”
ATT INTE LÅTA DET MÄRKAS”
EN KVALITATIV STUDIE OM HUR
TRANSPERSONER MED AUTISM PÅVERKAS
AV NORMER KRING KÖNSIDENTITET OCH
FUNKTION I LIVET OCH VÅRDEN
MARIA KRONVALL
Examensarbete i sexologi 30 hp Hälsa och samhälle Masterprogrammet i sexologi Malmö universitet Handledare: Matilda Svensson Chowdhury & 205 06 Malmö Catrine Andersson
”
ATT INTE LÅTA DET MÄRKAS”
EN KVALITATIV STUDIE OM HUR
TRANSPERSONER MED AUTISM PÅVERKAS
AV NORMER KRING KÖNSIDENTITET OCH
FUNKTION, I LIVET OCH VÅRDEN
MARIA KRONVALL
Kronvall, M., ”Att inte låta det märkas” En kvalitativ studie om hur transpersoner med autism påverkas av normer kring könsidentitet och funktion i livet och i vården. Examensarbete i sexologi 30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2019
Forskning visar på överrepresentation av transpersoner med autism. Både
transpersoner och personer med autism har en ökad sårbarhet för psykisk ohälsa. Det finns ytterst få studier där dessa personer får komma till tals och berätta hur de upplever att det är att leva med två normbrytande identiteter. Syfte med denna studien är att undersöka hur transpersoner med autism upplever normer kring könsidentitet och funktion samt hur dessa normer påverkar deras tillgång till vård. Studien har gjorts utifrån kvalitativ metod med induktiv ansats. I genomförandet av studien har sex transpersoner med autism intervjuats under semi-strukturerade former. Goffmans teori om stigma har använts för att analysera empirin.
Resultatet pekar på att informanterna generellt påverkas mer negativt av att bryta mot normer kring könsidentitet än normer kring funktion, framförallt i kontakt med vården. En vanlig strategi är att dölja sina stigman. Ibland genom att dölja båda sina minoritetsidentiteter och ibland bara en av dem. Deltagarna i studien har svårare att tillgodogöra sig stärkande sammanhang med andra HBTQ-personer utifrån autismspecifika svårigheter. De möter ett flertal barriärer i kontakt med vården utifrån sina minoritetsidentiteter. Att man har autism är sällan något som det pratas om i vården eller privat. Informanterna söker trots detta oftast vård. Sammanfattningsvis behövs det mer trans- och autismkompetens i vården. Vårdpersonal behöver uppmärksamma behov av anpassning - likaså HBTQ- organisationer. Det vore gynnsamt att erbjuda sammanhang där man, utan förbehåll, får utrymme att både vara trans och ha autism.
Nyckelord: autism, normer, semistrukturerade intervjuer, stigma, trans, upplevelser, vården.
”NOT LETTING IT SHOW”
A QUALITATIVE STUDY ABOUT HOW
TRANSGENDER PERSONS WITH AUTISM
ARE AFFECTED BY NORMS REGARDING
GENDER AND ABILITY AND HOW THESE
AFFECT THEIR LIVES AND THEIR
HEALTHCARE
MARIA KRONVALL
Kronvall, M. ”Not letting it show”, a qualitative study about how transgender persons with autism are affected by norms regarding gender and ability and how these affect their lives and their healthcare. Degree project in sexology 30 credits. Malmö university: Faculty of health and society, Department of social work, 2019.
Studies points to an overrepresentation of transgender people with autism. Both transgender persons and persons with autism have an increased vulnerability of mental illness. There is a shortage of studies where these people are heard and can tell what it’s like to live with two nonnormative identities. The purpose of this study is to investigate how transgender people with autism experience norms regarding gender and ability and also how these norms affect their access to healthcare. This study is based on a qualitative method with an inductive
approach. Six transgender people with autism was interviewed in a semistructured form. Goffman’s theory of stigma is used to analyze the empirics. The result shows that the informants are generally more negatively affected when breaking gender norms than norms regarding ability, especially in the context of healthcare providers. A common strategy is to hide stigmas. Sometimes by hiding both of one's minority identities and sometimes only one of them. The participants in this study have a harder time to utilize strengthening contexts with other LGBTQ-persons based on their autism-specific difficulties. They meet several barriers based on their minority identities in contact with healthcare. Having autism is seldom something being discussed in healthcare or privately. The informants usually seek healthcare despite this. Summarily, there’s a need of more trans- and autism competence in healthcare. Healthcare providers as well as
LGBTQ-organizations need to pay attention to needs of adaptation. It would be favorable to offer contexts where there is space to be both transgender and have autism, without reservations.
Keywords: autism, experience, healthcare, norms, semi-structured interviews, stigma, transgender.
TACK!
Först och främst, tack till mina informanter som gett av sin tid och sina tankar kring detta ämne och som sitter på värdefull kunskap och erfarenhet. Jag vill tacka min handledare Matilda för all uppmuntran och energi det gav att träffa dig. Tack till Catrine för värdefulla tips och hjälp att knyta ihop säcken. Tack till mina nära, kära och kollegor som lyssnat när jag velat bolla idéer och tankar utifrån det jag lärt mig under studiens gång. Noel, jag är hemskt tacksam för du informerat om min studie i transseparatistiska sammanhang. Tack till min Zebra som stått ut med att mycket av min tid och energi lagts på studier det senaste året. Din
hjälpsamhet och ditt engagemang har gjort att du nu kan minst lika mycket som jag inom ämnet. Tack till mina fyrbenta vänner på stall Spelä, en viktig källa till återhämtning och stressreducering under studiens gång.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING OCH PROBLEMFORMULERING ... 6
2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 7
3. DISPOSITION ... 7
4. BAKGRUND ... 7
4.1 Autism ... 7
4.1.1 Vad innebär det att ha autism? ... 8
4.2 Trans ... 8
5. KUNSKAPSLÄGE ... 9
5.1 Forskning som medskapare och synliggörare av barriärer ... 10
5.2 HBTQ och funktionsnedsättning ... 11
5.3 Positiva effekter av att träffa andra ickenormativa ... 11
5.4 Erfarenhet av kontakt med vården ... 12
5.4.1 För personer med autism ... 12
5.4.2 För transpersoner ... 12
5.4.3 Könsbekräftande vård för transpersoner med autism ... 13
6. TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 13 7. METOD ... 16 7.1 Urval ... 16 7.2 Efterlysning av informanter ... 17 7.3 Informanter ... 17 7.4 Intervjuer ... 18
7.5 Från empiri till analys ... 19
7.6 Etiska överväganden ... 19
7.7 Forskarens roll ... 20
8. ANALYS ... 21
8.1 Normer och identitet ... 21
8.1.1 Avvika från det som anses vara normalt ... 21
8.1.2 Möjlighet att spegla sig i andra ... 24
8.2 Kontakt med vården ... 27
8.2.1 HBTQ-symboler - spelar de någon roll? ... 27
8.2.2 Ta kontakt - en barriär inför vårdbesök ... 28
8.2.3 Behov av stöd och samtidigt en önskan om vara självständig ... 30
8.2.4 Exekutiva funktioner ... 31
8.2.5 Förväntan om ett dåligt bemötande ... 32
8.2.6 Vårdens oförmåga att möta personer med flera behov ... 35
8.2.7 Strategier ... 37
10. VIDARE BEHOV AV FORSKNING OCH INSATSER ... 42
10.1 Hur du kan underlätta vård för personer med autism ... 43
10.2 Viktigt att tänka på i bemötande av transpersoner ... 44
11. REFERENSER ... 45
BILAGA 1 ... 49
BILAGA 2 ... 50
1. INLEDNING OCH PROBLEMFORMULERING
År2016 publicerar Kayden, en transman med autism, en video på Youtube med titeln “Must fix autism before I start T” (youtube.com). Med T menas testosteron. Videon innehåller ett klipp där Kayden uttrycker sin frustration över den
okunskap han möter hos terapeuter. Han beskriver särskilt ett möte med en terapeut som säger till honom att hans autism måste botas innan han kan få tillgång till testosteron, som en del av könsbekräftande behandling. Okunskapen som Kayden möter i vården gällande hans autism leder till att han har svårighet att få tillgång till könsbekräftande vård. Kaydens situation uppmärksammas i USA efter en polisutryckning som görs då närstående signalerat att Kayden är suicidal. Poliserna på plats känner sig hotade av honom, de skjuter och Kayden avlider av skotten. Kaydens video är ett skräckexempel på hur okunskap om autism kan användas mot en transperson och påverka tillgång till vård som ofta är livsnödvändig för individen. I samband med denna händelse publicerade
organisationer som jobbar för autism-, HBTQ- och transrättigheter ett gemensamt uttalande. I detta poängterar de att självbestämmande och autonomi är
grundläggande mänskliga rättigheter men att transpersoner med autism har svårare att åtnjuta dem. Transpersoner med autism blir motarbetade av familj, stödpersoner och vårdgivare som ifrågasätter deras könsidentitets giltighet och förhindrar dem från att leva i enhetlighet med sin könsidentitet (Autistic Self Advocacy Network, 2016). Det gör det också svårare att vara öppen med vem man är, vilket titeln på denna studie ger exempel på.
Transpersoner med autism har under de senaste åren uppmärksammats i forskningsvärlden, där flera forskningsrapporter visat exempel på en
överrepresentation av transpersoner som har autism (Heylens et al, 2018; de Vries et al, 2010, van der Miesen et al, 2018). Denna överrepresentation återfinns även i Sverige och styrks av yrkesverksamma från könsidentitetsmottagningar i SOU:n
Transpersoner i Sverige - Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor
(SOU 2017:92). Både transpersoner och personer med autism har en ökad sårbarhet för psykisk ohälsa (George & Stokes, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2015). Folkhälsomyndigheten konstaterar att 36% av 800 transpersoner allvarligt övervägt att ta sitt liv under de senaste 12 månaderna, vilket är betydligt högre siffror än för befolkningen i övrigt (2015).
Att bryta mot normer kan vara påfrestande för individen och påverka hälsan. HBTQ-personer lever med en särskild minoritetsstress utifrån risken att bli utsatt för fördomar, diskriminering eller att bli avvisad. Den utsatthet som HBTQ-personer lever med kan leda till försämrad hälsa och den enskilde individen riskerar att internalisera samhällets negativa attityder (Meyer, 2003).
Transpersoner med funktionsnedsättning kan ha extra svårt att leva i enlighet med sin könsidentitet då de ofta är i behov av stöd från omgivningen (SOU 2017:92). Det har även konstaterats att välmående hos transpersoner påverkas av flera faktorer, så som social delaktighet och tillgång till könsbekräftande behandling som minskar risk för självmordstankar och självmordsförsök (Bauer et al, 2013). Transpersoner som genomgått en medicinsk könsbekräftande behandling behöver ofta livslång vård, både från specialist- och primärvård (Socialstyrelsen, 2015). Samtidigt finns barriärer i vården för både transpersoner (Clark et al, 2018; Linander, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2015) och de med autism (Saqr et al, 2018; Nicolaidis et al, 2013; Raymaker, 2017; Zantinge et al, 2017). Det är därför ytterst viktigt att undersöka vårdens tillgänglighet för de som tillhör båda dessa minoritetsgrupper.
Vi vet idag att det finns en överrepresentation av transpersoner som också har autism. Kombinationen av stödbehov, risk för diskriminering samt sårbarhet för ohälsa gör att transpersoner med autism på flera sätt är en utsatt grupp. Samtidigt vet vi väldigt lite om deras egenupplevda erfarenheter då de sällan får komma till tals inom forskning (Øien et al, 2018). För att skapa förutsättningar för välmående hos en sårbar grupp behöver vi veta mer om transpersoner med autism. Vilka möjligheter samt hinder har de för god hälsa och vilka utmaningar möter de utifrån att bryta mot flera normer?
2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie är att undersöka hur transpersoner med autism upplever normer kring könsidentitet och funktion samt hur dessa normer påverkar deras tillgång till vård.
• Hur ser de på sig själva och sina minoritetsidentiteter i relation till rådande normer?
• Hur uttrycks normer kring könsidentitet och funktion i vården? • Upplevs vården tillgänglig?
3. DISPOSITION
I följande avsnitt kommer en redogörelse för vad trans och autism är och innebär. Detta följs av begrepp som återkommer i studien. Sedan kommer ett avsnitt där forskning relaterat till studiens syfte tas upp. Därefter redogörs för studiens teoretiska utgångspunkt följt av ett avsnitt om mina metodval. Efter detta kommer analysen som är uppdelad i två delar och utifrån olika teman. Analysen efterföljs av en diskussion och avslutas med slutsatser kring behov av vidare forskning och insatser.
4. BAKGRUND
Nedan ges information om autism, trans och vad det innebär för individen att ha autism samt vara trans. Olika begrepp kring trans introduceras och en kort förklaring ges om vad könsbekräftande vård innebär.
4.1 Autism
Autism är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att bearbeta information (Habilitering och hälsa, 2019). Det finns i dagsläget ett flertal olika benämningar och diagnosnamn för begreppet autism, så som autism, aspergers syndrom och atypisk autism. En del använder begreppet högfungerande autism synonymt med aspergers syndrom. I den senast uppdaterade
diagnosmanualen, DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders), benämns autism som autism spectrum disorder, vilket förkortas ASD. I svenska mini DSM-5 kallas diagnosen endast autism (Habilitering och hälsa, 2015 a). Då DSM-5 från 2013 är den senaste utgivna diagnosmanualen och den manual som används vid utredning av autism i Sverige, kommer autism vara det
begrepp som används i denna studie. Det är vanligt att autism förekommer tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning (a a). När begreppet autism används i denna studie, syftar det till autism utan intellektuell
funktionsnedsättning. När ordet funktionsnedsättning används i denna studie utgår det från Socialstyrelsens definition, vilket innebär en nedsättning av fysisk-, psykisk, eller intellektuell funktionsförmåga (2019).
4.1.1 Vad innebär det att ha autism?
För att få diagnosen autism ska man ha varaktiga svårigheter i kommunikation och socialt samspel samt uppvisa begränsade och upprepade mönster i beteende, intresse och aktivitet (Habilitering och hälsa, 2015 b). Tony Attwood, psykolog, författare och en tongivande röst inom autism-fältet, menar att autism bäst kan beskrivas som ett annorlunda sätt att uppfatta och tänka kring världen (Attwood, 2011). Mentalisering (theory of mind), central koherens och exekutiva funktioner är exempel på olika teorier om vad det är som skapar de kognitiva problem som autism innebär (Nylander & Thernlund, 2013). Nedsatt förmåga till mentalisering innebär försämrad förståelse av att personer kan ha andra tankar, känslor och upplevelser än de man själv har. Man kan därmed ha svårt att veta vad någon annan känner, varför den känner så, eller vad en person har för intentioner. Det kan också göra det besvärligt att avläsa någon annans sinnesstämning via bland annat kroppsspråk och tonfall. Det gör kommunikation mellan människor komplicerad och personer med autism kan uppfattas som socialt klumpiga då de inte kan känna av stämningen eller förstå outtalade sociala regler. Nedsatt mentaliseringsförmåga innebär att det är svårare att förställa sig eller att
ljuga/undanhålla information vid behov (a a). Nedsatt mentaliseringsförmåga kan göra det är svårt att förstå vad vårdpersonal vill veta, sortera kring vad som är viktig information och patienten berättar inte om besvär spontant, om de inte får specifika frågor kring dessa. En person som har svårt att se helheten och är detaljfokuserad uppvisar bristande central koherens (a a). I en vårdsituation kan detta ta sig uttryck i att en person med autism kan söka för ett besvär, till exempel hjärtklappning, och då ha svårt att förstå anledningen till varför läkaren ställer frågor kring det psykiska måendet. Exekutiva funktioner inbegriper förmåga att planera, organisera, anpassa sig samt stoppa oönskade handlingar (Habilitering och hälsa, 2008). Dessa brukar vara påverkade när man har autism. Nedsättning av dessa funktioner försämrar även arbetsminnet och påverkar förmågan att göra flera saker samtidigt. Exekutiva funktioner påverkar flexibilitet och den som har nedsättning av exekutiva funktioner har svårt att ändra sitt eget beteende eller hantera förändringar i omvärlden (Nylander & Thernlund, 2013).
4.2 Trans
En transperson är en person som på något sätt bryter mot de förväntningar och normer som finns kring kön och könsidentitet (Transformering, 2018). Det finns olika sätt att vara trans på och alla som är trans upplever inte könsdysfori
(Transformering, 2018; Socialstyrelsen, 2015). Socialstyrelsen definierar könsdysfori som ett psykiskt lidande som uppstår som en konsekvens av att könsidentiteten och det registrerade könet inte stämmer överens (2015). Exempelvis kan en person identifiera sig som kvinna (socialt kön) men står
registrerad som man i folkbokföring, personnummer och pass (juridiskt kön). Som nämnts tidigare upplever inte alla transpersoner könsdysfori och det är inte alla som vill genomgå könsbekräftande vård, så som hormonell behandling och kirurgiska ingrepp. I denna studie används ordet trans synonymt med personer
som upplever könsdysfori. Informanterna består av personer som upplevt
könsdysfori/upplever könsdysfori och har genomgått könsidentitetsutredning eller har behov av att göra det.
Det finns olika typer av transpersoner. En del transpersoner definierar sig som
ickebinära. Det är personer som upplever sig vara varken man eller kvinna och
identifierar sig istället bortom den tvåkönsmodell som används i Sverige. I praktiken kan detta innebära att en ickebinär person vill byta namn till ett könsneutralt namn och att hen varken strävar efter att passera som man eller kvinna, utan istället vill bli bekräftad och sedd som just ickebinär. Vissa
ickebinära transpersoner använder pronomenet hen eller den om sig själva och vill att även andra benämner dem så. En del ickebinära är i behov av könsbekräftande behandling som hormonbehandling och/eller kirurgisk behandling för att till exempel ta bort könstypiska drag. I nuläget finns det endast två juridiska kön i Sverige, man och kvinna. I flera andra länder finns det ett tredje juridiskt kön som möjliggör att även ickebinära får en juridisk tillhörighet (Transformering, 2018). Motsatsen till ickebinär är binär transperson. Det innebär att en person tilldelats ett kön vid födseln (till exempel kvinna) men upplever sin identitet som man. Denna diskrepans skapar ofta ett behov av vård för att kroppen ska motsvara det kön som man upplever sig vara (a a). Ett annat viktigt begrepp relaterat till trans är cis-person. Det är motsatsen till trans. Ordet används för att synliggöra normer kring kön. Att vara cis-person är när kropp, könsidentitet och det juridiska könet är samma (a a).
En person som är i behov av vård för könsdysfori kan vända sig till någon av landets sex könsidentitetsmottagningar för vuxna, bara vissa tar emot personer under 18 år (Transformering, 2018). För att få vård på en
könsidentitetsmottagning behövs det i de flesta fall en remiss via vårdgivare, till exempel vårdcentral, allmänpsykiatri eller habilitering. Vissa mottagningar tar emot egenremisser (a a). För att få tillgång till könsbekräftande vård måste man först genomgå en könsidentitetsutredning på en könsidentitetsmottagning. Om vårdpersonalen på mottagningen bedömer att en person lider av könsdysfori, får denna en diagnos som bekräftar det. Denna diagnos behövs för att få tillgång till könsbekräftande vård såsom hormonell- och kirurgisk behandling
(Socialstyrelsen, 2015) En del vill både ha hormonell- och kirurgisk behandling, andra vill bara ha delar av behandlingen (Transformering, 2018). Enligt
Socialstyrelsen finns det två delar i att göra en könsbekräftande behandling. Den ena delen är att genom vård förändra kroppen så att den stämmer överens med ens könsidentitet. Den andra är att ändra kön juridiskt (Socialstyrelsen, 2015). I denna studie kommer det att vara fokus på den vårdrelaterade delen av den
könsbekräftande behandlingen.
5. KUNSKAPSLÄGE
Nedan presenteras forskning som är relevant för denna studie. Som tidigare nämnts finns det ytterst lite kvalitativ forskning kring transpersoner med autism. Såvitt det framkommer har endast en kvalitativ intervjustudie tidigare genomförts gällande målgruppen. För att hitta relevant forskning till denna studie har därför forskning inom närliggande områden använts. Forskningen på området handlar framförallt om trans/HBTQ eller om autism/funktionsnedsättning. Studien ämnar
undersöka hur det är att bryta mot flera normer och hur detta påverkar självbilden, därmed har forskning om HBTQ-ungdomar med funktionsnedsättning inkluderats. Då det konstaterats att det är påfrestande att vara normbrytare, redovisas ett flertal studier som visar på positiva hälsoeffekter av att träffa personer som tillhör samma stigmatiserade minoritetsgrupp. Med anledning av att studien ämnar undersöka hur normer kring könsidentitet och trans påverkar tillgång till vård, har tidigare forskning gällande upplevd kontakt med vården av personer med autism samt transpersoner inkluderats. En av de studier som tas upp nedan berör
transpersoner med autism och deras tillgång till könsbekräftande vård specifikt.
5.1 Forskning som medskapare och synliggörare av barriärer Mycket av den forskning som finns om transpersoner med autism är kvantitativ och visar på en förhöjd prevalens av autism hos transpersoner (se till exempel Heylens et al, 2018; de Vries et al, 2010; van der Miesen et al, 2018). Syftet med kvantitativ forskning är att utifrån hypoteser mäta och påvisa samband via storskaliga undersökningar (Bryman, 2011). Denna typ av forskning ger inte mycket utrymme åt de personer som studeras då den fokuserar på mätbara data. Mjuka värden, så som upplevelser och bemötande, faller bort i kvantitativ forskning. Den kvalitativa forskningen agerar som ett komplement och är
betydelsefull för att bland annat beskriva erfarenheter och behov som uttrycks av dem som studeras. Shapira och Granek (2019) konstaterar kritiskt att mycket av den forskning som finns inom ämnet trans och autism är skriven i en medicinsk och psykiatrisk diskurs. De granskar detta forskningsfält ur ett normkritiskt perspektiv och kritiserar det för att vara problematiskt då det utgår från en funktions- och cis-norm, där kön beskrivs som något universellt, fast och binärt. Shapira och Granek gör en diskursanalys av två olika sorters texter. De första är vetenskapliga texter där nio fallstudier om transpersoner med autism analyserats. De andra är inlägg skrivna på internet av transpersoner med autism och innehåller beskrivningar av reaktioner från närstående och terapeuter när de berättat om sin transerfarenhet. Shapira och Granek konstaterar att alla fallstudier utom en utgår från en funktions- och cis-norm. Fallstudierna presenterar en problematisk syn på kombinationen trans och autism utifrån att den beskrivs i termer av samsjuklighet och transerfarenhet (bort)förklaras i vissa studier som en autismrelaterad fixering. Utifrån analysen av texter skrivna av transpersoner med autism, konstateras det att personerna blir misstrodda av sin omgivning. Shapira & Granek drar en parallell mellan dessa två olika typer av texter och menar att de fallstudier de studerat producerar och reproducerar en problematisk diskurs gällande kombinationen av trans och autism. Detta kan skapa reella hinder för transpersoner med autism, då vårdgivare tar del av problematisk forskning (Shapira & Granek 2019).
Först 2018 publicerades “They Thought It Was an Obsession. Trajectories and Perspectives of Autistic Transgender and Gender-Diverse Adolescents”, den första kvalitativa intervjustudien med transpersoner som har autism. Strang et al intervjuar 22 personer som fullföljt puberteten, ännu inte fyllt 20 år och uppfyller kriterierna för autism och könsdysfori (2018 a). Transpersoner med autism ger, liksom transpersoner generellt, uttryck för att de blir mycket negativt påverkade av sin könsdysfori och uttrycker ett brådskande behov av vård för denna (a a). Strang et al konstaterar att kommunikativa svårigheter riskerar att skapa en barriär för transpersoner med autism eftersom de har svårt att göra sig förstådda när de uttrycker tankar om könsidentitet och deras behov relaterat till denna. De
kommunikativa svårigheterna märktes av även i genomförandet av studien då de som intervjuade inte alltid förstod vad informanterna menade (a a). De föreslår att unga transpersoner med autism, till följd av kommunikativa hinder, bör erbjudas fler tillfällen över längre tid att träffa vårdpersonal som gör
könsidentitetsutredningar. I samband med detta bör de även erbjudas anpassad kommunikation så som visuella stöd (a a). Deltagarna i studien vittnar om
tillfällen då deras transidentitet har missförståtts eller ifrågasatts utifrån att de har autism. Andra barriärer som kan påverka transpersoner med autism är bristande sociala färdigheter som gör det svårare att veta hur man ska uttrycka sin
könsidentitet (a a). Utöver det påverkar exekutiva funktioner deltagarnas förmåga att planera och organisera sitt utforskande eller uttryck av upplevd könsidentitet.
Det är viktigt att autism inte används som ett argument för att en transperson inte ska anses vara trovärdig och därför bli nekad transrelaterad vård (a a).
Shapira och Granek (2019) samt Strang et al (2018 a) tar upp exempel där transpersoner med autism vittnar om att de blivit ifrågasatta eller misstrodda av omgivningen. Samtidigt publiceras fortfarande forskning där det varnas om att uttryck för könsdysfori hos personer med autism kan vara en fixering, se t.ex. Parkinson (2014). Detta riskerar att öka stigmatiseringen för en redan utsatt grupp och försvåra för personer med autism att leva i enlighet med sin könsidentitet. 5.2 HBTQ och funktionsnedsättning
Hur är det att bryta mot flera normer och hur påverkar detta självbilden? Kahn & Lindstrom intervjuar HBTQ-ungdomar med funktionsnedsättning om hur de upplever sina liv och ser på sig själva utifrån att leva med två marginaliserade identiteter (Kahn & Lindstrom, 2015). Ungdomarna förhåller sig till normalitet och tycker det är jobbigt att avvika. Samtidigt upplever en del att det också kan vara en styrka att leva med två minoritetsidentiteter då det gör att man är mer öppensinnad gentemot andra människors olikheter och normbrytanden (a a). I vissa fall kan hälsan påverkas negativt av att bryta mot flera normer. George och Stokes (2018) har undersökt om personer med autism, som bryter mot flera normer, har sämre hälsa än andra. De som hade autism och var bi- eller
homosexuella, hade inte försämrad hälsa medan de med autism som hade transerfarenhet hade betydande sämre hälsa än de som endast hade autism (a a). Detta indikerar på ett större normbrott och fler svårigheter att bryta mot normer om könsidentitet och funktion än att bryta mot normer kring sexualitet och funktion.
5.3 Positiva effekter av att träffa andra ickenormativa
Att ha kontakt med andra transpersoner fungerar som en av flera strategier för att minska negativa konsekvenser av stigmatisering (White Hughto et al, 2015) och är en skyddande faktor mot depression och ångest (Pflum et al, 2015). Personer med autism använder sig av liknande strategier. Personer med autism befinner sig regelbundet i stressande situationer med anledning av sociala svårigheter och erfarenheter av att bli exkluderade (Dachez & Ndobo, 2018). Det har visat sig hjälpsamt för personer med autism att umgås med andra atypiska personer (a a) och HBTQ-personer med funktionsnedsättning tycks ha behov av sammanhang
där det inte endast är accepterat att vara HBTQ, utan att också avvika från normen utifrån funktion (Kahn & Lindstrom, 2015).
5.4 Erfarenhet av kontakt med vården
5.4.1 För personer med autism
Personer med autism uppger i större utsträckning att de har obehandlade hälsoproblem och att de generellt sett är mindre nöjda än andra med vården (Nicolaidis et al, 2013). Flera studier tar upp kommunikation som en barriär i kontakt med vården (Saqr et al 2018; Nicolaidis et al 2013; Raymaker 2017; Zantinge et al, 2017). Saqr et al har undersökt hur personer med autism (både med och utan intellektuell funktionsnedsättning) upplever vården och om det finns behov av särskilda anpassningar (2018). I studien framkom att informanterna upplevde kommunikationen med vårdpersonal, medicinska undersökningar samt väntrummet som de mest påfrestande delarna av ett vårdbesök. De önskade bland annat en lugnare väntrumsmiljö utan så många intryck samt anpassad
kommunikation. En annan studie har visat att rädsla och ångest upplevdes som det största hindret för att söka vård (Raymaker, 2017). Andra stora hinder är att inte hinna med att bearbeta information och därmed inte kunna hänga med i samtalet med vårdgivare samt känslighet för sensoriska intryck men även oro kring kostnader (a a).
Förutsättningarna för god vård för personer med autism påverkas av faktorer på två olika nivåer (Nicolaidis et al, 2015), mellan patient och vårdgivare och på organisatorisk nivå. Sådant som påverkade vårdbesöket på nivån mellan patient och vårdgivare var om vårdgivaren hade kunskap om autism hos vuxna eller om felaktiga antaganden gjordes om individuella patienter. Annat som påverkade var möjlighet till och tolerans för skriven kommunikation, möjlighet till anpassningar i språk och fysisk miljö samt förmåga att på ett bra sätt involvera stödperson i vårdmötet. På organisatoriska nivå påverkades vårdbesöket av faktorer som stigma kring autism, om vården var tillgänglig och om det utrymme för att ha med sig en stödperson (a a). Autismspecifika svårigheter gör att personer kan ha svårt att sätta ord på känslor och upplevelser (Zantinge et al, 2017). Detta kan försvåra vårdsökande och försämra förmågan att svara på frågor gällande mående och kroppsliga upplevelser.
5.4.2 För transpersoner
Både svensk och internationell forskning visar att det behövs högre
transkompetens inom vården för att transpersoner ska uppleva vården som tillgänglig för dem (Linderoth, 2016; Clark et al, 2018). Transvården i Sverige upplevs som binär och könsstereotyp. Transpersoner undviker eller fördröjer kontakt med vården utifrån rädsla att få ett dåligt bemötande (Clark et al, 2018; Linander, 2018; Folkhälsomyndigheten, 2015). De transpersoner som undviker vård utifrån rädsla för diskriminering har sämre allmän och psykisk hälsa (Seelman et al, 2017). Det finns en klar fördel att kunna dölja sin transidentitet vid behov, de transpersoner som blir igenkända som trans av vårdpersonal uppfattar att de blir mer utsatta för diskriminering (Rodriguez et al, 2017). Det är viktigt att notera att transpersoner har olika livsvillkor i olika länder, vilket påverkar forskningsresultat.
Till exempel möter transpersoner i USA fler strukturella barriärer relaterat till vård, då inte alla amerikaner har en sjukförsäkring.
5.4.3 Könsbekräftande vård för transpersoner med autism
Det finns inga särskilda riktlinjer för hur könsbekräftande behandling ska ges för personer med funktionsnedsättning, till exempel autism. Strang et al har skrivit utkast till kliniska riktlinjer gällande könsbekräftande vård för transpersoner med autism (2018 b). I dessa redogör de för särskilda utmaningar som målgruppen kan ha att genomföra en könsidentitetsutredning. Till exempel kan nedsatt exekutiv förmåga påverka könsidentitetsutredning för en person med autism, då den kan ha svårare att föreställa sig de livslånga förändringar som en könsbekräftande
behandling kan innebära. De kan behöva stöd av vårdpersonal för att planera för och skapa en struktur kring hur personen ska utforska sin könsidentitet (a a). Detta kan göras genom att till exempel stödja personen att göra inköp av kläder passar ens upplevda könsidentitet, för att känna hur det känns att bära dem. Personer med autism har som tidigare nämnts svårigheter att svara på frågor kring mående och upplevelser (Zantinge et al, 2017), sådant som kan behöva besvaras för att kunna uttrycka sin könsdysfori i vårdsammanhang. För att underlätta tillgängligheten bör det finnas kunskap om både trans och autism i de team som gör
könsidentitetsutredningar (Strang et al, 2018b). Tillgängligheten hos arrangörer för stödjande nätverk riktade till transpersoner och personer med autism behöver ses över och vårdpersonal som är specialiserade på transrelaterad vård bör erbjuda stöd till arrangörer för att underlätta deltagandet för transpersoner med autism (a a).
Som tidigare nämnts, riskerar forskning om transpersoner med autism att skapa hinder för dem att leva i enlighet med sin könsidentitet (Shapira & Granek 2019) Det tycks medföra både utmaningar och styrkor att leva med flera
minoritetsidentiteter. Kommunikativa svårigheter kan göra det svårare för transpersoner med autism att använda sig av en viktig skyddsfaktor - att ha kontakt med andra som också är trans. Det kan också försvåra förmågan att uttrycka sig och förklara hur man känner inför sin könsidentitet. Därför blir de anpassningar av kommunikation som Strang et al (2018b) förordar ytterst viktigt för transpersoner med autism ska få möjlighet att förmedla hur man känner kring sin könsidentitet. Forskning visar att både transpersoner och personer med autism upplever rädsla inför kontakt med vården. Om man tittar på de barriärer som transpersoner och personer med autism möter i vården, kan man snabbt konstatera att det blir särskilt svårt för dem som är både och. Samtidigt kan transpersoner med autism ha ett större vårdbehov relaterat till sina båda minoritetsidentiteter och konsekvensen av att leva med dem.
6. TEORETISK UTGÅNGSPUNKT
Syftet med denna studie är att undersöka hur transpersoner med autism upplever normer kring könsidentitet och funktion samt hur dessa normer påverkar deras tillgång till vård. För att göra det behövs en förståelse för hur, och varför, normbrytare missgynnas i samhället. Goffmans teori om stigma erbjuder en förklaringsmodell om hur ett vi och dom skapas och hur dom på olika sätt blir missgynnade genom negativ kategorisering (2014). Teorin tar också upp hur den
avvikande ser på sin tilldelade position och hur personen förhåller sig till de normalas uppfattning om dem (a a). Denna teori kan användas som
ett verktyg för att förstå hur transpersoner med autism riskerar att bli kategoriserade som avvikande med de nackdelar det medför och hur detta påverkar hur de förhåller sig till sina minoritetsidentiteter. För att förstå hur stigman verkar på olika nivåer och vad som kan motverka negativa effekter av stigmatisering, används White Hughto et al (2015) socialekologiska modell om stigma som inspiration. Meyers teori om minoritetsstress (2003) används för att tydliggöra negativa hälsoaspekter av att normbrytande.
Stigma uppstår när majoritetssamhället har negativa föreställningar om de andra. Vissa samhällsgrupper blir förknippade med dåliga egenskaper och detta leder till att individer inom denna grupp blir diskriminerade. De avvikande är de som inte uppfyller normer eller förväntningar som finns i samhället. (Goffman, 2014). I denna studie bryter informanterna mot cis-normen (norm kring könsidentitet), tvåkönsnorm (norm om att det endast finns två kön) och funktionsnormen (norm om att alla ska vara ickefunktionsnedsatta). Enligt Goffman innebär stigmat ofta en skam för den stigmatiserade, då den är medveten om hur andra ser (ner) på den. Goffman skiljer mellan synliga och osynliga stigman och menar att visibiliteten är en avgörande faktor (a a). Till exempel har en rullstolsburen person ett synligt stigma, medan man i många fall inte kan se att en person har autism. De som har synliga stigman, eller där omgivningen känner till stigmat, kallar Goffman
misskrediterad. Det kan vara stressande för individen att vara misskrediterad då
den inte vet hur omgivningen kommer agera på dennes stigma. Om den blir accepterad eller bortstött, om den får ingå i ett vi eller bli kategoriserad som dem. Den som önskar dölja sitt stigma, kallas misskreditabel (a a). Att inte våga vara öppen med sitt stigma kan ge upphov till skam hos den stigmatiserade. De som har ett osynligt stigma tvingas hela tiden förhålla sig till om de vill vara öppna med sitt stigma eller ej.
Vidare har Goffman (2014) myntat begreppen inbillad social identitet och faktisk
social identitet. Inbillad social identitet innebär att de normala har fördomar,
föreställningar om hur den avvikande är. Den faktiska sociala identiteten är, som begreppet indikerar, hur någon faktiskt är. Det uppstår en diskrepans mellan den
inbillade och den faktiska sociala identiteten. Om det framgår att fördomarna inte
stämmer, kan den stigmatiserade undgå negativ kategorisering (a a).
Stigmatiseringen påverkar mötet mellan de normala och de avvikande. Stigman kan leda till att de avvikande blir osäkra i kontakt med de normala eftersom de inte kan vara säkra på att de kommer blir accepterade. De avvikande bär på en förväntan om ett dåligt bemötande, en förväntan om att bli avvisad och
diskriminerad, och är därför på sin vakt (Goffman, 2014). Mötet kan även leda till att den stigmatiserade får oönskad uppmärksamhet av omgivningen vilket då kan förstärka föreställningen om den stigmatiserade som en av de andra. Den stigmatiserade kan välja att förhålla sig till sitt stigma på olika sätt. Antingen genom att anamma samhällets attityd och syn på sig själv eller genom att ta avstånd från de normala, kritisera dem och hävda sin egen normalitet. Det vanligt förekommande sättet att hantera sitt stigma är att dölja det, det som Goffman kallar misskreditabel (a a). Det kan ge både för- och nackdelar för individen. Det kan vara en viktig strategi för HBTQ-personer att undvika att bli utsatta för våld (D’Augelli & Grossman, 2001). Samtidigt kan det vara stressande för individen att behöva dölja sitt stigma (Smart et al, 2000). Den stigmatiserade kan söka stöd hos de egna eller de visa. De egna är personer som har liknande stigma som
individen själv, där han eller hon kan känna sig hemma och accepterad och där personen också får gehör för sin historia om sin upplevelse av stigma. De visa är personer som accepterar den stigmatiserade utan att själva bära på det stigmat, då den stigmatiserade kan tröttna på att umgås med de egna utifrån att umgänget är baserat på ett gemensamt stigma (Goffman, 2014)
Figur 1: White Hughto et al ( 2015). Modified Social-Ecological Model of Transgender Stigma &
Stigma Interventions
White Hughto et al (2015) har utvecklat Goffmans teori om stigma och applicerar den i en socialekologisk modell för att tydliggöra att stigma verkar på flera nivåer; individnivå, interpersonell nivå och på strukturell samhällsnivå (Se figur 1). White Hughto et al använder denna modell för att förklara hur transpersoner i USA påverkas av stigma. Stigma på strukturell nivå kan påverka stigma längre ned på individ- och interpersonell nivå. Modellen redogör också för vad som är
verkningsfullt för att motverka negativa effekter på stigma på de olika nivåerna (a a).
Stigma medför negativa konsekvenser på samhällsnivå i form av barriärer för vård, brist på sjukförsäkringar, ekonomisk ojämlikhet med mera. På interpersonell nivå medför stigma diskriminering på arbetsplatsen, diskriminering i vården,
utsatthet för hatbrott och risk att bli bortstött av familj. På individnivå drabbar stigma den enskilde genom önskan om att dölja sitt stigma, undvika sin identitet och internalisera stigmatiseringen. Sådant som kan motverka negativa aspekter av stigmatisering är till exempel policys och lagar mot diskriminering (strukturell nivå), stödgrupper för närstående och utbildning av vårdpersonal (interpersonell nivå) och terapi, stödgrupper samt kollektiv aktivism (individnivå) (a a). För att tydliggöra hur stigman verkar på olika nivåer och sambandet mellan dessa, kommer denna modell användas som inspiration i analysen och efterföljande slutsatser. Fokus kommer framförallt att vara stigman på interpersonell och individuell nivå.
Att avvika från hetero- och könsidentitetsnormen kan skapa en särskild psykosocial stress hos individer. Detta benämns som minoritetsstress (Meyer, 2003). Denna stress uppstår som en konsekvens av att avvika från normer kring sexualitet och könsidentitet. Erfarenhet av specifika stressrelaterade händelser så som diskriminering, hot, våld, inte kunna vara öppen med sin sexualitet eller könsidentitet, medför psykisk ohälsa. Minoritetsstress är förknippat med
normbrytande och kan ge negativa konsekvenser i form av diskriminering, dåligt bemötande, avvisande eller en förväntan om detta. Stressen kan också leda till att individen internaliserar en negativ samhällssyn på sig själv (a a). Även om denna teori ursprungligen använts för att beskriva minoritetsstress som är specifik för HBTQ-personer, fungerar denna som en förklaringsmodell för att förstå varför även personer med andra minoritetsidentiteter kan ha sämre hälsa än befolkningen i övrigt.
7. METOD
I följande avsnitt redovisas vilka metoder som har använts i genomförandet av denna studie. Därefter redovisas etiska ställningstaganden och forskarens roll diskuteras. I denna studie har kvalitativ metod använts då det som eftersträvas i studien är att ta del av informanternas upplevelser och erfarenheter. Målet med studien är att förstå dessa informanternas upplevelse och erfarenheter för att få en fingervisning av vilka behov denna grupp har samt för att identifiera behov av vidare forskning kring denna grupp. Utifrån studiens mål och syfte har kvalitativ metod i form av intervjuer av semistrukturerad karaktär bedömts vara det bästa alternativet.
7.1 Urval
Mitt urval utgörs av personer över 18 år som har en autismdiagnos samt har genomgått könsidentitetsutredning och i den erhållit könsdysfori-relaterad diagnos. Det är inte självklart att efterlysa enbart transpersoner som genomgått könsidentitetsutredning då det finns många transpersoner som köar för att få tillgång till utredning, alternativt inte önskar vård. Då erfarenhet av vårdkontakt med könsidentitetsmottagningar bedömdes vara intressanta och relevanta för studien, valde jag att efterlysa personer som genomgått utredningen och fått tillgång till transrelaterad vård. Två personer som visat intresse har valts bort då ena personen var under 18 år och den andra skulle utredas för autism-diagnos och hade ännu inte genomgått en könsidentitetsutredning. Ett undantag har gjorts gällande en informant. Denna informant har autism, identifierar sig som ickebinär transperson och har ännu inte genomgått könsidentitetsutredning. Beslut om att
göra detta undantag gjordes i dialog med handledare då det var svårt att hitta önskvärt antal informanter som uppfyllde samtliga kriterier. Denna informant fick information om att intervjun kunde väljas bort, vid större underlag. Målet var att genomföra sju till tio intervjuer, totalt genomfördes sex intervjuer. Det hade varit önskvärt med större urval men det har inte varit möjligt att rekrytera fler
informanter inom angiven tidsram. Möjligtvis kan svårigheter med
kommunikation utifrån autismdiagnos spelat roll huruvida de vågat eller haft förmåga att delta i en kvalitativ studie. De som är mest kritiska till vården kan vara dem som är mest motiverade att delta i en studie som bland annat handlar om bemötande i vården. Dock framkom det både likheter och olikheter i empirin och det fanns både utmärkande exempel där en informant var väldigt kritisk till vården samtidigt som det fanns exempel på att i princip inte kritisera vården alls.
7.2 Efterlysning av informanter
Informanter har sökts över hela landet och efterlysningar har gjorts i flera forum. Kontakt har tagits med organisationer som jobbar riktat till denna målgrupp via HBTQ-organisationer och organisationer som riktar sig till personer med autism. Det har varit nödvändigt att göra en bred sökning av informanterna då de
deltagare till studien som eftersöktes tillhör en dubbel minoritetsgrupp.
Informationsbrevet gällande studien har delats via Facebook och fysiska lokaler på HBTQ-organisationer och i vårdlokaler. För att undgå att patienter känner sig i beroendeställning för tillgång till vård, har informanter inte efterlysts via egen arbetsplats/organisation, habilitering i Region Skåne. Kontakt har tagits med privatpersoner som jobbar och föreläser inom autism och eller transfrågor för en förfrågan att sprida informationsbrevet. Studien har även spridits via
internetgrupper för transpersoner, då via en bekant som är transperson. Det har varit svårt att rekrytera informanter och det dröjde innan informanterna började höra av sig. Mycket tid har lagts på att kontakta olika organisationer och att påminna om svar, vid de fall det inte getts. Generellt har det varit mer positiv respons gällande studien från organisationer som riktar sig till personer med autism än från de organisationer som vänder sig till personer. HBTQ-organisationer har påtalat att de får många förfrågningar och de har uttryckt behov av att värna om en sårbar grupp, transpersoner. Detta är förståeligt då det finns en risk att studenter och forskare, till följd av okunskap, ställer frågor som upplevs kränkande. Därmed kan forskare i värsta fall bidra till stigmatisering.
7.3 Informanter
Deltagarna i studien är mellan 18–32 år och presenteras kort nedan.
Tabell 1: Tabell över informanterna
Informant 1 - ickebinär 30 år
Informant 2 - binär transman 22år
Informant 3 - lutar åt ickebinär 24 år
Informant 4 - ickebinär 18 år
Informant 5 - binär transkvinna 26 år
Fyra av informanterna ickebinära eller mest ickebinär och två är binära
transpersoner. Då informant 3 själv beskriver sin könsidentitet med ordet “lutar åt binär” har detta uttrycket använts i studien. Informant 3 har också berättat att hon vid tiden för könsidentitetutredningen, identifierade sig som binär transperson. Detta tyder på att könsidentitet inte all fast utan kan förändras med tiden. Informant 4 har ännu inte utretts via könsidentitetsmottagning. Hon har dock erbjudits remiss till könsidentitetutredning men har av olika skäl inte varit redo för det genomföra den.
Informanterna bor i olika delar av landet och har gjort könsidentitetsutredning på flera olika mottagningar. Det framgick att tre av informanterna bodde hemma hos sina föräldrar/förälder. I två fall har den första kontakten med informant
etablerats via förälder. Vid de tillfällena har frivilligheten poängterats extra mycket i den första direktkontakten med informanten. Kontakt som etableras via förälder har inte bedömts vara problematisk utifrån att personer med autism ofta kan behöva stöd av andra i sin vardag, något som påvisats i studien.
Deltagarna har utretts på flera olika könsidentitetsmottagningar, något som visat sig vara av betydelsefull karaktär då vissa mottagningar har bättre rykten än andra. Det har inte funnits någon personlig koppling till någon av deltagarna och enligt min vetskap har informanterna ingen koppling till varandra. Om informanten är binär eller ickebinär noteras i samband med citat i analysdelen, då detta visat sig påverka deras erfarenhet av kontakt med vården.
7.4 Intervjuer
Intervjuerna har varit av semistrukturerad karaktär och en intervjuguide har använts. Detta har gjorts för att ha möjligheten att utgå från bestämda frågor men ändå ha möjligheten att fråga vidare utifrån de svar som getts. Detta möjliggör en stor flexibilitet och intervjuaren kan följa de ämnen/situationer som informanten tar upp (Bryman, 2011; Alvehus, 2013).
Informanterna har erhållit en intervjuguide i förväg då jag utifrån min yrkeserfarenhet av att arbeta med personer med autism vet att förutsägbarhet underlättar och minskar risk för stress. Informanterna ges dessutom tid att i förväg hinna tänka efter, formulera sig och ge svar. För att förtydliga vilka svar som efterfrågades informerades informanterna i samband med intervjun om att det inte finns några “rätta eller felaktiga” svar. Som yrkesverksam har jag erfarit att breda och öppna frågor kan skapa en osäkerhet hos personer med autism. För att
motverka detta har jag försökt underlätta genom att poängtera att det fanns tid att tänka efter, att det fanns möjlighet att komplettera sina svar i efterhand och vid vissa tillfällen erbjuda exempel eller påståenden för informanterna att förhålla sig till. Ett sätt för att underlätta en öppen fråga som “hur har du upplevt kontakt med vården?” kan vara genom att ge exempel på vad jag menar med vården, såsom vårdcentral, vuxenhabilitering, könsidentitetsmottagning, sjukhus eller annat. Då mitt urval är ganska smalt räknade jag med att behöva göra intervjuerna på distans via internet men erbjöd även intervjuer på plats om informanten bodde i närheten av Skåne. Intervjuerna genomfördes via Skype och Google Hangout. Då sociala situationer kan vara ansträngande för personer med autism och en del tycker att ögonkontakt är jobbigt, har de fått välja om de vill använda sig av video
eller röstsamtal. Vissa informanter har valt videosamtal och visa sitt ansikte vid intervjun medan andra har velat ha sin video avstängd men ändå kunna se mig. Intervjuerna har spelats in via diktafon. Testinspelning gjordes innan intervjuerna. Informanterna har muntligen lämnat samtycke till att delta i studien och innan inspelningen startats har de tillfrågats om de godkände att intervjun spelas in. Fördelen med att rekrytera och genomföra intervjuer via internet är att det breddar urvalet då det geografiska avståndet inte inverkar. Informanten kan själv välja var den vill sitta och kan på så sätt välja en trygg miljö. Dock krävs det en viss teknisk kunskap för att kunna delta. En nackdel med att inte se informanten kan vara att man går miste om information utifrån kroppsspråk, som gester och mimik (Bryman, 2011). Just när det gäller denna grupp kan det vara så att kroppsspråk inte speglar hur någon känner/tänker. Det viktigaste har varit att skapa en intervjumiljö som informanten har känt sig bekväm med och trygg med.
7.5 Från empiri till analys
Vid analys har konventionell kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats använts för inspiration. Efter närläsning har delar av text kondenserats till
meningsbärande enheter via kodning. Dessa koder har sedan bildat kategorier och övergripande teman. Dessa teman återfinns i analysdelen. Exempel på tema som framkom: normalitet, avvikande, rädsla. Under de teman som presenteras
formades analysen med hjälp av teori och tidigare forskning. Inledningsvis var jag intresserad av att skriva mer om själva mötet där patienten möter vårdpersonal. Den ursprungligt tänkta teorin, om Goffmans teatermetaforer och olika roller vi spelar (Goffman, 2004), visade sig vara mindre användbar för att också spegla upplevelser av bemötande, därför justerades teorivalet. En fördel med
konventionell innehållsanalys med induktiv ansats är att istället för att ha förutbestämda kategorier utifrån teori, tillåts texten att tala fritt (Hsieh och Shannons, 2005).
7.6 Etiska överväganden
I denna studie har forskningsetiska principer följts enligt vetenskapsrådets codex för samhällsvetenskaplig och humanistisk forskning (2002). Informationskravet uppfylldes genom att deltagarna fick information via informationsbrevet om studiens syfte, hur studien skulle genomföras, att deltagandet är frivilligt och kan avbrytas närsomhelst (se bilaga 1). Deltagarna fick i samband med intervjun muntligen ge samtycke till att delta i studien och på så vis uppfylldes
samtyckeskravet. Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att intervjun
genomförts i hemmiljö. Jag som intervjuat har alltid varit själv, informanterna har kunnat styra sin egen grad av avskildhet i den miljö de suttit. Inspelade intervjuer har förvarats på lösenordskyddad USB-sticka som förvarats säkert. Vid
transkribering har anonymisering gjorts direkt och informanterna har benämnts som “informant 1, informant 2” och så vidare. När namn på vårdenhet nämnts som kan avslöja var i landet informanten bor, har denna information
anonymiserats. Innehavandet av personuppgifter har registrerats via Malmö Universitets dataskyddsförordningsregister enligt rutiner Malmö Universitet gällande GDPR-bestämmelser. För att uppfylla nyttjandekravet har en
etikansökan gjorts till Malmö Universitets etikråd då intervjuer görs med personer om sådant som klassas som känsliga personuppgifter. En etikansökan skickades in i oktober 2018, där rekrytering av informanter skulle ske via
intresseorganisationer, Facebookgrupper samt bekanta. Eftersom det varit svårt att få tillräckligt med informanter, utökades etikansökan till att också ha möjlighet att rekrytera via verksamheter/vårdenheter där transpersoner med autism kan befinna sig. Det var ett sätt att underlätta för att komma i kontakt med målgruppen, samtidigt som det fanns en viss risk att informanter kunde uppfatta att jag som intervjuar är en del av den organisation/vårdenhet där de sett efterlysningen. Jag har varit tydlig med att jag först och främst är student, men har erfarenhet av att jobba med personer med autism. För att undgå beroendeförhållande mellan intervjuare och informant har informanter inte efterlysts i den verksamhet där jag själv arbetar. Vid tillfällen då vårdenheter delat information om min studie, har samtycke först inhämtats av verksamhetschef inom aktuell enhet. De inspelade intervjuerna och det transkriberade materialet har förvarats på en lösenordskyddad USB-sticka. Endast jag har haft tillgång till utskrifter av det transkriberade
materialet.
7.7 Forskarens roll
En av anledningarna till att jag valt att ställa vissa frågor i intervjuerna, handlar om min förförståelse och upplevelse av att i min yrkesroll ha kontakt med
patienter som vittnar om svårigheter i kontakter med vården och där jag också sett exempel på dessa. Därmed har denna förförståelse skapat antaganden och frågor har delvis ställts från den. I den forskning som jag tagit del av upplever en betydande andel transpersoner sina sjukvårdskontakter som problematiska. Ett troligt antagande är att jag förväntat mig att få berättat om negativa erfarenheter och där har informanterna inte alltid motsvarat min föreställning. De personer som valt att delta kan vara främst de som är kritiska och mest motiverade att föra fram kritik. Att jobba inom vården skapar också en viss missrepresentation, då de som är patienter och söker vård inom till exempel habiliteringen, är personer som kan ha större svårigheter än andra. På liknande sätt menar Wurm att psykologer inom vården kan få en felaktig bild av hur transpersoners liv är, då de som är i behov av psykologkontakt ofta är den del av gruppen som mår sämst (2017). Jag har
hanterat detta genom att vara öppen för berättelser som går emot min förförståelse eller antaganden och noterat att informanterna inte alltid varit så kritiska som jag antagit att de skulle vara eller har påpekat utmaningar och svårigheter som jag inte trott att de skulle ha. Till exempel beskrevs felkönande inte så genomgående problematiskt som jag först trodde de skulle beskriva det. Genom att vara följsam och flexibel i samband med intervjun har intervjuerna gett upphov till empiri som jag inte väntat mig och de har också gett mig möjlighet att notera nya viktiga aspekter som jag tagit med mig i efterföljande intervjuer. Till exempel har jag felaktigt utgått från att det var onödigt att fråga hur de upplevt transkompetens just på könsidentitetsmottagningar utan istället fokuserat på hur de upplevt denna kompetens på andra vårdenheter. När en informant i samband med intervju svarade att det fanns bristande transkompetens även på
könsidentitetsmottagningar, gjorde det att jag sedan frågade på ett annat sätt i vidare intervjuer.
Var intervjun hålls kan spela roll. Då informanten och jag suttit i hemmiljö, kan detta ha bidragit till att skapa en mer avslappnad stämning. Som student är det oundvikligt att inte påverka materialet och min person också påverkar de svar som getts. Även ålder, personlig framtoning, etnicitet och yrkesroll både forskare och informant har påverkar vilka berättelser som berättas under en intervju (Alvesson, 2011). Då transpersoner kan vara vana vid dåligt bemötande, blir felkönade, och ifrågasatta anser jag att det har varit relevant att jag praktiskt har visat på en viss
transkompetens genom ordval och att det finns en uttalad medvetenhet kring binära och ickebinära transidentiteter. Att min stil och mitt utseende till viss del kan uppfattas som queer och inte traditionellt feminint, kan också ha påverkat de svar jag fått.
8. ANALYS
Nedan presenteras studiens analysdel. Syftet med studien är att undersöka hur transpersoner med autism upplever normer kring könsidentitet och funktion samt hur dessa normer påverkar deras tillgång till vård. Analysen är uppbyggd i två delar; den första delen behandlar hur informanterna förhåller sig till sig själva och sina minoritetsidentiteter utifrån de samhälleliga normer och attityder de uppfattar finns kring trans och autism. Dessa normer manifesteras också i samhälleliga institutioner så som inom vården. Vården står i fokus i den andra delen. Den första delen fungerar som en grund för att förstå den andra delen. I de fall termen de
avvikande och de normala används, syftar det på Goffmans användning av
begreppet inom ramen för stigmateorin. Denna finns beskriven i avsnittet kring teorin.
8.1 Normer och identitet
8.1.1 Avvika från det som anses vara normalt
Informanterna förhåller sig till normalitet på ett flertal sätt. De relaterar till det främst utifrån sin transerfarenhet. Informant 3 berättar om hur det var när hon berättade för sina föräldrar att hon var trans. Första gången hon försökte berätta förstod inte hennes föräldrar eftersom hon hade svårt för att förmedla vad och hur hon kände inför det. Hon kom ut för sina föräldrar två år efter hon försökt första gången. Här beskriver hon sin upplevelse av det:
Informant 3 (lutar åt ickebinär): Framförallt tyckte jag att det var pinsamt och
liksom inte normalt..kanske och ville inte komma ut på grund av det. För jag hade haft psykiska problem innan det i livet. Och då tyckte jag att äsch..jag ville inte ställa till med ännu mer problem för mina föräldrar.
Att vara trans beskrivs av informant 3 som att potentiellt skapa problem för sina föräldrar. Indirekt antyder hon att det kommer innebära att hon behöver hjälp och stöd från föräldrar, vilket ger en känsla av att vara till belastning. Eftersom hon tidigare haft problem med psykisk ohälsa har hon troligen redan behövt extra stöd utifrån det. Informant 3 ger uttryck för en form av självstigmatisering i samband med att hon ska berätta för sina föräldrar att hon är trans. Hon förmedlar
kännedom om stigma som omgärdar hennes transidentitet, genom att omnämna trans som inte normalt. Detta kan förstås utifrån Goffman (2014) som menar att tillhörandet av en stigmatiserad grupp kan ge upphov till skam för individen då den kan anamma samhällets negativa syn på sig själv (a a). I detta fall
manifesteras det genom att informant 3 beskriver trans som något som inte är normalt. Det kan också skapa en rädsla inför att avslöja sitt stigma, då den
avvikande inte vet om de kommer acceptera henne (a a). Informant 3 ger exempel
på ett inre motstånd inför att komma ut, att bära på mer än ett stigma (att vara trans och ha psykisk ohälsa) tar emot för informant 3 och hon värjer sig först emot att erkänna ännu en stigmatiserad identitet. Hon förväntar sig att det faktum att
hon bär på mer än ett stigma inte bara kan bli jobbigt för henne, utan också för hennes omgivning. Personer med funktionsnedsättning är mer beroende av omgivningens stöd än andra, Därmed kan komma ut-processen för transpersoner med autism vara förknippat med det faktum att man kan behöva mer hjälp från sin omgivning, i detta fall föräldrarna. Hon vet att hon troligen kommer behöva stöd i att söka transrelaterad vård och hon antyder att hon redan har behövt stöttning i kontakt med vården relaterat till psykisk ohälsa. Hennes komma ut-process handlar inte endast om att bli accepterad eller inte av förälder utan också om hennes förutsättningar att få stöd i att söka vård.
Informant 5 (binär) uppger att hon känt sig som kvinna sedan hon var liten. När hon klädde sig med en feminint kodad stil i skolan blev hon utsatt för mycket mobbing. Nu väntar hon på att göra ett kirurgiskt ingrepp för att kroppen ska stämma överens med hennes könsidentitet. Ett hinder på vägen är att hon måste gå ner i vikt för att göra operationen. Informant 5 får frågan om hur viktig
operationen är för henne, om hon kommer ha svårt att nå den vikt läkarna har angett.
Informant 5 (binär) : Det är så att, det är livsavgörande för mig nu. Jag
behöver göra den för att kunna..för att kunna..[tystnad]”
M: ”Vara dig själv?”
Informant 5: ”Vara mig själv och..vara mer..så kallad normal.
Det är essentiellt för informant 5 att få göra operationen. Det handlar om att få möjlighet att vara sig själv, att vara kvinna fullt ut. Både i hennes och samhällets ögon. Sättet hon formulera sig på indikerar på en medvetenhet om en stark cisnorm i samhället, där cis blir samma som normal och att vara trans är att vara avvikande på negativt sätt. Samtidigt uttrycker hon ett visst motstånd mot denna dikotomi. Det sociala könet kan individen själv bestämma över och ge uttryck för, medan samhället fungerar som en gatekeeper för att få möjlighet att ändra
juridiskt kön och få tillgång till kroppslig könsbekräftande behandling. För att kunna leva i enlighet med sin könsidentitet och vara sig själv, måste hon gå ner i vikt. Medicinsk personal har bedömt att det finns risker med ingrepp med
informant 5 nuvarande vikt och bedömer därför att det inte är säkert att genomföra dem. Hon tvingas därmed mot sin vilja att fortsätta leva med en stigmatiserad identitet, där hon endast till viss del kan dölja sitt stigma utifrån sin transidentitet. Om hon får tillgång till kirurgisk och kroppslig behandling har hon en helt annan möjlighet att dölja sin transidentitet, vid behov. Det medicinska riskerna bedöms som viktigare och som ett starkare argument för att inte genomföra behandling än den psykiska påfrestningen och ibland livshotande tillstånd det kan innebära för personer att inte få tillgång till könsbekräftande behandling. Den medicinska personalen bedömer sin del av behandlingen och risken är att helhetsperspektivet missas och för- och nackdelar med behandling vägs mot varandra.
Vidare beskriver hon att ett av hennes största problem som trans är att dejta. Det då informant 5 har erfarenhet av att många är rädda att dejta någon som är trans och förknippar det med någon negativt. Hon får frågan om hon nämner att hon är trans på dejtingsidor på internet.
Informant 5 (binär): Jag brukar vänta med att berätta att jag är trans för
liksom det är inte alla som kan acceptera det. Jag är liksom lite rädd för att..jag tappar bort ordet jag letar efter, men ja, bortstött.
M: Ja precis, lite bortstött?
Informant 5: Ja, efter så många avvisanden, har jag blivit..jag väntar att
berätta om att jag är trans. Ifall det blir något mer, ska vi träffas eller något.
För henne som transkvinna, är dejting mycket förknippat med att bli avvisad. Informant 5 har utvecklat en strategi utifrån när hon berättar att hon är trans. Detta behov har uppstått till följd av tidigare negativa erfarenheter. Vissa transkvinnor som genomgått könsbekräftande behandling, kan välja att berätta eller inte berätta när det kommer till nakenhet och sex. Att inte veta hur någon ska reagera när man berättar om sin könsidentitet och oron inför att eventuellt bli avvisad, är ett exempel på
minoritetsstress. Risken för att bli avvisad medför att informanten 5 har svårt att
vara öppen med sin stigmatiserade identitet. Operation ger ingen garanti för att passera som cis-person, men ökar chanserna för det. Då informant 5 ännu inte fått tillgång till kirurgisk behandling har hon inte möjlighet att dölja att hon är trans i de fall när hon visar sin kropp för någon hon dejtar. Det blir en fråga om att välja mellan två dåliga alternativ, att berätta att hon är trans och därmed med stor risk bli avvisad, eller att inte berätta vilket kan ökad risk för våldsutsatthet när det framkommer att hon är trans.
Det behöver inte nödvändigtvis upplevas som något negativt av individen att bryta mot flera normer. Informant 3 menar istället att det kan medföra något positivt.
Informant 3 (lutar åt ickebinär): Sen kan jag nog tacka mig själv för att jag är
trans för att jag tror det är enklare att fastna i skadliga normer, macho-roller till exempel om man inte är trans... inte har… om man inte har asperger helt enkelt. Att jag har asperger har varit en bra grej när jag är trans. Snarare än som en dålig grej.
Informant 3 vänder sig mot uppfattning om att det (endast) vore negativt att tillhöra dessa två minoritets-identiteter. Att bryta mot en norm tycks göra det enklaste att ifrågasätta även andra normer. Autism blir för informant 3 en styrka utifrån hur informant 3 förhåller sig till könsroller. Detta kan ses som en form av motstånd mot de egenskaper och negativa förväntningarna som finns gällande autism och trans samt också emot bilden av, förväntningen om att det är jobbigt att leva med dessa avvikanden. Goffman menar att en konsekvens av
stigmatisering kan vara att den som anses avvika tar avstånd från de normala (2014) och ifrågasätter dem. Informant 3 har funderat på normativa föreställningar om kön och insett att det finns negativa aspekter av dem, så som
macho-manlighet. Hon kommer fram till att det finns styrkor i att ha autism och vara trans, istället för att följa de förväntningar och normer kring kön som ibland kan vara skadliga, kan normbrytandet ge positiva konsekvenser. Hon har tidigare tyckt det var jobbigt att komma ut som trans och därmed avvika från normer (se tidigare citat under samma rubrik). Ovanstående citat visar att hon också identifierar styrkor i att ha vara både trans och ha autism.
Informanterna använder ordet normal när de berättar om sin transidentitet. Även om de inte håller med om kategoriseringen där cis-person konstrueras som det normala och transperson det onormala, påverkar det hur de beskriver sig själva och normer kring könsidentitet. De ger exempel på att trans anses vara något avvikande och förknippat med stigma. De både anammar samhällets attityder kring trans och förhåller sig kritiskt till dem. Dessa exempel visar på att det tar emot att avslöja sitt stigma och det finns ett motstånd kring att gå från misskreditabel till
