Akademin för hälsa, vård och välfärd
OMVÅRDNAD AV PATIENTER VID
LIVETS SLUTSKEDE
Sjuksköterskornas erfarenheter
ELISABETH LENTE WEINEHAG
JULIA GRÅBERG
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå
Högskolepoäng: 15hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE 209
Handledare: Jessica Höglander & Annika Erikstedt
Examinator: Birgitta Kerstis Seminariedatum: 2021-03-25 Betygsdatum: 2021-04-05
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård är något som ges i livets slutskede när det inte går att bota den
sjukdomen patienter har. I livets slutskede är det viktigt att både patienter och anhöriga får stöd från sjuksköterskor. Sjuksköterskor har även ett ansvar att jobba utifrån lagar och styrdokument, och för att främja patienters välbefinnande. Hur patienter och de anhöriga uppfattar omvårdnaden beror på hur sjuksköterskor tillmötesgår patienter och anhörigas önskemål och behov av stöd. Syfte: Att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter
av omvårdnad av patienter vid livets slutskede. Metod: Den valda metoden var en
systematisk litteraturstudie, där nyckelfynd identifierades, och därefter bildades subteman och teman. Resultat: I resultatet framkom det att sjuksköterskorna kunde uppleva både utmaningar och styrkor i samband med palliativ vård. De utmaningar sjuksköterskorna upplevde var att känslorna tog över och att de inte räckte till. Några styrkor med palliativ vård var att det var meningsfullt och att sjuksköterskorna fick någonting tillbaka av det de gav till patienter. Slutsats: Sjuksköterskorna erfor ofta omvårdnaden som meningsfull och personligt givande. Sjuksköterskorna hade ofta en stödjande och informationsgivande roll. Vid omvårdnaden i livets slutskede fanns även erfarenheter en tid- och kunskapsbrist, vilket var en utmaning som kom med bland annat den palliativa omvårdnaden.
ABSTRACT
Background: Palliative care is something that the patient receive at the end of life when it is
not possible to cure patient's disease. In the final stages of life, it is important that both patients and their relatives receive support from nurses. Nurses’ also has a responsibility to work on the basis of laws and governing documents, and to promote patients' well-being. How patients and relatives perceive nursing depends on how nurses' meet patients' and the relatives' wishes and needs for support. Aim: To describe the nurses' experiences of caring for patients at the end of life. Method: The chosen method was a systematic literature study, where key findings were identified, and formed subthemes and themes. Results: The results showed that the nurses could experience both challenges and strengths in connection with palliative care. The challenges nurses experienced were that emotions took over and that they were not enough. Some strengths of palliative care were that it was meaningful and that the nurses got something back from what they gave to the patients. Conclusion: The nurses often experienced the nursing as meaningful and personally rewarding. The nurses often had a supportive and informative role. In nursing at the end of life, a lack of time and knowledge was experienced, which was a challenge within palliative care, among with other types of care as well.
Keywords: Experiences, Literature study, Nurses, Palliative Care, Qualitative
INNEHÅLL
1
INLEDNING ... 1
2
BAKGRUND ... 1
2.1
Centrala begrepp ... 1
2.1.1
Vårdrelation ... 2
2.1.2
Palliativ vård ... 2
2.2
Lagar och styrdokument ... 3
2.2.1
Patientlagen ... 3
2.2.2
Hälso- och sjukvårdslagen ... 3
2.2.3
Kompetensbeskrivning av legitimerad sjuksköterska ... 4
2.3
Tidigare forskning ... 4
2.3.1
Patientperspektiv vid palliativ vård ... 4
2.3.2
Anhörigperspektiv vid palliativ vård ... 5
2.4
Teoretiskt perspektiv ... 6
2.4.1
De tio caritasprocesserna ... 7
2.5
Problemformulering ... 8
3
SYFTE ... 8
4
METOD ... 9
4.1
Urval och datainsamling ... 9
4.2
Genomförande och analys ... 10
4.3
Etiska överväganden ... 11
5
RESULTAT ... 12
5.1
Emotionella utmaningar ... 13
5.1.1
Att bli påverkad ... 13
5.1.2
Att komma nära ... 14
5.2
Organisationella utmaningar ... 15
5.2.1
Att förhålla sig till tid ... 16
5.2.2
Att förhålla sig till kunskap ... 17
6
DISKUSSION ... 18
6.2
Metoddiskussion ... 21
6.3
Etikdiskussion ... 22
7
SLUTSATSER ... 23
7.1
Förslag på vidare forskning ... 23
REFERENSLISTA ... 24
BILAGA; A. SÖKMATRIS
BILAGA; B. KVALITETSGRANSKNING
BILAGA; C. ARTIKELMATRIS
1
1 INLEDNING
Detta examensarbete kommer att inriktas på sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad av patienter inom palliativ vård. Området valdes från Akademin för Hälsa, Vård och Välfärd vid Mälardalens högskolas forskargrupps lista för intresseområden. Intresset för
sjuksköterskors erfarenheter att vårda patienter i livets slutskede har växt fram genom författarnas erfarenheter och nyfikenhet. Båda författarna har träffat patienter som vårdats i livets slutskede under arbetslivserfarenheten och under flera VFU tillfällen, därmed har intresset för sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede kommit fram. Palliativ vård kan ges till patienter på vårdavdelningar, sedan finns det hospice och det finns även möjlighet att vårdas hemma i livets slutskede. För sjuksköterskor krävs det kunskap, närvaro och professionalitet att kunna ge den bästa omvårdnaden till patienter i livets slutskede. Sjuksköterskor är ansvariga för omvårdnaden, oberoende av tidig eller sen palliativ fas, behöver de ha evidensbaserad kunskap och närvaro för att kunna utföra jobbet på ett patientsäkert sätt. Palliativ vård kan pågå över en lång tid där patientens
sjukdomsförlopp och lidande skiftar, likaså även anhörigas engagemang i omvårdnaden. Här har sjuksköterskor en viktig funktion i vårdrelationer och att stötta patienter och anhöriga i omvårdnaden i samband med livets slutskede. Tillfrisknande, bot och att rädda liv får stå tillbaka då det som återstår är att göra döendet så humant som möjligt. För detta krävs en evidensbaserad vård vid livets slutskede.
2 BAKGRUND
I det här avsnittet beskrivs de begrepp som är centrala, sedan kommer även lagar tas upp som är relevanta för sjuksköterskors profession samt kompetensbeskrivningen för
legitimerad sjuksköterska. Tidigare forskning kommer att presenteras ur ett
patientperspektiv och ett anhörigperspektiv, och sedan presenteras den vårdvetenskapliga teorin. Slutligen kommer en problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
I de kommande underrubrikerna kommer centrala begrepp att beskrivas, vilket är
vårdrelationen mellan patienter och sjuksköterskor, samt palliativ vård. Eftersom det finns olika faser inom palliativ vård kommer även dessa tas upp för att förtydliga innebörden av palliativ vård.
2
2.1.1 Vårdrelation
Första mötet mellan patienter och sjuksköterskor är avgörande för hur en vårdrelation utvecklas. Om sjuksköterskor är öppna i sinnet och ger plats för patienters integritet får de tillit till varandra. För att fylla patienters behov förutsätts det att de har förtroende för sjuksköterskor. En ”jag och du” relation mellan sjuksköterskor och patienter är till hjälp vid omvårdnaden, då de kommer varandra nära under sjukdomens förlopp (Eriksson, 2014). Sjuksköterskors förhållningssätt och genomförande av omvårdnadshandlingar har en stor betydelse för relationen till patienter. I en vårdrelation bör patienter känna självrespekt och sjuksköterskor bör värna om patienters identitet och integritet (Ternestedt & Norberg, 2014). Utan en trygg vårdrelation mellan sjuksköterskor och patienter kan det uppkomma en känsla av övergivenhet och otillräcklighet hos dem. Detta relaterar till rädsla i en otrygg
vårdrelation, och otryggheten kan riskera att patienters självförverkligande i slutet av livet hindras (Millberg, 2012).
2.1.2 Palliativ vård
Palliativ vård ses ur två uppdelade faser, inledande fas och avslutande fas. Den inledande fasen är långvarig och syftar till att förlänga patienters liv med lämpliga behandlingar sett ur deras perspektiv (Socialstyrelsen, 2013). I den inledande fasen kan hälsa upplevas även om patienter har en obotlig sjukdom. Om patienter inte upplever besvär och har kontroll över situationen kan de uppleva att de har hälsa. Det är en växlande process mellan hälsa och ohälsa, det gäller att sjuksköterskor är uppmärksamma på denna växlande process och följer upp patienters tillstånd för att åtgärda eventuella besvär, detta är för att främja deras
välbefinnande (Lindqvist & Rasmussen, 2014).
Den avslutande fasen, vilket vanligtvis benämns som vård i livets slutskede, är kort och intensiv. Denna fas syftar till att lindra ett eventuellt lidande hos patienter i samband med deras död (Socialstyrelsen, 2013). I den senare palliativa fasen är målsättningen att patienter skall uppnå optimal livskvalitet och kunna leva ett normalt liv i den mån det är möjligt (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Båda faserna karaktäriseras av att främjandet av livskvaliteten för de patienter som ligger i fokus (Socialstyrelsen, 2013).
För fraserna “sista tiden i livet” eller “livets slutskede” som används i litteraturen finns ingen exakt definition. Dock finns viss kunskap om hur livets slutskede upplevs av patienter och även vad det innebär ur ett kliniskt omvårdnadsperspektiv. Detta innebär att de patienter som är svårt sjuka identifieras. Det kan vara svårt att säga exakt när patienter som får palliativ vård avlider, både för anhöriga och sjuksköterskor, eftersom den tiden de har kvar från att en diagnos ställs tills döden kommer varierar. Synen på liv, döende och död kommer att variera utifrån omvårdnadssituationen och genom sjukdomsförloppet, vilket kan få konsekvenser för den pågående omvårdnaden och för hälso- och sjukvården (Jakobsson m.fl., 2014). Palliativ vård kan definieras som ett förhållningssätt vilket förbättrar
livskvaliteten för patienter och deras anhöriga genom att lindra och förebygga lidandet vid en tidig upptäckt, också med bedömning och behandling av smärta och fysiska, psykosociala och existentiella problem som uppkommer vid en livshotande sjukdom (WHO, 2002).
3
Palliativ vård betyder även att hälso- och sjukvård ges i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter som har en obotlig sjukdom och/eller skada. God palliativ vård bygger på fyra hörnstenar. Den första handlar om lindring av svåra symtom som till exempel smärta, illamående och oro. Den andra hörnstenen markerar betydelsen av teamarbetet mellan olika professioner i vårdteamet utifrån patienters behov. Hörnsten tre betonar kontinuiteten i vården samt en bra kommunikation mellan patienter, anhöriga och
sjuksköterskor. Den fjärde hörnstenen bygger på de anhörigas medverkan och upplevelsen de har av vård i livets slutskede, vilket ofta bygger på stora insatser från dem. Vården bör därför ges i samverkan med dem och deras önskemål i den mån det är möjligt (Thulesius, 2019). Döden är ett av livets villkor, har människan fötts till världen kommer människan också dö, eftersom döden är en naturlig del av livet. Detta kan innebära att patienter och anhöriga behöver stöd i hanteringen av en kommande död. De anhöriga behöver få information och det kan vara viktigt för dem att deras närvaro och medverkan är betydelsefull (Thulesius, 2019). Palliativ vård åsyftar en aktiv helhetsvård som skall följa patienter och deras anhöriga hela vägen fram till döden (Jakobsson m.fl., 2014). Palliativ vård kan ges till patienter i sluten och öppenvård, och inom kommunal hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2018).
2.2 Lagar och styrdokument
Under denna rubrik kommer relevanta lagar och styrdokument inom hälso- och sjukvården för sjuksköterskeprofessionen att presenteras. Dessa lagar och styrdokument är något sjuksköterskor ständigt arbetar utifrån och är därför något som påverkar det dagliga omvårdnadsarbetet.
2.2.1 Patientlagen
Syftet med Patientlagen är att skydda och belysa patienters integritet
och självbestämmande rätt inom hälso- och sjukvårdsverksamhet, samt stärka patienters ställning inom vården. Lagen tar upp tillgänglighet, information, samtycke, delaktighet och fast vårdkontakt med individuell planering. När inte information kan lämnas till patienter kommer informationen ges till de närmaste anhöriga, om inte sekretess eller tystnadsplikt anger något annat. Patienter bör meddelas behandlingsalternativ och ges möjlighet att aktivt medverka vid beslut om vård och behandlingsåtgärder (SFS 2014:821).
2.2.2 Hälso- och sjukvårdslagen
Hälso- och sjukvårdslagen innehåller riktlinjer för hälso- och sjukvård och beskriver hur den svenska vården bör bedrivas. Lagen säger att verksamheten där vården bedrivs bör bedrivas med god kvalitet och god hygienisk standard. Patienter har rätt till kontinuerlig och säker vård. Vården skall vara lättillgänglig och bör främja patienters integritet och
4
2.2.3 Kompetensbeskrivning av legitimerad sjuksköterska
Omvårdnaden är sjuksköterskors specifika kompetens, all omvårdnad präglas av respekt, autonomi och ett etiskt förhållningssätt. Sjuksköterskor behöver med skicklighet utföra omvårdnad vilket till viss del kan beröra de anhöriga. Medbestämmande och insyn i
vårdandet bör vara det centrala. Sjuksköterskor ansvarar för och leder omvårdnadsarbetet. Det innebär att sjuksköterskor självständigt, i teamsamverkan och i partnerskap med patienter och deras anhöriga ansvarar för bedömning, diagnostik, planering, genomförande och utvärdering av omvårdnaden. Omvårdnaden är riktad mot patienters grundläggande behov och upplevelser i det dagliga livet vilket inkluderar fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension. Sjuksköterskors kompetens omfattar ett helhetsperspektiv på patienters situation, inkluderande kunskap om komplexa behov och problem som rör till exempel kommunikation, kognition, andning, cirkulation, ätande och nutrition, uttömningar, personlig hygien, aktivitet och rörlighet, sömn och vila, smärta, psykosociala-, andliga- och kulturella faktorer (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.3 Tidigare forskning
Under tidigare forskning presenteras patienters perspektiv vid palliativ vård, samt anhörigas perspektiv vid palliativ vård.
2.3.1 Patientperspektiv vid palliativ vård
I en kinesisk studie framkommer att vissa patienter vill vara införstådda i situationen och vill veta hur diagnosen kommer att påverka dem. Det är viktigt för dessa patienter att vara införstådda för att de vill vara delaktiga i omvårdnaden och vara med och ta viktiga beslut (Hau Yan Ho m.fl., 2013). I en nederländsk studie beskriver patienter att de upplever att när sjuksköterskor har tid för dem och kan möta deras önskemål uppstår en känsla av värdighet. Patienter uppskattar även när sjuksköterskor ger tydliga och ärliga svar på frågor de har, eftersom de då upplever en delaktighet i vården och får möjlighet att vara med och påverka över beslut (Bolt m.fl., 2019). I en svensk studie framkommer att det viktiga i den palliativa fasen för patienter är att den egna autonomin värderas. När patienter börjar öppna upp till sjuksköterskor kan de finna nytt hopp och mening för livet, detta gäller speciellt när det dröjer en längre tid innan den palliativa fasen påbörjas (Sundelöf, 2019). I en kinesisk studie beskriver en del patienter att de är redo för döden. Detta beror på att de känner att de har levt ett meningsfullt liv och att de har gjort det som de vill göra i livet, vilket bidrar till att de inte upplever att döden är något att skämmas för. Dessa patienter beskriver i stället att döden känns värdig (Hau Yan Ho m.fl., 2013). Vidare beskrivs det i en svensk studie att den sista tiden i livet handlar om att få en chans att hinna förstå, en chans att hinna prioritera tiden, att träffa de anhöriga som är viktiga, att hinna avsluta, att inte stå oförberedd inför döden, att få vård på den plats som önskas och att få symtomen lindrade (Sundelöf, 2019). Patienter i livets slutskede beskriver även i en kinesisk studie att de kan uppleva symtom som trötthet, minskad matlust och smärta, men att dessa symtom inte gör att de har minskad livslust.
5
Därför är det viktigt för dessa patienter att sjuksköterskor lindrar deras symtom så de kan leva med värdighet den sista tiden av livet (Hau Yan Ho m.fl., 2013).
I en kinesisk studie beskriver vissa patienter att det finns oroskänslor inför döendet, och att de inte vill ha någon insikt i sjukdomsförloppet för att det påverkar dem på ett mindre bra sätt. Dessa patienter beskriver att de inte vill veta hur sjukdomen påverkar dem, för att de inte vill inse hur sjuka de är (Hau Yan Ho m.fl., 2013). I vissa fall under vården upplever patienter att det inte går att hålla ut längre och har en önskan att dö, detta framkommer i en nederländsk studie. Patienter kan i detta fall uppleva en säkerhet och en trygghet inför döendet och uttrycker därmed särskilda önskningar inför döden (Bolt m.fl., 2019). I en kinesisk studie framkommer att när den fysiska hälsan sviktar får den psykospirituella hälsan en betydande roll för patienter. Psykospirituell hälsa inkluderar inre medvetenhet,
självuppfattning och en känsla av inkludering och delaktighet vilket i de flesta fall är viktigt för patienter som vårdas i livets slutskede. I dem flesta fall får patienter som vårdas i livets slutskede psykospirituell vård av sjuksköterskor, vilket bidrar till att de upplever hälsa i form av välbefinnande (Lai m.fl., 2019).
I samma kinesiska studie som ovan framkommer även att patienter kan föredra att få
palliativ vård på ett större sjukhus, det vill säga till exempel ett sjukhus i en stad, även om det betyder att de inte kan ha anhöriga nära under vårdens gång. Patienter som däremot väljer att bli vårdade i hemmet under livets slutskede har inte samma förutsättningar för vård som de har på ett sjukhus. Till exempel finns det mindre tillgång till smärtlindring i hemmet, vilket leder till att patienter upplever att det är mer smärtsamt att vårdas i hemmet än på sjukhuset (Lai m.fl., 2019). I en svensk studie framkommer att för de patienter som vårdas hemma i livets slutskede är e-hälsa något positivt, detta gäller både kommunikationen med sjuksköterskor och informationen de får via e-hälsa. E-hälsa innefattar användning av
informations- och kommunikationsteknik, för att på ett enkelt sätt kunna förse patienter med vård och överföra hälsoinformation oavsett avstånd. Genom e-hälsa är det lättare för
sjuksköterskor att hålla koll på patienters mentala och fysiska hälsa och de symtom som upplevs under dagen, och därmed lättare kunna hjälpa till med detta, vilket leder till att patienter känner tillfredsställelse med vården. Patienter får hjälp snabbare eftersom e-hälsa gör att vården är mer lättillgänglig, detta gör att e-hälsa är en fördel för dem som vårdas i hemmet under livets slutskede (Widberg m.fl., 2020).
2.3.2 Anhörigperspektiv vid palliativ vård
I en nederländsk studie beskriver anhöriga att de kan känna inte att de är delaktiga i vårdteamet och bristande information från sjuksköterskor kan bidra till
frustration. Anhöriga önskar direkt och konkret information om tillståndet hos patienter, utan att sjuksköterskor ger undvikande svar. Det är även viktigt att patienters anhöriga är införstådda av vad palliativ vård i helhet innebär (Bolt m.fl., 2019). I en italiensk studie framkommer att patienters anhöriga kan uppleva att när en i familjen blir allvarligt sjuk är det viktigt att de får insyn i sjukdomsförloppet, speciellt när den kurativa vården övergår till palliativ vård. De flesta anhöriga vill ha en inblick och känna delaktighet i omvårdnaden för att inse och få ett grepp om att det inte längre finns några kurativa botemedel, utan att all
6
vård övergår till att lindra patienters lidande. Det är därför viktigt för anhöriga att bli
inkluderade i brytpunktssamtalet, vilket är ett samtal där de och patienter får veta att vården övergår från kurativ till palliativ. Det är viktigt för anhöriga att få denna förståelse, eftersom de måste förstå detta för att kunna vara delaktiga i patienters omvårdnad (Gonella m.fl., 2019). Anhöriga känner oro när patienter skrivs in på sjukhus för att vårdas i livets slutskede. Det uppstår även oroliga känslor hos anhöriga när patienter övergår från palliativ vård till vård i livets slutskede. Ofta uppstår det även frågor hos anhöriga som sjuksköterskor bör svara på så att de kan känna emotionellt stöd och finna ro i situationen framkommer det i en studie från USA (Moir m.fl., 2015).
I en studie från indien framkommer att när patienter vårdas i hemmet i livets slutskede kan det vara anhöriga som har hand om större delen av omvårdnaden. Detta kan leda till att anhöriga känner att det är jobbigt för att patienter blir sämre med tiden och de kan inte göra något åt deras lidande. Det är därför av stor vikt att patienters anhöriga får emotionellt stöd av sjuksköterskor när vården sker i hemmet, så att de inte blir emotionellt överväldigade (Warrier m.fl., 2019). Hemsjukvård i USA tillhanda hålls inte mer på grund av att patienter är tvungna att uppfylla vissa krav, till exempel ett stabilt sjukdomsförlopp. De flesta anhöriga frågar efter palliativ hemsjukvård just för att uppfylla patienters behov och önskan. Patienter kan inte alltid uttrycka detta, därför känner de anhöriga att de bör ta ansvaret för att se till att patienters önskemål uppfylls om hur döendet ska gå till (Boyle m.fl., 2019). I en annan studie från USA framkommer det att det är vanligt att anhörigas upplevelser av hur smärtlindring fungerar i hemmet är bristfälliga. Patienter och de anhöriga skattar livskvaliteten olika i koppling till smärtlindring. De anhöriga skattar att livskvalitén är högre än vad patienter själva gör. Patienter anser att livskvalitén är lägre på grund av smärta (Chi & Demiris, 2017).
2.4 Teoretiskt perspektiv
Det teoretiska perspektiv som valts är Jean Watsons omvårdnadsteori som handlar om att värna om mänskligheten. Genom att sjuksköterskor ser patienter som människor och är engagerade i deras liv främjas deras helande process. Genom att ställa subjektiva frågor till patienter kan sjuksköterskor bilda en uppfattning om vem de är och hur deras behove ser ut. Sjuksköterskor ger omvårdnad utifrån patienters bästa och utgår inte från deras egna bästa. Patienter kan uppleva hälsa trots sjukdom, hälsa är en personlig upplevelse som består av harmoni och att känna en helhet. Kunskapsutbytet som sker mellan sjuksköterskor och patienter bidrar till att de lär känna varandra, och att patienter börjar reflektera över den aktuella situationen. För patienter är det viktigt att sjuksköterskor visar ett omsorgsfullt och kärleksfullt sätt att ge omvårdnad på, det är även viktigt att de är lyhörda för små signaler (Watson, 1993). Denna teori valdes för att det tydligt framkommer ett perspektiv utifrån sjuksköterskor, hur de bör vårda patienter och hur de genom vårdandet kan påverka
patienter. Syftet utgår från sjuksköterskors perspektiv, och därför är det lämpligt att även det teoretiska perspektivet gör det.
7
2.4.1 De tio caritasprocesserna
De tio caritasprocesserna baseras på tidigare carativa omvårdnadsfaktorer. Den första caritasprocessen handlar om att ”bry sig om”, detta görs genom att utveckla kärleksfull känsla av att vilja andra och en själv väl. Med andra ord handlar detta om att utveckla ett vårdande sinnelag. Detta handlar om att sjuksköterskor måste utveckla ett korrekt sätt att vara, de bör sända ut harmoni, välvilja och jämnmod vilket gör dem till ett fält av positiv energi. Den andra caritasprocessen går ut på att sjuksköterskor bör vara genuint närvarande. Detta är för att främja, bevara och respektera patienters livsvärld. Sjuksköterskor bör även främja, bevara och respektera tro, hopp och grundläggande värden för dem själva och patienter. Det är bara när sjuksköterskor är genuint närvarande som livsvärlden hos
patienter främjas, bevaras och respekteras. Patienter känner då en känsla av att bli förstådda och sedda som personer. Innan sjuksköterskor kan vara genuint närvarande med patienter, måste de kunna vara genuint närvarande med sig själva. Caritasprocess tre handlar om att utveckla ett andligt liv genom att lyssna på signaler inom en själv. Det andliga livet och det transpersonella självet utvecklas för att kunna sätta jaget åt sidan och fokusera på varandet och källan till tillblivelsen. Denna process är en livsresa som bör inledas för att vara
medkännande i kontakt med människor runt om. Innan sjuksköterskor kan växa
professionellt bör en personlig tillväxt ske, eftersom svaren finns inom en (Watson, 1993). Den fjärde caritasprocessen går ut på att skapa och underhålla hjälpsamma och tillitsfulla vårdande relationer. Den vårdande relationen är det genuint vårdande i en
omvårdnadsrelation som sjuksköterskor och patienter har. Det som krävs av sjuksköterskor för att skapa en vårdande relation med patienter är en övertygelse om att människor är ömsesidigt relaterade till varandra. Detta innebär att sjuksköterskor och patienter inte möts i dessa roller, utan att de istället möts som människor. Det är sjuksköterskors ansvar att möta patienter på ett professionellt sätt som en människa och se till att mötet blir livsgivande. Den femte caritasprocessen innebär att ge utrymme för känslor. De känslor som upplevs talar sanning om en själv, relationer och världen. Det är därför viktigt att ge utrymme till dessa känslor då de bidrar med information, och vikten av att kunna tolka dem är stor. Om känslor kan tolkas vägleder de sjuksköterskor till att uppleva helhet och sammanhang. Det är därför viktigt att sjuksköterskor släpper in dessa känslor i både det egna livet och patienters liv. Om sjuksköterskor ger utrymme åt patienters känslor och är uppmärksam på dessa kan de få en annan förståelse för patienter. Caritasprocess sex går ut på att tillämpa kunskap på ett kreativt sätt. Med detta menas att sjuksköterskor uppmanas att ta till kunskap och använda det i omvårdnaden på ett kreativt sätt genom att “tänka utanför lådan”. Övriga källor av kunskap kompletterar den vetenskapliga kunskapen sjuksköterskor besitter, med den kunskap de samlat ihop utmanas dem att hitta på kreativa lösningar för omvårdnaden av patienten (Watson, 1993).
Den sjunde caritasprocessen handlar om personlig mening, där kultur, erfarenheter och livsåskådning har en stor betydelse. Dessa faktorer bidrar till hur patienter kan uppfatta sjukdomstillståndet och den aktuella situationen. Sjuksköterskor bör försöka förstå patienter och anpassa vårdpedagogiska åtgärder som grundas på vetenskap utifrån detta. De
8
caritasprocessen handlar om att skapa en helande miljö. För att kunna uppleva hälsa måste energifälten vara i balans, annars upplevs en känsla av disharmoni. Det som bidrar till hur miljön upplevs är ljud, ljus, färger, olika former och människor som vistas i miljön runt om. Det är dock inte enbart den fysiska miljön som bidrar till en helande miljö, det handlar även om att miljön bör främja integritet och privatliv. Utöver detta är sjuksköterskor miljön, det vill säga att de är ett vårdande fält, då deras energifält påverkar patienter. Den nionde caritasprocessen innebär att respektera personliga behov, det vill säga att tillgodose fysiska behov hos patienter med hjälp av omsorghandlingar. Det innebär även att tillgodose
patienters psykiska behov, då det även är psykiska behov som kan hota hälsan. När patienter är sjuka lägger de den egna kroppen i sjuksköterskors händer, och de har därmed ett stort ansvar att ta hand om och vårda patienter. Den sista och tionde caritasprocessen innebär att vara öppen för ”livets mysterier”. Med detta menas att sjuksköterskor bör vara öppna för andliga, gåtfulla och mirakulösa händelser som ifrågasätter livet och döden. Dessa händelser kan inte förklaras med modern vetenskap och existerar enbart i den andliga dimensionen hos människan (Watson, 1993).
2.5 Problemformulering
Inom sjukvården förekommer det att patienter har behov av palliativ vård. I det mötet är det bland annat sjuksköterskor som möter och vårdar patienter, därför finns det lagar och styrdokument som är stadgade och som hänvisar till att erbjuda dem en god och säker vård. Omvårdnaden är sjuksköterskors yrkesansvar även att värna om patienters autonomi. Enligt Watsons teori bör sjuksköterskor vårda patienter utifrån tre dimensioner, vara närvarande, ge utrymme för andligt liv, känslor och personliga behov. Patienter har en önskan om att få uppleva en värdig död och söker stöd från sjuksköterskor. De senaste decennierna har den palliativa vården utvecklats snabbt och blivit mer individanpassad, men patienter kan uppleva den palliativa vården som både bristfällig och tillmötesgående. Därmed blir sjuksköterskors tillvägagångssätt viktigt för att upprätthålla en individanpassad vård där patienter upplever stöd och värdighet i livets slutskede. Sjuksköterskor har därmed en viktig roll i palliativ vård i livets slutskede. Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård kan bidra med viktig kunskap om eventuella brister och styrkor utifrån ett sjuksköterskeperspektiv. Detta kan förbereda författarna inför kommande yrkesprofession som sjuksköterskor, genom att öka kunskapen av palliativ omvårdnad, samt eventuellt förbereda andra
sjuksköterskestudenter på vad det kan innebära att ge palliativ omvårdnad som blivande sjuksköterskor.
3 SYFTE
9
4 METOD
Detta avsnitt presenterar urval och datainsamling, genomförande och analys och till sist etiska överväganden. Den valda metoden var litteraturstudie utifrån Evans (2002) som görs utifrån kvalitativa artiklar. Denna metod valdes då det är lämpligt att använda en
litteraturstudie, eftersom syftet med detta arbete är att få fram erfarenheter. Evans (2002) beskrivning av en litteraturstudie genomförs i fyra steg. Första steget var att läsa de utvalda artiklarna, det andra steget var att identifiera nyckelfynd i de utvalda artiklarna, det tredje steget var att bilda subteman och teman utifrån nyckelfynden, det fjärde steget var att sammansätta nyckelfynden med de subteman och teman som hade skapats för att få en helhetsbild.
4.1 Urval och datainsamling
Det första steget i metoden inleddes med att söka och samla relevanta kvalitativa vetenskapliga artiklar och sedan valdes de artiklar som svarade på syftet (Evans, 2002). För att hitta artiklar som svarade på problemformuleringen gjordes sökningar i två databaser CINHAL Plus och PubMed. Dessa databaser valdes då de innehåller vårdvetenskapliga artiklar enligt Östlundh (2017). Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och vara inriktade på palliativ vård, livets slutskede, och sjuksköterskans
upplevelser. Ytterligare två inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara utformade enligt IMRAD (Introduction Methods Results And Discussion). Strukturen IMRAD består av att artikeln skulle ha en introduktion, ett metodavsnitt, ett resultat samt diskussion
(Mälardalens Högskolebibliotek, 2021). Exklutionskriterier i sökningarna var att artiklarna inte fick vara äldre än tio år även artiklar som berörde palliativ vård av barn och
specialistsjukskor inom intensivvård. Orden AND och OR användes för att sammanfoga olika sökord, för information om samtliga sökningar se sökmatris i Bilaga A. Orden NOT, OR och AND kallas boolesk söklogik vilket avgränsade och sammanställde sökorden (Östlundh, 2017). MeSH (Medical Subject Headings) termer som användes var palliative care, nurses, qualitative research och qualitative study. Svensk MeSH är en ämnesordlista som finns för att underlätta i sökning av vetenskapliga artiklar (Svensk MeSH, 2021). I CINHAL Plus användes begränsningen Peer Review för att säkerställa att artiklarna var vetenskapligt granskade av andra forskare och experter, ordet Refeere användes i andra databaser (Östlundh, 2017). Ulrichweb användes för att bekräfta artiklar från PubMed till Refeere.
Aktuella sökord i sökningarna var följande sökord: nurse, nurse attitudes, nurse experiences, nurse knowledge, palliative care, palliative nursing, end of life care, end of life stage,
terminal care, terminal ill, hospice care och qualitative. För att träfflistan skulle bli mindre och smalna av sökningen användes titel, titel/abstrakt och major subject headings för att sökorden skulle ingå i artikeltiteln.
Utav 261 artiklar lästes 34 abstract, för att sedan kunna göra ett urval av artiklarna och de artiklar som valdes handlade om sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård. Artiklarna som valdes ut i urvalet kvalitetsgranskades, dessa var 24 till antalet. Granskningen
10
genomfördes enligt Fribergs (2017) metod, som gick ut på att poängsätta de lästa artiklarna med 14 kvalitetsgransknings frågor. Dessa bedömdes i skalan 1–14, där högre poäng visade på hög kvalitet 10–14 poäng, mellan kvalitet 6–9 poäng och artiklar med lägre poäng var av låg kvalitet dessa hade 0–5 poäng. Kvalitetsgranskningen inkluderade 24 artiklar och
värdesattes utifrån kvalitetsfrågor som besvarades med Ja och Nej, svarades Ja gavs 1 poäng svaret Nej 0 poäng. Artiklar med medel- och låtkvalitet exkluderades, slutligen kvarstod tio artiklar som samtliga uppfyllde kriterier för hög kvalitet och inkluderades för fortsatt analys (se Kvalitetsgranskning i Bilaga B). Till sist sammanställdes de tio kvalitetsgranskade artiklarna i en artikelmatris där varje vald artikel kort beskrevs utifrån syfte, metod och resultat, se Artikelmatris i Bilaga C.
4.2 Genomförande och analys
I det andra steget av Evans litteraturstudie är att läsa de utvalda artiklarna flera gånger för att få en helhetsbild och för att identifiera nyckelfynd i dessa artiklar. Nyckelfynd är
meningar eller ord som svarar på syftet (Evans, 2002). Artiklarna lästes flera gånger för att få en ökad förståelse om vad artiklarna handlade om, därefter användes två frågeställningar utifrån syftet för att lättare identifiera nyckelfynd i artiklarna. Dessa två frågeställningar var: “Säger det här något om sjuksköterskornas erfarenhet/erfarenheter?” och “Handlar
erfarenheten/erfarenheterna om palliativ vård?”, om svaret på båda frågorna var ja hade ett nyckelfynd identifierats.
Det tredje steget i Evans beskrivning av en litteraturstudie är att hitta likheter och skillnader så att teman och olika subteman kan identifieras och skapas, detta görs för att få en bättre förståelse av det fenomen som undersökts (Evans, 2002). Nyckelfynden skrevs ned i ett dokument för att få en helhetsbild av de nyckelfynd som identifierats i artiklarna. Efter att ha läst igenom nyckelfynden ett antal gånger började olika subteman att identifieras, och utifrån dessa subteman kunde olika teman bildas.
I det fjärde och sista steget av analysen i litteraturstudien sammansätts nyckelfynden för att skapa teman och subteman, vilket ger en förståelse och en beskrivning av fenomenet som undersöktes. Det är viktigt att inte hamna på sidospår när teman och subteman sätts ihop, så resultatet enbart svarar på syftet och inte något annat (Evans, 2002). När subteman och teman hade bildats utifrån nyckelfynden, sorterades nyckelfynden in under det subtema och tema som det passade bäst in på, det vill säga att nyckelfynden placerades på det subtema de tillhörde. Efter detta var analysen klar och ett resultat av det fenomen som undersökts hade framkommit. De synteser som framkom i resultatet stärks även upp med citat. Nedan presenteras tabell 1, där det ges ett exempel på hur nyckelfynd bildar subteman och teman. Tabell 1: exempel på hur en tabell bildas av nyckelfynd, subtema och tema.
Nyckelfynd
Subtema
Tema
“Caring for dying patients is described by nurses as
fruitful, creative and Att bli påverkad
11
meaningful, and itcontributes to well-being for both patients and relatives.” (Andersson m.fl., 2016, s. 147).
“The rewarding aspects of their work lives helped participants to feel valued and respected as
professionals and
contributed to feelings of resiliency.” (Penz & Duggleby, 2011, s. 285). “Finally, participants
sometimes felt overwhelmed by concomitant and
successive losses they were facing, and that they were continually managing grief and loss.” (Penz & Duggleby, 2011, s. 285).
“Meeting patients often means giving much of oneself both as a fellow human being and as a professional nurse; this results in ‘being drained of energy’ and ‘being in an existential void’.”
(Johansson & Lindahl, 2011, s. 2038).
Att komma nära
4.3 Etiska överväganden
Forskaren har yttersta ansvar att se till att forskningen är av god kvalitet och moralisk acceptabel. Oredlighet i forskning innebär att det är otillåtet att förfalska, fabricera, stjäla eller plagiera vetenskapliga data. Varje forskare ansvarar för att arbetet har en god kvalitet (Codex, 2021). Genom att referera tydliggörs vad av texten som kommer från artiklar, hemsidor och böcker, detta görs för att undvika plagiat samt för att vara transparenta mot läsarna (Henricson, 2017). För att säkerställa detta har de artiklar som tagits fram
kvalitetsgranskats utifrån Fribergs (2017) kvalitetsgranskningsfrågor. Peer review användes även för att säkerställa en god kvalitet av artiklarna, eftersom en artikel som är Peer review är granskad och godkänd av andra forskare för att kunna säkerställa artikelns trovärdighet (Karlsson, 2017). Samtliga artiklar som valts var Peer Reviewed, det vill säga att de var expertgranskade, och ett etiskt resonemang hade utförts. Datainsamlingen har skett genom
12
att läsa artiklarna med ett öppet sinne. För att rättvist kunna bedöma texten och se på artiklarna objektivt har de egna åsikterna och tidigare erfarenheterna reflekterats över samt kritiskt granskats, för att särskilja de egna åsikterna från fakta i den mån det är möjligt. Dock behövdes en förförståelse av ämnet för att kunna avgöra vilka artiklar som var relevanta för syftet. Det bör klart framgå i texten när det refereras till en artikel och när det används egna ord. En fullständig referenslista skall ingå, där använd litteratur och författare finns ifyllda. Studiens referenshantering har därför används enligt referenssystemet APA version 7 (American Psychological Association, 2020).
5 RESULTAT
Nedan presenterades resultatet som framkom under analysprocessen i en tabell som ger en översikt av de teman och subteman som framkom. Resultatet beskrevs i underrubrikerna nedan. Det som framkom i resultatet var att sjuksköterskorna hade erfarenheter av att känna med patienterunder omvårdnadens gång, vilket ledde till emotionella utmaningar av att ge omvårdnad till patienter i livets slutskede. Det framkom även att organisationen kunde ge sjuksköterskorna utmaningar i omvårdnadsarbetet, till exempel kunde tiden inte räcka till. Det kunde även vara så att den kunskap som sjuksköterskorna besatt inte var tillräcklig och att de behövde växa professionellt så att deras kompetens inte skulle vara otillräcklig. Tabell 2
: ett resultat av subteman och teman utifrån nyckelfynd.
Tema Subtema
Emotionella utmaningar
Att bli påverkad
Att komma nära
Organisationella utmaningar
Att förhålla sig till tid
13
5.1 Emotionella utmaningar
Det första temat from framkom under analysprocessen var Emotionella utmaningar. Dessa utmaningar handlade om de känslor som sjuksköterskorna kom i kontakt med i samband med omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskorna hade emotionella utmaningar som till exempel meningsfullhet, glädje, sorg och utmattning. Det första subtemat som framkom var Att bli påverkad, som innebar att sjuksköterskorna erfor att det gav dem mening i livet att ge omvårdnad till patienter som var i den sena palliativa fasen. Det andra subtemat som framkom under temat var Att komma nära, detta innebar att sjuksköterskorna kom nära patienter i samband med den palliativa omvårdnaden, och att de kunde bli emotionellt dränerade och överväldigade av denna kontakt med lidande patienter.
5.1.1 Att bli påverkad
Sjuksköterskorna hade erfarenheter av meningsfullhet genom empatin till patienter. Sjuksköterskorna kunde även ta med känslan av meningsfullhet som de erfor efter
arbetspasset. Efter att ha givit omvårdnad till döende patienter och fått en insyn i deras liv kunde sjuksköterskorna beskriva att det egna livet uppskattades mer och blev mer
meningsfullt (Andersson m.fl., 2016; Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Detta kunde beskrivas på följande sätt: “Moreover, nurses describe being personally affected because they become aware of their own and their relatives' mortality.” (Andersson m.fl., 2016, s. 147). På det sättet erfor sjuksköterskorna meningsfullhet även efter arbetspasset, som en effekt av att ta hand om döende patienter (Andersson m.fl., 2016; Penz & Duggleby, 2011). Genom omvårdnaden av döende patienter kunde sjuksköterskorna även få inspiration till att hitta mening i deras egna liv och försöka se livet ur en positiv synvinkel (Johansson & Lindahl, 2012; Parola m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011). Exempelvis framkom detta på följande vis: “Hope invigorated and sustained the participants. It acted as a motivator, gave meaning and purpose to their lives, and helped them to focus on a positive future.” (Penz & Duggleby, 2011, s. 286).
Hela omvårdnadsprocessen av att ge palliativ omvårdnad till patienter upplevdes av sjuksköterskorna som meningsfull, eftersom det var en unik upplevelse som sågs som en konst att ha utfört (Andersson m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Rui-Shuang m.fl., 2015). Genom vårdrelationen kunde sjuksköterskorna få en ny insikt av hur meningsfullt livet var när de gav palliativ omvårdnad. Detta kunde leda till att de till exempel slutade att röka för att ta hand om den egna hälsan (Andersson m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna kunde även erfara meningsfullhet genom vårdrelationen till patienter. Vårdrelationen till patienter kunde beskrivas som meningsfull för att den byggde på respekt, omvårdnad, kärlek och snällhet. Sjuksköterskorna såg relationen till patienter som ett sätt att förmedla styrka och tro, vilket bidrog ytterligare till att de erfor denna vårdrelation som meningsfull (Rui-Shuang m.fl., 2015).
När omvårdnaden av döende patienter var lugn och känslosam bidrog det till att
sjuksköterskorna erfor meningsfullhet och arbetstillfredsställelse (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Penz & Duggleby, 2011). Sjuksköterskorna var tillfredsställda när de erfor att de hade gjort lite extra för döende patienter (Johansson & Lindahl, 2012; Parola
14
m.fl., 2018; Wah Mak m.fl., 2013). När omvårdnadsprocessen av döende patienter kom till ett slut kunde sjuksköterskorna erfara att det var meningsfullt om patienter hade fått ett värdigt slut på livet. Ett värdigt slut var när patienters behov och önskemål inför döendet hade uppfyllts av sjuksköterskorna genom att anpassa omvårdnaden utifrån detta
(Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Rui-Shuang m.fl., 2015).
Sjuksköterskorna upplevde att när patienters döende hade varit värdigt bidrog det till att de erfor tillfredsställelse. Detta var för att patienter var tillfredsställda med omvårdnaden, därmed fick sjuksköterskorna erfarenheter av meningsfullhet i att ha fått givit dem ett värdigt slut på livet (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2012). När sjuksköterskorna kunde ge patienter omvårdnad utifrån deras önskemål och behov samt att kunna ge dem en värdig död upplevdes det som meningsfullt och belönande (Johansson & Lindahl, 2012; Parola m.fl., 2018; Rui-Shuang m.fl., 2015; Wah Mak m.fl., 2013). Detta beskrevs på följande vis:
However, caring for the terminally ill and their families means getting a lot back in return, which means experiencing affirmation and stimulation in the work. This helps the nurses to gain the strength to care and find meaning in what they do (Johansson & Lindahl, 2012, s. 2038).
Det vill säga att sjuksköterskorna kunde ha erfarenheter av att omvårdnadsarbetet var belönande, och att de var uppskattade av patienters anhöriga och blev tackade och upplyfta av dem. Patienters anhöriga var tacksamma för det sjuksköterskorna hade bidragit med till patienters omvårdnad i livets slutskede. (Ghaljeh m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011).
5.1.2 Att komma nära
Vid palliativ vård hamnade sjuksköterskorna nära patienter och deras anhöriga emotionellt, vilket resulterade i att sjuksköterskorna blev emotionellt dränerade (Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna uttryckte i samband med omvårdnad av sjuka patienter att död och döende blev svårt att hantera på ett personligt och emotionellt plan. Det blev för nära sjuksköterskornas egna -jag (Ghaljeh m.fl., 2016;
Johansson & Lindahl, 2012). När patienter inte hade kommit till insikt att det inte fanns någon mer kurativ vård att få, ville patienter mesta dels få kurativ vård, medan det enda som återstod att få var palliativ vård. Anhöriga förstod inte att sjukdomen inte gick att
rehabiliteras, och det blev sjuksköterskornas uppgift att ge dem stöd i detta. (Ghaljeh m.fl., 2016; Lewis m.fl., 2018; Parola m.fl., 2018).
Att påverkas så starkt känslomässigt kunde leda till nedstämdhet hos sjuksköterskorna, och en känsla av att inte vilja vara med om samma erfarenhet igen (Parola m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011; Wah Mak m.fl., 2013). Sjuksköterskorna beskrev ett obehag av att vårda patienter med snabba och korta sjukdomsförlopp, eftersom de fick ta emot upprörda känslor från patienters anhöriga. Att uppleva detta gång på gång bidrog till att sjuksköterskorna kände för många känslor på en gång, vilket ledde till en känsla av att ha kommit nära patienter (Parola m.fl., 2018; Wah Mak m.fl., 2013), vilket beskrevs på följande vis: “...
15
participants sometimes felt overwhelmed by concomitant and successive losses they were facing, and that they were continually managing grief and loss” (Penz & Duggleby, 2011, s. 285). Sjuksköterskorna var inte enbart nära i mötet med patienter, utav även efter mötet med patienter när döendet hade inträffat (Parola m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011; Wah Mak m.fl., 2013).
I mötet med patienter erfor sjuksköterskorna att det krävdes en stor del av dem som människa, men även att det krävdes en stor del av dem som sjuksköterska i
sjuksköterskeprofessionen. Detta gav sjuksköterskorna en känsla av att komma patienten nära (Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2012). Den palliativa omvårdnaden av patienter som hade en dödlig sjukdom var emotionellt krävande, eftersom patienter pendlade mellan djup sorg och tragedi till glada och lyckliga stunder under den sista tiden av livet. Sjuksköterskorna vårdade patienter och kom därmed dem och anhöriga nära (Johansson & Lindahl, 2012; Parola m.fl., 2018). Detta beskrevs som följande:
Meeting patients often means giving much of oneself both as a fellow human being and as a professional nurse; this results in ‘being drained of energy’ and ‘being in an existential void’. Sensitivity is needed in dealing with everything that takes place during encounters with patients and their families (Johansson & Lindahl, 2012, s.2039).
När patienter avled hastigt efter ett kort sjukdomsförlopp så att inte anhöriga hann ta farväl, erfor sjuksköterskorna känslor som var svåra att hantera (Ghaljeh m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011; Wah Mak m.fl., 2013; Lewis m.fl., 2018). Sjuksköterskorna erfor att de kunde känna sig överväldigade av egna känslor när de kom nära patienter som avled och dem var i samma ålder (Ghaljeh m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Lewis m.fl., 2018). Reflektion ledde till personliga kopplingar när patienter var i samma ålder som
sjuksköterskorna eller någon nära anhörig, vilket ledde till att sjuksköterskorna erfor en känsla av att vara nära emotionellt och blev emotionellt dränerade. Kände inte
sjuksköterskorna den personliga kopplingen till patienter kunde den dränerade känslan utebli (Lewis m.fl., 2018; Parola m.fl., 2018). Känslorna blev även överväldigande för sjuksköterskorna när patienters yngre anhöriga hysteriskt grät i hopp om att
sjuksköterskorna kunde rädda patienter (Wah Mak m.fl., 2013).
5.2 Organisationella utmaningar
Det andra temat som framkom under analysprocessen var Organisationella utmaningar. Dessa utmaningar som framkom handlade om hur organisationen kunde hindra
sjuksköterskorna från att utföra det dagliga omvårdnadsarbetet. Det första subtemat som framkom under detta tema var Att förhålla sig till tid, där den tid som sjuksköterskorna spenderade med patienter och de anhöriga var bristande vilket ledde till att de erfor att de inte räckte till. Det andra subtemat som framkom var Att förhålla sig till kunskap, vilket syftar till att den kunskap sjuksköterskorna hade kunde upplevas som otillräcklig, samt att
16
det var viktigt för sjuksköterskorna att växa professionellt för att kompetensen inte skulle vara otillräcklig.
5.2.1 Att förhålla sig till tid
Sjuksköterskorna erfor varierande känslor av inte räcka till just för patienter och anhöriga i samband med den palliativa omvårdnaden, sjuksköterskorna kände ett stort behov av att göra det bästa i varje omvårdnadssituation, dock erfor sjuksköterskorna att det inte alltid var lätt att göra detta (Johansson & Lindahl; 2012, Lewis m.fl., 2018; Törnquist m.fl., 2013). Att behöva gå mellan olika världar och försöka gå fram och tillbaka mellan olika patienter, och då även olika behov, gjorde att sjuksköterskorna inte kunde göra det bästa av varje
omvårdnadssituation (Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskorna uttryckte känslor av att inte räcka till när kontakten med patienter inte blev kontinuerlig, sjuksköterskorna upplevde att det inte fanns något engagemang eller tillräckligt mycket känslor att ge till patienter (Johansson & Lindahl, 2012; Lewis m.fl., 2018; Törnquist m.fl., 2013). Erfarenheter av att inte kunna räcka till beskrevs på följande sätt: “When the nurses are unable to give the patient and their loved ones what they need, it is unsatisfactory and gives rise to a ‘feeling of inadequacy’ “(Johansson & Lindahl, 2012, s. 2039).
Ett orosmoment för sjuksköterskorna var att kunna ge den omvårdnad som behövdes till patienter och deras anhöriga. Eftersom sjuksköterskorna inte enbart hade palliativa patienter att ta hand om på avdelningen, uppkom en känsla av att inte räcka till för alla andra och att inte räcka till för anhöriga och ge den omsorg och omvårdnad som de behövde (Johansson & Lindahl, 2012; Lewis m.fl., 2018; Törnquist m.fl., 2013). Sjuksköterskorna hade erfarenheter av besvikelse för att inte verksamheten tillät dem att ha tiden att ge omvårdnad till patienter och deras anhöriga. Dessa känslor bidrog till att sjuksköterskorna var överväldigade, då situationen skapade många känslor hos dem (Ghaljeh m.fl., 2016; Penz & Duggleby, 2011; Wah Mak m.fl., 2013).
På kommunala boenden upplevde sjuksköterskorna en ensamhet i beslutsfattandet vid palliativ omvårdnad, sjuksköterskorna upplevde även att medicinska resurser saknades som hade kunnat minska lidandet för patienten. Sjuksköterskorna upplevde hjälplöshet när en ambulans var tvungen att tillkallas för att ge syrgas till patienter (Törnquist m.fl., 2013). Detta beskrevs på följande vis:
The RNs found that other care providers, such as the staff at the hospital, took it for granted that the municipal care could manage all kinds of care and all patients. But residential care units do not always have access to medical equipment such as oxygen or the possibility to give infusions (Törnquist m.fl., 2013, s. 655).
Bristen på erfarenhet gjorde det svårt att kommunicera med anhöriga, eftersom
sjuksköterskorna var rädda för att säga fel saker eller ta upp saker som gjorde anhöriga och patienter upprörda. Sjuksköterskorna hade en stor oro för att patienter led och gjorde allt för att inte de skulle lida och för att se till att deras psykiska och emotionella behov var uppfyllda (Törnquist m.fl., 2013; Lewis m.fl., 2018; Lai m.fl., 2018). I slutet av livet uppkom flertalet
17
existentiella frågor från både patienter och anhöriga, sjuksköterskorna upplevde mycket känslor eftersom det var svårt att svara på dessa frågor (Törnquist m.fl., 2013).
5.2.2 Att förhålla sig till kunskap
Sjuksköterskorna hade erfarenheter av att de växte professionellt när de kunde uppfylla patienters behov och ge dem god och säker omvårdnad (Ghaljeh m.fl., 2016; Penz &
Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Sjuksköterskorna erfor att omvårdnadsprocessen i att ge palliativ vård till patienter var lärorik, och att det de lärde bidrog till en ökad
kompetens inom sjuksköterskeprofessionen. Den erfarenhet sjuksköterskorna fick genom att ge palliativ omvårdnad till patienter bidrog även till att sjuksköterskorna växte professionellt, tack vare den ökade kompetensen inom området (Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Detta beskrevs på följande vis: “Attitudes toward taking care of the dying changed over nurses ’working lives. The nurses pointed out their professional growth from caring for the dying and their families.” (Rui-Shuang m.fl., 2015, s. 294). Det var viktigt för
sjuksköterskorna att känna till både den personliga och professionella sidan av en själv, samt att ha en identitet som palliativ vårdare (Penz & Duggleby, 2011). För sjuksköterskorna var det viktigt att ha gjort det bästa utav arbetspasset med de resurser som fanns tillgängliga, eftersom det var viktigt att använda den egna kompetensen för att kunna utvecklas och komma framåt inom sjuksköterskeprofessionen (Ghaljeh m.fl., 2016; Rui-Shuang m.fl., 2015).
Det var de erfarenheter och kunskap som sjuksköterskorna hade fått genom praktiska omvårdnadshandlingar som hade bidragit mest till att ha uppnått dessa upplevelser av professionell utveckling (Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015; Törnquist m.fl., 2013). Erfarenheten sjuksköterskorna fick inom palliativ omvårdnad kunde ändra sättet de tog sig an omvårdnaden av patienter. Innan sjuksköterskorna hade fått erfarenhet inom området kunde de erfara känslor av till exempel osäkerhet, nervositet och rädsla i samband med den palliativa omvårdnaden av patienter. Efter att sjuksköterskorna hade fått mer erfarenhet av att ge palliativ omvårdnad kunde sjuksköterskorna istället ha en rofylld känsla i samband med omvårdnaden (Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Den
erfarenhet sjuksköterskorna hade om palliativ omvårdnad spelade därmed roll, vilket sågs på följande vis: “Compared with junior ones, senior nurses were more skilled and confident to provide quality care to dying patients. In addition, they were less negatively influenced by the caring experience and tended to have more positive experience than junior ones.” (Rui-Shuang m.fl., 2015, s. 294). Sjuksköterskorna som hade arbetat en längre tid inom professionen betonade vikten av att dela den kunskap de hade med dem nyare sjuksköterskorna (Rui-Shuang m.fl., 2015; Törnuist m.fl., 2013).
Ibland kunde de nya sjuksköterskorna uppleva att kompetensen inte räckte till och att det inte gjordes tillräckligt för lidande patienter i livets slutskede, samt att det var svårt att identifiera när patienter övergick till den sista palliativa fasen i livets slutskede (Lewis m.fl., 2018; Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Sjuksköterskorna uttryckte en brist på erfarenhet av palliativ omvårdnad, och kände därför att det inte gick att ge den bästa omvårdnaden vid livets slut till patienten (Johansson & Lindahl, 2012; Törnquist m.fl.,
18
2013). Det var därför viktigt för de nya sjuksköterskorna att samla erfarenhet för att kunna växa professionellt (Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Detta beskrevs bland annat på följande vis:
Although the differences they made were not always immediately apparent, it was important that they felt they were trying their best with the knowledge they had, and were open to continual learning about themselves and evolving throughout the process. They may have questioned “how they were doing” in terms of their professional role, but it was key that they remain realistic in their expectations of themselves (Penz & Duggleby, 2011, s. 289).
När sjuksköterskorna hade utvecklats erfarenhetsmässigt och växt professionellt kunde de göra en skillnad för patienter. Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de kunde få en inre styrka av att ha vuxit professionellt och erfor att det gjorde dem mer självsäkra i utmanande omvårdnadssituationer, där de hade mindre erfarenhet eller kunskap sedan tidigare (Ghaljeh m.fl., 2016; Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015). Det var även därför det var viktigt för sjuksköterskorna att den egna kompetensen inte brast, och att sjuksköterskorna fortsatte att lära och växa professionellt (Penz & Duggleby, 2011; Rui-Shuang m.fl., 2015).
6 DISKUSSION
Syftet med den här studien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad av patienter vid livets slutskede. Resultatdiskussionen tar upp dem centrala delarna i resultatet. I metoddiskussionen diskuteras styrkor och svagheter samt val av metod. Metoddiskussionen utgår ifrån fyra begrepp för tillförlitlighet, vilket är trovärdighet, bekräftelsebarhet,
överförbarhet och pålitlighet. Slutligen diskuteras etik utifrån dem etiska ställningstaganden som var aktuella.
6.1 Resultatdiskussion
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna erfor att de inte räckte till genom att inte ha fått någon kontinuitet i omvårdnaden. Detta är viktigt eftersom i det teoretiska perspektivet framkommer en tydlig beskrivning på att sjuksköterskor och patienter behöver upprätthålla en kontinuerlig kontakt där kunskapsutbyte kan ske. Genom kontinuitet och kunskapsutbyte i omvårdnaden kan sjuksköterskor kan utgå från patienters upplevda hälsa och bidra till en känsla av harmoni (Watson, 1993). Patienter och sjuksköterskor behöver därför skapa en bra vårdrelation till varandra där de behöver skapa en “jag och du” relation till varandra, vilket är till hjälp för omvårdnaden i livets slutskede (Eriksson, 2014). Resultatet visade även att sjuksköterskorna upplevde en kunskapsbrist kring omhändertagande av anhöriga på grund
19
av bristande kontinuitet. Sjuksköterskorna fick inte ansvara för omvårdnaden för patienter under flera arbetspass, och de hade inte enbart ansvar för patienter i livets slutskede.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna ofta hade ansvar för andra patienter som inte var i behov av palliativ vård. Detta ledde till att erfarenheter av otillräcklighet uppkom hos sjuksköterskorna. Brist på erfarenhet av palliativ vård medförde också att omvårdnaden ibland upplevdes som svår för sjuksköterskorna. Detta är oroväckande eftersom
kunskapsutveckling inom professionen är viktig för att kunna ge god och säker vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Bristen på tid, erfarenhet och emotionellt engagemang hos sjuksköterskor kan enligt tidigare forskning också bidra till att anhöriga inte känner delaktighet i vårdteamet och att deupplever bristande information. Detta ger anhöriga en känsla av att sjuksköterskor undviker deras frågor (Bolt m.fl., 2019) och dessa känslor bekräftas även i tidigare forskning (Moir m.fl., 2015). I samband till detta framkom det i resultatet att sjuksköterskorna beskrev en brist på erfarenhet av palliativ vård, vilket
medförde svårigheter att kommunicera med anhöriga. Sjuksköterskorna hade svårt att svara på existentiella frågor som uppkom från både patienter och de anhöriga, vilket medförde många mindre bra känslor hos sjuksköterskorna.
Resultatet visade även att sjuksköterskorna kom nära patienter och anhöriga känslomässigt, vilket gjorde att de sörjde över bortgångna patienter som de tagit hand om. När patienter var unga eller i samma ålder som sjuksköterskorna eller någon nära anhörig, uppkom en rad av känslor som påverkade sjuksköterskornas professionella fasad, vilket gav känslan av att bli överväldigad. Det teoretiska perspektivet tar upp att det är viktigt att ge utrymme till de egna känslorna, oavsett om de är negativa eller positiva. Sjuksköterskor bör därför släppa fram dessa känslor, även om det kan leda till att de upplever att känslorna blir överväldigande, för det är känslorna som leder dem i rätt riktning (Watson, 1993). Genom att ha lyssnat på känslorna som ledde till att sjuksköterskorna kände att de var överväldigade, insåg
sjuksköterskorna att det kunde vara problematiskt att vara överväldigad. På det sättet ledde känslorna sjuksköterskorna i rätt riktning, och talade om hur de verkligen kände.
Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna gav mycket av sig själva i omvårdanden av patienter och deras anhöriga i livets slutskede, som känslor, engagemang och
uppmärksamhet. Detta blev krävande för sjuksköterskorna. Patienter i slutet av livet pendlade mellan olika stämningslägen, till exempel från sorg till lycka. I dessa svängningar som patienter hade och med de egna känslorna som uppstod, upplevde sjuksköterskorna att de blev emotionellt dränerade. Det vill säga att det var utmattande för sjuksköterskorna att de upplevde känslor runt om dem från patienter och deras anhöriga, samt de egna känslorna. Att känslor som kan vara svåra att hantera i palliativ vård är inte ovanligt och döden kan vara svår att hantera eller prata om, även om döden är en naturlig del av livet. Sjuksköterskor har en viktig roll i att ge emotionellt stöd och information vid vård i livets slut, både till patienter som till anhöriga. Anhöriga anser att det är betydelsefullt att få stöd från sjuksköterskor i hur de i sin tur kan stötta sin döende närstående (Thulesius, 2019; Strang, 2012). I resultatet framkom det att detta stöd som sjuksköterskorna behövde ge till de anhöriga kunde resultera i att de själva blev emotionellt dränerade.
20
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde en meningsfullhet i samband med omvårdnaden av patienter. Det gav dem en tillfredställelse att kunna lägga samman teoretiska, kliniska och personliga kunskaper och erfarenheter. Denna kunskap och den vårdrelation som uppstod mellan patienter och sjuksköterskorna upplevdes som meningsfull. Den relation som uppstår bör enligt det teoretiska perspektivet vara en vårdande relation. Det är genom en vårdande relation som sjuksköterskor kan ge patienter livsutrymme och uppfylla patienters behov och önskemål (Watson, 1993). Det är inte bara sjuksköterskor som kan uppleva meningsfullhet under omvårdnadsprocessens gång. Enligt tidigare forskning framkommer det att när patienter får vara med och ta beslut utifrån olika
behandlingsalternativ kan de uppleva meningsfullhet. Detta överensstämmer med
styrdokument i vilka det framkommer att patienter bör vara involverade i omvårdnaden och få information och behandlingsalternativ för att kunna vara med vid beslut som tas vid behandling (SFS 2014:821). Det innebär att det är meningsfullt för patienter när
sjuksköterskor följer styrdokument för att möta deras önskemål och ge tydliga och ärliga svar på de frågor som de har (Bolt m.fl., 2019).
Resultatet visade att sjuksköterskorna tyckte att omvårdnadsarbetet var belönande, att det gav någonting tillbaka. En god känsla av att kunna ge patienter en bra sista tid på livet genom omvårdnadshandlingarna hade påverkat patienter positivt. Det är även viktigt här att låta känslorna få utrymme och att låta känslorna ta över för att sjuksköterskor kan bli vägledda av dem (Watson, 1993), eftersom det var den belönande känslan enligt resultatet som fick sjuksköterskorna att fortsätta orka ta hand om döende patienter. I resultatet framkom det även att omvårdnadsarbetet ibland upplevdes som en utmaning för sjuksköterskorna. De upplevde därför att det var viktigt att den belönande känslan tog överhand. Vidare i resultatet beskrev sjuksköterskorna vikten av att omvårdnadsarbetet skulle ge något tillbaka, på grund av de starka känslorna som omvårdnaden i slutet på livet förde fram, vilket det gjorde med de belönande känslorna som sjuksköterskorna erfor.
I resultatet framkom vikten av att ge omvårdnad enligt omvårdnadsprocessen, vilket gav sjuksköterskorna ökad kompetens och ledde till att de upplevde att dem växte professionellt. Detta överensstämmer även med det teoretiska perspektivet. Enligt det teoretiska
perspektivet krävs det att sjuksköterskor utvecklas personligen innan de kan växa
professionellt. Omvårdnaden är en personlig resa där sjuksköterskor bör utvecklas i att vilja andra och en själv väl (Watson, 1993). När sjuksköterskorna genom arbetserfarenhet lärde känna en själv och gick igenom en personlig utveckling framgick det enligt resultatet en känsla av att kunna växa i sjuksköterskeprofessionen. I bakgrunden framkommer det även att sjuksköterskor har ett ansvar över kvalitetsutveckling och att omvårdnaden ständigt förbättras, vilket den gör när de utvecklas personligen och blir mer bekväma i den
professionella rollen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). När sjuksköterskorna fick mer erfarenheter ledde det till en bättre omvårdnad och mindre nervositet. Sjuksköterskorna kunde bemästra arbetsuppgifterna mer rofyllt, denna känsla gjorde att en känsla av att växa professionellt uppkom.
21
6.2 Metoddiskussion
Den valda metoden var Evans (2002) beskrivning av en litteraturstudie vilket är en metod som passar till arbeten som beskriver upplevelser, erfarenheter och känslor. Detta arbete inriktades på att beskriva upplevelser och därför passade Evans (2002) bra som metod för att kunna beskriva upplevelser. Fribergs (2017) litteraturöversikt hade inte passat lika bra
eftersom ger ett helikopterperspektiv, det vill säga en översikt, över ett visst område och går inte in på djupet som en litteraturstudie.
Det finns fyra kriterier för tillförlitlighet vilka har beaktats: trovärdighet, pålitlighet,
bekräftelsebarhet och överförbarhet. Trovärdighet innebär att det finns ett förtroende för att det som skrivs i resultat stämmer överens med det som står i de vårdvetenskapliga artiklarna som resultatets analysprocess utgick från (Polit & Beck, 2020). Evans (2002) följdes noga när resultatet togs fram under analysprocessen så att examensarbetet framkom som trovärdigt. Eftersom den valda metoden utgår från artiklar och den text som utgör innehållet, fanns det inget utrymme att basera texten på annat än den text som fanns i artiklarna. Det fanns en förförståelse, dock eftersträvades att lägga dessa åt sidan för att rättvist kunna bedöma texten på ett objektivt sätt. För att identifiera relevanta nyckelfynd när artiklarna lästes användes två frågeställningar som hjälp för att enbart fokusera på det som tillhör syftet, och undvika förförståelse. Nyckelfynden lästes igenom och diskuterades innan de slutligen inkluderades för att ytterligare verifiera relevansen för syftet och därmed ökade trovärdigheten av
resultatet.
Pålitlighet hänvisar till stabilitet eller tillförlitlighet över tid och förhållanden. Frågan som bör ställas är: kommer resultatet att bli det samma om deltagarna ändrades till några som befanns i samma situation/sammanhang (Polit & Beck, 2020). Tillvägagångsättet vad gäller sökningen i en litteraturstudie innebär att söka vetenskapliga artiklar, för dessa sökningar användes databaser genom Mälardalens högskolans bibliotek, databaserna som användes var: CINAHL Plus och PubMed. Valet av databaser baseras på deras stora utbud av
vårdvetenskapliga artiklar. Fördelar med att ha sökt artiklar i flera databaser gav möjlighet att öka kunskapen inom ämnet (Polit & Beck, 2020). CINAHL Plus använde Peer reviewed vilket bedömdes vara viktigt för trovärdigheten. Nackdelen med databasen PubMed var att den inte använde Peer reviewed, därför söktes artiklarna från PubMed även fram i Ulrichweb (2020). Samtliga artiklar som inkluderades i arbetet var vårdvetenskapliga och hade
publikations år mellan 2011–2021. Vid sökningarna användes Booleska söktermer AND och OR, dessa användes för att sammanfoga ord. NOT användes för att avgränsa sökningarna, då många artiklar som inte var relevanta framkom. Samtliga artiklar som valts var
expertgranskade och innehöll etiskt resonemang, vilket anses vara en styrka i artiklarna. Sökvägar och sökkriterier var tydligt redovisat, vilket presenterades i examensarbetet. Detta gör det enkelt för andra att följa examensarbetets tillvägagångssätt, och stärker därför pålitligheten över tid. Samtliga artiklar var skriva på engelska och lästes på originalspråket, detta upplevs som en svaghet då engelska inte var författarnas modersmål. För att översätta vissa och begrepp användes därför webbaserade lexikon. Kvalitetsgranskningen var utförd med en grund i Friberg (2017), kvalitativa granskningsfrågor användes för att öka giltigheten av artiklarna i analysen. Ett systemupprättades med 14 frågor, dessa frågor modifierades så
