Närståendes upplevelser av att leva
tillsammans med en
person med Parkinsons sjukdom
En litteraturstudie
Nellie Larsson
Karin Öman
Sjuksköterska 2017
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en
person med Parkinsons sjukdom - en litteraturstudie
Relatives experiences of living together with a person with
Parkinson´s disease - a literature review
Nellie Larsson
Karin Öman
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin höst 2017
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Eva Lindgren
1
Närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en
person med Parkinsons sjukdom
- en litteraturstudie
Relatives experiences of living together with a person with
Parkinson´s disease
- a literature review
Nellie Larsson
Karin Öman
Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskapLuleå Tekniska universitet
Abstrakt
Parkinsons sjukdom är en progressiv kronisk sjukdom som ger en tilltagande försämring av motoriska och kognitiva funktioner. Många personer med Parkinsons sjukdom bor kvar i hemmet och får ett ökat behov av stöd och hjälp. De som tillgodoser detta behov av omvårdnad är ofta närstående som vårdar personen. Detta kan få en påverkan på närståendes hälsa och
livskvalité. Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom. Tolv vetenskapliga artiklar valdes ut via en litteratursökning och analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats enligt Bengtsson (2016). Analysen resulterade i sex olika slutkategorier; att ha behov av information och kunskap om sjukdomen, att ha behov av stöd och fungerande sjukvård, att livet och vardagen förändras vilket kan skapa ensamhet och isolering, att relationer förändras och ger nya förhållningssätt, att vilja orka vårda och känna oro för att inte räcka till, att känna osäkerhet och behöva ta svåra beslut. Resultatet visade att närstående saknade information, hade ett stort behov av stöd, livet och vardagen förändrades samt skapade ensamhet och isolering och relationer förändrades. Slutsatsen är att sjuksköterskor måste synliggöra närstående som en viktig del i omvårdnaden samt att ge närstående bra förutsättningar att klara det dagliga livet.
Nyckelord: Närstående, upplevelser, Parkinsons sjukdom, omvårdnad,
2
Kronisk sjukdom innebär att det är ett livslångt tillstånd där sjukdomsförloppet kan vara stabilt, oförutsägbart eller progressivt. Parkinson sjukdom (PS) är nervcellsdegenererande sjukdom som inte går att bota men förloppet går att bromsa upp med behandling (Bhataa & Gupta 2003).
När någon drabbas av en kronisk sjukdom så förändras många aspekter av livet. Förutom för den drabbade så ställs krav på den närstående att ändra sitt dagliga liv för att kunna ge den drabbade stöd. Förändringen i livet gör att närstående upplever exempelvis förlust av frihet, förlorade ambitioner och det vardagliga livet förändras när ansvaret ökar och ändrar karaktär. De närstående ställer sitt eget välmående och sina egna behov åt sidan för att kunna vårda och stötta personen med sjukdom. Som närstående att ta hand om en person med sjukdom i hemmet dygnet runt är ett svårt och tungt arbete som kan ge negativa konsekvenser på den fysiska och psykiska hälsan likväl som på ekonomin (Eriksson & Svedlund, 2006).
Något fler män än kvinnor drabbas av Parkinsons sjukdom, de flesta insjuknar efter 65 år men det finns även de som insjuknar innan 40 års ålder. Eftersom kvinnor har en högre medellivslängd än män är fördelningen män och kvinnor lika. I Sverige finns
uppskattningsvis cirka 18 000 personer som har diagnostiserats med Parkinsons sjukdom (Socialstyrelsen, 2016). Parkinsons sjukdom kan påverka olika grupper i ett samhälle och är inte kopplat till en social klass, etnisk bakgrund eller kön (Bhataa & Gupta 2003).
Varför någon drabbas av Parkinsons sjukdom är fortfarande okänt. För vissa kan det finnas ett ärftligt samband, orsakat av en virusinfektion i hjärnan eller att miljögifter har orsakat sjukdomen. Förloppet vid Parkinsons sjukdom kan beskrivas som en progressiv sjukdom med en dysfunktion av delar i rörelsecentrum i hjärnan (Bhataa & Gupta 2003). Nervcellerna förlorar sin funktion och kroppen kan inte tillverka dopamin. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att förmedla signaler mellan hjärnans celler. När dessa celler har förstörts kommer hjärnan inte kunna kontrollera nervsignalerna vilket resulterar i en tilltagande försämring av motoriska och kognitiva funktioner. Motoriska symtom som kontinuerligt tilltar är balanssvårigheter, muskelstelhet, skakningar samt att rörligheten minskar eller blir långsammare (Socialstyrelsen, 2016). Symtomen utvecklas till att personen får ett stelt ansiktsuttryck, ostadig gång, små snabba steg, en böjd kroppshållning samt tal- och kommunikationssvårigheter (Casey, 2013). Shin och Habermann (2017) beskriver flera icke- motoriska symtom exempelvis problem som förstoppning, minnes- och
3
10 till 40 procent utvecklar demens i det senare förloppet av Parkinsons sjukdom (Bhataa & Gupta 2003).
Sjukdomen uppträder olika för varje person som drabbas (Bhataa & Gupta 2003). Den har en stor effekt på personens hälsa och livskvalité. Det leder till att aktiviteter försvinner, förlust av arbete och fritid, förändrad kroppsuppfattning och självkänsla (Soleimani, Bastani, Negarandeh & Greysen, 2016). Enligt Bhataa och Gupta (2003) och Shin och Habermann (2017) kan sjukdomen indelas i fem olika stadier, där det första stadiet innebär att sjukdomen påverkar en sida av kroppen. Sedan försämras succesivt kroppens funktioner till stadie fem som innebär att personen inte längre kan gå eller klä sig själv.
Personer med kronisk sjukdom bor kvar i hemmet och vård och stöd ges av närstående. Det finns även i samhället ett ökat behov av att närstående ger detta stöd och utför vård för att personen med sjukdom ska bo kvar i hemmet så länge det är möjligt (Jorgensen, Arksey, Parsons & Jacobs, 2009; Kudra, Lees & Morrell-Scott, 2017).
Enligt Socialstyrelsen (2011) kan en närstående vara en make eller maka, en sammanboende, en partner, barn, föräldrar, syskon eller en nära vän. Närstående som begrepp definieras som en person som den enskilde individen anser sig ha en relation med (Socialstyrelsen, u.å). I denna studie kommer begreppet närstående att användas för make, maka, vuxna barn,
sammanboende eller vän som definition för någon som lever tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom.
För att patient och närstående ska få en god omvårdnad utifrån sina behov med bevarad värdighet och integritet ska omvårdnaden byggas på ett partnerskap. En viktig förutsättning för att god omvårdnad ska kunna ges är en relation byggd på förtroende mellan
sjuksköterskan, patienten och den närstående. Sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnad med ett helhetsperspektiv där människan ses utifrån sin helhet och situation. Ett etiskt förhållningssätt ska alltid tillämpas i omvårdnaden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
I en personcentrerad vård reduceras inte personen endast till sin sjukdom utan sjuksköterskan arbetar utifrån personens egna styrkor och svagheter, framtidsplaner och rättigheter. Personen med sjukdom är inte en passiv mottagare utan ska vara en aktiv part i beslutsfattandet om sin vård. Personcentrerad vård utgår även från vem personen är, deras tidigare liv och deras närstående (Ekman et al., 2011).
4
Eftersom närstående är en del i den personcentrerade vården förväntar vi oss att denna studie kommer att ge kunskap om närståendes upplevelser för att öka vår förståelse och se vilka behov de närstående har, för att kunna stötta och hjälpa dem på bästa sätt.
Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom.
Metod
Syftet med denna litteraturstudie var att genom en kvalitativ metod med ett inifrånperspektiv beskriva närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom. Holloway och Wheeler (2013, s. 3) anger att genom en kvalitativ metod skapas fokus på människors känslor och upplevelser samt det som utgör kärnan i deras liv. Polit och Beck (2012, s. 14) beskriver att studier på kvalitativa data från subjektiva berättelser ger en förståelse för människors erfarenheter av det levda livet.
Litteratursökning
En pilotsökning i Cinahl gjordes för att säkerställa att det fanns artiklar som svarade mot syftet med litteraturstudien. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 78-81) anger att Cinahl och PubMed är två stora databaser som innehåller forskning inom hälso- och sjukvård
inklusive ämnet omvårdnad som är sjuksköterskans främsta område. Den systematiska litteraturöversikten gjordes därför i dessa databaser.
För att rikta sökningen mot syftet med studien identifierades sökord, dessa var parkinson
disease, parkinsonian disorders, family, spouses, relatives, caregivers, partner, experience, coping, quality of life och burden. Sökord kan även beskrivas som ämnesord som artiklar
indexerats med, för att få bättre träffar vid sökningen. I Cinahl kallas ämnesord headings och i PubMed för MeSH-termer och sökord kan även göras som en fritextsökning. Genom att kombinera ihop sökord med hjälp av booleska sökoperatorer som AND och OR ringar sökningen in de relevanta artiklarna. Genom att först kombinera sökord med OR till olika block, där blocken sedan kombinerades ihop med AND preciserades sökningen ytterligare (jfr. Willman et al., 2011, s. 69-73). Inklusionskriterier för artiklarna i denna studie var personer över 18 år, artiklar som inte var äldre än tio år samt att artiklarna svarade på syftet (jfr. Willman et al., 2011, s. 94). Polit och Beck (2012, s. 105) anger att dokumentation av sökningen är viktig för att den ska kunna upprepas, därför redovisas sökningen i tabell 1. Totalt elva artiklar valdes ut i den systematiska litteratursökningen efter att ha läst titelnamn
5
och när titel svarade mot syftet lästes abstraktet. Den tolfte artikeln valdes från referenslistan i en av de utvalda artiklarna.
Tabell 1. Redovisning av systematisk litteratursökning CINAHL 2017-09-05
Begränsningar: Peer Reviewed, full text, english language, publiceringsdatum 2007-01-01–2017-12-31
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal använda
S1 Parkinson Disease CH 8 869 S2 Parkinsonian Disorders+ CH 9 275 S3 Family+ CH 127 277 S4 Spouses CH 6,125 S5 Relatives FT 7 624 S6 Caregivers CH 20 366 S7 Partner FT 17 007 S8 Experience FT 123 394 S9 Coping CH 20 854 S10 Quality of Life+ CH 57 348 S11 Burden FT 31 204 S12 S1 OR S2 9 275 S13 S3 OR S4 OR S5 OR S6 OR S7 157 574 S14 S8 OR S9 OR S10 OR S11 218 111 S15 S12 AND S13 AND S14 73 9 Pubmed 2017-09-07
Begränsningar; Full text, engelska, publiceringsdatum 2007-01-01-2017-12-31
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal använda
S1 Parkinson Disease MSH 55 766 S2 Parkinsonian Disorders+ MSH 67 765 S3 Family+ MSH 275 604 S4 Spouses MSH 8 440 S5 Relatives FT 1 104 720 S6 Caregivers MSH 27 859 S7 Partner FT 63 734 S8 experience FT 547 930
6
Pubmed 2017-09-07
Begränsningar; Full text, engelska, publiceringsdatum 2007-01-01-2017-12-31
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal använda
S9 Coping FT 141 210 S10 Quality of Life+ MSH 151 142 S11 Burden FT 160 670 S12 S1 OR S2 67 765 S13 S3 OR S4 OR S5 OR S6 OR S7 1 166 075 S14 S8 OR S9 OR S10 OR S11 948 708 S15 S12 AND S13 AND S14 195 2
*CH = Cinahl headings termer i databasen Cinahl. FT = Fritextsökning i Cinahl. *MSH = MeSH-termer i databasen PubMed. FT = Fritextsökning i PubMed
Kvalitetsgranskning
Artiklarna som har valts ut har kvalitetsgranskats utifrån innehållet. Genom ett
granskningsprotokoll är det möjligt att bedöma kvalitén av de utvalda artiklarna. Val av rätt granskningsprotokoll styrs av vilken typ av studie som är gjord. Då alla valda artiklar till studien är av kvalitativ metod har bilaga H från Willman et al. (2011) använts. Detta protokoll modifierades för att passa granskningen av artiklarna och frågan om datamättnad uteslöts eftersom den är användbar vid studier gjorda med Grounded Theory vilket endast en artikel var (jfr. Willman et al., 2011, s.108, 175–176).
Då det finns många studier i ett forskningsområde som har olika vetenskapliga styrkor blir det viktigt att kvalitetsgranska studierna (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95–96). Kvalitetsgranskningen genomfördes enskilt för varje artikel, sedan diskuterades skillnader och likheter tills enighet om artikelns kvalitet nåddes (jfr. Willman et al., 2011, s. 93). I granskningsprotokollet tilldelades artiklarna ett poäng vid positivt svar eller noll poäng vid negativt svar. När granskningen av studien var färdig uppnåddes en total poängsumma. Den totala poängsumman räknades om i procent av den möjliga poängsumman, detta innebar att en gradering av kvalitén på de aktuella artiklarna kunde tillämpas. Graderingsmodellen presenteras i en tregradig skala. Hög kvalité är när studien hamnar mellan 80-100%, medel när studien hamnar mellan 70-79% samt låg när studien hamnar mellan 60-69% (jfr. Willman et al., 2006, s. 95- 96). I denna studie fick elva artiklar hög kvalité och en artikel medel kvalité vilket presenteras tillsammans med urvalet av artiklar i tabell 2.
7
Tabell 2. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=12)
Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Analys Huvudfynd Kvalitet Fox et al., 2017 Irland
Kvalitativ 12 närstående Semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys
Närstående upplevde att Parkinsons sjukdom gav en hög börda och hade behov av extra stöd samt information för att kunna bemöta sin partner vid olika symtom.
Hög
Haahr et al., 2012 Danmark
Kvalitativ 10 närstående Kvalitativa djupintervjuer. Hermeneutisk fenomenologisk analys
Grunden i äktenskapet var en känsla av solidaritet med en bas för ansvar och omsorg.
Hög Habermann et al., 2013 USA Kvalitativ 8 närstående/ vuxna barn Semistrukturerade djupintervjuer. Innehållsanalys
Genom att uppskatta varandra och ta vara på tiden
tillsammans var viktigt för närstående. Att ge omsorg till sin partner var positivt.
Hög
Hasson et al., 2010
Storbritannien
Kvalitativ 15 närstående Semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys
Att vården i livets slut inte tillgodoseddes. Brist på kommunikation, kunskap och samverkan i kontakter med hälso- och sjukvård.
Hög
Hounsgaard et al.,
2011 Danmark
Kvalitativ 10 närstående Intervjuer Hermeneutisk fenomenologisk analys
Det dagliga livet försämrades men även livskvaliteten påverkas negativt.
Hög
Hurt et al. 2017
Storbritannien
Kvalitativ 18 närstående Semistrukturerade djupintervjuer. Innehållsanalys
Närstående upplevde
osäkerhet inom flera områden; symtom och prognos,
kontakter med sjukvård, att kunna och orka hantera situationen själv, socialt stöd och support, påverkan i det dagliga livet.
Hög
Martin, 2016 USA
Kvalitativ 23 närstående Semistrukturerade intervjuer
Grounded theory
Närstående beskrev förändringar av närhet i relationen, förändringar av roller, ändrad sexuell intimitet, begränsningar i sociala aktiviteter samt osäkerhet i förhållandet. Medel McLaughlin et al., 2010, Storbritannien
Kvalitativ 26 närstående Semistrukturerade intervjuer.
Innehållsanalys
Närstående ansåg det vara en plikt att vårda sin partner men fick till följd att egna hälsan påverkades. De kände sig inte inkluderade i vården av sin partner.
8 Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling Analys Huvudfynd Kvalitet Tan et al., 2012, Singapore
Kvalitativ 17 närstående Semistrukturerade intervjuer. Mixad metod
Att vårda var en ständig belastning på det
känslomässiga välbefinnandet. Behov av stöd och utbildning var viktigt för att minska belastningen och bördan.
Hög
Turney, 2017 Nya Zeeland
Kvalitativ 5 närstående Semistrukturerade intervjuer
Induktiv innehållsanalys
En vilja att göra det allra bästa för sin partner. Viktigt med stöd från hälso- och sjukvård och stödgrupper samt att bibehålla hälsa. Att vara flexibel, anpassningsbar och uppnå acceptans var sätt att klara det dagliga livet.
Hög
Williamson et al.,
2008
Storbritannien
Kvalitativ 10 närstående Semistrukturerade intervjuer
Fenomenologisk analys
Närstående ansåg det vara viktigt att hitta
tillvägagångssätt för att kunna hantera psykotiska och personlighetsförändringar.
Hög
Wressle et al., 2007
Sverige
Kvalitativ 9 närstående Semistrukturerade intervjuer
Fenomenologisk analys
Förändrade roller och vanor, isolering, påfrestning och ångest om framtiden. Behov av strategier samt
tillgänglighet och stöd från hälso- och sjukvården.
Hög
Analys
Eftersom denna studie fokuserar på närståendes upplevelser från ett inifrånperspektiv har en kvalitativ manifest innehållsanalys med en induktiv ansats använts. Danielson (2012, s. 335– 336) beskriver att innehållsanalys med en induktiv ansats innebär att innehållet i texten är utgångspunkt där det manifesta innehållet av text är att ange eller räkna upp vad som står i texten utan tolkning.
Analysen i denna studie utgick från en metodartikel av Bengtsson (2016). I det första steget lästes de utvalda artiklarna igenom flera gånger för att få en känsla av helheten innan
meningsenheter identifierades. En meningsenhet är den minsta enheten av text som besvarar syftet med studien (jfr. Bengtsson, 2016). De identifierade meningsenheterna fick ett
löpnummer för att kunna spåras till originalkällan. Den första artikeln fick siffran ett samt ett löpande nummer för varje identifierad meningsenhet, exempelvis artikel ett och
9
Artiklarna lästes ytterligare en gång för kontroll av identifierade meningsenheter. Färgmarkering av meningsenheterna gjordes med olika färger för att lättare separera
meningsenheterna. Text som inte blivit markerad kontrollerades för att inte missa något som skulle inkluderas till analysen. I detta skede var det viktigt att ha fokus på syftet med studien och inte ta med data som inte svarade mot syftet (jfr. Bengtsson, 2016). Samtliga
meningsenheter översattes från engelska till svenska.
Nästa steg var att kondensera meningsenheterna. Detta innebar att ord som inte behövdes togs bort och meningens innehåll behöll sin ursprungliga kärna. Efter kondenseringen påbörjades kategoriseringen. Totalt fanns 481 meningsenheter som i första kategorisering sorterades in i 71 olika kategorier, andra kategoriseringen innehöll 16 kategorier. Detta upprepades tills att ingen kategori kunde sammanföras ytterligare. Ingen meningsenhet fick tillhöra flera kategorier (jfr. Bengtsson, 2016).
Resultat
Totalt resulterade analysen i sex kategorier. Resultatet presenteras i brödtext med citat på originalspråk från ursprungstexten (Tabell 3).
Tabell 3. Översikt över kategorier (n=6)
Kategorier
Att ha behov av information och kunskap om sjukdomen Att ha behov av stöd och fungerande sjukvård
Att livet och vardagen förändras vilket kan skapa ensamhet och isolering Att relationer förändras och ger nya förhållningssätt
Att vilja orka vårda och känna oro för att inte räcka till Att känna osäkerhet och behöva ta svåra beslut
Att ha behov av information och kunskap om sjukdomen
I flera studier (Fox et al., 2017; Haahr, Kirkevold, Hall & Østergaard, 2013; Hasson et al., 2010; Hurt, Cleanthous & Newman, 2017; McLaughlin et al., 2011; Tan, Williams & Morris, 2012; Williamson, Simpson & Murray et al., 2008) beskrev närstående att de ville ha
kunskap och även ges möjlighet att få fråga om PS för att öka deras förståelse för att hantera sjukdomen bättre.
10
I wanted to know, what I wanted to ask … is there a progression, is there a time scale … some people mightn’t want to know about that at all, but I would prefer to know, so you can deal with it then, and you can be prepared for it (Fox et al., 2017, s. 638).
I studier av (Fox et al., 2017; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011) kände närstående att den information som gavs i samband med diagnos var bristfällig och att de fick själv aktivt söka information om PS (McLaughlin et al., 2011; Williamson et al., 2008). En del
närstående förstod inte att sjukdomen var obotlig medan de som hade kunskap genast insåg allvaret. (Fox et al., 2017). Enligt McLaughlin et al. (2011) beskrev närstående att de inte ville veta för mycket om sjukdomen i början för att inte riskera att bli deprimerade. Brist på kunskap om PS ledde till att symtom misstolkades och kunde göra att de närstående inte sökte hjälp på en gång (Hurt et al., 2017; Hasson et al., 2010).
Enligt Fox et al. (2017) och McLaughlin et al. (2011) önskade närstående att informationen skulle vara individuellt anpassad eftersom behoven ser olika ut för alla personer samt att otillräcklig kunskap kunde ge rädslor inför framtiden samtidigt som det blev svårt att förbereda sig. De beskrev även att de fick en känsla av att viss information exempelvis komplikationer av PS undanhölls för de närstående (Williamson et al., 2008).
They don’t tell you, definitely do not. They don’t let you know that. It’s like it’s all hidden somehow. I don’t know. That’s why I didn’t know about the hallucinations (Williamson et al., 2008, s. 586).
I studierna av Fox et al. (2017) och Tan et al. (2012) kunde närståendes deltagande i
stödgrupper utgöra viktiga källor till information, kunskap och stöd. Att få dela erfarenheter med andra gav idéer och energi till de närstående (Hounsgaard, Pedersen & Wagner, 2011; Williamson et al., 2008). Motsatsen beskrevs i Fox et al. (2017) där ett deltagande i
stödgrupper skapade mer ångest hos närstående när de såg andra med mer avancerad sjukdom.
Närstående önskade en ökad medvetenhet om PS hos vänner samt personer i omgivningen för att de skulle känna sig bättre förstådda i sin situation (Tan et al., 2012). Närstående beskrev även att de saknade information om tillgängligt stöd från hälso- och sjukvården och
socialtjänst (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011). I studien (Hounsgaard et al., 2011) angav närstående att en
anledning till att man inte sökt hjälp var en vana att klara sig själv.
You see, we are used to looking after ourselves... so I didn’t know that it was possible to get help from social services (Hounsgaard et al., 2011, s. 509).
11
Processen med att få hjälp tog lång tid vilket kunde leda till att närstående själv ordnade och betalde för tjänster vilket ökade den ekonomiska bördan. Närstående kände även att det var viktigt att socialtjänst kopplades in tidigt för att få en kontinuerlig uppföljning genom hela sjukdomsprocessen (McLaughlin et al., 2011; Fox et al., 2017).
Att ha behov av stöd och fungerande sjukvård
I studier av (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012) framgår att det fanns brister i samordning och kommunikation mellan olika grupper inom vården vilket ledde till oro och frustration hos de närstående som önskade ett integrerat vårdsystem. Gränsdragningar och roller inom vården var otydliga och det verkade som att personalen inte visste vad de gjorde eller skyllde på varandra (Hasson et al., 2010; McLaughlin et al., 2011). Enligt Hasson et al. (2010) och Hurt et al. (2017) beskrev
närstående att de tog ansvar för kontakten med hälso- och sjukvård samt att de önskade att de inte skulle behöva möta olika människor varje gång (Fox et al., 2017). Enligt Hasson et al. (2010) kände närstående frustration när de behövde jaga sjukvårdspersonal när det inte fungerade.
It was frustrating, very frustrating because you were the liaison with the health people, with the GP and you were at them to constantly to go back and say this is not working (Hasson et al., 2010, s. 734).
I studier av (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011; Williamson et al., 2008) beskrev närstående att var det viktigt med regelbunden kontakt med specialister som exempelvis neurolog, sjuksköterska med specialistkompetens inom PS, fysioterapeut eller talpedagog för att personen med PS skulle få en bra symtomhantering. Enligt Fox et al. (2017) beskrev närstående att stöd från specialister påverkade kvalitén på det dagliga livet men att långa väntetider utgjorde ett problem (Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017).
There doesn’t seem to be any specific time, like we see the specialist every six months, there’s no specific time for the Parkinson’s Nurse … I think it must have been about a year… (Hurt et al., 2017, s. 558).
Enligt Hasson et al. (2010) beskrev närstående att focus ofta låg på medicinering och inte den närståendes eller personen med PS övriga behov av stöd. En närstående beskrev att
sjukdomen var deras gemensamma sjukdom och flera uttryckte att deras erfarenheter inte togs till vara och de kände ett utanförskap vid möten med hälso- och sjukvården (Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011).
12
I studier (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Tan et al., 2012; Turney, 2017) framkom att närstående var positivt inställda och uppskattade stöd från sjukvård och organisationer för att minska sin vårdbörda. I studier (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011) beskrev närstående att stödet från sjukvården kunde vara bristfälligt och att stöd och hjälp successivt kunde minska efter en period på sjukhus eller att den
utlovade hjälpen helt uteblev (Fox et al., 2017).
The doctor, he promised us everything, he promised us loads of home help, it isn’t available, it just isn’t available, we were actually very very lucky to even get the one hour five days a week, that’s what we were told and there was never a question of coming in again during the day, that was never going to happen (Fox et al., 2017, s. 639).
Enligt Hasson et al. (2010) och McLaughlin et al. (2011) beskrev närstående att när de ansökte om hjälp och blev avvisade så kände de frustration. I flera studier (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; Tan et al., 2012; Williamson et al., 2008) framkom att närstående kände sig ensamma i sin situation och livet med en person med PS och att de hade behövt stöd av hälso- och sjukvård och socialtjänst. I studier av (Hounsgaard et al., 2011; Hurt et al., 2017; Tan et al., 2012; Turney, 2017) angav närstående att de saknade stöd från familj och vänner vilket även kunde bero på att närstående inte alltid begärde hjälp.
Att livet och vardagen förändras vilket kan skapa ensamhet och isolering
I studier (Haahr et al., 2013; McLaughlin et al., 2011; Wressle, Engstrand & Granérus, 2007) beskrev närstående att de tog ansvar för uppgifter i hemmet som inte varit deras tidigare ansvarsområde som att köra bil, trädgårdsarbete och ta ansvar för gemensam ekonomi
(McLaughlin et al., 2011; Wressle et al., 2007). I studier (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; Martin, 2016; Tan et al., 2012; Wressle et al., 2007) beskrev
närstående att när vårdbördan ökade eller när personen med PS inte klarade av att utföra aktiviteter blev de isolerade. En del närstående uppgav att aktiviteter som försvann eller förändrades även berodde på att de blev äldre (Martin, 2016).
We went to the party, but when we had finished dinner, he got cramps in his legs and went out and sat in the car. Nothing worked and we went home. It is frustrating. You miss the rest of the party….dancing and such. …….. I wouldn’t dream of sending him home in a cab and stay at the party (Haahr et al., 2013. s. 342).
Enligt Haahr et al. (2013) och Wressle et al. (2007) framgår att närstående var tvungna att planera och organisera i förväg för att kunna göra aktiviteter. Det var svårt att göra
13
inte skulle var genomförbara längre fram (Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017). De närstående beskrev att det var svårt att planera vardagen då de behövde ta hänsyn till personen med PS varierande dagsform. (Haahr et al., 2013; Hasson et al., 2010; Hurt et al., 2017; Wressle et al., 2007).
I flera studier (Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012; Wressle et al., 2007) beskrev de närstående att de var svårt att lämna personen med PS ensam och de ville alltid vara närvarande ifall något skulle hända. De beskrev också att de kände skuld och att det var oansvarigt att åka bort och lämna över ansvaret till någon annan (Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012). När de närstående inte fick utrymme för egen tid kände de frustration och skuld över det egna behovet (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011).
As you can see, I don’t want to go on holiday because if I go on holiday then I will feel guilty because I will leave my mum and maid behind. I don’t want to get somewhere and then feel bad (Tan et al., 2012, s. 2240).
De ville inte heller visa känslor av hopplöshet eller vara ledsen inför partnern (Haahr et al., 2013). En del närstående kände att sjukdomen skulle hållas hemlig och de var tvungna att upprätthålla en fasad av att allt var som vanligt (Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011). Det sociala nätverket krympte och för de närstående blev det begränsat till vård och
omsorgspersonal (Hounsgaard et al., 2011; Martin, 2016). När de inte kunde se någon annan med en liknande vardag skapade det en frustration hos de närstående (Hounsgaard et al., 2011). När sjukdomen blev mer krävande och närstående inte hade någon att prata med gav det känslor av ensamhet (Williamson et al., 2008). För yngre närstående var det svårare att acceptera isoleringen medan det för äldre kunde ses som en naturlig del av livet när man lever med en kroniskt sjuk person (Hounsgaard et al., 2011).
Enligt McLaughlin et al. (2011) beskrev närstående förlusten över det liv som varit och aldrig skulle komma igen och livet skulle inte bli bättre.
I feel very much a sense of loss really and you have to come to terms with it and in a sense we have lost the life that we once had and to all intents and purpose we will never have again (McLaughlin et al., 2010. s. 180).
14
Att relationer förändras och ger nya förhållningssätt
I flera studier (Haahr et al., 2013; Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011; Williamson et al., 2008; Wressle et al., 2007) beskrev närstående att de
anpassade sina liv och skapade nya möjligheter och förhållningssätt för att leva med en person med PS. En del närstående bytte arbete för att skapa mer tid med sin partner (Wressle et al., 2007). De närstående kände att relationen i förhållandet fördjupades och de bevarade kärleken genom att de brydde sig om, var positiva och gjorde saker tillsammans (Haahr et al., 2013; Habermann, Hines & Davis, 2013; Hounsgaard et al., 2011; Martin, 2016; Tan et al., 2012). De beskrev att de levde dag för dag och gjorde det bästa av dagarna (Haahr et al., 2013; Hurt et al., 2017).
Sometimes, for no reason, you can just have a bad day and sometimes he’ll just have a really good day and you can’t really work out why and just go with it really – make the most of the good days (Hurt et al., 2017. s. 556).
En del beskrev att de kände motstridiga känslor av hat och kärlek inför sin partner (Turney, 2017). När vårdbördan och stress över ekonomin ökade påverkades relationen negativt (Hasson et al., 2010; Martin, 2016). Närstående kände även att kommunikationsproblem skapade en distans till personen med PS (Williamson et al., 2008). De beskrev även att relationen förändrades när de blev som en förälder till sin partner (Martin, 2016).
I dress him in the morning and get his breakfast. It’s just like—really, it’s like if you had a kid, an older child that you had to take care of. . . . He wants [me to put] his socks on when he first gets out of bed because his feet are cold (Martin, 2016, s. 235).
Enligt Martin (2016) beskrev närstående att symtom från PS gjorde det opraktiskt att sova i samma säng och vara fysiskt intima vilket medförde att äktenskapet kändes mer platoniskt. Närstående beskrev att de inte ville ha sex av rädsla för att partnern skulle bli besviken om det inte fungerade. För de yngre kändes förmågan att ha sex mer viktigt och deras identitet som ett par försvann när det inte längre fungerade.
Enligt Williamson et al. (2008) utvecklade närstående en strategi för att hålla partnerns identitet vid liv genom att dela den i två, en var sjukdomen och en var deras partners vanliga jag. Att se hur partnern förändrade sin personlighet utan att de kunde förhindra det gav känslor av förtvivlan, hjälplöshet och sorg (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; Williamson et al., 2008).
What I miss would be his personality; he was a very chatty man, now he’s quiet. (Fox et al., 2017. s. 638).
15
I studier (Haahr et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; Williamson et al., 2008) beskrev närstående förlust av tillgivenhet, samhörighet och att den person de förälskat sig i blivit en främling som de hade känslor för. I flera studier (Habermann et al., 2013; Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; Martin, 2016) beskrev närstående en vilja av att vara närvarande trots PS och förmedla hopp och de såg inte skilsmässa som ett alternativ.
Att vilja orka vårda och känna oro för att inte räcka till
I flera studier (Fox et al., 2017; Hounsgaard et al., 2011; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012; Turney, 2017; Wressle et al., 2007) beskrev närstående att det var stressigt och de oroade sig samt kände skuld för att den egna hälsan eller stigande ålder skulle leda till att personen med PS inte kunde bo kvar hemma.
I’m worried that I will fall sick. I cannot get sick because I’m a caregiver…. the main thing I’m really worried about is my health. I have to keep fit and continue to work. We have very little savings. That is the only thing; I cannot retire (Tan et al., 2012. s. 2240).
Enligt Hounsgaard et al. (2011) påverkades närståendes hälsa när de tog på sig mer omsorg än de orkade att hantera. Närstående beskrev en osäkerhet om de skulle klara alla krav och förväntningar som fanns på dem i rollen som vårdare. De kände en oro och bävan inför framtiden men de ville vara starka och klara av det (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hurt et al., 2017; Hounsgaard et al., 2011).
I’m just worried that I won’t be able to manage at some stage. And as I say I wouldn’t like her to go into a home; I’d like to look after her for as long as possible (Hurt et al., 2017. s. 560).
Närstående kände att de saknade erfarenhet av att vårda, de visste inte hur de skulle hinna med eller minska stressen (Fox et al., 2017; Tan et al., 2012). De försökte hantera vardagen och utförde hushållssysslor under natten för att på dagen kunna ägna tid med sin partner (Turney, 2017). Enligt McLaughlin et al. (2011) och Turney (2017) beskrevs att närstående försökte känna sin egen begränsning av att orka vårda och konstaterade att de ibland
hanterade det bra och ibland mindre bra. De beskrev att de tappade humöret, blev arg och skrek på sin partner och varit på väg att slå men kände lättnad när de hejdade sig i tid (Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011).
There was one night he really, really was getting to me. . . I was going to lift my hand at him. Thank God I didn’t (Hasson et al., 2010, s. 733).
16
I flera studier (Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012) framkom att de närstående kände att de aldrig fick vila och de var utmattade och fysiskt och känslomässigt dränerade efter att de varit tillgängliga dygnet runt. Utmattningen gjorde även att de inte orkade hålla kontakt med vänner och bekanta (Hounsgaard et al., 2011).
De såg ett behov att vara väl förberedda emotionellt för att orka när sjukdomen försämrades (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013; Hasson et al., 2010). I studier (Hounsgaard et al., 2011; Tan et al., 2012; Turney, 2017; Wressle et al., 2007) beskrev närstående att det var viktigt att hitta en balansgång där de tog hänsyn till partnerns behov samtidigt som de försökte
upprätthålla den egna hälsan. Detta gjordes genom att hitta styrka i andlig tro, att hålla sig i god fysisk form, avslappning för att minska stress och ha stöd av vänner samt upprätthålla sociala kontakter (Hounsgaard et al., 2011; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012; Turney, 2017). Närstående var även realistiska inför framtiden och insåg att de skulle behöva mer hjälp exempelvis i form av avlastning (McLaughlin et al., 2011).
I studien (Martin, 2016) beskrev närstående att de blev sårade av att stämplas som vårdare eftersom vårdandet av personen med PS gav dem tillfredsställelse. I flera studier (Habermann et al., 2013; Hounsgaard et al., 2011; Martin, 2016; McLaughlin et al., 2011; Tan et al., 2012; Wressle et al., 2007) beskrev närstående att vårda en person med PS kunde ses som en vilja och en naturlig del av livet eller som en plikt. Närstående beskrev vårdandet som positivt genom att hitta och se goda saker som att lära sig tålamod och se saker ur ett annat perspektiv (Tan et al., 2012). Enligt McLaughlin et al. (2011) så ville närstående trots oro, stress och hjälplöshet stödja personen med PS. I studier (Fox et al., 2017; Haahr et al., 2013;
Hounsgaard et al., 2011) önskade samt förväntade sig närstående att vara en aktiv och delaktig part i vården och ses som en del i vårdteamet.
My husband sat in the outpatients with the doctor and told how it was going really well and that he didn’t have any side-effects from the medicine. I thought that the doctor must surely know that PD patients often have a memory like a sieve. The doctor didn’t ask how I thought it was going (Hounsgaard et al., 2017. s. 508).
Att känna osäkerhet och behöva ta svåra beslut
Läkemedelsbehandlingen beskrevs som ständiga byten av preparat och de närstående önskade att få diskutera effekten med läkaren. De kände hopp om nya läkemedel som skulle kunna bota eller förbättra symtom för att öka partnerns livskvalitet (Hurt et al., 2017). Enligt Hurt et
17
al. (2017) och Hounsgaard et al. (2011) beskrev närstående att det var svårt att skilja på symtom som en försämring av PS eller biverkning av läkemedelsbehandlingen.
Närstående övervakade vad personen med PS såg på TV eller läste i tidningen för att undvika att de införlivade informationen i sina förvirrade tankar. De beskrev att när personen med PS hallucinerade försökte de vara lugna och dämpa ilska och oro. De påminde partnern om att hallucinationen inte var på riktigt men ibland spelade de med och tog bort föremål som inte fanns (Williamson et al., 2008).
Well at first I didn’t know what to do. I’d say,‘‘There’s no bloody cat there. We haven’t got a bloody cat! And he’d start shaking like this you know. So then I found ‘‘I’ll get the cat out’’is so much easier..I feel it’s daft. I mean I’m lying to him in a way but I’m doing it for the right reasons (Williamson et al., 2008. s. 586-587).
I studier (Hounsgaard et al., 2011; Hurt et al., 2017; Williamson et al., 2008) beskrev närstående att de försökte hitta mönster i vad som gjorde det bättre eller sämre för personen med PS. Enligt Hasson et al. (2010) och Williamson et al. (2008) beskrev närstående att det var svårt att förstå och tolka humörsvängningar, reaktioner och ilska och de var hela tiden tvungen att anpassa sitt gensvar, ibland blev de fysiskt och emotionellt skadade. De försökte lära sig att tolka signaler på försämring via ansiktsuttryck och genom detta skapa
handlingsberedskap (Haahr et al., 2013).
Närstående beskrev att de hjälpte till med klädsel när partnerns händer skakade och de inväntade svar när personen hade svårt att tala (Habermann et al., 2013). Måltiderna tog längre tid och anpassades exempelvis genom att maten skars i små bitar för att underlätta ätandet (Wressle et al., 2007). Närstående beskrev att de gick omvägar och inte vågade korsa en väg av rädsla för att personen med PS skulle drabbas av "frysning" och fastna eller tappa balansen och falla (Tan et al., 2012).
Crossing the road is a worry for me. I am very fearful of him freezing in the middle of the road. So I always choose not to cross the road. I’ll take a longer route with him and only cross the road at the traffic lights. It is very scary when he freezes in the middle of the road (Tan et al., 2012, s. 2236).
Närstående ville hjälpa utan att bli överbeskyddande samt respektera partnerns värdighet och anpassade den hjälp som gavs för att förmågor skulle bevaras (Wressle et al., 2007).
Enligt Fox et al. (2017) och McLaughlin et al. (2011) beskrev närstående att det var lång väntan på att få rätt diagnos vilket var stressande och svårt. En närstående kände lättnad över att det var PS och inte något värre som en tumör eller demens (McLaughlin et al. 2011). När
18
diagnosen ställdes kände sig närstående emotionell påverkade och försökte förstå varför det drabbade just deras partner (Fox et al., 2017; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011; Turney, 2017). Beroende på sättet diagnosen förmedlades kände närstående chock och ilska (McLaughlin et al., 2011). Enligt Hurt et al. (2017) beskrev närstående oro över vänner och bekantas eventuella reaktioner till PS vilket gav en osäkerhet om de skulle berätta om diagnosen.
I flera studier (Fox et al., 2017; Hurt et al., 2017; McLaughlin et al., 2011; Turney, 2017; Williamson et al.,) beskrev närstående en osäkerhet över hur försämringen av PS skulle se ut samt vilken omsorg som skulle behövas i framtiden. De närstående beskrev att se den fysiska och psykiska försämringen var plågsamt och även att partnern inte förstod hur illa det kunde bli (Hasson et al., 2010; Williamson et al., 2008).
De ville inte att personen med PS skulle flytta till ett vårdhem så närstående beskrev olika strategier som exempelvis ta emot samhällshjälp och nyttja tiden väl för att kunna vårda sin partner hemma så länge som möjligt (Hurt et al., 2017; Tan et al., 2012; Wressle et al., 2007).
As long as possible he should stay at home, and we will help each other. It would be terrifying for him to move elsewhere. If I just can go on ... The future, I don’t want to think about that. (Wressle et al., 2007. s.136).
I flera studier (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; Hounsgaard et al., 2011; Turney, 2017; Wressle et al., 2007) beskrev närstående att när de insåg att de måste lämna över ansvaret för vården till andra eller fatta det svåra beslutet att personen med PS måste flytta till ett vårdhem kände de maktlöshet, sorg och skuld. En del ville inte heller prata om hemsituationen för att undvika ett svårt beslut (Turney, 2017; Wressle et al., 2007). En del närstående beskrev att de gav fortsatt stöd och omsorg genom regelbundna och dagliga besök på vårdhemmet (Wressle et al., 2007). De önskade att de haft mer stöd när de kände osäkerhet och var tvungna ta egna beslut exempelvis var de tvungna att åka in vid en försämring eller gick det att avvakta hemma (Fox et al., 2017).
I studier (Fox et al., 2017; Hasson et al., 2010; McLaughlin et al., 2011) beskrev närstående att de trodde att palliativ vård endast var för personer med cancer. De närstående som kommit i kontakt med palliativa team beskrev att stödet var värdefullt (Fox et al., 2017). Närstående ville ha en öppen kommunikation med sjukvårdspersonal men trots det var det svårt att inleda en diskussion om vård i livets slut (McLaughlin et al., 2011).
19
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom. Resultatet i denna studie har beskrivits i sex olika slutkategorier; att ha behov av information och kunskap om sjukdomen, att ha behov av stöd och fungerande sjukvård, att livet och vardagen förändras vilket kan skapa ensamhet och isolering, att relationer förändras och ger nya förhållningssätt, att vilja orka vårda och känna oro för att inte räcka till, att känna osäkerhet och behöva ta svåra beslut.
I resultatet framkom att närstående ville ha mer information och kunskap om PS samt vilket tillgängligt stöd de kunde få från hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Närstående till
personer med kronisk sjukdom beskrev att de fick allmän information om sjukdomen men de ville veta mera och även diskutera tankar och funderingar med sjukvårdspersonal. När den önskade informationen och dialogen saknades uppstod känslor av osäkerhet (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). Resultatet kan förstås utifrån Antonovskys teori och de
sammanflätade begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som tillsammans ger individen en känsla av sammanhang, KASAM. Begriplighet innebär i vilken utsträckning individen förstår de inre och yttre stimuli som drabbar individen. Dessa stimuli kan upplevas som att de går att ordna och förklara istället för att vara oförklarligt eller kaotiskt.
Hanterbarhet innebär vilka resurser individen har till sitt förfogande och kan använda sig av för att hantera inre och yttre stimuli. Meningsfullhet innebär att om individen känner att de inre och yttre stimuli som individen utsätts för är värda investering och engagemang så skapas motivation att försöka hitta en mening och ta sig igenom händelsen (Antonovsky, 2005, s. 43–47). Genom att de närstående söker information och kunskap försöker de skapa begriplighet så att sjukdomen går att ordna och förklara. När de närstående får begriplighet får de hanterbarhet för händelsen de ställts inför och kan se vilka inre och yttre resurser som finns tillgängliga. Yttre resurser kan vara att få stöd av sjukvårdspersonal, vänner och familj. Som sjuksköterska kan vi vara en resurs genom att vara lugna, lyhörda och lyssna samt ge information på ett språk som alla förstår. När sjuksköterskas förstår de närståendes perspektiv så skapas möjlighet att stötta, hjälpa och inge trygghet.
I resultatet framkom att de närstående hade behov av stöd och fungerande sjukvård. Resultatet skulle kunna förstås som att de närstående saknade trygghet och kände en
osäkerhet. Enligt Andershed (2006) anges att det är viktigt att sjukvården har ett vänligt och välkomnande bemötande, är lyhörda och ger bra information för att öka en känsla av trygghet hos närstående.
20
I resultatet framkom att närstående kunde känna sig utlämnade, ensamma, isolerade och hade inte heller utrymme för egen tid. Att vårda en närstående med kronisk sjukdom leder ofta till att närstående blir isolerade och isoleringen kunde förstärkas med en upplevelse av att känna sig utstötta (Theed, Eccles, & Simpson, 2017). Roland, Jenkins och Johnson (2010) påvisade att isoleringen skedde i flera steg för de närstående, först förloras kontakt med
arbetskamrater, sedan vänner och slutligen släkt och familj.
Resultatet kan förstås utifrån Eriksson (2015, s. 41) beskrivning av när ensamhet blir ett lidande. Att vara för ensam eller inte få vara enskild kan innebära ett lidande. En del känner sig inte ensamma eller övergivna utan känner gemenskap med sin tillvaro. Ensamheten blir ett lidande när människan tas ifrån någonting man tidigare haft eller vill ha. Det tidigare livet och vardagen kan förstås som något de närstående förlorat och önskar att få tillbaka, när detta inte är möjligt uppstår ett lidande ur ensamhet, isolering och brist på egen tid. Resultatet kan även förstås utifrån Eriksson (2015, s. 88) som ett livslidande av att vara människa bland andra människor. När det inrotade livet förändras kan det upplevas som ett hot mot närståendes existens och innebära ett livslidande.
I resultatet framkom att närstående anpassade sina liv och skapade nya förhållningssätt. Utifrån Antonovsky (2005, s.45-46) begrepp hanterbarhet så kan resultatet förstås utifrån att en del närstående anpassar sina liv och är själva aktiva för att hitta nya möjligheter för att hantera situationen. Detta kan även tolkas som att de närstående upplevde att sjukdomen var en utmaning som var värd att investera i och de såg att det var meningsfullt att bevara relationen med personen med PS.
Transition är hur människor svarar på förändringar över tiden och beskrivs som en process som individer genomgår när de behöver anpassa sig till nya situationer för att kunna införliva förändringarna i sina liv. Processen är inte linjär utan kan gå fram och tillbaka. Målet är att känna välbefinnande istället för oro och att man behärskar förändringen (Kralik, Visentin & Van Loon, 2005). Detta kan även tolkas utifrån resultatet när närstående beskrev att
relationen fördjupades och att de tog vara på dagarna eller att relationen blev förändrad när närstående blev en förälder till sin partner. Som sjuksköterska är det viktigt att känna till och förstå processen för att kunna stötta och hjälpa närstående för att komma vidare.
I resultatet framkom att närstående ville orka vårda och kända oro för att inte räcka till. Enligt Antonovsky (2005, s. 45-46) begrepp meningsfullhet känner närstående engagemang och har motivation och vill orka vårda. Resultatet kan förstås utifrån att närstående känner lojalitet
21
och kärlek till sin partner och en del såg att vårdandet var positivt och som en naturlig del av livet. Detta gav närstående styrka till att vårda personen med PS men samtidigt kraft till att hantera situationen. Enligt Antonovsky (2005, s. 45-46) begrepp hanterbarhet kan resultat förstås som att en del närstående inte hade resurser att klara vårdandet, de blev utmattade och fick aldrig vila och de kände oro inför framtiden. Som sjuksköterska är viktigt att se helheten utifrån både den närståendes och personen med PS perspektiv och vilka tillgängliga resurser de har till sitt förfogande och stötta det som är positivt. Det är även viktigt att visa vilken hjälp och stöd som finns exempelvis hemtjänst, stödgrupper eller kurator.
I resultat framkom att närstående kände en osäkerhet om sjukdomen. Utifrån Antonovsky (2005, s. 44–45) begrepp begriplighet kan resultatet förstås som att de närstående känner en osäkerhet inför de yttre stimuli som utgörs av symtom från PS. De närstående försöker därför hantera detta på bästa sätt. Enligt Öhman och Söderberg (2004) så beskriver närstående till personer med kronisk sjukdom en livslång rädsla inför symtom som de inte känner igen eller förstår betydelsen av. Enligt (Neville, 2003) så kan osäkerhet bli ett tillstånd som kan ge en negativ påverkan på den psykosociala hälsan för personer som står inför allvarlig sjukdom i form av stress, oro och depression. Som sjuksköterska blir det därför viktigt att vara
närvarande och bemöta frågor från de närstående och ge den information som efterfrågas. I resultatet framkom att det var ett svårt beslut för de närstående att lämna över vården till någon annan. Detta kan även förstås utifrån Antonovsky (2005, s. 47) känsla av
sammanhang, KASAM. Om närstående har en hög känsla av sammanhang kan svåra beslut vara lättare att acceptera. När de närstående kände osäkerhet blev beslut svårare att ta vilket då skulle kunna tolkas som att de närstående har en lägre känsla av sammanhang. Som sjuksköterska blir en viktig uppgift att stötta de närstående samt ge dem verktyg för att underlätta deras beslut.
Interventioner
För att ge förslag på relevanta interventioner reflekterade vi över vad som framkommit i studien. Kommunikationen med närstående ska vara personcentrerad med den närstående i fokus. Det är en viktig intervention som sjuksköterskan behöver träna på (McCabe, 2004). Närstående är i behov av stöd från olika aktörer för att kunna hantera sin situation för att kunna vara en bra vårdare. En intervention är att sjuksköterskan hjälper den närståendes förmåga till empowerment. Empowerment beskrivs som en hjälpande process där personens
22
styrkor, resurser och förmågor tas tillvara vilket gör att personen stärker självkänslan och kan se nya vägar eller hantera en situation (Rodwell, 1996).
Familjecentrerad vård är en passande intervention för familjen som en enhet. Det gör att hela familjen kan reflektera över familjens förändrade situation, hur sjukdomen upplevs och hur framtiden kommer att se ut. Detta kan hjälpa familjen att hitta nya sätt att prata om sin situation och anpassa sig till en ny verklighet (Östlund, Bäckström, Saveman, Lindh & Sundin, 2016).
Det finns ett behov av att vara i kontakt med andra människor som är i samma situation. En omvårdnadsintervention är att sjuksköterskan förenar närstående som befinner sig i liknande situation eller hänvisar till stödgrupper. Stödgrupper definieras som ett stöd som ges av och tillsammans med personer som har liknande erfarenheter. Stödet som ges kan vara
informativt, känslomässigt och stöttande som en hjälp för att minska stress och oro samt att utbyta erfarenheter med varandra (Embuldeniya et al., 2013). Detta kan bidra till ett ökat stöd och en bättre livskvalité för både närstående och personen med PS.
Metoddiskussion
Kvaliteten bestående av styrkor och svagheter i denna litteraturstudie kommer att diskuteras utifrån begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Henricson, 2012, s. 472).
Trovärdighet beskrivs som att författarna ska övertyga läsaren om att resultatet är rimligt och giltigt. För att besvara syftet med denna litteraturstudie valdes en kvalitativ manifest ansats där författarna med ett textnära arbetssätt identifierat de meningsenheter som har ingått i analysen. I det här skedet var det viktigt att inte tolka men samtidigt inte ta bort
meningsenheternas kärna. Handledare och studiekamrater har gett feedback under arbetets gång vilket gav författarna en tidig indikation på att kärnan i meningsenheterna kunde förtydligas. Samtliga meningsenheter granskades igen och där behov fanns gjordes
justeringar. I denna process översattes meningsenheterna till svenska från engelska som inte är författarnas modersmål. Därför kan det finnas brister i översättning där exempelvis nyanser försvunnit eller feltolkats. Trovärdigheten kan ha påverkats av att det är första gången
författarna skrivit en litteraturstudie av denna storlek vilket kan ha medfört att nybörjarmisstag gjorts (jfr. Wallengren & Henricson, 2012, s. 487–488).
23
Pålitlighet innebär att metoden för tillvägagångssättet ska vara beskriven i studien så att andra forskare kan upprepa den. Metoden finns väl beskriven och går att upprepa. Detta
examensarbete har gjorts på distans och samarbetet har skett via internet där det var en utmaning att hitta det mest praktiska sättet för samverkan (jfr. Wallengren & Henricson, 2012, s. 488). Kvalitetsgranskningen gjordes först av författarna separat sedan jämfördes resultaten och en gemensam åsikt om respektive studies kvalitet beslutades vilket stärker pålitligheten. Artiklarna som valdes ut till studien hade hög kvalitet utom en som hade medel kvalitet vilket stärker pålitligheten ytterligare (jfr. Henricson, 2012, s. 473–474). Före och under arbetets gång har egen förförståelse diskuterats för att vara så objektiva och neutrala som möjligt (jfr. Wallengren & Henricson, 2012, s. 488).
Bekräftelsebarhet innebär att urvalsprocessen av artiklar är tydligt beskriven. Den processen är klart och tydligt beskriven med använda sökord samt aktuella databaser. Under
slutseminarium ifrågasattes sökordet parkinsonian disorders och att det inte enbart svarade mot Parkinsons sjukdom. Det stämmer att andra sjukdomar kan ge liknande symtom men vi valde att ha med det för att inte missa någon artikel. I urvalet från den systematiska
litteratursökningen valdes endast artiklar som berörde Parkinson sjukdom. Hur själva analysprocessen är utförd är beskriven samt finns med i litteraturstudien vilket stärker bekräftelsebarhet (jfr Wallengren & Henricson, 2012, s. 488).
Överförbarhet innebär om att resultatet av litteraturstudien ska kunna gå att överföra till andra grupper, situationer, miljöer eller sammanhang. Författarna anser att resultatet i studien av närståendes upplevelser av att leva tillsammans med en person med Parkinsons sjukdom är överförbart. Resultatet känns rimligt även på grund av att de utvalda artiklarna kom olika världsdelar (jfr. Wallengren & Henricson, 2012, s. 488).
Slutsats
Den utförda litteraturstudien ger kunskap om hur viktigt det är att synliggöra närstående och deras situation. Det ger en djupare förståelse för hur livet med en kroniskt sjuk person påverkar närstående. Deras dagliga liv förändras och de lever med en oro att inte orka vårda. Många närstående känner att deras egen livssituation förändras, de känner oro och osäkerhet, tar ett stort ansvar, känner ensamhet och isolering. Närstående upplevde även stolthet och välbefinnande i rollen som vårdare, de anpassade sina liv och värderade detta positivt.
24
Litteraturstudien visar att sjuksköterskor har en betydelsefull funktion av att hjälpa och stötta närstående i deras livssituation. Studien kan bidra till att vårdpersonal får en djupare kunskap av hur det är att vara närstående till en person med PS.
Det vi anser vara speciellt med denna litteraturstudie är att den visar att närstående hamnar i en väldigt sårbar och utsatt situation. Närstående har ett stort behov av att få hjälp för att kunna hantera sin situation och vårdroll. Vi som sjuksköterskor kan göra närstående delaktiga i omvårdnaden. Detta skapar bättre möjligheter i det dagliga livet tillsammans med en person med PS och då förbättras även den närståendes livskvalitet.
I dagens läge finns det mycket forskning kring hur patienter upplever sina liv med sjukdom, vi anser att det saknas forskning kring hur närstående upplever sitt liv av att vara närstående till någon med PS. Tankar som uppstod är att många av de granskade studierna samt att denna studies resultat kan upplevas som allmängiltigt och kan gälla för närstående till vilken kronisk sjukdom som helst. Vidare forskning behövs som går mer på djupet av hur en närstående upplever livet mer riktat utifrån PS symtom och sjukdomens konsekvenser.
25
Referenser
* Artiklar som ingått i analysen
Andershed, B. (2006). Relatives in end-of-life care--part 1: a systematic review of the
literature the five last years, January 1999-February 2004. Journal of Clinical Nursing, 15(9), 1158-1169. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01473.x
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. utg.) Stockholm: Natur och kultur. Bhataa, S. & Gupta, A. (2003). Impairments in activities of daily living in Parkinson’s disease: Implications for management. Neurorehabilitation, 18(3), 209-214.
Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis.
NursingPlus Open, 2, 8-14. doi:10.1016/j.npls.2016.01.001
Casey, G. (2013). Parkinson's disease: a long and difficult journey. Kai Tiaki Nursing New
Zealand, 19(7), 20-24.
Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (1. uppl., s. 329–343). Lund:
Studentlitteratur.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & Stibrant
Sunnerhagen, K. (2011). Person-centred care – Ready for prime time. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251.
Embuldeniya, G., Veinot, P., Bell, E., Bell, M., Nyhof-Young, J., Sale, J. M., & Britten, N. (2013). The experience and impact of chronic disease peer support interventions: A
qualitative synthesis. Patient Education & Counseling, 92(1), 3-12. doi:10.1016/j.pec.2013.02.002
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2. uppl.) Stockholm: Liber.
Eriksson, M., & Svedlund, M. (2006). 'The intruder': spouses' narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15(3), 324-333. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01290.x
* Fox, S., Cashell, A., Kernohan, W. G., Lynch, M., McGlade, C., O’Brien, T., & ...
Timmons, S. (2017). Palliative care for Parkinson’s disease: Patient and carer’s perspectives explored through qualitative interview. Palliative Medicine, 31(7), 634-641.
doi:10.1177/0269216316669922
* Haahr, A., Kirkevold, M., Hall, E. O., & Østergaard, K. (2013). 'Being in it together': living with a partner receiving deep brain stimulation for advanced Parkinson's disease - a
hermeneutic phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 69(2), 338-347. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06012.x
26
* Habermann, B., Hines, D., & Davis, L. (2013). Caring for parents with neurodegenerative disease: a qualitative description. Clinical Nurse Specialist CNS, 27(4), 182-187.
doi:10.1097/NUR.0b013e318295576b
* Hasson, F., Kernohan, W., McLaughlin, M., Waldron, M., McLaughlin, D., Chambers, H., & Cochrane, B. (2010). An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson’s disease. Palliative Medicine, 24(7), 731-736.
doi:10.1177/0269216310371414
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl. s. 471-479). Lund: Studentlitteratur.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Chicester: Wiley-Blackwell.
* Hounsgaard, L., Pedersen, B., & Wagner, L. (2011). The daily living for informal caregivers with a partner with Parkinson's disease - an interview study of women's experiences of care decisions and self-management. Journal of Nursing & Healthcare of
Chronic Illnesses, 3(4), 504-512. doi:10.1111/j.1752-9824.2011.01126.x
* Hurt, C. S., Cleanthous, S., & Newman, S. P. (2017). Further explorations of illness uncertainty: carers’ experiences of Parkinson’s disease. Psychology & Health, 32(5), 549-566.
Jorgensen, D., Arksey, H., Parsons, M., & Jacobs, S. (2009). Caregiver assessment of support need, reaction to care, and assessment of depression. Home Health Care Services Quarterly,
28(4), 130-150. doi:10.1080/01621420903579768
Kralik, D., Visentin, K. and Van Loon, A. (2006), Transition: a literature review. Journal of
Advanced Nursing, 55(3), 320–329. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x
Kudra, A., Lees, C., & Morrell-Scott, N. (2017). Measuring carer burden in informal carers of patients with long-term conditions. British Journal of Community Nursing, 22(5), 230-236. doi:10.12968/bjcn.2017.22.5.230
* Martin, S. C. (2016). Relational Issues Within Couples Coping With Parkinson’s Disease.
Journal of Family Nursing, 22(2), 224-251. doi:10.1177/1074840716640605
McCabe, C. (2004). Nurse-patient communication: an exploration of patients' experiences.
Journal of Clinical Nursing, 13(1), 41-49. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.00817.x
* McLaughlin, D., Hasson, F., George Kernohan, W., Waldron, M., McLaughlin, M., Cochrane, B., & Chambers, H. (2011). Living and coping with Parkinson’s disease: Perceptions of informal carers. Palliative Medicine, 25(2), 177-182.
doi:10.1177/0269216310385604
Neville, K. (2003). Uncertainty in illness: an integrative review. Orthopaedic Nursing, 22(3), 206-214
27
Polit, D. F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for
nursing (9th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Rodwell, C. M. (1996). An analysis of the concept of empowerment. Journal of Advanced
Nursing, 23(2), 305-313. doi:10.1111/1365-2648.ep8542315
Roland, K. P., Jenkins, M. E., & Johnson, A. M. (2010). An exploration of the burden experienced by spousal caregivers of individuals with Parkinson's disease. Movement
Disorders: Official Journal of The Movement Disorder Society, 25(2), 189-193.
doi:10.1002/mds.22939
Shin, J-Y. & Habermann, B. (2017). Nursing Research in Parkinson’s Disease From 2006 to 2015: A systematic review. Clinical Nursing Research, vol. 26(2) 142 – 156. doi:
10.1177/1054773816634912
Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons
sjukdom. Hämtad 3 september 2017 från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/2016-12-1.pdf Socialstyrelsen. (2011). Närståendebegreppet. Hämtad 3 september, 2017, från
Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/Sidor/SimpleSearchPage.aspx?q=n%C3% A4rst%C3%A5endebegrepp&defqe=hidden:-meta:siteseeker.archived:archived
Socialstyrelsen. (u.å.). Termbank. Hämtad 3 september, 2017, från Socialstyrelsen, http://termbank.socialstyrelsen.se/
Soleimani, M. A., Bastani, F., Negarandeh, R., & Greysen, R. (2016). Perceptions of people living with Parkinson's disease: a qualitative study in Iran. British Journal of Community
Nursing, 21(4), 188-195. doi:10.12968/bjcn.2016.21.4.188
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Från Svensk sjuksköterskeförening,
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetens
beskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
* Tan, S. B., Williams, A. F., & Morris, M. E. (2012). Experiences of caregivers of people with Parkinson's disease in Singapore: a qualitative analysis. Journal of Clinical Nursing,
21(15/16), 2235-2246. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04146.x
Theed, R., Eccles, F., & Simpson, J. (2017). Experiences of caring for a family member with Parkinson's disease: a meta-synthesis. Aging & Mental Health, 21(10), 1007-1016.
doi:10.1080/13607863.2016.1247414
* Turney, F. (2017). The experience of the spouse caring for a partner with parkinson's disease. Nursing Praxis in New Zealand, 33(1), 7-16.
28
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till
examination inom omvårdnad. (1. uppl. s. 481-496). Lund: Studentlitteratur.
* Williamson, C., Simpson, J., & Murray, C. (2008). Caregivers' experiences of caring for a husband with Parkinson's disease and psychotic symptoms. Social Science & Medicine,
67(4), 583-589.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. (2.uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. (3.uppl.). Lund: Studentlitteratur.
* Wressle, E., Engstrand, C., & Granérus, A. (2007). Living with Parkinson's disease: elderly patients' and relatives' perspective on daily living. Australian Occupational Therapy Journal,
54(2), 131-139.
Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023 Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14(3), 396-410.
doi:10.1177/1049732303261692
Östlund, U., Bäckström, B., Saveman, B., Lindh, V., & Sundin, K. (2016). A Family Systems Nursing Approach for Families Following a Stroke. Journal of Family Nursing, 22(2), 148-171. doi:10.1177/1074840716642790
