Akademin för hälsa, vård och välfärd
BEMÖTANDE OCH KOMMUNIKATION I
LIVETS SLUTSKEDE
- En litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser
LINDA ARARAT
KAJSA JONSSON
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE 209
Handledare: Jessica Holmgren och Anders
Widmark
Examinator: Jessica Höglander Seminariedatum: 2020-10-29 Betygsdatum: 2020-11-13
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Tidigare forskning beskriver att anhöriga till patienter i livets slutskede upplever en känsla av ensamhet, brist på öppenhet och ärlighet vad gäller sjuksköterskors sätt att kommunicera. Vidare upplever en del anhöriga att bemötandet är kallt och likgiltigt, medan det också finns anhöriga som upplever bemötandet från sjuksköterskor som varmt och omtänksamt. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Metod: En systematisk
litteraturstudie med beskrivande syntes där elva vårdvetenskapliga artiklar ligger till grund för resultatet. Resultat: Sjuksköterskor upplevde bristande kunskap gällande bemötande och kommunikation med anhöriga i livets slutskede samt svårigheter att upprätthålla ett känslomässigt avstånd. De upplevde även känslor av stress kopplat till vård av anhöriga. Att involvera anhöriga i vård av patienter upplevdes som viktigt för sjuksköterskor. Slutsats: Sjuksköterskor anses vara i behov av utökad kunskap och utbildning gällande bemötande och kommunikation i livets slutskede, detta för att möjliggöra en god vård till både anhöriga och patienter.
ABSTRACT
Background: Previous research shows that relatives of end-of-life patients experience a feeling of loneliness, a lack of openness and honesty regarding the nurses´ way of
communicating. Furthermore, some relatives experience that the treatment is cold and indifferent, while there are also relatives who experience the treatment from nurses as warm and caring. Aim: To describe nurses experiences of treatment and communication with relatives at the end-of-life. Method: A systematic literature study with descriptive synthesis where eleven caring sciences articles form the basis for the result. Results: Nurses
experienced a lack of knowledge regarding treatment and communication with relatives at the end-of-life as well as difficulties in maintaining an emotional distance. They also
experienced feelings of stress linked to caring for relatives. Involving relatives in the care of patients was perceived as important for nurses. Conclusion: Nurses are considered to be in need of increased knowledge and education regarding treatment and communication at the end-of-life. This in order to enable good care for both relatives and patients.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Centrala begrepp ... 1
2.1.1 Palliativ vård, anhöriga och patient... 1
2.1.2 Bemötande och kommunikation ... 2
2.1.3 Vård i livets slutskede ... 2
2.2 Lagar och styrdokument ... 3
2.3 Tidigare forskning ... 3
2.3.1 Bemötande – ur ett anhörigperspektiv ... 3
2.3.2 Kommunikation – ur ett anhörigperspektiv ... 4
2.3.3 Kommunikation – att förmedla information ... 5
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6 2.4.1 Vårdrelation ... 6 2.4.2 Kulturellt bemötande ... 7 2.5 Problemformulering ... 8 3 SYFTE ... 8 4 METOD ... 8
4.1 Datainsamling och urval ... 9
4.1.1 Kvalitetsgranskning av data ... 9
4.2 Dataanalys och genomförande ... 10
4.3 Etiska överväganden ... 11
5 RESULTAT ... 12
5.1 Att ständigt påverkas av känslor ... 12
5.1.1 Ökad stress ... 12
5.1.2 Att skapa balans... 13
5.2 Utmaningar gällande kommunikation ... 14
5.2.1 Brist på kunskap... 14
6 DISKUSSION ... 16 6.1 Resultatdiskussion ... 17 6.2 Metoddiskussion ... 19 6.3 Etikdiskussion ... 22 7 SLUTSATS ... 22
7.1 Förslag till vidare forskning... 22
REFERENSLISTA ... 24
BILAGA A. SÖKMATRIS BILAGA B. ARTIKELMATRIS
BILAGA C. KVALITETSGRANSKNINGSMATRIS MED INSPIRATION FRÅN FRIBERG (2017)
1
INLEDNING
Den framtida yrkesrollen som sjuksköterskor kommer innebära ett flertal möten med
anhöriga som befinner sig i sorg, på grund av att familjemedlemmar blir patienter och vårdas på sjukhus i livets slutskede. När patienter blir allvarligt sjuka är det viktigt att inte glömma bort anhöriga och anhörigas behov. Att vara anhörig till patienter som är svårt sjuka är påfrestande både psykiskt och fysiskt. Det är viktigt att sjuksköterskor är professionella gällande yrkesrollen och visar medkänsla samt inger förtroende, för att anhöriga ska känna sig trygga. Författarna till examensarbetet har valt detta ämne utifrån erfarenhet där båda författarna har haft nära familjemedlemmar som varit patienter och vårdats på sjukhus i livets slutskede. Den gemensamma erfarenheten var en känsla av maktlöshet, att
sjuksköterskor sällan var närvarande, att det fanns en brist i bemötande och kommunikation samt en upplevelse av att känna sig mer utelämnad än involverad gällande omvårdnad. Det författarna vill undersöka i detta examensarbete är sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Detta för att som blivande sjuksköterskor kunna erhålla ökad kunskap och få en större förståelse för ämnet. Därav kommer författarna till examensarbetet att kunna bemöta anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede med kvalitet. Det valda ämnet är hämtat från forskargruppen Care, Recovery and Health vid Akademin för Hälsa Vård och Välfärd på Mälardalens högskola.
2
BAKGRUND
Nedan följer en begreppsbeskrivning av centrala begrepp. Fortsättningsvis följer en beskrivning av lagar och styrdokument, tidigare forskning samt ett vårdvetenskapligt perspektiv. Detta leder fram till en problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
Nedan följer en beskrivning av centrala begrepp såsom palliativ vård, anhöriga, patient, bemötande, kommunikation och vård i livets slutskede.
2.1.1 Palliativ vård, anhöriga och patient
Palliativ vård beskrivs av Socialstyrelsen (2018) som att ge patienter ett så bra liv som möjligt och därav minska patienters lidande. Kriterier för palliativ vård är att patienter ska inneha en fortskridande sjukdom, en sjukdom som är obotlig eller en orsakad skada. Palliativ vård
2
handlar också om att ta hänsyn till anhörigas behov. Vidare definieras anhöriga av Socialstyrelsen (2019) som en person som tillhör den närmaste familjen och patient
definieras som en person som tar emot vård eller är inskriven i Hälso- och sjukvården för att ta emot vård.
2.1.2 Bemötande och kommunikation
Bemötande inom vården rör sig till exempel om hur kommunikation bearbetas och
genomförs. Bemötande innefattar även kroppsspråk, kroppshållning, ögonkontakt och hur anhöriga och patienter välkomnas. Det inbegriper också synen på människan och mer outtalat om hur vården genomförs (Fossum, 2019). Kommunikation handlar dels om att samspela med andra samt att överföra, ge och ta emot information. Begreppet
kommunikation i vårdvetenskapligt perspektiv omfattas av tre olika dimensioner. Narrativ kommunikation innebär att upplevelser förmedlas från patienter till vårdare, relationell kommunikation handlar om att ha en gemenskap och en vårdrelation mellan patienter och vårdare. Det tredje dimensionen etisk kommunikation innefattar omtanken om andra och mellan människor (Fredriksson, 2017). Bemötande och kommunikation är en viktig del vid vård i livets slutskede, i det avseendet att en död är nära förestående. Det är en verklighet och ett faktum för både anhöriga, patienter och är något all sjukvårdspersonal behöver förhålla sig till. Kommunikation som sker i samspel mellan anhöriga, patienter och sjukvårdspersonal kan bidra till att mildra symtom och lidande och även gynna välmående och värdighet. Två grundläggande begrepp inom palliativ vård är värdighet och välbefinnande och hur dessa ska tydas och förstås i svårt sjuka personers liv kräver samspel i kommunikation. Detta för att kunna ge en god omvårdnad, men även för att sjukvårdspersonal ska undvika att vårda utifrån eget tyckande om vad som är viktigt för anhöriga och patienter. Det är också viktigt att erbjuda utbildning till personer som arbetar med palliativ vård, för att kunna bemöta anhöriga och patienter på bästa sätt. Kommunikation är således en viktig kompetens inom den palliativa vården, för att kunna tyda och förstå varierande kommunikationssätt hos anhöriga och patienter samt för att kunna etablera en vårdrelation (Klarare, 2019). Trots ett språk med åtskilliga ord och uttryck, har engelskan inget tydligt motsvarande ord för
bemötande. Begreppet bemötande översätts ofta med treatment, men även communication skills anses vara en viktig definition gällande bemötande (Fossum, 2019).
2.1.3 Vård i livets slutskede
Socialstyrelsen (2020) skriver att vård i livets slutskede och den palliativa vården handlar om att lindra lidande, samt åstadkomma en god livskvalitet i slutet av livet för personer som lider av en obotlig sjukdom. För att kunna åstadkomma en god palliativ vård, har Socialstyrelsen utarbetat ett nationellt kunskapsstöd. För att kunna ge en god palliativ vård i livets slutskede är samarbete mellan professioner, lindring av symtom, bemötande och kommunikation med patienter samt stöd till anhöriga en viktig del. Sjukvårdspersonal behöver vara närvarande, finnas där och ge stöd, både till patienter som vårdas i livets slutskede men även för anhöriga. Detta bortsett från var palliativ vård tillhandahålls och oavsett sjukdom. Enligt Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014) kan en bristande känsla av samhörighet, otillräckliga resurser, upplevelsen av ett sjukdomsförlopp som är mycket skyndsamt i kombination med en
bristande omtänksamhet från sjukvårdspersonal, bidra till passivitet hos anhöriga. Detta kan i sin tur leda till att anhöriga upplever en bristande inblick i patienters sjukdomstillstånd och
en känsla av meningslöshet. Däremot skulle en större omtänksamhet från sjukvårdspersonal ge anhöriga en ökad förståelse och ett större deltagande kring patienters omvårdnad
(Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2014).
2.2 Lagar och styrdokument
Sjuksköterskors profession och grundläggande ansvar, inbegriper först och främst människor som erfordrar vård. Vårdarbete består av fyra fundamentala ansvarsområden viket innebär att lindra lidande, främja hälsa, återställa hälsa samt förebygga sjukdom. Detta innefattar inte enbart vård till enskilda personer utan även till anhöriga. Det är även viktigt att sjuksköterskor främjar en vårdkontext där exempelvis värderingar hos anhöriga och patienter respekteras (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Vid somliga tillfällen kan patienters självbestämmande vara nedsatt, till exempel vid medvetslöshet eller att patienter ej erhållit tillräckligt med information för att ta beslut (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Vid dessa tillfällen belyser Patientlagen (SFS 2014:821) att patienters anhöriga, om det saknas sekretess och är passande, ska ges en möjlighet att ta del av information samt delta vid formulering och utförande av patienters vård. Detta framkommer även i Offentlighets- och sekretesslagen (SFS 2009:400) som beskriver att information även ska ges till anhöriga om patienter inte förmår ta emot information på egen hand. På liknade sätt belyser Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) att anhöriga ska ges en valmöjlighet att vara delaktiga i patienters vårdplan om det är passande och patienter tillåter det. Svensk
sjuksköterskeförening (2017b) beskriver vikten av att sjuksköterskor även inkluderar anhöriga i det patientnära arbetet gällande omvårdnaden, vilket innefattar exempelvis planering och genomförande. Vidare beskrivs vikten av att sjuksköterskor respekterar både anhöriga och patienter samt dess olikheter. I vårdarbete är det viktigt att sjuksköterskor i sin yrkesroll uppträder professionellt gällande begreppen medkänsla, lyhördhet, integritet och trovärdighet samt verkar förtroendeingivande mot både anhöriga och patienter för att kunna bedriva en god omvårdnad. På liknande sätt beskriver Svensk sjuksköterskeförening (2016) att målen för omvårdnad innefattar bland annat att främja välbefinnande och lindra lidande, men även säkerställa att anhöriga och patienter känner trygghet och respekt i vården. Det är även viktigt för både anhöriga och patienter att uppleva en omvårdnad av god kvalitet. Detta innebär bland annat att sjuksköterskor bör vara observanta och öppna gällande bemötande av anhöriga och patienter, men även arbeta för ett rofyllt och stilla avslut av livet.
2.3 Tidigare forskning
Nedan följer en beskrivning av tidigare forskning gällande anhörigas upplevelser av bemötande och kommunikation med sjuksköterskor i livets slutskede.
2.3.1 Bemötande – ur ett anhörigperspektiv
Anhöriga till svårt sjuka patienter i livets slutskede, upplever ofta en svår och oviss situation. Anhöriga upplever att sjuksköterskor visar ett stort medlidande mot patienter och samtidigt ger anhöriga full uppmärksamhet och all praktisk hjälp om det behövs. Detta är något
4
Flertalet anhöriga upplever sjuksköterskor som beundransvärda med ett gott bemötande och en attityd som är föredömlig (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018) och samtidigt visar sjuksköterskor ett genuint intresse och stor omtänksamhet om både anhöriga och patienter (Noome, Dijkstra, Van Leeuwen & Vloet, 2015). En omsorg som är medlidsam, respektfull, äkta och holistisk är högt uppskattad av anhöriga och förknippas med tacksamhet (Coventry, Ford, Rosenberg & McInnes, 2020).
En del anhöriga upplever att sjuksköterskor har en vänlig framtoning och ibland till och med ger en kram (Kisorio & Langley, 2016). När sjuksköterskor ger sin tid och samtalar med anhöriga, framkallas känslor som värme och tröst (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013).
Anhöriga upplever även att patienter får en god och bra omvårdnad samt att sjuksköterskor är tillmötesgående och förklarar utförda handlingar på ett tydligt och lättbegripligt sätt (Odgers, Fitzpatrick, Penney & Wong Shee, 2018). Även om många anhöriga upplever ett varmt bemötande från sjuksköterskor, upplever andra bemötanden som mer stressat.
Stressade bemötanden tolkas av vissa anhöriga som en brist på värme samt ger en upplevelse av att sjuksköterskor ignorerar deras oro och sorg (Lundberg m.fl., 2013). Ett flertal upplever även bemötanden från sjuksköterskor som kallt och likgiltigt, andra tolkar bemötanden och attityder mot patienter som både kränkande och oacceptabelt. Flertalet anhöriga finner en brist i känslomässiga bemötanden från sjuksköterskor, mot både anhöriga och patienter (Odgers m.fl., 2018).
Många anhöriga värdesätter även sjuksköterskors bemötande, empati och engagemang gällande omvårdnad samt respekt mot patienter och deras sista tid i livet. Några få undantag anser att sjuksköterskor ej lyssnar på anhörigas önskemål (Noome m.fl., 2015). Anhöriga upplever ett stort behov av stöd från sjuksköterskor, vilket är en viktig del vid avslutande behandling. Detta inkluderar även sjuksköterskors närvaro, tillgänglighet, bemötande och stöttning gällande anhörigas behov. Somliga anhöriga upplever att en förtroendefull vårdrelation med en speciell sjuksköterska eller annan sjukvårdspersonal, ökar förtroendet från inskrivning till påbörjad sorgeprocess. En del anhöriga påverkas positivt av
sjuksköterskors förmåga att skapa positiva minnen av patienter (Coventry m.fl., 2020). Ett gott bemötande från sjuksköterskor inger en känsla av lugn hos anhöriga gällande patienters omvårdnad och sista tid i livet (Kisorio & Langley, 2016).
2.3.2 Kommunikation – ur ett anhörigperspektiv
Effektiv kommunikation mellan anhöriga och sjuksköterskor, anses som en viktig aspekt av vård i livets slutskede (Minjong m.fl., 2017). En god relation och kommunikation med sjuksköterskor, är av stor betydelse för anhöriga. Kommunikation i samverkan med
sjuksköterskor, ur anhörigsynpunkt, omfattar inte enbart faktorer relaterade till händelser i livets slutskede. Det inkluderar även upplevelser som inträffar dagar och ibland månader innan patienters död (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). En del anhöriga upplever sig förvirrade av sjuksköterskors motstridiga uppgifter och anser att en mer välfungerande kommunikation sjuksköterskor emellan borde kunna lösa problemet. Anhöriga efterlyser även mer empati, förståelse och uppriktighet (Kisorio & Langley, 2016). En del anhöriga upplever även en brist gällande kommunikation samt en respektlöshet från sjuksköterskor. Detta föranleds av misstänksamhet, tvivel samt en brist på förtroende (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Anhöriga beskriver en öppen och ärlig kommunikation i rätt tid, som en viktig del gällande högkvalitativ vård i livets slutskede. Effektiv kommunikation bidrar till
känslor av att känna sig förberedd, men även en förmåga att inverka på alla delar i livets slutskede (Coventry m.fl., 2020).
En otydlig kommunikation som ger insikt om patienters nära förestående död, är ofta en oväntad och chockerande upplevelse för anhöriga (Odgers m.fl., 2018). Flertalet anhöriga önskar mer tid med patienter i livets slutskede. Till följd av nonchalans gällande
kommunikation förloras värdefull tid tillsammans med patienter (Kisorio & Langley, 2016), en tid för att komma till ro, samtala om det förflutna samt ta avsked (Steinhauser, Voils, Bosworth & Tulsky, 2015). Anhöriga uttrycker förståelse över sjuksköterskors prioriteringar, men upplever ändock en evig väntan på någon att kommunicera med (Gutierrez, 2012). En öppen och tydlig kommunikation gällande patienters allvarliga prognos, upplevs av anhöriga som mentalt förberedande. En kommunikation som tvärtom saknar öppenhet och tydlighet, resulterar i att anhöriga inte känner sig mentalt förberedda (Coventry m.fl., 2020). Flertalet uppskattar sjuksköterskors engagemang, men ser en brist gällande kommunikation (Noome m.fl., 2015).
För många anhöriga är vårdtiden en ensam upplevelse med en längtan efter ordentliga samtal, vilket inkluderar mer öppna och ärliga dialoger gällande patienters prognos. Bortsett från mer vardaglig kommunikation, med sjuksköterskor, handlar en övervägande del av kommunikationen om olika mätinstrument och värden (Lind m.fl., 2012). Anhöriga uttrycker en önskan om att hållas informerade vid en plötslig försämring samt att sjuksköterskor ämnar tänja på reglerna för att tillgodose anhörigas tid med patienter (Steinhauser m.fl., 2015). Bristfällig kommunikation med sjuksköterskor resulterar i minskad förståelse för patienters prognos samt betydelsen av behandling (Minjong m.fl., 2017). Vikten av en god kommunikation samt en god relation är en viktig del gällande vårdkvaliteten för anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Effektiv kommunikation, mellan anhöriga och sjuksköterskor, är en förutsättning för en god
vårdkvalitet. Däremot anses frånvaro av kommunikation i livets slutskede påverka anhörigas psykiska hälsa negativt (Minjong m.fl., 2017). Kunskap om prognos och tydliga
omvårdnadsmål är behov anhöriga beskriver som betydelsefulla, dessutom vikten av ärlig kommunikation gällande patienters prognos (Steinhauser m.fl., 2015). En öppen, rak och ärlig kommunikation lämnar inga frågetecken samt ger svar på anhörigas oro även om det alltjämt är en svår tid och en nära förestående död för patienter (Lundberg m.fl., 2013).
2.3.3 Kommunikation – att förmedla information
Att erhålla information tolkas av anhöriga som en grundläggande del gällande samverkan med sjuksköterskor. Att vara informerad inger en känsla av säkerhet. Betydelsen av tydlig information och stödjande samtal under sen palliativ fas samt vid tidpunkt för död är en viktig faktor för anhöriga (Lundberg m.fl., 2013). Små fragment av information ger anhöriga en helhetsbild av patienters tillstånd, något som är viktigt för att kunna hantera en nära förestående försämring (Lind m.fl., 2012). Att delges relevant information är något anhöriga värdesätter högt hos sjuksköterskor (Kisorio & Langley, 2016). Dock upplever en del
anhöriga att de får mindre muntlig information från sjuksköterskor, gällande patienter, om vårdprocess i livets slutskede. Många anhöriga upplever att sjuksköterskor utrycker sig diffust och använder sig av förskönande ord och uttryck, snarare än att tala klarspråk
(Odgers m.fl., 2018) och upplever även att sjuksköterskor inte delger all information gällande patienters prognos (Lind m.fl., 2012). Sjuksköterskor avböjer att svara på frågor, vilket
6
resulterar i en upplevelse av att erhålla otillräcklig information (Kisorio & Langley, 2016). Många anhöriga upplever även svårigheter att tolka information från sjuksköterskor då det finns en avsaknad av kunskap (Gutierrez, 2012), deras antagande är att läkare troligtvis förbjuder sjuksköterskor att avslöja fullständig information. Trots att sjuksköterskors beteende troligtvis innebär att skona anhöriga och inge hopp, upplevs det som en brist på öppenhet och ärlighet (Lind m.fl., 2012).
När information saknas eller är otydlig, bildar anhöriga en egen uppfattning utifrån egen tolkning eller använder internet för ett förtydligande. Majoriteten av anhöriga upplever ett stort behov av ärlig, tydlig och realistisk information för att få en möjlighet att förbereda sig angående prognos (Gutierrez, 2012). Till följd av sjuksköterskors diffusa uttryck upplever anhöriga ett stort ansvar i att inhämta nödvändig och viktig information själva (Lind m.fl., 2012). Detta innefattar bland annat information om patienters tillstånd, behandlingsplan och prognos. Flertalet anhöriga använder tid som en ram för att kunna förstå och sortera
information. Under vårdtiden upplever många anhöriga att förhållandet till tid förändras avsevärt, när det inte längre går att minnas dagar eller mängden tid som passerar sedan inskrivning på avdelning (Gutierrez, 2012). Flertalet upplever att sjuksköterskor gör betydande ansträngningar för att informera anhöriga (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018).
Anhöriga uppskattar den stora mängden tillgängliga sjuksköterskor och använder dem som stöd gällande svar på frågor (Gutierrez, 2012) samt vid läkarbesök och tolkning av viktig information (Noome m.fl., 2015). Anhöriga upplever samtidigt att många sjuksköterskor tycks upptagna och har svårt att finna tid för samtal. En del finner svårigheter i vem de ska vända sig till angående frågor om patienter och en betydande rotation på sjuksköterskor försvårar möjligheter gällande tillgång till information. Andra anhöriga uppskattar en kontinuitet hos sjuksköterskor som vårdar patienter, då omvårdnad och information ej behöver ifrågasättas (Gutierrez, 2012). Försenad information skapar varaktiga minnen om dödsprocess hos anhöriga och framkallar känslor som ilska och ångest (Coventry m.fl., 2020).
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv
I detta examensarbete har Leiningers (2002) omvårdnadsteori valts som teoretisk
utgångspunkt. Detta för att belysa vikten av att inkludera anhöriga i vården av patienter, då tidigare forskning pekar på att anhöriga upplever en brist i bemötande och kommunikation från sjuksköterskor. Nedan följer en redogörelse av begreppen vårdrelation och kulturellt bemötande, vilka är väsentliga delar i Leiningers (2002) omvårdnadsteori.
2.4.1 Vårdrelation
Leininger (1994) anser att både antropologi och omvårdnad har som syfte att tydliggöra, framställa och förutspå människors sätt att förhålla sig. För att möjliggöra detta måste information komma direkt från de människor det avser, genom att iaktta, kommunicera och vara närvarande i deras liv. Leininger (1991) framställer i sin teori, människan som en
kulturvarelse, detta innefattar också anhöriga och ett flertal samhälleliga sammanhang. Hon anser att en vårdrelation inte endast bör innefatta en nära koppling mellan sjuksköterskor och patienter, utan även inkludera anhöriga och andra grupper samt instanser som har en stor betydelse för människors hälsa och omvårdnad. När Leininger (1991) beskriver miljö sätter hon fokus på att människan lever i en samhörighet som omfattas av olika situationer och händelser, som i sin tur har en stor mening för hur människan interagerar och bemöter andra i sin omgivning.
2.4.2 Kulturellt bemötande
Leininger (1988a) betonar i sin omvårdnadsteori vikten av kulturell kunskap inom omvårdnad. Människor är olika som individer och behöver därför ett eget unikt kulturellt ramverk, detta för att sjuksköterskor ska kunna förstå anhöriga, patienter och andra
gruppers unika behov gällande omvårdnad. Leininger (1988a) framhåller att omtänksamhet från sjuksköterskor är väsentligt för att anhöriga, patienter och andra grupper ska kunna läka. Därav anser Leininger (1988a) att det inte går att uppnå en läkningsprocess utan omtänksamhet, men att det kan finnas en omtänksamhet utan att läka. Omtänksamhet från sjuksköterskor är viktigt för både anhöriga, patienter och andra gruppers mänskliga tillväxt, för välbefinnande och överlevnad samt för att kunna handskas med en nära förestående död. Leininger (1988b) anser att omsorg är omvårdnad och omvårdnad är vård. Omsorg gör omvårdnaden förståelig för anhöriga och patienter som på olika sätt tagit emot vård från sjuksköterskor. Omsorg är det verbala begrepp som förenar, används och kommuniceras av sjuksköterskor till anhöriga, patienter och andra grupper.
Leininger (1991) beskriver vikten av begreppet vård inom omvårdnad, där uppskattning från patienter som tidigare erhållit vård bidrar till att se vård som en central del av omvårdnaden. Leininger (1991) identifierar även brister gällande kultur och kunskap om vård och upplever bristen som den saknade länken till förståelse för omvårdnad samt dess betydelse och variationer som är viktiga inom vård för att stödja välbefinnande. Vidare beskriver Leininger (1991) den transkulturella omvårdnaden som en viktig del gällande kulturell vård hos både anhöriga, patienter och andra grupper oavsett kultur där målet handlar om att främja hälsa men även att stödja anhöriga, patienter och andra grupper när det handlar om att bemöta sjukdom och död. Tillsammans med anhöriga och patienter utformar sjuksköterskor en individanpassad vård och via kommunikation planeras och utvärderas vården för att främja hälsa och välbefinnande. Leininger (1991) anser att omsorg är kärnan i omvårdnad, där en kulturellt kompetent vård vägleder sjuksköterskor i deras arbete för att kunna erbjuda en holistisk och kulturellt kompetent vård. Dessa metoder stödjer patienter när det handlar om att upprätthålla egenvård, men stödjer även andra som har betydelse för patienters kulturella sammanhang som exempelvis anhöriga. Leininger (1991) påvisar att fortlöpande förbättring av modern teknik, kunskap om omvårdnad och vetenskap integreras om det är möjligt i sjuksköterskors praktiska arbete, detta för att sjuksköterskor ska kunna bemöta kulturella skillnader hos anhöriga, patienter och andra grupper. Att visa engagemang gällande kunskapsutveckling och använda kulturell kompetent vård i arbetet innebär en tillfredställelse för sjuksköterskor.
8
2.5 Problemformulering
Tidigare forskning beskriver hur anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede, upplever brister i bemötande och kommunikation hos sjuksköterskor och annan
sjukvårdspersonal. Flertalet anhöriga upplever otillräckligt med tid för kommunikation gällande patienters sjukdomsprocess och prognos, något som sedermera leder till svårigheter att förbereda sig inför en nära förestående död. Detta bidrar till att anhöriga känner ett stort ansvar i att inhämta information själva och det finns en stor oro i att inte veta hur prognosen ser ut för patienter. Tidigare forskning belyser också hur anhöriga upplever att
sjuksköterskor uttrycker sig diffust och använder sig av förskönande ord och uttryck. Somliga anhöriga längtar efter kvalitativa samtal som inkluderar en mer öppen och ärlig dialog och en del upplever att deras psykiska hälsa påverkas negativt av frånvarande kommunikation. I enlighet med lagar och styrdokument samt valt vårdvetenskapligt perspektiv ska vården inkludera både anhöriga och patienter gällande bemötande, kommunikation, värdighet och respekt. Med anledning av detta är det betydelsefullt att undersöka hur sjuksköterskor upplever att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Detta för att kunna bidra till ökad kunskap om bemötande och kommunikation med anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede.
4
METOD
I följande metodavsnitt kommer en beskrivning av examensarbetets metod, med
datainsamling och urval, kvalitetsgranskning av data, dataanalys och genomförande samt etiska överväganden att redogöras för. Examensarbetet har en kvalitativ ansats och är en systematisk litteraturstudie med en beskrivande syntes så som den beskrivs av Evans (2002). En systematisk litteraturstudie är en lämplig analysmetod för att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Det hade varit möjligt att välja en annan metod men med tanke på tidsaspekten och
utbildningsnivån är metoden relevant att välja i relation till syftet. För att komma till ett nytt resultat har Evans (2002) analysmetod i fyra steg använts genom examensarbetet för att analysera tidigare forskning.
4.1 Datainsamling och urval
Det första steget enligt Evans (2002) handlar om att söka efter vetenskapliga artiklar samt besluta vilka artiklar som ska inkluderas i studien. För att kunna identifiera relevanta vetenskapliga artiklar används inklusionskriterier. Författarna till examensarbetet
genomförde datainsamling och urval i databaserna CINAHL Plus och PubMed för att finna relevanta artiklar som kunde svara an på valt syfte. Val av sökord gjordes med koppling till syftet. Svensk MeSH (2020) tillämpades för att identifiera engelska ord som var relevanta för att beskriva bemötande, kommunikation och vård i livets slutskede. Sökord som användes av författarna till examensarbetet var Nursing role, Communication, Palliative care, End-of-life, End-of-life care, Professional–family relations, Communication in nursing, Nurse, Family, Family presence, Emotions, Family centered care, Communication skills, Death, Experienced nurses, Caring for patients, Dying patients, Experience of nursing, Caring for, Terminally ill, Patients in hospital, Qualitative study, Treatment och Nurses experiences of communication. Dessa artiklar finns redovisade i Bilaga A. Sökorden kombinerades med booleska operatorer som AND och OR, för att avgränsa eller utöka antalet sökningar. Vid till exempel sökord som End-of- life OR Terminally ill visar databasen alla artiklar innehållande dessa sökord. Vid användning av AND visar databasen alla artiklar som består av båda orden i sökningarna. För att utvidga antalet sökningar har även trunkering använts, genom att använda en asterisk medför detta att alla ord som börjar på sökordet visas. Enligt Polit och Beck (2021) ger
exempelvis söktermen child* träffar på allt som börjar med child som till exempel children och childhood.
Under arbetsprocessen ändrades vissa sökord och vissa sållades bort, för att bredda eller smalna av antal träffar. Inklusionskriterier var kvalitativa vetenskapliga artiklar skrivna på engelska som handlade om sjuksköterskor, bemötande, kommunikation, anhöriga, patienter och vård i livets slutskede. Samtliga vetenskapliga artiklar fick inte vara äldre än tio år, detta för att kunna ta del av mest aktuella forskning. Dessa vetenskapliga artiklar behövde också vara Peer reviewed granskade. Vilket enligt Polit och Beck (2021) innebär att artiklar är expertgranskade innan publikation. Artiklar från PubMed granskades i Ulrichsweb (2020), då Peer reviewed saknades som avgränsning i den databasen. Exklusionskriterier i
examensarbetet var vetenskapliga artiklar som handlade om barn och patienter med demenssjukdom. Däremot har vetenskapliga artiklar som beskriver sjuksköterskors arbete med kritisk vård inkluderats, då dessa sjuksköterskor inte är specialistutbildade utan arbetar med patienter som vårdas i livets slutskede. Av inkluderade artiklar innehöll en artikel intervjuer med flertalet professioner, men endast sjuksköterskors upplevelser har använts vilket tydligt framgick i den vetenskapliga artikeln. Valet av exklusionskriterier gjordes för att inrikta sig mot allmänsjuksköterskors upplevelser. Kvantitativa artiklar valdes bort då
examensarbetets syfte var att studera människors upplevelser. Vid det första urvalet
exkluderades artiklar efter titel, vid det andra urvalet lästes artiklarnas abstract och de som inte svarade an på syftet exkluderades. Femtiosju artiklar valdes ut och lästes sedermera i sin helhet. Efter samråd mellan författarna till examensarbetet valdes elva artiklar ut som
svarade an på syftet, dessa finns redovisade i Bilaga B.
4.1.1 Kvalitetsgranskning av data
Kvalitetsgranskning har skett enligt mall med inspiration från Friberg (2017a), där nio av fjorton frågor som Friberg (2017a) ger som förslag har använts. Dessa nio frågor ansågs av författarna till examensarbetet vara mest relevanta för att styrka valda vetenskapliga
10
artiklarnas kvalitet. Frågor som exkluderades ansågs av examensarbetets författare inte kunde bidra till att stärka granskningen ytterligare. Kvalitetsgranskning innebär att vara noggrann i sin granskning för att få en helhetsbild av den vetenskapliga artikeln där alla delar är viktiga så som syfte, problemformulering, metod och resultat. Artiklarnas kvalitet
bedömdes och betygsattes efter ett poängsystem. Nio granskningsfrågor som ansågs relevanta användes med en poängskala, där svarsalternativ nej gav noll poäng och
svarsalternativ ja gav ett poäng. Kvaliteten på valda vetenskapliga artiklar bedömdes enligt följande: ett-fyra poäng bedömdes som låg kvalitet, fem-sju poäng ansågs som medelhög kvalitet och åtta-nio poäng som hög kvalitet. Sex vetenskapliga artiklar valdes bort efter kvalitetsgranskning, då några inte inriktade sig mot allmänsjuksköterskor och några var publicerade i medicinska tidskrifter. Därav har ytterligare sju artiklar lagts till. Samtliga elva valda vetenskapliga artiklar uppvisade hög kvalitet. Dessa elva kvalitetsgranskade artiklar finns redovisade i Bilaga C. Poängfördelning av kvalitetsgranskade artiklar kan ses i Tabell 1.
Tabell 1. Kvalitetsgranskning
Antal poäng Kvalitet Antal artiklar
1-4 poäng Låg kvalitet 0 stycken
5-7 poäng Medelhög kvalitet 0 stycken
8-9 poäng Hög kvalitet 11 stycken
4.2 Dataanalys och genomförande
Det andra steget enligt Evans (2002) handlar om att identifiera nyckelfynd från varje enskild artikel som har relevans för syftet. Författarna till examensarbetet läste valda vetenskapliga artiklar översiktligt, för att få en övergripande helhetsbild av artiklarnas innehåll. Därefter lästes artiklarna på nytt och numrerades mellan ett och elva var på sammanlagt åttioen nyckelfynd markerades i de elva artiklarnas resultatdel som svarade an på examensarbetets syfte. Därefter lästes artiklarna var för sig ytterligare en gång, för att inte förbise relevanta nyckelfynd. Valda nyckelfynd har sedan infogats i en matris, som utformats i ett Word-dokument. Detta för att underlätta granskning samt erhålla ett helhetsperspektiv över varje enskild artikels nyckelfynd.
Det tredje steget enligt Evans (2002) handlar om att jämföra likheter och skillnader av nyckelfynd, som sedan leder fram till teman och subteman. Författarna till examensarbetet numrerade och färgkodade artiklar i matrisen som bestämts sedan tidigare. Under varje enskild artikels siffra med tillhörande färgkod placerades sedan valda nyckelfynd i
nummerföljd och markerades med identisk siffra i artikeln, för att på så sätt hänvisa till valda originalartiklar. Därefter jämfördes likheter och skillnader av nyckelfynd genom att markera
det ord i nyckelfyndet som beskriver sjuksköterskors upplevelser, dessa ord skrevs sedan ner på post-it lappar för att få en helhetssyn som sedermera ledde fram till teman och subteman. Det sista och fjärde steget enligt Evans (2002) handlar om att sammanställa var och en av de utformade teman med hänvisning till originalstudien för att på så sätt kunna kontrollera tillförlitligheten. Författarna till examensarbetet redovisade examensarbetets resultat i löpande text med stöd av teman och subteman, för att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Två teman identifierades, att ständigt påverkas av känslor och utmaningar gällande kommunikation. Under temat att ständigt påverkas av känslor identifierades två subteman, ökad stress och
att skapa balans. Under temat utmaningar gällande kommunikation identifierades två
subteman, brist på kunskap och att vårda anhöriga. I resultatet beskrivs en
sammanställning av teman och subteman med hänvisning till valda originalartiklar, för att på så sätt kunna stärka upp examensarbetets trovärdighet. För exempel på analysförfarande se Tabell 2.
Tabell 2. Exempel på hur teman och subteman har skapats.
Funna nyckelfynd Teman Subteman
Participants described two types of emotions
experienced around conversations about life-threatening illness and end-of-life care (Brighton m.fl., 2019, s.496).
Att ständigt påverkas av känslor
Ökad stress
The participants acknowledged the emotional demands of caring for families within critical care and described strategies they employed to create space between themselves and the families (Stayt, 2009, s.1272).
Att skapa balans
The end-of-life communication facilitated the RNs’ mission as interlocutors to the patients and their
relatives (Rylander, Fredriksson, Stenwall & Gustafsson, 2019, s.89). Utmaningar gällande kommunikation Brist på kunskap
Working out how to frame communication with family was considered by participants to be just as important as what might be communicated (Bloomer, Endacott, Ranse & Coombs, 2017, s.694).
Att vårda anhöriga
4.3 Etiska överväganden
Ärlighet och hederlighet är två fundamentala värden gällande vetenskapligt arbete. Att avsiktligt förvränga eller kopiera någon annans arbete är otillåtet, därför är det viktigt att tillämpa ett tillvägagångssätt där källan bakom idéerna tydligt framgår (Kjellström, 2017). Peer reviewed gällande forskningsetik, handlar om att granska vetenskapliga artiklarna på ett sådant sätt att fusk undviks (Codex, 2020). Referenserna i examensarbetet är skrivna på ett
12
strukturerat sätt där källan tydligt framgår, vilket ger arbetet en trovärdighet inför läsaren och forskarna som bidragit med grunden till examensarbetet. Referenshanteringen har skett enligt APA - lathunden (2019) där det är viktigt att det tydligt framgår vem som har skrivit vad i texten och det ska tydligt framgå var informationen är hämtad ifrån. Det ska även vara lätt för läsaren att kunna finna böcker eller artiklar som använts i examensarbetet.
5
RESULTAT
Resultatet baserar sig på elva kvalitativa artiklar med fokus avseende sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Efter analys identifierades två teman och fyra subteman. Se Figur 1 nedan för illustration av teman och subteman. Övre kvadraten illustrerar syftet, de två mindre kvadraterna illustrerar teman och de fyra molnen illustrerar subteman.
Figur 1. Illustration av syfte, teman och subteman
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede
Att ständigt påverkas av känslor Utmaningar gällande kommunikation
5.1 Att ständigt påverkas av känslor
Följande tema redogör för sjuksköterskors upplevelser av att ständigt påverkas av känslor, gällande bemötande och kommunikation kring vård av anhöriga och patienter. Nedan följer en beskrivning av framkomna subteman, ökad stress och att skapa balans.
5.1.1 Ökad stress
Sjuksköterskor upplevde att en central del i vård av anhöriga var relaterat till känslor av stress (Brighton m.fl., 2019; Croxon, Deravin & Andersson, 2018; Johansson & Lindahl,
Brist på kunskap Att vårda anhöriga Ökad stress Att skapa balans
2012; Peterson m.fl., 2010a; Rylander m.fl., 2019; Stayt, 2009). Sjuksköterskor upplevde att tid var något som behövdes gällande vård av både anhöriga och patienter i livets slutskede och att inte kunna ge den tid som erfordrades upplevdes av sjuksköterskor som ett
känslomässigt stressande moment. Brist på tid kunde medföra att sjuksköterskor upplevde att de inte hade möjlighet att sörja tillräckligt, vilket framkallade känslor av missnöje och nedstämdhet som medförde ökade nivåer av stress. En stress som sjuksköterskor oroade sig för skulle påverka deras arbete med anhöriga och patienter i livets slutskede (Johansson & Lindahl, 2012; Stayt, 2009). Bemötande och kommunikation vid vård i livets slutskede, där död var en del av vardagen, upplevde sjuksköterskor som stressande vilket kunde medföra ökade känslor av ångest. En ångest som grundade sig i ovisshet kring tillvägagångssätt gällande kommunikation med anhöriga i livets slutskede (Brighton m.fl., 2019; Stayt, 2009). Vid kommunikation med anhöriga gällande patienters tillstånd där sjuksköterskor var förvissade om tillståndet men inte anhöriga, upplevdes av sjuksköterskor som mycket
stressande (Rylander m.fl., 2019). Nyutexaminerade sjuksköterskor upplevde ett behov av att förbättra sin kompetens kring färdigheter i att kommunicera och svara på frågor gällande dödsprocess med anhöriga, för att lättare kunna hantera stress och stressade situationer samt förebygga känslomässig utbrändhet (Croxon m.fl., 2018).
Participants displayed discomfort and a lack of confidence in fulfilling the role of breaking bad news yet described it as an activity they frequently engaged in. Participants therefore described the process of breaking bad news and supporting families during its delivery as a great source of stress (Stayt, 2009, s.1271)
För att kunna behärska flertalet faktorer gällande stress vid vård i livets slutskede, var det många sjuksköterskor som upplevde det viktigt att söka råd och hitta stöd i kollegor. Flertalet sjuksköterskor upplevde betydelsefull vägledning av andra sjuksköterskor på arbetsplatsen, för att kunna hantera den känslomässigt och psykiskt krävande delen av arbetet det innebar att vårda anhöriga i livets slutskede. Därav upplevde sjuksköterskor ett behov av olika strategier, för att kunna handskas med stressade situationer gällande omvårdnadsarbete (Croxon m.fl., 2018; Peterson m.fl., 2010a).
5.1.2 Att skapa balans
Sjuksköterskor upplevde svårigheter i sitt arbete med att skapa balans i relation till anhöriga (Brighton m.fl., 2019; Johansson & Lindahl, 2012; Peterson m.fl., 2010b; Stayt, 2009). Sjuksköterskor strävade efter att åstadkomma en vård av högsta kvalitet för både anhöriga och patienter i livets slutskede, dock upplevde en del sjuksköterskor en oro över att involvera sig allt för mycket och därmed inte kunna balansera egna känslor. Flertalet sjuksköterskor engagerade sig känslomässigt i vården av anhöriga, där medkänsla var något som upplevdes dagligen och beskrevs som en förmåga att komma nära anhöriga och få tillgång till deras uppfattningar och känslor. I strävan efter att uppnå en god vårdrelation blev sjuksköterskor djupt känslomässigt involverade i sitt arbete på ett genomgripande sätt, där förmågan att upprätthålla ett balanserat professionellt avstånd upplevdes som ett förekommande
bekymmer. Sjuksköterskor upplevde vissa risker med att vara för känslomässigt involverade, därav blev det viktigt att upprätthålla en balans i vårdrelationer och inte engagera sig för personligt i anhöriga och patienter i livets slutskede. Att vara professionell samt hitta en känsla av balans mellan närhet och avstånd, upplevdes som en utmaning i vårdarbete för sjuksköterskor (Johansson & Lindahl, 2012; Peterson m.fl., 2010b; Stayt, 2009).
14
Being a nurse working in terminal care can be described as a possessing the ability to ‘alter oneself before each encounter’ with the patient and their loved ones. It means putting oneself in different situations and being able to go back and forth between different worlds
(Johansson & Lindahl, 2012, s.2039)
Det fanns dock vissa bekymmer gällande balans mellan närhet och avstånd, som exempelvis att sjuksköterskors sårbarhet ökade. Av ren självbevarelsedrift upplevde sjuksköterskor att de hade behov av olika strategier, som exempelvis att undvika frågor och byta ämne, för att skapa en balanserad distans mellan sig själva och anhöriga. Detta för att kunna behålla kontroll över sjuksköterska-anhörig-relationer. På grund av detta upplevde sjuksköterskor att kommunikationen var begränsad. I situationer som förväntades innehålla starka känslor gällande bemötande och kommunikation med anhöriga i livets slutskede upplevde flertalet sjuksköterskor att de behövde komma undan, samla sina tankar samt finna balans gällande känslomässigt avstånd (Brighton m.fl., 2019; Stayt, 2009). Bemötande och kommunikation med anhöriga och patienter i livets slutskede upplevdes framkalla existentiella tankar om sin egen död hos sjuksköterskor, vilket medförde en påverkan på både känslor och den privata sfären (Johansson & Lindahl, 2012).
5.2 Utmaningar gällande kommunikation
Följande tema redogör för sjuksköterskors upplevelser av utmaningar gällande
kommunikation med anhöriga till patienter i livets slutskede. Nedan följer en beskrivning av
framkomna subteman, brist på kunskap och att vårda anhöriga.
5.2.1 Brist på kunskap
Sjuksköterskor upplevde att kärnan i kommunikationen handlade om brist på kunskap samt betydelse av utbildning gällande kommunikation med anhöriga i livets slutskede (Arbour & Wiegand, 2014; Bloomer m.fl., 2017; Brighton m.fl., 2019; Croxon m.fl., 2018; Johansson & Lindahl, 2012; Kerr m.fl., 2019; Rylander m.fl., 2019). Flertalet sjuksköterskor upplevde det viktigt med kunskap gällande kommunikation med anhöriga och patienter i livets slutskede, detta för att kunna tillgodose både anhörigas och patienters behov men även för att kunna delge anhöriga korrekt information gällande prognos (Johansson & Lindahl, 2012; Rylander m.fl., 2019). Sjuksköterskor upplevde även behov av bredare kunskap vilket inte enbart innefattade ny kunskap, utan även kunskap om sig själva och andra samt den livserfarenhet sjuksköterskor erhållit genom livet (Johansson & Lindahl, 2012). En del sjuksköterskor upplevde bristande kunskap gällande känslomässiga samtal och upplevde det viktigt med reflektion, samtal med kollegor samt förfogande över schemalagda gruppreflektioner
gällande känslomässiga händelser framförallt i möten med anhöriga i livets slutskede. Därav upplevde sjuksköterskor att ledningen på arbetsplatsen kunde vara ett stöd genom att erbjuda tid för reflektion och genom detta öka sjuksköterskors kunskap och självförtroende. Utbildning gällande känslomässigt bemötande var något sjuksköterskor upplevde som viktigt för att kunna förändra sjuksköterskors bedömning av olika situationer och därmed även känslomässiga reaktioner (Brighton m.fl., 2019). Genom att inhämta information från patientjournaler samt genom närvaro och kommunikation med anhöriga och patienter, upplevde sjuksköterskor att de erhöll ytterligare kunskap. Denna kunskap medförde att sjuksköterskor upplevde en ökad trygghet för att kunna stödja både anhöriga och patienter i
livets slutskede (Rylander m.fl., 2019). En del sjuksköterskor upplevde mentorskap, kunskap om livets slutskede samt att gå bredvid och observera mer erfarna sjuksköterskor var viktigt. Detta var något som uppskattades och var till stor hjälp för många. Somliga sjuksköterskor upplevde även att de erhöll kunskap genom att lyssna på andra. Sjuksköterskor upplevde även praktiska fördelar med att observera erfarna kollegor vid kommunikation med anhöriga och patienter, då det ansågs som en potentiell strategi gällande kunskapsinlärning om
effektiv kommunikation. Kommunikation var den färdighet som sjuksköterskor upplevde hade störst relevans avseende undervisning till sjukvårdspersonal inom vården (Arbour & Wiegand, 2014; Bloomer m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2019). Andra sjuksköterskor diskuterade även vikten av att undervisa och stödja nya sjuksköterskor, för att åstadkomma en upplevelse av trygghet samt undvika ensamhet gällande bemötande och kommunikation av anhöriga (Arbour & Wiegand, 2014). Vidare upplevde nyutexaminerade sjuksköterskor brist på kunskap, men även svårigheter gällande vilken roll de förväntades inneha rörande
bemötande och kommunikation av anhöriga i livet slutskede. Ett önskemål var ett ökat antal erfarna sjuksköterskor gällande vägledning (Croxon m.fl., 2018).
Communication is a key component of providing adequate and safe patient care and even more so when caring for the palliative patient. The participants expressed a lack of readiness in communicating with families and carers who may be distressed at seeing a loved one experience this end stage of life (Croxon m.fl., 2018, s.341)
Sjuksköterskor förfogade över varierande upplevelser gällande kunskap och färdigheter om kommunikation i livets slutskede. Somliga sjuksköterskor upplevde bristande kunskap gällande kommunikation med anhöriga och ansåg att det var något som behövde förbättras i grundutbildningen. Sjuksköterskor erbjöds varierande utbildning gällande kommunikation om vård i livets slutskede, dock upplevde flertalet sjuksköterskor att kommunikation var något som kunde förbättras genom övning och erfarenhet (Croxon m.fl., 2018; Kerr m.fl., 2019).
5.2.2 Att vårda anhöriga
Sjuksköterskor upplevde att vårda anhöriga till patienter i livets slutskede var en viktig del gällande omvårdnadsarbete (Arbour & Wiegand, 2014; Bloomer m.fl., 2017; Johansson & Lindahl, 2012; Kerr m.fl., 2019; McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017; Peterson m.fl., 2010b). Sjuksköterskors roll innebar en strävan efter bästa möjliga vård till både anhöriga och patienter, där vård av patienter i livets slutskede även innefattade vård av anhöriga. Sjuksköterskor upplevde det viktigt att inneha förståelse för både anhöriga och patienter samt vara uppmärksam på vad de genomgår. Att ge tröst och stöd, gällande vård av anhöriga, upplevdes av sjuksköterskor som både viktigt och av stor betydelse (Arbour & Wiegand, 2014; Johansson & Lindahl, 2012; McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017; Peterson m.fl., 2010b). Att vårda patienter och anhöriga i livets slutskede kunde innebära att sjuksköterskor upplevde att de fick två patienter att vårda (McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017). Kommunikation och navigation i frågor gällande vård av anhöriga, upplevdes av
sjuksköterskor som svårt och obehagligt men både nödvändigt och viktigt. Sjuksköterskor upplevde också utmaningar gällande kommunikation med anhöriga och patienter i livets slutskede som innefattade bland annat svar på frågor men också att visa hänsyn gällande anhörigas olikheter, med fokus kring mängden detaljer de ämnade höra. En annan
16
exempelvis genom att tyda kroppsspråk men också vara lyhörd över anhörigas reaktioner (Bloomer m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010b). Att utveckla en god
vårdrelation samt vara uppmärksam på när kommunikationen inte längre fungerar
upplevdes av sjuksköterskor som en viktig del gällande vård i livets slutskede (Bloomer m.fl., 2017; Peterson m.fl., 2010b). Erfarna sjuksköterskor lade fokus på vård av anhöriga och patienter i livets slutskede, nya sjuksköterskor lade mer fokus på att utföra och behärska arbetsuppgifter. Att vara för uppgiftsorienterad upplevdes av erfarna sjuksköterskor som respektlöst mot anhöriga. Erfarna sjuksköterskor upplevde det viktigt att stödja, respektera och uppmuntra till sorg samt framhöll vikten av medlidande men påvisade samtidigt att det var något som erhölls av erfarenhet. Att tillåta ett flertal anhöriga närvara vid vård i livets slutskede, än vad som normalt erbjöds, var något erfarna sjuksköterskor upplevde som viktigt. Nya sjuksköterskor lade mer fokus kring regler och regelrätt (McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017).
The critical care nurses described how important it was for them to encourage and support family presence. One participant felt that the visiting hour restrictions were not helpful and asking the family to leave would have not helped the situation (Arbour & Wiegand, 2014, s. 215)
Sjuksköterskor upplevde det viktigt att informera och involvera anhöriga gällande vård i livets slutskede, detta för att lättare kunna handskas med svåra beslut rörande patienter (Arbour & Wiegand, 2014; McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017; Peterson m.fl., 2010ab. Erfarna sjuksköterskor upplevde det viktigt att erbjuda anhöriga en sängplats för en upplevelse av närhet, men även att lägga en arm runt anhöriga eller bara ta plats vid
sängkanten. Att uppmuntra anhöriga till beröring i vård av patienter upplevdes betydelsefullt för sjuksköterskor (McLouth Kanacki & Wehtje Winslow, 2017). Stöd gällande närvaro vid livets slut, upplevde sjuksköterskor som en viktig aspekt för möjlighet till ett slutgiltigt farväl (Arbour & Wiegand, 2014). När patienter och anhöriga erbjöds ett speciellt rum för vård i livets slutskede, upplevde sjuksköterskor att vårdkvaliteten förbättrades. Att tilldelas en viloplats där anhöriga och patienter kunde spendera mer tid tillsammans, gav en mer fördelaktig atmosfär och en mer harmonisk och lugn känsla. Detta resulterade i att
sjuksköterskor upplevde sig mer nöjda med sitt arbete, kände sig trygga och mer bekväma. Övervägande andelen sjuksköterskor önskade en speciell plats för vård i livets slutskede, för att kunna tillgodose både anhörigas och patienters behov. Vård av anhöriga och patienter i livets slutskede fordrade energi, men upplevdes samtidigt stimulerande och gav bekräftelse som genererade styrka och mening (Johansson & Lindahl, 2012).
6
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion kring examensarbetets resultat, metod samt en diskussion kring etiska överväganden. I metoddiskussionen kommer vald metod, datainsamling och urval, kvalitetsgranskning av data, dataanalys och genomförande samt etiska överväganden att diskuteras. Därefter kommer en resultatdiskussion att föras, där lagar och riktlinjer samt tidigare forskning diskuteras i förhållande till examensarbetets resultat. Valt
vårdvetenskapligt perspektiv kommer ligga som grund för resultatdiskussionen. Avslutningsvis presenteras förslag till vidare forskning.
6.1 Resultatdiskussion
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta och kommunicera med anhöriga till patienter i livets slutskede. Det resultat som framkom skildras i två teman och fyra subteman. Nedan följer en diskussion av examensarbetets resultat. Teoretiska utgångspunkter som ingår i bakgrunden, tidigare forskning samt lagar och styrdokument kommer att ligga som grund vid diskussion av resultatet.
I examensarbetets resultat framkom det att flertalet sjuksköterskor upplevde omvårdnad och omsorg av anhöriga till patienter i livets slutskede, som en stor bidragande faktor till stress. En del sjuksköterskor upplevde även en ängslan över att denna stress skulle visa sig kring bemötande och kommunikation med anhöriga och patienter. Till skillnad mot tidigare forskning som påvisar att flertalet anhöriga upplever att sjuksköterskor mestadels ger stöd, tröst och praktisk hjälp samt ofta visar ett enastående bemötande (Lind m.fl., 2012). Däremot upplever vissa anhöriga en avsaknad av känslor i möten med sjuksköterskor (Odgers m.fl., 2018). Detta kan kopplas till Leiningers (1991) omvårdnadsteori, som
beskriver hur viktigt det är att sjuksköterskor även inkluderar och skapar en god vårdrelation till anhöriga. Detta är betydelsefullt både för patienters välmående samt kroppsliga
välbefinnande. På liknande sätt belyser Svensk sjuksköterskeförening (2017b) hur viktigt det är att tillhandahålla omvårdnad även till anhöriga. Vidare framkom det i examensarbetets resultat att nyutexaminerade sjuksköterskor upplevde otillräcklig kunskap gällande bemötande och kommunikation med anhöriga, för att kunna handskas med stress och stressfyllda situationer. Därav efterfrågade nyutexaminerade sjuksköterskor en större kompetens gällande detta ämne. Till skillnad mot tidigare forskning som beskriver att anhöriga upplever sjuksköterskors stress i bemötanden kopplat till bristande engagemang gällande deras oro (Lundberg m.fl., 2013). Detta styrks av Klarare (2019) som framhåller hur viktigt det är med kompetens gällande kommunikation inom palliativ vård, detta för att kunna upprätthålla en god vårdrelation. Eventuellt kan sjuksköterskors stress, vilket framkom i examensarbetets resultat, bero på att sjuksköterskor ansträngde sig för att mestadels var tillgängliga. Sjuksköterskors avsaknad av känslor, kopplat till anhöriga, skulle också kunna vara ett beteende orsakat av stress.
I examensarbetets resultat framkom det att sjuksköterskor upplevde att de behövde komma undan för att inte bli alltför känslomässigt involverade i anhöriga och patienter i livets slutskede och därmed tappa kontrollen över sin yrkesroll. Därav använde en del sjuksköterskor olika sätt att hantera känslomässig distansering, genom att exempelvis undvika olika samtalsämnen. Klarare (2019) påvisar att för att kunna ge en god omvårdnad krävs en ömsesidig kommunikation mellan sjuksköterskor, anhöriga och patienter vilket även innebär att sjuksköterskor bör undvika att vårda utifrån egen förförståelse. Vidare påvisas i tidigare forskning att anhöriga upplever otillräcklig kommunikation med
sjuksköterskor, vilket orsakar en känsla av tvivel och ett minskat förtroende (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Detta leder till upplevelser av att inte känna sig förberedd på en nära död (Coventry m.fl., 2020). Detta styrks av Leininger (1988b) som påvisar att bemöta
18
slutet av livet. I likhet med Svensk sjuksköterskeförening (2017a) som beskriver hur viktigt det är att sjuksköterskor förhåller sig professionellt samt visar medkänsla och pålitlighet för att kunna tillhandahålla en bra omvårdnad. Detta framkommer även i Socialstyrelsen (2020) som beskriver hur betydelsefull sjuksköterskors närvaro, uppmuntran och tröst är för att kunna ge en god vård och upplevelser av livskvalitet även för anhöriga till patienter i livets slutskede. Att anhöriga upplever svårigheter gällande kommunikation som resulterar i minskat förtroende påvisar att det förekommer brister i kommunikation från sjuksköterskor. Detta kan vara en anledning till att sjuksköterskor i examensarbetets resultat upplevde svårigheter att hitta en balanserad distans till anhöriga och därmed kunna bibehålla ett professionellt avstånd.
I examensarbetets resultat framkom det att sjuksköterskor upplevde bristande kunskap gällande kommunikation i livets slutskede och detta upplevdes som en nödvändig förbättringspunkt avseende sjuksköterskors grundutbildning. Detta påvisas i tidigare forskning, där även anhöriga upplever denna kommunikation som bristfällig (Noome m.fl., 2015). Anhöriga upplever att den bristfälliga kommunikationen har en inverkan på deras psykiska mående (Minjong m.fl., 2017) som ger upphov till ångest och bestående minnen av vården i livets slutskede (Coventry m.fl., 2020). Vidare framkom det i examensarbetets resultat att sjuksköterskor upplevde kommunikation med anhöriga som en viktig del för att kunna delge relevant information gällande patienters prognos, men även för att tillgodose anhörigas behov. Detta kan styrkas av Offentlighets– och sekretesslagen (SFS 2009:400) som betonar att anhöriga ska delges information om sekretess saknas. Därutöver framkom det i examensarbetets resultat att flertalet sjuksköterskor upplevde att gå bredvid och observera mer erfarna sjuksköterskor gav en större trygghet och mer kunskap gällande kommunikation i livets slutskede. I relation till sjuksköterskors upplevelse gällande bristande kunskap avseende kommunikation kan detta kopplas till Klarare (2019), som betonar vikten av att erbjuda vidareutbildning till sjuksköterskor som arbetar med patienter i livets
slutskede. Detta för att kunna tillhandahålla ett gott bemötande men även för att kunna skapa en god vårdrelation. I likhet med Leininger (1991) som anser att förbättring kring kunskap om omvårdnad är en viktig del gällande kunskapsutveckling, detta för att kunna åstadkomma en kulturellt kompetent vård för både anhöriga och patienter. Bristande kunskap gällande kommunikation som visade sig i examensarbetets resultat, skulle kunna bero på att sjuksköterskor kände sig osäkra i sin yrkesroll gällande kommunikation i livets slutskede.
I examensarbetets resultat framkom det att sjuksköterskor upplevde det viktigt att visa medkänsla och inneha förståelse för vad anhöriga går igenom samt skapa mer tid för
kommunikation men även erbjuda en speciell plats för att sörja. Sjuksköterskor upplevde det även viktigt att tillgodose och tyda anhörigas varierande behov. I likhet med Svensk
sjuksköterskeförening (2017a) som beskriver vikten av att erbjuda vård även till anhöriga, men även främja en vårdmiljö där anhörigas värderingar respekteras. Detta styrks av Leininger (1988a) som betonar att omsorg och empati är en viktig del för att kunna läka. Vidare påvisar Leininger (1991) att en vårdrelation handlar om att inkludera anhöriga och andra gemenskaper som är viktiga för människors välbefinnande. Detta framkommer även i tidigare forskning, som beskriver hur viktigt det är för anhöriga att få sjuksköterskors tid och medlidande. Anhöriga upplever även att informerande samtal i livets slutskede, ger både tröst och en känsla av ömhet (Lundberg m.fl., 2013). En del anhöriga anser dock att det finns känslomässiga svagheter i bemötandet från sjuksköterskor, som upplevs sårande och ett beteende som anses omöjligt att acceptera (Odgers m.fl., 2018). Vidare framhåller
Socialstyrelsen (2020) vikten av att skapa en god vård i livets slutskede för att kunna stödja, bemöta och involvera anhöriga gällande kommunikation. Möjligen skulle sjuksköterskors förståelse för anhörigas sorg, som framkom i examensarbetes resultat, kunna vara en förklaring till att sjuksköterskor upplevde en tillfredställelse gällande sitt arbete. Detta trots en känsla av brist gällande kommunikation samt det känslomässigt betungande arbete det innebär att vårda patienter och anhöriga i livets slutskede.
6.2 Metoddiskussion
Trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet är fyra kvalitetskriterier som används vid kvalitativa studier. Trovärdighet handlar om att författarna är tydliga med att kunskapen som framställs är realistisk och att resultatet är trovärdigt. Pålitlighet innebär att författarna till examensarbetet har synliggjort och beskrivit sin förförståelse.
Bekräftelsebarhet gällande examensarbetet förstärks om författarna på ett detaljerat sätt bestyrker sina ståndpunkter samt intar en noggrannhet genom hela analysprocessen. Det är även viktigt att förhålla sig neutralt genom hela processen. Överförbarhet handlar om i vilken omfattning examensarbetets resultat kan transfereras till andra grupper eller sammanhang (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Syftet med metoddiskussion är att diskutera examensarbetets kvalitet. Detta genom att inneha ett kritiskt förhållningsätt samt föra en diskussion kring såväl svagheter som styrkor gällande innehållet i det egna arbetet (Henricson, 2017a). Metoden som valts har en
kvalitativ ansats och lämpar sig väl för syftet att beskriva sjuksköterskors upplevelser.
Examensarbetet är en systematisk litteraturstudie där Evans (2002) metod tillämpats. Enligt Segesten (2017) syftar kvalitativa studier till att erhålla förståelse för människors olika livssituationer samt skapa en djupare förståelse för valt fenomen kopplat till upplevelser. Författarna till examensarbetet har som tidigare beskrivits i inledningen en förförståelse gällande bemötande och kommunikation med sjuksköterskor som vårdat familjemedlemmar i egenskap av patienter i livets slutskede. För att inte påverkas av förförståelse har författarna haft syftet framför sig under hela skrivprocessen, vilket kan ses som en styrka. Priebe och Landström (2017) beskriver förförståelse som något vi redan har kunskap om eller erfarenhet av redan innan en studie påbörjats. Genom vetskap om egen förförståelse kan pålitlighet stärkas i resultatet, detta genom att tydligt klargöra och reflektera gällande sin bakgrund. Tillvägagångsätt vad gäller genomförande av litteraturstudier innebär att söka efter artiklar i vetenskapliga databaser och sedermera sammanställa ett flertal vetenskapliga artiklar som lyfter fram likartade upplevelser. På så sätt utformas en beskrivning av ett fenomen.
Vid sökning efter vetenskapliga artiklar användes två databaser, CINAHL Plus och PubMed. Val av databas baserades på ett stort urval av vårdvetenskapliga artiklar. Att använda sig av två databaser ansågs vara nog för att få fram tillräckligt stort urval av artiklar. Databasen CINAHL Plus var den databas som främst användes vid sökning av artiklar, då den ansågs vara mer inriktad mot vårdvetenskap samt utrustad med möjligheter till att göra vissa avgränsningar som exempelvis Peer reviewed. Detta bedömdes som viktigt för att finna relevanta artiklar med hög trovärdighet. Dessa avgränsningar var mer komplicerade att göra vid sökningar i databasen PubMed, därav har de två artiklar som inkluderats från PubMed även sökts fram i Ulrichsweb (2020). Vid flertalet sökningar av artiklar användes ordet kommunicera, då examensarbetet strävade efter sjuksköterskors upplevelser av att bemöta
20
och kommunicera. Vid sökning användes även återkommande ord som sjuksköterskor, upplevelser och anhöriga. Då engelskan saknar ett ord för bemötande, användes närliggande ord. Trots att det saknas ett ord för bemötande, anses det genererat relevanta artiklar.
Författarna till examensarbetet har gemensamt utfört sökningar av vetenskapliga artiklar, för att därefter gemensamt diskutera relevansen av artiklarnas innehåll. Att diskutera artiklar anses stärka trovärdigheten menar Mårtensson och Fridlund (2017). Författarna till
examensarbetet upplevde under arbetets gång vissa svårigheter gällande sökprocessen. Detta innefattade bland annat att finna relevanta sökord för att få fram artiklar som svarade an på syftet. Under sökprocessen användes olika sökfunktioner, för att bredda eller smalna av antal träffar, som exempelvis booleska operatorer och trunkering. Vidare beskriver Östlundh (2017) för att erhålla ett bra urval är det av stor vikt att para ihop och laborera med flertalet sökord och synonymer. Fortsättningsvis framhålls noggrann planering, ett kritiskt
förhållningssätt samt kunskap gällande olika söktekniker och en hel del tid som en viktig del för ett lyckat resultat. En väsentlig del innebär även att prova olika sökord, söktekniker och sökfunktioner.
Samtliga artiklar som inkluderats i examensarbetet är vårdvetenskapliga och innefattar publikationsåren mellan 2009-2020. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2017a) är syftet med litteraturstudier gällande examensarbete, att erhålla ökad kompetens baserad på tidigare kunskap i befintliga texter. Vidare betonas att vårdvetenskaplig forskning innefattar
upplevelser rörande vård, lidande, hälsa samt ohälsa. I examensarbetet exkluderades ej kön eller land. Detta medför att sjuksköterskors upplevelser som inkluderats bygger på olika förutsättningar, vilket skulle kunna påverka överförbarheten av examensarbetet.
Förutsättningar för sjuksköterskor som bemöter och kommunicerar med anhöriga i livets slutskede kan skilja sig åt, beroende på land, utbildning och arbetsplats. Alla länder har olika standard och krav gällande grundutbildning, men även arbetsplatsens villkor kan skilja sig åt. Detta innebar att flertalet sjuksköterskor upplevde att de saknade kunskap gällande ämnet. Inkluderandet anses ändock vara en styrka då bemötande och kommunikation som begrepp, inte skiljer sig åt avseende land. Därav borde således överförbarheten vara möjlig.
Publikationsåren gällande artiklarna i examensarbetet valdes inledningsvis och i den första sökningen mellan 2009-2019. En ny sökning genomfördes för att upptäcka mer aktuell forskning, där publikationsåren ändrades till 2018-2020. Ytterligare en sökning genomfördes på grund av att tillräckligt med artiklar inte gick att finna. Publikationsåren utökades då till 2010-2020. I examensarbetet exkluderades artiklar som handlade om barn och
demenssjukdom då arbetet inriktade sig mot allmänsjuksköterskor. Samtliga vetenskapliga artiklar var expertgranskade och innehöll ett etiskt resonemang, något som författarna till examensarbetet ansågs utgöra en styrka för arbetet. I detta examensarbete har elva vetenskapliga artiklar inkluderats. Samtliga artiklar är publicerade i vårdvetenskapliga tidskrifter och framställs på samma sätt som Dahlborg-Lyckhage (2017b) beskriver vårdvetenskap. Valda vetenskapliga artiklar lästes på originalspråket engelska, detta upplevdes som en svaghet då engelska inte är författarnas modersmål och tolkningen av artiklarna kunde bli inkorrekt. För översättning av vissa ord och begrepp har författarna till examensarbetet använt sig av webbaserade lexikon. Mårtensson och Fridlund (2017) belyser vikten av att förhålla sig till aktuell litteratur, vad som är aktuell litteratur handlar om valt problemområde och vad som ska studeras men även förändringar som skett under åren inom detta område. Författarna till examensarbetet såg ingen skillnad gällande bemötande och kommunikation oavsett ålder på valda vetenskapliga artiklar, därav har en artikel inkluderats trots att den överstiger åldersspannet på tio år samt att den ansågs vara relevant för syftet.
