Att vårda barn med
autismspektrumtillstånd på en
barnklinik - Barnsjuksköterskors
erfarenheter
HUVUDOMRÅDE: Examensarbete, 15 högskolepoäng, magisteruppsats FÖRFATTARE: Malin Arlasjö & Malin Tholf
HANDLEDARE:Berit Munck JÖNKÖPING 2021 maj
Caring for children with autism
spectrum disorders in a
pediatric clinic - Pediatric
nurses experiences
- An interview study
Subject: Exam thesis, 15 credits, master’s in nursing science Author: Malin Arlasjö & Malin Tholf
Supervisor:Berit Munck JÖNKÖPING 2021, may
Sammanfattning
Bakgrund: Förekomsten av barn med autismspektrumtillstånd (AST) ökar i världen. AST är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som kan visa sig genom sociala kommunikationssvårigheter och begränsade sociala färdigheter. Forskning visar att barn med AST och deras familjer upplever att vårdmiljön och kommunikationen inte anpassas till diagnosen och barnsjuksköterskor känner en osäkerhet kring hur de ska vårda dessa barn utifrån de svårigheter som diagnosen medför.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik.
Metod: En kvalitativ metod med induktiv ansats tillämpades. Datainsamling skedde genom tre fokusgruppsintervjuer med totalt 12 deltagare och data bearbetades och analyserades med kvalitativ innehållsanalys på manifest nivå.
Resultat: Tre generiska kategorier och sju subkategorier framkom ur resultatet. De generiska kategorierna bestod av betydelsen av att utföra personcentrerad omvårdnad, betydelsen av föräldrarnas roll i omvårdnaden och betydelsen av barnsjuksköterskans professionella kompetens. Barnsjuksköterskorna beskrev behov av ny kunskap och mer utbildning, vikten av att se föräldrarna som de främsta experterna, behovet av hjälpmedel samt miljöns utformning i vården av barn med AST. Slutsats: Denna studie visar att det finns en kunskapsbrist och ett behov av att barnsjuksköterskor får en utökad kunskap kring barn med AST. Det finns en stor osäkerhet i hur vården ska utformas och föräldrarna anses vara det bästa stödet i utformningen av vården.
Summary
Background: The prevalence of children with autism spectrum disorder (ASD) is increasing worldwide. ASD is a neuropsychiatric disorder that can be characterized by difficulties in social interaction and limited social skills. Research shows that children with AST and their families feel that the health facility environmentand the communications are not adapted to the diagnosis and nurses feel uncertain about how to care for these children based on the difficulties that the diagnosis entails. Aim: The purpose was to describe paediatric nurses' experience of caring for children with ASD in a pediatric clinic.
Method: Qualitative content analysis with inductive approach was applied. Data was collected through three focus group interviews with twelve participants and data were processed and analyzed with qualitative content analysis at a manifest level.
Results: Presented in three different generic categories and seven subcategories. The importance of performing person-centered care, the importance of parents in care and the importance of the pediatric nurses professional competence. The pediatric nurses described the need for new knowledge and more education, the importance of seeing parents as an expert and help to design the environment in the care of children with ASD.
Conclusion: This study shows that there is a lack of knowledge and a need for pediatric nurses to gain increased knowledge about children with ASD. There is a great deal of uncertainty in how care is to be designed and parents are considered to be the best support in the design of care.
Keywords: Autism spectrum disorder, pediatric nurses, content analysis, lack of knowledge, person-centered care.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Omvårdnad och dess konsensusbegrepp ... 1
Barns rättigheter ... 1
Vård på barnklinik... 2
Autismspektrumtillstånd (AST) ... 2
Barn som lever med AST ... 2
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med AST ... 3
Personcentrerad omvårdnad ... 3
Barnsjuksköterskans roll i vården av barn med AST ... 4
Problemformulering ... 4
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design ... 5
Urval ... 5
Datainsamling ... 6
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Betydelsen av att utföra personcentrerad omvårdnad ... 8
Förberedelser är en förutsättning ... 8
Behov av fungerande hjälpmedel, riktlinjer och rutiner... 9
Vikten av en anpassad miljön ... 9
Betydelsen av föräldrarnas roll i omvårdnaden ... 9
Föräldrars expertkunskaper innebär trygghet för både barnet och barnsjuksköterskan ... 10
När föräldrarna är en begränsning eller utmaning ... 10
Betydelsen av barnsjuksköterskans professionella kompetens ... 10
Vikten av att kommunicera på barnets nivå ... 10
Behov av ökad kunskap inom professionen ... 11
Diskussion ... 12
Metoddiskussion ... 12
Resultatdiskussion ... 13
Slutsatser ... 14
Kliniska implikationer ... 15
Referenser ... 16
Bilagor
Bilaga 1.
Bilaga 2.
Bilaga 3.
1
Inledning
Allt fler barn diagnostiseras med Autismspektrumtillstånd (AST) och förekomsten ser i stort sett likadan ut världen över. En procent av alla barn i Sverige förmodas ha en autismdiagnos (Idring et al., 2012). Framträdande hos barn med denna diagnos är svårigheter med kommunikation och sociala färdigheter (Zwaigenbaum et al., 2016). Alla barn oavsett funktionsnivå har rätt till jämlik och individanpassad vård (SFS 2018:1197) med fokus på delaktighet, respekt och värdighet (Söderbäck et al., 2011). Barn med AST som söker akutvård upplever att hänsyn inte tas till deras diagnos, främst avseende miljöanpassning och individanpassad kommunikation. Barnen efterfrågar utbildning till vårdpersonal för ett bättre omhändertagande (Harwell & Bradley, 2019). Föräldrar till dessa barn beskriver att miljön inte är anpassad för att främja personcentrerad omvårdnad (Carlsson et al., 2016). Barn med AST har hög samsjuklighet med somatiska sjukdomstillstånd till exempel kramper, mag- och tarmbesvär och sömnproblem, och är en grupp som har återkommande behov av medicinsk sjukhusvård. Barnsjuksköterskor kommer därför sannolikt att möta och vårda dessa barn (Scarpinato et al., 2010). En barnsjuksköterska skall arbeta utifrån personcentrerad omvårdnad, där individuella behov, värderingar och önskemål skall tillgodoses (Cronenwett et al., 2007). Detta är ett arbetssätt som ökar barnens möjlighet till delaktighet (Mccormack & Mccane, 2006). För att ge individanpassad vård till barn med AST krävs hög kompetens hos barnsjuksköterskan (Zwaigenbaum et al., 2016). Det finns en kunskapsbrist hos barnsjuksköterskor gällande bemötandet till dessa barn och hur vården på bästa sätt ska utformas för att tillgodose barnens individuella behov (Bultas et al., 2016; Quaye et al., 2019).
Bakgrund
Omvårdnad och dess konsensusbegrepp
Barnsjuksköterskans huvudområde omvårdnad har sin utgångspunkt i de fyra konsensusbegreppen människa, hälsa, miljö och samskapande omvårdnad (Ylikangas, 2017). Utifrån sin kompetens inom omvårdnad ska barnsjuksköterskan ha en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt i sitt arbete (Ekeberg, 2015). Människan ska ses som en helhet av kropp och själ, och förståelse för att den unika människans behov är individuella och en förutsättning för god omvårdnad (Lindwall, 2017). Människan i denna studie är det unika barnet som ska behandlas med värdighet och respekt oavsett utvecklingsnivå och ålder (SFS 2018:1197). Hälsa är ett mångdimensionellt begrepp med olika innebörd för alla barn. Hälsa är inte konstant och har en djupare betydelse än frånvaro av sjukdom (Ekeberg, 2015). Miljön består både av det vi ser i omgivningen samt hur klimatet och stämningen uppfattas. Den påverkar vilka känslor som väcks hos barnet och dessa känslor har en stor betydelse om miljö upplevs som icke vårdande eller vårdande (Ylikangas, 2017). För att miljön ska vara vårdande krävs det att den utformas efter barnets sociala, psykiska och fysiska behov (Edvardsson et al., 2017). Den ska även anpassas för föräldrar och syskon där lekterapin är en viktig del (Wettergren et al., 2016). Barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning behöver en anpassad sjukhusmiljö bestående av minskade stimuli, minskad ljudnivå och minsta möjliga antal människor inblandade (Bultas et al., 2016). Samskapande omvårdnad innebär en vård där barnet med familjen är delaktiga i hur den utformas (Söderlund, 2017). Omvårdnaden ska riktas direkt till barnet och genom god omvårdnad upplevs hälsa och lidande kan förhindras (Mattsson et al., 2013). Upplevelser av bra omvårdnad hos barn med AST innefattar en tydlig och enkel kommunikation där barnsjuksköterska kan läsa av barnets behov och lyssna på familjens åsikter (Harwell & Bradley, 2019).
Barns rättigheter
Alla människor har rätt till vård på lika villkor och vården ska ges med respekt och hänsyn till alla människors lika värde (SFS 2017:30). Detta gäller även alla barn upp till 18 år, vilket beskrivs i Lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Konventionen beskriver att alla barn har lika värde och ska likabehandlas. Alla barn har rätt till utbildning och delaktighet i samhället och att få utbildning om sina mänskliga rättigheter och grundläggande friheter. Alla barn har utifrån mognad och ålder rätt att bli lyssnad på att uttrycka sina åsikter samt har rätt till sin integritet och identitet. Konventionen innefattar även barns rätt till jämlik vård (SFS 2018:1197). Omvårdnaden ska genomsyras av att göra barnen delaktiga i sin egen hälsa och de ska behandlas med respekt och värdighet (Söderbäck et al. 2011). Dessa rättigheter till trots belyser forskning att det finns brister i barns möjligheter att vara delaktiga i sin egen vård. Möjligheten till att barns rättigheter tillgodoses ökar om de vårdas av
2
sjukvårdspersonal med hög kompetens att vårda barn (Quaye et al., 2019). Alla barn med eller utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har samma rätt till ett fullvärdigt liv och få stöttning till ett aktivt deltagande i samhället samt att få utbildning och information om dessa rättigheter (SFS 2018:1197).Vård på barnklinik
Barn 0–18 år som blir tillfälligt sjuka eller som drabbats av en kronisk sjukdom ska i största möjliga mån få vård på en barnklinik. Där arbetar bland annat barnsköterskor, barnsjuksköterskor och barnläkare med kompetens inom barnmedicin. Dessutom är miljön är anpassad efter barnens behov. Kliniken kan ha flera avdelningar och olika vårdformer. En slutenvårdsavdelning har vård dygnet runt för de barn som behöver läggas in, såväl akuta som planerade och behandlar alla somatiska sjukdomar. En öppenvårdsmottagning eller dagvård tar emot barn som till exempel behöver följas upp på grund av kronisk sjukdom eller läkemedelsbehandling, men som inte behöver läggas in. En del barnkliniker har en egen barnakut med barnkompetens hos personalen, andra erbjuder även avancerad sjukvård i hemmet, ASIH (Wettergren et al., 2016).
Autismspektrumtillstånd (AST)
AST definieras som en kronisk neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som omfattas av sociala kommunikationssvårigheter och begränsade sociala färdigheter samt begränsade, specifika intressen och upprepade, stereotypa mönster (American Psychiatric Association, 2013).
Orsakerna till AST är inte helt klarlagda, däremot tyder forskning på att det finns en koppling till genetiska faktorer (Hallmayer et al., 2011) och miljöfaktorer (Deng et al., 2015; Ronald et al., 2011). En autismdiagnos kräver symtomdebut före tre års ålder där symtombilden tydligt hämmar barnets funktionsnivå. Symtomen har varierande svårighetsgrad och kan graderas från svår till högfungerande AST men alla går under samma diagnos (Sunita & Bilszta, 2013). Medelåldern för fastställande av diagnos är fyra år (Carbone et al., 2020). Fler pojkar än flickor diagnostiseras och pojkarna får dessutom diagnos tidigare än flickorna (Idring et al., 2012). Symtombilden skiljer sig dock inte nämnvärt hos de båda könen i fråga om grundsymtomen (Mussey et al., 2017). Symtomen debuterar ofta redan under första levnadsåren och medför en påverkan av utvecklingen hos barnet. Begränsningar i sociala färdigheter visas genom mindre intresse för sociala sammanhang, att interagera med andra personer och svårigheter att förhålla sig till det sociala samspelet. Ett tidigt tecken kan vara att undvika blickkontakt eller att inte vilja ha kroppskontakt med en förälder. De små barnen verkar inte visa intresse för sin omgivning. Språkavvikelser är inte ovanligt, och en del utvecklar inget språk alls medan andra kan prata med färre eller upprepande ord. De barnen med högre kognitiv förmåga och högfungerande AST kan ha en relativt god språkförmåga. Språket är ofta entonigt och monotont och det som sägs tolkas bokstavligt, vilket medför att ironi och humor kan vara svårt att förstå. Barnen har ofta svårt att uttrycka sina egna tankar och känslor (Bessette Gorlin et al., 2016). Tidig intervention ökar möjligheterna till tidiga insatser, varför autismscreening inom barnhälsovården rekommenderas vid 18–24 månaders ålder (Carbone et al., 2020; Clark et al., 2017). Tidigare forskning visar att personer med autismspektrumsyndrom tycks uppleva att en tidig diagnos ger bättre livskvalitet (Bejerot & Nordin, 2014). Hos många barn med AST förekommer stereotypa beteenden såsom upprepade motoriska rörelser med handklappning, knäppa med fingrarna eller hela kroppsrörelser (American psychiatric association, 2013). Likaså specifika intressen för en hobby eller ett specifikt ämne som kan vara så intensivt att avledning eller övergång till någonting annat är nästintill omöjligt (Souders et al., 2002).
Barn med AST har inte sällan ytterligare neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och psykiska problem som ADHD, ångest och tvångsbeteenden, depression, tics och självskadebeteende. Det är vanligt förekommande med svårigheter inom basala grundbehov som mat, sömn och även sinnesintryck (De Bruin et al., 2007)
Barn som lever med AST
Barn som har en kronisk neuropsykiatrisk funktionsnedsättning utmanas i det dagliga livet, i såväl sociala sammanhang som i den egna tillvaron. Begränsad förmåga att sätta sig in i andra människors tankar och känslor ger svårigheter att anpassa sig till omgivningen (Bessette Gorlin et al., 2016). Det finns ett stort behov av tydlig struktur och fasta rutiner. Barnet kan ha svårigheter att följa andras rutiner utan vill göra saker på sitt sätt (Marquenie et al., 2011). Det finns svårigheter både i att kommunicera och interagera med andra människor såväl som att finna intresse för sådant som inte intresserar barnet själv (Bessette Gorlin et al., 2016). Barnen upplever att det finns svårigheter att få vänner och att behålla
3
kontakten med dem (Yi, 2021). Det ger begränsade möjligheter till delaktighet i samhället om barnet inte får stöd (De Bruin et al., 2007). Barn med AST har rätt till insatser och stöd som hjälper dem att vara delaktiga i samhället (SFS 1993:387).Många barn med AST har ytterligare svårigheter som försvårar deras tillvaro. Sömnsvårigheter är vanligt förekommande till följd av bland annat ritualer eller tvångsmässiga beteenden som påverkar barnets förmåga att komma till ro. Överaktivitet eller koncentrationssvårigheter är en del av AST-problematiken som kan störa sömnen. Den störda dygnsrytmen påverkar såväl barnet som övriga familjemedlemmar. Känslighet för olika sinnesintryck kan drabba ätbeteendet som kan bli restriktivt eller enformigt på grund av känslighet mot olika dofter, smaker eller konsistens. Att vara känslig för olika ljud eller ljus, smärta, kyla och värme eller för beröring är ytterligare aspekter som har stor påverkan i barnets funktionsförmåga (Bessette Gorlin et al., 2016; Marquenie et al., 2011). Motoriska och vokala tics är vanligt förekommande, liksom att skada sig själv genom att dunka huvudet i väggen eller att bita sig själv. Samtidig depression eller ångest i form av ängslighet, separationsångest eller social fobi förekommer mer under tonårsperioden (Bessette Gorlin et al., 2016).
Barn med AST blir ofta föremål för svår och långvarig mobbning och som oftast inte förhindras av omgivningen. Detta kan bero på omvärldens acceptans för att annorlunda barn blir annorlunda bemötta. Utsatta barn kan känna att det är så här livet ska vara och därför inte klagar, eller så brister den språkliga förmågan att framföra och förklara utsattheten (Yi, 2021). Barn och ungdomar med AST kan uppleva sig stigmatiserade på grund av sin diagnos. Orsaken till detta kan vara omgivningens brist på kunskap om diagnosen. Självbilden hos barn med AST kan samtidigt vara god, där diagnosen beskrivs mer som en del av personligheten och där specifika intresse- och kunskapsområden som diagnosen kan medföra stärker självbilden (Jones et al., 2015).
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med AST
Att ha en familjemedlem med AST kräver att hela familjen anpassar sig efter dennes svårigheter och behov i det dagliga livet. Struktur, fasta rutiner, regelbundna vanor och positiv respons är några av dessa anpassningar (Marquenie et al., 2011). En utmaning för hela familjen som kan skapa stora påfrestningar. För omgivningen krävs förståelse för att familjen både ska ses som en resurs, där föräldrarna är experter på sina barn, samtidigt som hela familjen kan behöva extra stöd (Bessette Gorlin et al., 2016).
Mammor till barn med AST uttrycker rädsla och sorg som en del i adaptionen att ha ett barn med diagnosen. Stigmatisering beskrivs vara en stor anledning till rädsla, vilket bidrar till att mödrarna isolerar sig socialt (Lutz et al., 2012). De återger även att vårdpersonal inte förstår komplexiteten i diagnosen och hur den påverkar hela familjen (Bultas, 2012). Pappor beskrivs uppleva ilska mot vården på grund av bristande stöd efter diagnos och att bemötandet mot barnet inte individanpassas. Risker för att papporna kan hamna i en depression på grund av detta har identifierats (Frye, 2016). I situationer där föräldrar får vara experter på sina egna barn och kan berätta vad som är optimalt ger förutsättning för ett bra möte och en bra vårdrelation (Muskat et al., 2015). Psykologiskt stöd såväl professionellt som från vänner och släkt antas vara viktigt för föräldrar. Familjemedlemmar beskriver en oro för barnets situation och framtid. Det uttrycks en stress över att få en fungerande vardag, att hantera sömnbrist och barnets oförutsedda beteenden. Social isolering mellan barnet och övriga familjemedlemmar beskrivs som en svårighet, likaså konsekvenserna av att hela familjen isoleras från samhället och sin umgängeskrets (Bessette Gorlin et al., 2016).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad vård ingår i de sex kärnkompetenserna en specialistsjuksköterska ska utgå ifrån i sitt omvårdnadsarbete där barnet är i centrum. Begreppet tar sin utgångspunkt i att alla barn är fria, ska behandlas med respekt och förutsättningar för deltagande i sin vård ska ges (Walton, 2013). Vården ska bedrivas utifrån barnets livsvärld där integritet och värdighet bevaras. För att uppnå bästa möjliga omvårdnad måste individuella föreställningar, värderingar och behov tillgodoses (Cronenwett et al., 2007). Personcentrerad omvårdnad innefattar vissa förutsättningar, till exempel ska barnsjuksköterskan ha förmågan att kommunicera, inte enbart genom det verbala språket utan kroppsspråket utgör en stor del. Genom kroppsspråket går det att skapa en ömsesidig kontakt och utbyte av information mellan barnsjuksköterskan och barnet (Alm et al., 2018). Vid personcentrerad omvårdnad för barn med AST ligger vikten vid att identifiera enskilda behov och stödinsatser samt ta hänsyn till att diagnosen medför ett brett spektrum av varierande svårigheter. Det unika barnets styrkor och resurser bör identifieras, och barnets föräldrar inkluderas i planering och utformning av omvårdnaden utifrån strategier som de vet fungerar för just deras barn (Scarpinato et al., 2010). Vården ska kunna utforma en stödjande miljö som ska resultera i välbefinnande hos patienten. Hos
4
barnsjuksköterskan ska det finnas ett ledarskap som tillgodoser patientens värderingar och skapar förutsättningar för delaktighet (Mccormack & Mccance, 2006). Personcentrerad vård ska medföra att barnet med familj känner sig sedda och ska bestå av en ömsesidighet där fokus flyttas från sjukdomen till barnets upplevelser och erfarenheter (Alharbi et al., 2014). Detta kan uppfyllas genom att barnsjuksköterskan ser barnet och familjen som allierade och där fokus riktas mot att skapa en god relation (Batalden et al., 2016).Barnsjuksköterskans roll i vården av barn med AST
Grunden i barnsjuksköterskans omvårdnadsarbete utgår från de sex kärnkompetenserna personcentrerad omvårdnad, samverkan i team, evidensbaserad vård, säker vård, informatik och förbättringskunskap (Cronenwett et al., 2007). Barnsjuksköterskans förmåga att tillgodose barnets unika behov, identifiera resurser, samordna och planera omvårdnaden med ett tvärvetenskapligt team och kontinuerligt i arbetsgruppen följa de framsteg som görs inom AST-forskning bidrar till god och säker vård (Scarpinato et al., 2010). Barnsjuksköterskans möte med barn med AST fordrar ett tydligt och pedagogiskt förhållningssätt och bemötande. Förberedelser och instruktioner bör vara enkla, tydliga och innefatta till exempel bildstöd där barnet kan se vad som kommer att hända före, under och efter en aktivitet. Struktur, positiv respons och att använda sig av barnets specialintressen kan öka förutsättning för trygghet, minskad oro och utåtagerande beteende i samband med omvårdnad (Thorne, 2007). En avgörande faktor i vården av dessa barn anses vara ett reducerat tempo i samband med procedurer (Bultas et al., 2016). Kommunikationen ska ske individanpassat och mer tid än vanligt behöver avsättas och det är viktigt att fånga upp den icke verbala kommunikationen och i situationer där det finns kommunikationssvårigheter kan kroppsspråket användas för att till exempel visa och förbereda barnet inför undersökningar (Alm et al, 2018; Zwaigenbaum et al., 2016).
Kommunikationen ska ske direkt till barnet för att få dem att känna sig delaktiga och skapa en relation. Det är genom kommunikation sjuksköterskan inhämtar och ger information, etablerar en kontakt och löser konflikter (Fakhr-Movahedi et al., 2016). Detta leder till en ökad förståelse för vad som är hälsa och ohälsa hos barnen (Fredriksson, 2017). Ett välinformerat barn upplever mindre stress under och efter en procedur medan bristen på förberedelser och information skapar oro (Broberg, 2015; Coyne & Kirwan, 2012). Sjuksköterskor upplever en bristande kunskap kring att vårda ett barn med AST på grund av barnets svårigheter i kommunikation, samarbete och rädsla för undersökningen (Bultas et al., 2016).
Problemformulering
Att bemöta och behandla alla barn på lika villkor och anpassa vården till varje individs förutsättningar är en av grunderna inom barnsjuksköterskans profession. Att leva med AST innebär främst begränsningar i sociala och kommunikativa sammanhang. Det finns ett stort behov av tydliga rutiner och en trygg miljö. Barn med AST och deras föräldrar upplever att vården inte utformas efter diagnosen och de efterfrågar utbildning till personal. Allt fler barn diagnostiseras med AST och det är sannolikt att barnsjuksköterskor kommer att vårda dessa barn på en barnklinik. Barnsjuksköterskor upplever såväl en kunskapsbrist som osäkerhet kring att vårda och bemöta barn med AST på en barnklinik. Genom att undersöka barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik, är förhoppningen att ge ökad förståelse för hur vården och barnsjuksköterskans kompetens kan utvecklas för att barn med AST ska få en personcentrerad och god omvårdnad.
5
Syfte
Syftet med studien var att beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik.
Metod
Design
Till studien användes en kvalitativ metod med induktiv ansats då det bäst passade studiens syfte. Nämligen att förutsättningslöst undersöka erfarenheter av ett fenomen, som inte baseras på redan befintliga teorier och där insamlad data kan generera ny kunskap (Elo & Kyngäs, 2008). Datainsamling skedde genom fokusgruppsintervjuer och data bearbetades och analyserades med kvalitativ innehållsanalys på manifest nivå enligt Elo & Kyngäs (2008). Med datainsamling genom fokusgrupper och bearbetning av data med kvalitativ innehållsanalys ligger utgångspunkten i interaktionen mellan deltagarna och de ämnesaspekter som kommer fram (Wibeck, 2017).
Urval
Urvalet bestod av barnsjuksköterskor och sjuksköterskor som arbetade på en barnklinik. Inklusionskriterier för att delta i studien var att barnsjuksköterskan hade arbetat minst ett år som legitimerad sjuksköterska samt hade erfarenhet av att vårda barn med AST på en barnklinik. Exklusionskriterie var barnsjuksköterskor i arbetsledande eller chefsposition, då det enligt Wibeck (2017) kan påverka hur övriga deltagare deltar och uttrycker sig i fokusgruppen. Ett ändamålsenligt urval användes för att deltagarna med sina olika erfarenheter skulle kunna ge berikade och varierade svar till studiens syfte. Urvalet innebär att de som tillfrågas om deltagande i studien antas ha erfarenhet och kunskap av det valda fenomenet, och tros kunna ge största möjliga värde för studien (Henricson & Billhult, 2017). Barnsjuksköterskor från två barnkliniker i södra Sverige tillfrågades om medverkan i studien. Den ena barnkliniken tillhörde ett universitetssjukhus och den andra barnkliniken ett mindre regionsjukhus. På båda barnklinikerna roterade barnsjuksköterskorna mellan slutenvårdsavdelning och barnakut. Ett informationsbrev (Bilaga 1) om studiens syfte skickades till verksamhetscheferna på två barnkliniker för godkännande att genomföra studien i deras verksamhet. Efter godkännandet skickades via enhetschefen ett informationsbrev (Bilaga 2) om studien till samtliga barnsjuksköterskor på kliniken. I informationsbrevet uppmanades de som uppfyllde inklusionskriterierna att ta kontakt med författarna om det fanns intresse att medverka. Tolv barnsjuksköterskor tackade ja och dessa gav sitt medgivande muntligt eller via mail. Nio var barnsjuksköterskor och tre var sjuksköterskor, samtliga benämns i denna studie som barnsjuksköterskor. Deltagarna presenteras i tabell 1. Deltagarnas åldrar varierade mellan 27–63 år och antal yrkesverksamma år på barnklinik var mellan 3–33 år.
Tabell 1: Demografiska fakta om deltagarna
Kön Antal Kvinna Man 11 1 Ålder 21–30 år 31–40 år 41–50 år 51 år och över 2 4 4 2 År på barnklinik 1–5 år 6–10 år 11–15 år 16 år och över 4 4 3 1 Utbildningsnivå
6
Sjuksköterska
Barnsjuksköterska 3 9
Datainsamling
Först skapades en intervjuguide med semistrukturerade frågor (bilaga 3). Intervjuguiden bestod av tre öppna frågor med följdfrågor relaterade till studiens syfte. Detta skapar utrymme för deltagarna att diskutera och reflektera mer fritt över sina erfarenheter (Wibeck, 2017). Därefter gjordes en pilotintervju med två frivilliga kollegor för att testa intervjuguiden. Pilotintervjun ansågs svara på syftet och inga frågor ändrades. Insamling av data skedde i februari och mars 2021 genom tre fokusgrupper med fyra deltagare i varje grupp. Sammansättningen av fokusgrupperna skedde i den ordningen deltagarna tackade ja till medverkan. Utfallet blev fyra deltagare från samma barnklinik i den första gruppen, i den andra och tredje gruppen fanns lika många deltagare från vardera barnklinik. Den första fokusgruppsintervjun skedde på deltagarnas arbetsplats. Den andra och tredje fokusgruppsintervjun genomfördes via videosamtal på grund av Covid - 19. Intervjun inleddes med en kort presentation av studiens syfte och om upplägget för intervjun. Deltagarna informerades om att intervjun skulle spelas in, de påmindes om att låta det som sägs under intervjun stanna där, att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde välja att avbryta sitt deltagande. Varje deltagare fick en varsin siffra som sedan användes vid transkriberingen för att kunna identifiera de olika deltagarna. Båda författarna deltog under alla intervjuer, varav en var moderator och ledde samtliga fokusgrupper medan den andra var med som observatör. Moderatorn hade under intervjun stöd av den på förhand konstruerade intervjuguiden. Intervjun öppnades med frågan “kan ni berätta om era erfarenheter av att vårda barn med autismspektrumtillstånd?” Följdfrågor som till exempel “Hur utformar ni omvårdnaden/vården?, kan du utveckla” användes vid behov. Intervjuerna spelades in med hjälp av en mobiltelefon och innehållet transkriberades direkt efter varje intervju. Ljudfilerna förvarades på lösenordsskyddad enhet och togs bort när samtliga intervjuer var transkriberade. Efter tredje intervjun hade ingen ny information tillkommit utan bekräftade det som sagts under de två första intervjuerna. Samtliga deltagare var under intervjuerna tillmötesgående och upplevdes visa ömsesidig respekt och låta alla komma till tals. Intervjuerna varade mellan 32 - 47 minuter.
Dataanalys
Dataanalysen genomfördes enligt Elo & Kyngäs (2008) tre faser; förberedelse, organisering och redogörelse. I förberedelsefasen lyssnades varje intervju igenom enskilt, därefter transkriberade författarna halva intervjun var som sedan kontrollästes av den andra författaren för att uppnå konsensus. Innehållet lästes igenom flertalet gånger av båda författarna för att få en helhet av texten. I fasen för organisering skedde en öppen kodning gemensamt av båda författarna vilket betyder att texten lästes igenom och meningsenheter som svarade på syftet markerades och anteckningar gjordes i texten. Sedan lästes de markerade meningsenheterna och anteckningarna åter igenom och meningsenheterna kondenserades. Vid kondenseringen togs kärnan ur varje meningsenhet ut och en textnära mening skapades, som bildade en kod. Koder med samma innebörd sattes samman och skapade sju subkategorier och ur subkategorierna skapades tre generiska kategorier (figur 1). I redogörelsefasen presenterades materialet som låg till grund för resultatet. Citat användes för att stärka resultatet (Elo et al., 2014). Exempel på analys från meningsenhet till generisk kategori presenteras nedan i figur 1.
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod Subkategori Generiska kategorier
” Jag tänker att det här med just föräldrarnas roll. Jag tror att jag nästan, man förlitar sig nästan mer på föräldrarna ibland, kanske mer än sin egen kompetens när man låter dom lite grann styra hur man ska, hur det ska göras.” (5).
Förlitar sig mer på föräldrarna än sin egen kompetens.
Föräldrars
kompetens Föräldrars expertkunskaper innebär trygghet för både barnet och barnsjuksköterskan
Betydelsen av föräldrarnas roll i omvårdnaden
7
” Stor risk är väl föräldrar som inte vill ta till sig att barnet har den här diagnosen, utan känner att det här barnet ska klara det som alla andra barn klarar.” (6).
Föräldrar vill inte ta till sig diagnosen och barnet ska klara det som andra barn klarar.
Föräldrar vill inte förstå barnets diagnos När föräldrar är en begränsning eller utmaning
Figur 1: Exempel på tillvägagångssätt för innehållsanalysen enligt Elo och Kyngäs (2008)
Etiska överväganden
Aktuell studie uppfyller de fyra forskningsetiska kraven informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet som ska tillgodoses vid all forskning som rör människor. Informationskravet ger deltagaren rätt till att få information om studiens syfte, innehåll och sin egen roll som deltagare (Vetenskapsrådet, 2017). I det informationsbrev som skickades ut till deltagarna innan studien påbörjades framgick syftet med studien, hur intervjun skulle gå till och att deltagandet
var frivilligt och att de när som helst kunde välja att avbryta.
Samtyckeskravet innebär att samtycke till medverkan i studien ska inhämtas från varje enskild deltagare (Vetenskapsrådet, 2017). Samtliga deltagare i denna studie tackade ja till medverkan muntligt eller via mejl. Konfidentialitetskravet syftar enligt Vetenskaprådet (2017) till att deltagarna skall garanteras konfidentialitet och att all data avidentifieras så att obehöriga inte får del av personliga uppgifter. I informationsbrevet framgick att all data skulle avidentifieras och under intervjun informerades deltagarna om deras rätt till konfidentialitet och påmindes om vikten av att låta det som sägs under intervjun stanna där. Samtliga data i denna studie behandlades konfidentiellt genom att förvaras på ett säkert sätt och presenterades så att innehållet inte kunde härledas till en viss individ. Nyttjandekravet säkerställer att insamlad data endast får användas i vetenskapligt ändamål och ej nyttjas för kommersiellt bruk (Vetenskapsrådet, 2017). Insamlad data i denna studie har endast varit för vetenskapligt ändamål.
En etisk egengranskning fylldes i och skrevs under av författarna samt godkändes av handledaren innan intervjuerna påbörjades i enlighet med riktlinjer från Hälsohögskolan i Jönköping. Den ena författaren har arbetat med barn med AST inom specialistpsykiatri, och båda författarna har vårdat barn med AST på en barnklinik, vilket kan ha haft en påverkan på analysprocessen. För att sätta författarnas egen förförståelse åt sidan fördes dialog kring detta genom hela forskningsprocessen för att synliggöra vad som kunde vara egna erfarenheter och vad som var studiens resultat (Henricson & Billhult, 2017).
8
Resultat
I resultatet redovisas barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik. Innehållsanalysen resulterade i tre generiska kategorier med tillhörande subkategorier, vilka presenteras i figur 2. De generiska kategorierna och subkategorierna beskrivs och stärks med citat från deltagarna. Varje deltagare benämns med en siffra från 1–12, som de tilldelades under intervjutillfället.
Figur 2: Generiska kategorier med tillhörande subkategorier
Betydelsen av att utföra personcentrerad omvårdnad
Barnsjuksköterskorna ansåg att vården av barn med AST blev lättare genom att hitta individuella anpassningar för varje enskilt barn. Tid för förberedelse och genomförande av vårdmoment, en lugn och trygg miljö, att följa barnets rutiner och att använda hjälpmedel som barnet var trygg med beskrevs av barnsjuksköterskorna som viktiga anpassningar. De ansåg det som värdefull hjälp för både barn, föräldrar och barnsjuksköterskorna själva när de vårdade barn med AST.
Förberedelser är en förutsättning
I vården av barn med AST uppgav barnsjuksköterskorna att det behövdes mer tid och ett större lugn än med andra barn. Det behövdes mer tid att planera åtgärder samtidigt som det ansågs svårt att hinna med det i förhållande till övrig arbetsbörda. De kunde känna stress när tidsåtgången inte gick att planera, och att det gick ut över vårdandet att inte kunna ta den tid i lugn och ro som behövdes. Barnsjuksköterskorna beskrev att det var fler moment som behövde mer eftertanke, sådant som i vanliga fall skedde per automatik. Det var svårare att vårda dessa barn på en barnakut där det fanns mindre tid att planera och förbereda både sig själva och barnen. Det var ett högt tempo, främmande lokaler, annorlunda utrustning som gjorde att barnen kunde bli panikslagna. När barnet kände barnsjuksköterskan skedde vårdandet enkelt och smidigt till följd av att barnet kände trygghet, vilket underlättade procedurer. Om barnet också fick bestämma i vilken ordning saker skulle ske ansågs det göra procedurer enklare och barnen mer samarbetsvilliga.
“Jag hade ett barn som alltid skulle komma och titta på ambulanshallen först när han kom till akuten. Gjorde vi inte det då gick han inte med på någonting men när vi väl kom fram till det när föräldrarna sa vi går och tittar på ambulanserna först. Då hade han gjort det och checkat av det i sin lista.” (8).
Förberedelse är en förutsättning Behov av fungerande hjälpmedel och rutiner/riktlinjer Betydelsen av barnsjuksköterskans professionella kompetens Vikten av att kommunicera på barnets nivå Behov av ökad kunskap inom professionen
Betydelsen av att utföra personcentrerad omvårdnad Vikten av en anpassad miljö Behov av fungerande hjälpmedel, rutiner och riktlinjer Betydelsen av föräldrarnas roll i omvårdnaden När föräldrar är en begränsning eller utmaning Föräldrars expertkunskaper innebär trygghet för
både barnet och barnsjuksköterskan
9
Om barnets rutiner följdes brukade allting gå bra. Om rutinerna bröts eller något inte var som det brukade kunde barnets förtroende för barnsjuksköterskan brytas och hela proceduren behöva göras om från början.Behov av fungerande hjälpmedel, riktlinjer och rutiner
Barnsjuksköterskorna beskrev att det fanns ett behov av att ha fungerande hjälpmedel i vård av barn med AST för att kunna ge individanpassad vård på barnens villkor. På några arbetsplatser fanns det hjälpmedel att tillgå, men ingenting som var specifikt anpassat till barn med AST. Det framkom att det saknades tydliga riktlinjer och rutiner för barn med AST samtidigt som det beskrevs som en möjlig svårighet att tillämpa samma riktlinjer och rutiner för alla, eftersom alla barn är olika. Det viktigaste ansågs vara att få kunskap om diagnosen som sådan och kunskap i bemötandet av ett barn med AST, för att därefter utforma individuella anpassningar. Att ta hjälp av föräldrarna i utformandet av rutiner och riktlinjer beskrevs som en bra grund för att sedan göra individuella anpassningar utifrån det. Bildstöd var ett hjälpmedel som barnsjuksköterskorna uppgav användes till barn som hade svårt att kommunicera. Bilderna underlättade barnsjuksköterskornas utformning och planering av omvårdnaden för dessa barn då bilderna gjorde det lättare att förstå vad som skulle ske.
“Min känsla är att vi kanske inte har så anpassade rutiner och miljö för de här barnen. “(11).
Det framkom svårigheter att använda bildstöd i akuta situationer eller i situationer där barnet hade mycket ont och inte var mottaglig, varför hjälpmedlet ansågs effektivt i lugnare sammanhang.
Hjälpmedel som barnen kände sig trygga med och som de tidigare fått stöd av, till exempel eget bildstöd hemifrån, var till hjälp för barnsjuksköterskorna. Barnsjuksköterskorna betonade att ett hjälpmedel som fungerade för ett barn inte nödvändigtvis var till hjälp för ett annat. Omvårdnadsplaner sågs som ett potentiellt bra hjälpmedel där individuella behov i samband med omvårdnaden kunde skrivas ner, så att varje medarbetare använde sig av de specifika hjälpmedel som fungerade för det enskilda barnet. Vidare uppgavs lekterapin som värdefull hjälp för att utforma och anpassa omvårdnaden, såväl kunskapsmässig som tillgången till olika hjälpmedel.
“Lekterapin har förberett och tagit bilder specifikt på det här barnet. Som vi sedan visar att nu ska vi göra det här.” (1).
Vikten av en anpassad miljö
Skapandet av en trygg och lugn miljö med få personer inblandade ansågs som viktigt i vården av dessa barn. Barnsjuksköterskor erbjöd barnen ett besök på sjukhuset innan för att i lugn och ro bekanta sig med miljön. Hur miljön var utformad ansågs viktigt för barnsjuksköterskorna. Störningsmoment som höga ljud eller starka lampor ville undvikas och rummen skulle vara sparsamt inredda för färre yttre stimuli då dessa barn kunde vara känsliga mot sådant.
“Sen att vi är väldigt många, det skapar ju också ett problem när de ligger inne. Det får vi ju också tänka på, att man liksom inte gå in som ett helt luciatåg till dem här, utan där är det en i taget som får gå in helt enkelt.” (2).
Barnsjuksköterskorna såg fördelar med att använda samma rum vid varje besök för att barnet skulle känna igen sig. Likaså framkom det lättare att ge vård till dessa barn när det var mindre utrustning på rummet samt att utrustning som barnet var väl bekant med användes.
“Vi har en patient, han tål ju inte ett enda ljud. Han blir livrädd, så det är ju jätteproblematiskt så fort det piper. Och om han ser något som inte är det han brukar ha, kanske han vänder på klacken och går ut igen.” (1). Barnsjuksköterskorna menade att digitala besök skulle kunna vara användbart för dessa barn då de skulle slippa åka till sjukhuset. Hemmiljön ansågs vara den bästa vårdmiljön.
Betydelsen av föräldrarnas roll i omvårdnaden
Föräldrars kunskap och delaktighet i omvårdnaden ansågs vara en av de viktigaste faktorerna för att barnsjuksköterskan skulle kunna ge individanpassad omvårdnad till det enskilda barnet. Föräldrar ansågs vara experter på sina barn och vara det viktigaste verktyget för barnsjuksköterskorna i både
10
planering och genomförande av omvårdnaden. Ibland kunde föräldrarna också kännas som en begränsning i vårdandet, om de till exempel inte accepterat sitt barns diagnos.Föräldrars expertkunskaper innebär trygghet för både barnet och barnsjuksköterskan
Föräldrarna ansågs vara experter på sitt barn och de som bäst visste hur vården skulle anpassas för deras barn, vilket barnsjuksköterskan kunde dra nytta av i omvårdnadsarbetet. För att bemöta barnet på bästa sätt lyftes vikten av att fråga föräldrarna om information om hur just deras barn ville ha det, om inte barnet kunde uttrycka det själv. Det beskrevs att samarbete med och att ta hjälp av föräldrarna underlättade vårdarbetet. Föräldrarna ansågs således vara ett viktigt verktyg för barnsjuksköterskorna i omvårdnadsarbetets utförande då de hade kunskap om diagnosen, hur deras barn fungerade och vad som fungerat tidigare.
“Jag tycker det är jättestor hjälp när man har föräldrar som, alltså speciellt när det är barn som inte kan redogöra själva för vad de vill eller tänker eller tycker. Att de iallafall känner sitt barn bäst. De känner sitt barn, de vet hur det har funkat förut. Om de har varit på sjukhus förut, hur funkade det då.” (12).
Enligt barnsjuksköterskorna var föräldrarna en trygghet för såväl barnet som barnsjuksköterskorna. När ett barn hade svårt att uttrycka sig eller hade svårt att komma till ro i en främmande miljö var föräldrarna en trygghet.
“Föräldrarna är jätteviktiga för barnets trygghet. Särskilt om det är barn som har svårt med andra miljöer och andra människor så är ju föräldrarna extra viktigt.” (9).
Barnsjuksköterskorna beskrev att de förlitade sig mer på föräldrarna än sin egen kompetens ibland och lät dem styra omvårdnaden så att det blev bäst för barnet.
När föräldrarna är en begränsning eller utmaning
Det ansågs kunna bli en fara att helt förlita sig på föräldrarna, om föräldrarna själva var oroliga, inte hade accepterat att barnet hade AST eller om en förälder inte såg sitt barns problematik. I dessa fall beskrevs föräldrarna som en begränsning eller utmaning i vårdsituationen. Ytterligare utmaningar var i de fall barnet faktiskt kunde eller ville prata för sig själv, men där föräldern tog över och pratade över huvudet på barnet. Det sågs även som en begränsning när föräldrarna själva hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och inte kunde vara ett stöd för vare sig barnet eller barnsjuksköterskan.
“Sen om det är ett barn som kommunicerar och kan förmedla sig själva, då kan det också bli att föräldrarna hindrar vårt bemötande, möte, vår interaktion med varandra.” (10).
Betydelsen av barnsjuksköterskans professionella kompetens
För att skapa en bra relation till barnet framhölls att kommunikationen skulle var enkel och tydlig från barnsjuksköterskan. När det inte gick att nå fram till barnet tog de hjälp av andra professioner för att barnet skulle slippa onödigt lidande. Barnsjuksköterskorna kände en osäkerhet kring utformningen av vården till dessa barn och efterfrågade utbildningar från arbetsplatsen. Barnsjuksköterskorna tog stöd av varandra och ny personal uttryckte en större osäkerhet kring vården än de med mer erfarenhet. Vikten av att kommunicera på barnets nivå
Kommunikationen till barn med AST blev lättare när barnsjuksköterskan hade fått en relation till barnet och föräldrarna. Första mötet ansågs svårast, men ju mer de lärde känna varandra desto lättare blev det att kommunicera med barnet. En fördel när barnet träffade samma barnsjuksköterska varje gång var att en trygghet hos barnet kunde infinna sig. På samma gång kunde det bli en nackdel när den personen
inte fanns på plats och en, för barnet, ny person kom in i rummet.
Kommunikation som baserades på att lyssna in barnet, ge tydliga instruktioner med få direktiv och där barnsjuksköterskan höll det som sagts skapade ett bra möte. Det var viktigt att tänka på hur information framfördes och att ge saklig information.
11
“Säger jag nu ska du få nässpray inför den här undersökningen och så kommer du med en spruta med en tut på. Då fungerar inte det för det är inte nässpray. Nässpray ser ut såhär och då är det kört.” (3).Svårigheter i kommunikationen uppstod när barnet inte ville lyssna, drog sig in i sitt skal eller blev aggressiva. Detta trodde barnsjuksköterskorna berodde på att barnets rutiner inte tillgodosetts, att rädslor uppstått eller att de inte förstod situationen. När barnen hamnade i sådana situationer kände barnsjuksköterskorna en maktlöshet och proceduren fick avbrytas för att inte traumatisera barnet. Andra svårigheter i kommunikationen uppstod när det fanns begränsningar i språket hos barnet eller när barnsjuksköterskan hade svårigheter att läsa av kroppsspråket.
Behov av ökad kunskap inom professionen
Barnsjuksköterskorna påtalade att alla barn har rätt till individanpassad vård enligt barnkonventionen. De erfor kunskapsluckor i vården av barn med AST och efterfrågade utbildningar och föreläsningar kring diagnosen för att kunna ge individanpassad och evidensbaserad vård. Ett förslag om att efterfråga om utbildningsmaterial från barnen och föräldrarna kom på tal och ansågs kunna ge barnsjuksköterskan en större förståelse för hur dessa barn fungerar.
“Men att man får med variationen utifrån ett föräldraperspektiv och till och med kanske kan ha barn som är med och skriver. Då tror jag vi skulle kunna få fram ett bra material till vårdpersonalen med en ökad förståelse för hur det är att leva med dessa barn.” (8).
Barnsjuksköterskor kunde känna sig osäkra kring vården av barn med AST på grund av svårigheter att nå fram med information till barnet och svårigheter att utforma omvårdnaden utifrån varje enskilt barns behov utifrån sin diagnos. Med tiden blev det lättare att inte ta misslyckanden personligt, speciellt i de fall föräldrarna själva inte visste vad som var bäst för barnet.
“Om föräldrarna inte vet riktigt, eller de har inte hittat de här knapparna och nått fram själva och då känns det ju som vårdpersonal, att komma som en ren främling, då blir det ju ännu svårare.” (7).
De mer erfarna barnsjuksköterskorna uttryckte att lärdomar och ny kunskap tillfördes genom att återkommande vårda barn med AST. De kände en större säkerhet i vården av dessa barn, men ansåg sig som långt ifrån fullärda. Ny personal tog främst stöd av mer erfarna kollegor och lekterapin som hade bra hjälpmedel och kunskap att förmedla.
12
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik. Därför ansågs en kvalitativ metod lämplig då den beskriver människors levda erfarenheter av ett fenomen (Elo & Kyngäs, 2008). För att beskriva hur kvaliteten och tillförlitligheten säkerställts genom arbetets gång används begreppen trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet. Trovärdighet visar på att data och analysprocessen har utförts korrekt och är sanningsenlig. Bekräftelsebarhet handlar om att studiens resultat ska spegla innehållet i intervjuerna där analysprocessen är tydligt beskriven. Pålitligheten visas genom att författarna har beskrivit sin förförståelse, hur den kan ha påverkat och vem som gjort vad i datainsamlingen och dataanalysen. Överförbarheten innebär att studiens resultat kan överföras till andra sammanhang och grupper (Polit & Beck, 2017a).
Urvalet var ändamålsenligt där de som var tillgängliga bildade en fokusgrupp. Gruppernas sammansättning skedde av en slump i ordningen de tackade ja till medverkan i studien, vilket hade kunnat bli en svaghet om sammansättningen inte föreföll falla väl ut. I denna studie innehöll två av fokusgrupperna deltagare från båda barnklinikerna, varpå det ses som en styrka och stärker överförbarheten. I fokusgrupper eftersträvas homogena grupper avseende kön och erfarenheter då det kan ge ett mer öppet samtalsklimat (Wibeck, 2017). En svaghet i urvalet kan vara att endast en manlig barnsjuksköterska deltog, då deltagare av olika kön kan ge en mer mångfacetterad bild av fenomenet (Danielson, 2017). Att använda sig av ändamålsenligt urval ger förutsättningar för att hitta personer som kan berätta och ge innehållsrik information som besvarar studiens syfte vilket ger ett pålitligt resultat (Henricson & Billhult, 2017). I urvalet inkluderades utöver barnsjuksköterskor även grundutbildade sjuksköterskor, då det inte krävs specialistutbildning för att arbeta på en barnklinik, och variationen på deltagarnas arbetserfarenhet blev större. Att inkludera grundutbildade sjuksköterskor skulle kunna ses som en svaghet, men sjuksköterskorna hade trots detta flera års erfarenheter av att vårda barn med AST. Deltagarna kom från två olika barnkliniker. Dessa komponenter gav förutsättning för en rikare och större variation i intervjuerna, vilka ses som en styrka i studien och ökar trovärdigheten. Samtliga deltagare roterade i sin tjänst mellan slutenvårdsavdelning och barnakut, vilket ses som en styrka och som stärker överförbarheten.
Fokusgrupper är vanliga i kvalitativ forskning där syftet är att söka förståelse för hur en målgrupp upplever eller resonerar kring ett ämne (Wibeck, 2017). Intervjuer i fokusgrupper ger genom diskussion utrymme för utbyte av fördjupade kunskaper, vilket kan berika studiens valda fenomen och sågs som en styrka i denna studie. En nackdel kan vara att deltagare inte vågar komma till tals eller uttrycka sin egen åsikt, varför en risk för att individuella tankar faller bort (Polit & Beck, 2017b).
Antal deltagare i studien ansågs vara tillräckligt eftersom den tredje fokusgruppsintervjun inte tycktes ge mer variationer, utan bekräftade vad som framkommit i de första två intervjuerna. Detta talar för ett innehållsrikt resultat vilket stärker trovärdigheten för studien (Hennink et al., 2017). Varje fokusgrupp hade fyra deltagare och i samtliga upplevdes deltagarna som tillmötesgående och där alla fick komma till tals. I fokusgrupper med deltagare om tre till fem i varje grupp ges möjlighet till ett mer öppet samtalsklimat. En nackdel med fokusgrupper från enbart två barnkliniker kan påverka överförbarheten då resultatet inte speglar hela befolkningen såsom enkätundersökningar kan ge möjlighet till (Wibeck, 2017).
Innan datainsamlingen startades genomfördes en pilotintervju för att utvärdera intervjuguiden och få en uppfattning om hur frågorna kunde tolkas. Pilotintervjun utföll väl och intervjuguiden användes till fokusgrupperna utan att några frågor ändrades. Samma författare var moderator och den andra observatör i samtliga intervjuer. Detta ses som en styrka då båda författarna medverkade och fick ta del av gruppstämningen och kroppsspråket under intervju. När en och samma person agerar moderator minskar risken att frågor ställs och tolkas på olika sätt, detta ökar studiens trovärdighet (Wibeck, 2017). Att två intervjuer skedde digitalt och en på deltagarnas arbetsplats kan ses som en svaghet när de olika intervjuerna inte hade samma förutsättningar. Då de digitala intervjuerna gav möjlighet för deltagarna att själva välja plats för intervjun och den intervju som ägde rum på deltagarnas arbetsplats genomfördes i ett avskilt rum för en lugn miljö stärker studiens trovärdighet. All insamlad data behandlades konfidentiellt och samtliga personliga uppgifter avidentifierades, vilket stärker pålitligheten (Danielson, 2017).
Transkribering av data och analysprocessen genomfördes gemensamt för att garantera att innehållet skulle tolkas på likvärdigt sätt och för att de meningsenheter som togs ut och kodades skulle besvara studiens syfte, vilket stärker trovärdigheten för studien (Elo & Kyngäs, 2008; Polit & Beck, 2017b). Bekräftelsebarheten hos en studie ökar när analysprocessen redovisas på ett tydligt och noggrant sätt
13
(Elo et al., 2014). En noggrann redovisning av resultatet styrker studiens överförbarhet då det ger läsaren möjlighet avgöra om materialet kan överföras till andra sammanhang (Polit & Beck, 2017a). Både att handledare och kurskamrater läste igenom och gav feedback på analysprocessen och resultatet ses som en ökad pålitlighet. För att ytterligare öka bekräftelsebarheten redovisades citat under varje subkategori. Detta illustrerar att resultatet är baserad på faktisk data (Elo et al., 2014).Författarnas egen förförståelse kan ha påverkat studiens pålitlighet då egna erfarenheter kan påverka hur data tolkas (Polit & Beck, 2017a). Den ena författaren har arbetat inom specialistpsykiatri med barn med AST och båda författarna har vårdat barn med AST på en barnklinik. Det kan ge en förförståelse för hur barnen bör vårdas och hur det kan upplevas för barnsjuksköterskor att vårda dessa barn. För att medvetandegöra förförståelsen och undvika att dessa erfarenheter skulle påverka resultatet har en kontinuerlig dialog förts och diskuterats mellan författarna och tillsammans med handledare, vilket stärker pålitligheten och ökar trovärdigheten (Henricson, 2017).
Hänsyn till etiska aspekter skall tas i all forskning som rör människor (Kjällström, 2017). En etisk egengranskning enligt Jönköping University genomfördes innan intervjuförfarandet, och hänsyn har tagits till de fyra forskningsetiska kraven enligt Vetenskapsrådet (2017), vilket stärker studiens trovärdighet.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom behov av ny kunskap och mer utbildning, vikten av att se föräldrarna som de främsta experterna, behovet av hjälpmedel samt miljöns utformning i vården av barn med AST. Barnsjuksköterskorna förmedlade att det fanns en kunskapsbrist och efterfrågade mer utbildning i utformningen i vården av barn med AST. Både föreläsningar och utbildningsmaterial att använda efterfrågades och ansågs kunna öka den individanpassade vården. Barn med AST tenderar att inte få samma personcentrerade vård som andra barn (Kogan et al., 2008). I resultatet framkom det även att tidsbrist var en orsak till att vården av barn med AST inte kunde anpassas efter de enskilda behoven. I en tidigare studie beskriver sjuksköterskor att tidsbrist är en orsak till för liten kunskap om och brist på utbildning i vård av barn med AST (Chebuhar et al., 2012). Vid otillräcklig kunskap känner sig sjuksköterskorna osäkra i vården av dessa barn, vilket kan leda till sämre vård (Bultas et al., 2016; Corsano et al., 2020; Quaye et al., 2019). När vårdpersonal får utbildning om AST medför det en ökad kompetens och en ökad trygghet i mötet och ses som positivt. Den utbildade personalen för även vidare kunskapen till sina kollegor (Giarelli, 2011). Sjuksköterskor beskriver att det är till stor hjälp i omvårdnadsarbetet när de har kunskap om såväl diagnosen som erfarenhet av att vårda dessa barn i praktiken (Chebuhar et al., 2012). Det finns bristande kunskap i hur vården ska utformas för barn med AST som är rädda, har svårt att kommunicera och samarbeta (Bultas et al., 2016). Den individanpassade vården blir således svår att tillgodose när det finns en kunskapsbrist om diagnosen samtidigt som det saknas tid för mer utbildning. Otillräcklig kunskap kan ge osäkerhet och medföra att barnet inte får sina rättigheter tillgodosedda, och den personcentrerade vården uteblir. I brist på utbildningstillfällen från arbetsgivare vilar ett stort ansvar på de mer erfarna barnsjuksköterskorna som får utbilda sina mindre erfarna kollegor. Enligt Lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter i artikel 24 har alla rätt till en jämlik och individanpassad vård med bästa möjliga hälsa. I artikel 23 framgår det att barn med funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och respektabelt liv (SFS 2018:1197). Detta kan bli svårt att tillgodose när det finns en kunskapslucka hos barnsjuksköterskorna i hur vården av dessa barn ska utformas. Inom professionen för barnsjuksköterska är det en skyldighet att bidra till patientsäkert arbete enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) och omvårdnaden ska bedrivas med hänsyn till mänskliga rättigheter och vara etiskt försvarbar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). När barnsjuksköterskorna håller sig uppdaterade och följer de framsteg som görs inom AST-forskning främjas en god och säker vård (Scarpinato et al., 2010).
I resultatet framkom det att föräldrarna ansågs vara experter på sina barn. Detta ledde till en ökad trygghet för både barnet och barnsjuksköterskan. Barnsjuksköterskorna tog därför gärna hjälp av föräldrarna både under omvårdnadsprocedurer och i inhämtande av kunskap för just deras barn. Ibland kunde föräldrarna bli en utmaning om de inte hade förståelse för eller ville acceptera deras barns diagnos. Tidigare forskning visar att föräldrar upplever sig stigmatiserade av vårdpersonal och att det leder till ett minskat förtroende för vården (Broady, 2017). Därav vikten att barnsjuksköterskan måste värna om relationen till föräldrarna för att få detta stöd av dem. På grund av att föräldrarnas roll är en stor faktor till att kunna ge individanpassad vård är det viktigt att både barnet och föräldrarna bemöts med respekt och att barnsjuksköterskor får en ökad kunskap om AST. Forskning har visat att vården för dessa barn och familjer inte har ett familjecentrerat synsätt och de får inte samma stöd som familjer utan barn med AST (Kogan et al., 2008). För att kunna utforma en personcentrerad vård krävs det att både barnet och föräldrarna blir involverade och lyssnade på (Harwell & Bradley, 2019; Ross et al., 2015). I resultatet framkom även att föräldrar och barns expertkunskaper skulle kunna användas i syfte
14
att utbilda barnsjuksköterskorna kring vården av barn med AST. Detta kan leda till kortare vårdtider och mindre lidande för barnen som får den bästa möjliga vården. Det skulle även främja kostnadseffektiviteten såväl som människovärdesprincipen där alla är lika mycket värda och har rätt en jämlik vård. Inom Hälso-och sjukvården i Sverige ska prioriteringar ske utifrån de etiska principerna människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen (Prop. 1996/97:60).Det efterfrågades tillgång till och genomgång av olika hjälpmedel för underlättande av planering och genomförande av vården. Barnsjuksköterskorna ansåg att hjälpmedel som bildstöd underlättade när de skulle informera och förbereda barnen inför procedurer. De menade att det kunde vara svårt att få barnen att förstå information eller instruktioner. Detta kan vara en följd av att barn med AST har svårigheter med kommunikation och sociala färdigheter (Zwaigenbaum et al., 2016). Barnsjuksköterskorna ansåg att tid att förbereda barnen var till stor hjälp i vårdandet. Genom gott om tid och förberedelser med stöd av hjälpmedel kan procedurerna underlättas (Alm et al, 2018; Zwaigenbaum et al., 2016). Enligt kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor ska ett anpassat stöd utifrån barnets behov tillgodoses i procedurer (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Barnsjuksköterskors vård av barn med AST skulle mot bakgrund av dessa resultat kunna främjas av att arbetsgivaren tillhandahåller såväl utbildning om diagnosen, som tillgång till olika hjälpmedel och mer tid för att möjliggöra individanpassade åtgärder.
Barnsjuksköterskorna beskrev att en del barn kunde bli aggressiva och utåtagerande om de inte förstod eller kände sig oroliga och att hjälpmedel som bildstöd minskade barnens oro inför procedurer. När barnen får tydlig information som de förstår blir de mindre stressade i samband med procedurer (Broberg, 2015; Coyne & Kirwan, 2012). Föräldrarnas oro minskar när barnen får information som de förstår och vårdmomenten blir enklare att genomföra (Chebuhar et al., 2012). Genom att informationen anpassas efter den enskilda individen främjas även den personcentrerade omvårdnaden (MacArthur et al., 2015). Mot bakgrund av detta kan antas att en optimal vårdsituation sker när barnsjuksköterskan har ett personcentrerat synsätt, som ger lugna och trygga barn och föräldrar, vilket i sin tur förenklar omvårdnadsprocedurerna för såväl barnsjuksköterskan som barnet och föräldrarna.
Barnsjuksköterskorna beskrev att vården av barn med AST underlättades av att den genomfördes i en lugn och trygg miljö. Om det var mycket människor som cirkulerade kring barnet eller om miljön inte var anpassad upplevde barnsjuksköterskan det som svårt att utföra procedurer då dessa barn var känsliga och då inte kunde medverka till den vård som skulle ges. Att vistas i nya okända miljöer och kommunicera med nya människor ökar ångest och oro hos barn med AST (Trembath, 2012). För att sjukhusmiljön ska vara vårdande bör barnets sociala, psykiska och fysiska behov tillgodoses (Edvardsson et al., 2017). Enligt kompetensbeskrivningen ska barnsjuksköterskan utforma en individanpassad miljö som stimulerar till återhämtning och trygghet (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Barnsjuksköterskorna upplevde detta som en utmaning när barnen sökte vård på en barnakut, där det mesta skulle ske snabbt och det kunde finnas andra barn som var tvungna att prioriteras. Tidigare forskning bekräftar att sjuksköterskor som tar emot barn med AST på en barnakut erfar en känsla av att de inte har tid att tillgodose barnets behov och en utmaning när procedurer behövdes skyndas på (Zwaigenbaum et al., 2016). Barnsjuksköterskor bör därav ges möjlighet och tid att planera och förbereda genomförandet av vården för dessa barn när de kommer till en barnklinik.
Slutsatser
Genomförandet av denna studie har ökat förståelsen för barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik. Det finns ett ökat behov av ny kunskap och utbildning för barnsjuksköterskor inom vården av barn med AST för att kunna tillämpa personcentrerad omvårdnad. Med hjälp av barnens föräldrar kan utformningen av den individanpassade vården förbättras. När miljön är lugn och trygg, när det finns tid till förberedelser, när informationen är enkel och tydlig och hjälpmedel används underlättas planering och genomförande av vården. Först då kan barnsjuksköterskorna ge en personcentrerad och individanpassad vård. Barnsjuksköterskor upplever dock att det finns bristande kunskap och brist på utbildning för att ge barn med AST optimal vård, vilket kan leda till att vårdkvaliteten försämras och omvårdnaden blir otillräcklig.
15
Kliniska implikationer
Resultatet i denna studie kan ge en ökad förståelse för barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med AST på en barnklinik. Barnsjuksköterskor har som ansvar att bedriva evidensbaserad, säker och personcentrerad vård. De har ett eget ansvar att vara uppdaterade och arbeta med stöd av aktuell forskning. För att uppnå detta finns ett behov av mer utbildning och kunskap. Arbetsgivare skulle kunna dra nytta av denna studies indikation på att det saknas tid för att ge dessa barn den vård de har rätt till. Även hur de skulle kunna möjliggöra mer utbildning och ny kunskap till sina anställda barnsjuksköterskor. Barnkliniken skulle kunna utforska möjligheten att tillsammans med barn med AST och deras föräldrar ta fram riktlinjer och rutiner för att hjälpa barnsjuksköterskan att förstå barnens behov. Ju mer kunskap barnsjuksköterskorna har desto bättre blir vården och upplevelsen av densamma, vilket medför goda chanser för barnen att känna trygghet i mötet.
Vidare studier kring hur kunskapen om barn med AST kan utvecklas inom professionen och för de barnsjuksköterskor som jobbar på en barnklinik föreslås. Även att undersöka vilka kommunikationsvägar som fungerar bäst, vilka hinder som finns samt hur dessa hinder kan hanteras.
16
Referenser
Alharbi, T., Carlström, E., Ekman, I., Jarneborn, A., & Olsson, L. (2014). Experiences of person-centred care - patients’ perceptions: qualitative study. BMC Nursing, 13(1), 28–28.
https://doi.org/10.1186/1472-6955-13-28
Alm, A., Falk, A-C., Vicente,V., & Lindström, V. (2018). Prehospital emergency care nurses’ strategies while caring for patients with limited Swedish–English proficiency. Journal of Clinical Nursing, 27(19–20), 3699–3705. https://doi.org/10.1111/jocn.14484
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). (DSM-5). Arlington, VA: American Psychiatric Association.
Batalden, M., Batalden, P., Margolis, P., Seid, M., Armstrong, G., Opipari-Arrigan, L., & Hartung, H. (2016). Coproduction of healthcare service. BMJ Quality & Safety, 25(7), 509–517.
https://doi.org/10.1136/bmjqs-2015-004315
Bejerot, S., & Nordin. V. (2014). Autismspektrumsyndrom ersätter Aspergers syndrom och autism.
https://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/artiklar-1/klinisk-oversikt/2014/09/autismspektrumsyndrom-ersatter-aspergers-syndrom-och-autism/
Bessette Gorlin, J., McAlpine, C. P., Garwick, A., & Wieling, E. (2016). Severe childhood autism: The family lived experience. Journal of Pediatric Nursing, 31(6), 580–597.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.09.002
Broady, T., Stoyles, G., & Morse, C. (2017). Understanding carers’ lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community, 25(1), 224–233. https://doi.org/10.1111/hsc.12297
Broberg, M. (2015). Bemötande och informationsbehov. I I. Hallström & T. Lindberg. (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 107–111). Liber.
Bultas, M. (2012). The health care experiences of the preschool child with autism. Journal of Pediatric Nursing, 27(5), 460–470. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.05.005
Bultas, M., McMillin, S., & Zand, D. (2016). Reducing barriers to care in the office-based health care setting for children with autism. Journal of Pediatric Health Care, 30(1), 5–14.
https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2015.08.007
Carbone, PS., Campbell, K., Wilkes, J., Stoddard, GJ., Huynh, Young, PC. & Gabrielsen, TP. (2020). Primary care autism screening and later autism diagnosis. Pediatrics, 146(2)
https://doi.org/10.1542/peds.2019-2314
Carlsson, E., Miniscalco, C., Kadesjö, B., & Laakso, K. (2016). Negotiating knowledge: parents´experience of the neuropsychiatric diagnostic process for children with autism. International journal of language & communication disorder, 51(3), 328–338.
https://doiorg.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/1460-6984.12210
Chebuhar, A., McCarthy, A.M., Bosch, J., & Baker, S. (2012). Using picture schedules in medical settings for patients with an autism spectrum disorder. Journal of Pediatric Nursing, 28(2), 125– 134. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2012.05.004
Clark, M., Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2017). Continuity and Change in Cognition and Autism Severity from Toddlerhood to School Age. Journal of Autism and Developmental
Disorders,47(2), 328–339. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2954-7
Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., Sullivan, D. T., & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122–131. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006
