Personer med Parkinsons sjukdom och deras skattning av sin hälsorelaterade livskvalitet : En litteraturöversikt

Personer med

Parkinsons sjukdom

och deras skattning av

sin hälsorelaterade

livskvalitet

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Frida Persson & Sara Vensjö

HANDLEDARE: Linda Johansson

JÖNKÖPING 2017 Juni

Sammanfattning

Bakgrund: Parkinsons sjukdom [eng. Parkinson´s Disease - PD] är en neurologisk

och progressiv sjukdom, med motoriska och icke motoriska symtom. Forskning visar att personer med PD ofta är oroliga för hur sjukdomen kommer att påverka deras hälsorelaterade livskvalitet [eng. Health Related Quality of Life - HRQoL], och de tenderar att skatta sin HRQoL sämre än övrig befolkning. HRQoL beskrivs som innebörden av hur hälsan påverkar livskvaliteten [eng. Quality of Life - QoL] och är viktig att ta hänsyn till i omvårdnadsarbetet.

Syfte: Att beskriva personer med Parkinsons sjukdom och deras skattning av sin

hälsorelaterade livskvalitet.

Metod: En litteraturöversikt bestående av tolv vetenskapliga artiklar med kvantitativ

design och deduktiv ansats analyserades enligt Fribergs trestegsmodell. Artiklar där HRQoL mäts med PDQ-39SI inkluderades.

Resultat: Flera olika faktorer var negativt relaterade med HRQoL såsom längre

sjukdomstid, tidig sjukdomsdebut och hög grad av symtom. Vissa behandlingar hade en positiv effekt på HRQoL såsom behandling med infusion av levodopa, följsamhetsterapi av läkemedelsbehandling, fysisk aktivitet och djup hjärnstimulering.

Slutsats: Denna litteraturöversikt har bidragit med kunskap om hur olika faktorer

påverkar HRQoL vid PD. Kunskapen kan hjälpa sjuksköterskor att bemöta denna patientgrupp, då flera faktorer har en negativ påverkan på HRQoL.

Summary

Main title: People with Parkinson's disease and their assessment of their health-related quality of life.

Subtitle: A literature review

Background: PD is a neurological and progressive disease, with motor and

non-motor symptoms. Research shows that people with PD are often worried about how the disease will affect their QoL and they tend to estimate their HRQoL poorer than other parts of the population. The HRQoL is described as the meaning of how health affects the QoL and is important to take into account in nursing work.

Aim: To describe people with Parkinson's disease and their assessment of their health-related quality of life.

Method: A literature review consisting twelve scientific articles with quantitative

approaches was analyzed according to Friberg's three-dimensional model. Articles where the HRQoL is measured with PDQ-39SI was included.

Results: Several different factors were negatively related to the HRQoL such as

longer illness, an early disease outcome and a high degree of symptoms. Some treatments had a positive effect on the HRQoL such as treatment with levodopa infusion, drug therapy compliance, physical activity and deep brain stimulation.

Conclusion: This literature review has contributed with knowledge of how different

factors affect the HRQoL in PD. Knowledge can help nurses to respond to this patient group, as several factors have a negative impact on the HRQoL.

Keywords: Health Related Quality of Life, PDQ-39, Quantitative, Symptoms,

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Förekomst ... 1

Orsak och symtom ... 1

Behandling ... 2

Omvårdnad vid Parkinsons sjukdom ... 3

Att leva med Parkinsons sjukdom ... 3

Livskvalitet ... 4

Hälsorelaterad livskvalitet ... 4

Att mäta hälsorelaterad livskvalitet ... 4

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Forskningsetiska överväganden ... 7

Resultat ... 7

Relationen mellan personliga faktorer och HRQoL ... 7

Relationen mellan symtomgrad och HRQoL ... 7

Relationen mellan behandlingsmetoder och HRQoL ... 9

Diskussion ... 10

Referenser ... 16

Bilagor

Bilaga 1: Sökmatris för litteraturöversiktens resultat

Bilaga 2: Mall för kvalitetsgranskning av kvantitativa artiklar Bilaga 3: Artikelmatris för litteraturöversiktens resultat

1

Inledning

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska all vård genomföras med målet att nå en god hälsa för hela befolkningen på lika villkor (SFS 1982:763). Vården ska utföras med respekt för den enskilde personen oberoende av ålder, kön, etnicitet, sjukdom eller funktionsnedsättning (International Council of Nurses, 2012). Utifrån detta är det viktigt att ha en förståelse för hur personer erfar hur det är att leva med en specifik sjukdom. Personcentrerad vård innebär bland annat respekt för hur personen själv uppfattar sin sjukdom och arbeta utifrån denna uppfattning för att främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).Det har tidigare framkommit att personer med PD är rädda för att förlora sin personliga identitet och bli beroende av andra (Charlton och Barrow, 2002) samt att sjukdomen ska påverka välbefinnandet (Fitzsimmons & Buntin, 1993).

Att ha PD har tidigare visat sig ha en negativ påverkan på personens QoL (Behari, Srivastava & Pandey, 2005; Grosset et al., 2009), vilket resulterar i att personerna skattar sin QoL lägre än befolkningen generellt (Schrag, Jahanshahi & Quinn, 2000a). Hälsans påverkan på QoL, den så kallade HRQoL (Rashid ur Saeed et al., 2016) påverkas bland annat av symtomen som PD orsakar (Grosset et al., 2006), och därmed även den skattade HRQoL?

Personer med PD rapporterar även högre grad av smärtproblematik, problem gällande fysiska rörelser samt sociala förmågor (Schrag, Jahanshahi & Quinn, 2000a). För att sjuksköterskor ska kunna ge en optimal vård och stöd är det viktigt att kunna identifiera faktorer som ses i samband med sänkt QoL. Därför var syftet med denna studie att beskriva personer med Parkinsons sjukdom och deras skattning av sin hälsorelaterade livskvalitet.

Bakgrund

Förekomst

Ungefär 6,3 miljoner människor i världen är diagnostiserade med PD (European Parkinsons Disease Association, 2017) som är den näst vanligaste neurodegenerativa sjukdomen (Chaudhuri, Healy & Schapira, 2006a; European Parkinsons Disease Association, 2017). År 2012 levde 18 000 personer i Sverige med PD (Parkinsonförbundet, 2012) och risken att insjukna ökar med stigande ålder (Mabtrila & Rinne, 1997; Pringsheim, Jette, Frolkis & Steeves, 2014). En sjukdomsdebut sker vanligen runt 60 års ålder (Chaudhuri et al., 2006a; European Parkinsons Disease Association, 2017).

Orsak och symtom

PD är en kronisk och neurologisk sjukdom av progressiv karaktär (Brusse, Zimdars, Zalewski & Steffen, 2005; Jankovic, 2008; Lees, Hardy & Revesz, 2009). Patologin bakom cellförändringen som uppstår vid PD är oklar (Lau & Breteler, 2006).

2

Symtomens svårighetsgrad kan skilja sig från dag till dag (Dauwerse, Hendrikx, Schipper, Struiksma & Abma, 2014) och sjukdomen orsakar både motoriska och icke motoriska symtom (Antonini et al., 2013). De sjukdomsspecifika symtomen är stelhet så kallad rigiditet, postural instabilitet vilket innebär nedsatt koordination och balans, bradykinesi som är problem med att starta viljestyrda rörelser samt tremor (Nussbaum & Ellis, 2003; Dorsey et al., 2007; Pandya, Kubu, & Giroux, 2008; Stern, Lang & Poewe, 2012; Antonini et al., 2013). Tremor är ofrivilliga skakningar som uppstår i vila men avtar vid rörelser (Deuschl, Bain & Brin, 1998) och förvärras vid stress (Lee et al., 2016). För diagnostering av PD krävs minst två av de nämnda symtomen (Stern et al., 2012). Utöver detta leder vanligen PD till att det tar längre tid att utföra kroppsrörelser (Burke, 2010; Dauwerse et al., 2014).

Icke motoriska symtom uppkommer vanligtvis sent i sjukdomsförloppet (Raggi et al., 2011) och drabbar cirka 60 procent av alla med PD (Pandya et al., 2008; Salawu, Danburam, Olokoba, 2010). Till de icke motoriska symtomen hör bland annat insomnia (Politis et al., 2010) och balanssvårigheter (Schrag, Jahanshahi, & Quinn, 2000b; Kang & Ellis-Hill, 2015). Andra symtom är nedsatt lukt- och smaksinne samt förändringar i humöret (Politis et al., 2010). Även problem med att komma ihåg ord och få flyt i talet förekommer vid sjukdomen (Dauwerse et al., 2014). Denna typ av symtom riskerar att orsaka begränsningar i personens förmåga till sociala aktiviteter (Kang & Ellis-Hill, 2015).

Även nutritionsproblematik förekommer (Pandya et al., 2008; Sheard & Ash, 2015) och kan vara i form av sväljsvårigheter, illamående och obstipation (Pandya et al., 2008). Smärta är ett symtom vid PD som inte fått mycket uppmärksamhet men som förekommer hos 30-85 procent enligt en studie av Ashkan, Samuel, Reddy och Chaudhuri (2013). Även demens och depression är vanligt förekommande vid PD (Schrag et al., 2000b). Mellan 22-48 procent av personerna med sjukdomen har även en kognitiv nedsättning (Aarslan, Zaccai & Brayne, 2005) och bland personer som levt med diagnosen i över 20 år är förekomsten hela 80 procent (Hely, Adena, Morris & Morris, 2008).

Behandling

Behandling som finns fokuserar på de motoriska symtomen (Lang & Lozano, 1998) och förstahandsalternativet är läkemedelsbehandling (Farzanehfar, 2016). Det vanligaste läkemedlet vid PD är Levodopa som innehåller den verksamma substansen dopamin (Iversen, Iversen, Dunnett & Björklund, 2009). Studier har påvisat att personer som behandlas enbart med dopamin har en kraftigt ökad risk att drabbas av hypersexualitet, shoppingberoende, spelmissbruk och hetsätning (Crockford et al., 2008; Weintraub et al., 2010). Då behandlingen av Levodopa resulterar i bristfälllig effekt kan djup hjärnstimulering erbjudas. Djup hjärnstimulering påvisades minska symtomen vid PD. Vid djup hjärnstimulering stimuleras subthalamus genom inopererade elektroder i hjärnan (Mandat et al., 2011). Smärta hos personer med PD behandlas sällan, varken med sjukgymnastik eller farmakologi (Lin et al., 2016). Vid behandling med sjukgymnastik ligger fokuset istället på att öka den funktionella rörligheten och att minimera sekundära komplikationer (Ashburn et al., 2004). Både motoriska och icke motoriska symtom kan lindras genom korrekt anpassad fysisk aktivitet (Cugusi et al., 2014).

3

Omvårdnad vid Parkinsons sjukdom

Sjuksköterskans omvårdnadsansvar vid PD är permanent då sjukdomen är kronisk och omvårdnaden bygger på symtomlindring, hälsofrämjande insatser, att hjälpa personer till ett accepterande av nedsättningar orsakade av sjukdomen (Pierce & Larsen, 2010) samt minska lidande (Been-Dahmen, Dwarswaard, Hazes & Erwin Ista, 2015). Sjuksköterskan ska även besitta kunskap för att kunna besvara eventuella frågor samt förstå vikten av ett personcentrerat fokus i parkinsonvården. En annan uppgift är att vara länken mellan omvårdnad och den medicinska aspekten i vården vid PD (Hellquist & Berterö, 2014).

För personer med PD behöver fokuset i omvårdnaden ligga på de egna resurserna för att kunna bevara självständighet så länge som möjligt (Pierce & Larsen, 2010). Ett bra stöd i att klara av vardagen trots en kronisk sjukdom och tillräcklig information om exempelvis läkemedel har visat sig vara viktigt enligt en studie gjord av Been-Dahmen et al. (2015). Personen behöver stöttning både av vårdpersonal och närstående, vilket har visat sig minska symtom såsom depression (Hinson-Langford, Bowsher, Maloney & Lillis, 1997). Det är även viktigt att anhöriga blir involverade i sjukdomsbilden (Been-Dahmen et al., 2015). Personen behöver uppleva en förståelse av sjuksköterskan gällande behov av medicinska råd, emotionellt stöd samt hur energikrävande sjukdomsförloppet kan vara, både för personen själv och anhöriga. En person med PD behöver bemötas av en sjuksköterska som tar sig tid att lyssna, då det även kan ge en känsla av stöd (Hellqvist & Berterö, 2014). Detta skapar även möjlighet för personen att uttrycka sin ångest och oro (Surendranath, 2014). För personer med PD finns det patientstödgrupper som innehåller föreläsningar, information och interaktiva möten med fokus på patofysiologi, livsstil, medicinska behandlingar, rehabilitering och följdsjukdomar (Tosin, Campos, Andrade, Oliveira & Santana, 2016). Personer med PD upplever dock ibland bristande kunskap och stöd från vårdpersonalen (Senior, 2008).

Att leva med Parkinsons sjukdom

I en studie har det framkommit att vissa personer med PD undvek att söka vård vid sjukdomsdebuten på grund av rädsla för vad sjukdomen innebär (Plouvier et al., 2015). Rädslan kan vara relaterad till såväl fysiska och psykiska förluster, förlust över den personliga identiteten, att bli beroende av andra människor samt en oro för hur framtiden kommer se ut (Charlton & Barrow, 2002). Efter diagnostisering drabbas ofta personen och närstående av chock, det är även vanligt med problem gällande en acceptans av sjukdomen och påverkan på framtiden (Hellqvist & Berterö, 2014). Förnekelse och ilska kan också förekomma (Kang & Ellis-Hill, 2015) men även oro över läkemedlens ineffektivitet har beskrivits bland personer med PD (Ali Soleimani, Bastani, Negarandeh & Greysen, 2016). Personens förmåga till egenvård minskar successivt i takt med att den fysiska förmågan försämras. Hjälpbehovet ökar ständigt vilket har visat sig skapa ångest och rädsla hos den drabbade. Stödet från anhöriga har framhållits som viktigt och ansågs kunna minska risken för mentala problem (Ali Soleimani et al., 2016).

4

Livskvalitet

Begreppet QoL är ett komplext och omfattande begrepp som är beroende av personens fysiska- och psykiska hälsa och sociala värderingar (Lohrberg et al., 2015). Uppfattningen av vad QoL betyder varierar mellan olika personer och kan förändras över tid (Carr, Gibson & Robinson, 2001). Nordenfelt (1991) skriver att hög QoL är samma sak som högt tillfredsställda fundamentala behov. Ordet QoL kan även kopplas ihop med lycka vilket påverkas av personens hälsa. En känsla av lycka kan beskrivas som en balans mellan en önskan och verklighet. Hälsa och subjektiv hälsa är andra begrepp som kan ingå i QoL. Den subjektiva uppfattningen av välbefinnande är viktig. QoL kan även syfta på hur en sjukdom begränsar personens förmåga att uppfylla en “normal” roll, exempelvis förmågan att kunna arbeta (Nordenfelt, 1991). Personer med samma sjukdomsdiagnos skattar inte alltid samma livskvalitetsnivå eftersom detta hänger samman med vilka förväntningar personen har (Carr et al., 2001).

Hälsorelaterad livskvalitet

Definitionerna av HRQoL är många (Carr et al., 2001). En vanligt förekommande definition är att HRQoL innebär hur QoL påverkas av en persons hälsa (Rashid ur Saeed et al., 2016). För att förbättra en persons upplevelse av HRQoL behöver de negativa aspekterna av sjukdomen identifieras då dessa påverkar personens hälsoupplevelse. HRQoL kan även förklaras som skillnaden mellan en persons förväntningar på hälsan och hur hälsan faktiskt är (Carr et al., 2001).

Att mäta hälsorelaterad livskvalitet

Det finns olika validerade mätinstrument för att mäta HRQoL bland personer med en specifik sjukdom (Heisters, 2011). Vid PD används ofta Parkinsons Disease Quality of life - 39 [PDQ-39] (Schrag, Jenkinson, Selai, Mathias, & Quinn, 2006). PDQ-39 innehåller 39 frågeställningar (Peto, Jenkinson, Fitzpatrick & Greenhall, 1995) uppdelade i åtta domäner. Domänerna är rörlighet, ADL, känslomässigt välmående, stigma, socialt stöd, kognitivitet, kommunikation och kroppsligt obehag. Varje fråga har fem svarsalternativ där noll betyder aldrig och fyra betyder alltid (Martinez-Martin & Frades-Payo, 1998). När resultatet av PDQ-39 redovisas används vanligtvis ett sammanfattande index [PDQ-39SI] på skalan 0-100. Ju högre värden som skattas desto sämre upplever personen sin övergripande HRQoL (Hagell & Nilsson, 2009). Mätinstrumentet har bland annat använts för att specificera kognitiva nedsättningar, undersöka graden av funktionsnedsättning, depressioner och andra specifika tillstånd vid PD som påverkar personens HRQoL (Schrag et al., 2006). Genom detta kunde rätt behandlingar sättas in (Rubenstein et al., 1998). För att sjuksköterskan ska kunna ge en god omvårdnad, där en del kan vara att främja QoL trots sjukdom är det viktigt att veta vilka faktorer som är relaterade till HRQoL vid PD.

5

Syfte

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva personer med Parkinsons sjukdom och deras skattning av sin hälsorelaterade livskvalitet.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt bestående av artiklar med kvantitativ design med deduktiv ansats genomfördes. Syftet med en litteraturöversikt var att forma en överblick av kunskapsnivån inom ett specifikt ämne för att sedan sammanställa den publicerade forskningen, samt för att skapa en grund för framtida forskning (Friberg, 2012). Genom detta erhålls en överblick av den evidens som finns och i förlängningen kan kunskapen användas för att evidenssäkra vården (Rosén, 2012). Deduktivt innebär att forskaren drar slutsatser ur teorier som redan finns. Denna teori har då avgjort vilken data som ska samlas in samt hur datan och resultatet ska tolkas (Patel & Davidsson, 2003). Kvantitativ ansats innebär att forskningen bygger på att numerisk data samlats in och utgick från en objektiv verklighet (Bryman, 2008).

Validitet och reliabilitet

Inom kvantitativ forskning är validitet och reliabilitet två viktiga begrepp (Henricson, 2012). Validiteten för mätinstrument handlar om i vilken grad mätinstrumentet mäter det som det är skapat för. Reliabiliteten påvisar att mätinstrumentet ger konsekvent samma värde då det omprövas (Gunnarsson & Billhult, 2012). PDQ-39 är ett validerat mätinstrument (Marinus, Ramaker, van Hilten & Stiggelbout, 2002; Wressle, Bringer, och Granérus, 2006a) med hög reliabilitet för att konsekvent mäta HRQoL vid PD (Marinus et al., 2002). Även PDQ-39:s summary index bedöms ha hög reliabilitet (Jenkinson, Fitzpatrick, Peto, Greenhall & Hyman, 1997). Till denna litteraturöversikt är signifikansnivån ≤0.05 vald. Signifikantsnivå används för att minimera risken att slumpen påverkat resultatet.

Urval och datainsamling

Genom sökningar i Medline och Cinahl påträffades vetenskapliga artiklar om PD och QoL som ingick i denna litteraturöversikt. Medline innehåller artiklar om medicin, hälso- och sjukvårdsadministration och omvårdnad. Cinahl fokuserar på omvårdnad (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Dessa två databaser innehöll således litteratur som överensstämde med studiens syfte, vilket var att beskriva personer med Parkinsons sjukdom och deras skattning av sin hälsorelaterade livskvalitet. Sökorden baserades på syftet och utgick framförallt från orden Parkinsons, livskvalitet och PDQ-39. För att kombinera sökord kan de booleska sökorden OR, AND och NOT användas (Östlundh, 2012). MeSH-termer användes vid litteratursökningen samt det booleska sökordet AND. Sökorden som användes var Parkinson´s disease quality of life AND PDQ-39, Parkinson's disease factors Quality of life, Parkinson’s AND factors AND Quality of life AND PDQ-39 (Bilaga 1). Sekundära sökningar gjordes varav en artikel medtogs i litteraturöversiktens resultat. Artiklar som ingår i resultatdelen markerades med (*) i referenslistan.

6

Begränsningar: De vetenskapliga artiklar som valdes ut var granskade, skrivna på engelska och publicerade mellan 2007-2017. Inklusionskriterier var artiklar av kvantitativ design som handlade om faktorer som påverkade HRQoL och där PDQ-39 använts vid mätning av HRQoL samt att resultatet redovisades med det sammanfattande indexet (PDQ-39SI). Deltagarna i artiklarna skulle vara över 18 år och artiklarna skulle vara etiskt godkända.

Enligt Friberg (2012) skulle innehållet i de vetenskapliga artiklarna granskas för att sedan bedömas. Urval av artiklar gjordes genom läsande först av titeln sedan abstrakten, genomläsning av artikeln i sin helhet och till sist via en kvalitetsgranskning. Således valdes artiklar ut som svarade mot studiens syfte. Antalet artikeltitlar som lästes var 134 stycken, 84 av dessa lästes abstrakten på, sedan lästes 63 artiklar i sin helhet och 44 stycken av dessa kvalitetsgranskades sedan. Kvalitetsgranskningen utgick från mallen för kvalitetsgranskning som Avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping tagit fram. Mallen bestod av två delar, första delen innehöll fyra frågor som handlade om beskrivningen av studien och del två som innehöll sju frågor om artikelns kvalité (Bilaga 2). Alla dessa frågor behövde besvaras med ett JA för att artikeln skulle klara av kvalitetsgranskningen och ingå i litteraturöversikten. Efter kvalitetsgranskningen återstod 12 stycken artiklar och ingår därmed i litteraturöversiktens resultat (Bilaga 3).

Dataanalys

Analys genomfördes enligt Fribergs trestegsmodell. Det första steget innebar att läsa igenom de utvalda vetenskapliga artiklarna flera gånger. Detta för att förstå artiklarnas sammanhang och dess innehåll (Friberg, 2012). Artiklarna lästes igenom flera gånger, både enskilt och tillsammans för att skapa en gemensam förståelse för artiklarnas innehåll. Sedan skrevs en artikelmatris (Bilaga 3).

I det andra steget studerades likheter och skillnader i artiklarna. Detta innebar att söka likheter och skillnader i syfte, teoretiska utgångspunkter, analys, tillvägagångssätt och resultat (Friberg, 2012). Såväl löpande text och tabeller i de vetenskapliga artiklarnas resultat granskades för att finna svar på litteraturöversiktens syfte. Artiklarnas likheter och skillnader gällande resultatdelen studerades först enskilt och diskuterades sedan gemensamt för att undvika misstolkningar. Resultat i artiklarna som stämde överens med litteraturöversiktens syfte markerades med markeringspennor.

I det tredje steget ska en sammanställning genomföras och materialet sorteras utifrån de skillnader och likheter som påvisats (Friberg, 2012). Resultat som handlade om samma sak skapade grupper och erhöll rubriker. Detta genom att text och siffror som markerats sorterades i grupper beroende av sitt innehåll. Utifrån de 12 artiklarna som togs med i resultatdelen framkom 30stycken faktorer där PDQ-39SI-värden angetts. Både begreppet QoL och HRQoL används då skattning görs utifrån PDQ-39. Då HRQoL är vedertaget som begrepp för PDQ-39 används detta uteslutande i resultatet. Faktorerna delades in i tre olika grupper utifrån sitt fokus. De tre grupperna var personliga faktorer, förekomst av symtom och olika behandlingar vilka presenteras i resultatet, vilka påvisats ha ett samband med den HRQoL.

7

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetiken behöver övervägas genomgående i hela examensarbetet och även vid en litteraturöversikt kan frågor om etik uppstå. Det kan exempelvis finnas en risk för feltolkningar av artiklarna vid en litteraturöversikt (Kjellström, 2012). Det var viktigt att enbart inkludera artiklar som har ett etiskt godkännande av en etisk kommitté eller där ett etiskt övervägande finns med (Forsberg & Wengström, 2015) för att få ett ökat vetenskapligt värde i litteraturöversikten (Wallengren & Henricsson, 2012). I artiklarna skulle därför ett etiskt godkännande finnas alternativt skulle det på tidskriftens hemsida, där artikeln var publicerad, framgå att det fanns krav om etisk godkännande för publicering. Alla artiklar lästes vid minst två skilda tillfällen för att undvika feltolkningar både av innehåll och språkets översättning. Erfarenheter om sjukdomen fanns dels genom yrkeserfarenhet inom vården men också av närstående som drabbats av PD. Dessa tidigare erfarenheter har bidragit till ett visst antagande av hur sjukdomen påverkade HRQoL. Vilket kunde eventuellt ha lett till en omedveten resultatförvrängning eller att vissa symtom fick större uppmärksamhet än andra. För att inte förförståelsen skulle prägla resultatet diskuterades alla artiklarna och resultatet sammanskrevs därefter gemensamt.

Resultat

Resultatet presenteras utifrån tre grupper som innehåller olika faktorer och hur dessa är relaterade till HRQoL. Första gruppen är personliga faktorer såsom kön, civilstatus, boendesituation och utbildning där resultatet påvisar att det inte finns en relation mellan dessa faktorer och högre skattad HRQoL. Den andra gruppen innefattar symtom vid PD och här framkom att förekomst av symtom påverkade HRQoL negativt. Den sista gruppen beskriver behandlingar, där behandlingar som lindrar symtomen vid PD tycktes kunna leda till förbättrad HRQoL.

Relationen mellan personliga faktorer och HRQoL

Av Kadastik-Eerme, Rosenthal, Paju, Muldmaa och Tabas (2015) studie framgick att de personliga faktorerna såsom kön (p=0,066), civilstatus (p=0,770), om personen bodde i staden eller landsbygden (p=0,192), boendestatus så som ensam/sambo (p=0,638) samt utbildning (p=0,339) inte var relaterade till hur personen skattade sin HRQoL. Inte heller i Liu, Lin, Yu, Tai, Lin och Wu (2015) studie påvisades någon signifikant skillnad gällande köns påverkan på skattningen av HRQoL (PDQ-39SI kvinnor 18,77 vs män 13,74 p= 1,202).

Relationen mellan symtomgrad och HRQoL

Sjukdomstiden påvisade en statistiskt signifikant skillnad där personer med en kortare sjukdomstid skattade en bättre HRQoL än personer med en längre sjukdomstid (PDQ-39SI <5 år: 26,5, 6-10 år: 32,1, <10 år: 38,3: p=0,0001) (Kadastik-Eerme et al., 2015). Även sen eller tidig debut påverkade HRQoL, där personerna

8

med tidig debut hade en sämre skattad HRQoL än de med en sen sjukdomsdebut (PDQ-39SI tidig 22,3 vs sen 15,03 p= 0,008) (Liu et al., 2015). Även omfattningen av hjälpbehovet påverkade HRQoL och personer med ett stort hjälpbehov påvisade en sämre skattad HRQoL än de med mindre hjälpbehov (PDQ-39SI stort hjälpbehov 37,0 vs mindre hjälpbehov 25,0: p <0,001) (Kadastik-Eerme et al., 2015). Sjukdomens svårighetsgrad påverkade HRQoL där personer som uppvisade svårare symtom hade sämre skattad HRQoL än personer med en lättare svårighetsgrad (PDQ-39SI vid svåra symtom 35,7 vs lätta symtom 24,2: p < 0,0001). Motoriska symtom i form av balanssvårigheter, rigiditet och tremor påverkade skattningen av HRQoL negativt (PDQ-39SI balanssvårigheter 37,3 vs rigiditet 30,5 vs tremor 28,6: p = 0,0017) (Kadastik-Eerme et al., 2015). Personer utan symtomet dyskinesi hade en statistiskt signifikant högre skattad HRQoL än personerna med dyskinesi (PDQ-39SI utan dyskinesi 24,4 vs med dyskinesi 35,3: p = 0,02) (Montel, Bonnet & Bungener, 2009).

Ett samband kunde ses mellan generella icke motoriska symtom och HRQoL (PDQ-39SI 16,13, p=0,001) (rs = 0,667: p<0,001) (Liu et al., 2015) (PDQ-39SI 28,02,

p-värdet uppdelat genom underkategorier enligt nästkommande stycke) (Martínez-Martín, Rodriguez-Blazquez, Kurtis & Chaudhuri, 2011). Även ett samband mellan sjukdomens progression och den HRQoL kunde påvisas (rs = 0,503: p=0,001) (Liu et

al., 2015). Till skillnad från Liu et al. (2015) studie där icke motoriska symtom studerades som en faktor och sjukdomens progression jämfördes gällande sambandet med HRQoL studerade Martinez-Martin et al. (2011) hur vida det fanns ett samband mellan specifika icke motoriska symtom och HRQoL. Skattningen utfördes på så vis att personer med och utan symtom jämfördes avseende HRQoL. Samtliga jämförelser var statistiskt signifikanta, vilket innebar att de med symtomen uppvisade lägre skattad HRQoL. Symtomen som studerades var kardiovaskulära symtom, så som yrsel (PDQ-39SI med symtomet 32,45 vs utan symtomet 24,79: p <0,0001), sömnbrist (PDQ-39SI med symtomet 30,1 vs utan symtomet 14,48: p<0,0001), urinproblematik (PDQ-39SI med symtomet 29,52 vs utan symtomet 21,12: p = 0000,2), sexuell dysfunktion (PDQ-39SI med symtomet 29,71 vs utan symtomet 26,75: p <0,0001) och övriga ospecificerade icke motoriska symtom (PDQ-39SI med symtomet 30,38 vs utan symtomet 20,61: p <0,0001). Personerna med kardiovaskulära symtom uppvisade alltså sämst skattad HRQoL, men samtliga symtom påverkade HRQoL negativt (Martínez-Martín et al., 2011).

Kognitiv nedsättning hade inverkan på hur personer skattade sin HRQoL (PDQ-39SI med symtomet 30,65 vs utan symtomet 21,27: p <0,0001) (Martínez-Martín et al., 2011). Desto mildare kognitiv nedsättning desto bättre skattad HRQoL (PDQ-39SI grav nedsättning 38,2; medelsvår kognitiv nedsättning 28,8: lätt kognitiv nedsättning 26,6: utan kognitiv nedsättning 24,3: p <0,01) (Lawson et al., 2014). Även Kadastik-Eerme et al. (2015) studerade kognitionen men med instrumentet Mini Mental State Examination (MMSE). Vid MMSE-värde >25 (PDQ-39SI 29,9) sågs en bättre skattad HRQoL gentemot de med MMSE <24 (PDQ-39SI 35,9 p=0,0037) (Kadastik-Eerme et al., 2015). Gemensamt för alla studierna var alltså att en god kognitiv förmåga innebar högre skattad HRQoL och en sämre kognitiv förmåga innebar en lägre HRQoL (Martínez-Martín et al., 2011; Lawson et al., 2014; Kadastik-Eerme et al., 2015). Även depression var relaterat till HRQoL där svårare depression resulterade i lägre skattad HRQoL gentemot en mildare depression (PDQ-39SI svår depression 39,2 vs mild depression 23,0: p <0,0001) (Kadastik-Eerme et al., 2015).

9

Relationen mellan behandlingsmetoder och HRQoL

I ett flertal studier har interventioner använts för att försöka förbättra HRQoL hos personer med PD, framförallt har behandlingarna syftat till att minska sjukdomens symtom. Det har då handlat om att olika typer av behandlingsmetoder testats. Behandling med infusioner av Levodopa som minskade dyskinesin och AV-perioderna, vilket är när läkemedlet tillfälligt inte har effekt på symtomen (Santos-García et al., 2012). Vid PD talas det om AV- och PÅ-perioder som är relaterade till effekten av läkemedlet. Infusion av Levodopa gav en statistiskt signifikant förbättring på den skattade HRQoL sex månader efter påbörjad behandling (PDQ-39SI baseline 55,6 vs 6 månaderskontroll 29,7: p = 0,008). Även vid sista återbesöket efter en ospecificerad tid sågs en förbättring gentemot baseline, men en försämring i förhållande till 6 månaderskontrollen (PDQ-39SI 34,8; p = 0,008) (Santos-García et al., 2012). I de två studier där djup hjärnstimulering testats för att lindra motoriska symtom sågs en statistiskt signifikant förändring på personernas skattade HRQoL. Ett år efter utförd behandling sågs störst förbättring. Efter ett år påvisades ett PDQ-39SI på 24,7 i förhållande till värdet vid baseline som var 35,4 (p = 0,017) (Sobstyl, Zabek, Górecki & Mossakowski, 2014). I Lezcano et al. (2016) studie av djup hjärnstimulering påvisades ett PDQ-39SI efter ett år på 26,1 i jämförelse med baseline 41,1 (p < 0,001) (Lezcano et al., 2016). I Sobstyl et al. (2014) studie gjordes åter en mätning efter två år som påvisade försämrad HRQoL i jämförelse med första mätningen efter djup hjärnstimulering (PDQ-39SI 26,0: p = 0,003). I Lezcano et al. (2016) sågs ingen statistiskt signifikant skillnad efter fem år (PDQ-39SI 37,5: p=0,061). I en studie som syftade till att öka följsamheten till läkemedelsordinationer erhölls en signifikant statistisk förbättrat skattad HRQoL efter sex veckor i interventionsgruppen (PDQ-39SI baseline 33,9 vs efter behandling 30,1: p=0,004), men inte i kontrollgruppen som inte erhöll följsamhetsterapi. Efter 12 veckor var förbättringen fortfarande statistiskt signifikant i den behandlade gruppen (PDQ-39SI 27,1: p=0,001). Skattningen av HRQoL försämrades istället under samma tid i kontrollgruppen (PDQ-39SI 33,0: p <0,001) (Daley et al., 2014).

Personer med PD som utförde fysiska aktiviteter under ett år hade en bättre skattad HRQoL (PDQ-39SI 19,8) än de som inte utförde fysiska aktiviteter (PDQ-39SI 29,5) (Ehab et al., 2012). De fysiskt aktiva personerna erhöll förbättring i form av att frysning av rörelse (p = 0,005) förekom mer sällan samt i form av att risken för fall och antal fall minskades (p = 0,041). Inga statistiskt signifikanta förbättringar kunde dock observeras gällande behovet av gånghjälpmedel (p = 0,067), bärhjälp (p = 0,43) eller behovet av läkarbesök (p = 0,27). Två år efter påbörjade fysiska aktiviteter försämrades den skattade HRQoL igen (PDQ-39SI 24,0) och såväl fallrisken som antalet fall (p = 0,26) ökade och ingen skillnad kunde längre observeras från när fysiska aktiviteter infördes (Ehab et al., 2012).

I en studie som jämförde personer som inte påbörjade någon typ av behandling vid upptäckten av PD och de som påbörjade behandling omgående sågs ingen signifikant skillnad i relation till HRQoL (PDQ-39SI baseline obehandlade 11,7 vs behandlade 20,2, 2 års behandling 12,5 vs 24,2: p=0,47) (Asimakopoulos et al., 2008). Personer med PD får under sjukdomens progression ökade svårigheter gällande talet där bland annat en försämrad volym, monoton röst och minskad artikulering uppstår. Detta resulterade i behov av talterapi med exempelvis logoped för att motverka dessa förändringar och förbättra förekommande svårigheter med att kommunicera. Därav studerades effekter av behandling innefattande talterapi. Gällande talterapi online

10

jämfördes personer i stadsområdet och utanför stadsområdet. Ingen statistisk signifikant förändring på den skattade HRQoL påvisades efter talterapin för personer boende i stadsområdet (PDQ-39SI efter 21,5 före 22,8) oavsett behandlingstid (p = 0,613) eller antalet grupptillfällen (p = 0,918). Inte heller för personer på landsbygden kunde en statistiskt signifikant förbättring av HRQoL med hjälp av talterapi påvisas (PDQ-39SI 27,1 vs 28,6) oavsett behandlingstid (p = 0,605) eller antalet grupptillfällen (p = 0,977). Den skattade HRQoL förbättrades alltså något för båda grupperna men det gick inte påvisa att förändringen skedde på grund av talterapin (Theodoros et al., 2016).

Diskussion

Metoddiskussion

Metoden som användes var en litteraturöversikt innehållande kvantitativa artiklar för beskrivande av faktorer som påverkade HRQoL vid PD. Denna metod gjorde det möjligt att svara på litteraturöversiktens syfte.

En pilotsökning utformade relevanta sökord för litteraturöversiktens syfte. De två olika databaserna som sökningarna gjordes i var relevanta efter både vald metod och syfte. Genom sökande i två olika databaser erbjöds ett bredare utbud av artiklar att granska, då databaserna inte innehöll exakt samma artiklar. Även sekundära sökningar utfördes för att få ett bredare utbud av artiklar. Sekundärsökningar utförs för att granska artiklars referenslistor och på så sätt upptäcka andra intressanta artiklar (Östlundh, 2012). I de två olika databaserna användes samma sökord vilket kan ha påverkat utbudet av artiklar som framkom i sökningarna, exempelvis om databaserna inte uppfattar sökorden på samma sätt. Östlundh (2012) beskrev att en sökning i en enskild databas aldrig är heltäckande. Hjälp togs inte av bibliotekarien på Jönköping University för att få fram de mest relevanta sökorden till artiklar för resultatdelen, vilket kan haft påverkan på utbudet av artiklar som framkom under sökningarna. Genom bristfälliga sökningar kan urvalet ha smalnats av och artiklar missats som inte uppkommit vid genomförda sökningar. Fribergs guidning av litteratursökningar (2012) användes som utgångspunkt för att minimera risken för felaktigheter under arbetets gång.

Vid studerandet av vetenskapliga artiklar är kontrollerande av kvalitén viktigt (Friberg, 2012). I kvalitetsgranskningen (Bilaga 2) accepterades inga “nej-svar”. Detta gjorde att artiklarna som fanns med i resultatdelen höll en hög vetenskaplig kvalité. Artiklarna kunde även vara publicerade var som helst i världen. Den geografiska platsen för studierna var en faktor som säkerligen påverkade resultatet men i vilken mån var svårt att avgöra. Dessa inklusionskriterier gjorde dock litteraturöversikten bredare då inga artiklar från några speciella länder exkluderades från resultatdelen. Artiklarna i litteraturöversiktens resultat lästes igenom, först enskilt och sedan gemensamt. Sedan diskuterades dessa för att skapa en gemensam förståelse. Detta gav en styrka för resultatdelen då risken för feltolkningar minskade. I de fall när tolkningen inte var exakt densamma diskuterades resultatet tills dess att en gemensam förståelse framkom. När resultaten diskuterades kunde även en mer korrekt översättning av engelska ord diskuteras. Vid osäkerhet slogs orden upp i

11

lexikon. I studierna studerades enbart ett sammanfattande värde på PDQ-39 (PDQ-39SI). Detta kan ha resulterat i att förändringar som bara sågs i specifika PDQ-39:s domäner förbisågs. Inga gränsvärden gällande god eller dålig HRQoL hittades i mätinstrumentet vilket innebar vissa svårigheter att tolka det resultat som framkommit, det vill säga att det är oklart vad som är ett högt respektive lågt skattat HRQoL enligt instrumentet.

Fem artiklar redovisade inget bortfall vilket kan ha påverkat det resultat de redovisar, hur och i vilken mån detta skett är svårt att avgöra. De andra artiklarna hade olika stort bortfall gällande deltagare vilket kan ha påverkat resultatet i artikeln och i förlängningen även resultatet i denna litteraturöversikt. Hur stor påverkan bortfallet har orsakat är svårt att avgöra men bör värderas inför läsande av resultatet. Exempelvis hade studien gjord av Ehab et al. (2012) inget registrerat bortfall i jämförelse med Asimakopoulos et al. (2008) där deltagarna minskade från 82 personer till 42 personer. Fyrtiotvå personer kan dessutom ses som ett litet antal i en kvantitativ studie.

Resultatdelen innehåller artiklar med olika typer av design. Fyra artiklar var RCT-studier, sex var longitudinella RCT-studier, en tvärsnittsstudie och en prospektiv studie. RCT-studier är studier där en slumpmässig interventionsgrupp och en kontrollgrupp finns. RCT-studier är en bra metod för påvisa en interventions effekt (Willman, Bahtsevani, Nilsson, & Sandström, 2016). En longitudinell studie är möjligheten att påvisa förändringar över tid (Bryman & Bell, 2005).

Validitet och reliabilitet

Mätinstrumentet PDQ-39 har en hög validitet och reliabilitet (Marinus et al., 2002). Vilket skapar stora möjligheter för ett trovärdigt resultat. Nackdelen med PDQ-39SI är att inga gränsvärden uppges och tolkningen av resultatet blir därmed individuell. Uppfattningen av vad som är en god eller dålig HRQoL blir därmed inte konsekvent vilket kan ses som en svaghet. Styrkan i mätinstrumentet är ett anpassat mätinstrument av HRQoL för personer med PD. Fokuset i vården kan då läggas på störst problemområde för den enskilde personen. Resultatet av den skattade HRQoL kan jämföras med andra personers skattade HRQoL vid PD, det är dock viktigt att ta hänsyn till att upplevelsen av HRQoL är individuell. Det går därmed inte jämföra med andra skattade värden från andra mätinstrument. Värdena från PDQ-39SI går därmed inte att generalisera på den övriga befolkningen. Datan som samlades in i mätningarna låg på minst ordinalskalenivå vilket stärker precisionen i mätningarna och i litteraturöversiktens resultat eftersom enbart mätinstrumentet PDQ-39SI användes.

Resultatdiskussion

Ett generellt mönster sågs i de analyserade artiklarna där förekomsten av flera symtom hade ett negativt samband med HRQoL och där behandlingar med fokus på minskande av sjukdomsspecifika symtom hade ett samband med förbättrad HRQoL. Ett mönster kunde även urskiljas gällande att sjukdomens svårighetsgrad, duration och mängden symtom påverkade den HRQoL negativt. Detta samband styrktes av flera studier, trots att studierna hade skilda mätinstrument. I en studie framkom att förekomsten av många symtom resulterade i en försämring i HRQoL (Maréchal, Denoiseux, Thys, Crosiers, Pickut & Cras, 2014) och i en annan att svårighetsgraden hade ett starkt samband med personens HRQoL (Muslimovic, Post, Speelman, Schmand & de Haan, 2008). Personer med PD har beskrivit att symtom begränsade

12

dem i vardagen och orsakade oro inför deras framtid. Vidare ledde symtom till att utförandet av vardagliga sysslor tog mycket längre tid, vilket orsakade frustration hos personerna med PD (Wressle, Engstrand & Granérus, 2006b). QoL kan även återses i sjukdomens påverkan på den normala rollen för personen (Nordenfelt, 1991). Nordenfelt (1991) beskrev QoL som tillfredsställelse av grundläggande behov och en balans mellan personens önskningar och den faktiska verkligheten. Carr et al. (2001) skrev om HRQoL som i vilken utsträckning hälsan påverkar QoL.

Personer utan en kognitiv nedsättning skattade sin HRQoL högt och en svårare kognitiv svikt sågs i samband med reducerad HRQoL. En svårare kognitiv svikt påvisades ge sämre HRQoL även hos personer utan PD (Beerens et al., 2014). Demens är sex gånger vanligare bland personer med PD än i den generella befolkningen och förekomsten ökar i samband med annan patologisk sjukdom (Hely et al., 2008). Det var möjligt att tidigt upptäcka kognitiva nedsättningar bland personer med PD med hjälp av kognitiva bedömningar (Hobson & Meara, 2015). I en studie gjord av Cereda et al. (2008) påvisades att demens förekom i större utsträckning bland män än bland kvinnor med PD, där könet var enda påverkande faktorn på förekomsten. Vilket var en skillnad då det har visats sig att i den generella befolkningen drabbades fler kvinnor än män av demens (Svenskt demenscentrum, 2008).

Av resultatet framgick vidare att när HRQoL mättes med PDQ39 påverkade både motoriska och icke-motoriska symtom HRQoL. Grosset et al. (2006) har funnit liknande resultat även när ett annat instrument användes medan Gallagher, Lees & Schrag (2010) kom fram till att det var de icke motoriska symtomen som hade störst påverkan på personers HRQoL. De icke motoriska symtomen uppkommer vanligen senare i sjukdomsförloppet (Raggi et al., 2011) och återfinns hos 60 procent av personerna med PD (Pandya et al., 2008; Salawu et al., 2010). Trots detta har det visat sig att vårdpersonalens kunskap om de icke motoriska symtomen många gånger är bristfälliga, vilket kan resulterat i att de icke motoriska symtomen blir bristfälligt dokumenterade och därmed inte behandlade (Chaudhuri et al., 2006b; Pandya et al., 2008). Sjuksköterskans kunskaper om omvårdnad behöver kombineras med andra kunskaper såsom medicin- och folkhälsovetenskap för att yrket ska kunna utövas (Svensk sjuksköterskeförening, 2009). Sjuksköterskan har därmed som uppgift att delge en korrekt och individanpassad information (International Council of Nurses, 2012). Kunskap om symtomens betydelse för den HRQoL är av stor vikt att inneha för sjuksköterskor för att kunna utföra en personcentrerad vård.

Personers ökade hjälpbehov påverkade också den HRQoL negativt, vilket styrktes av forskning med andra mätinstrument än PDQ-39SI gjord av Rodriguez-Blazquez et al. (2014). I en kvalitativ studie av Wressle, Engstrand och Granérus (2006b) sågs att personer undvek sociala sammanhang då de skämdes över sitt ökade hjälpbehov. Sociala sammanhang hade dock en påvisad positiv effekt på välbefinnandet (Everard, Lach, Fisher & Baum, 1999). Vid ett ökat hjälpbehov upplevdes stödet från anhöriga som viktigt för att minska den mentala problematiken (Ali Soleimani et al., 2016) och lidandet för personerna med PD (Hinson-Langfords, 1997). Närstående var även viktiga för att bibehålla personens självkänsla (Bramley & Eatough 2005). Det är därför viktigt att sjuksköterskan involverar anhöriga i sjukdomsbilden, då personens liv och hälsa påverkas av familjen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Roy (2009) påvisade att närstående hade den viktigaste funktionen när en person skulle acceptera sin sjukdom. Acceptans av sjukdomens progression har visat sig kunna

13

förbättra den HRQoL (Goldberg, Gueguen, Schmaus, Nakache & Goldberg, 2001). Kunskap om hur enskilda med PD upplever sitt hjälpbehov och om närståendes effekt är av vikt att besitta för att på bästa sätt möta och stötta enskilda igenom sina liv med PD.

Ett bra stöd från närstående och av vårdpersonal har nämligen påvisats minska risken för depression (Hinson-Langford et al., 1997). Depression var ett av de symtom som påverkade personers HRQoL negativt, vilket bekräftades i en studie från 2001 av Slaughter, Slaughter, Nichols, Holmes & Martens och av Muslimovic et al. (2008). Depression uppmätt i annat mätinstrument var ett av de icke motoriska symtomen som hade störst negativ påverkan på HRQoL. Förekomsten av depression var högre vid PD än hos den generella befolkningen (Kvamme, Grønli, Florholmen & Jacobsen, 2011; Shamaskin-Gorroway, Lageman & Rybarczyk, 2015). Tecken på att en person med PD riskerade att bli nedstämd och undandragande var nedsatt aptit eller slarv med den egna hygienen (Skorvanek, 2014). Vid kroniska sjukdomar var det vanligt att den drabbade pendlade mellan känslor av hopplöshet, tvivel och förväntan (Delmar et al., 2005).

I litteratursöversikten studeras även olika behandlingars påverkan på HRQoL. I relation till att symtom hade stor betydelse för den skattade HRQoL så är det inte konstigt att olika symtomlindrande behandlingar används med syfte att förbättra HRQoL. Behandlingarna vid PD bygger på att lindra de motoriska symtomen, men behandlar inte bakomliggande orsak och har ingen botande effekt (Lang & Lozano, 1998). Carr et al., (2001) fann att personens upplevda HRQoL kunde förbättras genom minskning av de symtomen som sjukdomen orsakade, vilket styrker de resultat som redovisats ovan i denna litteraturöversikt. Till följd av att behandlingarna enbart är symtomlindrande avvaktas ofta behandling om personen inte hade alltför stora besvär av symtomen (Olanow, Watts & Koller, 2001). Detta inte minst eftersom läkemedlen som används i behandling vid PD kan orsaka många biverkningar såsom viktminskning, nedsatt aptit, illamående, kräkningar samt lukt- och smakpåverkan (Beyler, Palarino, Michalek, Busenbark & Koller, 2003). En äldre studie gjord av Jenkinson, Fitzpatrick & Peto (1999) har visat att vid behandling av PD är det viktigt att ta hänsyn till personens egen upplevelse av hälsa och HRQoL. Litteraturöversiktens resultat visade att personer som fått infusion med levodopa skattade sin HRQoL högre än innan de fick behandlingen. Flera andra äldre studier har påvisat liknande effekt av medicinering med levodopa (Emre, Hanagasi, Sahin & Yazici, 2004; Foltynie, Lewis & Barker, 2007). En annan äldre studie gjord av Stocchi, Ruggieri, Vacca & Olanow (2002) påvisade dock att levodopabehandling i form av infusion istället för peroral administrering var mer effektiv gällande symtomlindring av såsom exempelvis dyskinesi och rörelsenedsättningar. Behandlingens effekt sågs även i en kvalitativ studie påverka hur stor begränsning sjukdomen orsakade för personen (Ali Soleimani et al., 2016).

Efter ett års behandling med djup hjärnstimulering förbättrades den skattade HRQoL som mest för att sedan påvisa åter försämring i HRQoL de fem år mätningarna pågick. Dock visade forskning att fem år efter behandlingen var den skattade HRQoL fortfarande bättre än före behandlingen, trots att den hade försämrats sedan första mätningen. Detta bekräftas i en studie gjord av Mandat et al. (2011) som inte innehöll PDQ-39. Studien påvisade en långvarig positiv effekt av djup hjärnstimulering

14

gällande personers ADL och motoriska symtom vid avancerad PD. Största förbättringen av behandlingen har setts på symtom som bradykinesi och rigiditet. Följsamhetsterapi med fokus på medicinska aspekter påvisade ge en förbättrad HRQoL. Det har påvisats att vissa personer med PD har konstaterats ändra eller avsluta sina medicindoser (Bainbridge & Ruscin, 2009; Shin, Habermann & Pretzer-Aboff, 2015). En kvalitativ studie gjord av Shin, Habermann & Pretzer-Aboff (2015) påvisade att endast 3 av 16 personer med PD följde sina läkemedelsordinationer som de skulle, detta berodde bland annat på att personen ville undvika AV-perioder (då läkemedlet inte har effekt och symtomen förvärras). Orsaker till att personer med PD inte följde sina ordinationer kunde vara bristande svar i läkemedelsbehandlingen, ekonomiska kostnader för läkemedlet och glömska att ta läkemedlen i tid. När behandlingen inte gav någon positiv effekt var sannolikheten större att följsamheten minskade (Shin, Habermann & Pretzer-Aboff, 2015).

En av behandlingarna som är mer intressant ur ett omvårdnadsperspektiv var att fysisk aktivitet kunde förbättra HRQoL genom att fall, risk för fall och frysning av rörelser vid PD minskades. Av en kvalitativ studie gjord av O’Shea & Blake (2016) framgick att personer som genomgått ett träningsprogram som fokuserade på balans, risk för fall, rörlighet och HRQoL ökade sin funktionella rörlighet. Även upplevelsen av att balansen som krävs för att ta sig i och ur sängen förbättrades. Detta är viktigt inte minst eftersom personer med PD har beskrivit en förlust över att inte längre kunna utföra vissa fysiska aktiviteter. Den fysiska aktiviteten måste alltså anpassas efter sjukdomen eftersom det är viktigt att utöva fysisk aktivitet inte minst för att undvika ytterligare förluster (O’Brien, Clemson & Canning, 2015). För sjuksköterskor är det i denna situation viktigt att utgå från ett personcentrerat förhållningssätt för att stödja den enskilde personen och dennes styrkor och svagheter och på så sätt skapa individanpassade mål (Ekman et al., 2011). I studien framkom dock att det inte fanns några långvariga resultat i HRQoL gällande fysisk aktivitet, liknande resultat kunde ses oavsett vilka behandlingar som sattes in. Detta skulle kunna bero på att PD är en progressiv sjukdom vilket innebar att symtomen förvärras med tiden (Brusse et al., 2005; Jankovic, 2008). Progressivitetens takt varierar mellan olika personer (Charlton & Barrow, 2002). och med en stigande ålder försämras sjukdomens prognos (Wu, Lee, Chen, Chang & Lin, 2016). Sjukdomens progressivitet oroar många personer med PD (Ali Soleimani et al., 2016) och således påverkas den HRQoL negativt.

Personliga faktorer påverkade inte personernas skattade HRQoL i någon av

studierna.

Sammanfattningsvis kan konstateras att det är av vikt för sjuksköterskor att ha kunskap om hur symtom och behandlingar påverkar livssituationen och därmed även HRQoL för personer som lever med PD. Många symtom resulterar vanligtvis i ett större hjälpbehov och ett större hjälpbehov kan bidra till att sociala sammanhang undviks. Sociala sammanhang som påvisats ha en god effekt på välbefinnandet. Slutligen kan konstateras att samtliga delar i denna litteraturöversikt utgör en viktig del i förståelsen kring personer med PDs livssituation och då en helhetssyn är avgörande för att kunna bemöta människor på ett respektfullt och professionellt sätt, är kunskap om samtliga delar avgörande för att bedriva en personcentrerad vård.

15

Slutsatser

Denna litteraturöversikt har bidragit med kunskap om olika faktorers påverkan på HRQoL vid PD. Samtliga studier där symtoms relation till HRQoL visade att symtom påverkade HRQoL negativt. Behandlingar, vilka fokuserar på symtomlindring, kunde förbättra den HRQoL men över tid sjönk återigen den skattade HRQoL. Kunskapen som sammanfattats i litteraturöversikten kan hjälpa sjuksköterskor som möter personer med PD att lättare förstå deras livssituation, där en personcentrerad omvårdnad tycks vara av stor vikt eftersom det handlar om att lindra lidande och skapa de bästa förutsättningarna utifrån personens förutsättningar. Kunskapen är relevant för utbildningar inom vårdyrken där möten med personer med PD är en naturlig del. Genom en större kunskap gällande effekterna på HRQoL av olika faktorer så medvetandegörs omvårdnadens fokus. Det är viktigt att arbeta förebyggande för att minska följderna av den progressiva karaktär som PD innebär. Mer forskning behövs för utvecklande av de förebyggande omvårdnads- och sjukvårdsåtgärderna gällande HRQoL vid PD i form av personcentrerade interventionsstudier.

16

Referenser

Aarslan, D., Zaaccai, J., & Brayne, C. (2005). A systematic review of prevalence studies of dementia in Parkinson´s disease. Movement Disorder, 20, 1255-1263. doi:10.1002/mds.20527

Ali Soleimani, M., Bastani, F., Negarandeh, R., & Greysen, R. (2016). Perceptions of living with Parkinson´s disease: a qualitative study in Iran. British Journal of

Community Nursing, 21, 188-195. doi:10.12968/bjcn.2016.21.4.188

Antonini, A., Abbruzzese, G., Ferini-Strambi, L., Tilley, B., Huang, J., Stebbins, GT., … Del Sorbo, F. (2013). Validation of the Italian version of the Movement Disorder Society--Unified Parkinson´s Disease Rating Scale. Neurologic Science, 34, 683-687. doi:10.1007/s10072-012-1112-z

Ashburn, A., Jones, D., Plant, R., Lövgreen, B., Kinnear, E., Handford, F., & Loader, S. (2004). Physiotherapy for people with Parkinson´s disease in the UK: an exploration of practice. International Journal of Therapy & Rehabilitation, 11, 160-166. doi:10.12968/ijtr.2004.11.4.13371

Ashkan, K., Samuel, M., Reddy, P., & Chaudhuri, K. R. (2013). The impact of deep brain stimulation on the non-motor symptoms of Parkinson's disease. Journal of

Neural Transmission, 120, 639-642. doi:10.1007/s00702-012-0912-x 23184399

*Asimakopoulos, P., Caslake, R., Harris, C., Gordon, J., Taylor, K., & Counsell, C. (2008). Changes in quality of life in people with Parkinson's disease left untreated at diagnosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 79, 716-718. doi:10.1136/jnnp.2007.137190

Bainbridge, JL., & Ruscin, JM. (2009). Challenges of treatment adherence in older patients with Parkinson's disease. Drugs Aging, 26, 145-55. doi:10.2165/0002512-200926020-00006.

Been-Dahmen, J., Dwarswaard, J., Hazes, J., & Erwin Ista, A. (2015). Nurses wiews on patient self-management: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 71, 2834-2845. doi:10.1111/jan.12767

Beerens, H., Zwakhalen, S., Verbeek, H., Ruwaard, D., Ambergen, A., Leino-Kilpi, H., … Hamers, J. (2014). Change in quality of life of people with dementia recently admitted to long-term care facilities. Informing Practice and Policy Worldwide

through Research and Scholarship, 71, 1435-1447. doi:10.1111/jan.12570

Behari, M., Srivastava, AK., & Pandey, RM. (2005). Quality of life in patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism Related Disorders, 11,

221-226. doi:http://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2004.12.005

Beyler, P., Palarino, M., Michalek, D., Busenbark, K., & Koller, W. (2003). Weight change and body composition in patients with Parkinson's disease. Journal of the

17

Bramely, N. & Eatough, V. (2005). The experience of living with Parkinson’s disease: an interpretative phenomenological analysis case study. Psychology and Health. 20, 223-235. doi:10.1080/08870440412331296053

Brusse, K., Zimdars, S., Zalewski, K., & Steffen, T. (2005). Testing functional performance in people with Parkinson´s disease. Physical Therapy, 85(2), 134-141. Hämtad 13 december, 2016 från http://ptjournal.apta.org/content/85/2/134

Bryman, A., & Bell, E. (2005). Företagsekonomiska forskningsmetoder. Malmö: Liber

Bryman, A. (2008). Samhällsvetenskapliga metoder (2. uppl.). Stockholm: Liber Burke, R. (2010). Evaluation of the Braak staging scheme for Parkinson's disease: Introduction to a panel presentation. Movement Disorders, 25, 76-77. doi:10.1002/mds.22783

Carr, A., Gibson, B., & Robinson, P. (2001). Is quality of life determined by expectations or experience? British Medical Journal 322, 1240-1243. doi:https://doi.org/10.1136/bmj.322.7296.1240

Cereda, E., Cilia, R., Klersy, C., Siri, C., Pozzi, B., Reali, E., … Pezzoli, G. (2016). Dementia in Parkinson´s disease: Is male gender a risk factor? Parkinsonism and

Related Disorders, 26, 67-72. doi:dx.doi.org/10.1016/j.parkreldis.2016.02.024

Charlton, G. S., & Barrow, C. J. (2002). Coping and self-help group membership in Parkinson´s disease: an exploratory qualitative study. Health and Social Care in the

Community, 10, 472-478. doi:10.1046/j.1365-2524.2002.00385.x

Chaudhuri, R., Healy, D., & Schapira, A. (2006a). Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. The Lancet Neurology, 5, 235–245. doi:10.1016/S1474-4422(06)70373-8

Chaudhuri, KR., Martinez-Martin, P., Schapira, AH, Stocchi, F., Sethi, K., Odin, P., … Olanow, C. (2006b). International multicenter pilot study of the first comprehensive self-completed nonmotor symptoms questionnaire for Parkinson´s disease: The NMSQuest study. Movement Disorders, 21, 916-923. doi:10.1002/mds.20844

Crockford, D., Quickfall, J., Currie, S., Furtado, S., Suchowersky, O., & Guebaly, N. (2008). Prevalence of problem and pathological gambling in Parkinson’s disease.

Journal of Gambling Studies, 24, 411–422. doi:10.1007/s10899-008-9099-3

Cugusi, L., Solla, P., Zedda, F., Loi, M., Serpe, R., Cannas, A., ... Mercuro, G. (2014). Effects of an adapted physical activity program on motor and non-motor functions and quality of life in patients with Parkinson’s disease. Neurorehabilitation, 35, 789-794. doi:10.3233/NRE-141162

*Daley, D. J., Deane, K. O., Gray, R. J., Clark, A. B., Pfeil, M., Sabanathan, K., ... Myint, P. K. (2014). Adherence therapy improves medication adherence and quality of life in people with Parkinson's disease: a randomised controlled trial.

18

Dauwerse, L., Hendrikx, A., Schipper, K., Struiksma, C., & Abma, T. (2014). Quality-of-life of patients with Parkinson’s disease. Brain Injury, 28, 1342-1352. doi:10.3109/02699052.2014.916417

Delmar, C., Boje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Moller, M., … Pedersen, B.D. (2005). Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 204-212.

doi:10.1111/j.1471-6712.2005.00334.x

Deuschl, G., Bain, P., & Brin, M. (1998) Consensus statement of the movement disorder society on tremor. Ad Hoc scientific committee. Movement Disorders, 13, 2-23. doi:10.1002/mds.870131303

Dorsey, ER., Constantinescu, R., Thompson, JP., Biglan, KM., Holloway, RG., Kieburtz, K., … Tanner, CM. (2007) Projected number of people with Parkinson´s disease in the most populous nations, 2005 through 2030. Neurology, 68, 384-386. doi:10.1212/01.wnl.0000247740.47667.03

*Ehab, G., Barsnley, S., & Chellappa, R. (2012). Effect of physical exercise-movement strategies programme on mobility, falls, and quality of life in Parkinson's disease.

International Journal of Therapy and Rehabilitation, 19, 88-96.

doi:http://dx.doi.org/10.12968/ijtr.2012.19.2.88

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C. L., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., ... Stibrant Sunnerhagen, K. (2011). Personcentered - Ready for prime time. European Journal

of Cardiovascular Nursing, 10, 248-251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Emre, M., Hanagasi, HA., Sahlin, HA., & Yazici, J. (2004). Movement Disorders:

Neurology Book. Istanbul: Nobel Medical Bookstore

European Parkinsons Disease Assosiation. (2017). Parkinson’s Disease &

Parkinsonism. Hämtad 4 januari, 2017 från:

http://www.movementdisorders.org/MDS/About/Movement-Disorder-Overviews/Parkinsons-Disease--Parkinsonism.htm

Everard, K., Lach, H., Fisher, E., & Baum, C. (1999). Relationship of activity and social support to the functional health of older adults. The Journals of Gerontology,

55, 208-212 doi:10.1093/geronb/55.4.S20

Farzanehfar, P. (2016). Towards a better treatment option for Parkinson’s disease: A review of adult neurogenesis. Neurochem Res, 41, 3161-3170. doi:10.1007/s11064-016-2053-3

Fitzsimmons, B., & Bunting, LK. (1993). Parkinson disease. Quality of life issues.

Nursing Clinics of North America, 28(4), 807-818. Hämtad 3 april, 2017 från:

http://europepmc.org/abstract/med/8265420

Foltynie, T., Lewis, S., & Barker, R. (2007). Parkinson’s disease- your questions

19

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier (4:e uppl). Stockholm: Natur och kultur

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för

uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s. 133-143).

Lund: Studentlitteratur

Gallagher, DA., Lees, AJ., & Schrag, A. (2010). What are the most important nonmotor symptoms in patients with Parkinson’s disease and are we missing them?

Movement Disorders, 25, 2493–2500. doi:10.1002/mds.23394

Goldberg, P., Gueguen, A., Schmaus, A., Nakache, JP., & Goldberg, M. (2001). Longitudinal study of associations between perceived health status and self-reported diseases in French Gazel cohort. Journal of Epidemiology and Community Health, 55, 233-238. doi:10.1136/jech.55.4.233

Grosset, D., Taurah, L., Burn, DJ., MacMahon, D., Forbes, A., Turner, K., … Chaudhuri, KR. (2006). A multicentre longitudinal observational study of changes in self reported health status in people with Parkinson's disease left untreated at diagnosis. Journal of Neurol, Neurosurg & Psychiatry, 78, 465-469. doi:10.1136/jnnp.2006.098327

Grosset, D., Antonini, A., Canesi, M., Pezzoli, G., Lees, A., Shaw, K., … Grosset K. (2009). Adherence to antiparkinson medication in a multicenter European study.

Movement Disorders, 24, 826-832. doi:10.1002/mds.22112.

Gunnarsson, R., & Billhult, A. (2012). Mätinstrument och diagnostiska test. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom

omvårdnad (s. 152-160). Lund: Studentlitteratur

Hagell, P., & Nilsson, M. (2009). The 39-Item Parkinson's disease questionnaire (PDQ-39): Is it a unidimensional construct? Therapeutic Advances Neurological

Disorders, 2, 205-214. doi:10.1177/1756285609103726

Heisters, D. (2011). Parkinson's and associated mental health issues. Nursing &

Residential Care, 13, 248-250. doi:http://dx.doi.org/10.12968/nrec.2011.13.5.248

Hellqvist, C., & Berterö, C. (2014). Support supplied by Parkinson's disease specialist nurses to Parkinson's disease patients and their spouses. Applied Nursing Research,

28, 86–91. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.apnr.2014.12.008

Hely, M., Adena, M., Morris, J., & Morris, J. (2008). The Sydney multicenter study of Parkinson´s disease: the inevitability of dementia at 20 years. Movement Disorders,

23, 837-844. doi:10.1002/mds.21956

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 472-479). Lund:

20

Hinson-Langford, C-P., Bowsher, J., Maloney, J-P., & Lillis, P-P. (1997). Social support: a conceptual analysis. Journal of Advanced Nursing. 25, 95-100. doi:10.1046/j.1365-2648.1997.1997025095.x

Hobson, P., & Meara, J. (2015). Mild cognitive impairment in Parkinson's disease and its progression onto dementia: a 16-year outcome evaluation of the Denbighshire cohort. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30, 1048-1055. doi:10.1002/gps.4261

International Council of Nurses. (2012). The ICN code of ethics for nurses. Hämtad 6

februari, 2017, från http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_english.pdf

Iversen, L., Iversen, S., Dunnett, S., & Björklund, A. (2009). Dopamine Handbook. doi:10.1093/acprof:oso/9780195373035.001.0001

Jankovic, J. (2008). Parkinson's disease: clinical features and diagnosis. Journal of

Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 79, 368-376.

doi:http://dx.doi.org/10.1136/jnnp.2007.131045

Jenkinson, C., Fitzpatrick, R., & Pet, V. (1999). Health-Related quality of life measurement in patients with Parkinson’s disease. Pharmacoeconomics, 15, 157-165. doi:10.2165/00019053-199915020-00004

Jenkinson, C., Fitzpatrick, R., Peto, V., Greenhall, R., & Hyman, N. (1997). The Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39): development and validation of a Parkinson's disease summary index score. The International Journal of the British

Geriatrics Society, 26, 353-357. doi:https://doi.org/10.1093/ageing/26.5.353

*Kadastik-Eerme, L., Rosenthal, M., Paju, T., Muldmaa, M., & Taba, P. (2015). Health-related quality of life in Parkinson’s disease: a cross-sectional study focusing on non-motor symptoms. Health and Quality of Life Outcomes, 13, 1-8. doi:10.1186/s12955-015-0281-x

Kang, M-Y., & Ellis-Hill, C. (2015). How do people live successfully with Parkinson’s disease? Journal of Clinical Nursing, 24, 2314-2322. doi:10.1111/jocn.12819 Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-94). Lund:

Studentlitteratur

Kvamme, J-M., Grønli, O., Florholmen, J., & Jacobsen, B. (2011). Risk of malnutrition is associated with mental health symptoms in community living elderly men and women: The Tromsø Study. BMC Psychiatry, 11, 1-8. doi:10.1186/1471-244X-11-112

Lang, A., & Lozano, A. (1998). Medical progress: Parkinson's disease-second of two parts. The New England Journal of Medicine, 339, 1130-1143. doi:10.1056/NEJM199810153391607

21

Lau, L., & Breteler, M. (2006). Epidemiology of Parkinson’s disease. The Lancet

Neurology, 5, 525-535. doi:10.1016/S1474-4422(06)70471-9

*Lawson, R., Yarnall, A., Duncan, G., Khoo,T., Breen, D., Barker, R., … Burn, _D. (2014). Severity of mild cognitive impairment in early Parkinson's disease contributes to poorer quality of life. Parkinsonism & Related Disorders, 20, 1071-1075. doi:10.1016/j.parkreldis.2014.07.004

Lee, H., Lee, W., Kim, S., Park, H., Jeon, H., Kim, H., … & Park, K. (2016). Tremor frequency characteristics in Parkinson's disease under resting-state and stress-state conditions. Journal of the Neurological Sciences, 362, 272-277.

doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2016.01.058

Lees, AJ., Hardy, J., & Revesz, T. (2009). Parkinson’s disease. Lancet, 373, 2055– 2066. doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60492-X

*Lezcano, E., Gomez-Esteban, J., Tijero, B., Bilbano, G., Lambarri, I., Rodriguez, O… & Zarranz, J. (2016). Long-term impact on quality of life of subthalamic nucleus stimulation in Parkinson´s disease. Journal of Neurology, 263, 895-905. doi:10.1007/s00415-016-8077-4

Lin, X- J., Yu, N., Lin, X-G, Zhang, Y-F., Chen, Y., Zhang, K., … Li, W-G. (2016). A clinical survey of pain in Parkinson’s disease in Eastern China. International

Psychogeriatrics, 28, 283–289. doi:10.1017/S1041610215001659

*Liu, W-M., Lin, R-J., Yu, R-L., Tai, C-H., Lin, C-H., & Wu, R-M. (2015). The impact of nonmotor symptoms on quality of life in patients with Parkinson´s disease in Taiwan. Browse Journals, 11, 2865-2873. doi:https://doi.org/10.2147/NDT.S88968 Lohrberg, D., Augustin, M., & Blome, C. (2015). The definition and role of quality of life in Germany’s early assessment of drug benefit: a qualitative approach. Quality of

Life Research, 25, 447-455. doi:10.1007/s11136-015-1092-6

Mabtrila, R., & Rinne, U. (1997). Epidemiology of Parkinson´s disease in Finland.

Acta Neurologica Scandinavica, 53, 81-102. doi:10.1111/j.1600-0404.1976.tb04328.x

Mandat, T., Tykocki, T., Koziara, H., Koziorowski, D., Brodacki, B., Rola, R., Bonicki, W., & Nauman, P. (2011). Subthalamic deep brain stimulation for the treatment of Parkinson disease: Gêboka stymulacja jdra niskowzgórzowego wleczeniu choroby Parkinson. Neuroligia i Neurochirurgia Polska, 45, 326.

doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0028-3843(14)60057-8

Marinus, J., Ramaker, C., van Hilten, JJ., & Stiggelbout, AM. (2002). Health related quality of life in Parkinson’s disease: a systematic review of disease specific instruments. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 72, 241–248. doi:http://dx.doi.org/10.1136/jnnp.72.2.241

Martinez-Martin, P., & Frades-Payo, B. (1998). Quality of life in Parkinson's disease: validation study of the PDQ-39 Spanish version. The grupo centro for study of movement disorders. Journal of Neurologi, 245, 34-38. doi:10.1007/PL00007737

22

*Martínez-Martín, P., Rodriguez-Blazquez, C., Kurtis, MM., & Chaudhuri, KR. (2011). The impact of non-motor symptoms on health-related quality of life of patients with Parkinson’s disease. Movement Disorders, 26, 399–406. doi:10.1002/mds.23462 Maréchal, E., Denoiseux, B., Thys, E., Crosiers, D., Pickut, B., & Cras, P. (2014). Impulse control disorders in Parkinson’s disease: an overview from neurobiology to treatment. Journal of Neurology, 262, 7–20. doi:10.1007/s00415-014-7361-4

*Montel, S., Bonnet, A-M., & Bungener, C. (2009). Quality of life in relation to mood, copingstrategies, and dyskinesia in Parkinson´s disease. Journal of Geriatric

Psychiatry and Neurology, 22, 95-102. doi:10.1177/0891988708328219

Muslimovic, D., Post, B., Speelman, JD., Schmand, B., & de Haan, RJ. (2008). Determinants of disability and quality of life in mild to moderate Parkinson disease.

Neurology, 70, 2241–2247. doi:10.1212/01.wnl.0000313835.33830.80

Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och hälsa - teori & kritik. Stockholm: Almqvist & Wiksell

Nussbaum, RL., & Ellis, CE. (2003). Alzheimer's disease and Parkinson's disease. The

New England Journal of Medicine, 324, 1356-1364.

doi:10.1056/NEJM2003ra020003

O’Brien, C., Clemson,L., & Canning, C.(2015). Multiple factors, including non-motor impairments, influence decision making with regard to exercise participation in Parkinson’s disease: a qualitative enquiry. Disability and Rehabilitation, 38, 472-481. doi:10.3109/09638288.2015.1055377

Olanow, W., Watts, R., & Koller, W. (2001). An algorithm (decision tree) for the management of Parkinson’s disease (2001): Treatment guidelines. Neurology, 56, 1-88. doi:http://dx.doi.org/10.1212/WNL.56.suppl_5.S1

O’Shea, F., & Blake, C. (2016). A pilot evaluation of a group exercise programme for people with Parkinson’s disease: A quantitative and qualitative approach.

Physiotheraphy Practice and Reserach, 38, 37-47. doi:10.3233/PPR-160082

Pandya, M., Kubu, CS., & Giroux, ML. (2008). Parkinson disease: Not just a movement disorder. Cleveland Clinic Journal of Medicine, 75, 856-864. doi:10.3949/ccjm.75a.07005

Parkinsonförbundet. (2012). Om Parkinsons sjukdom. Hämtad 13 December, 2016 från http://www.parkinsonforbundet.se/meny2/Om%20Parkinsons%20sjukdom/ Patel, R., & Davidsson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Att planera,

genomföra och rapportera en undersökning (3. uppl). Lund: Studentlitteratur

Peto, V., Jenkinson, C., Fitzpatrick, R., & Greenhall, R. (1995). The development and validation of a short measure of functioning and well being for individuals with Parkinson's disease. Qualify of Life Research, 4, 241-248. doi:10.1007/BF02260863