarna skulle vara peer reviewed. Databearbetning
Artiklarnas titlar lästes och därefter lästes abstrakten till de artiklar som författarna fann intressanta utifrån studiens syfte. Då en relevans till den aktuella studiens syfte återfanns i abstraktet, lästes artiklarna i sin helhet av båda författarna och de artiklar som bedömdes svara på den aktuella studiens syfte valdes ut. De utvalda artiklarnas vetenskapliga kvalitet
bedömdes med hjälp av ett bedömningsunderlag, se bilaga I, för vetenskaplig klassificering och kvalitet (Berg et al., 1999; Willman et al., 2006).
De för den aktuella studiens inkluderade artiklars klassificering och kvalitetsbedömning fördes in i en matris, se bilaga II. Artiklarna lästes sedan mer noggrant av författarna var för sig. Författarna strök under det i artiklarnas resultat som de tyckte svarade på föreliggande studies syfte. Författarna diskuterade sedan artiklarna och jämförde understrykningar för att kontrollera att artiklarna hade uppfattats på liknande sätt av de både författarna.
Därefter analyserades likheter och skillnader i artiklarna med hjälp av understrykningarna. Övergripande områden framkom under analysen och olika teman kunde formuleras utifrån de likheter och skillnader som identifierats, i enlighet med Friberg (2006). De teman som
formulerades skapade struktur i arbetet och användes sedan som underrubriker i den föreliggande studiens resultat.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Vid en litteraturstudie bör etiska överväganden göras vid urval och presentation av resultat. Det är viktigt att de inkluderade studierna har fått tillstånd från etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden har gjorts. Presentation av resultat ska inkludera alla resultat och inte bara de som stödjer forskarens egna åsikter, vilket vore oetiskt (Forsberg &
Wengström, 2008). I Helsingforsdeklarationen står det att författarna är skyldiga att offentliggöra resultaten från deras forskning och är också ansvariga för att de redovisas korrekt och i sin helhet. De ska också följa vedertagna riktlinjer för etisk rapportering. Negativa, positiva eller ofullständiga resultat ska publiceras eller göras tillgängliga för
allmänheten (Vetenskapsrådet, 2008). En sammanfattning av de inkluderade artiklarnas syfte, metod, resultat samt en bedömning av typ av studie och kvalitet redovisas i bilaga II. Alla resultat från de inkluderade artiklarna som svarar på den aktuella studiens syfte presenteras i resultatet. Författarna var noga med att inte förvanska ursprungsinnehållet och att inte stjäla eller kopiera text.
13
Tabell 1: Redovisning av sökstrategier i Pubmed, Cinahl och PSYCINFO.
Databas Sökord Begränsning Antal
träffar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal inkluderade artiklar
PubMed Breast neoplasms AND
(palliative care OR Terminally ill OR Terminal care) AND Quality of life Engelska, Svenska, Publicerat de 10 senaste åren 38 31 9 1
PubMed Breast neoplasms AND
neoplasm metastasis AND Quality of life
Engelska, Svenska, Publicerat de 10 senaste åren 114 85 11 2
PubMed Breast neoplasms AND
advanced breast cancer AND Quality of life
Engelska, Svenska, Publicerat de 10 senaste åren 121 67 16 7
PSYCINFO Breast neoplasm AND (palliative care OR terminally ill patients OR terminal cancer) AND Quality of Life Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 12 10 4 0
PSYCINFO Breast neoplasm AND metastasis AND Quality of Life Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 1 0 0 0
PSYCINFO Breast neoplasm AND advanced breast cancer AND Quality of Life
Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 10 9 6 0
Cinahl Breast neoplasms AND
(palliative care OR terminally ill patients OR terminal care) AND Quality of Life Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 28 8 5 2
Cinahl Breast neoplasms AND
neoplasm metastasis AND Quality of Life Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 73 31 9 1
Cinahl Breast neoplasms AND
advanced breast cancer AND Quality of Life
Engelska, Publicerat de 10 senaste åren, ’peer reviewed’ 32 13 12 0
14
RESULTAT
Resultatet redovisas utifrån föreliggande studies frågeställningar samt de teman som framkom under databearbetningen vilka ligger till grund för underrubrikerna.
Vad är livskvalitet för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede Beskrivning av livskvalitetens fysiska aspekter
Beskrivning av livskvalitetens sociala aspekter Beskrivning av livskvalitetens psykologiska aspekter
Faktorer som påverkar livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede Medicinska faktorer och dess påverkan på livskvalitet
Sociala faktorer och dess påverkan på livskvalitet Psykologiska faktorer och dess påverkan på livskvalitet Existentiella faktorer och dess påverkan på livskvalitet
Vad är livskvalitet för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede
I en studie där man undersökt livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede fann man att cirka en fjärdedel av kvinnorna hade en låg livskvalitet (Aranda et al., 2005). Livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede försämrades med tiden (Bordeleau et al., 2003).
Beskrivning av livskvalitetens fysiska aspekter
I en livskvalitetsstudie beskrevs de nio vanligaste symtomen hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede vara cancersmärta, förstoppning, fatigue, andnöd, hosta, illamående, förändrat humör, anorexia och sömnsvårigheter (Geels, Eisenhauer, Bezjak, Zee & Day, 2000).
Smärta och livskvalitet
I en studie där man tittat på livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede har man funnit en högre grad av smärta hos 30 procent av kvinnorna (Aranda et al., 2005). I en liknande livskvalitetsstudie av Geels et al. (2000), fann man att 80,5 procent av kvinnorna har upplevt smärta. Bekymmer angående smärta togs upp av 22 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede i samtal med en forskningssjuksköterska i en
interventionsstudie av Aranda et al. (2006), där man använde ett frågeformulär som
undersökte kvinnornas livskvalitet. I en livskvalitetsstudie av Lidgren et al. (2007), uppgav 69 procent av kvinnor med metastaserad bröstcancer att de hade måttliga problem med smärta medan fem procent uppgav svåra problem. I en studie av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004) där man studerade livskvalitetens betydelse för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, fann man att de kvinnor som led av smärta uppgav det som det mest problematiska och begränsande symtomet. I en studie av Vilhauer (2007), uttryckte de flesta kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede att de var mindre aktiva på grund av smärta från cancer eller organspecifika besvär, även biverkningar av cytostatika såsom fatigue och andfåddhet påverkade aktivitetsnivån.
15
Fatigue och livskvalitet
I en livskvalitetsstudie upplevdes fatigue som svår av 63 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede och 26 procent led av sömnsvårigheter (Aranda et al., 2005). Bordeleau et al. (2003), visade på en försämring av fatigue över tid. I en studie av Geels et al. (2000), där man undersökte livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede svarade 88.8 procent att de upplevde trötthet och 67,8 procent att de hade sömnproblem. I en
interventionsstudie av Aranda et al. (2006), där man använde ett frågeformulär som
undersökte kvinnornas livskvalitet, fann man att fatigue och sömnsvårigheter var ett vanligt diskussionsämne, 29 procent av kvinnorna tog upp detta som ett bekymmer i samtal med en forskningssjuksköterska.
Övriga symtom och livskvalitet
I ett frågeformulär som undersökte livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede uppgav 62,0 procent och 50,5 procent av kvinnorna att de hade andnöd respektive hosta. Illamående och brist på aptit upplevdes av 43,9 procent respektive 55,4 procent, medan förstoppning återfanns hos 46,0 procent av kvinnorna (Geels et al., 2000). I en liknande studie upplevdes illamående av 12 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede
(Grabsch et al., 2006; Kissane et al., 2004). Betydande håravfall relaterat till behandling återfanns hos en tredjedel av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, av dem upplevde cirka 38 procent det som jobbigt. (Grabsch et al., 2006; Kissane et al., 2004)
I en livskvalitetsstudie av Lidgren et al. (2007), uppgav 28 procent av kvinnorna med metastaserad cancer att de hade måttliga problem med att delta i dagliga aktiviteter, medan åtta procent uppgav svåra problem. Aranda et al. (2005), fann i en studie som undersökte livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede att 27 procent upplevde en låg fysisk funktion. Bordeleau et al. (2003), använde ett frågeformulär angående livskvalitet och fann att den fysiska funktionen försämrades med tiden. Grabsch et al. (2006), visade i en livskvalitetsstudie på ett samband mellan fysisk funktion och depression. I en studie av Lidgren et al. (2007), där man undersökte livskvaliteten hos kvinnor med metastaserad bröstcancer uppgav 29 procent att de hade måttliga besvär med sin rörlighet.
Beskrivning av livskvalitetens sociala aspekter Social funktion
I en livskvalitetsstudie upplevde 27 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede en låg social funktion (Aranda et al., 2005). Grabsch et al. (2006), visade ett samband mellan social funktion och depression.
I en studie som undersökte livskvaliteten hos kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede upplevde cirka en tredjedel av kvinnorna att deras sociala roll förändrats (Aranda et al., 2005), och enligt Bordeleau et al. (2003) sker detta i takt med sjukdomens utveckling.
16
Sociala relationer
I en studie av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004), där man undersökte betydelsen av livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, fann man att kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede ofta kände att deras sjukdom påverkade deras familjs sociala funktion, speciellt familjer med små barn. En del kvinnor uttryckte att de varken bjöd hem eller besökte nära vänner lika ofta som tidigare.
Kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede kände att de fick kämpa för att få sin egen kunskap erkänd av vårdpersonal och att det påverkade relationerna med dem. En konsekvens av detta var att kvinnorna kände ilska och missnöje vid en försämring av tillståndet.
Relationen mellan patient och vårdpersonal blev allt sämre i takt med att kvinnans tro på expertis och systemet försvann (Davies & Sque, 2002)
Socioekonomiska aspekter
I den amerikansk studie av Vilhauer (2007), konstaterades att kvinnor med metastaserad bröstcancer ofta hamnar i ekonomisk svårighet på grund av kostsam behandling och att de oftast inte kan fortsätta arbeta. Rosenzweig, Wiehagen, Brufsky och Arnold (2009) fann att en del kvinnor upplevde förlusten av arbetet och dess sociala kontakter som svår.
Beskrivning av livskvalitetens psykologiska aspekter Kognitiva aspekter
I en livskvalitetsstudie upplevdes en låg kognitiv funktion av åtta procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede (Aranda et al., 2005). Den kognitiva funktionen försämras ytterligare i takt med sjukdomens progress (Bordeleau et al., 2003). Ett statistiskt signifikant samband mellan kognitiv funktion och depression har påvisats i en studie som undersökte livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede (Grabsch et al., 2006). Få kvinnor beskrev svårigheter med sin kognitiva funktion i livskvalitetsstudien av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004). De svårigheter som nämndes var förknippade med oro eller sekundära störningar i den kognitiva funktionen. Kvinnorna klagade över svårigheter att koncentrera sig och att påbörja saker.
Emotionella aspekter
Aranda et al. (2005) fann att 14 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede upplevde en låg emotionell funktion. Ett statistiskt signifikant samband mellan emotionell funktion och depression har konstaterats i studier där livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede studerats (Grabsch et al., 2006; Kissane et al., 2004).
I studien av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004), där de studerade livskvalitetens
betydelse för kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede uppgav de flesta kvinnorna att de kände sig på dåligt humör, nedstämda, deprimerade och var mindre toleranta än de varit tidigare. En del av kvinnorna upplevde att ilska var den dominerande känslan. Många kvinnor kände att fysisk och emotionell funktion var integrerade med varandra. Emotionell funktion
17
innebar möjlighet att njuta av livet, vilket också gav dem styrkan att genomgå behandling. Kvinnorna tappade ibland lusten att leva och deras copingstrategi var att förneka sjukdomen när de kände sig nedstämda. Anledningen till att medvetet förneka bröstcancern var att kunna fungera emotionellt och därmed kunna leva ett normalt liv.
I en interventionsstudie av Aranda et al. (2006), som undersökte livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, fick de träffa en forskningssjuksköterska för att
diskutera sina bekymmer. De fick information och hjälp att utveckla strategier för att hantera sina svårigheter. Det vanligaste förekommande diskussionsämnet var oro gällande familjen (31 % av samtalen), även oro över ekonomi var vanligt (20 %) och oro över att förlora sin självständighet (13 %).
Vilhauer (2007) fann att de flesta kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede var rädda för sjukdomsutvecklingen och effekten av den. Risken att förlora kroppsfunktioner, bli
sängbundna och att bli fullständigt beroende av andra var skrämmande för många av kvinnorna. Detta var speciellt svårt för de kvinnor som inte hade någon som kunde ta hand om dem. Även om denna rädsla är ständigt närvarande, så blir den extra stark när tecken på cancerns framfart ökar och i väntan på testresultat. Vissa kvinnor förnekade att de skulle dö av bröstcancern, vilket kunde leda till stress då de inte erkänt sin rädsla ens för sig själva.
Lacetti (2007) fann ett samband mellan användning av positivt laddade affektiva ord i uttrycksfulla skrivövningar och emotionellt välbefinnande. De kvinnor som använde mer positivt laddade affektiva ord i skrivövningarna visade högre emotionellt välbefinnande jämfört med de kvinnor som använde mer negativt laddade affektiva ord.
Kroppsuppfattning
I en studie av Vilhauer (2007), tog 64 procent av kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede upp sin kroppsuppfattning som ett bekymmer. I livskvalitetsstudier av Grabsch et al. (2006) och Kissane et al. (2004) fann man att cirka en tredjedel av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede kände sig mindre attraktiva, cirka en fjärdedel hade en negativ
kroppsuppfattning och kände sig mindre feminina, ungefär en femtedel av kvinnorna tyckte det var svårt att se sin nakna kropp. I studien av Vilhauer (2007), uppfattade kvinnorna ofta de förändringar i deras utseende som berodde på bröstcancern och dess behandlingar som
missprydande. Tecken på allvarlig sjukdom, håravfall, förlust av ett eller båda brösten och extrem viktnedgång kunde även påverka kvinnans omgivning, vilket kunde medföra att kvinnan kände ett utanförskap. I studien av Kissane et al. (2004), konstaterades att yngre kvinnor hade en mer negativ kroppsuppfattning än äldre kvinnor.
Sexualitet
Livskvalitetsstudier har visat att de flesta kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede (89 %) har tappat intresset för sex. Ungefär hälften av dem som fortfarande var sexuellt aktiva tyckte inte längre att det var njutningsfullt (Grabsch et al., 2006; Kissane et al., 2004). I en studie av Vilhauer (2007) nämnde 29 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede att de var bekymrade över sin sexualitet. Kvinnorna kände sig ofta mindre sexuellt attraktiva på grund av förändringar i sitt utseende. Sexualiteten kan förändras av andra orsaker, som till exempel smärta, minskad fysisk rörlighet och förlust av libido (Vilhauer, 2007). I studien av Rosenzweig et al. (2009) beskrev de flesta kvinnorna med bröstcancer i ett
18
palliativt skede en förlust av hälsa, vitalitet och kvinnlighet. Morbiditet
Grabsch et al. 2006, undersökte livskvalitet och förekomst av psykologisk morbiditet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, och fann att 33 procent av kvinnorna hade en depression, varav 22 procent (sju % av kvinnorna i studien) hade en djup depression. Geels et al. (2000), fann i en livskvalitetsstudie att 71,4 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede hade känt sig deprimerade. I en liknande studie av Kissane et al. (2004), fick 31 procent av kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede diagnosen depression. I en studie som undersökte livskvalitet hos kvinnor med metastaserad bröstcancer av Lidgren et al. (2007), uppgav 54 procent att de hade måttliga problem med ångest eller depression, medan åtta procent uppgav svåra problem. Grabsch et al. (2006) och Kissane et al. (2004), fann ångeststörningar hos sex procent och fobier hos cirka fyra procent, av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede. Geels et al. (2000), fann att 85,2 procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede upplevde oro. Grabsch et al. (2006), fann att åtta procent av kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede hade två eller flera psykiatriska diagnoser. Missbruk av nikotin, alkohol och andra droger förekom hos ungefär var tionde kvinna med bröstcancer i ett palliativt skede (Grabsch et al., 2006; Kissane et al., 2004). Aranda et al. (2005) fann i en studie som undersökte livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede att en femtedel hade stora psykologiska behov.
Vid jämförelse av deprimerade och icke-deprimerade kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, fann Grabsch et al. (2006) i en livskvalitetsstudie att de deprimerade kvinnorna var statistiskt signifikant yngre. I en snarlik studie fann Kissane et al. (2004) liknande samband mellan depression och lägre ålder hos kvinnor med metastatisk bröstcancer.
Faktorer som påverkar livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004), fann att den totala livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede påverkas av möjligheten att leva så normalt som möjligt, behålla normala relationer, och förmåga att kontrollera sjukdomsupplevelsen.
Att leva ett normalt liv var viktigt för att må bra. Normalt liv innebar för kvinnorna att sjukdomen påverkade livsstilen så lite som möjligt, och att kunna delta i samma aktiviteter som tidigare. Kvinnorna var medvetna om att ett normalt liv inte var möjligt och uppskattade därför aktiviteter som möjliggjorde ett så nära normalt liv som möjligt. Dessa aktiviteter bidrog till en bra livskvalitet. Även när normal livsstil inte var möjligt, så var det viktigt för dem att låtsas och på så sätt kontrollera sjukdomsupplevelsen. Betydelsen av att kunna behålla ömsesidiga relationer var mycket viktigt för att kunna kontrollera sjukdomsupplevelsen och behålla sin värdighet (Luoma & Hakamies-Blomqvist, 2004).
Medicinska faktorer och dess påverkan på livskvalitet Sjukdomens påverkan
I studien av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004), där man undersökte betydelsen av livskvalitet hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, upplevdes begränsningar i fysisk funktion som påfrestande av kvinnor och påverkade deras möjlighet att utföra sina dagliga aktiviteter. Dessa begränsningar ledde till ett beroende av andra och känslor av
19
hjälplöshet. För många kvinnor betydde dessa begränsningar även att deras roll förändrades, speciellt rollen som vårdgivare ändrades ofta till vårdtagare. De flesta kvinnor var rädda för att bli totalt beroende av andra och hoppades att det ofrånkomliga stadiet av sjukdomen inte skulle bli långvarigt. Begränsningar i den fysiska funktionen påverkade även känslan av att vara en utomstående i en värld av friska människor. Kvinnorna hoppades leva så normalt som möjligt och överkomma de fysiska begränsningarna genom att komma på alternativa sätt. Patienterna jämförde ofta deras fysiska funktion med hur den var innan bröstcancerdiagnosen och behandlingar. I en amerikansk studie av Rosenzweig et al. (2009), verkar etnicitet och inkomst kunna påverka fysiskt lidande.
Behandlingens påverkan
Behandlingsrelaterade frågor var vanligt förekommande (31 %) när kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede diskuterade sina bekymmer med en forskningssjuksköterska i en
interventionsstudie av Aranda et al. (2006). Kvinnorna fick sedan information och utarbetade strategier för att bättre kunna hantera dessa frågor. Efter en vecka kontaktades kvinnorna via telefon för att följa upp hur strategierna fungerade, strategierna förbättrades eller förnyades vid behov. Samtal med forskningssjuksköterska och det efterföljande telefonsamtalet hade ingen statistisk signifikant effekt på kvinnornas livskvalitet i allmänhet, eller på deras fysiska, roll, emotionella, kognitiva, sociala funktion. Interventionen hade inte heller någon statistisk signifikant effekt på deras psykologiska, fysiologiska och vardagliga behov eller på deras behov av patientvård, stöd och hälsoinformation (Aranda et al., 2006). I en amerikansk studie av Rosenzweig et al. (2009), verkar etnicitet och inkomst kunna påverka upplevd osäkerhet angående behandling och behandlingsmål.
I en livskvalitetsstudie som undersökte effekten av cytostatika som en palliativ behandling för kvinnor med bröstcancer fann man att 50-70 procent av kvinnorna upplevde en förbättring av symtom efter behandling som cancersmärta, förstoppning, andnöd, hosta, illamående,
sinnesstämning, anorexia och sömnsvårigheter (Geels et al., 2000).
Karamouzis, Ioannidis och Rigatos (2007), fann att kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede som behandlas med cytostatika hade en högre livskvalitet och bättre fysisk, social, emotionell och roll funktion än de som bara fått stödjande åtgärder, såsom smärtstillande och symtombehandling. Vid jämförelse av cytostatika och stödjande åtgärder återfanns ingen statistiskt signifikant skillnad för upplevda symtom; illamående/ kräkningar, dyspné, sömnsvårigheter, förstoppning och diarré. Vidare visade studien att användningen av cytostatika kan vara gynnsam vid fatigue, smärta och nedsatt aptit. Skillnaden mellan behandlingsformerna var statistiskt signifikant för kroppsuppfattning men ingen statistiskt signifikant skillnad kunde påvisas för reaktionen på håravfall. Sexuell lust och
tillfredsställelse var högre hos de cytostatikabehandlade patienterna.
I livskvalitetsstudien av Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004) där alla kvinnor behandlades med cytostatika, upplevdes behandlingen antingen som en fiende eller som hopp. En del kvinnor kände att deras fysiska funktion skulle ha varit bra utan behandling och att de led på grund av den, vilken fick dem att känna fatigue och illamående. Många kvinnor kände istället att behandlingen hade positiva effekter. Kvinnor som svarade bra på behandlingen upplevde förbättringar i deras fysiska tillstånd och kände glädje. En del kvinnor kände att hopp var knutet till behandlingen och att avsluta den betydde att ge upp (Luoma & Hakamies-Blomqvist, 2004).
20
Amado et al. (2006), undersökte om rådande behandlingar (kirurgi, cytostatika,
hormonbehandling, strålning och övrig vård) förbättrade livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede, och fann att livskvaliteten förbättrades och
depressionsrelaterade symtom minskade. Även smärta, social funktion och mental hälsa förbättrades. Bättre resultat återfanns hos de kvinnor som fick flera behandlingar. Sociala faktorer och dess påverkan på livskvalitet
Livet utanför familjen
Enligt Luoma och Hakamies-Blomqvists (2004) livskvalitetsstudie, förändrades den sociala funktionen på flera sätt hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede. Kvinnorna uppgav att de å ena sidan saknade normala ömsesidiga sociala relationer medan de å andra sidan drog sig undan sociala relationer med kollegor, grannar och bekanta. Att bli accepterad som jämlik i sociala relationer var viktigt för den sociala funktionen, även när det var svårt, på grund av att kvinnornas dagliga liv så radikalt hade förändrats. Många av kvinnorna upplevde sig socialt isolerade. Kvinnorna ville ha kontroll över hur mycket deras sjukdom diskuterades och kände sig upprörda om gränsen överskreds. En del kvinnor undvek stigmatisering genom att inte berätta för någon utanför familjen att de hade cancer, och sjukdomen påverkade då inte relationen. I en studie av Davies och Sque (2002), upplevde kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede att de stod utanför och tittade in på världen som fortsatte utan dem. Kvinnorna pratade mycket om känslan av isolering och smärtsamt utanförskap som följd av
bröstcancerdiagnosen. De kvinnor som valde att ansluta sig till dagvård i hospice regi,
beskrev känslan av att bli räddade från social isolering. I en amerikansk studie av Rosenzweig et al (2009), verkar etnicitet och inkomst kunna påverka socialt lidande och rädsla för
stigmatisering.
En del kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede undvek att delta i aktiviteter på grund av andras attityd mot dem. Kvinnorna uppgav att de ofta hade upplevt rädsla och obehag hos andra. En del kvinnor upplevde att andra hade svårt med balansen mellan att vara engagerad och nyfiken. En del kvinnor undvek att tala om deras sjukdom på grund av att de kände att andra inte var intresserade, medan andra kvinnor undvek det på grund av känslan av att vara under alltför noggrann granskning. (Vilhauer, 2007).
I en livskvalitetsstudie av Luoma och Hakamies-Blomqvist, 2004, fann man att kvinnornas sociala roll var begränsad på flera olika sätt. De flesta kvinnorna kunde inte fortsätta sitt arbete och blev långtidssjukskrivna eller tvungna att förtidspensionera sig. Deras förmåga att utföra hushållsarbete var också ofta begränsat.
Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004) fann i sin studie att det för många kvinnor var svårt att acceptera övergången från att vara behövd till att istället behöva någon och det ledde till en minskad känsla av självständighet. De flesta kvinnorna hade varit yrkesaktiva och de beskrev att de kände sig värdelösa när de inte längre kunde arbeta. De få kvinnor som fortfarande var yrkesaktiva framhävde betydelsen av att få fortsätta arbeta, vilket gjorde att deras livsstil inte förändrades i lika stor utsträckning. Dessa kvinnor uttryckte ofta att arbetet skyddade dem från upplevelsen av bröstcancern.
Familjen och närståendes roll
21
stöd hos sin partner, familjemedlemmar och mycket nära vänner, och därför inte kunde anförtro sig fullt ut till dem. En del av kvinnorna undvek att diskutera sina bekymmer med sina män och familjemedlemmar för att på så sätt skydda dem, och även för att undvika att behöva hantera deras sorg och oro. Kvinnorna försökte ofta att hitta emotionellt stöd hos andra när de kände att de inte fick tillräckligt stöd hos närstående. Enligt Luoma och Hakamies-Blomqvists (2004) livskvalitetsstudie, var familjen den viktigaste källan till emotionellt och socialt stöd, men släktingar, andra patienter med cancer och nära vänner var också mycket viktiga. Vilhauer (2007), fann att kvinnornas behov av stöd varierar från dag till dag, från att behöva mycket stöd till att vilja ignorera sjukdomen och leva så normalt som möjligt. Vilhauer (2007) fann även att människor som inte förstod denna variation över tid hade svårt att stödja kvinnorna fullt ut. Vidare framkom det att kvinnor med metastaserad bröstcancer ofta drogs till varandra i sin önskan att vara normala. Flera kvinnor uppgav att de kunde vara som mest uppriktiga med andra kvinnor med samma sjukdom, eftersom bara de kunde förstå deras situation fullt ut.
Psykologiska faktorer och dess påverkan på livskvalitet
I en studie av Vilhauer (2007), uttryckte många kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede att de under en period varit fixerade vid sin rädsla för döden. Kvinnorna kände att kulturella tabun hindrade dem från att tala om sin rädsla. I Luoma och Hakamies-Blomqvists (2004) livskvalitetsstudie, fann man att rädsla för döden ofta uttrycktes som en rädsla för att förlora kontrollen och för smärta i den sena palliativa fasen. Kvinnorna med små barn upplevde att det svåraste med att acceptera döden var deras oro för sina barn och att inte kunna se dem växa upp. Vilhauer (2007), fann att en del av kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede var bekymrade över den oförutsägbara framtiden. De kände en djup förlust över att inte kunna finnas närvarande när deras barn växer upp.
Luoma och Hakamies-Blomqvist (2004) fann att för en del av kvinnorna betydde den förestående döden en personlig utveckling, vilket uttrycktes som en positiv effekt av sjukdomen. Kvinnorna kände ofta att sjukdomen bidrog till att man uppskattade saker i en högre grad. Att ta en dag i taget sågs även det som en positiv följd av bröstcancern, vilket bidrog till att behålla en emotionell funktion.
Betydelsen av optimism och hopp
Hopp upplevdes av en del kvinnor i den amerikanska studien av Rosenzweig et al. (2009) som en önskan att bli botad, medan andra uttryckte hopp om mindre mål. Kvinnorna uttryckte även att de sökte efter hopp i läkarens sätt att uttrycka sig. Sjuksköterskors stödjande omvårdnad beskrevs som en källa till hopp. Hopp sågs också som ett tecken på inre styrka trots osäkerheten, den kroniska sjukdomen och döden som sannolik utgång.
Betydelsen av psykosocialterapi
Bordeleau et al. (2003) fann i en interventionsstudie att psykosocialt gruppstöd inte hade någon statistiskt signifikant inverkan på livskvaliteten hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede. Ingen statistisk signifikant skillnad fanns mellan interventionsgruppen och kontrollgruppen med avseende på fysisk, roll, emotionell, kognitiv och social funktion. Psykosocialt gruppstöd hade ingen statistisk signifikant inverkan på de fysiska symtomen, vilka var dyspné, sömnsvårigheter, nedsatt aptit, illamående/ kräkning, förstoppning, diarré, fatigue och smärta (Bordeleau et al. 2003).
22
Scholten, Weinländer, Krainer, Frischenschlager och Zielinski (2001), fann att acceptansen för psykosocial terapi var låg hos kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede och att terapin inte hade någon statistiskt signifikant inverkan på livskvaliteten.
Copingstrategiers effekt på livskvalitet
Att kunna kontrollera sjukdomsupplevelsen var den största bidragande faktorn till bra livskvalitet och kvinnorna skapade många olika strategier för att åstadkomma detta. Det vanligaste sättet som kvinnorna använde för att kontrollera sjukdomsupplevelsen var att förneka den, vilket ledde till ökad känsla av självständighet. De kvinnor som emellanåt lyckades fly från sin verklighet med sjukdomen, kunde bibehålla en god livskvalitet. Bröstcancern lärde kvinnorna att ta en dag i taget, och att leva för stunden innebar bra livskvalitet och även en personlig utveckling (Luoma & Hakamies-Blomqvist, 2004). Vilhauer (2007), fann att de flesta kvinnorna med bröstcancer i ett palliativt skede oroade sig över vilken påverkan stress kunde ha på deras sjukdom. Att copingstrategier, som att hantera sin stress, kan påverka sjukdomsutvecklingen ger kvinnorna en ökad känsla av kontroll över sin sjukdom. För en del kvinnor betydde det dock att de kände sig tvungna att sänka sina stressnivåer för att hålla bröstcancern i schack. Davies och Sque (2002), fann att kvinnorna kände sig chockade och bedrövade vid återfall av bröstcancer, och de upplevde att de stod inför en större utmaning med svårare konsekvenser än tidigare. Copingstrategier verkade påverka rädslan och upplevelsen av återfallet. Vilhauer (2007), fann att även om kvinnorna försökte behålla en positiv attityd så var det inte lätt på grund av de många vardagliga bekymmer, som gjorde att de kände att de hade lite kontroll över sina liv.
Förändrad identitet
Enligt Davies och Sque (2002), behövde kvinnorna acceptera sin förändrade identitet innan de kunde komma tillbaka och delta i världen igen. Processen att acceptera den nya identiteten kunde vara både en smärtsam och jobbig emotionell upplevelse för kvinnorna. Kvinnorna pendlade mellan sin nya identitet med bröstcancer och den gamla som de hade före
bröstcancerdiagnosen. Den här inre kampen fick kvinnorna att tänka på sin egen mortalitet. Acceptans av den nya identiteten ledde till att förflytta fokus mot att leva med sjukdomen (Davies & Sque, 2002).
Rosenzweig et al. (2009), fann att en stor del av kvinnorna uttryckte att trots att de accepterat sjukdomen och dess behandlingar, ville de inte bli definierade som kvinnor med bröstcancer. De kände att de förlorat delar av sin identitet på grund av bröstcancern.
Trosuppfattning och dess påverkan på livskvalitet
I en amerikansk studie av Rosenzweig et al (2009), trodde många kvinnor med bröstcancer i ett palliativt skede på gud. En stor del av kvinnorna beskrev andlig tro som ett sätt att hantera sjukdomen, en copingstrategi. Andlig tro var även för många en källa till styrka för att kunna hantera biverkningar från behandlingar, osäkerheten med sjukdomen och för den fysiska läkningen. För andra var tron en utmaning eller en besvikelse då deras böner för ett tillfrisknande inte hade bönhörts.
