Föräldrars upplevelse av diagnosprocessen
för barn med autismspektrumtillstånd - en
litteraturstudie
Adisa Feriz
Zarah Hansen
Sjuksköterska 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
Föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med
autismspektrumtillstånd - en litteraturstudie
Parents' experience of the diagnosis process for children with
autism spectrum disorder - a literature study
Adisa Feriz
Zarah Hansen
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
1 Föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med autismspektrumtillstånd - en
litteraturstudie
Parents' experience of the diagnosis process for children with autism spectrum disorde - a literature study
Adisa Feriz Zarah Hansen
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Luleå tekniska universitet
ABSTRAKT
Bakgrund: Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för funktionsnedsättningar som påverkar individens sätt att vara, tänka och kommunicera. AST innefattar olika diagnoser där de gemensamma dragen kallas autism. Föräldrars upplevelse av diagnosprocessen har stor betydelse då föräldrarna är de första som observerat barnets beteende och de är föräldrarna som agerar och söker hjälp. Hur föräldrarna upplever vården från första kontakten till att de får en diagnos för sitt barn ger en inblick i upplevelsen av att vara förälder till barn med AST. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med autismspektrumtillstånd. Metod: En litteraturstudie där 14 vetenskapliga artiklar analyserats med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Resultat: Föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med AST
beskrivs i fem kategorier. Att känna oro kring barnets utveckling och söka hjälp, information och behandling, Att känna skuld och skam, Att känna sorg, hjälplöshet och att inte bli tagen på allvar, Att relationer inom familjen påverkas samt hur familjen blir förändrad, Att acceptera att ens barn har fått en diagnos och planera inför en ny framtid. Slutsats: Denna studie är viktig då den belyser föräldrarnas upplevelse, deras behov av hjälp och stöd samt upplevelsen av
vårdkedjan.
Nyckelord: Litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, upplevelser, föräldrar, barn, diagnosprocessen, AST, autism
2 Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för funktionsnedsättningar som påverkar en persons sätt att vara, tänka och kommunicera (Chamak & Bonniau, 2013). AST omfattar hela spektrat från svår autism med utvecklingsstörning till högfungerande autism/Aspergers syndrom med normal eller hög begåvning. Utmärkande för AST är svårigheter med socialt samspel, kommunikationssvårigheter och avvikande beteende, och drabbar fler pojkar än flickor. Symtombilden kan bestå av nedsatt tal eller ordförståelse, begränsade och repetitiva
beteendemönster, begränsade intressen eller aktiviteter samt varaktiga begränsningar i social kommunikation och interaktion (Sanchack & Thomas, 2016; Aspromonte et al., 2019). Andra neuropsykiatriska diagnoser ses ofta tillsammans med AST, så som
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) (Lai et al., 2014), samt dyslexi, obsessive-compulsive disorder (OCD) och bipolär sjukdom (Mosner et al., 2019).
För att stödja barn med AST och deras familjer bör det ges tidig och intensiv behandling inom beteendeterapi (Sanchack & Thomas, 2016). AST bör identifieras tidigt då det är viktigt att kunna sätta in tidiga stödfunktioner och interventioner i syfte att förbättra social kommunikation samt minska ångest och aggression. Validerade screeningsverktyg finns för barn som är mellan 18-24 månader gamla och dessa rekommenderas vid bedömning av barnets utveckling (Lai et al., 2014). Idag används psykologiska tekniker för att träna kommunikationsfärdigheter och sociala färdigheter hos barn med AST. Dessa tekniker kan om de ges under den tidiga utvecklingsperioden ha en långvarig positiv effekt för personer med AST samt för deras anhöriga (Naveed et al., 2019). För kraftigt avvikande beteende samt samsjuklighet med andra sjukdomar finns det kompletterande behandlingar i form av läkemedel. Läkemedel kan minska en del symptom men kan inte förbättra den sociala kommunikationen, för det sociala samspelet är den stödjande miljön runt barnet viktig. Att ge barnet en stödjande miljö innebär att personer runt barnet visar att barnet accepteras och respekteras (Lai et al., 2014; Sanchack & Thomas, 2016; Naveed et al., 2019).
Vanligast är att utredning av AST görs i fyra steg. Föräldrarna intervjuas om barnet, barnet undersöks, fortsatt utredning planeras och föräldrarna samt barnomsorgen/skolan informeras om utredningens resultat. Föräldrarna får besvara frågor om barnets svårigheter, barnets starka sidor, ärftlighet, psykiatriska sjukdomar i släkten, familjeförhållanden, barnomsorg,
graviditet/förlossning, hälsotillstånd, barnets motoriska utveckling, och det sociala samspelet med andra bland annat (Ohashiet al., 2015; Habilitering och Hälsa, 2020). Föräldrar är en viktig del av utredningen av barn med misstänkt AST, och kan bidra med viktig information då de observerat sitt barn under hela barnets liv och kan peka på specifika situationer som är svåra för barnet, tex språkligt/socialt samt särintressen (Jacobs et al., 2020). Närstående förväntas ofta vara en resurs och vårdgivare i den offentliga vården, ett naturligt förstaval som ibland ses som
3 en självklarhet från vårdgivaren. Forskning visar att anhöriga kan bli utmattade och uppleva vården av sin familjemedlem som en börda. Det kan upplevas tungt att dagligen vara hemma med sitt barn som kan ha beteendeproblem och aggressioner. Det gör att föräldrar kan uppleva utmattning och ökad stress samtidigt som de måste kämpa med att få behandlingar och hjälp för barnet från vården (Reddy et al., 2019). Föräldrar kan uppleva ett stort behov av hjälp och kan riskera att hamna i en situation som uppfattas som en nödsituation om de inte får stöd och hjälp av vården. Vården bör därför ta hänsyn till familjefaktorer, deras resurser och upplevda
problematik med barnet (Lindsey & Barry, 2018).
Familjefokuserad omvårdnad innebär att man inom vård och omsorg fokuserar på familjens betydelse för personens/patientens upplevelse av sin sjukdom eller funktionsvariation. En familj utgörs av en självdefinierad grupp, och i familjecentrerad omvårdnad ses familjen som ett system med personen/patienten i centrum. Eftersom alla medlemmar i en familj påverkar
varandras liv och hälsa kan det vid vissa tillfällen inom vården krävas att familjen betraktas som en enhet. Idag är det inte den klassiska kärnfamiljen som är dominerande utan hänsyn måste tas till att det finns många olika konstellationer som ryms inom begreppet familj (Svenska
sjuksköterskeförening, 2015). När vård- och omsorgspersonalen möter familjen som en enhet, bidrar detta till att familjemedlemmarna inbjuds och tillåts vara delaktiga i problemidentifiering, problemlösning och beslut som påverkar de enskilda familjemedlemmarnas hälsa och
livssituation. Därmed samskapas en vård där allas kompetens och familjens unika resurser tas tillvara (Trembath et al., 2019; Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Enligt Crane et al. (2019) strävar många föräldrar efter att barnet med AST ska var stolt över sig självt, medveten om sina styrkor och svagheter samt kunna prata med andra öppet och
självsäkert. Det finns positiva utvecklingsmöjligheter, barn med AST kan uppfatta komplexa auditiva tex musikaliska gehör och visuella mönster som kan bidra till en positiv språkinlärning (Soulières et al.,2009). Genom utbildning och kunskap om sin diagnos kan barnet med AST bli stärkt och ges möjlighet att bygga upp sitt självförtroende och känsla av egenvärde. Medvetenhet om diagnosen underlättar för barnet att känna delaktighet och gemenskap. Det är viktigt att sjukvården uppmärksammar barnets styrkor och positiva sidor. Att stärka positivt beteende och stärka relationer samt uppmärksamma framgångar är viktigt för att barnet ska utvecklas (Crane et al., 2019; Hilton et al., 2019). Förebilder som också har diagnosen autism kan illustrera möjligheter att nå framgång med sina autistiska drag. Många med AST utvecklar skicklighet inom områden som minne, sensorisk perception, musikalisk talang och matematisk talang, och har lätt att förstå komplexa mönster och system (Wright et al., 2020; Crane et al., 2019). Många barn accepterar autism som en del av livet och känner en lättnad att de fått namn på något det kämpat med men inte vetat varför (Crane et al., 2019).
4 När föräldrar söker hjälp har de ofta redan observerat flera avvikelser i beteendet eller förmågor som vården bör ta på allvar så att en tidig intervention möjliggörs. Det är emotionellt påfrestande för en förälder att komma till insikt att något inte stämmer med barnets beteende, och att våga söka hjälp. Många läkare vill inte starta en tidig intervention trots att det rekommenderas för att kunna göra tidiga insatser som förbättra barnets situation (Reddy et al., 2019). Beteendemönster som barnen utvecklar tidigt i livet påverkar deras beteende senare i livet, vilket påverkar deras välbefinnande och hälsa, och därför är en tidig intervention viktig (Hilton et al., 2019). I
dagsläget finns det inga nationella riktlinjer för vård och stöd vid AST. Föräldrars upplevelse av diagnosprocesen är därför viktig att ta del av vid utformandet av riktlinjer för vård och
stöd. Även om så vore fallet att det fanns riktlinjer utarbetade så är det viktigt att vården får kännedom och ta del av föräldrarnas upplevelse för att kunna arbeta mot en familjecentrerad omvårdnad.
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med autismspektrumtillstånd.
Metod
Litteraturstudien genomfördes för att beskriva föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med AST. Kvalitativ metod med en induktiv ansats valdes utifrån det syfte som skulle besvaras. De har sitt ursprung i den holistiska traditionen som utgår från personens erfarenheter (Henricson & Billhult, 2016, s. 111-119). Kvalitativ metod används när syftet är att nå en förståelse och där man har en helhetssyn som grundar sig i det humanvetenskapliga paradigmet (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016, s. 95). I denna litteraturstudie utfördes analysen av data på en manifest nivå som enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att det synliga och uttalade innehållet beskrivs.
Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar
Litteratursökning gjordes i databaserna PubMed, CINAHL och PsycInfo. PubMed innehåller referenser till tidskrifter som rör medicin och omvårdnad. PubMed innehåller mer än 25 miljoner referenser till artiklar och tidskrifter. CINAHL innehåller 4,5 miljoner indexerade artiklar som mestadels rör omvårdnad (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016, s. 80-81), och PsycInfo är en databas som innehåller referenser till det psykologiska området (Willman et al., 2016, s. 84).
5 En pilotsökning gjordes i alla tre databaser för att identifiera vetenskapliga artiklar som
motsvarade studiens syfte. Under pilotsökningen identifierades lämpliga sökord som sedan kombinerades i den slutliga systematiska sökningen med hjälp av booleska sökoperatörerna AND och OR. Sökoperatorn OR användes för att bredda sökningen medan sökoperatorn AND avgränsade sökningen (jmf. Willman et al., 2016, s. 72-73). Sökningen presenteras i Tabell 1-3. Sökbegränsningar var artiklar med engelsk text, publicerade från 2010 samt att artiklarna var peer reviewed. I CINAHL exkluderades de artiklar som finns i PubMed och i PsycInfo exkluderades avhandlingar. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle beröra föräldrarnas upplevelser av diagnosprocessen vid AST. De sökord som användes var autism, autism spectrum disorder, autism disorder, young children, child, diagnosis, parents experience, parental
attitudes och parents perception. Dessa sökord kombinerades olika i de tre databaser där sökningen genomfördes.
Tabell 1. Litteratursökning PubMed
PubMed 2020-09-22 Begränsningar: Peer reviewed, engelsk text, publiceringsår 2010-2020
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda
S2 Autism spectrum disorder MeSH 15 565
S3 young children FT 93 304
S4 parents experience FT 15 568
S5 Diagnosis FT 2 659 054
S6 S1OR S2 11 153
S7 S3 AND S4 AND S5 AND S6 41 6 *FT- sökt som fri text. “MeSH - Medical Subject Headings”
Tabell 2. Litteratursökning CINAHL
CINAHL 2020-09-22 Begränsningar: Peer reviewed, engelsk text, publiceringsår 2010-2020, exkludera PubMED
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda
S1 Child, Preschool CH 209 326 S2 ”young children” FT 18 020 S3 Child CH+ 668 002 S4 S1 OR S2 OR S3 671 502 S5 Diagnosis CH+ 1 855 289 S6 Parental Attitudes CH+ 20 616 S7 ”parents experience” FT 509 S8 S6 OR S7 20 907 S9 Autistic Disorder CH 24 403
S10 ”autism spectrum disorders” FT 20 500
S11 S9 OR S10 25 495
S12 S4 AND S5 AND S8 AND S11 108 2
6 Tabell 3. Litteratursökning PsycInfo
PsycInfo 2020-09-26 Begränsningar: Peer reviewed, engelsk text, publiceringsår 2010-2020, qualitative study, exclude dissertations
Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda
S1 Child FT 835 059 S2 young children FT 54 707 S3 S1 OR S2 835 059 S4 parents experience FT 9 356 S5 parents perceptions FT 8 547 S6 S4 OR S5 17 059
S7 autism spectrum disorders FT 47 740
S8 autism disorder FT 70 822
S9 S7 OR S8 70 824
S10 Diagnosis 235 714
S11 S3 AND S6 AND S9 AND S10 54 6
*FT- sökt som fri text.
När sökningen var klar valdes de artiklar som svarade mot syftet, samt matchade studiens inklusions och exklusionskriterier. Artiklarna lästes i sin helhet för att kunna göra en relevansbedömning och kvalitetsgranskning.
Granskningsmall som användes för att kvalitetsgranska artiklarna var ”Bilaga 5” som var mall för kvalitetsgranskning av studier med patientupplevelser med kvalitativ forskningsmetodik (SBU, 2014). Artiklarna tilldelades ett poäng när kvalitetskriterierna uppfylldes och noll om kvalitetskriterierna inte uppfylldes. Genom att summera ihop alla dessa poäng kalkylerades en totalpoäng per artikel. Den totala summan räknades om i procent och delades in i en tregradig skala där Grad 1 är 80-100% hög kvalitet, Grad 2 70-79% medelhög kvalitet och Grad 3 60-69% låg kvalitet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95-96).
Tabell 4. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=14) Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Abbott, Bernard & Forge (2013) UK Kvalitativ 17 Semistrukturerade intervjuer/ Induktiv innehållsanalys
Studien belyser hur viktigt det är med
tvåvägskommunikation mellan läkare och föräldrar när de får diagnosen autismspektrumtillstånd. Medel Braiden, Bothwell & Duffy (2010) Irlan Kvalitativ 11 Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys
Föräldrars upplevelser av att ta emot autismspektrum diagnos och hur svårt processen var att förstå.
7 Tabell 4. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=14)
Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Chao, Li, Chen, Chin & Chang (2018) Taiwan Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk analys
Att föräldrarna gick igenom olika upplevelser under diagnosprocessen och hur de kan få råd och stöd från vårdpersonalen. Hög Levy, Frasso, Colantonio, Reed, Stein, Barg,
Mandell & Fiks (2016)
USA
Kvalitativ 20 Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys
Att det finns stora kunskapshinder hos barnläkare att införa delat beslutfattande samt att det finns brister i
kommunikationen mellan föräldrar och barnläkare.
Hög Locke, Frederick, Ibanez, Posner, Carpentier & Stone (2020) USA Kvalitativ 23 Gruppintervjuer/ en iterativ och systematisk metod
Åtta olika teman presenteras fram som handlar om hur kommunikation om tidiga autismspektrumtillståndet problem upplevs av föräldrarna.
Hög
Lutz, Patterson & Klein (2012) USA Kvalitativ 16 Personliga intervjuer i hemmet och telefonintervju/ Narrativ analys
Denna studie handlar om mödrars väg till anpassning över tid samt hur de och familjen hanterade autism och vilka som var stressfaktorer. Hög Mulligan, MacCulloch, Good & Nicholas, (2012) USA Kvalitativ 10 Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk analys Föräldrars berättelser om diagnosprocessen och hur de reagerade före, under och efter diagnosen. Hög Nealy, O’Hare, Powers & Swick (2012) USA Kvalitativ 8 Semistrukturerade intervjuer/ Induktiv innehållsanalys
Mödrars upplevelse av hur barnens
autismspektrumdiagnos påverkar familjen ekonomiskt, socialt och emotionellt. Medel Potter (2017) UK Kvalitativ 184 Onlineundersöknin/ Induktiv tematisk analys Studien handlar om pappornas erfarenhet av de första reaktioner på autismspektrumdiagnos och hur den var förmedlad. Även hur svårt det var att få bra information och stöd efteråt. Medel Raspa, Kish-Doto, Wallace, Barger, Levis, Rice, Green & Wolf (2015) USA Kvalitativ 74 Fördjupade intervjuer med semistrukturerade frågor/ Induktiv innehållsanalys
Föräldrar var de första som uppmärksammade barnens utveckling. Vissa föräldrar är proaktiva och tar till alla hjälpmedel medan andra väntar samt varför det är viktigt att agera tidigt.
8 Tabell 4. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=14)
Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Ryan & Salisbury (2012) UK Kvalitativ 24 Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys Studien handlar om föräldrarnas oro kring autismspektrumtillstånd, hur vissa föräldrar inte kände någon oro över barnens utveckling och de som gjorde de vände sig till sina vårdgivare. Hög Zakirova-Engstrand, Hirvikoski, Westling Allodi, & Roll-Pettersson, (2020) Sverige Kvalitativ 17 Semistrukturerade intervjuer/ Deduktiv innehållsanalys
Föräldrars tidigare kunskap påverkade tidiga upptäckter av symptom och om de sökte hjälp. Föräldrar hade olika förklaringar på autismspektrumtillstånd hos sina barn. Hög Zuckerman, Sinche, Mejia, Cobian, Becker & Nicolaidis (2014) USA Kvalitativ 33 Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys
Att föräldrarnas oro avvisades av vårdgivare på grund av fattigdom samt att brist på information om autismspektrumtillstånd i samhällen där funktionshinder är stigmatiserade. Hög Wilhelmsen & Nilsen (2015) Norge Kvalitativ 7 Individuella djupgående och semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Studien undersöker föräldrars möte med professionella och vad de kom ihåg när deras barn diagnostiserades autismspektrumtillstånd.
Medel
Dataanalys
Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats i enlighet med Graneheim och Lundmans (2004) metodartikel. Manifest innehållsanalys är en metod som används inom omvårdnadsforskning, forskaren kan genom analysen fånga upp det som uttrycktes i texten. I denna studie startade analysprocessen genom att de valda artiklarna lästes flera gånger för att få en uppfattning av artiklarnas helhet. Att skapa en helhetsbild över materialet är viktigt enligt Graneheim och Lundman (2004). Delar av texten som svarade mot syftet markerades och extraherades till en tabell, både brödtext och citat extraherades. Tabellen gjorde att det blev lättare att ha översikt över meningsenheterna och det var lättare att återgå till originalartikeln. Sedan tilldelades meningsenheterna en kod (1:1) som visade vilken artikel texten kom från. Koden som tilldelades i början till meningsenheterna följde med i samtliga steg av analysen. Alla artiklar var på engelska, så meningsenheterna översattes och kondenserades, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att texten förkortas utan att förlora innebörden. Totalt
9 identifierades 712 meningsenheter som sedan fördes samman med liknande meningsenheter som blev en kategori. Enligt Graneheim och Lundman, (2004) jämförs meningsenheternas skillnader och likheter och liknande meningsenheter och kategorier förs stegvis samman under en kategori. Kategoriseringsprocessen gjordes i fyra steg tills det inte längre var möjligt att lägga ihop
kategorierna ytterligare. Författarna diskuterade och bearbetade kategorierna fram till konsensus. Analysprocessen resulterade i fem kategorier som beskrev föräldrars upplevelse av
diagnosprocessen för barn med AST.
Resultat
Det slutgiltiga resultatet av de 14 vetenskapliga artiklar resulterade i 5 kategorier som beskrivs i brödtexten nedanför och styrks med citat från artiklarna.
Tabell 5 Översikt av kategorier
Kategorier
Att känna oro kring barnets utveckling och söka hjälp, information och behandling. Att känna skuld och skam.
Att känna sorg, hjälplöshet och inte bli tagen på alvar.
Att relationer inom familjen påverkas samt hur familjen blir förändrad. Att acceptera att ens barn har fått en diagnos, och planera inför en ny framtid.
Att känna oro kring barnets utveckling och söka hjälp, information och behandling
I studier (Raspa et al., 2015; Ryan & Salisbury, 2012; Zakirova-Engstrand et al., 2020) beskrev föräldrar att tidiga tecken som försenade milstolpar i barnets utveckling som att le, krypa och plaska väckte deras oro. Senare tecknen gjorde föräldrar oroliga var raserianfall, sömnproblem, oroliga beteenden, brist på ögonkontakt och socialt nedsatt engagemang. Enligt Ryan och Salisbury (2012) upplevde några föräldrar att deras barn utvecklades normalt fram till ett års ålder men hade brister i tal och social interaktion. Vissa föräldrar trodde att de hade ett begåvat barn som var mycket aktivt och nyfiket (Ryan & Salisbury, 2012; Chao et al., 2018). Vissa barn uppvisade inte de klassiska tecknen för autism till exempel de sociala, lite blyga eller introverta beteendena (Locke et al, 2020). Några föräldrar upplevde att andra runt om, familj, förskola och andra mammor hörde av sig och förmedlade oro kring barnet (Braiden et al., 2010; Locke et al, 2020; Mulligan et al., 2012; Raspa et al., 2015). Språkbarriärer hindrade kommunikationen med vårdgivarna då familjer var invandrare, och en del kände sig inte trygga med vården på grund av
10 den etniska bakgrunden eller kulturella övertygelsen (Locke et al, 2020; Zuckerman et al.,
2014).
“He was expelled from the kindergarten, twice, for his behavior. Only then did I realize how serious the problem was. So I quit my job to stay by him, and when I really
understood how severe his problem was afterward I became a volunteer worker and involved in his school activity. Finally, the school authority could not cover up the strong demand from other parents, and told us about the seriousness of his problem.” (Chao et al., 2018, s. 394).
Föräldrar ansåg att det borde finnas mer skriftlig information för att underlätta förståelsen av autism, information bör ges så tidigt som möjligt. Föräldrar ville att informationen skulle skingra en del av den negativa övertygelsen kring autism och ge ett hoppfullt intryck om AST (Locke et al, 2020; Braiden et al., 2010; Abbott et al., 2015). Enligt Braiden et al. (2010) och Abbott et al. (2015) var föräldrar ofta nöjda med informationen från vården, men sökte ändå mer kunskap på internet och av vänner och familj.
“Once you get your diagnosis, it would [have] been nice to have someone actually talk to you who could explain it.”(Locke et al, 2020, s. 76).
Betydelsen av tidig intervention var viktigt för föräldrar så barnen kunde utvecklas på ett optimalt sätt och förvärva färdigheter såsom utveckling av tal med mera (Zakirova-Engstrand et al., 2020; Chao et al., 2018). Enligt Mulligan et al. (2012) beskrev föräldrar att det kändes som att man skulle ställt sig i kö redan som gravid för att komma fram i väntelistan. Föräldrar sökte efter alternativa sätt att få intensiva interventioner för barnen. Några föräldrar trodde inte på medicinsk hjälp, andra hade orealistiska förväntningar och hoppades på ett botemedel (Chao et al., 2018). Sökandet efter information som kunde motbevisa diagnosen och att söka
expertutlåtande från andra inom professionen var vanligt förekommande. Föräldrar upplevde en stor ångest över beskedet om en eventuell autism (Chao et al., 2018). Bedömningsprocessen beskrevs som lång, föräldrar lämnade läkarrummet fysiskt utmattade och känslomässigt tömda (Mulligan et al., 2012; Abbott et al., 2015; Braiden et al., 2010). Föräldrar hade gärna sett inspelningar av barnets interaktion med andra under processen. Det var viktigt att det fanns tid från vården att lyssna på familjerna efter diagnosen. Det var stödjande när kliniken
kommunicerade optimistiskt om barnets framtid (Abbott et al., 2015).
“The process was long, laborious, and tiresome, with very little give from the local
11 Enligt Braiden et al. (2010) hade föräldrar önskat att de som ledde utredningen av barnet hade gett dem en hint om att det kunde vara autism. Föräldrar var mer positiva till processen när de fått information innan om vilka som skulle delta.
“I really did not know what ASD was. After he was diagnosed, I started to Google things about ASD, and was more able to understand what the doctor was talking about.”(Chao et al., 2018, s. 395).
Föräldrar beskrev att det fanns ett tomrum mellan att få en diagnos och sedan få stöd (Braiden et al., 2010; Potter, 2017). Det stöd föräldrar fick efter diagnosen var en broschyr (Potter, 2017) medan de hade önskat att få uppföljningssamtal (Mulligan et al., 2012; Chao et al., 2018). Föräldrar började ofta läsa på, köpte böcker om diagnosen och letade information själva på internet (Chao et al., 2018; Zakirova-Engstrand et al., 2020; Locke et al, 2020; Raspa et al., 2015). Föräldrarna upplevde förtvivlan och var ledsna men kom ofta till insikt att de kunde hjälpa sitt barn (Chao et al., 2018; Lutz et al., 2012). Att använda alternativa behandlingar och terapi var vanligt (Levy et al., 2016). Enligt Zakirova-Engstrand et al. (2020) var det vanligt att använda specialklasser, talterapi, språkterapi, arbetsterapi och beteendeterapi. Familjer vände sig till logoped för att få hjälp med barnets tal fördröjning. Alternativa behandlingar var
näringstillskott, dieter, massage, hyperbar syrebehandling och homeopati.
“Talking to the different therapists has helped. Pretty much I start with the reading and if it sounds interesting to me I will run it by a therapist to see what they think.” (Levy et al., 2016, s. 574).
Föräldrar kunde uppleva empowerment, en egen makt över situationen, att släppa känslor som skuld kring barnets situation och fokusera på förmågor som gör att man bättre kan möta och hantera stress. De började använda resurser mer effektivt och sätta mål som var realistiska för barnet (Chao et al., 2018). Det gav hopp till föräldrar när de kunde få hjälp med barnets symtom och möjlighet till att barnet utvecklades. Betydelsen av tidig intervention var viktigt för föräldrar så barnen kunde utvecklas på ett optimalt sätt och förvärva färdigheter (Zakirova-Engstrand et al., 2020; Chao et al., 2018).
“I cried for three months in the beginning, but after that I was better, and started to put myself together. Yes, you must let it go off your head. Of course there are stresses, but once you set it in your mind that there must be things that you can do to help him, you are ok.” (Chao et al., 2018, s. 395).
12 Det fanns brist på kunskap och kunnighet inom autism vilket kunde medföra att det blev
hinder som ledde till att AST inte kunde identifieras tidigt (Zuckerman et al., 2014; Levy et al., 2016). Läkare behövde mer kunskap och undervisning kring olika terapier som fanns
tillgängliga (Levy et al., 2016).
“Again, a classically trained pediatrician is just not going to know that stuff [about autism].” (Levy et al., 2016, s. 574).
Att känna skuld och skam
Vissa föräldrar blev lättade när de fick en diagnos samtidigt som andra föräldrar kände
skuldkänslor (Abbott et al., 2015). Känslor av skuld och tvivel var uppenbara efter att barnet fick diagnosen. Att föräldern inte kunde “fixa” sitt barn själv ledde också till skuldkänslor (Lutz et al., 2012; Nealy et al., 2012). Enligt Locke et al. (2020) kände föräldrar skuld inför önskan om att barnet skulle varit normalt. Om barnet gjorde framsteg ville de tro att barnet inte hade autism (Nealy et al., 2012). Vissa familjer trodde att barnet skulle bli som andra barn och återhämta sig från autism (Zakirova-Engstrand et al., 2020). En del föräldrar undrade om det var de själva som orsakat barnets problem, eller om de hade kunnat hjälpa barnet bättre om de känt till diagnosen tidigare (Chao et al., 2018; Lutz et al., 2012). Det var vanligt att beteenden som barnen hade skylldes på föräldraskap eller miljöfaktorer. När föräldrar insåg att symptomen var relaterade till autism kunde de sluta fundera på orsaker till beteendet (Chao et al., 2018).
“I started reading on Internet; I watched all the movies on YouTube, and one of them was exceptional: “Rain Man” with Dustin Hoffman and Tom Cruise. I also watched a film with … Temple Grandin … and I realized that not everything is so scary; that it [autism]
is not a disease; it is not a verdict. It is a way of life.” (Zakirova-Engstrand et al., 2020, s.
16).
Enligt Zuckerman et al. (2014) upplevde föräldrar att många i samhället såg funktionshinder och psykiska problem som skamligt och detta kunde vara anledningen till varför de inte vände sig till vården för att prata om utvecklingsproblem. Ekonomiska svårigheter bidrog också till en känsla av skuld då AST diagnosen inte ingick i försäkringsskyddet (Lutz et al., 2012; Nealy et al., 2012). Andra saker som påverkade ekonomin var långa resor, köp av vårdtjänster, specialkost, specialistvård och installation av säkerhetsanordningar (Locke et al, 2020; Nealy et al., 2012). Det blev ett ekonomiskt handikapp och föräldrarna kände skuld och skam, då det var svårt att bygga upp ett skyddsnät (Nealy et al., 2012). Flera barn kunde inte få AST diagnos i sitt samhälle, vilket förde till merkostnader (Zuckerman et al., 2014).
13 “If you have the money, you can kind of skip ahead of the lines,”(Locke et al, 2020, s. 76).
Att känna sorg, hjälplöshet och inte bli tagen på allvar
Enligt Locke et al. (2020) och Zuckerman et al. (2014) bytte många vårdgivare flera gånger innan de hittade en vårdgivare som tog dem på allvar. När föräldrar lyfte sina bekymmer till vårdcentralen men inte blev tagna på allvar fick de ofta höra att de var för oroliga eller att det bara var att vänta och se, och upplevde inget stöd från barnläkaren (Locke et al, 2020; Chao et al., 2018). Föräldrar som redan från födseln upplevde att barnet var annorlunda blev bemötta med att vården tyckte att de var hysteriska eller överdrivet vaksamma (Braiden et al., 2010). Mammor upplevde ofta ett motsatt perspektiv än vad vården gjorde och de fick kämpa för att få gehör hos vården. Mammor tog ofta saken i egna händer och sökte vård på andra kliniker (Wilhelmsen & Nilsen, 2015).
“they made it out like I was hysterical and a hyper-vigilant mother and there was nothing wrong with him … I had to fight to be heard”. (Braiden et al., 2010, s. 381).
Föräldrar som kände att deras bekymmer inte togs på allvar beskrev känslor av nöd, ilska, förnedring och frustration. Det var en kamp att få någon att lyssna på oron, föräldrar kände sig då isolerade och ensamma i sin situation. De blev besvikna och kände sig svikna av vården (Ryan & Salisbury, 2012; Locke et al, 2020). Känslor av sorg och ilska uppstod efter den initiala diagnosen autism (Lutz et al., 2012; Potter, 2017).
“I feel like I was let down. That is what I do. I do feel like I was let down. I feel like they should have listened to me more.”(Ryan & Salisbury, 2012, s. 381).
Enligt Chao et al. (2018) upplevde föräldrar hopplöshet och hjälplöshet då ingen kunde hjälpa dem och de såg inte några förbättringar. En mamma kände att det vore bättre om barnet dog, då hade de sluppit föräldraskapet. Att initiera nytt hopp ansågs vara den viktigaste biten för att klara av att få barnet diagnostiserat. Enligt Potter (2017) och Abbott et al. (2015) gav många föräldrar upp jakten på en andra åsikt när de fick hjälp eller energin var uttömd. Hanteringsstrategier var viktigt att få med sig för att kunna hantera situationer som kunde uppstå.
“Without the help of the professionals, I would have found it difficult after the
diagnosis, but they showed me the right direction where I could get more training and
help on understand autism and how to deal with my son to under-stand his needs” (Potter,
14 Föräldrar blev mer nöjda med diagnos processen om de blev tagna på allvar redan vid första misstankarna, de upplevde att det var tufft med många olika som skulle bedöma barnet. Det var svårt att förstå vilken roll alla spelade i diagnos processen (Wilhelmsen & Nilsen, 2015; Braiden et al., 2010). Enligt Mulligan et al. (2012) upplevde föräldrarna en betydande försening i mötet med bedömningsteamet och betonade vikten av att de fick motta diagnosen på ett positivt och ärligt sätt. Föräldrarna upplevde ett stort antal känslor i samband med att de berättade om sin oro så som förnekelse och depression (Raspa et al., 2015; Ryan & Salisbury, 2012). Vissa kvinnor reagerade på diagnosen med ångest, depression, hopplöshet, frustration och att inte vilja gå ur sängen (Nealy et al., 2012). Flera år efter framkom det att det var väldigt känslomässigt att få diagnosen. Pappor ansåg att de inte hade varit tillräckligt inkluderade i diagnosprocessen på grund av större fokus på partnerns behov (Potter, 2017).
“I fell into a deep grief…I was lost, blaming myself or figuring out who to blame. I was angry.” “like a hole in the heart…it was a roller coaster of emotions.” (Lutz et al., 2012, s. 209).
Att relationer inom familjen påverkas samt hur familjen blir förändrad
I Nealy et al. (2012) beskrev föräldrar att stressen och den känslomässiga bördan ledde till konflikter i äktenskapet och försämringar av relationen. Pappor arbetade oftare utanför hemmet och mammor blev lämnade med ansvar för barnets behov samt utsattes för daglig stress i
samband med att uppfostra barnet. Barnets diagnos påverkade familjestrukturen och relationerna inom familjen (Nealy et al., 2012). Det uppstod stora belastningar inom äktenskapet när de genomgick utredning och fick en diagnos för sitt barn (Lutz et al., 2012). Enligt Potter (2017) var föräldrar som levde i ett parförhållande och hade ett barn med autism mer missnöjda i relationen än de som hade ett barn utan funktionshinder. Det var ofta negativa reaktioner från maken när de pratade om AST och vissa pappor tyckte att oron var överdriven. När det fanns spända relationer till make eller maka efter en skilsmässa gjorde det att föräldrarna skyllde symtom som barnet hade på skilsmässan (Zakirova-Engstrand et al., 2020).
“I thought I was going to have my family, husband, 2 kids, the whole storybook thing, and it didn't work out, so I was really angry. I kind of took that out on my husband a lot. I became really critical, and we fought a lot, yelled and screamed, we just didn't get along, it affected our intimacy life. [I was] going to do all the things that need to be done for the child. The husband is sort of second, third down the line if there are other kids.” (Nealy et al., 2012, s. 196).
15 I Lutz et al. (2012) beskrev mammor hur autism drabbade hela familjen och inte bara barnet. De upplevde rädsla, ångest, fysiska stressymptom och social isolering och var rädda att barnet skulle lämna hemmet och utsätta sig för faror då hen saknade säkerhetsmedvetenhet. De
upplevde ångest som var relaterat till beteendemässiga problem (Lutz et al., 2012). Enligt Nealy et al. (2012) var det vanligt med ojämlik fördelning av tid och uppmärksamhet bland barnen, syskon som tvingades växa upp för snabbt och minskad socialisering för syskonen. Föräldrarna önskade behandla barnen jämlika, vilket sällan kunde uppnås till nackdel för syskonet.
Föräldrar kände skuld när behoven inte kunde tillgodoses och det kändes som att de brast i föräldraskapet.
“He's unfortunately become the center of the family, which I don't really like. Because, I feel that each child has different needs at different times, and sometimes he overrides everybody else. And, I struggle with that because I feel like it's a detriment to the girls.” (Nealy et al., 2012, s. 195).
Att acceptera att ens barn har fått en diagnos, och planera inför en ny framtid
Föräldrar valde ibland att förneka att barnet behövde läkarvård istället för att acceptera det. Att inte acceptera barnets försenade utveckling, skapade hinder för att förstå barnets problematik (Chao et al., 2018). Medvetenheten om AST var ofta baserad på upplevelsen föräldrarna hade av sig själva, andra familjemedlemmar eller människor i deras närhet (Wilhelmsen & Nilsen, 2015; Zakirova-Engstrand et al., 2020). Diagnosen innebar en lättnad, en förklaring till de oroande aspekterna av deras barns beteende. Även om det inte var goda nyheter så var det en lättnad att veta att föräldrarna inte orsakat barnets beteende. Enligt Potter (2017) ansåg föräldrarna att de fördelar som fanns med en diagnos var att förståelsen ökade och även tillgång till olika
behandlingar ökade.
“I think it was good to have the ‘label’ because with the label we could access other
services.” (Potter, 2017, s.100).
Efter diagnosen började föräldrar planera för behandlingsprogram och en realistisk
framtidsplanering (Mulligan et al., 2012; Chao et al., 2018). De fokuserade på områden som planering för framtiden, anpassade förväntningar och nya förhoppningar. Att acceptera diagnosen gav nytt hopp om framtiden. Enligt Zakirova-Engstrand et al. (2020) och Potter (2017) ansåg vissa familjer att barnets språkkunskaper var en viktig förutsättning för en positiv utveckling och för prognosen.
16
“We cannot judge on [name of the son] as he is little. You cannot say where he is now, on what level. I think when he starts talking, then one [could] judge on where he is. You know, he develops all the time … Maybe in the future he will be better and better and
better … But most of all, language is very important for him.” (Zakirova-Engstrand et
al., 2020, s. 18-19).
Att inte kunna acceptera diagnosen på grund av olika erfarenheter inom familjen under fasen och efter diagnosen var vanligt. Föräldrarnas svar på diagnosprocessen påverkades av deras känslor och familjehistoria. Bristen på erkännande av föräldrakunskap från vårdpersonalen var ett problem (Wilhelmsen & Nilsen, 2015). De unika med AST diagnosen var att den gav möjlighet till förändring (Mulligan et al., 2012).
Reaktioner som panik, rädsla, oro och allmänt negativa känslor kring framtiden var vanliga efter diagnos. Pappor beskrev oro och rädsla inför vad barnen skulle kunna uppleva i framtiden (Potter, 2017; Mulligan et al., 2012). Att få en diagnos blev ett ankare som stillade sinnet, föräldrarna kunde stanna av och lära sig om AST. De kände lättnad och förståelse för barnets beteendet och utvecklingsförseningarna. Ny kunskap och fakta om autism skapade emotionell styrka och möjligheten att agera som förälder (Lutz et al., 2012).
“it felt like you're being taken to the edge of a cliff. You've been given the diagnosis, you got shoved off the end and then it was, “oh, by the way, we haven't got the parachute. You'll need to get that for yourself.” You feel like you finally got there and you're quite happy, you're ready to fly, but then all of the sudden, you don't have the rest of the equipment you need to fly with.” (Mulligan et al., 2012, s. 321).
I studier beskrev mammor att de fick ge upp sina drömmar för att ta hand om sitt barn (Nealy et al., 2012; Lutz et al., 2012). Utöver stressen kring terapi och vård var det stressande med barnets ständiga krav på uppmärksamhet och fokus. Det sociala livet påverkades mycket, det blev svårt att relatera till sina gamla vänner. Det var positivt med ny vänskap från mammor som var i samma situation, ofta träffades de genom autism stödgrupper (Nealy et al., 2012). Enligt Lutz et al. (2012) gjorde föräldrarna uppoffringar genom att inte flytta, inte skaffa fler barn av rädsla för att få ett till barn med autism. Familjen anpassade sig till barnet och diagnosen, de
omorganiserade livet, inget spontant allt var planerat (Zakirova-Engstrand et al., 2020).
“I feel it’s a blessing. I just feel that Allah always tests very near people, so I feel that I am blessed that He has chosen me to be his [the child’s] mother. And it is an honor to me because I know that there was something that He chose … that I could do that nobody else
17 could do, that He chose me to have this challenge because nobody’s life is perfect.
Everybody has to face something different in life” (Zakirova-Engstrand et al., 2020, s. 17). Mammor berättade att de började med hanteringsstrategier för att söka svar på ilska och sorg. Stress och efterföljande hanteringsstrategier kom under olika stadier i livet när barnet med autism blev äldre. För att kunna hantera stressen av barnets autism använde sig mammorna av olika hanteringsstrategier som svar på stressorer. Sökte svar, stöd, socialisering och andlighet var vanligt förekommande (Lutz et al., 2012).
“I don't want to ever look back and say I could or should have done more.” (Lutz et al., 2012, s. 210).
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars upplevelse av diagnosprocessen för barn med AST. Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fem slutkategorier som beskrevs i resultatet: Att känna oro kring barnets utveckling och söka hjälp, information och behandling, Att känna skuld och skam, Att känna sorg och hjälplöshet och att inte bli tagen på allvar, Att relationer inom familjen påverkas samt hur familjen blir förändrad, Att acceptera att ens barn har fått en diagnos, och planera inför en ny framtid.
I resultatet framkom det att föräldrar upplevde oro kring barnets försenade utveckling och avvikande beteende, vilket också var anledningen till att de sökte hjälp, information och behandling. Enligt Coffield et al. (2020) var den kommunikativa bristen hos barnen det som oftast fick föräldrarna att reagera. Det framkom i alla studier som ingår i resultatet
att kommunikation är en av den största anledningen till oro. Enligt Singh och Harrow (2014) finns det barn som använder sig av ekolali som är ett annat beteende som uppmärksammats av föräldrarna. Ekolali betyder att barnet upprepar en fras som det hört men saknar förståelse för innebörden av frasen. Det är lätt att tro att barnet vid upprepning av till exempel “hur mår du”, plötsligt har ett språk och en språkförståelse för att sedan inte säga något annat eller bli tyst. Vi tror att ett barn som lärt in fraser som beskrivs som ekolali kan vara en av anledningarna att föräldrar inte söker vård i ett tidigt skede. Det kan vara förvirrande när barnet använder ett språk ibland och sedan inget språk. Vi fann i resultatet att föräldrar ville ha en tidig intervention när de sökte vård. Resultatet visade också att många föräldrar var oroade över den vård som fanns att tillgå, kunskapsnivån hos läkare och vården samt vem som hade rätt till vilken vård. Detta framkommer även i Stahmer et al. (2011) som beskriver föräldrars process att söka vård och stöd. Föräldrar var oroliga för interventioners innehåll och fokus, samt längd/antal sessioner.
18 Även beträffande finansieringsåtgärder i allmänhet fanns det mycket oro. Det framkom även skillnader mellan olika länder när det kommer till vad som bekostas privat och vad som ingår i försäkringsskyddet (Papanicolas et al., 2018). Det innebär en risk för att barn får tillgång till olika vård beroende på vilket land de bor i och vilken ekonomisk möjlighet föräldrar har att betala för vård.
I resultatet framkom det att många föräldrar kände skuld och skam i samband med att barnets beteende inte följde den typiska utvecklingen för sin ålder samt att de var rädda. Enligt Crane et al. (2019), belyses vikten av att vara öppen om autism och därigenom minska stigmatisering och skam. Enligt Davidson et al. (2018) är skam och skuld inför en diagnos vanligt bland föräldrar som påverkats av omvärldens negativa och stigmatiserande tankar kring autism. Vi fann i resultatet att det är mycket vanligt med negativa tankar kring autism och att diagnosen präglas av skam. Enligt Novin et al. (2018) förekom det mobbning när någon var annorlunda, vilket vi också känner ingen att det förekommer. Föräldrar var rädda för vad andra skulle tycka om barnet och hur andra barn skulle agera mot barnet. Vården behöver känna till dessa känslor och fånga upp föräldrar som skuldbelägger sig själva. I studien ser vi också att föräldrar kan blir
skuldbelagda av vårdpersonal. De yttrade sig då genom att inte bli lyssnad på eller att skylla barnets beteende på föräldraskapet. Enligt Jonsdottir et al. (2020) belyses att kunskap och utbildning för personalen inom vården är nödvändig för att skapa god kommunikation och en tillitsfull relation mellan vårdgivaren och föräldrarna. Detta visar på betydelsen av att det finns personal som har kompetens inom ämnet redan vid mötet på barnavårdscentral (BVC). Då det framkommit i studierna att föräldrar behöver få stöd och hjälp i ett tidigt skede och ofta är det sjuksköterskan som möter familjen först. Föräldrarna behöver hjälp med sina känslor och hanteringen av skuld och skam. Interna utbildningar inom ämnet eller kompetensutvecklande kurser skulle vara lämpligt för samtliga yrkeskategorier som arbetar vid BVC. Vi anser även att tidiga interventioner är viktiga för barnen så de kan utvecklas positivt. Logoped och stöd är en viktig tidig intervention som kan ge både stöd och förbättring av barnets beteende och
språksvårigheter (Coderre et al., 2018).
I resultatet framkom att föräldrar kände sorg och hjälplöshet kring barnets situation och hur det kändes att inte bli tagen på allvar. Enligt Kogan et al. (2018), rapporterade föräldrar att det fanns svårigheter att få tillgång till hälso och sjukvård. Det var speciellt svårt att få hjälp med psykisk ohälsa och det skapade frustration hos föräldrarna. Enligt Mottron (2019) finns en risk att forskare bygger en bild av autism baserat huvudsakligen på medicinsk grund med fokus på de drabbades symtom, avvikelser, begränsningar och tillkortakommanden, och inte på upplevelser bland de som lever med autism eller deras anhöriga. Detta ger en bild av autism som inte överensstämmer med verkligheten och bidrar till stigmatisering. Det tar också fokus från de
19 positiva aspekterna som är förknippade med autism (Mottron, 2019). Som sjuksköterska kan man stödja föräldrarna genom samtal, där man har öppna frågor och följer upp föräldrarnas mående vid flera tillfällen för att kunna erbjuda kontinuerligt stöd. Att visa föräldrarna att de blir hörda kan sjuksköterskan göra genom att återkoppla till dem kring problem som påtalats samt erbjuda vidare kontakter med andra yrkesgrupper till exempel en kurator. Interventioner för föräldrarna kan vara samtal och stöd både innan och efter diagnos inte bara med sjuksköterskan utan med alla som ingår i teamet kring familjen.
I resultatet framkom att relationen kan påverkas negativt och hur familjen blir förändrad. Syskon till barn med autism påverkas av barnets beteende och hur livet blir centrerat kring det barnet. Relationen mellan make och maka påverkas då fokus ligger på barnet och framtiden anpassas efter barnet. I Crane et al. (2019) beskrivs hur syskon påverkas negativt då familjen valde att inte delta i sociala sammanhang på grund av det autistiska barnets beteende och svårigheter i sociala situationer. I resultatet kan vi inte dra slutsatsen att alla syskon enbart påverkats negativt av syskonets diagnos. Andra studier visar att syskon till barn med en diagnos som AST ofta upplever det som att de inte behöver tävla med syskonet. Enligt Reddy et al. (2019) får syskon som känner till diagnosen positiva effekter av att kunna förstå och känna till varför syskonet med AST beter sig som det gör. Enligt Caliendo et al. (2020) och Kaminsky och Dewey (2001) upplever barnet en respektfull relation till syskonet som har en diagnos och är ofta insatta i deras olikheter. De kan ta sig an en skyddande roll för syskonet och blir i vissa fall en försvarare av syskonet inför andra. Familjecentrerad omvårdnad blir därför viktig för att kunna fånga upp familjen i ett tidigt skede (Svenska sjuksköterskeförening, 2015). I resultatet framkom att autism påverkade hela familjen, det var inte bara barnet som hade autism. Detta är en viktig upplevelse som berör hur vården bör tänka kring en familj, hur sjuksköterskan ska se familjen som en enhet och ge bra bemötande och behandling utifrån familjefokuserad omvårdnad. Det ställer krav på sjuksköterskan/läkaren att de har kunskap inom ämnet och vet hur det ska bemöta en familj under hela processen. Familjecentrerad omvårdnad en nyckel till välfungerande vård där man kan stötta upp hela familjen. Sjuksköterskan kan då också se vilka interventioner som svarar bra för hela familjen inte bara för individen.
I resultatet framkom det att föräldrar accepterade diagnosen och barnet nya behov. Föräldrar började planera för en ny framtid. Enligt Cheng och Levey (2019) visades tidigare autism som en oförmåga/handikapp, idag kan man se det som att man är annorlunda men med en speciell styrka. Enligt Wright et al., 2020, bör dagens samhälle ha en mer positiv bild av autism, media har tidigare skildrat personer med autism genom filmer som “Rain man”. Idag vet vi mer om autism och media kan vara en bra källa för att lyfta fram positiva saker med autism så
20 Thunberg (miljöaktivist) som beskriver sin autism som en styrka. Här kan Antonovskys teori (2005) om känslan av sammanhang (KASAM) användas för att skapa delaktighet i ett
sammanhang som är förståeligt och meningsfullt. Hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet är tre delar som är vitala för att skapa en bra grund för att förstå, ta in och processa information och ny kunskap, ny framtid, en ny familjesituation som studien beskriver. För att sedan skapa ett nytt meningsfullt liv, där man känner sig som en del av ett sammanhang. Enligt Antonovsky (2005) kan hanterbarheten variera och människor kan ha olika resurser för att kunna hantera motgångar. I studien ser vi hur föräldrar går igenom en process där de söker efter begriplighet då de vill ha information och förstå vad autism innebär. De använder sina resurser för att hantera det som de står inför. Föräldrarna inser meningen med att investera sin energi i processen och att göra förändringar som leder till meningsfullhet. Vården har ett ansvar i att stärka KASAM för föräldrarna, och vården ska erbjuda information som leder till begriplighet och stärka
föräldrarnas resurser att hantera situationen samt hjälpa dem att se en meningsfull framtid (Antonovsky, 2005).
Metodkritik
I denna litteraturöversikt användes kvalitativ innehållsanalys för att svara på syftet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) bör resultatet vara trovärdighet. för att uppnå detta användes begreppen som tillförlitlighet, pålitlighet och överförbarhet inom den kvalitativa forskningen. Denna litteraturstudie diskuteras utifrån dessa begrepp.
Enligt Graneheim och Lundman (2004) stöds litteraturstudiens tillförlitlighet genom att analysen stämmer överens och svarar mot syftet. Tillförlitlighet i litteraturstudien har initialt säkerställts genom att den lämpligaste metoden för att besvara syftet har valts. Graneheim och Lundman (2004) skriver att tillförlitligheten stärks genom att urvalet är varierat med olika perspektiv från deltagarna vilket då ger en rik variation. I den här litteraturstudien skildrades upplevelser från en stor variation av föräldrar, inte bara mammor eller pappor utan även de som lever i samkönad relation, skilda eller ensamstående föräldrar som har ett barn med AST.
Litteraturstudiens pålitlighet styrks av att insamlingen av data har genomförts på ett korrekt sätt (Graneheim och Lundman, 2004), vilket framgår av en tydlig redovisning och beskrivning av tillvägagångssätt. Att presentera resultaten tydligt kan enligt Graneheim och Lundman (2004) underlätta för läsaren att undersöka om alternativa tolkningar kan urskiljas. Graneheim och Lundman (2004) menar att datamängden varierar i överskådlighet genom det studerade området och kvaliteten på den insamlade data. Författarna försäkrade sig om att kategorierna var
21 kontrollerat och gett återkoppling under arbetets gång. Arbetet har även granskats av andra studiekollegor under seminarier.
Enligt (Graneheim och Lundman, 2004) är det upp till läsaren att bedöma om resultatet kan överföras till ett annat sammanhang. Vi anser att vår studie är överförbar inom andra kontext eftersom föräldrarnas upplevelse kring sitt barn inom olika sjukdomstillstånd och
undersökningar är överförbart. Slutsats
Föräldrars upplevelse är en viktig del för att få ökad förståelse för hur vården upplevs ur en förälders perspektiv. Som sjuksköterska är det viktigt att känna till föräldrarna och deras upplevelser av diagnosprocessen för att visa hänsyn och kunna erbjuda det bästa
förutsättningarna för ett bra bemötande, god vård och stöd. Sjuksköterskan och vården har möjligheten att kunna lindra lidande som kan uppstå när barnet får diagnosen AST. Stödgrupper med föräldrar som tillsammans kan diskutera och ge stöd till varandra borde finnas för alla och det är viktigt att sjuksköterskan känner till föreningar och stödgrupper så denne kan hänvisa föräldrarna till dessa. Denna studie belyser att det finns brister i vården under diagnosprocessen där upplevelser av avvisande och skuldbeläggande framkommit. Det är att föredra att
sjuksköterskor som jobbar mer inriktat mot barn känner till dessa diagnoser och kan fånga upp familjen som söker för att få hjälp. Tidiga interventioner behövs för att stimulera en positiv utveckling. Interventioner som ledde till att kommunikationen ökade och blev bättre mellan olika parter inom vården är en viktig intervention då många föräldrar upplevde att de fastnade i okoordinerade vårdkedjor. Kanske kan man arbeta mer inriktat och redan tidigt se till
familjecentrerad omvårdnad och påbörja en bra och trygg relation till familjen. Vi anser att denna del är viktig att lyfta fram till vården genom att göra ytterligare studier inom ämnet. Vården har då möjlighet att fånga upp föräldrarna och göra preventiva insatser för att öka välbefinnandet.
Vidare studier är av intresse inom ämnet för att se om man kan påvisa att föräldrar generellt har ett sämre välmående om det har barn med en AST diagnos jämfört med föräldrar till barn med normal utveckling. Nationella riktlinjer bör utgå från föräldrars upplevelser och familjecentrerad omvårdnad för att förbättra det stöd som ges till familjen före, under och efter
22 Referenser
(*dessa artiklar ingår i analysen)
*Abbott, M., Bernard, P., & Forge, J. (2013). Communicating a diagnosis of autism spectrum disorder - A qualitative study of parents’ experiences. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(3), 370–382. doi-10.1177/1359104512455813
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. uppl, s 45-51). Stockholm: Natur och Kultur. Aspromonte, M. C., Bellini, M., Gasparini, A., Carraro, M., Bettella, E., Polli, R., Cesca, F., Bigoni, S. Boni, S., Carlet, O., Negrin, S., Mammi, I., Milani, D., Peron, A., Sartori, S., Toldo, I., Soli F., Turolla, L., Stanzial, F., Benedicenti, F., Marino-Buslje, C., Tosatto S. C. E., Murgia, A., & Leonardi, L. (2019). Characterization of intellectual disability and autism comorbidity through gene panel sequencing. Human Mutation, 40, 1346–1363. doi-10.1002/humu.23822 *Braiden, H. J., Bothwell, J., & Duffy, J. (2010). Parents’ experience of the diagnostic process for autistic spectrum disorders. Child Care in Practice, 16(4), 377–389.
doi-10.1080/13575279.2010.498415
Caliendo, M., Lanzara, V., Vetri, L., Roccella, M., Marotta, R., Carotenuto, M., Russo, D., Cerroni, F., & Precenzano, F. (2020). Emotional-behavioral disorders in healthy siblings of children with neurodevelopmental disorders. MEDICINA-LITHUANIA, 56(10).
doi-10.3390/medicina56100491
Chamak, B., & Bonniau, B. (2013). Changes in the diagnosis of autism: How parents and professionals act and react in France. Cult Med Psychiatry, 37:405-426. doi-10.1007/s11013-013-9323-1
*Chao, K. Y., Li, H. M. Chen, S. H., Chin, W. C., & Chang, H. L. (2018). How Taiwanese parents of children with autism spectrum disorder experience the process of obtaining a diagnosis: A descriptive phenomenological analysis. Autism, 22(4), 388–400. doi-10.1177/1362361316680915
Cheng, L.-R. L., & Levey, S. (2019). Collaborative approaches to the support of people with disabilities: The underserved and unserved. Folia Phoniatrica et Logopaedica, 71(2–3), 62–70. doi-10.1159/000492530
Coderre, E. L., Cohn, N., Slipher, S. K., Chernenok, M., Ledoux, K., & Gordon, B. (2018). Visual and linguistic narrative comprehension in autism spectrum disorders: Neural evidence for
23 modality-independent impairments. Brain and Language, 186, 44–59.
doi-10.1016/j.bandl.2018.09.001
Coffield, C. N., Harris, J. F., Janvier, Y. M., Lopez, M., Gonzalez, N., & Jimenez, M. E. (2020). Parental concerns of underserved young children at risk for autism. Journal of Health Care for the Poor and Underserved, 31(2), 742–755. doi-10.1353/hpu.2020.0058
Crane, L., Jones, L., Prosser, R., Taghrizi, M., & Pellicano, E. (2019). Parents’ views and experiences of talking about autism with their children. Autism, 23(8), 1969–1981. doi-10.1177/1362361319836257
Davidson, D., Hilvert, E., Misiunaite, I., & Giordano, M. (2018). Proneness to guilt, shame, and pride in children with autism spectrum disorders and neurotypical children: Self-conscious emotions. Autism Res, 11(6):883-892. doi-10.1002/aur.1937
Golya, N., & McIntyre, L. L. (2018). Variability in adaptive behaviour in young children with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(1), 102–111. doi-10.3109/13668250.2017.1287886
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Habilitering och Hälsa (2020). Utredning av barn. Hämtad 2020-09-07 från http://habilitering.se/om-autism/utredning/utredning-av-barn
Henricson M. & Billhult A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 301- 323). Lund: Studentlitteratur och tolkning.
Hilton, C. L., Ratcliff, K., Collins, D. M., Flanagan, J., & Hong, I. (2019). Flourishing in children with autism spectrum disorders. Autism Research, 12(6), 952–966.
doi-10.1002/aur.2097
Holmér, E. (2020). Autismspektrumtillstånd – AST. 1177 Vårdguiden, nationella redaktionen. Hämtad 2020-10-15 från
24 https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/larande-forstaelse-och-minne/autism/
Jacobs, D., Steyaert, J., Dierickx, K., & Hens, K. (2020). Parents’ views and experiences of the autism spectrum disorder diagnosis of their young child: A longitudinal interview study.
European Child & Adolescent Psychiatry, 29(8), 1143–1154. doi-10.1007/s00787-019-01431-4
Jonsdottir, S. L., Saemundsen, E., Gudmundsdottir, S., Haraldsdottir, G. S., Palsdottir, A. H., & Rafnsson, V. (2020). Implementing an early detection program for autism in primary healthcare: Screening, education of healthcare professionals, referrals for diagnostic evaluation, and early intervention. Research in Autism Spectrum Disorders, 77. doi-10.1016/j.rasd.2020.101616 Kaminsky, L., & Dewey, D. (2001). Siblings Relationships of Children with Autism. Journal of autism and developmental disorders, 4, 399. doi-10.1023/A:1010664603039
Kogan, M. D., Vladutiu, C. J., Schieve, L. A., Ghandour, R. M., Blumberg, S. J., Zablotsky, B., Perrin, J. M., Shattuck, P., Kuhlthau, K. A., Harwood, R. L., & Lu, M. C. (2018). The
prevalence of parent-reported autism spectrum disorder among US children. Pediatrics, 142(6). doi-10.1542/peds.2017-4161
Lai, M.C., Lombardo, M.V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. Lancet. 383: 896-910.
https://www-sciencedirect-com.proxy.lib.ltu.se/science/article/pii/S0140673613615391?via%3Dihub
*Levy, S. E., Frasso, R., Colantonio, S., Reed, H., Stein, G., Barg, F. K., Mandell, D. S., & Fiks, A. G. (2016). Shared decision making and treatment decisions for young children with autism spectrum disorder. Academic Pediatrics, 16(6), 571–578. doi-10.1016/j.acap.2016.04.007
Lindsey, R. A., & Barry, T. D. (2018). Protective factors against distress for caregivers of a child with autism spectrum disorder. Journal of Autism & Developmental Disorders, 48(4), 1092– 1107. doi-10.1007/s10803-017-3372-1
*Locke, J., Frederick, L., Ibanez, L. V., Posner, E., Carpentier, P., & Stone, W. L. (2020). Parent perceptions about communicating with providers regarding early autism concerns. Pediatrics, 145. doi-10.1542/peds.2019-1895J
*Lutz, H. R., Patterson, B. J., & Klein, J. (2012). Coping with autism: A journey toward adaptation. Journal of Pediatric Nursing, 27(3), 206–213. doi-10.1016/j.pedn.2011.03.013
25 Mosner, M. G., Kinard, J. L., Shah, J. S., McWeeny, S., Greene, R. K., Lowery, S. C.,
Mazefsky, C. A., & Dichter, G. S. (2019). Rates of co-occurring psychiatric disorders in autism spectrum disorder using the mini international neuropsychiatric interview. Journal of Autism & Developmental Disorders, 49(9), 3819–3832. doi-10.1007/s10803-019-04090-1
Mottron, L. (2019). Detrimental “sensitivity’’ framework misses the positive performance, role and autonomy of autistic perception. Cogn Neurosci, 10(3):168-169.
doi-10.1080/17588928.2019.1596073
*Mulligan, J., MacCulloch, R., Good, B., & Nicholas, D. B. (2012). Transparency, hope, and empowerment: A model for partnering with parents of a child with autism spectrum disorder at diagnosis and beyond. Social Work in Mental Health, 10(4), 311-330,
doi-10.1080/15332985.2012.664487
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 421- 438). Lund: Studentlitteratur och tolkning.
Naveed, S., Waqas, A., Amray, A. N., Memon, R. I., Javed, N., Tahir, M. A., Ghozy, S., Jahan, N., Khan, A. S., & Rahman, A. (2019). Implementation and effectiveness of nonspecialist mediated interventions for children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE, 14(11). doi-10.1371/journal.pone.0224362
*Nealy, C. E., O’Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: A qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15(3), 187-201, doi-10.1080/10522158.2012.675624
Novin, S., Broekhof, E., & Rieffe, C. (2018). Bidirectional relationships between bullying, victimization and emotion experience in boys with and without autism. Autism, 23(3):796-800. doi-10.1177/1362361318787446
Ohashi, K., Mizuno, Y., Miyachi, T., Asai, T., Imaeda, M., & Saitoh, S. (2015). Concordance of DSM-5 and DSM-IV-TR classifications for autism spectrum disorder. Pediatrics International : Official Journal of the Japan Pediatric Society, 57(6), 1097–1100. doi-10.1111/ped.12704
Papanicolas, I., Woskie, L. R., & Jha, A. K. (2018). Health care spending in the United States and other high-income countries. JAMA - Journal of the American Medical Association, 319(10), 1024–1039. doi-10.1001/jama.2018.1150
26 *Potter, C. A. (2017). “I received a leaflet and that is all”: Father experiences of a diagnosis of autism. British Journal of Learning Disabilities, 45(2), 95–105. doi-10.1111/bld.12179
Priebe G. & Landström C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson, (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 301- 323). Lund: Studentlitteratur och tolkning
*Raspa, M., Kish-Doto, J., Wallace, I., Barger, B., Levis, D. M., Rice, C., Green, K. K., & Wolf, R. B. (2015). Examining parents’ experiences and information needs regarding early
identification of developmental delays: Qualitative research to inform a public health campaign. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8), 575–585.
doi-10.1097/DBP.0000000000000205
Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). PARENTS’ VOICES: experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43–50. doi-10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
*Ryan, S., & Salisbury, H. (2012). ‘You know what boys are like’: Pre-diagnosis experiences of parents of children with autism spectrum conditions. Royal College of General Practitioners, 62 (598), e378-e383. doi-10.3399/bjgp12X641500
Sanchack, K. E., & Thomas, C. A. (2016). Autism spectrum disorder: Primary care principles. American Family Physician, 94(12), 972–979. doi-10.1016/j.spen.2020.100827
Singh, L., & Harrow, M. S. (2014). Influences of semantic and prosodic cues on word repetition and categorization in autism. Journal of Speech, Language & Hearing Research, 57(5), 1764– 1778. doi-10.1044/2014_JSLHR-L-13-0123
Socialstyrelsen. (2020). Klassifikationen ICD-10. Hämtad 2020-09-05 från
https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/e-halsa/klassificering-och-koder/icd-10/ Socialstyrelsen. (2020). Nationella riktlinjer för vård och stöd vid ADHD och autism – information till patienter. Hämtad 2020-09-04 från
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till-patienter/om-pagaende-riktlinjeprojekt/adhd-och-autism/
27 Soulières, I., Dawson, M., Samson, F., Barbeau, E. B., Sahyoun, C., Strangman, G. E., Zeffiro, T. A., & Mottron, L. (2009). Enhanced visual processing contributes to matrix reasoning in autism. Human Brain Mapping, 30, 4082–4107. doi-10.1002/hbm.20831
Stahmer, A. C., Brookman-Frazee, L., Lee, E., Searcy, K., & Reed, S. (2011). Parent and multidisciplinary provider perspectives on earliest intervention for children at risk for autism spectrum disorders. Infants and Young Children, 24(4), 344–363.
doi-10.1097/IYC.0b013e31822cf700
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser [Internet]. (1,2. rev. uppl.). https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf Svensk sjuksköterskeförening (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Hämtad 2020-09-07 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf Trembath, D., Gurm, M., Scheerer, N. E., Trevisan, D. A., Paynter, J., Bohadana, G., Roberts, J., & Iarocci, G. (2019). Systematic review of factors that may influence the outcomes and
generalizability of parent‐mediated interventions for young children with autism spectrum disorder. Autism Research, 12(9), 1304–1321. doi-10.1002/aur.2168
*Zakirova-Engstrand, R., Hirvikoski, T., Westling Allodi, M., & Roll-Pettersson, L. (2020). Culturally diverse families of young children with ASD in Sweden. Parental explanatory models 15(7). doi-10.1371/journal.pone.0236329
*Zuckerman, K. E., Sinche, B., Mejia, A., Cobian, M., Becker, T., & Nicolaidis, C. (2014). Latino parents perspectives on barriers to autism diagnosis. Academic Pediatrics, 14(3), 301– 308. doi-10.1016/j.acap.2013.12.004
*Wilhelmsen, T., & Nilsen, R. D. (2015). Parents experiences of diagnostic processes of young children in Norwegian day-care institutions. Sociology of Health and Illness, 37(2), 241–254. doi-10.1111/1467-9566.12200
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (4 uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellanforskning och klinisk verksamhet. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
28 Wright, B. M., & Benigno, J. P. (2019). Autism spectrum disorder and sibling relationships: Exploring implications for intervention using a family systems framework. American Journal of Speech-Language Pathology, 28(2), 759–767. doi-10.1044/2018_AJSLP-18-0088
Wright, B., Spikins, P., & Pearson, H. (2020). Should autism spectrum conditions be characterised in a more positive way in our modern world? Medicina (Kaunas, Lithuania), 56(5), 233. doi-10.3390/medicina56050233
