Att leva med fibromyalgi : En litteraturöversikt

Att leva med fibro

myalgi

En litteraturöversikt

Lina Pålsson, Drammen Shamoon

Examensarbete, 15 HP, kandidatuppsats

Omvårdnad

Jönköping, maj 2009

Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping Avdelningen för omvårdnad

Sammanfattning

Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som många gånger varit ifrågasatt som diagnos. Sjukdomen medför kronisk och utbredd smärta, fatigue, sömnstörningar och koncentrationssvårigheter. Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med fibromyalgi. Metoden som använts var en litteraturöversikt baserad på tretton kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultatartiklarna sammanställdes och redovisades i fyra kategorier: En omedgörlig kropp, Ett förändrat vardagsliv, Brist på respekt och stöd från omgivningen och Acceptera och lära sig leva med sin sjukdom. Resultatet visade att sjukdomen påverkade den drabbades liv på många olika sätt. Att leva med fibromyalgi innebar en livsförändring där sjukdomen begränsade det vardagliga livet. De drabbade hade inte bara sin kropp och sina symtom att kämpa emot, många var även tvungna att kämpa för att bli accepterade och trodda av sin omgivning. Slutsatsen var att det fanns en ständig kamp där de drabbade behövde få bekräftelse och känna att bland annat anhöriga och vårdpersonal tog dem på allvar. Det krävs uppmuntran och stöttning från vårdpersonalen för att personer med fibromyalgi ska prata om sina känslor och upplevelser. På detta sätt kan personen uppnå välbefinnande.

Nyckelord: fibromyalgi, upplevelser.

2

Living with Fibromyalgia

A literature study

Summary

Fibromyalgia is a chronic disease that often has been questioned as a diagnosis. The disease causes chronic and widespread pain, fatigue, sleep disturbances and concentration difficulties. The aim was to describe experiences of living with fibromyalgia. The method used was a literature study based on thirteen qualitative scientific articles. The articles used in the result were compiled and presented in four categories: An intransigent body, A changed life, Lack of respect and support from the surroundings and To accept and learn how to live with the illness. The result showed that fibromyalgia affected the lives of the persons in many different ways. Living with fibromyalgia was a life-change in which the disease limited the everyday life. The persons didn’t only fight against the symptoms, but were even forced to fight to be accepted and trusted by their surroundings. The conclusion that can be drawn is that there was a continuous struggle in which the persons had to obtain confirmation and to know that their families and caregivers took them seriously. Encouragement and support from the caregivers is needed in order to help the patient so that he or she can achieve well-being.

Keywords: fibromyalgia, life experiences.

4

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 2

Skiftande perspektiv vid kronisk sjukdom ... 4

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design ... 5

Datainsamling och urval ... 5

Analys ... 6

Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

En omedgörlig kropp ... 7

Ett förändrat vardagsliv ... 8

Brist på respekt och stöd från omgivningen ... 9

Acceptera och lära sig leva med sin sjukdom ... 10

Diskussion ... 11

Metoddiskussion ... 11

Resultatdiskussion ... 11

Slutsatser ... 14

Inledning

Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som är en kombination av många symtom, såsom sömnsvårigheter och fatigue. Syndromet kännetecknas av smärta i lednära muskulatur samt ledsmärta utan ledsvullnad (Liedberg, 2004). Syndromet har upptäckts hos många individer och det drabbar såväl barn som ungdomar, män som kvinnor (Chakrabarty & Zoorob 2007). Det förekommer mycket spekulationer bland läkare och allmänheten när det gäller människor med fibromyalgi och individens symtombild associeras ibland med att ha utvecklat en depression. Många läkare menar att diagnosen fibromyalgi ges när ingen annan bakomliggande orsak hittats vid långvarig smärta. Det finns även läkare som har yttrat att smärta existerar men inte fibromyalgi och när detta sker riskerar individerna att känna sig misstrodda och kränkta när de söker sig till hälso- och sjukvården (Peterson, 2007). Det är av stor betydelse att den drabbade i samband med att diagnosen är ställd får hjälp att förstå vad syndromet innebär och även att omvårdnadspersonalen har förståelse för vad detta innebär för individen. Individen behöver få information att symtomen kanske inte helt och hållet försvinner men att de fortfarande kan hanteras (Damsky Dell, 2007). Det är viktigt att vårdpersonal får kunskapen om hur fibromyalgi påverkar individen. Det finns idag en bristande förståelse och kunskap om syndromet och det är därför av största vikt att det blir mer känt hur personerna som lever med fibromyalgi upplever sin livssituation. Eftersom fibromyalgi är en osynlig sjukdom som många gånger varit ifrågasatt och omstridd som diagnos, tycktes en fördjupning i ämnet vara intressant för att öka kunskapen och förståelsen för de drabbade.

Bakgrund

Kronisk sjukdom

En kronisk sjukdom beskrivs som ett långvarigt och vanligen bestående tillstånd. Att leva med en kronisk sjukdom påverkar hela människan och kan leda till problem i det dagliga livet. Att leva med en kronisk sjukdom kan medföra att den egna kroppsuppfattningen förändras. De förändringar och symtom som sjukdomen medför kan förändra den drabbades uppfattning om att ha en fungerande kropp. Att lära sig leva med en kronisk sjukdom kan vara en utdragen process (Thygesen, 2001).

Fibromyalgisyndrom (FMS)

Syndromet har med stor sannolikhet funnits sedan 1700- talet då trovärdiga skrifter som beskriver liknande symtom har hittats från den perioden. Det nuvarande namnet fibromyalgi innebär ordagrant värk/irritation i muskeltrådar och har använts sedan början av 1980-talet (Gunvaldsen & Natvig, 1997). Nuförtiden är syndromet välkänt men det råder fortfarande tvivel om syndromet verkligen existerar eftersom patogenesen vid fibromyalgi är okänd (Peterson, 2007). Fibromyalgi brukar betraktas som ett kvinnosyndrom eftersom 90 % av de drabbade är kvinnor (Liedberg, 2004). Statistiska beräkningar visar att ungefär 2-3 % av världens befolkning har diagnosen fibromyalgi (Hoffman & Dukes, 2008). Det finns beräkningar som visar att mellan 80 000 till 250 000 personer är drabbade av fibromyalgi i Sverige (Mannerkorpi, 2008).

Fibromyalgi förekommer i alla åldersgrupper men den debuterar för det mesta mellan fyrtio och sjuttiofem års ålder (Peterson, 2007). Syndromet kan debutera av olika anledningar. Bakomliggande orsaker kan vara att individen har upplevt trauma eller kris innan obehandlad långvarig smärta. Långvarig stress kan också vara orsaken till att fibromyalgin debuterar (Abeles, Pillinger, Solitar, & Abeles, 2007). En studie av Liedberg (2004) visade att individer som insjuknat i fibromyalgi hade varit överambitiösa, karriärinriktade, sjukligt pedantiska och strävat efter perfektionism. Individerna krävde av sig själva att prestera högt och ständiga belastningar försvagade kroppens immunförsvar. Det finns även hypoteser om att ärftlighet och överbelastning på muskulaturen kan medföra att syndromet debuterar.

Diagnos

Ett klassifikationssystem för att fastställa diagnosen utvecklades 1981 av två amerikanska forskare

från American College of Rheumatology, ACR . Diagnoskriterierna fastställdes av forskarna och presenterades året 1990 och fick benämningen ACR-90 (Wolfe et al., 1990). Kriterierna är att individen har upplevt smärta i minst tre månader samt att smärtan existerar i hela kroppen där vänster och höger sida samt övre och nedre kroppshalvan påverkas samtidigt. Det

finns arton specificerade punkter vid bestämda anatomiska lokalisationer benämnda ”tender points”, ömma punkter (Kosek, 2003). Vid läkarundersökning bör smärta vid tryck på minst elva av dessa ömma punkter konstateras. Förekomsten av en annan sjukdom utesluter inte fibromyalgidiagnosen (Gracely, Grant, & Giesecke, 2003). Bland läkare finns fortfarande viss skepsis mot att sätta diagnosen fibromyalgi. Istället kan dessa individer få diagnosen depression (Peterson, 2007). Det förekommer inga kliniska tester som förstärker fibromyalgidiagnosen, däremot finns det ett flertal differentialdiagnoser som måste exkluderas innan diagnosen fibromyalgi fastställs. Exempel på dessa är artros, kroniska trötthetssyndrom, sköldkörtelsjukdomar och polymyalgia reumatika (Chakrabarty & Zoorob, 2007).

Symtom

Fibromyalgi kännetecknas av utbredd långvarig smärta som har existerat i mer än tre månader och karakteristiskt är att individens smärtande område förflyttar sig mellan olika delar av kroppen. Smärtnivån ändrar sig från dag till dag. Det finns individer som lider av ledsmärta men smärtan finns mestadels i muskulaturen. Individerna som lider av syndromet upplever en muskulär uttröttbarhet vilket leder till att dessa individer är tvingade till att arbeta i en långsammare takt. Ömheten finns generellt i hela kroppen men brukar oftast vara mer aktuell över det mest smärtsamma området. Smärtan åtföljs av andra huvudsymtom såsom morgonstelhet, sömnstörningar, huvudvärk, domningar och stickningar i extremiteterna, stressintolerans samt vilosmärta som ökar i intensitet efter fysisk ansträngning. Ungefär 70 % lider av trötthet, fatigue, som är lika kännbar som smärtan. Denna trötthet kan inte förklaras av de yttre belastningarna och kan inte vilas bort (Kosek, 2003). Minnes- och koncentrationssvårigheter förekommer, vilket förmodligen beror på att hjärnan prioriterar att fokusera på det viktigaste, nämligen smärtan. Ett annat symtom är irriterad tarm vilket betyder att perioder av förstoppning avlöses av perioder av diarréer (Brecher & Cymet, 2001). Symtomen vid fibromyalgi förvärras vid köld, fuktigt väder, dålig sömn samt fysisk eller psykisk stress (Chakrabarty & Zoorob, 2007).

Behandling

Det förekommer ingen resultatrik behandling mot fibromyalgi. Mestadels används olika kombinationer av behandlingar för att lindra symtomen, framförallt smärtan (Peterson, 2007). Den farmakologiska behandlingen består främst av smärtstillande läkemedel. Trots att smärtfrihet inte kan uppnås hos vissa individer kan smärtan ändå minskas. Läkemedel som Tramadol samt paracetamol har påvisat effektiva resultat för smärtlindringen. Enstaka individer har svarat positivt på NSAID- preparat (non steroidal antiinflammatory drug) men det saknas fortfarande en märkbar effekt på gruppnivå vid fibromyalgi (Chakrabarty & Zoorob, 2007). Låg dosering av tricykliska antidepressiva preparat har visat effektiv förbättring av sömnen och en minskning av smärtan (Longley, 2006; Brecher & Cymet, 2001). SSRI-preparat (selektiva serotoninåterupptagshämmare) är andra antidepressiva läkemedel som används för symtomlindring vid fibromyalgi (Longley, 2006).

Effekten av fysisk träning vid fibromyalgi är omdiskuterad i litteraturen, då det finns rapporter som visar på såväl positiva som inga effekter avseende smärtlindring. Den fysiska träningen måste individanpassas där intensiteten är låg och ökas successivt (Peterson, 2007). Träningen har som utgångspunkt att förstärka muskulaturen och skelettet. Avslappnings- och rörelseprogram, träning i varmvattenbassäng och arbetsteknikträning har visat positiv effekt. I en studie där individerna fick fysisk träning och avslappnande behandlingar såsom massage, yoga och samtidigt erhöll information om fibromyalgi noterades det att deras allmäntillstånd förbättrades. Andra alternativa behandlingar som erbjuds är akupunktur samt transkutan elektrisk nervstimulering, TENS (Kosek, 2003). Symtomen kan också lindras vid varmt och torrt väder, vid tillräcklig sömn samt vid avslappning (Chakrabarty & Zoorob, 2007). Genom beteendeterapi och coping förbereds individen att klara av livets motgångar efter att diagnosen är fastställd (Damsky Dell, 2007). Vid långvarig sjukskrivningstid kan arbetsrehabilitering erbjudas då individens arbetsförmåga bedöms och ett individanpassat rehabiliteringsprogram skapas. Därefter görs en bedömning om individen ska återgå till sin tjänst på halvtid/heltid, om arbetet/arbetsuppgifterna behöver anpassas eller om en omplacering av arbetsplats bör ske (Kosek, 2003).

Skiftande perspektiv vid kronisk sjukdom

The shifting perspective model of chronic illness är en teoretisk modell som utarbetades 2001 av Barbara Paterson. Modellen baseras på en metaanalys av 292 kvalitativa forskningsstudier som handlar om vuxna människors upplevelser av att leva med en kronisk sjukdom. Modellen betonar ett ständigt skiftande perspektiv hos personer med kronisk sjukdom, där antingen hälsa eller sjukdom står i förgrunden och att människor växlar mellan dessa båda perspektiv (Paterson, 2001)

Det finns människor som lever med svåra kroniska sjukdomar som väljer att fokusera på sin hälsa och som på så sätt har anpassat sig till att vara sjuka. När detta sker har människan lärt sig se de möjligheter som sjukdomen innebär istället för att se begränsningar. Personen strävar efter att hitta en likhet mellan sin personliga identitet och den nya identitet som sjukdomen innebär. När hälsan står i förgrunden är det inte den förändrade kroppen som står i fokus utan jaget. Personen distanserar sig från sjukdomen på ett positivt sätt, eftersom sjukdomen inte tar kontrollen över dennes liv (Paterson, 2001).

Det finns också de som trots att de fortfarande kan leva ett ganska normalt liv identifierar sig med sin sjukdom och på så sätt sätter lidandet, sjukdomsperspektivet, i fokus. Sjukdomen upplevs då som katastrofal både för den drabbade och dennes närmaste och sjukdomen blir på så sätt ett hinder för utveckling och livskvalitet. Människor som sätter sjukdomen i fokus blir många gånger väldigt självcentrerade och har svårt att ägna sig åt andra och deras behov. Många nydiagnostiserade personer blir ofta överväldigade av diagnosen och sätter till en början sjukdomen i fokus. Detta kan inledningsvis ha en skyddande funktion då den drabbade lär sig att anpassa sig efter sin förmåga och sina begränsningar. För de människor som lider av en kronisk sjukdom som inte syns för andra kan det vara nödvändigt att fokusera på sjukdomen emellanåt för att omgivningen ska få insikt om vad sjukdomen egentligen innebär (Paterson, 2001).

För en människa som drabbats av en kronisk sjukdom är det mycket som kan göra att dennes perspektiv förändras. När människan känner sig hotad eller upplever att hans eller hennes kontroll är på väg att förloras är det vanligt att gå tillbaka till att sätta sjukdomen i förgrunden.

Hoten kan vara väldigt otydliga för omgivningen och kan på så sätt vara svåra för andra att inse. Det är viktigt att ha i åtanke att varje hot som överskrider den kroniskt sjukes toleransnivå kan medföra ett perspektivskifte. Att skifta till att sätta hälsa i förgrunden kräver att personer aktivt väljer att fokusera på möjligheter och att rikta uppmärksamheten mot andra saker än sjukdomen (Paterson, 2001).

Vårdpersonalens uppgift är att finnas till för den kroniskt sjuke och hjälpa honom eller henne att inse vilket perspektiv han eller hon har valt att fokusera på. Vårdpersonalen ska också hjälpa den drabbade att förstå det perspektivet han eller hon har satt i förgrunden och vad det medför för hans eller hennes liv. Det finns tyvärr många inom vården som har fastnat i att försöka rehabilitera den kroniskt sjuke genom att få honom eller henne att acceptera de begränsningar som sjukdomen medför. Dessa begränsningar behöver inte alltid ses som något negativt av den drabbade, utan kan ibland ses som en möjlighet till en livsförändring

(Paterson, 2001).

Syfte

Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med fibromyalgi.

Material och metod

Design

En kvalitativ litteraturöversikt har genomförts genom att sammanställa redan befintlig vetenskaplig litteratur. I en litteraturöversikt analyseras och granskas utvald litteratur vilket leder till en beskrivande sammanfattning av området (Friberg, 2006). Eftersom fibromyalgi karakteriseras av smärta, vilket är en subjektiv upplevelse, var utgångspunkten i uppsatsen att beskriva individernas upplevelser och erfarenheter av syndromet. Därför genomfördes litteraturöversikten med kvalitativ ansats och relevanta vetenskapliga artiklar söktes inom området. En kvalitativ metod har som utgångspunkt att hjälpa läsaren att förstå och förklara fenomen, erfarenheter eller upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008).

Datainsamling och urval

Vetenskapliga artiklar har sökts i referensdatabaserna Cinahl och Pubmed. Cinahl anses vara den mest omfattande elektroniska databasen för omvårdnad. Pubmed är också en omfattande databas som innehåller både medicinsk- och omvårdnadsforskning (Polit & Tatano Beck, 2004). Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle handla om vuxna personers upplevelser av att leva med fibromyalgi, att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 1999 och

2009,samt att de skulle vara skrivna på engelska. Ytterligare inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara av kvalitativ ansats och vara originalartiklar. I Cinahl begränsades sökningen genom att artiklarna skulle vara peer rewieved och research artiklar. Denna funktion finns dock inte i Pubmed. Utifrån syftet formulerades sökorden via ämnesordlistan ”Cinahl Headings” i databasen Cinahl. Det utfördes en sökning på varje sökord för att säkerställa att sökorden var användbara. Sökorden gav många träffar och för att begränsa antalet träffar kombinerades sökorden med hjälp av Cinahl Headings vilket gav ett tillräckligt antal träffar. Sökorden var fibromyalgia, daily living och life experiences. På termen life experience utfördes en trunkering vilket innebar att en asterix (*) placeras efter ordet. Då sker sökningen på den utvalda ordstammen (Östlundh, 2006). I Pubmed utfördes också en fritextsökning. I Pubmed finns inte funktionen med trunkering, så där utfördes sökningen med både ordet experience och ordet experiences. Då urvalet artiklar begränsats till ett hanterbart antal, under 100 träffar, genom att kombinera sökorden lästes samtliga titlar och abstracts igenom. De artiklar som överensstämde med inklusionskriterierna och litteraturstudiens syfte lästes i sin helhet. Av dessa 19 artiklar ansågs 13 besvara syftet och inkluderades då i litteraturstudien. Då det genom sökning i databasen Pubmed inte framkom några nya artiklar redovisas enbart sökningen i Cinahl (Bilaga 1).

Analys

De artiklar som utgjorde resultatet analyserades enligt Evans modell (2002). Det betyder att resultatartiklarna i första steget lästes för att få ett sammanfattande intryck samt för att kontrollera att artiklarna överensstämde med uppsatsens syfte. Artiklarna genomlästes noggrant för att identifiera upplevelserna. Artiklarna sammanfattades i en artikelmatris (Bilaga 2). De avsnitt i artiklarnas resultat som svarade på syftet ströks under med färgade pennor. För att klarlägga den markerade textens betydelse skrevs stödord i kanten av artikelkopian. Därefter byttes artiklarna mellan uppsatsförfattarna för att utesluta eventuella misstolkningar. Sedan genomlästes artiklarna gemensamt för att hitta likheterna samt skillnaderna mellan studierna. Den markerade texten och stödorden noterades i ett kollegieblock och för att underlätta analyseringen fick varje referens ett nummer för att sedan kunna identifieras. Papperen klipptes ut i många bitar. De pappersbitar som sa samma sak eller hade en gemensam innebörd lades samman. Denna sortering ledde till fyra huvudkategorier, som redovisas i resultatdelen (Bilaga 3).

Etiska överväganden

Vid litteraturstudier bör etiska överväganden göras beträffande urval och presentation av resultatet. Det är viktigt att välja de studier där etiska överväganden har gjorts eller de som fått tillstånd av en etisk kommitté. Det är också viktigt att alla artiklar som ingår i studien redovisas (Forsberg & Wengström, 2008). I de utvalda artiklarna har deltagarna försäkrats om att uppgifterna som överlämnas bearbetas konfidentiellt. Deltagarna har även blivit informerade om att det är frivilligt att delta i studien samt att de har rättigheten att avbryta studien när de önskar det. Tio av resultatartiklarna har godkänts av en etisk kommitté och resterande tre har publicerats i tidskrifter som har som krav för publicering att etiska överväganden har gjorts.

Resultat

En omedgörlig kropp

Att leva med fibromyalgi innebar att leva med ett antal olika symtom såsom smärta, fatigue, koncentrationssvårigheter och sömnstörningar som påverkade den drabbade och gav upplevelsen att kroppen var omedgörlig. Känslan av att kroppens energi tog slut och den ökade tröttheten ledde till orkeslöshet tillsammans med övriga symtomen ledde till frustration av att inte kunna ha kontroll över sitt eget liv.

Personer med fibromyalgi uppgav att de levde med ständig smärta (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Råheim & Håland, 2006; Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002). Smärtupplevelserna pendlade mellan lugna och svåra perioder. För en del personer hade de svåra perioderna upplevts ha övergått till att vara både längre och med ökad smärtintensitet efter hand. Smärtupplevelsen varierade mellan oroande och icke oroande smärta. Den oroande smärtan var något som fick personerna att fundera på om något allvarligt var fel i kroppen, medan den icke oroande smärtan var av sådan karaktär att den inte oroade dem. Vissa personer beskrev hur smärtan förändrades från att först vara vandrande i kroppen till att sedan bli mer långvarig och specifikt lokaliserad (Paulsson, Danielson, Larsson & Norberg, 2001;Söderberg, Lundman & Norberg, 1999) medan andra upplevde att smärtan inte var specifikt begränsad till ett område i kroppen utan förekom i hela kroppen (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002). För att beskriva smärtans karaktär använde sig personerna av metaforer såsom brännande, pulserande och stickande (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Samtidigt som de blev specialister på sin smärta hade de svårigheter att beskriva den för andra så att de kunde förstå dem (Paulsson, Danielsson, Larsson & Norberg, 2001).

Personer med fibromyalgi beskrev upplevelserna av att leva med en tung och motsträvig kropp då de upplevde att musklerna inte hade någon energi och att spänstigheten i kroppen hade reducerats (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002). Det framkom också beskrivningar av att kroppen kändes som ett hinder då den var ovillig och trög, med konstant värkande muskler som ömmande vid minsta beröring. Stelhetskänslan var speciellt kännbar på morgonen (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Råheim & Håland, 2006). Det framkom också symtom såsom stickningar, skakningar och köldkänslor (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999).

Personerna upplevde fatigue som att leva med ständig sömnighet och detta förekom trots att de hade sovit en hel natt (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002; Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Fatigue är oberäkneligt och det ledde till att personer med fibromyalgi upplevde det som om att de miste kontrollen när de plötsligt fick känslan av att vara bedövade eller sövda. Sinnestämningen påverkades också av fatigue då det gav dem en känsla av att trots att de var närvarande upplevde de samtidigt en känsla av att vara frånvarande (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002). Fatigue upplevdes som minst lika svår som smärtan och personerna beskrev det som att vara helt uttömd på energi. Detta ledde till att de inte kunde leva upp till sina egna krav och förväntningar vilket resulterade i ökad trötthet. Fatigue kunde förvärras av stressfyllda situationer och depression (Cudney, Butler, Weinert, &

Sullivan, 2002). Smärta och fatigue påverkade varandra då fatigue orsakade ökad smärta och smärta orsakade ökad fatigue (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002; Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Depression förekom hos personerna med fibromyalgi som ett resultat av kronisk smärta, fatigue eller frustration över att behöva leva med sjukdomen (Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002). Förmågan att träffa och lyssna uppmärksamt på omgivningen blev lidande på grund av fatigue och till följd av detta påverkades de dagliga aktiviteterna och relationerna (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002).

Sömnstörningar berodde på svårigheter att hitta en bekväm sovställning eller på grund av den konstanta smärtan. Sömnsvårigheterna eskalerade under de svåra smärtperioderna (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Sömnstörningarna var olika hos personerna i studien. En del upplevde störd sömn medan andra fick för lite sömn. Några sov bra på natten men tyckte sig ändå inte vara tillräckligt utvilade. Vissa vaknade ett flertal gånger under natten med smärta och stelhet. Bristen på sömn ledde sedan till fatigue (Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002).

Personerna upplevde också att de led av koncentrationssvårigheter (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Hallberg & Carlsson, 2000). Problemet med att koncentrera sig ledde till vemod. Ibland var det omöjligt att klara av att läsa en sida och sedan kunna komma ihåg vad det de hade läst handlade om. Att inte klara av att utföra sina göromål kunde leda till frustration (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Vissa personer uppgav även att deras minne hade försämrats markant, vilket ledde till irritation och aggressivitet (Hallberg & Carlsson, 2000; Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Svårigheter i det dagliga livet såsom att komma ihåg tider och vad som behövde tas med till olika aktiviteter ledde till att personerna kände sig begränsade och genom detta påverkades deras självförtroende negativt (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999).

Ett förändrat vardagsliv

Fibromyalgi påverkade inte bara den drabbade utan även dennes familj och omgivning. Många drabbade hade tvingats att förändra sitt liv för att kunna hantera sin sjukdom. De oförutsägbara smärtorna ledde till ilska och irritation över att inte kunna utföra sociala aktiviteter, vilket orsakade att personerna undvek att umgås med andra människor. Minskad arbetssysselsättningsgrad var orsaken till att personerna inte hade det bra ekonomiskt vilket resulterade i att de avstod från viktiga behandlingar.

För personerna som levde med fibromyalgi hade syndromet inneburit en livsförändring. Denna förändring var osynlig, men det resulterade i ett helt nytt sätt att leva. Det fanns de som sa sig ha lärt sig leva med syndromet och som kände till sina begränsningar. Livet var mer passivt än innan syndromet debuterat. Det fanns en vilja att uträtta något, men orken fattades (Söderberg & Lundman, 2001). Att inte ha ork att utföra sina dagliga aktiviteter tillsammans med resten av familjen ledde till en känsla av utanförskap, vilket resulterade i irritation och frustration för hela familjen (Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002; Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002; Liedberg, Burckhardt, & Henriksson, 2006). Fibromyalgin påverkade personernas familjeliv och sociala kontakter, då personerna var lättirriterade till följd av sina ständiga smärtor och under vissa perioder kunde irritationen och aggressiviteten gå ut över familjen (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002).

Personernas tidigare roller förändrades till att vara mer passiva och de behövde mer hjälp från omgivningen. De upplevde också att deras energi och lust att träffa människor i sin omgivning minskade drastiskt (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Söderberg & Lundman, 2001). Att planera sina vardagliga aktiviteter var omöjligt eftersom det var svårt att förutsäga hur symtomen skulle yttra sig från dag till dag (Söderberg & Lundman, 2001; Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002 ). Även deras sociala liv påverkades av de oförutsägbara symtomen. De uppgav att de inte orkade lyssna på omgivningen utan var sysselsatta med att bemästra sina symtom (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002).

Det fanns de som uppgav att de hade svårt att hantera sin livssituation. De hade svårigheter att hinna med hushållsarbetet, sociala kontakter samt sina fritidsaktiviteter (Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002; Mannerkorpi, Kroksmark, & Ekdahl, 1999). Svårt drabbade personer uppgav att de kände sig förtvivlade över sitt tillstånd och att de kände sig låsta i hemmet och att de inte heller hade orken att utföra någonting i sina hem (Råheim & Håland, 2006; Mannerkorpi, Kroksmark, & Ekdahl, 1999). Många av de som drabbats av fibromyalgi hade minskat sin sysselsättningsgrad eller slutat arbeta helt (Mannerkorpi, Kroksmark, & Ekdahl, 1999; Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Cunningham & Jillings, 2006). Detta ledde till ekonomiska konsekvenser som i sin tur medförde att de tvingades att avstå dyra behandlingar och rehabiliteringsprogram (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Cunningham & Jillings, 2006). En del berättade också att de hade blivit tilldelade meningslösa arbetsuppgifter av arbetsgivaren, i ett försök till arbetsanpassning, efter att de hade diagnostiserats med fibromyalgi (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Att sluta arbeta ledde till att personerna var tvungna att överge sin tidigare roll och att ge upp aktiviteter (Cunningham & Jillings, 2006). En del personer försökte klara av att arbeta i samma utsträckning som förut trots att det tunga och höga arbetstempot ledde till ökade upplevelser av symtomen (Paulsson, Danielsson , Larsson & Norberg, 2001; Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002).

Brist på respekt och stöd från omgivningen

Då fibromyalgi är ett subjektivt syndrom som är osynligt för omgivningen upplevde de drabbade att de bemötts med misstro och skepsis både från allmänheten och sjukvården. Att konstant försöka förklara för anhöriga, vänner och arbetskamrater om symtomen ledde till att de kände att deras sjukdom inte accepterades av omgivningen på grund av att fibromyalgin har ingen tydlig sjukdomsbild. Att ständigt vara misstrodda och behöva försvara sig själva ledde till att personerna isolerade sig.

Eftersom symtomen av sjukdomen är osynliga upplevde många av personerna att de var misstrodda. De blev beskyllda för att inbilla sig och deras besvär togs inte på allvar av varken omgivning eller sjukvårdspersonal. Det fanns de som uppgav att de väntade länge innan de sökte hjälp av sjukvården av rädsla för att klassas som gnälliga. De ville inte heller tala om sin smärta med läkaren för att de inte ville bli betraktade som besvärliga (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002). Reaktionen från vårdpersonalen var att symtomen enbart hade en psykologisk orsak. Personerna kände att de var tvungna att övertala vårdpersonalen om att symtomen faktiskt existerade (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002). När de sedan fick ett namn på sjukdomen kändes det som ett bevis på att symtomen existerade. För att bli tagen på allvar var det viktigt att erhålla en diagnos, att ha fått en ordentlig läkarundersökning samt blivit

erbjuden att delta i ett forskningsprojekt (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Vid de första sjukvårdskontakterna upplevde personerna att de blev väl bemötta, men när ingen fysiologisk orsak hittades upplevde de att bemötandet var likgiltigt. De upplevde det som att fibromyalgi hade låg status. Detta ledde till att de kände sig mycket isolerade. Det fanns läkare som kunde påstå att smärtan var övergående och att det inte fanns någon anledning att vara orolig. Ett antal personer förlorade hoppet om att bli botade eftersom vårdpersonalen upplyste dem om att det inte fanns något botemedel (Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002). Det fanns även personer som uppgav att de hade upplevt en brist på förståelse från släktingar, vänner och arbetskamrater, vilket kunde leda till att de kände sig ensamma, förolämpade, besvikna, sårade, tråkiga och utanför (Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002; Mannerkorpi, Kroksmark, & Ekdahl, 1999; Liedberg, Burckhardt, & Henriksson, 2006). Bristen på förståelse och känslan av utanförskap fick dem att känna sig mindre värdefulla på arbetsplatsen (Söderberg & Lundman, 2001). Det fanns de som beskrev att de blev arga när omgivningen ifrågasatte deras sjukdom (Schaefer, 2005). De upplevde också att omgivningen visade brist på respekt och för att motverka detta var det viktigt att informera omgivningen om sjukdomen så att personerna med fibromyalgi hade en möjlighet att försvara sig (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999).

Det fanns även de som kände en oro över att bli bemötta med ömkan istället för äkta vänskap av omgivningen. Personer med fibromyalgi oroade sig för att omgivningen skulle bli trötta på deras besvär och på så sätt ta avstånd från dem, vilket medförde att de drabbade var rädda för att tala om sin situation (Cudney, Butler, Weinert, & Sullivan, 2002). De kände att de inte hade fått det stöd som de skulle ha behövt från omgivningen (Råheim & Håland, 2006; Söderberg, Lundman & Norberg, 1999; Söderberg & Lundman, 2001). Personer uppgav att de hade blivit beskyllda för att vara lata och att de enbart hittade på symtomen för att slippa arbeta (Schaefer, 2005; Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002).

De som fick delta i träningsprogram upplevde att de var respekterade och trodda. Många uppskattade att hälso- och sjukvården anordnade träffar på arbetsplatsen med deras arbetsgivare för att alla skulle få upplysning om fibromyalgi. Många fick anpassade arbetsuppgifter eller blev omplacerade (Paulson, Norberg, & Danielsson, 2002).

Acceptera och lära sig leva med sin sjukdom

Trots den stora livsförändringen som fibromyalgi medförde för den drabbade hade många lärt sig leva med sjukdomen och kunde fortfarande ha framtidsdrömmar. Att uthärda och inte tappa kontrollen helt ansågs vara nödvändigt. Att erhålla en diagnos var en lättnad och var vikig för att behålla sin värdighet. Det var vikigt att inte förlora sitt arbete men att kunna utföra sitt arbete i mindre utsträckning ansågs trots allt att vara stimulerande.

Personerna upplevde att trots de förändringar sjukdomen hade medfört kände de sig hoppfulla inför framtiden (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002; Söderberg, Lundman, & Norberg, 2002; Söderberg & Lundman, 2001). Vissa försökte att uthärda smärtan och uttryckte att det kunde ha varit ännu värre. Det fanns förhoppningar om att smärtan inte skulle bli mer intensiv (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Ett antal personer försökte förstå vad som hände i deras liv och uppgav att de kände lättnad efter att de hade erhållit en diagnos eftersom fibromyalgi inte är en livshotande sjukdom (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Det

fanns perioder då personerna kände sig mer avslappnande samt njöt av att de mådde bra (Paulsson, Danielson, Larsson & Norberg, 2001). Genom att stå ut med sina symtom och att ignorera och uthärda smärtan hade de lärt sig att leva med sjukdomen. Då smärtan inte dominerade deras liv kunde de fortfarande arbeta vilket ansågs viktigt och stimulerande. De hade dock svårt att acceptera att de inte kunde göra allt de ville som förut (Råheim & Håland, 2006; Mannerkorpi, Kroksmark, & Ekdahl, 1999). Hoppet hos den drabbade ökade om det fanns något som kunde lindra smärtan (Paulsson, Danielsson, & Söderberg, 2002). Några av deltagarna uppgav att fysisk aktivitet hade en lindrande effekt på symtomen, däremot kunde det vara svårt att hitta en balansgång i hur mycket fysisk aktvitet de klarade av innan orken helt försvann (Liedberg, Burckhardt, & Henriksson, 2006).

Diskussion

Metoddiskussion

Vid den inledande sökningen framkom att det fanns ett stort utbud av artiklar om fibromyalgi. Då avsikten med litteraturöversikten var att fånga upplevelser av att leva med fibromyalgi valdes enbart kvalitativa studier. En begränsning avseende när artiklarna publicerats ansågs också nödvändig. Artiklar äldre än tio år exkluderades då de inte ansågs lyfta fram den senaste forskningen. Sökorden som valdes utifrån uppsatsens syfte gav tillräckligt många träffar på relevanta artiklar. Sökningarna genomfördes under mars 2009 och eftersom tillräckligt många relevanta resultatartiklar hittades ansågs ingen utökning av vare sig sökord eller databaser vara befogad. Då tillräckligt många relevanta resultatartiklar hittades genom den elektroniska sökningen ansågs inte att en manuell sökning vara nödvändig. Evans (2002) analysmodell var lämplig att använda vid analysen av resultatartiklarna. Den har en tydlig struktur och är enkel att följa, vilket leder till att materialet blir ordentligt bearbetat. Resultatet i flertalet av artiklarna var snarlika vilket gjorde det lättare att finna gemensamma kategorier. Nio av studierna som resultatet grundats på var utförda i Norden och en studie var en jämförelse mellan fibromyalgidrabbade personer i Sverige och USA. De återstående tre artiklarna som användes i resultatet är grundade på forskning gjord i USA. I sökningen framkom inga studier utförda i Afrika eller Asien. Detta kan tänkas bero på att fibromyalgi som diagnos inte förekommer i dessa länder, eller att syndromet är mindre vanligt förekommande där jämfört med i västvärlden. Då majoriteten av de artiklar som redovisas i resultatet är gjorda i Norden visar det att forskningen i Norden är framträdande. Det är inte lika vanligt att män drabbas av fibromyalgi som att kvinnor gör det (Yunus, 2001) och det finns därför färre studier om män med fibromyalgi (Buskila, Neumann, Alhoashle, & Abu-Shakra, 2000). Denna litteraturöversikts syfte var dock att beskriva upplevelser av fibromyalgi oavsett kön och det faktum att det var fler kvinnor än män som var deltagare i de studier som resultatet bygger på är därför inte av någon större betydelse utan återspeglar den könsfördelning som finns i antalet drabbade.

Resultatdiskussion

Resultatet visade att många av de drabbade hade hamnat i en ond cirkel av symtomen. Smärtan påverkade fatigue samtidigt som fatigue påverkade smärtan. Många som led av fibromyalgi uppgav att de inte längre kunde leva sitt liv som tidigare utan att de ansåg sig

vara hindrade av sjukdomen. Den gamla bekanta kroppen hade förändrats från att vara den som möjliggjorde aktiviteter till att istället ha blivit något som hämmade. Resultatet visade att de drabbade upplevde att deras familjeliv och sociala kontakter hade blivit påverkade av deras ständiga kamp mot symtomen, då de inte längre klarade av att arbeta och umgås med andra i samma utsträckning som förut. Det framkom också att individerna hade mötts med misstro både från omgivningen och sjukvården och de blev beskyllda för att de inbillade sig och deras symtom togs inte på allvar. Det fanns de som hade lärt sig leva med de symtomen som sjukdomen medförde. De hade då accepterat sin diagnos och kunde fortfarande se positivt på framtiden och leva ett aktivt liv efter sina förutsättningar.

Då symtomen av fibromyalgin var överväldigande var uppgav personerna att all deras energi och kraft gick åt för att orka hantera dessa. De beskrev också att trots sin ofattbara trötthet hade de svårt att sova. Nattsömnen blev störd eftersom de drabbade uppgav att de hade svårt att hitta en bekväm sovställning på grund av smärtan En studie av Hamilton, Affleck, Tennen, Karlsson, Luxton, Preacher et al. (2008) har visat att en tillfredsställande nattsömn för de som drabbats av fibromyalgi är av största vikt och att detta bör prioriteras. Resultatet visar att symtomen påverkade de drabbades sätt att leva och den konstanta tröttheten och smärtan gjorde det svårt för de drabbade att klara av att arbeta i samma utsträckning som tidigare. Detta medförde att personerna gick miste om att upprätthålla sin tidigare sociala roll. Familjelivet påverkades också av den ständiga kampen mot symtomen och många uppgav att de inte längre orkade delta i familjeaktiviteter. Schoofs, Bambini, Ronning, Bielak och Woehl (2004) betonar att tidigare livsstil är svår att upprätthålla både i fråga om relationer, aktiviteter och arbete för de som drabbats av fibromyalgi. I en studie av Liedberg (2004) framkom att de som fortsatte att arbeta trots sin fibromyalgidiagnos upplevde mindre smärta och trötthet än de som inte längre arbetade. Det är intressant att se hur detta motsäger resultatet i denna litteraturöversikt där det framkom att många hade fått ge upp sitt arbetsliv och där de som fortsatt att arbeta kände att de blivit tilldelade meningslösa arbetsuppgifter efter att de erhållit diagnosen.

Resultatet visade att många som drabbats av fibromyalgi kände att de hade förlorat en del av sitt forna jag. Sjukdomen medförde att de var tvungna att anpassa sitt leverne efter dagsformen och att de sociala kontakterna hade minskat avsevärt. Paterson (2001) diskuterar i sin artikel att om människor med en kronisk sjukdom sätter sjukdomen i fokus identifierar sig han eller hon med sjukdomsbilden och inte längre med sitt forna jag. De personerna som sätter sjukdom i förgrunden kännetecknas av att vara absorberade av sin sjukdom och ha svårt att se möjligheterna till att fortfarande kunna leva ett aktivt liv. Utifrån litteraturöversiktens resultat kan det antas att de som sa att de hade förlorat en del av sitt forna jag och att deras sociala kontakter hade minskats säkerligen hade satt sjukdomsperspektivet i fokus. De såg bara det negativa i sjukdomen och kunde inte riktigt acceptera och hade svårt att anpassa sig efter den. De kände att sjukdomen hade tagit över deras liv och att de nu identifierade sig med sjukdomen och inte längre en person som drabbats av en sjukdom.

Fibromyalgi är en osynlig sjukdom som inte kan påvisas av några som helst kliniska tester och många av de drabbade i litteraturöversiktens resultat kände inte heller att de hade fått det stöd eller den förståelse de önskat från omgivningen. Det är därför viktigt att informera både den drabbade och dennes anhöriga om vad sjukdomen innebär och vilka följder det medför för personens liv. Sylvain och Talbot (2002) beskriver i sin studie betydelsen av undervisning och information till både den drabbade och dennes anhöriga i samband med att en diagnos ställs. Det är viktigt att de drabbade inte känner att de har blivit svikna och att de är ensamma i att hantera situationen. Anhöriga kan stötta den drabbade genom att lyssna på och visa

förståelse för den drabbade. Den anhörige kan också rent praktiskt hjälpa till de gånger symtomen är för överväldigande. Sjuksköterskan ska lyssna på, uppmuntra och etablera passande kontakter och tjänster för den enskilde (Sylvain & Talbot, 2002). I resultatet framkom även att bra bemötande och att vara respekterad av andra var en viktig aspekt för den drabbade. Personer med fibromyalgi kände att äkta och ärliga relationer var få eller att de inte alls förekom. Sjuksköterskan, som möter dessa personer både i primär- och slutenvården, har här en viktig funktion i att vara en god lyssnare vilket ger individen möjlighet att känna sig trygg i att tala öppet och ärligt om sin situation. Sjuksköterskan måste också kunna se varje person som en egen individ och lyssna på just dennes problem och att utgå från att varje situation är unik.

I resultatet framkom att deltagare hade mött en misstro från omgivningen. De kände att eftersom sjukdomen inte gav några objektiva symtom blev de många gånger inte tagna på allvar. De blev beskyllda att de bara inbillade sig och att symtomen hade psykologiskt ursprung. Resultatet visade också att det är viktigt att erhålla en diagnos för att känna sig betrodd och få ett erkännande om att sjukdomen faktiskt existerar. Det finns en ökad skepsis bland läkare och allmänheten mot de sjukdomar som objektivt inte kan diagnostiseras. Det finns till och med diskussioner huruvida sådana sjukdomar ska få kallas sjukdom (Åsbring & Närvänen, 2008). Det är enligt Brattberg (1995) högre värderat, inom sjukvården, att ha en diagnos som inte är så diffus som fibromyalgi, vilket också kan avspegla sig i resten av samhället. Det är tankeväckande och allvarligt att kroniskt sjuka människor förutom sin sjukdom även måste strida mot omgivningens fördomar. Det är därför viktigt att fibromyalgi blir en accepterad diagnos och att kunskapen om sjukdomen bland vårdpersonalen ökar. Då fibromyalgi är en långvarig sjukdom hade många av de som levde med sjukdomen lärt sig leva med och acceptera sitt tillstånd. De hade accepterat de förändringar som sjukdomen medförde och kunde trots detta se positivt på framtiden. Paterson (2001) menar att om hälsan sätts i förgrunden har den drabbade sett möjligheterna utefter sina förutsättningar istället för att fastna i en sjukdomsroll. De som accepterat sitt tillstånd och fortfarande kunde se positivt på framtiden hade troligen valt att sätta hälsan i förgrunden. De kände att de fortfarande var en individ och identifierade sig inte med sitt sjukdomstillstånd.

Eftersom fibromyalgi fortfarande är en omstridd och ifrågasatt diagnos, förekommer det enligt resultatet att vårdpersonalen tvivlar på den drabbades trovärdighet. Därför är det mycket vikigt att vårdpersonalen uppmärksammar och stöttar för att personen med fibromyalgi ska nå upp till välbefinnande. Stöttningen kan vara i form av ett samtal där personen ska få tala om hur denne känner och upplever sitt tillstånd detta kan leda till att personen känner sig betrodd och förstådd. I resultatet förekommer det att vissa personer känner sig hindrade att utföra vissa aktiviteter men det fanns andra som tänkte positivt trots deras tillstånd. Det är viktigt att vårdpersonalen är en hjälpande hand för att uppmuntra personer med fibromyalgi till att hantera de hinder som uppkommer i samband med sjukdomen. Arbetskamrater, anhöriga och släktningar behöver få information om sjukdomen och vilka förändringar den medför för den drabbade. Detta i sin tur underlättar för personen och andra i omgivningen att förstå fibromyalgin och dess osynliga symtom. Eftersom fibromyalgin påverkar den drabbade och omgivningen på många olika sätt bör vårdpersonalen ha en helhetsperspektiv i mötet med dessa personer. Som vårdpersonal bör också hänsyn tas till anhöriga och bekanta till den drabbade så att de också får prata om sina känslor och åsikter om de förändringarna som har skett.

Slutsatser

De slutsatser som kan dras utifrån denna litteraturöversikt är att upplevelserna av att leva med fibromyalgi är varierande, och att sjukdomen påverkar den drabbades liv på många olika sätt. Eftersom fibromyalgin medförde livsförändringar har individerna accepterat och lärt sig leva med de begräsningar den ledde till. Sjuksköterskans roll i arbetet med kroniskt sjuka människor är att hjälpa dem att acceptera sin sjukdom och att uppmuntra dem att hantera de hinder och motgångar som kan uppstå. Många med fibromyalgi har mötts av en misstro från omgivningen och har upplevt att sjukdomen inte accepteras av varken sjukvården eller samhället. Det är därför av stor betydelse att sprida information och öka kunskapen om fibromyalgi. Med ökad kunskap kan förhoppningsvis fördomarna och misstron minska.

Referenser

Abeles, A., Pillinger, M., Solitar, B., & Abeles, M. (2007). Narrative Review: The Pathophysiology of Fibromyalgia. Annals of Internal Medicine , 146 (10), 726-734.

Brattberg, G. (1995). Att möta långvarig smärta. Stockholm: Liber.

Brecher, L., & Cymet, T. (2001). A practical approach to fibromyalgia. Journal of the

American Osteopathic Association , 101 (4), 12-17.

Buskila, D., Neumann, l., Alhoashle, A., & Abu-Shakra, M. (2000). Fibromyalgi Syndrome i Men. Seminars in Arthritis and Rheumatism , 30 (1), 47-51.

Chakrabarty, S., & Zoorob, R. (2007). Fibromyalgia. American Family Physician , 76 (2), 247-254.

Cudney, S. A., Butler, M. R., Weinert, C., & Sullivan, T. (2002). Ten Rural Women Living with Fibromyalgia Tell It Like It Is. Holistic Nursing Practice , 16 (3), 35-45.

Cunningham, M., & Jillings, C. (2006). Individuals' Descriptions of Living With Fibromyalgia. Clinical Nursing Research , 15 (4), 258-273.

Damsky Dell, D. (2007). Getting the point about fibromyalgia. Nursing , 37 (2), 61-64.

Evans, D. (2002). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. Australian journal of advanced nursing , 2 (20), 22-26.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier : värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. i F. Friberg ( Red.), Dags för uppsats (ss. 115-124). Lund: Studentlitteratur.

Gracely, R., Grant, M., & Giesecke, T. (2003). Evoked pain measures in fibromyalgia. Best

Practice & Research Clinical Rheumatology , 17 (4), 593-609.

Gunvaldsen, U., & Natvig, B. (1997). Fibromyalgi - En bok om muskelsmärtor. Stockholm: Liber AB.

Hallberg, L., & Carlsson, S. (2000). Coping with Fibromyalgia. Scandinavian Journal of

Caring Sciences , 14, 29-36.

Hamilton, Affleck, Tennen, Karlsson, Luxton, Preacher et al. (2008). Fibromyalgia: the role of sleep in affect and negative event reactivity and recovery. Health psychology, 27-(-4), 490-494

Hoffman, D. L., & Dukes, E. M. (2008). The health status burden of people with fibromyalgia: a review of studies that assessed health status with the SF- 36 or the SF- 12.

International journal of clinical practice , 62 (1), 115-126.

Kosek, E. (2003). Fibromyalgi. i M. Werner, & P. Strang, Smärta och smärtbehandling (ss. 447-454). Stockholm: Liber AB.

Liedberg, G. (2004). Women with fibromyalgia : employment and daily life. Linköping: Linköping University.

Liedberg, G., Burckhardt, C., & Henriksson, C. (2006). Young women with fibromyalgia in the United States and Sweden: Percieved difficulties during the first year after diagnosis.

Diasbility and Rehabilitation , 28 (19), 1177-1184.

Longley, K. (2006). Fibromyalgia: aetiology, diagnosis, symtoms and management. Britsh

Journal of Nursing , 15 (13), 729-733.

Mannerkorpi, K. (den 2 Januari 2008). Påverkar intensiv fysisk aktivitet kroppsfunktioner och

inflammation vid fibromyalgi. Hämtat från Information för Forskning och utveckling:

http://www.fou.nu/is/sverige/document/3198 den 7 Maj 2009

Mannerkorpi, K., Kroksmark, T., & Ekdahl, C. (1999). How patients with fibromyalgia experience their symtoms in everyday life. Physiotherapy Research International , 4 (2), 110-122.

Paterson, B. (2001). The shifting perspective of chronic illness. Image: Journal of Nursing

Scholarship , 33 (1), 21-26.

Paulson, M., Norberg, A., & Danielsson, E. (2002). Men living with fibromyalgia- type pain: experiences as patients in the Swedish health care system. Journal of Advanced Nursing , 40 (1), 87-95.

Paulsson, M. D., & Norberg, A. (2001). Men´s descriptions of their experience of nonmalignant pain of fibromyalgia type. Scandinavian Journal Caring Sciences , 15 (1), 54-59.

Paulsson, M., Danielsson, E., & Söderberg, S. (2002). Struggling for a tolerable existance: the meaning of men´s lived experiences of living with pain of fibromyalgia type. Qualitative

Health Research , 12 (2), 238-249.

Peterson, E. (2007). Fibromyalgia-Management of a misunderstood disorder. Journal of the

American Acadeny of Nurse Practitioners , 19, 341-348.

Polit, D., & Tatano Beck, C. (2004). Nursing Research Principles and Methods. Lippincott Williams and Wilkins.

Råheim, M., & Håland, W. (2006). Lived Experience of Chronic Pain and Firomyalgia: Women´s Stories From Daily Life. Qualitative Health Research , 16 (6), 741-761.

17

Schaefer Moore, K. (2005). The Lived Experience of Fibromyalgia in African American Women. Holistic Nursing Practice , 19 (1), 17-25.

Schoofs, N., Bambini, D., Ronning, P., Bielak, E., & Woehl, J. (2004). Death of a lifestyle: The effects of social support and healthcare support on the quality of life of persons with fibromyalgia and / or chronic fatigue syndrome. Orthopaedic Nursing , 23 (6), 364-374. Sylvain, H., & Talbot, L. R. (2002). Synergy towards health: a nursing intervention model for womenliving with fibromyalgia, and their spouses. Journal of advanced nursing , 38 (3), 264-273.

Söderberg, S. Lundman, B. & Norberg, A. (1999). Struggling for Digninty: The Meaning of Women´s Experiences of Living with Fibromyalgia. Qualitative Health Research , 9 (5), 575-587.

Söderberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia.

Health Care for women international , 22, 617-631.

Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (2002). The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgi and healthy women. Journal of Clinical Nursing , 11 (2), 247-255.

Thygesen, E. (2001). Pasientopplevelser og kronisk sykdom- en fenomenologisk studie av leddgiktpasienters livssituasjon. Vård i Norden (1), 25-29.

Wolfe, F., Smythe, H., Yunus, M., Bennett, R., Bombardier, C., Goldenberg, D., et al. (1990). The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis and Rheumatism , 33 (2), 160-172. Yunus, M. (2001). The Role of Gender in Fibromyalgia Syndrome. Current Rheumatology

Reports , 3, 128-134.

Åsbring, P., & Närvänen, A.-L. (2008). Ideal versus reality: physicians perspectives on patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Social Science & Medicine (57), 711-720.

Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning

Bilaga 1.

Tabell 1. Resultatöversikt för databassökning

Databas Sökord Antal träffar Lästa titlar Granskade abstract, Till resultatet Cinahl 1. Fibromyalgia 613 - 2. Experience* 40177 3. Living with 17844 1+2 91 91 1+3 56 56 56 1+2+3 19 19 19 13

Bilaga 2:1 Tabell 2. Artikelmatris

Referens Titel Forsknings design Syfte Resultat

Cudney, S; Butler, M; Weinert,C; Sullivan, T ( 2002)

U.S.A.

Ten rural women living with fibromyalgia tell it like it is Kvalitativ genom en datorsupportgrupp där deltagarna delade sina erfarenheter med varandra. n=10 Att förstå personliga erfarenheter hos kvinnor som lever med

fibromyalgia.

Deltagarna led av sömnproblem, smärta, utmattning, depression och uttryckte sina upplevelser av isolering på landsbygden och delade med positiva tankar för att hantera sjukdomen. Med dessa fakta ökar förhoppningsvis förståelsen hos vårdpersonalen för att möta behoven hos de fibromyalgi drabbade personer.

Cunningham, M; Jillings, C (2006) Canada Individuals Descriptions of living with Fibromyalgia Kvalitativa Intervjuer n=8 Att undersöka individers uppfattningar av att leva med fibromyalgi.

Deltagarna i studien upplevde bland annat att det skulle gynna dem mer om sjukvårdspersonalen, familj och vänner bekräftade deras situation och tillstånd och gav de stöd. Hallberg,L; Carlsson, S (2000) Sverige Coping with fibromyalgia Kvalitativa intervjuer n=22 Att ur deltagarnas erfarenheter

beskriva hur det är att leva med fibromyalgi.

Deltagarna i studien var tydligt upptagna av sin smärta vilket påverkade deras vardagliga liv avsevärt. De beskrev detaljerat hur smärtan påverkade deras kroppar från dag till dag och hur de hanterade den.

Bilaga 2:2

Liedberg, G; Burckhardt, C; Henriksson,C (2006) U.S.A. & Sverige

Young women with fibromyalgia in the United States and Sweden Kvalitativa intervjuer n=94

Att beskriva och jämföra nydiagnostiserade deltagarnas upplevelser åren efter fibromyalgidiagn osen.

Fibromyalgi resulterar i fysiska svårigheter såsom smärta, muskelsvaghet, trötthet, sömnsvårigheter och stelhet. Detta ledde till svårigheter i personlig vård, i att ta hand om barnen, vid hushållsarbete och vid utförande av fritidaktiviteter. Allt tog mer tid och det krävdes noggrann planering i det vardagliga livet. Psykiska svårigheter uppkom då humöret ändrades och de kände sig arga, irriterade, ledsna, frustrerade, oroliga, hade ångest samt koncentrations- och minnesvårigheter. Sociala svårigheter uppstod till följd av liten förståelse från omgivningen då de inte orkade med det sociala livet. Deltagarna kunde lätt isolera sig och hade förlorat vänner.

Mannerkorpi, K; Kroksmark, T; Ekdahl, C (1999)

Sverige

How patients with fibromyalgia experience their symtoms in everyday life. Kvalitativa intervjuer n=11 Att beskriva deltagarnas erfarenheter av fibromyalgi-symtomen i det dagliga livet.

Det framkom att symtomen hade stort inflytande på deltagarnas liv. Vissa av deltagarna hade slutat med många aktiviteter på grund av fibromyalgin.

Bilaga 2:3 Paulson, M; Danielson, E; Larsson, K; Norberg, A(2001) Sverige Men´s descriptions of their experience of nonmalignant pain of fibromyalgia type. 14 Kvalitativa Intervjuer n=14 Att beskriva deltagarnas upplevelser av ickemalign smärta av fibromyalgityp.

Det framkom att smärtan hade gått från att vara lokal till att bli omfattande. Deltagarna beskrev på två olika sätt en smärta som oroade dem och smärta som inte oroade dem och att smärtan förekom i båda lugna och svåra perioder. Att vårdpersonalen måste lyssna uppmärksamt på varje människas berättelse och lära sig tolka de beskrivningar om den långvariga smärtan som innebar både kroppsliga och emotionella symtom. Utifrån detta får vårdpersonalen möjligheten att erbjuda stöd och hjälp till personer med smärta av fibromyalgi – typ.

Paulson, M; Norberg, A, Danielson,

E;(2002) Sverige

Men living with fibromyalgia type pain: Experiences as patients in the Swedish health care system. 14 Kvalitativa intervjuer n=14

Att beskriva hur

män med

fibromyalgi-liknande smärta upplever sin roll som patient i den svenska sjukvården.

Hur deltagarna utstått en hel del smärta innan de sökte vård, och hur svårt det var att hitta en lyhörd lyssnare. De gjorde undersökning även om dessa gjorde dem att känna att de utsattes för många behandlingar utan att bli botade. De hoppade på ett botemedel efter att ha hänvisat till en specialiserad klinik. Upplevelser av att ses som en ointressant patient och smärtlindring de har fått men har faktiskt inte botat deras smärta.

Bilaga 2:4 Paulson, M; Danielsson, E, Söderberg, S ; (2002) Sverige Struggling for a tolerable existence: the meaning of men's lived experiences of living with pain of fibromyalgia type 14 Kvalitativa intervjuer n=14 Att belysa mäns erfarenheter av att leva med smärta av fibromyalgityp.

Den kroniska smärtan upplevdes som en förändring i kroppen, jag och relationer påverkades. Strävan efter att leva så normalt som möjligt var beroende på att hitta balansen när både svåra och lugna faser av sjukdomen upplevdes av individerna. Råheim, M; Håland, W (2006) Norge Lived experience of Chronic pain and Fibromyalgia. 12 Kvalitativa Intervjuer n=12 Att undersöka hur deltagarna upplevde att fibromyalgi påverkade deras liv.

Det var individuellt hur pass mycket smärtan påverkade personerna. Deltagarna upplevde förändringar i sina liv och att varje dag var en kamp.

Schaefer Moore, K (2005) U.S.A. The lived experience of Fibromyalgia in African American Women. 10 Kvalitativa intervjuer n=10 Att beskriva afro-amerikanska kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi.

Upplevelser av problem som smärta, kognitiv dysfunktion, sömnsvårigheter och hur dessa påverkade deras liv. Att kunna stå upp för sig själv för att få en diagnos och få grepp om vad som är problemet med en och få andra att lyssna och förstå dem. Att reducera smärta med mediciner. Att hantera sjukdom innebar att göra förändringar. De blev irriterade på anklagelser som att de tog en fri åktur. De fick hjälp genom andlig kontakt. En del sekretess gör det mycket lättare för dem att leva med fibromyalgin.

Bilaga 2:4 Söderberg, S; Lundman, B; Norberg, A ( 1999) Sverige Struggling for dignity: The meaning of women´s experiences of living with fibromyalgia. 14 Kvalitativa intervjuer n=14 Att belysa betydelsen av deltagarnas erfarenheter av att leva med fibromyalgi.

Att leva med fibromyalgin innebar att leva ett liv mycket påverkat av sjukdomen i alla avseenden av det dagliga livet. Detta presenterade i tre huvudteman: förlorad frihet, hot mot integriteten samt en kamp att uppnå förståelse och lättnad.

Söderberg, S; Lundman, B (2001) Sverige Transitions experienced by women with fibromyalgia. 25 Kvalitativa intervjuer n=25 Att beskriva övergången

mellan frisk och sjuk såsom deltagarna med fibromyalgi upplevde den.

Deltagarna upplevde övergången från frisk till sjuk som synlig för alla utom för dem själva. De kände att de levde i två världar: en frisk och en sjuk. De mötte inte någon förståelse från omgivningen och det sättet de tvingades att leva på lämnade dem irriterade, arga och bittra. Några var dock hoppfulla inför sin framtid trots de radikala förändringarna. Söderberg, S; Lundman, B; Norberg, A (2002) Sverige The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgia and healthy women. 50 Kvalitativa intervjuer n=50 Att belysa innebörden av trötthet och utmattning hos kvinnor med fibromyalgi jämfört med friska kvinnor.

Upplevelsen av utmattning beskrevs annorlunda av deltagare med fibromyalgi jämfört med friska kvinnor.

Bilaga 3

Tabell 3 Kategorischema över sökta resultatartiklar Kategorier Resultatartiklar En omedgörlig kropp Ett förändrat vardagsliv Upplevelser från omgivningen Acceptera och lära sig leva med sin sjukdom Cudney, S; Butler, M; Weinert,C; Sullivan, T ( 2002) * * * Cunningham, M; Jillings, C (2006) * Hallberg, L; Carlsson, S (2000) * Liedberg, G; Burckhardt, C; Henriksson, C (2006) * * * Mannerkorpi, K; Kroksmark, T; Ekdahl, C (1999) * * * Paulson, M; Danielson, E; Larsson, K; Norberg, A(2001) * * * Paulson, M; Norberg, A, Danielson, E;(2002) * Paulson, M; Danielsson, E, Söderberg, S ; (2002) * * * * Råheim, M; Håland, W (2006) * * * Schaefer Moore, K (2005) * Söderberg, S; Lundman, B; Norberg, A ( 1999) * * * * Söderberg, S; Lundman, B (2001) * * * Söderberg, S; Lundman, B; Norberg, A ( 2002) * * *