Omvårdnaden av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

OMVÅRDNADEN AV PALLIATIVA

PATIENTER MED AVANCERAD

DEMENSSJUKDOM

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

ARJETA ELEZAJ

PETER KHOSHABA

OMVÅRDNADEN AV PALLIATIVA

PATIENTER MED AVANCERAD

DEMENSSJUKDOM

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

ARJETA ELEZAJ

PETER KHOSHABA

Elezaj, A & Khoshaba, P. Omvårdnaden av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.

ABSTRAKT

Bakgrund: Då befolkningen blir allt äldre ökar även demenssjukdomarna. I Sverige lever idag

cirka 160 000 personer med en demenssjukdom. Då siffrorna stiger ju äldre befolkningen blir ökar också behovet av att vårda denna patientgrupp. Demenssjukdom är en komplex

sjukdomsgrupp med såväl psykiska som fysiska symptom och det krävs kunskap inom flertalet områden för att tillgodose den omvårdnad som krävs av sjuksköterskan. Sjukdomen går inte att bota men det går att lindra med hjälp av olika insatser. Sjuksköterskan är den som är ansvarig för omvårdnaden av patienter med demenssjukdomar. Omvårdnaden ska utföras utifrån ett

personcentrerat förhållningssätt.

Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda palliativa patienter med

avancerad demenssjukdom.

Metod: Författarna valde att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databaserna som

användes var CINAHL och Pubmed där det valdes tio artiklar som bedömdes och analyserades genom kvalitetsgranskning och tematisk analys.

Resultat: Resultatet visade att sjuksköterskans erfarenhet av omvårdnaden hos palliativa

patienter med demenssjukdom bottnar i fyra olika kategorier, kommunikation, sjuksköterskans omvårdnad, brister och etiska dilemman.

Konklusion: Utbildning, kommunikation, gott teamarbete, personcentrerad vård och resurser

från olika håll krävs för att vården av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom ska bli så god som möjligt. Det krävs också att sjuksköterskan skapar en god relation med patienter med avancerad demenssjukdom. Det är viktigt att ta hänsyn till patienternas individuella behov och till etiska aspekter i varje beslut som tas angående vården.

NURSING PALLIATIVE PATIENTS

WITH ADVANCED DEMENTIA

A LITERATURE REVIEW

ARJETA ELEZAJ

PETER KHOSHABA

Elezaj, A & Khoshaba, P. Nursing palliative patients with advanced dementia. A literature review. Degree Project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care science, 2019.

ABSTRACT

Background: As the population grows older, dementia also increases. About 160,000 people

currently live with a dementia disease in Sweden. Dementia is a complex disease with both mental and physical symptoms, and more knowledge is required in several areas to fulfil the nursing care required by the nurse. The disease cannot be cured but its symptoms can be relieved with the help of various efforts. Patients with advanced dementia have a greater need for care depending on the course of the disease. The nurse is the one responsible for the care of patients with dementia. Nursing should be guided by a person-centered approach.

Purpose: The purpose of this study was to highlight the nurse´s experiences of nursing palliative

patients with advanced dementia.

Method: Literature study with qualitative approach was chosen as a method. The databases

which were used was CINAHL and Pubmed. Ten articles were selected which were assessed and analyzed through quality review and thematic analysis.

Result: The result shows that the nurse´s experience in the care of palliative patients with

advanced dementia is based on four different categories, communication, the nurse´s care, shortcomings and ethical dilemmas. The categories were selected based on various themes such as needs, communication, family and relatives, pain/symptoms and nurses perspective.

Conclusion: The conclusion shows that education, good teamwork, person-centered care and

resources from different directions are required for the care to be as good as possible for

palliative patients with advanced dementia.It requires the nurse to create a good relationship with the patient with advanced dementia. It is important to take into account the individual needs of the patients and to take into account the ethical of every decision that is made regarding the care.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5 Demens ... 5 Avancerad demens ... 6 Palliativ vård ... 6 Omvårdnad ... 7 PROBLEMFORMULERING ... 9 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Inklusionskriterier ... 9 Litteratursökning ... 9 Urval ... 10 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 RESULTAT ... 11 Kommunikation ... 12 Sjuksköterskans omvårdnad ... 13 Brister i resurser ... 14 Etiska dilemman ... 15 DISKUSSION ... 16 Metoddiskussion ... 16 Resultatdiskussion ... 18 KONKLUSION ... 20

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 20

REFERENSER ... 22

BILAGOR ... 25

Bilaga 1 ... 25

INLEDNING

De flesta patienterna med demenssjukdom vårdas i livets slutskede inom kommunernas särskilda boenden. Där är läkaren konsult och vårdteam med palliativ inriktning kan saknas samt

utbildning och kunskap inom palliativ vård är ofta otillräcklig (Strang & Beck-Friis, 2012). Vård vid livets slutskede hos personer med demens är för lite uppmärksammat och för lite beskrivet. Det finns även för lite forskning om ämnet Symtombilden vid demens och dess

sjukdomsutveckling är annorlunda i jämförelse med andra palliativa tillstånd och sjukdomar som till exempel cancer. Detta medför ett behov av palliativ vård som är specifikt framtagen för personer med demenssjukdom (a.a.).

Det är viktigt att sjuksköterskor har god kunskap och kompetens om vård av den palliativa patienten med avancerad demens. Detta eftersom sannolikheten är stor att de kommer möta dessa patienter någon gång under sitt yrkesliv. Denna kunskap behöver finnas som verktyg som

sjuksköterskan kan använda sig utav oavsett var i vården hen befinner sig.

BAKGRUND

I bakgrunden presenteras och definieras de begreppen som arbetet riktar sig mot. Begreppen är avancerad demenssjukdom (ADS). palliativ vård, och omvårdnad.

Demens

Demens innebär en försämring av minnet och andra kognitiva funktioner, till exempel språk. Sjukdomen är progredierande, vilket medför svåra psykiska och sociala nedsättningar innan den till slut leder till döden (Larsson & Rundgren, 2010). Demens är en åldersrelaterad sjukdom och förekomsten är cirka 1 % hos personer som är 65 år gamla. Antalet drabbade ökar i takt med att människor blir äldre och vid 90 års ålder beräknas varannan person ha en demenssjukdom (Andershed m.fl. 2013). Det finns ett hundratal demenssjukdomar varav Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Alzheimers sjukdom startar med neuronatrofi i tinninglob med

närminnessvårigheter som främsta symtom. Allt eftersom demenssjukdomen progredierar ökar de kognitiva nedsättningarna och blir ett tydligt handikapp för personen (Strang & Beck-Friis, 2012).

Om det inte föreligger större nedsättningar och som inte i någon högre grad påverkar den dagliga livsföringen, s.k. ADL, betecknas tillståndet som mild demens. Förutom minnesstörningar förekommer det också svårigheter med tänkandet och språket. Exempelvis kan personen ha svårt för att betala räkningar eller hitta ord den vill säga. Personen är ofta medveten om detta och kan därför känna sig otillräcklig. Även de psykiska funktionerna är ofta påverkade under det milda demensstadiet där personen kan vara orolig, ängslig samt bli irriterad över praktiska situationer. Nedstämdhet kan förekomma hos personen vilket är en bidragande faktor till varför personen söker sjukvårdskontakt (Skog 2009; Marcusson 2004).

Vid medelsvår demens är minnessvårigheterna så uttalade att personen kan ha svårt att hålla den enklaste uppgiften i minnet. Dessutom har det skett ytterligare försämring av de övriga högre

hjärnfunktionerna och stora svårigheter som gör att tolka och förstå sinnesintryck blir uttalade. I detta stadie kan personen ofta inte arbeta och har ofta hjälp av anhörig eller hemtjänst. De motoriska färdigheterna försämras och det blir därför svårt att klara av basala vardagssituationer som att planera inköp eller att laga mat. Det kan också vara svårt att eftersom den verklighet som förmedlas inte överensstämmer med den verkligheten som den demenssjuke lever i. Personen kan dock fortfarande ha instinkt om något inte stämmer och förstå att den behöver hjälp (Skog 2009; Marcusson 2004).

Avancerad demens

I slutskedet av demenssjukdomen, s.k. avancerad demenssjukdom (ADS), har personen med demenssjukdom stora problem med koncentration, språkförståelse och svårigheter att

kommunicera. Vanliga symtom vid avancerad demens är apraxi, vilket innebär en oförmåga att utföra vissa bestämda rörelser, och agnosi d.v.s. oförmåga att känna igen föremål, personer, ljud, former och lukter. Dessa funktionsnedsättningar påverkar personens vardagliga bestyr såsom förmågan att klä sig, sköta sin personliga hygien och äta själv. Förmågan att känna igen och sammankoppla ansikten på andra personer blir nedsatt och kan upplevas som frustrerande när en anhörig hälsar på. Det kan vara så att personen inte kommer ihåg den anhöriges namn eller inte vet vilken relation de har men känner sig ändå trygg i dennes närhet. På motsvarande sätt kan den demenssjuke känna igen sin vårdare. Språket i ett sent stadium av demenssjukdomenär ofta enformigt och består av enkla faser som repeteras. Andra svårigheter såsom att hålla urin eller avföring är vanligt förekommande. Stelhet i muskulatur i kombination med passivitet gör att den demenssjuke blir alltmer orörlig. Dessutom har de lätt för att få aggressiva utbrott på grund av mental stress och dålig impulskontroll. Den demenssjuke behöver tillsyn både dag och natt då avancerad demens vanligtvis varar i några år (Skog 2009; Marcusson 2004).

Personer ADS är först och främst människor. Människor har känslomässiga, kroppsliga samt kognitiva minnen av hela sitt liv. Ibland kan människor aktualisera tidigare minnen, vilket gör att de återigen kan känna sig som barn. Vid ADS kan en person också känna sig som ett barn

eftersom det finns svårigheter att minnas och tolka sinnesintryck. Människor har behov av att känna sig hemmastadda. Forskning visar att personer med avancerad demens får sämre vård vid livets slutskede jämfört med människor utan demenssjukdom. Dessa patienter kan fortfarande minnas, förstå samt bry sig om andra under klara ögonblick, men de har svårt att uttrycka sig (Andershed m.fl. 2013). Det kan vara svårt att avgöra när en person med ADS övergår till livets slutskede. Det som gör det komplicerat är att vissa demenssjukdomar såsom Alzheimers sjukdom och vaskulär demens ofta går i skov och patienten har bättre och sämre perioder under

sjukdomens gång, (Strang & Beck-Friis, 2012). Patienter med ADS har vanligtvis hög risk för morbiditet, vilket leder till flera symtom under sjukdomsförloppet. Symptomen kan vara oupptäckta och obehandlade på grund av minskad verbal kommunikation vilket kan leda till beteendemässiga förändringar samt minskad livskvalitet. Sjuksköterskor har den dagliga kontakten med palliativa patienter med ADS, men har ofta inte tillräckliga kunskaper gällande bedömning av de olika faserna i demenssjukdom. Kunskapen bygger ofta på sjuksköterskans observationer och erfarenheter. (Ellis-Smith m.fl. 2017)

Palliativ vård

Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) som ett förhållningssätt som syftar till attminska patientens lidande och förbättra livskvaliteten för såväl patient som när anhörigagenom att tidigt förebygga, upptäcka, bedöma, och behandla fysiska, psykosociala och

andliga besvär (WHO 2019). Palliativ vård ska lindra smärta, symptom av stress, bekräfta livet och uppfatta döden som en normal process och aldrig fördröja eller påskynda döden. Den ska integrera de psykologiska och själsliga aspekterna i patientens vård. Dessutom ska den erbjuda patienterna och de anhöriga stöd för att patienten ska kunna leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden och för att anhöriga ska klara av patientens sjukdomstillstånd och bortgång. Inom den palliativa vården ska det finnas ett vårdteam som tillsammans ska kunna identifiera patientens och de anhörigas behov samt förbättra livskvaliteten och även positivt påverka sjukdomens förlopp (a.a). Vårdteamet ska innehålla sjuksköterska och läkare, men kan se olika ut beroende på patientens behov. Vårdpersonal med psykosocial kompetens såsom kurator böringå och det ska även finnas möjligheter att få träffa fysioterapeuter samt arbetsterapeuter. Helhetssynen på personen är viktig där hänsyn tas till även tas till personens sociala, psykiska och

andliga/existentiella behov. Därför kan vårdteamet behöva utökas med exempelvis psykiater, diakon eller andlig ledare. För att tillfredsställa personens fysiska behov kanonkologer, kirurger och smärtspecialister behöva konsulteras i vårdteamet (Strang & Beck-Friis, 2005)

Idag skiljs det mellan allmän och specialiserad palliativ vård. Den allmänna palliativa vården avser den vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av vårdpersonal med

grundläggande kunskaper och kompetens i palliativ vård. Den specialiserade palliativa vården är den vård som ges till patienter med komplexa symptom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskilda kunskaper inom palliativ vård (Andershed m.fl. 2013). Det har visat sig att flera icke-cancersjuka patientgrupper, däribland annat palliativa patienter med demens, inte erbjuds palliativ vård. Detta trots att dessa patienter också drabbas av liknande symtom såsom smärta, förstoppning, dysfagi, psykologisk stress och trycksår. I en studie av Regan m. fl. (2014) framkom att palliativa patienter med ADS fick mindre analgetika jämfört med patienter med motsvarande stadie av cancersjukdom.

Omvårdnad

Barber & Murphy (2011) kom i sin studie fram till att det finns olika utmaningar som

sjuksköterskan kan stöta på i omvårdnadsarbetet av palliativa patienter med demens. Det är en utmaning för sjuksköterskan att hos patienter med ADS i livets slutskede, bedöma smärta och att kunna använda smärtbedömningsinstrument. Den kognitiva försämringen vid demens kan göra det svårare att kontrollera smärtan hos de patienter som inte kan uttrycka sig verbalt vid smärta och smärtlindring. Den kognitiva försämringen försvårar även smärtbedömningen med

traditionella smärtbedömningsinstrument. Många patienter med ADS utvecklar dysfagi, vilket ofta leder till mindre matintag, malnutrition, viktförlust och aspirations pneumoni. Dysfagi är ett av de symtom som är vanligt förekommande när personer når livets slutskede. När en person med avancerad demens drabbas av dysfagi är det svårt att avgöra om patienten har nått livets slutskede eller om dysfagin är övergående. Det är viktigt att utreda om personen med ADS närmar sig livets slut för att kunna ge en optimal vård och omvårdnad (a.a.).

I en studie av Chang m.fl. 2009 framkom olika utmaningar för professionell vårdpersonal,

däribland sjuksköterskor, som vårdade patienter med ADS i livets slutskede på särskilda boenden för äldre människor. En av utmaningarna var att bedöma patienterna. Anledningen till detta var att patienterna i detta skede var verbalt icke kommunikativa, vilket gjorde att det vid kroppslig undersökning inte blev något samarbete mellan vårdpersonal och patient och det kunde heller inte ges någon återkoppling från patientens sida. En annan utmaning var att hantera symtom och tillstånd som uppkommer vid ADS. Till exempel upplevde vårdpersonalen svårigheter gällande bedömning av smärta. Anledningen var att de hade bristande kunskaper gällande igenkännande

och bedömning av smärta Delar av vårdpersonalen visade även motvillighet att använda analgetika, särskilt opiater eftersom de gav biverkningar i form av förstoppning och slöhet. De upplevde även hantering av infektioner och dysfagi som en utmaning (a.a.).

Andra utmaningar som vårdpersonalen upplevde var brist på kunskap och färdigheter relaterade till själva demenssjukdomen. Många gav uttryck för att de upplevde svårigheter med att bedöma ADS och det kunde leda till olämpliga behandlingar, som exempelvis att ge otillräckligt med analgetika eftersom de inte alltid kunde förstå om patienten behövde mer. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal menade att de saknade tillräckliga kunskaper om palliativ vård för palliativa patienter med ADS. Dessutom fanns bristande kunskaper och färdigheter kring själsliga och kulturella aspekter samt en oförmåga att kunna hantera samtal med familjemedlemmar (Chang, m.fl. 2009).

Människor med demenssjukdom kan få infektioner eller nutritionsproblem under de sista månaderna de har kvar i livet, och anhöriga kan därför behöva fatta beslut om patienterna ska genomgå behandlingar eftersom det kan leda till, delirium, onödigt lidande eller död på sjukhus. Anhöriga beskrev denna tid då de skulle fatta besluta som osäker och tvetydig. Många tyckte inte att de hade fått något stöd i beslutsfattandet och var inte nöjda med processen. Diskussion med vårdpersonal hade endast skett när kriser hade uppstått. Anhöriga hade förväntat sig att

vårdpersonalen skulle höra av sig i förebyggande syfte för att diskutera förändringar gällande patientens tillstånd. Studien visade att sjuksköterskor saknade kunskap och makt och därför inte ville vara delaktiga i patientens vård. De var osäkra på sin roll när det gäller konversationer med läkarna som handlade om patienternas behandling i livets slutskede och definierade sin roll som att de stod mellan familjen och läkaren (Sutherland, m.fl. 2019)

Omvårdnad är sjuksköterskans specifika kompetens och hen ansvarar därför för kliniska beslut som erbjuder människor ökade möjligheter att förbättra, hantera hälsoproblem, sjukdom eller funktionsnedsättning för att uppnå bästa möjliga välbefinnande och livskvalitet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Dessutom ska den legitimerade sjuksköterskan ha kunskap om medicinsk vetenskap och beteendevetenskap av relevans för patientens omvårdnad samt ha förståelse för utveckling inom hälso- och sjukvård. Detta innebär att sjuksköterskans kompetens omfattar ett helhetsperspektiv på patientens situation vilket inkluderar kunskap om komplexa behov och problem som exempelvis kommunikation, smärta, psykosociala andliga och kulturella faktorer. I sjuksköterskans kompetensbeskrivning ingår bland annat att sjuksköterskan i samråd med patient/anhöriga ska kunna bedöma patientens hälsotillstånd patientens subjektiva

upplevelser och trovärdig information. Sjuksköterskan ska också kunna identifiera patientens behov, resurser och problem och därmed fastställa och prioritera omvårdnaden (a.a.).

International Council of Nurses (ICN), (2017) är en etisk kod för sjuksköterskor som ger etisk vägledning i det dagliga omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskans fyra grundläggande principer är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande. Sjuksköterskan ska verka för gott samarbete samt respektera kollegor och medarbetare. I ett sammanhang där en enskild persons hälsa är hotad av medarbetare eller andra personers handlande ska sjuksköterskan på ett lämpligt sätt ingripa för att skydda den enskilda personen. Sjuksköterskan ska även vidta lämpliga åtgärder för att stödja och vägleda medarbetare att utveckla högre etisk medvetenhet (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Forskning relaterad till demens och palliativ vård är ett tämligen nytt forskningsfält (Hughes m fl., 2018). Forskningen inom detta område har visat sig vara komplex. En del av komplexiteten beskrivs vara relaterad till begreppen demens och palliativ vård. Detta eftersom det finns missuppfattningar om demens och palliativ vård. Den främsta missuppfattningen är att demens inte anses vara ett palliativ tillstånd och därför anses palliativ vård vara irrelevant i detta fall. En annan missuppfattning är att palliativ vård är exakt samma som demensvård, således är den generella uppfattningen både bland hälso-och sjukvårdspersonal och allmänheten att palliativ vård ingår i den vård som människor med demens får. (a.a.). Den bristfälliga forskningen skapar en kunskapslucka och därmed oklarhet i hur omvårdnaden av den palliativa patienten med ADS ska utföras. Den begränsade kunskapen i detta område gjorde att författarna valde att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda palliativa patienter med ADS.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda palliativa patienter med avancerad demenssjukdom.

METOD

Uppsatsen genomfördes som en litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar med kvalitativ studiedesign. I en litteraturstudie genomförs en metodisk litteratursökning och kritisk granskning av vetenskapliga artiklar med målet att sammanställa redan befintligt kunskap. Eftersom syftet avgör valet av metod valdes för föreliggande uppsats en kvalitativ studiedesign eftersom denna syftar till att beskriva, förklara, skapa mening och förståelse av ett fenomen (Forsberg & Wengström, 2016).

Inklusionskriterier

Inklusionskriterierna omfattade studier som var peer-reviewd, hade tillgängligt abstrakt och var tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek. Samtliga studier skulle ha en kvalitativ design och vara skrivna på engelska. Dessutom skulle studierna handla om palliativa vuxna patienter över 18 år med demens som diagnos och som befann sig på sjukhus eller särskilda boenden. Studierna skulle som vara högst 20 år gamla, d.v.s. publicerade mellan åren 1999 och 2019.

Litteratursökning

Vid datainsamlingen användes POR-modellen (Population, Område, Resultat) som beskrivs i Willman m.fl. (2016). POR användes för att formulera frågeställning och syfte vid

datasökningen. POR utgår från den aktuella problemformuleringen vilket möjliggör för författarna att på ett strukturerat sätt sammanställa sökstrategier och inklusion- och

(Populationen). Området som utforskades var palliativa patienter med ADS och i resultatet framkom sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnaden av patienter med ADS (se Tabell 1). Det lades även till ett ytterligare sökblock för att definiera vilken ansats de eftersökta studierna skulle ha, d.v.s. kvalitativ forskning.

Tabell 1. Identifiering utifrån POR-modellen

Population Område Resultat

Sjuksköterskor Palliativa patienter med ADS

Sjuksköterskors erfarenhet av omvårdnaden av

palliativa patienter med ADS

Författarna använde sig av två olika databaser, Cinahl och Pubmed, eftersom det var viktigt att undvika partiskhet vid litteratursökningarna, men även för att få en så bred sökning som möjligt (Willman m.fl. 2016). Cinahl är en databas som inriktar sig mest på omvårdnad men även sjukgymnastik och arbetsterapi. I PubMed återfinns huvudsakligen studier inom medicin och omvårdnad. Varje databas har sin egen tesaurus som är en kontrollerad ordlista med ämnesord som införts vid registreringen av vetenskapliga artiklar (a.a.). Olika tesaurus i de olika

databaserna gör att sökningarna kan se olika ut. Cinahls tesaurus heter Subject Headings (MH) och PubMeds tesaurus heter Medical Subject Headings (MeSH). Utifrån föreliggande uppsats syfte valdes lämpliga söktermer som sedan översattes till engelska:”nurses”,”palliative care” och”dementia”.

Därefter anpassades de identifierade söktermerna till varje databas tesaurus. Författarna

kombinerade söktermerna med fritextord i syfte att utöka sökningen ytterligare. Enligt Willman m.fl. (2016) utökas sökningen när fritextord kombineras med de identifierade söktermerna eftersom fritextorden täcker de artiklar som infördes i registret utan några ämnesord, d.v.s. artiklar utan någon direkt anknytning till tesaurus ordförråd. Kombinationen av sökorden med fritextorden gjordes med hjälp av den booleska sökoperatorn OR. Denna kombination formade ett sökblock på följande sätt: Dementia OR "Dementia"[Mesh]. Detta gjordes för att bredda

sökningen. Detta sökblock kombinerades sedan med ett annat sökblock genom en annan boolesk sökoperator, AND. Användningen av de booleska sökoperatorerna gav relevanta och förfinade sökningsresultat (se bilaga 1). Sökningarna i Cinahl gav 150 träffar och sökningarna i Pubmed gav 134 träffar.

Urval

Östlund (2017) menar att artiklarnas titlar är till nytta i urvalsprocessen. Samtliga studiers titlar lästes av båda författarna för att avgöra om de var av relevans till litteraturstudiens syfte (a.a.). Titlar som ansågs vara irrelevanta exkluderades medan de som ansågs vara relevanta sparades. Därefter läste författarna alla abstrakt till de utvalda och sparade studierna. De studier vars abstrakt ansågs vara av betydelse till litteraturstudien lästes i fulltext. Sedan exkluderades alla studier som inte uppfyllde litteraturstudiens inklusionskriterier. Författarna utförde stegen i denna process enskilt för att sedan diskutera studierna och välja tolv studier till kvalitetsgranskning. Tabell 2 visar hur urvalsprocessen har gått till.

Tabell 2. Urvalsprocessen Databas/Datum Sökblock Antal träffar/ lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Kvalitégranskade artiklar Inkluderade artiklar Cinahl 2019-04-01 1+2+3 150 25 12 7 5 PubMed 2019-04-01 1+2+3 134 30 6 5 5 Kvalitetsgranskning

Willman m.fl. (2016) menar att studier som ingår i en litteraturstudie bör kvalitetsgranskas. Detta eftersom det kan finnas många olika studier inom ett forskningsområde och det kan visa sig att de har olika vetenskaplig styrka efter kvalitetsgranskningen. Därför kvalitetsgranskades samtliga studier som ingick i litteraturstudien. Kvalitetsgranskningen gjordes för att inkluderade studier skulle ha en hög eller medelhög kvalitet (Forsberg & Wengström, 2016). Författarna använde sig av en granskningsmall för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier hämtat från Statens

Beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2017). Enligt mallen kan studier värderas med hög, medel hög och låg vetenskaplig kvalitet. För att en studie ska anses ha en hög kvalitet ska den bland annat ha en väldefinierad frågeställning, välbeskriven urvalsprocess,

datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod (SBU, 2017). Otydligheter i beskrivningen av dessa komponenter sänker studiens vetenskapliga kvalitet till medelhög kvalitet (a.a.). Willman m.fl. (2016) menar att trovärdigheten ökar när granskningen är utförd av personer som är oberoende av varandra. Därför genomfördes kvalitetsgranskningen självständigt av båda författarna och därefter diskuterades studiernas vetenskapliga kvalitet tillsammans.

Dataanalys

Vid dataanalysen använde sig författarna av en kvalitativ innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2016). Innehållsanalysen bestod av fem steg som författarna följde. Först läste författarna de utvalda artiklarna upprepade gånger i syfte att bli bekanta med studierna och få en helhetsbild av dessa. Detta gjordes oberoende av varandra, I det andra steget identifierade författarna vad texten i studierna handlade om genom att ge texten koder, även detta gjordes enskilt och genom att färgmarkera koderna. Koderna är meningar som reflekterade syftet. Dessa koder översattes sedan av författarna genom att tillsammans diskutera lämpliga motsvarande ord på svenska. Därefter kondenserades koderna tillsammans till mer omfattande kategorier som var det fjärde steget. Sammanfattning av kategorierna var det femte steget och detta gjordes genom att bearbeta och tolka kategorierna. Detta gjordes tillsammans genom att diskutera och skapa olika teman. Forsberg och Wengström (2016) menar att syftet med att summera koderna och kategorierna är att hitta en struktur, och därmed hitta mönster av skillnader, likheter och motsatser i studierna (se tabell 3).

RESULTAT

För att besvara på syftet granskades och analyserades tio olika studier som innehöll olika aspekter av sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativa patienter med avancerad demens. Det fanns mellan fem till 34 deltagare i studierna. Fyra olika huvudkategorier utkristalliserades under

resultatanalysens gång. Dessa var: Kommunikation, Sjuksköterskans omvårdnad, Brister och Etiska dilemman. Det framkom totalt även fyra olika underkategorier inom de fyra olika

huvudkategorierna. De artiklar som användes var alla av kvalitativ studiedesign och sex av dem bedömdes vara av hög kvalitet och fyra av medelhög vetenskaplig kvalitet. Tabell 3 nedan visar från vilka artiklar kategorierna var hämtade ifrån.

Metoden som användes i de inkluderade studierna var intervjuer av olika slag exempelvis individuella intervjuer, och fokusgruppsintervjuer. Studierna var ifrån Sverige, Storbritannien, USA, Kanada, Norge, Belgien och Finland och var utförda på olika vårdhem, sjukhus, hemvård, och långtidsboenden (se bilaga 2 och bilaga 3).

Tabell 3, Kategorifördelning enligt innehållsanalysen

Kategorier → Och

Studier ↓

Kommunikation Sjuksköterskans omvårdnad

Brister Etiska dilemman

Brorson m.fl. 2014). X X X (Bryon m.fl. 2010 X X Bryon m.fl. 2012 De Witt Jansen m.fl. 2016 X X X Kaasalainen m.fl. 2007 X X Kovach m.fl. 2000 X Midtbust m.fl. 2018a X X X Midtbust m.fl. 2018b X X X Smith m.fl. 2016 X X X Toivonen m.fl. 2017 X X Kommunikation

Genom den unika och täta kontakten med den palliativa patienten var det möjligt för sjuksköterskan att bilda sig en noggrann och holistisk bild av patienten. Sjuksköterskorna anpassade sig och hade en närvarande och öppen attityd mot patienterna med ADS. Vissa

sjuksköterskor skapade en tät kontakt med patientens familj vilket gav ytterligare information om den palliativa patienten. Sjuksköterskorna kommunicerade ofta med familjen och om möjligt även med patienten. De ställde frågor, lyssnade och observerade i syfte att skaffa sig insikt om patientens fysiska, kognitiva, mentala och sociala situation (Bryon m.fl. 2010).Sjuksköterskorna tolkade alla dessa observationer vilka utgjorde basen av den holistiska bilden. Kontinuerliga

observationer gjordes hela tiden p.g.a. patientens sjukdomsförlopp. Sjuksköterskorna märkte genom sina observationer hur och när patienternas sjukdomstillstånd förändrades. Därför ändrades även sjuksköterskans holistiska bild av den palliativa patienten. Detta sammantaget gjorde att sjuksköterskorna var de bland vårdpersonalen som lärde känna patienten mest (Toivonen m.fl. 2017; Brorson m.fl. 2014). Det var tidskrävande att lära känna den palliativa patienten med ADS, vilket i studierna lyftes som en utmaning. Sjuksköterskorna trodde dessutom att patienten kände sig bekräftade när de kände igen bekanta ansikten och röster, vilket de gjorde efter att ha varit inskrivna länge på en avdelning. Detta bidrog även till att sjuksköterskorna blev bekanta med hur de uttryckte sig (Midtbust m.fl. 2018a; Midtbust m.fl. 2018b). På detta vis kunde sjuksköterskorna tolka deras signalerar vid till exempel smärta och obehag. Eftersom detta var centralt i omvårdnadsarbetet blev sjuksköterskorna bekymrade när ny personal som inte kände patienten skulle vårda denne, eftersom det fanns risk att de tolkade patientens signaler fel (Brorson m.fl. 2014).

Enligt sjuksköterskorna var patienterna förhindrade att känna igen läkemedel såsom analgetika på grund av sin nedsatta kognitionsförmåga (De Witt Jansen m.fl. 2016; Kaasalainen m.fl. 2007). Dessutom var möjligheten av att ha en sjuksköterske-patient dialog förhindrad, på grund av den försämrade kommunikationen hos patienten. Detta gjorde att sjuksköterskorna inte kunde förklara behovet och nyttan av de smärtstillande läkemedlen. Sjuksköterskan var tvungen att observera och tolka patientens kroppsspråk, ansiktsuttryck, humöruttryck och beteende för bedömningen. Dock var det svårt att veta om deras tolkning var rätt vilket gav en känsla av frustration (De Witt Jansen m.fl. 2016; Smith m.fl. 2016; Midtbust m.fl. 2018a).

Utifrån den holistiska bilden som sjuksköterskorna hade om den palliativa patienten med ADS kunde de tillgodose patientens vårdbehov. Dock var det läkarna som ansvarade för att fatta det slutgiltiga beslutet angående behandling för patienter med ADS. Sjuksköterskorna ansåg dock att även de skulle vara involverade i beslutsfattandet p.g.a. den nära relation de hade med patienterna (Bryon m.fl. 2010). Det visade sig att kommunikation var det viktigaste verktyget som

sjuksköterskorna kunde använda i försök att tillgodose den palliativa patientens behov av vård. Detta genom att öppet ifrågasätta läkarens beslut och genom att i samtal och rapportering få läkarna att förstå deras synpunkter och ändamål kring den palliativa patientens vårdbehov. Om läkaren hade en positiv inställning gentemot sjuksköterskan bidrog detta till en god

kommunikation (Bryon m.fl. 2012). Inställningen märktes med öppenhet och respekt mot sjuksköterskans förslag och synpunkter som gjorde att åsikter utbyttes fritt och då ledde till enig vård. Sjuksköterskans positiva inställning hade samma effekt på kommunikationen, inställningen var respektfull, diplomatisk men samtidigt kritisk och beslutsam. Sjuksköterskorna belyste vikten av att ha ömsesidig förståelse, respekt samt samarbete och hur läkarna behöver lyssna och lita på sjuksköterskans förmåga att bedöma patientens behov (Brorson m.fl. 2014; De Witt Jansen m.fl. 2016). Dock kunde motsatta förhållande också förekomma. Om läkarna hade en negativ

inställning till samarbetet med sjuksköterskorna och deras synpunkter kunde sjuksköterskorna uppleva att läkaren inte lyssnade eller tog hänsyn till de omvårdsåtgärder sjuksköterskan föreslog. Detta kunde leda till att sjuksköterskorna kände sig underlägsna och skrämdes av läkarens

auktoritet vilket ledde till att de kände sig osäkra och inte vågade ta ansvar eller stå upp för sina åsikter (a.a.).

I denna kategori beskrivs det vilka utmaningar det kunde finnas i att utföra bedömningar av patienternas omvårdnadsbehov i livets slutskede enligt sjuksköterskornas erfarenheter.

Bedömning av omvårdnadsbehov

Sjuksköterskorna var inte utbildade till att bedöma obehag och smärta hos patienter med ADS under sin utbildning. Många av dem beskrev denna process som ett gissningsspel eftersom de ofta var osäkra på sina bedömningar. Det framkom också att sjuksköterskorna tyckte olika om hur de skulle få den bästa träningen och praktiska färdigheterna om palliativa patienten med ADS. Majoriteten tyckte att de lärde sig bäst genom att ha en mentor eller att följa med erfarna sjuksköterskor, då det gav den bästa kunskapen (Kovach m.fl. 2000). Sjuksköterskorna var överens om att dessa patienter inte verbalt kunde beskriva sin smärta p.g.a. den försämrade kognitionsförmågan, men patienterna uttryckte sig genom sina beteenden. Ändringar i patienternas beteenden kunde endast urskiljas av de sjuksköterskor som ofta jobbade med patienterna och som kunde se hårfina förändringar. Sjuksköterskorna lärde sig att se den symboliska betydelsen av patienternas beteenden (De Witt Jansen m.fl. 2016).

Behandling

Sjuksköterskorna ansåg att behandling av oro och smärta inte var tillräcklig. Det fanns många anledningar till detta, bland annat kunde det bero på svårigheter med att få ordination på analgetika. Vissa sjuksköterskor upplevde att ordinationerna ankom sent och att de ordinerade doserna var otillräckliga för adekvat smärtlindring (Brorson m.fl. 2014). Narkotikaklassade läkemedel var enligt sjuksköterskorna inte tillräckligt utnyttjade i behandlingen av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom (Kovach m.fl. 2000). Ibland hade sjuksköterskorna svårigheter att få läkarna att ordinera starkare analgetika för patienterna. En annan svårighet var administration av läkemedel. Sjuksköterskorna menade att exempelvis oral administrering var utmanande p.g.a. patienternas slöhet i livets slutskede. Sjuksköterskorna tyckte att intravenös administrering var svårt att utföra på palliativa patienter eftersom de hade låg halt av kroppsfett, liten muskelmassa och var utmärglade. Sjuksköterskorna ansåg att depotplåster och suppositorier var att föredra eftersom dessa utgjorde minimal risk för fysisk och psykisk skada i livets

slutskede (De Witt Jansen m.fl. 2016). Sjuksköterskorna använde också icke farmakologiska metoder som, exempelvis massage och musikterapi. Sjuksköterskorna satte sig ner med patienten och höll om deras händer, eller pratade lugnt och långsamt med patienterna. Dessa upplevdes vara effektiva metoder som bidrog till att främja välbehag och minska oro hos patienterna. Sjuksköterskorna upptäckte även via patienternas gester och reaktioner att dem hade spirituella behov. Att tillgodose spirituella behovet ansågs vara värdigt och ingick dagligen i omvårdnaden. Patienterna blev lugna och reagerade positivt på det. (Midtbust m.fl. 2018 a; Toivonen m.fl. 2017)

Brister i resurser

Sjuksköterskorna hade olika behov av utbildning och professionell utveckling. Många uttryckte att det behövdes mer kunskap om avancerad demens och mer kunskap om (ANH) och lidande. Sjuksköterskornas möjligheter till att tillgodose den palliativa patientens vårdbehov var

begränsade på grund av olika hinder, bland annat tidsbrist relaterad till personalbrist, hög arbetsbelastning och respektive finansiella resurserna på arbetsplatsen (De Witt Jansen m.fl. 2016; Smith m.fl. 2016). Sjuksköterskorna upplevde det som att det var deras ansvar att förse patientens familj med utbildning kring palliativ vård. Det gjorde så att sjuksköterskorna själv kände ett behov av utbildning och stöd för att kunna utbilda anhöriga. Vilket i sin tur kunde

hjälpa familjen att fatta beslut för den döende familjemedlemmen. Sjuksköterskorna lyfte fram ett exempel på ett problematiskt område vad beträffande anhörigas behov av kunskap gällande effektiv smärtbehandling. Anhöriga var ofta oroliga och hade frågor om patienten exempelvis kunde bli beroende av narkotika. Detta var problematiskt för sjuksköterskorna eftersom de skulle förklara och övertyga de anhöriga om att beroende inte ansågs vara ett problem i livets slutskede (Kaasalainen m.fl. 2007).

Sjuksköterskorna uttryckte att den största bristande resursen var för lite tid. Det förklarades genom att ändringar inom vården har lett till nya utmanande uppgifter som exempelvis extra tillsyn då de palliativa patienterna blir allt sämre. Däremot var resurserna de samma, d.v.s. att ingen extra personal kunde kallas in vid behov. Sjuksköterskorna uttryckte allt högre

arbetsbelastning över tiden och att detta påverkade de svagaste patienterna med ADS, vilka ofta var sängbundna. Få tjänstgörande vårdpersonal per arbetspass ledde till fysisk och mental utmattning bland sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna menade att de inte kunde sitta ner med patienterna för att lugna dem eftersom de var tvungna att utföra andra arbetsuppgifter. Dessutom krävde den palliativa vården av dessa patienter kunskap, kännande och observation av

patienterna. Utifrån detta uttryckte sjuksköterskorna svårigheter med att tolka dessa patienters uttryck eftersom de hade lite tid och många arbetsuppgifter som skulle utföras, vilket skapat hinder för sjuksköterskan att ge god omvårdnad (Midtbust m.fl. 2018b; Kaasalainen m.fl. 2007).

Etiska dilemman

I detta avsnitt behandlas etiska dilemman utifrån sjuksköterskans perspektiv då det handlade om att skapa så mycket livskvalitet som möjligt för palliativa patienter med ADS. Förflyttningar av palliativa patienter mellan olika vårdhem väckte också etiska tankar och funderingar eftersom det kunde påverka patientens vård.

Lidande

Sjuksköterskorna menade att ett vanligt förekommande etiskt dilemma var att patienterna blev utsatta för mer och längre lidande i livets slutskede. Detta hände när läkare och anhöriga hade annan förståelse för patientens vårdbehov än vad sjuksköterskan hade. Läkare försökte att rädda patientens liv genom att ordinera infusioner, antibiotikabehandlingar och blodtransfusioner (Brorson m.fl. 2014). Uteblivet matintag och medicinvägran resulterade i att patienten fick sin antibiotikabehandling som intramuskulär injektion. Patientens led eftersom hen inte visste varför hen blev stucken. Detta gjorde patienten rädd och orolig. Detsamma hände vid behandling med ANH då patienten blev fasthållen i syfte att denna inte skulle dra ut tuben (Midtbust m.fl. 2018b). Sjuksköterskorna tyckte att fokus borde handla om att lindra patientens lidande genom att

undvika påfrestande behandlingar och fokusera på behandling av smärta och oro. Däremot krävde patientens anhöriga ofta behandlingar såsom ANH vid uteblivet matintag och

antibiotikabehandling vid återkommande infektioner (Brorson m.fl. 2014). Detta förklarades med att anhöriga var rädda och oroliga att patienten skulle lida av törst och hunger. Anhöriga var välinformerade om hur ANH kunde påverka patientens mående med vätskeretention i lungorna och obehag i kroppen. Trots detta kunde anhöriga fortsätta att kräva ANH trots att

sjuksköterskorna förklarade vilken negativ påverkan det kunde innebära för patienten (Bryon m.fl. 2012). Sjuksköterskorna upplevde detta som ett etiskt dilemma eftersom de visste att behandling med ANH skulle förlänga och öka patientens lidande. Samtidigt var de dock tvungna att visa förståelse för de anhörigas känslor (Midtbust m.fl. 2018a; Smith m.fl. 2016).

En annan anledning till icke bliven god palliativ vård var överflyttning p.g.a. en kroppslig funktionsförlust eller progression av sjukdom. Patienterna behövde mer omfattande vård och att flytta till en annan avdelning var en tumregel om patienten fick en regression i sitt tillstånd, till exempel att bli drabbad av en funktionsförlust eller bli sängbunden. Paradoxen enligt

sjuksköterskorna var att när patienten flyttades till en annan avdelning fanns det risk för att gå miste om viktig information om den palliativa patienten med ADS. Sjuksköterskorna visste att flyttningen medförde en risk för sämre vård för den palliativa patienten. Ändå var det en tumregel i organisationen att flyttning av den palliativa patienten skulle ske (Midtbust m.fl. 2018a;

Midtbust m.fl. 2018b).

DISKUSSION

Under detta avsnitt kommer metod och resultat diskuteras. I metoddiskussionen reflekterar författarna kring vilken typ av metod som har använts och vilka styrkor och svagheter som finns. I resultatdiskussionen diskuteras de viktiga delarna utifrån resultatet med stöd av annan litteratur.

Metoddiskussion

Studien baserades på 10 studier med kvalitativ ansats. Samtliga inkluderade studier var författade på engelska och publicerade under de senaste 20 åren (1999-2019).

Ansats

Syftet med litteraturstudien var att belysa sjuksköterskans erfarenheter i omvårdnaden av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom. Den kvalitativa metoden i litteraturstudien användes för att besvara syftet eftersom den strävade efter att beskriva, förklara och skapa mening och förståelse av en situation eller fenomen (Forsberg & Wemgström, 2016). Författarna övervägde att göra en empirisk studie baserad på intervjuer men valde sen bort detta alternativ på grund av erfarenhetsmässiga skäl av denne studieform och tidsbrist.

Inklusionskriterier

Eftersom det inte fanns någon budget var författarna tvungna att inkludera de studier som fanns tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek. Detta medförde att tillgängligheten till befintliga forskningsstudier begränsades. Detta kan ha inneburit att studier som kunde varit av relevans för studiens syfte exkluderats. Studier publicerade tidigare än år 1999 exkluderades vilket också kan ha gjort att relevanta studier utifrån föreliggande litteraturstudies syfte ej tagits med. Litteraturstudien är baserad på artiklar skrivna på engelska. Detta innebär en risk för misstolkningar och felaktiga översättningar, eftersom engelska inte är författarnas modersmål. Efter att ha granskat artiklarna diskuterades det om granskningsmallens validitet, det vill säga giltighet. Författarnas översättning från engelska till svenska kan ha påverkat tolkningen av resultatet. Detta förklaras med att meningsuttryck kan skilja sig mellan engelska och svenska. Dessutom var vissa studier gjorda i icke engelskspråkiga länder av forskare som inte hade engelska som modersmål. Detta kan ha gjort att sjuksköterskornas erfarenheter oavsiktligt misstolkats p.g.a. språkförbistringar.

Datainsamling

Användning av flera olika databaser vid litteratursökning gör att denna blir omfattande (Willman m.fl. 2016). Författarna använde databaserna Cinahl och Pubmed i syfte att öka möjligheten till att hitta så många relevanta artiklar som möjligt. Litteratursökningen förfinades genom att

använda de booleska sökoperatörerna ”OR” och ”AND” för att slå samman ämnesord och fritextord i ett sökblock samt kombinera olika sökblock. Detta avgränsade litteratursökningen samtidigt som relevanta artiklar urskildes. En svaghet är att det inte användes flera andra

databaser vid litteratursökningen som exempelvis PsychInfo. Genom att författarna enbart använt två databaser kan artiklar som kunnat vara relevanta utifrån studiens syfte missats. Författarna kombinerade fritextord med de identifierade söktermerna när sökblock skapades. Fritextord användes för att hitta artiklar som inte har en direkt anknytning till databasernas tesaurus, vilket anses vara en styrka (a.a.).

Urval och kvalitetsgranskning

Polit och Beck (2016) menar att det finns svårigheter vid utvärdering av studier med kvalitativ design. Detta eftersom forskare måste kondensera mycket information om studien inom en generellt bestämd ram. Detta innebär en risk att väsentlig information inte kommer med i studien (a.a.). Till sin hjälp vid kvalitetsgranskningen av studierna använde författarna SBU:s mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier (SBU, 2017). Då det var första gången som författarna utförde en kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar upplevdes det svårigheter med att kritiskt bedöma de valda artiklarna. Detta kan ha påverkat de bedömningarna författarna gjorde. Willman m.fl. (2016) rekommenderar att två oberoende personer utför kvalitetsgranskningen för att öka trovärdigheten. Författarna kvalitetsgranskade artiklarna självständigt och detta anses vara en styrka. Samtliga studier bedömdes vara antingen av medelhög eller hög kvalitet. När författarna hade olika åsikter om kvaliteten avseende artiklarna valdes alltid den lägre kvalitetsnivån. Detta gjordes för att undvika felaktigt hög bedömning. Två artiklar med låg kvalitetsnivå exkluderades med tanke på trovärdigheten av litteraturstudien sjunker om artiklar med låg kvalitetsnivå

inkluderas.

Dataanalys

Willman m.fl.(2016) menar att det finns flera metoder för tolkning och sammanställning av resultat. Det krävs att granskaren har stora kunskaper om den använda metoden och

forskningsdesignen (a.a.). Dock menar Willman m.fl. (2016) att dessa kunskaper inte kan begäras av studenter i grundutbildning. Detta ledde författarna till att, utifrån sin kunskapsnivå, använda en enkel och lätthanterlig metod för att strukturera analysprocessen utifrån Forsberg och

Wengström (2016). Författarna försökte att medvetandegöra sin förförståelse och förutfattade meningar under analysprocessen. Dock går det att helt bortse från denna. Detta kan ha inneburit att omedvetna tolkningar kan ha påverkat analysprocessen. Därför försökte författarna att hela tiden ha syftet i åtanke när kodningen gjordes för att undvika att förekomma denna och vad den förväntades resultera i under analysprocessen.

Överförbarhet

Litteraturstudien bygger på 10 vetenskapliga artiklar utförda i sju olika länder (USA, UK, Kanada, Finland, Belgien, Norge och Sverige). Troligtvis har dessa länder olika hälso- och sjukvårdssystem och troligtvis skiljer sig även sjuksköterskeutbildningar i varje land åt. Detta innebär att det är olika hur sjuksköterskor jobbar och att de har olika kunskapsnivåer. Detta eftersom det förmodligen finns ett samband mellan hälso- och sjukvårdssystem och arbetssätt. Dessutom finns förmodligen ett samband mellan sjuksköterskeutbildning och kunskapsnivå gällande patienter med avancerad demenssjukdom. Olika länder innebär också olika kulturer som i sin tur påverkar sjuksköterskornas attityd mot och bemötande av döende patienter. Således påverkas troligtvis sjuksköterskans omvårdnad beroende på vilket hälso- och sjukvårdssystem, utbildning, land och kultur den har haft. Å andra sidan var sjuksköterskornas erfarenheter i

omvårdnaden av denna patientgrupp väldigt lika i samtliga artiklar som litteraturstudien bygger på. Författarna till föreliggande studie tycker att dessa erfarenheter kan vara överförbara till grundutbildade sjuksköterskor som jobbar med palliativa patienter med avancerad

demenssjukdom.

Resultatdiskussion

Utifrån litteraturstudien framkom fyra olika kategorier, kommunikation, sjuksköterskans

omvårdnad, brister samt etiska dilemman. I resultatdiskussionen diskuteras alla kategorierna. Det visade sig att kommunikation var det viktigaste då det infaller i alla kategorier på olika sätt i resultatet. Sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda palliativa patienter med ADS visade sig dock vara mer än kommunikation för att vården av patienten ska bli så god som möjligt.

Sjuksköterskorna var de som lärde känna patienten mest och de kände sig ansvariga och delaktiga under hela vårdprocessen.

Kommunikation

I resultatet från föreliggande studie framkom hur sjuksköterskan genom sin täta relation med patienten och genom sin utforskande roll gentemot patientens anhöriga skapade en holistisk bild av den palliativa patienten med ADS. Därefter identifierade sjuksköterskan den palliativa

patientens vårdbehov (Midtbust m.fl. 2018a; Midtbust m.fl. 2018b: Brorson m.fl. 2014; Toivonen m.fl. 2017). Enligt sjuksköterskornas erfarenheter var kommunikation det viktigaste verktyget som kunde användas i försök att tillgodose den palliativa patientens behov av vård. Detta genom att samtala och rapportera till läkare. Kommunikationen var försvårad eller främjad i samband med sjuksköterskans respektive läkarens positiva och negativa inställning gentemot varandra. Om sjuksköterskan och läkare hade en positiv inställning med respekt och tillit gentemot varandra främjades kommunikation sinsemellan. Däremot försvårades kommunikationen om dessa hade en negativ inställning med hierarki gentemot varandra. (Bryon m.fl.2010; Bryon m.fl. 2012; De Witt Jansen m.fl. 2016). Enligt Svensk sjuksköterskeförening, (2017) ska sjuksköterskan i enlighet med personcentrerad vård identifiera vad hälsa betyder för den enskilda patienten utifrån dennes patientberättelse samt skapa förutsättningar i teamet för att främja hälsa. Dessutom innebär samverkan i team att komplettera varandras kompetenser samt skapa dialog och samordning för ett gemensamt beslutfattande för att uppnå god och säker vård. Sjuksköterskan ska kunna säkerställa informationsöverföring mellan olika medlemmar i teamet (a.a.).

Författarna till föreliggande studie tycker att sjuksköterskor med lång yrkeslivserfarenhet och bra självförtroende i många fall verkar ha utvecklat sin kommunikationsförmåga på ett positivt sätt, vilket medverkar till att sjuksköterskan skapar bra förutsättningar i teamet vid förmedling av den palliativa patientens behov av vård. Det kan leda till bättre vård av den palliativa patienten med ADS vilket främjar dennes hälsa.

Sjuksköterskans omvårdnad

I flera av studierna var sjuksköterskorna inte utbildade till att utföra en omvårdnadsbedömning av den palliativa patienten med ADS. Därför var många av dem osäkra i sin bedömning.

Sjuksköterskorna bedömde den palliativa patienten med ADS utifrån patientens beteenden. Detta genom att observera förändringar i patientens beteenden. Enligt sjuksköterskorna var det endast de som jobbade ofta och nära patienterna som kunde uppfatta ändringar i beteendet (Kovach m.fl. 2000; Witt Jansen m.fl. 2016). Enligt svensk sjuksköterskeförenings (2017) rekommendationer ska vården bedrivas evidensbaserat, vilket innebär att använda metoder med bästa tillgängliga evidens baserat på vetenskap och beprövad erfarenhet. Sjuksköterskan ska använda de metoder som gör störst nytta för patienten, med hänsyn till vårdens unika kontext. Bland annat har

sjuksköterskor ansvar för att hålla sig uppdaterad med kunskapsutveckling inom sitt yrkesområde (svensk sjuksköterskeförening, 2017). Författarna tycker att sjuksköterskorna i de inkluderade studierna ofta var subjektiva i sin omvårdnadsbedömning av den palliativa patienten med ADS. Detta eftersom sjuksköterskorna i de inkluderade studierna inte använde sig av validerade instrument eller andra mätningsskalor i bedömningen. Lane m.fl. (2003) betonar vikten av att använda sig ut validerade och pålitliga instrument vid smärtbedömning. Smärta som bedöms och behandlas på ett korrekt sätt anses bidra till bättre livskvalité för patienter med demens. Dessutom anses att en objektiv bedömning av smärta med kliniskt användbara skalor har en stor tillämpning i omvårdnaden och att den direkt minskar risken för otillräcklig behandling av smärta

(Zwakhalen m.fl. 2017). Författarna till föreliggande studie tycker att sjuksköterskorna borde uppdatera sig med den kunskapsutveckling som råder inom yrkesområdet och i enlighet med evidensbaserad vård. Detta eftersom författarna tycker att det är sjuksköterskans ansvar att utveckla sin kunskap även om sjuksköterskan inte får den kunskapen i grundutbildningen.

Brister i resurser

Många sjuksköterskor i föreliggande studie tyckte att de behövde utbildning om ADS, ANH samt lidande och utbildning i att undervisa och informera anhöriga om den palliativa patienten med ADS. De uttryckte hur bristen på tid, den höga arbetsbelastningen och organisationens finansiella resurser påverkade deras dagliga rutiner negativt i omvårdnaden av den palliativa patienten med ADS. De menade att det ofta fanns för lite tid för att vara med patienterna när dessa behövde det som mest (Midtbust m.fl. 2018b; Smith m.fl. 2016; Kaasalainen m.fl. 2007; Witt Jansen m.fl. 2016).

Detta styrks även av (Kupeli 2016; Ingstad K 2010; Killie 2016; Kupeli 2018) som visade att den palliativa vården blev alltmer krävande och sjuksköterskorna hade ingen möjlighet att sitta ner med patienterna eller lugna dem när de var oroliga, eftersom andra arbetsuppgifter väntade. Tidsbristen bidrog även till att sjuksköterskorna inte hade möjlighet att tolka patienternas uttryck och signaler. Sjuksköterskorna blev utmattade fysiskt, mentalt och moraliskt av de bristande resurserna, vilket påverkade omvårdnaden negativt (a.a.). Enligt Svensk sjuksköterskeförening, (2017) ska förbättringskunskap och kvalitetsutveckling gå ut på att sjuksköterskan ska förstå hur vårdorganisationer och deras olika system är utformade samt se förändringar över tid och förstå vikten av att mäta och följa upp kvaliteten i vården. Den legitimerade sjuksköterskan ska bland annat kritiskt reflektera över befintliga rutiner och metoder samt inspirera till dialog av

implementering av ny kunskap och nya arbetssätt. Vården ska även reflekteras kritiskt av

sjuksköterskorna för att bidra till en god och säker vård (a.a.). När tid inte finns att göra detta kan omvårdnadsarbetet inklusive patientsäkerheten påverkas negativt.

Författarna till föreliggande studie tycker att sjuksköterskorna reflekterade över sina rutiner och arbetssituation. Det verkar som att sjuksköterskorna var medvetna om vad de behövde för att bedriva en god och säker vård enligt förbättringskunskap och kvalitetsutvecklings principer. Dock behövde de stöd och resurser i form av mer tid med patienterna, utbildning och fler personal på grund av den höga arbetsbelastningen, men organisationens stöd och resurser var otillräckliga.

Etiska dilemman

Många sjuksköterskor i föreliggande studie hade sin egen syn på vad den palliativa patienten med ADS hade för vårdbehov. Läkare och anhöriga kunde tycka annorlunda angående den palliativa patientens vårdbehov jämfört med sjuksköterskorna. I sådana fall kunde det enligt

sjuksköterskorna leda till mer och längre lidande för patienten om läkaren beslutade att vidta vårdåtgärder utan att ta hänsyn till sjuksköterskans synpunkter (Brorson m.fl. 2014). Det

skapades ett lidande för patienten när läkarens ordinerade åtgärder avvek från den palliativa vårdens principer och från det sjuksköterskorna tyckte var adekvat ur ett omvårdnadsperspektiv (Midtbust m.fl. 2018b; Midtbust m.fl. 2018a; Smith m.fl. 2016). Anhörigas beslut skilde sig i många fall från sjuksköterskornas råd och vetande. Även om sjuksköterskorna förklarade vad en rad olika livräddande behandlingar kunde medföra för lidande för patienten ville ändå många anhöriga att patienten skulle genomgå dessa behandlingar (Brorson m.fl. 2014).

Författarna till föreliggande studie anser att sjuksköterskorna handlande etiskt i enlighet med att lindra lidande. Genom att informera anhöriga och diskutera med läkare försökte sjuksköterskorna att vägleda läkare och anhöriga att se till vad som var det bästa för patienten både ur ett

omvårdnadsperspektiv och utifrån ett etiskt perspektiv.

KONKLUSION

Resultatet visaratt det krävs framför allt kommunikation med patient, läkare, anhöriga och övrig vårdpersonal som är inblandade i den palliativa patientens vård för att den ska bli så god som möjligt. Utbildning om ADS och palliativ vård samt finansiella resurser behövs. Utbildningen är väsentlig för att kunna göra ordentliga utredningar och bedömningar av patienten. Resurser i form av ekonomiska förutsättningar, tillräckligt med personal och informativa anhöriga anses vara grundläggande för en god omvårdnad. En person med ADS lider av en obotbar sjukdom. För en god omvårdnad av dessa patienter krävs ett gott etiskt förhållningsätt. En god livskvalitet under livets sista tid är målet med omvårdnaden av palliativa patienter med ADS enligt

sjuksköterskorna. Författarna till föreliggande studie anser att sjuksköterskorna försökte skapa en så god vård som möjligt för de palliativa patienterna med ADS. Sjuksköterskorna var de som dagligen träffade patienterna och även om de ansåg att det fanns brister, ville de kunna bidra med den goda omvårdnad som de visste att den palliativa patienten med ADS behövde. Det var tydligt att sjuksköterskorna värnade om patienterna.

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGARBETE OCH

KVALITETSUTVECKLING

Då människor blir allt äldre ökar även förekomsten av demenssjukdomar. Författarna till föreliggande studie har fått kunskap om vad palliativa patienter med ADS behöver för att

omvårdnaden av dem ska bli så god som möjligt. Sjuksköterskorna har även tydligt beskrivit vad de själv behöver för att främja omvårdnaden för denna patientgrupp. Detta har också författarna tagit med sig och reflekterat över och att det bör följas upp och leda till att försöka förbättra omvårdanden av palliativa patienter med ADS. Ytterligare forskning behövs då det framkommit att det finns brister inom området. Det behövs också tydliga rutiner som kräver fler personal för att rutinerna ska kunna fullföljas. Författarna anser att mer utbildning än grundutbildning behövs på grund av demenssjukdomarnas komplexitet och om patienterna dessutom är palliativa bidrar detta till en ytterligare utmaning för sjuksköterskorna. Läkare och sjuksköterskor kunde ha delade meningar om patientens vårdbehov och även om vilka etiska aspekter som det skulle tas hänsyn till. Det behövs ett gemensamt synsätt på etik och livskvalitet. Då föreliggande litteraturstudie visar att det inte alltid tas hänsyn till etik och livskvalitet anser författarna att det finns ett behov

av vidare studier inom området gällande hur läkare ser på livskvalitet kopplat till etiska aspekter jämfört med hur sjuksköterskorna gör det. Författarna till studien kommer att ta med sig de kunskaper de erhållit genom detta uppsatsarbete i sitt framtida yrkesliv oavsett var i vården de kommer att arbeta, då de anser att detta är viktiga aspekter att ha med sig.

REFERENSER

# - Artiklar markerade med # ingår i studiens resultat.

Andershed B, Ternestedt BM, Håkanson C, (2013) Palliativ vård. Studentlitteratur AB, Lund.

Barber J, Murphy K, (2011) Challenges that specialist palliative care nurses encounter when caring with patients with advanced dementia. International Journal of Palliative Nursing, 587-591.

Beck-Friis B, Strang, P. (2005) Palliativ medicin. Liber, Stockholm

Beck-Friis B, Strang, P. (2012) Palliative medicin och vård, Liber, Stockholm

# Brorson H, Plymoth H, Örmon K, Bolmsjö I, (2014) Pain relief at the end of life: Nurses´ experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Pain Management

Nursing. 15, 315-323.

# Bryon E, Gastmans C, De Casterlé B D, (2012) Nurse-physician communication concerning artificial nutrition or hydration (ANH) in patients with dementia: a qualitative study. Journal of

Clinical Nursing. 21, 2975-2984.

#Bryon E, Gastmans C, De Casterlé B D, (2010) Involvement of hospital nurses in care decisions related to administration of artificial nutrition or hydration (ANH) in patients with dementia: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 47, 1105-1116.

Chang E, Daly J, Johnson A, Harrison K, Easterbrook S, Bidewell J, Stewart H, Noel M, Hancock K, (2009) Challenges for professional care of advanced dementia. Journal of Nursing

Practice, 15, 41-47.

# De Witt Jansen B, Brazil K, Passmore P, Buchanan H, Maxwell D, McIlfactrick S J, Morgan S M, Watson M, Parsons C, (2016) Nurses´ experiences of pain management for people with advanced dementia approaching the end of life: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26, 1234-1244.

# Ellis-Smith C, Evans C J, Murtagh F E, Henson L A, Firth A M, Higginson I J, Daveson B A, (2017) Development of a caregiver-reported measure to support systematic assessment of people with dementia in long-term care: The integrated palliative care outcome scale for dementia.

Palliative Medicine. 31, 651-660.

Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och

presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur & Kultur.

Hughes J C, Volicer L, Van Der Steen J T, (2018) Complexity and gaps: The high-hanging fruit of dementia and palliative care research. Palliative Medicine, 32, 591-593

Ingstad K. (2016) Arbeidsforhold ved norske sykehjem-idealer og realiteter. Vård I Norden. 30,

14-17

Marcusson J, PO Sandman, H Lundbeck AB (2004) Individen med svår demenssjukdom, Grafiska Punkten, Växjö >

https://lundbeck.com/upload/se/files/pdf/Individen%20med%20svar%20demens.pdf

(2019-05-19)

# Kaasalainen S, Brazil K, Poleg J, Martin L S, (2007) Nurses´ perceptions around providing palliative care for long-term care residents with dementia. Journal of Palliative Care, 23, 173-180.

# Kovach C R,Griffie J, Muchka S,Noonan P E, Weissman D E, (2000) Nurses´ perceptions of pain assessment and treatment in the cognitively impaired elderly. Clinical Nurse Specialist: The

Journal For Professional Nursing Practice. 14, 215-220.

Kupeli N, Leavey G, Moore K, Harrington J, Lord K, King M, Nazareth I, Sampson E, Jones L, Context (2016), mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia.

BMC Palliative Care: 15, 31

Kupeli N, Leavey G, Moore K, Harrington J, Lord K, King M, Nazareth I, Sampson E, Jones L, (2018) What are the barriers to care integration for those at the advanced stages of dementia living in care homes in the UK? Health care professional perspective. Dementia, 17, 65-79

Lane P Kuntupis M, MacDonald S, McCarthy P, Panke J.A, Warden V & Volicer L (2003) A pain assessment tool for people with advanced Alzheimer´s and other progressive dementias.

Home Healthcare Nurse, 21, 32-37

Larson E (1999) The impact of physician –nurse interaction on patient care. Holistic Nursing Practice, 13, 38-46

WHO, (2019) WHO Definition of Palliative Care. >

https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/< HTML (2019-03-22)

Larsson M, Rundgren Å, (2010). Geriatriska sjukdomar, studentlitteratur, Lund

# Midtbust M H, Alnes R E, Gjengedal E, (2018) A painful experience of limited understanding: healthcare professionals´ experiences with palliative care of people with severe dementia in Norwegian nursing homes. BMC Palliative Care,

# Midtbust M H, Alnes R E, Gjengedal E, Lykkeslet E, (2018) Perceived barriers and facilitators in providing palliative care for people with severe dementia: the healthcare professionals´

experiences. BMC Health Service Research,

Polit D F, Beck C T, (2016) Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing

Skog M (2009) Vård och omsorg vid demenssjukdomar, Bonnier, Stocholm

Regan A, Michael T, Davis J, (2014) Improving end of life care for patients with dementia.

Nursing Standard, 28, 37-43.

# Smith L, Amella E J, Nemeth L, (2016) Perceptions of home health nurses regarding suffering, artificial nutrition and hydration in late-stage dementia. Home healthcare now. 34, 478-484. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2017) Värdering och syntes av studier

utförda med kvalitativ analysmetodik.

>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel08.pdf<(2019- 04-20)

Strang P, Beck-Friis B, (2012) Palliativ medicin och vård. Liber AB, Stockholm.

Sutherland N, Wiersma E, Vangel P, (2019) Barriers of staff involvement in end-of-life decision-making for long-term care residents with dementia. Canadian Journal on Aging, 38, 255-267.

Svensk sjuksköterskeförening (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >https://www.swenurse.se< PDF( 2019- 05- 31)

# Toivonen K, Charalambous A, Riitta S, (2017) Supporting spirituality in the care of older people living with dementia: a hermeneutic phenomenological inquiry into nurses´ experiences.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32, 880-888.

Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2016) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning

och klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.

Zwakhalen, S. M., Hemers, J. P., & Berger, M. P. (2007). Improving the clinical usefulness of a behavioral pain scale for older people with dementia. Journal of Advanced Nursing, 58(5), 493– 502.

Östlund L, (2017) Informationssökning I: Friberg F, (Red.) Dags för uppsats vägledning för

BILAGOR

Bilaga 1: Resultat från databassökning i Pubmed och Cinahl Bilaga 2: Artikelmatriser

Bilaga 1

Resultat från databassökning i PubMed och CINAHL

Pubmed 2019-04-01

Söknummer Sökord Begränsningar Antal träffar Sökblock

#1 "Nurses"[Mesh] 84397 #2 Nurses 240704 #3 #1 OR #2 240704 Sjuksköterskor #4 "Dementia"[Mesh] 152581 #5 Dementia 193319 #6 #4 OR #5 193319 Demens #7 "Palliative Care"[Mesh] 50316 #8 Palliative care 72133 #9 #7 OR #8 72133 Palliativ vård #10 #3 AND #6 AND #9 142 #11 English 134 Cinahl 2019-04-01

Söknummer Sökord Begränsningar Antal träffar Sökblock

#1 (MH "Nurses+") 197 629 #2 nurses 423 731 #3 #1 OR #2 444 910 Sjuksköterskor #4 (MH "Dementia+") 61 378 #5 dementia 52 702 #6 #4 OR #5 72 290 Demens #7 (MH "Palliative Care") 30 830 #8 Palliative care 37 300 #9 #7 OR #8 37 300 Palliativ vård #10 #3 AND #6 AND #9 167 #11 #3 AND #6 AND #9 English Peer Reviewed 150

Bilaga 2

Authors, title, year, journal, country

Aim Study design, method,

population

Results Overall quality of the

study

Brorson H, Plymoth H, Örmon K, Bolmsjö I

Pain relief at the end of life: Nurses´ experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia

2014

Pain management nursing

Sweden

The aim of this study was to describe nurses´ experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia

This study used a descriptive exploratory qualitative design based on seven semi-structured interviews and

Burnard´s content analysis was used to analyze the collected data. Seven registered nurses from a unit specialized in neuropsychiatric

disorders participated in this study. All of the participants were women aged 26-52. Only one nurse had experience of one year as a registered nurse, while the others had experience working with patients with dementia varying from 1-23 years. Two of the nurses had specialist training, one in geriatric care and the other in psychiatry. None of the interviewed nurses had formal training in palliative care or pain relief.

The results found in this study were nurses´ experience of difficulties and respectively

resources concerning pain relief. Nurses experienced difficulties such as feeling powerlessness because of difficulties in obtaining adequate prescription for analgesics, ethical dilemmas, feeling of inadequacy because analgesia didn’t have the desired effect and a feeling of not being able to connect with the patient. Factors including knowledge about the patient, professional experience, utilization of pain assessment tools, interpersonal relationships and interprofessional cooperation served as resources and enabled end-of-life pain relief.

High quality

Population consists of registered nurses

Ethical approval was granted for this study

Data collection and analysis clearly presented

Researchers´ coping with preunderstanding related to data collection and analysis was unclear

Result of the study clearly presented