Unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer.Young adults experiences of living with cancer.

Unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer.

Young adults experiences of living with cancer.

Författare: Elin Pettersson och Sara Svärd

HT 2020

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Beatrice Lennartsson, Universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Det är färre unga vuxna som drabbas av cancer vilket kan leda till att de hamnar i

skymundan relaterat till deras vårdbehov. Behandling vid cancer kan vara kirurgi, strålning och cytostatika. Sjuksköterskan ska arbeta personcentrerat och se hela individen och inte bara sjukdomen.

Syfte: Syftet var att beskriva unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer under

behandlingstiden.

Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design och systematisk sökning. En integrerad

innehållsanalys användes i analysprocessen. Tio artiklar valdes ut till resultatet.

Resultat: Resultatet presenteras under tre kategorier: Erfarenheter av sjukvården, psykiska

och fysiska erfarenheter av cancerdiagnos och erfarenheter av närståendes roll under behandlingstiden. Det framkom att det fanns ett behov hos unga vuxna av stöd och

information från vården. En känsla av normalitet och vardagliga saker var andra erfarenheter som underlättade för unga vuxna under deras cancerbehandling. Närstående hade en central roll under unga vuxnas behandling.

Slutsatser: Studien visar att det finns ett behov av fortsatt forskning kring unga vuxnas

erfarenheter av cancer. Sjuksköterskan behöver öka kunskapen kring vilka omvårdnadsbehov unga vuxna kan ha.

Innehåll

1.4.1. Sjuksköterskans personcentrerade arbete ... 2

1.5 Unga vuxna ... 3 1.6 Problemformulering ... 3 Syfte ... 3 Metod ... 3 3.1 Design ... 3 3.2 Datainsamling ... 3 3.2.1. Sökstrategi ... 3 3.2.2. Urval ... 4 3.2.3. Kvalitetsgranskning ... 4 3.3 Dataanalys ... 5 3.4 Forskningsetiska överväganden ... 5 Resultat ... 5 4.1 Erfarenheter av sjukvården ... 7

4.2 Psykiska och fysiska erfarenheter ... 7

4.3 Erfarenheter av närståendes roll under vårdtiden ... 8

4.4 Resultatsammanfattning ... 9 Diskussion ... 9 5.1 Metoddiskussion ... 9 5.1.1. Design ... 9 5.1.2. Sökstrategi ... 9 5.1.3. Dataanalys ... 10 5.1.4. Forskningsetiska överväganden ... 11 5.2 Resultatdiskussion ... 11 5.3 Klinisk nytta ... 13 5.4 Fortsatt forskning ... 13 5.5 Slutsats ... 13 Referenslista ... 14 Bilaga 1 Bilaga 2

1

Bakgrund

1.1 Cancer

Cancer är ett begrepp som används för alla maligna tumörsjukdomar. Några av de vanligaste cancerdiagnoserna i Sverige är: prostatacancer, bröstcancer, tarmcancer, malignt melanom, lungcancer och lymfom (Socialstyrelsen, 2019). Från 20 års ålder och upp till 40 är det ovanligt att drabbas av cancer. Vanligast cancerformen hos kvinnor i åldrarna 20-40 är bröstcancer med en femårsöverlevnad på 90 procent (Söderman, Friberg, Alexanderson, & Wennman-Larsen, 2019). Den vanligaste cancerformen hos unga män 25-40 år är

testikelcancer, ungefär 300 män insjuknar varje år i Sverige. Testikelcancer har en god prognos på 97 procent som överlever i Sverige (Cancercentrum, 2019). Hos unga vuxna förekommer även Hodgkins lymfom, Ewings sarkom, osteosarkom, könscellstumörer och sällsynta mjukdelssarkom som vanliga cancerdiagnoser (Sodergren et al., 2018). Risken att drabbas av cancer ökar något efter 30 års ålder (Wadendal, 2020).

Varje tumör räknas som ett fall och då en person kan ha flera tumörer betyder det att antalet personer som får en cancerdiagnos kan vara lägre än antalet rapporterade fall. Statistiken 2019 visade totalt 71 743 nya cancerfall i Sverige. Antalet nya cancerfall i åldrarna 15-39 år var samma år totalt 2 410 (Socialstyrelsen, 2020).

1.2 Behandling

Behandling av cancer varierar beroende på vart i kroppen sjukdomen finns. Kirurgi, strålbehandling och cytostatika är de vanligaste behandlingsmetoderna inom cancervård (Planck & Palmgren, 2018).

Behandlingsmetoden som botar flest patienter med cancer är kirurgi. Det är vanligt att

kombinera olika behandlingsformer. Efter kirurgi kan det vara aktuellt med tilläggsbehandling för att förebygga återfall av cancern. Tilläggsbehandling, så kallad adjuvant behandling till kirurgi kan vara strålning eller cytostatika (Planck & Palmgren, 2018).

Cytostatikabehandling fungerar cellhämmande och påverkar celler som delar sig snabbt. Det är vanligt att flera sorters cytostatika kombineras med varandra. Cytostatika kan användas som adjuvant behandling eller innan annan behandling, som då benämns neoadjuvant

behandling. Vissa cancerformer behandlas enbart med cytostatika (Planck & Palmgren, 2018). Strålbehandling används för att skada cellers arvsmassa. Cancerceller är känsligare för

strålning än vanliga friska celler då cancerceller delar sig snabbare och är sämre på att reparera skador som strålningen ger. Det finns olika typer av strålning, vid extern strålning är strålkällan utanför kroppen och riktas mot huden. Brachyterapi är en typ av strålning där strålningen sker i direktkontakt med tumören, strålningen sker då inuti kroppen. Strålning kan ges antingen som enskild behandling eller i kombination med annan cancerbehandling

(Reizenstein, 2020).

Behandlingens intensitet varierar från patient till patient. Beroende på ålder, vikt och blodprover kan behandlingen behöva justeras. Yngre patienter tål i regel en aggressivare behandling än vad äldre patienter gör (Hernández et al., 2019).

2

1.3 Biverkningar

Med cancerbehandlingarna tillkommer ofta biverkningar. Vissa biverkningar uppstår direkt i samband med behandlingen medan andra uppstår en tid efter. Biverkningarna kan variera beroende på vilken behandling som ges till patienten (Brierley, Sansom‐Daly, Baenziger, McGill, & Wakefield, 2019).

Biverkningar vid cytostatika kan vara; illamående, trötthet, håravfall, påverkan på slemhinnor i mun, svalg och mag-tarmkanalen. Cytostatika kan ge en påverkan på blodkroppar och trombocyter, så kallad hematologisk toxicitet (Planck & Palmgren, 2018).

Vid strålbehandling varierar biverkningarna beroende på vilken del kroppen som behandlas, den totala stråldosen och hur den delats upp över tid. Tidiga biverkningar dyker upp dagar till veckor efter strålningen. Det kan vara övergående svullnad, hud- och slemhinnereaktioner på det strålbehandlade området, trötthet och illamående. Sena biverkningar kan komma månader eller år efter behandling. Några sena biverkningar vid strålning kan vara minskad

salivproduktion, hudförändringar i det bestrålade området, smärta, infertilitet, påverkan på centrala nervsystemets funktioner vid strålning av hjärnan och även en ökad risk för att senare utveckla ny cancer (Hamilton et al., 2019; Planck & Palmgren, 2018).

Kirurgi kan innebära amputation eller ärr. Infektion kan uppstå i operationssåret (Planck & Palmgren, 2018).

1.4 Personcentrerad vård

Personcentrerad vård innebär att personen ses som unik och att vården har en förståelse för att alla personer har individuella behov och preferenser. Målet med personcentrerad vård är att fokusera på dessa individuella, psykologiska och existentiella behov. Det är viktigt att vården fångar upp personens autonomi i form av deltagande och engagemang. Vården ska ta hänsyn till personens upplevelse av sin situation och till personens begränsningar, resurser och individuella förhållanden (Bolmsjö, Tengland, & Rämgård, 2018).

1.4.1. Sjuksköterskans personcentrerade arbete

International Councils of Nurses (ICN) etiska kod tar upp att sjuksköterskan ska bedriva vård som gör det möjligt för patienterna att leva efter sina värderingar, seder och trosuppfattningar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan ska respektera patienten tankar och känslor och ha ett empatiskt förhållningssätt. Det är centralt att sjuksköterskan gör detta utan att döma individen. Genom att skapa en relation med

patienten kan sjuksköterskan förstå patientens värderingar, seder, tro samt få en förståelse för personens existentiella frågor (Bolmsjö et al., 2018).

Personcentrerad vård avser mer än att bara se till individen. Det sociala sammanhanget, närstående, partner eller andra betydelsefulla människor i personens liv är en del av individen. Vid personcentrerad vård behöver sjuksköterskan komma ihåg att en sjukdom även drabbar den sjuka personens sociala nätverk. En förutsättning för att bedriva personcentrerad vård är att sjuksköterskan strävar efter att ge individen de bästa utgångspunkterna för att kunna fatta evidensbaserade val om sin hälsa. Samtidigt ska sjuksköterskan respektera de val som individen sedan fattar även om dessa inte är de mest lämpade för sjukdomen. Sjuksköterskan ska inte döma personen utan respektera autonomin (Svensk sjuksköterskeförening, 2010).

3

1.5 Unga vuxna

Det finns ingen tydlig definition vilka åldrar som hör till unga vuxna, utan det kan variera beroende på sammanhanget. Vissa cancerformer är vanligare att äldre drabbas av och då kan 40 år betraktas som ung vuxen (Planck & Palmgren, 2018). National cancer insititute, NCI (2020) i USA benämner unga vuxna i åldrarna 15-39 år.

Unga vuxna är i ett stadie i livet då många förändringar sker. De börjar lägga grunden för ett självständigt liv och forma egna sociala relationer utanför familjen. Många får sitt första egna boende, börjar arbeta eller studera. En del skaffar en partner och börjar planera för en egen framtida familj (Olsson, Jarfelt, Pergert, & Enskär, 2015).

Olika copingstrategier som unga vuxna beskrevs använda sig av vid svår sjukdom var att vissa valde att dölja sin sjukdom för omgivningen, medan andra sökte socialt stöd. En del unga vuxna beskrevs få en kämparanda och en vilja att följa de rekommenderade råd som gavs från vården för att bekämpa sjukdomen. Unga vuxna kunde känna hopplöshet och skjuta ifrån sig det faktum att de blivit drabbad av svår sjukdom (Hernández et al., 2019; Valizadeh, Zamanzadeh, Zabihi, Negarandeh, & Amiri, 2019).

1.6 Problemformulering

Cancer hos unga vuxna är mindre vanligt och är en patientgrupp som kan hamna i skymundan relaterat till deras vårdbehov. Unga vuxna befinner sig i en utvecklingsfas och kan ha andra individuella behov under sin cancerbehandling än vad barn och äldre har. För att

sjuksköterskan ska kunna ge individanpassad omvårdnad under cancerbehandling behövs kunskap om erfarenheter och de behov unga vuxna har. Litteraturstudien avser att öka förståelsen för unga vuxnas erfarenhet av att leva med cancer. Med ökad förståelse kan sjuksköterskan individanpassa omvårdnaden och stödja unga vuxna på bästa möjliga sätt.

Syfte

Studiens syfte var att beskriva unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer under behandlingstiden.

Metod

3.1 Design

En litteraturstudie med deskriptiv design och systematiska sökningar i elektroniska databaser (Kristensson, 2014). Det åldersspann som refereras till i litteraturstudien är 15-39 år.

3.2 Datainsamling 3.2.1. Sökstrategi

För att besvara syftet valdes två relevanta databaser ut, PsycINFO och Cinahl. Svensk MeSH användes för att få korrekt översättning av sökorden. Suggest subject headings användes på databaserna för att identifiera relevanta ämnesord för sökningen. De ord som inte fanns som ämnesord söktes i fritext och som frassökning. Trunkering med en asterisk av utvalda sökord användes för att få en bredare sökning. Först gjordes en sökning på ett ord i taget. Sedan kombinerades synonymer ihop och söktes med den booelska sökoperatorn OR. Sedan söktes orden ihop med AND för att ge smalare sökning. Sökningen begränsades till: peer reveiwed, english language, 2017-2020.

4 I Cinahl användes Cinahl subject headings: ”Neoplasms” ”Cancer patients” och ”Young adult”. Experience* söktes i fritext, se bilaga 1.

I PsycINFO användes APA thesaurus of psychological index terms: ”Neoplasms”. Cancer patients och experience* söktes i fritext. ”Young adult” söktes som frassökning i fritext, se bilaga 1.

3.2.2. Urval

Inklusions- och exklusionskriterier användes för att få fram relevanta artiklar för syftet (Kristensson, 2014). Inklusionskriterierna var artiklar om unga vuxna i åldern 15-39 år, deltagarna skulle vara diagnostiserade med cancer samt erfarenheter av sjukdomen skulle speglas i artiklarna. Exklusionskriterierna var review artiklar och artiklar som huvudsakligen handlade om sjukförsäkring eller cancer i barndomen hos unga vuxna cancer överlevare. Sökningen gav totalt 543 träffar. Urvalet av artiklar gjordes i tre steg. I det första steget lästes alla titlar i sökningen. Av de titlar som lästes valdes 100 ut till nästa steg. I andra steget lästes de 100 abstrakten av båda författarna. Efter genomläsningen diskuterade författarna vilka artiklar som skulle gå vidare till nästa steg i gallringen. Till det tredje steget valdes 21 artiklar ut för att lästes i sin helhet separat av båda författarna. Artiklarnas resultat diskuterades och gemensamt valdes nio artiklar bort då de inte besvarade syftet. De resterande 12 artiklarna kvalitetsgranskades och ytterligare två artiklar gallrades bort. Resultatet baserades på tio artiklar, nio kvalitativa och en kvantitativ.

3.2.3. Kvalitetsgranskning

De 12 artiklarna som valdes ut granskades enligt beredning för medicinsk och social

utvärderings [SBU] granskningsmallar. Två artiklar saknade etiskt resonemang och uteslöts därför efter granskningen. De övriga artiklarna var godkända av en etisk kommitté och hade informerat samtycke. SBU:s (2012) granskningsmall ”Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser” användes till samtliga kvalitativa artiklar och den kvantitativa artikeln granskades enligt ”bedömning av tvärsnittsstudier” (Kristensson 2014).

Kvalitetsgranskningen av de kvalitativa artiklarna utfördes i fem steg. Första steget var att se om artiklarna hade ett tydligt syfte. Andra steget var granskning av urvalet i artiklarna genom att se hur, varför och hur många deltagare som valts ut. Det var av intresse om eventuellt bortfall redovisades och om det fanns en tydlig beskrivning av relationen mellan deltagare och forskare. Det tredje steget granskade hur datainsamlingen hade utförts. I steg fyra granskades analysen i artiklarna. Det som då granskades var om artiklarna tydligt hade beskrivit

analysprocessen och om det var i linje med eventuell teoretisk ansats. Sista steget i granskningen var att se över artiklarnas resultatdel. Om resultatet svarade på syftet eller frågeställningen och om det var redovisat på ett tydligt sätt. Resultatet av granskningen visade medelhög till hög tillförlitlighet (Statens Beredning för medicinsk utvärdering, 2012).

Den kvantitativa artikeln granskades enligt ”bedömning av tvärsnittsstudier” som beskrivs av Kristensson (2014). Granskningen gick till på ett liknande sätt där alla olika delar i artikeln lyftes och granskades, om de var tydligt beskrivna och att relevant metod hade använts. Diskussionen granskades där tyngdpunkten låg på huruvida artikeln lyfte möjliga risker för bias och om resultatet var generaliserbart. Artiklarna som valdes ut till resultatet fördes in i artikelmatriser, se bilaga 2 och sammanställdes i litteraturstudien.

5

3.3 Dataanalys

Analysprocessen som användes var en integrerad innehållsanalys (Kristensson, 2014). Det första som gjordes i analysen var att författarna på varsitt håll läste igenom alla artiklar för att få en uppfattning av helheten och övergripande likheter och skillnader. Sedan

färgmarkerades de textenheter som tog upp unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer. Författarna hade en ständigt pågående diskussion under analysen om hur de tolkade artiklarna för att minimera risken för tolkningsfel i litteraturstudien. En sammanställning av alla artiklars resultat som svarade på syftet skrevs för att få en tydlig överblick över likheter och skillnader. Av likheterna skapades kategorier. Resultatet omfattade tre kategorier, se tabell 1.

3.4 Forskningsetiska överväganden

Helsingforsdeklarationen (The World Medical Association of Helsinki, 2013) tog upp att deltagande i forskningsstudier skulle vara frivilliga och att informerat samtycke skulle finnas. Författarna valde ut artiklar som uppfyllde dessa krav. Med informerat samtycke menades att deltagarna skulle fått information om studien, förstått informationen och fått tid till att

reflektera över om de ville delta eller inte. Då deltagandet var frivilligt kunde de när som helst under studien välja att avbryta utan press eller påverkan från forskarna (Kjellström, 2017). De artiklar som valdes ut till litteraturstudien hade alla godkänts av en etisk kommitté som styrkte att de unga vuxna som ingått i forskningen blivit behandlade på ett etiskt försvarbart sätt. Författarna till studien redovisade öppet källor i löpande text och det fanns en fullständig referenslista. Författarna gjorde en sökmatris, se bilaga 1 för att tydligt redovisa hur den systematiska sökningen gått till.

Båda författarna tillhörde den studerade åldersgruppen och det fanns en förförståelse för vad som kunde tänkas vara viktigt för unga vuxna. En av författarna har även egna erfarenheter av att leva med cancer och således en djupare förförståelse för ämnet. Under studiens gång diskuterade författarna hur deras förförståelse kunde påverka tolkningar. Genom att bortse från förförståelsen och hålla ett neutralt synsätt minskade risken att misstolka resultatet i en eller annan riktning.

Resultat

Studierna i resultatet var utförda i Australien, Kanada, Norge, Storbritannien och USA. Analysen resulterade i tre kategorier, dessa presenteras i Tabell 1.

6 Tabell 1. Översikt av kategorier.

Kategori Artikel Erfarenheter av vården Psykiska och fysiska förändringar Erfarenheter av närståendes roll under vårdtiden

Albrecht, Keim-Malpass, Boyiadzis, & Rosenzweig 2019

x x x

Davies, Kelly & Hannigan 2018 x x x Hart et al. 2020 x x Hauken, Hølge-Hazelton & Larsen 2019 x x x

Hauken & Larsen 2019 x x x

Knox, Hales, Nissim, Jung, Lo, Zimmermann & Rodin 2017

x x x

Lie, Larsen & Hauken 2018

x x x

Marshall, Grinyer & Limmer 2018

x x x

Mishra, Rishel Brakey, Kano, Nedjat-Haiem & Sussman 2018

x x x

7

4.1 Erfarenheter av sjukvården

Unga vuxna erfor ett behov av emotionellt och socialt stöd från vårdpersonalen (Hart et al., 2020; Hauken, Hølge-Hazelton & Larsen 2019). Unga vuxna erfor att bristande stöd, låg kontinuitet, otillräcklig information om behandling och biverkningar kunde öka deras känsla av osäkerhet (Lie Larsen & Hauken, 2018). God kommunikation, medkännande och

åldersanpassade aktiviteter där vårdpersonalen kunde relatera till de unga vuxna beskrevs ge positiva erfarenheter av vården (Hart et al., 2020; Knox, Hales, Nissim, Jung, Lo,

Zimmermann & Rodin, 2017; Mishra, Rishel Brakey, Kano, Nedjat-Haiem & Sussman 2018; Skaczkowski et al., 2018). I de fall där de unga vuxna kände tillit till vårdpersonalen beskrevs det som befriande att lämna över besluten om behandlingen (Hart et al., 2020; Lie et al., 2018). Unga vuxna erfor att de ville ha information. En erfarenhet var att för mycket

information på en gång kunde vara skrämmande. Unga vuxna erfor att de ville ha individ- och åldersanpassad information. Det fanns en önskan om att få information upprepade gånger både muntligt och skriftligt (Albrecht et al., 2019; Hart et al., 2020; Hauken et al., 2019; Lie et al., 2018; Mishra et al., 2018; Skaczkowski et al., 2018). Information kunde minska stressen och ge en ökad förståelse för vad som hände med kroppen under behandlingen. Kunskapen som informationen genererade skapade också en känsla av trygghet, minskad oro och rädsla (Lie et al., 2018; Mishra et al., 2018).

Unga vuxnas erfarenheter var att de inte alltid blev sedda som enskilda individer av

sjuksköterskan, de erfor att de kunde bli behandlade som ett jobb som skulle göras (Davies, Kelly & Hannigan 2018; Marshall, Grinyer & Limmer 2018). Unga vuxna beskrev

stödgrupper inom vården med andra unga patienter som hade liknande prognos som ett bra forum där de kunde träffas och dela erfarenheter (Davies et al., 2018; Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017; Marshall et al., 2018; Mishra et al., 2018). Unga vuxna erfor att det var svårt att få sitt vårdbehov tillgodosett när de var på samma avdelning som äldre patienter. Erfarenheten var att de äldre ofta var mer fysiskt sjuka och behövde mer hjälp av personalen. Unga vuxna erfor att sjukhusmiljön inte var anpassad efter deras behov. En erfarenhet som unga vuxna beskrev var att vårdpersonalen kunde underlätta deras tillvaro på avdelningen genom att se till att de fick lösenordet till wifi och på så sätt kunde hålla kontakten med vänner via sociala medier (Albrecht, Keim-Malpass, Boyiadzis, & Rosenzweig, 2019; Davies et al., 2018; Marshall et al., 2018).

4.2 Psykiska och fysiska erfarenheter

Unga vuxna erfor att vissa behandlingar ledde till fysiska förändringar som att tappa hår, förlora ett bröst eller få förändrad kroppsform. Unga vuxna beskrev att deras kropp kändes främmande och att den svikit dem. Trötthet beskrevs vara en stor negativ biverkning av sjukdom och behandling. Unga vuxna hade en tendens att tänka negativa tankar relaterat till psykiska förändringar i mental kapacitet och förändrat humör. Förändringarna kunde resultera i nedsatt självkänsla och självaccept (Hauken & Larsen, 2019; Lie et al., 2018).

Cancerdiagnosen kunde röra upp många olika känslor hos de unga vuxna som ångest, depression, ensamhet, sårbarhet, en känsla av isolering och rädsla för framtiden (Hauken et al., 2019; Knox et al., 2017; Mishra et al., 2018). En del unga vuxna beskrev en känsla av lättnad då de fick svar på vad som varit fel och kunde få rätt hjälp och behandling. Unga vuxna erfor att tankar på döden inte var något som påverkade deras dagliga liv men att oron lätt kunde triggas igång av att exempelvis gå på kontroller på sjukhuset (Hart et al., 2020; Hauken et al., 2019; Knox et al., 2017; Mishra et al., 2018).

8 Unga vuxna erfor oro, frågor och funderingar om de i framtiden skulle kunna få egna barn (Hauken et al., 2019; Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017; Marshall et al., 2018). För att leva ett meningsfullt liv och bibehålla livskvalité erfor unga vuxna det viktigt att skapa nya framtidsmål, uppnå utbildningsmål eller omprioritera gamla mål oavsett tid kvar. Unga vuxna erfor att framtidsmål ökade deras självförtroende. Framtidsmål kunde även beskrivas som svårt och orealistiskt för unga vuxna (Davies et al., 2018; Knox et al., 2017; Lie et al., 2018; Mishra et al., 2018; Skaczkowski et al., 2018). Vid cancerbeskedet var en försvarsreaktion att skjuta ifrån sig diagnosen genom att tänka att det blivit fel och gällde någon annan eller att personalen lurades. Unga vuxna beskrev att de ville hålla kvar i det som uppfattades normalt för att försöka hantera sjukdoms situationen. Unga vuxna kunde få en kämparanda för att ta sig igenom sjukdomen. Många unga vuxna uppvisade en optimistisk tro att bot var möjligt, även i de fall där de visste att det inte var så. Fokuset låg på att börja behandlingen och överleva. Unga vuxna beskrev att de ville att saker skulle hända så de kunde gå vidare och bli friska (Albrecht et al., 2019; Hart et al., 2020; Knox et al., 2017; Lie et al., 2018).

4.3 Erfarenheter av närståendes roll under vårdtiden

Unga vuxna beskrev närstående såsom familj, vänner och partner som ett stort stöd under sjukdomen. Unga vuxna erfor att närstående som var förstående och stöttande gjorde det enklare att upprätthålla ett positivt perspektiv. Närstående hade en central roll för de unga vuxna under behandlingen (Albrecht et al., 2019; Davies et al., 2018; Lie et al., 2018; Mishra et al., 2018). En känsla av kontroll över sitt liv beskrevs viktig och till en början var det svårt för unga vuxna att ta emot råd från närstående rörande deras hälsa. Unga vuxna kom till en punkt i sjukdomen där de accepterade att de behövde hjälp och välkomnade den från närstående och sjukvården (Davies et al., 2018; Knox et al., 2017)

Unga vuxna som flyttade hem till närstående under sjukdomen och behandlingen erfor att det gav säkerhet, stöd men det kunde även ge en känsla av förlorad autonomi. Unga vuxna beskrev det som tryggt att flytta hem och övervägande positivt särskilt när biverkningarna från behandlingen började. En erfarenhet var att närstående kunde fungera som ett praktiskt stöd och som en distraktion från sjukdomen. Det emotionella stödet och att ha närstående i närheten beskrevs som viktigt för unga vuxna (Hauken et al., 2019; Hauken & Larsen, 2019). Unga vuxna erfor att närstående underlättade att hålla kvar en känsla av normalitet genom att umgås och hitta på aktiviteter. Närstående beskrevs ge hopp och öka de unga vuxnas

självkänsla trots fysiska förändringar som håravfall och förlorad kroppsdel (Albrecht et al., 2019; Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017).

Unga vuxna beskrev sociala medier som en viktig plattform. Genom sociala medier kunde de hålla kontakten med närstående även under de tillfällen då de inte kunde träffas fysiskt. Sociala medier gav en känsla av stöd från omgivningen. En erfarenhet var att sociala medier hjälpte att hitta andra unga vuxna med en cancerdiagnos vilket beskrevs som stödjande (Albrecht et al., 2019; Hauken & Larsen, 2019; Lie et al., 2018; Marshall et al., 2018). Unga vuxna erfor att närstående inte alltid kunde ge det stöd de kände att de behövde. Unga vuxna uttryckte att det var svårt att veta hur mycket information de kunde dela med sig av till närstående och att det kunde gör att de höll mycket för sig själva (Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017; Lie et al., 2018). Unga vuxna försökte hålla jämna steg med närstående men det kunde vara svårt med biverkningar som uppstod i samband med behandling då de

9 unga vuxna inte orkade vara lika socialt aktiva som tidigare. Unga vuxna återgav att det kunde vara påfrestande att se när närstående gick vidare i livet och bildade familj samt gifte sig, det kunde få de unga vuxna att fundera över om det var något de skulle få erfara (Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017). De unga vuxna kände sig som en belastning för sina närstående.De unga vuxna som hade en begränsad relation med närstående beskrev negativa känslor som sorg och skuld i samband med detta. Det var vanligt att unga vuxna erfor en känsla av isolering (Hauken & Larsen, 2019; Knox et al., 2017; Lie et al., 2018).

4.4 Resultatsammanfattning

Unga vuxna uttryckte olika erfarenheter av att leva med cancer. Det var viktigt för unga vuxna att få tillräckligt med information, vid rätt tid, åldersanpassat och vid upprepade tillfällen både skriftligt och muntligt. Något som beskrevs som viktigt för unga vuxna var att få behålla en känsla av normalitet, vardagliga aktiviteter med närstående kunde ha en positiv inverkan på de unga vuxnas sätt att hantera sjukdomen. Då närstående inte gav det stöd som unga vuxna kände att de behövde och trott att de skulle få påverkade det unga vuxnas livskvalitet negativt. De unga vuxna ville få sina känslor bekräftade och bli tagna på allvar.

Diskussion

5.1 Metoddiskussion 5.1.1. Design

Syftet med litteraturstudien var att beskriva unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer. Författarna ansåg att en deskriptiv design var lämpligt då studiens mål var att sammanställa befintlig data från tidigare forskning som beskrev erfarenheter. Den valda designen kan ses som en styrka då författarna avsåg att undersöka en specifik variabel i en specifik population (Kristensson, 2014). Unga vuxna var den specifika populationen och deras erfarenheter av att leva med cancer var variabeln. Det kan tänkas att en empirisk studie hade kunnat svara på syftet genom intervjuer med unga vuxna med en cancerdiagnos. Författarna ansåg inte att det var möjligt med intervjuer på grund av den bestämda tidsramen.

5.1.2. Sökstrategi

För att öka studiens trovärdighet och få relevanta artiklar gjordes den systematiska sökningen i två databaser, Cinahl och PsycINFO. Författarna ansåg att de två databaserna som användes var relevanta då studiens ämnesområde är omvårdnad med syfte att beskriva unga vuxnas erfarenheter.

Studiens resultat har en viss överförbarhet till andra patientgrupper. Urvalet är tydligt beskrivet vilket ger läsaren möjlighet att bedöma om resultatet är överförbart till andra grupper eller inte (Kristensson, 2014). För att vara säker på att de artiklar som svarade på syftet i störst omfattning inkluderades i studien genomfördes urvalet i tre steg. Det finns en tydlig beskrivning hur urvalet gick till under sökstrategi och i en sökmatris. Beskrivningen av urvalet och sökningen kan ses som en styrka i studien, då det finns en transparens mot läsaren som själv kan återskapa sökningen och bedöma sökningens kvalitet. I sökmatrisen finns angiven tidpunkt för när sökningen genomfördes vilket ger studien en ökad giltighet

(Kristensson, 2014). En artikel som tog upp erfarenheter hos både unga vuxna och vårdgivare inkluderades i studien då författarna ansåg att det tydligt framkom vad som var de unga vuxnas erfarenheter och vad som kom från vårdgivarna. Det som tog upp vårdgivares

10 kan ses som en svaghet då det finns en möjlig risk att författarna misstolkat resultatet och av misstag fått med någon erfarenhet som kan vara från vårdgivare och inte unga vuxna. För att få fram relevanta sökord togs nyckelord ut från syftet som sedan översattes till

engelska med hjälp av svensk mesh. De sökord som användes i databaserna var ”Neoplasms”, ”young adult”, ”Experience*” och ”Cancer patients”. Trunkering med en asterisk (*)

användes för att ge bredd åt sökningen. ”Experience*” var tänkt att öka antalet träffar i sökningen genom alternativa böjelser av ordet som experiences. Ämnesord användes i första hand vid sökningen. Vilket kan ses som en styrka i studien då sökningen blev mer specifik (Kristensson, 2014). Cancer patients valdes som ämnesord i Cinahl då enbart ordet cancer inte fanns som alternativ. Detta ledde till att samma sökord användes i PsycINFO men i fritext då det inte fanns som ämnesord. Ämnesorden kombinerades sedan med fritextord. För att inte få oväsentliga träffar användes fritextord sparsamt. Användning av fritextord ökade

sensitiviteten och var nödvändigt för att bredda sökningen då relevanta artiklar annars kunde ha gått förlorade (Kristensson, 2014). En möjlighet är att användning av andra sökord hade genererat i andra artiklar som kunnat svarat på syftet. Förhållandevis få sökord användes vid sökningen, för att göra sökningen mer specifik, men det kan även ses som en svaghet i studien då någon artikel som kunde ha svarat på syftet kan ha missats. Det upplevdes svårt att få fram relevanta artiklar i sökningen då många av artiklarna som kom upp berörde andra

åldersintervaller än enbart den som var tänkt i studien, 15-39 år. Detta trots att unga vuxna användes som ett ämnesord. Begränsning av åldersintervall gjordes inte i sökningen då det fanns en överhängande risk att många relevanta artiklar skulle ha försvunnit. Författarna anser att det som avsågs att undersökas också är det som undersöktes.

För att öka trovärdigheten i studien begränsades sökningen till peer reviewed. Peer reviewed betyder att andra forskare inom området har granskat och bedömt artiklarna som

vetenskapliga (Henricson, 2017). Författarna ville få med aktuell forskning så sökningen begränsades till publicerings år 2017-2020. Begränsningen english language gjordes i

sökningen. Urvalet i studien var varierat då ingen geografisk begränsning gjordes i sökningen. För att öka överförbarheten inkluderades artiklar från fem olika länder i litteraturstudien (Kristensson, 2014).

5.1.3. Dataanalys

Författarna var medvetna om språkliga begränsningar och ett svenskt/engelskt

översättningsprogram användes som stöd för att minimera risken att översättning av artiklarna skulle återges på ett bristfälligt vis. Något som upplevdes som en svår del i arbetet var att sortera ut vilka artiklar som tog upp unga vuxna med aktiv cancer och vilka som fokuserade på överlevare av cancer. En högre trovärdighet skapades i studien då båda författarna läste alla artiklar var för sig. Det kan ses som en styrka att författarna oberoende av varandra tolkade artiklarnas resultat innan det diskuterades och fördes in i resultatet då det inte enbart tolkades av en person.

Syftet med studien var att beskriva unga vuxnas erfarenheter vilket gör att det inte möjligt att uppnå datamättnad. Författarna anser att resultatet svarar på syftet. Författarnas

metodologiska erfarenheter var begränsade och det gjorde att utformningen av kategorier upplevdes svårt. Författarna identifierade kategorierna gemensamt genom diskussion. Detta gjordes som en process under arbetet för att minska risken att relevant data skulle försvinna. Författarna diskuterade sina tolkningar av artiklarna fortlöpande under studiens gång för att inte feltolka information som svarade på syftet vilket kan ses som en styrka i arbetet. Det går

11 inte att bortse från att det finns en risk att tolkningarna av artiklarnas resultat gjort att alla erfarenheter inte lyfts i studiens resultat, detta kan ses som en svaghet.

Integrerad analys var den analysmetod som användes för att analysera artiklarnas resultat i studien. Det kan ses som en styrka att använda sig av denna metod vid studier med syfte att beskriva erfarenheter då dessa inte går att mäta eller generalisera. Det kan tänkas att grounded theory hade kunnat användas istället, analysen sker då samtidigt som datainsamlingen. Syftet med grounded theory är att det ska leda till någon form teori. Allt eftersom analysen och teorin växer fram tas beslut om eventuellt behov av kompletterande data. Detta hade kunnat generera fler artiklar och på så sett gett en annan bredd på studien (Kristensson, 2014).

5.1.4. Forskningsetiska överväganden

Artiklar utan ett tydligt etiskt resonemang exkluderades ur litteraturstudien vid

kvalitetsgranskningen då författarna inte kunde ta ställning om de unga vuxna i artiklarna behandlat på ett sätt som var etiskt försvarbart.

Ett objektivt förhållningssätt till texten har eftersträvats i arbetet men det är tänkbart att det kan ha uppstått feltolkning av materialet. Målet har varit att bortse från den egna

förförståelsen vid bearbetning av resultatet. Intresset för ämnet kom från en av författarnas egna erfarenheter, det finns en potentiell risk att förförståelsen har kunnat påverkat tolkningen av artiklarnas resultat.

För att få genomföra en studie ska det vara av nytta för populationen. Studier får enbart godkännas av en etisk kommitté om den kan göras med respekt för deltagarnas

människovärde och de mänskliga rättigheterna. Det är viktigare att värna om människornas välbefinnande i studien än samhället och vetenskapens behov. Informerat samtycke ska finnas och deltagarna ska kunna avsluta sin medverkan när som helst under studiens gång utan press från forskaren (The World Medical Association of Helsinki, 2013). De artiklar som valdes ut till litteraturstudien uppfyllde dessa krav.

Författarna hade inte någon omedelbar kontakt med de unga vuxna i studierna men de hade ändå ett etiskt ansvar att inte förvränga eller feltolka de unga vuxnas erfarenheter som framkom.

5.2 Resultatdiskussion

Litteraturstudiens syfte var att beskriva unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer under behandlingstiden. Tre kategorier utformades under analysen. I diskussionen lyfts unga vuxnas funderingar om framtiden, behov av stöd och information av vården och närståendes roll i unga vuxnas sjukdom. Den teoretiska referensramen personcentrerad vård diskuteras i relation till nyckelfynden från resultatet.

I resultatet framgår det att unga vuxna har funderingar på att bilda familj och få egna barn i framtiden, då de fått cancer i den period i livet då det vanligen sker skapar det mycket tankar om hur det kommer att bli. I en studie framkom det att unga vuxna som fick

fertilitetsbevarande behandling erfor en känsla av trygghet och självbestämmande över sin kropp vilket gav motivation att genomgå cancerbehandlingen. Unga vuxna som inte fått fertilitetsbevarande behandling eller information om det kände att beslutet om fertilitet togs ifrån dem, vilket kunde ge negativa känslor och psykisk ohälsa senare i livet (Parton, Ussher, & Perz, 2019). En studie tar upp att fertilitetsfrågor var ett ångestladdat samtalsämne hos unga

12 vuxna (Olsson, Steineck, Enskär, Wilderäng, & Jarfelt, 2019). Psykisk ohälsa ökar snabbt i samhället och skapar stort lidande hos den enskilda personen. Psykisk ohälsa medför även en stor samhällskostnad, kostnaderna beräknas till 70 miljarder kronor per år i Sverige

(Lindholm, Ohlsson, Jansson, Green & Holmqvist, 2017). För att bedriva personcentrerad

vård behöver sjuksköterskan ta hänsyn till den unga vuxnas existentiella frågor samt bevara personens känsla av autonomi (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan behöver fånga upp den unga vuxnas behov och förmedla kontakt med det tvärprofessionella teamet exempelvis till kurator eller fysioterapeut (Planck & Palmgren, 2018). En egen reflektion är att sjuksköterskan behöver ha kännedom om sena biverkningar redan under behandlingstiden och arbeta förebyggande tillsammans med den unga vuxna för att motverka psykisk ohälsa senare i livet. Detta skulle kunna innebära att sjuksköterskan tar reda på den unga vuxnas framtidsmål och vad som är viktigt i livet för den specifika personen. Genom att

sjuksköterskan bedriver omvårdnaden ur ett personcentrerat perspektiv och tar hänsyn till senare biverkningar skulle detta kunna minska vårdbehovet för den unga vuxna senare. Resultatet beskrev att unga vuxna hade ett behov av stöd från vården och individanpassad information. Unga vuxna erfor att behovet av stöd och information inte blev tillgodosett av vården. Resultatet beskrev även att unga vuxna erfor att de inte hade samma fysiska

omvårdnadsbehov som de äldre patienterna. En annan studie beskrev att unga vuxna som fått information och hjälp med copingstrategier var mer nöjda med vården än de unga vuxna som erfor att de inte fått den hjälpen. Erfarenheterna hos de unga vuxna beskrevs liknande oavsett kön (Svedberg et al., 2016). Forskning visar att vårdpersonal ibland gör skillnad i vården av män och kvinnor utan att det är medicinskt motiverat (Björkman, 2019). Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan står upp för den unga vuxna och försöker att göra livet enklare och mer som vanligt trots cancerdiagnosen. Sjuksköterskan har ett ansvar att argumentera för personens perspektiv. Genom att arbeta personcentrerat kan sjuksköterskan minska lidande hos unga vuxna med cancer (Svensk sjuksköterskeförening, 2010, 2017). För att ge god omvårdnad behöver sjuksköterskan se unga vuxna som en helhet och inte skilja på kropp, själ och ande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). En egen reflektion är att sjuksköterskan behöver skapa en relation med den unga vuxna och ta reda på individens unika behov. Sjuksköterskan kan skapa en relation genom samtal med individen och på så sätt bygga upp ett förtroende hos den unga vuxna och få en förståelse för omvårdnadsbehovet.

Sjuksköterskan behöver ha ett genusperspektiv och inte ha förutfattade meningar om vare sig män eller kvinnor. Genom att ha en medvetenhet kring sina egna föreställningar och de som kan finnas i samhället gällande genus kan sjuksköterskan lättare bedriva en jämställd

personcentrerad vård.

Studiens resultat tar upp unga vuxnas erfarenheter av att närstående fungerade som ett stort stöd då de underlättade vardagen och gav en känsla av normalitet under sjukdomstiden. Unga vuxna beskrev dock en känsla av att de var en belastning för sina närstående. Tidigare

forskning visade att närstående upplevde vården av en familjemedlem som utmattande och som en börda (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). För att bedriva personcentrerad vård behöver sjuksköterskan se den unga vuxna som en del i dennes sociala sammanhang och inte enbart som en enskild individ (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Familjefokuserad omvårdnad bjuder in närstående till att vara delaktiga i problemidentifiering, problemlösning och beslut som även påverkar den närståendes egen hälsa och livssituation. En

omvårdnadsåtgärd kan vara hälsostödjande familjesamtal, vilket innebär att sjuksköterskor på ett strukturerat sätt genomför tre samtal med familjen. Sedan gör en uppföljning av samtalen för att hjälpa närstående och sjuksköterskorna att se vad samtalen haft för nytta (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).

13

5.3 Klinisk nytta

Den kliniska nyttan med studien visar att sjuksköterskan behöver involvera närstående mer i de unga vuxnas vård, exempelvis genom att implementera familjefokuserad omvårdnad i sitt arbete. Studien visar att sjuksköterskan behöver mer kunskap om unga vuxnas olika

erfarenheter av att leva med cancer. Sjuksköterskan behöver arbeta tvärprofessionellt och förmedla kontakt till andra professioner tidigt i behandlingen, detta för att tillgodose omvårdnadsbehovet och minska lidande hos den unga vuxna. Genom att tillämpa

personcentrerad vård kan sjuksköterskan skapa en bättre relation med de unga vuxna och ge det stöd som de idag saknade. Studien skulle kunna leda till en förbättrad vård under

behandlingstiden för unga vuxna som är mer anpassad efter deras behov.

5.4 Fortsatt forskning

Det skulle vara intressant med fortsatt forskning som undersöker eventuella skillnader mellan könen hos unga vuxna och om män och kvinnor påverkas olika av fertilitetsfrågor. Forskning kring hur sjukhusmiljön kan utvecklas för att passa alla olika individer som kan tänkas behöva vård. Det kan tänkas att ny teknik behöver implementeras på vårdavdelningar för att nå

tillgodose unga vuxnas behov. Det finns i dagsläget tydliga riktlinjer för det mesta hur

sjuksköterskan ska arbeta. Tydligare riktlinjer gällande unga vuxnas omvårdnadsbehov skulle behöva utformas. Forskning inom området skulle kunna leda till nya nationella riktlinjer eller revidering av befintliga. Det skulle kunna ge sjukvården stöd i vilka åtgärder sjuksköterskan kan använda sig av för att på bästa möjliga sätt stödja unga vuxna som patientgrupp.

5.5 Slutsats

Då unga vuxna med cancer är en liten grupp individer är det lätt att de faller mellan stolarna. Studien visar att det finns ett behov av fortsatt forskning kring unga vuxnas erfarenheter av cancer. Sjuksköterskan behöver öka kunskapen kring vilka omvårdnadsbehov unga vuxna kan ha. Samt öka kunskapen om vilket behov av information och hur unga vuxna vill få

informationen. För att kunna ge personcentrerad vård behöver sjuksköterskan även sätta sig in i de unga vuxnas sociala nätverk för att kunna involvera närstående och bedriva

14

Referenslista

*Artiklar i resultatet.

*Albrecht, T. A., Keim-Malpass, J., Boyiadzis, M. & Rosenzweig, M. (2019). Psychosocial Experiences of Young Adults Diagnosed With Acute Leukemia During Hospitalization for Induction Chemotherapy Treatment: Journal of Hospice & Palliative Nursing, 21(2), 167–173. doi: 10.1097/NJH.0000000000000545

Björkman, I. (2019). Bemötande i vård och omsorg, genusperspektiv – Översikt. Hämtad från

https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/bemotande-i-vard-och-omsorg/bemotande-i-vard-och-omsorg-genusperspektiv/oversikt/

Bolmsjö, I., Tengland, P.-A. & Rämgård, M. (2018). Existential loneliness: An attempt at an analysis of the concept and the phenomenon: Nursing Ethics. (Sage UK: London, England). doi: 10.1177/0969733017748480

Brierley, M.-E. E., Sansom‐Daly, U. M., Baenziger, J., McGill, B. & Wakefield, C. E.

(2019). Impact of physical appearance changes reported by adolescent and young adult cancer survivors: A qualitative analysis. European Journal of Cancer Care, 28(4), e13052.

doi: https://doi.org/10.1111/ecc.13052

Cancercentrum (2019). Testikelcancer seminom och non-seminom—RCC. Hämtad 15 december 2020 från

https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/testikel/

*Davies, J., Kelly, D. & Hannigan, B. (2018). ‘Life then’, ‘life interrupted’, ‘life reclaimed’: The fluctuation of agency in teenagers and young adults with cancer. European Journal of Oncology Nursing, 36, 48–55. doi: 10.1016/j.ejon.2018.05.005

Hamilton, S. N., Arshad, O., Kwok, J., Tran, E., Fuchsia Howard, A., Serrano, I. & Goddard, K. (2019). Documentation and incidence of late effects and screening recommendations for adolescent and young adult head and neck cancer survivors treated with radiotherapy. Supportive Care in Cancer, 27(7), 2609–2616. doi:10.1007/s00520-018-4559-5

*Hart, R. I., Cameron, D. A., Cowie, F. J., Harden, J., Heaney, N. B., Rankin, D., … Lawton, J. (2020). The challenges of making informed decisions about treatment and trial participation following a cancer diagnosis: A qualitative study involving adolescents and young adults with cancer and their caregivers. BMC Health Services Research, 20(1), 1–13.

doi:10.1186/s12913-019-4851-1

*Hauken, M. A., Hølge-Hazelton, B. & Larsen, T. M. B. (2019). ”I got my diagnosis on a yellow post-it note”: Young adult cancer patients’ experiences of the process of being diagnosed with cancer. Cancer Nursing, 42(4), E1–E10. (2019-39453-001). doi: 10.1097/NCC.0000000000000611

*Hauken, M. A. & Larsen, T. M. B. (2019). Young adult cancer patients’ experiences of private social network support during cancer treatment. Journal of Clinical Nursing, 28(15 16), 2953–2965. doi: https://doi.org/10.1111/jocn.14899

15 Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (2. Uppl., s. 411–420). Lund: Studentlitteratur.

Hernández, R., Calderon, C., Carmona‐Bayonas, A., Capote, A. R., Jara, C., Álvarez, A. P., … Jimenez‐Fonseca, P. (2019). Differences in coping strategies among young adults and the elderly with cancer. Psychogeriatrics, 19(5), 426–434. doi:https://doi.org/10.1111/psyg.12420 Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 57–77). Lund: Studentlitteratur. *Knox, M. K., Hales, S., Nissim, R., Jung, J., Lo, C., Zimmermann, C. & Rodin, G. (2017). Lost and stranded: The experience of younger adults with advanced cancer. Supportive Care in Cancer, 25(2), 399–407. doi: 10.1007/s00520-016-3415-8

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1 uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.

*Lie, N.-E. K., Larsen, T. M. B. & Hauken, M. A. (2018). Coping with changes and uncertainty: A qualitative study of young adult cancer patients’ challenges and coping strategies during treatment. European Journal of Cancer Care, 27(6), e12743.

doi: https://doi.org/10.1111/ecc.12743

Lindholm, V., Ohlsson, C., Jansson, E-L., Green, M. & Holmqvist, P. (2017). Nya och bättre sätt att förebygga och behandla psykisk ohälsa. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/motion/nya-och-battre-satt-att-forebygga-och-behandla_H502862

*Marshall, S., Grinyer, A. & Limmer, M. (2018). The ‘lost tribe’ reconsidered: Teenagers and young adults treated for cancer in adult settings in the UK. European Journal of Oncology Nursing, 33, 85–90. doi: 10.1016/j.ejon.2018.02.001

*Mishra, S. I., Rishel Brakey, H., Kano, M., Nedjat-Haiem, F. R. & Sussman, A. L. (2018). Health related quality of life during cancer treatment: Perspectives of young adult (23–39 years) cancer survivors and primary informal caregivers. European Journal of Oncology Nursing, 32, 48–54. doi: 10.1016/j.ejon.2017.11.007

National Cancer Institute (2020). Adolescents and Young Adults (AYAs) with Cancer. Hämtad 4 december 2020 från https://www.cancer.gov/types/aya

Olsson, M., Jarfelt, M., Pergert, P. & Enskär, K. (2015). Experiences of teenagers and young adults treated for cancer in Sweden. European Journal of Oncology Nursing, 19(5), 575–581. doi: 10.1016/j.ejon.2015.03.003

Olsson, M., Steineck, G., Enskär, K., Wilderäng, U. & Jarfelt, M. (2019). Adolescent and young adult cancer survivors’ perceptions of participating in a survey – Ethical and methodological considerations. European Journal of Oncology Nursing, 39, 55–61. doi:10.1016/j.ejon.2019.02.001

16 Parton, C., Ussher, J. M. & Perz, J. (2019). Hope, burden or risk: A discourse analytic study of the construction and experience of fertility preservation in the context of cancer.

Psychology & Health, 34(4), 456–477. (2019-04888-001). doi:10.1080/08870446.2018.1543764

Planck, M. & Palmgren, A. (2018). Cancersjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (red.), Omvårdnad & medicin (1. uppl., sid 569-585) Lund: Studentlitteratur.

Reizenstein, J. (2020). Strålbehandling. Hämtad 23 december 2020, från

https://www.regionorebrolan.se/sv/uso/Patientinformation/Kliniker-och-enheter/Huvud--och- halsonkologi-centrum-for/Behandling/Radioterapi/

SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag- 2014821_sfs-2014-821

*Skaczkowski, G., White, V., Thompson, K., Bibby, H., Coory, M., Pinkerton, R., …

Anazodo, A. (2018). Do Australian adolescents’ and young adults’ experiences of cancer care influence their quality of life? Psycho-Oncology, 27(3), 990–997. doi: 10.1002/pon.4625 Socialstyrelsen (2019). Statistik om cancer. Hämtad 16 december 2020 från

https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistikamnen/cancer/ Socialstyrelsen (2020). Statistikdatabaser—Cancerstatistik—Resultat. Hämtad 16 december 2020 från https://sdb.socialstyrelsen.se/if_can/resultat.aspx

Sodergren, S. C., Husson, O., Rohde, G. E., Tomaszewska, I. M., Griffiths, H., Pessing, A., … Darlington, A. S. (2018). Does age matter? A comparison of health-related quality of life issues of adolescents and young adults with cancer. European Journal of Cancer Care, 27(6), e12980. doi: https://doi.org/10.1111/ecc.12980

Statens Beredning för medicinsk utvärdering (2012). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik –patientupplevelser. Hämtad 11 december 2020 från

https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kvalitativ_forskning smetodik.pdf

Svedberg, P., Einberg, E.-L., Wärnestål, P., Stigmar, J., Castor, A., Enskär, K. & Nygren, J. M. (2016). Support from healthcare services during transition to adulthood – Experiences of young adult survivors of pediatric cancer. European Journal of Oncology Nursing, 21, 105– 112. doi: 10.1016/j.ejon.2016.02.008

Svensk sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård [Broschyr]. Hämtad från https://swenurse.se/publikationer/personcentrerad-vard

Svensk sjuksköterskeförening (2014). Omvårdnad och god vård [Broschyr]. Hämtad från https://swenurse.se/download/18.5c16b8c4176843245032c40c/1609769547454/Omv%C3%A 5rdnad%20och%20god%20v%C3%A5rd.pdf

17 Svensk sjuksköterskeförening (2015). Familjefokuserad omvårdnad [Broschyr]. Hämtad från https://www.swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/1605102573057/Familje fokuserad%20omv%C3%A5rdnad.pdf

Svensk sjuksköterskeförening (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Hämtad från https://swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for-sjukskoterskor

Söderman, M., Friberg, E., Alexanderson, K. & Wennman-Larsen, A. (2019). Women’s experiences of encounters with healthcare professionals’ regarding work after breast-cancer surgery and associations with sickness absence: A 2-year follow-up cohort study. Supportive Care in Cancer, 27(4), 1197–1206. doi: 10.1007/s00520-018-4453-1

The World Medical Association of Helsinki. (2013). WMA—The World Medical Association-WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 01 december 2020, från: https://www.wma.net/policies- post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human- subjects/

Valizadeh, L., Zamanzadeh, V., Zabihi, A., Negarandeh, R. & Amiri, S. R. J. (2019).

Qualitative study on the experiences of hepatitis B carriers in coping with the disease. Japan Journal of Nursing Science, 16(2), 194–201. doi: https://doi.org/10.1111/jjns.12229

Wadendal, I. (2020, januari). Risken att få cancer ökar med åldern. Hämtad 14 december 2020, från: https://www.life-time.se/patient/risken-att-fa-cancer-okar-med-aldern/

18

Bilaga 1 Sökmatris

Cinahl 2020-12-02 kl. 08.23

PsycINFO 2020-12-02 kl.09.08

Sökning Sökord Begränsning Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 3 Valda artiklar S1 (MH ”Neoplasms”) English language Peer reviewed 2017–2020 16 910 S2 (MH ”Cancer Patients”) English language Peer reviewed 2017–2020 10 607 S3 (MH ”Young Adult”) English language Peer reviewed 2017–2020 86 776

S4 Experience* English language Peer reviewed 2017–2020 129 900 S5 S1 OR S2 English language Peer reviewed 2017–2020 26 099 S6 S3 AND S4 AND S5 English language Peer reviewed 2017–2020 311 65 13 7

Sökning Sökord Begränsning Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 3 Valda artiklar S1 (DE ”Neoplasms”) English language Peer reviewed 2017–2020 5 819 S2 Cancer patients English language Peer reviewed 2017–2020 43 887 S3 ”Young Adult” English language Peer reviewed 2017–2020 25 191 S4 Experience* English language

Peer reviewed 2017–2020 92 851 S5 S1 OR S2 English language Peer reviewed 2017–2020 14 130 S6 S3 AND S4 AND S5 English language Peer reviewed 2017–2020 232 35 8 3

19

Bilaga 2 Artikelmatris 1 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Albrecht, T. A., Keim-Malpass, J., Boyiadzis, M., & Rosenzweig, M. (2019). Psychosocial Experiences of Young Adults Diagnosed With Acute Leukemia During Hospitalization for Induction Chemotherapy Treatment: Journal of Hospice & Palliative Nursing, 21(2), 167–173. Doi:10.1097/NJH.00000000 00000545

USA

The purpose of this article is to examine the experiences of YAs diagnosed with AL who are actively receiving induction chemotherapy, to better direct the care

delivered by oncology and palliative care clinicians

Population: Unga vuxna i

USA.

Inklusionskriterier: 18-39 år,

AL diagnos (antingen akut myeloid leukemi eller akut lymfatisk leukemi) inlagd på sjukhus för behandling med induktionskemoterapi/induktion s cytostatika, läsa och skriva engelska.

Exklusionskriterier: Anges ej. Urvalsförfarande:

Bekvämlighetsurval från en större studie från ett sjukhus.

Urval: Sju personer.

Slutlig studiegrupp: Totalt sju

unga vuxna, fyra kvinnor och tre män i åldrarna 25-36 år.

Datainsamlingsmetod:

Kvalitativ semistrukturerade intervjuer.

Analysmetod:

Beskrivande induktiv tematisk analys.

Styrkor:

En andra utredare med erfarenhet av onkologi gällande unga vuxna och kvalitativ metodik användes för att nå koncensus i studien. Fynden i studien

motiverar till ytterligare undersökningar.

Svagheter:

Urval och val av metod gör det svårt att

generalisera resultatet. Endast två deltagare lämnad in sina dagböcker de fått att skriva i. Två valde att inte skriva och övriga som inte lämnade in dagböckerna behöll dessa av personliga skäl. Korta intervjuer 15-30 minuter. Sjukhusmiljön beskrevs som otrygg. En viktig del var att kunna hålla kontakten med närstående via sociala medier. Överlevnadsprognos kunde uppfattas som skrämmande för unga vuxna.

Det fanns en önskan hos unga vuxna att få information och få veta vad som skulle hända. Närstående beskrevs som ett stort stöd under sjukdomen av unga vuxna.

Sociala medier hjälpte unga vuxna att hitta andra som gick igenom samma sak.

20

Bilaga 2 Artikelmatris 2 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Davies, J., Kelly, D., & Hannigan, B. (2018).

‘Life then’, ‘life interrupted’, ‘life reclaimed’: The fluctuation of agency in teenagers and young adults with cancer. European Journal of Oncology Nursing, 36, 48–55.

Doi:10.1016/j.ejon.2018.05.005 Storbritannien

The aim of this study were to elucidate:

-the experiences of choice and control in decision making for a group of teenagers and young adult during their cancer journey. The nature of interactions involving decision making taking place in oncology outpatient settings where young adults where reciving care.

Population: Unga vuxna i

Storbritannien. Inklusionskriterier: 16-24 år gamla, Cancerdiagnos, Genomgå botande behandling. Exklusionskriterier: De

som fick palliativ

behandling och de som inte hade förmågan att ge samtycke.

Urvalsförfarande:

Bekvämlighetsurval.

Urval: Fem unga vuxna Slutgiltig studiegrupp:

Totalt fem deltagare i åldrarna 16-24 år, två män och tre kvinnor.

Datainsamlingsmetod:

Intervjuer, observationer och dokumentanalyser. Triangulering av data

Analysmetod:

Kvalitativ tematisk analys.

Styrkor:

Studien pågick under en längre tid för att kunna fånga upp

patientens känslor och tankar i olika ”faser” vilket ger dmer bredd och djup. Svagheter: Artikeln beskriver inte eventuella svagheter i studien.

Unga vuxna berättar att de ville hålla fast vid hur livet hade varit när de var friska. De upplevde bristande stöd från sjukvården i detta.

De unga vuxna ville inte tappa kontrollen. De ville leva ett så vanligt liv som möjligt.

Närstående var ett viktigt stöd för unga vuxna i sjukdomen.

Under behandlingen erfor unga vuxna att det var skönt när vården och närstående tog över

kontrollen.

Det var viktigt för de unga vuxnas psykiska hälsa att få vara med på viktiga händelser i livet. Vardagliga rutiner var även viktigt. Efter behandlingen ville de få lägga cancerdiagnosen bakom sig.

21

Bilaga 2 Artikelmatris 3 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Hart, R. I., Cameron, D. A., Cowie, F. J., Harden, J., Heaney, N. B., Rankin, D., Jesudason, A. B., & Lawton, J. (2020).

The challenges of making informed decisions about treatment and trial participation following a cancer diagnosis: A qualitative study involving

adolescents and young adults with cancer and their caregivers. BMC Health Services Research, 20(1), 1–13. Doi:10.1186/s12913-019-4851-1 Skottland, Storbritannien. To explore interviewees’ experiences of, and views about, making decisions about treatment following a cancer diagnosis, in order to understand, and help facilitate, informed treatment-related decision-making in this age group.

Population: Unga vuxna i

Skottland.

Inklusionskriterier:16-24

år. Cancerdiagnos eller vårdgivare till någon med cancerdiagnos.

Exklusionskriterier:

Uppges ej.

Urvalsförfarande:

Bekvämlighetsurval

Urval: Går inte att säga

säkert hur många som blivit tillfrågade och inte heller om eventuellt bortfall.

Slutgiltig studiegrupp:

Totalt 18 unga vuxna i åldrarna 16-24 år och 15 vårdgivare. Av de unga vuxna var 14 män och fyra kvinnor. Vårdgivarna var 11 kvinnor och tre män samt en där kön inte framkommer. Datainsamlingsmetod: Kvalitativ semistrukturerad intervju Analysmetod: Induktiv innehållsanalys. Styrkor: Intervjuades av utbildad kvalitativ forskare. Öppet tillvägagångssätt. Gemensamma intervjuer med unga vuxna och vårdgivare hjälpte till att få en större kunskap om den akuta sjukdomen då vårdgivarna kunde hjälpa till att fylla i minnesluckor hos de unga vuxna.

Svagheter:

Går inte att säga exakt hur många som kontaktades eller tackade nej till att delta. Gemensamma intervjuer kan ha orsakat problematik kring en öppen diskussion om svårigheter kring sjukdomen. Kulturella eller könsmässiga normer kan återspeglas.

Retroperspektivet kan ge upphov till

återkallningsbias.

Unga vuxna erfor att de blivit överväldigade vid besked om cancer så att de haft svårt att ta in

information de fått. Chock och extrem nöd var de övergripande

reaktionerna som de flesta unga vuxna beskrev. Många beskrev att det var positivt när vårdpersonal gick in och tog initiativ. Unga vuxna var

intresserade av långsiktiga biverkningar. De unga vuxna kände att de inte hade något att säga till om när det kom till deras vård men de föredrog ofta att det var så också.

22

Bilaga 2 Artikelmatris 4 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Hauken, M. A., Hølge-Hazelton, B., & Larsen, T. M. B. (2019).

”I got my diagnosis on a yellow post-it note”: Young adult cancer patients’ experiences of the process of being diagnosed with cancer. Cancer Nursing, 42(4), E1–E10. (2019-39453-001).

Doi: 10.1097/NCC.0000000000000611

Norge

The overall aim of this study was to generate knowledge and insight into how young adult experience the process of being diagnosed with cancer.

Population: Unga vuxna i

Norge.

Inklusionskriterier: 18-35

år, cancer behandling skulle vara avslutat inom de senaste fem åren. Någon

cancerdiagnos.

Exklusionskriterier: Anges

ej.

Urvalsförfarande:

Målmedvetet urval

Urval: 20 unga vuxna från en

större studie bjöds in att delta.

Slutgiltig studiegrupp:

Totalt 20 unga vuxna. 15 kvinnor och fem män. 31 var medianåldern.

Datainsamlingsmetod:

Kvalitativ semi-strukturerade intervjuer.

Analysmetod: Systematiskt

text kondensering och

tematisk innehållsanalys med hjälp av ett dataprogram. Styrkor: Använt en fenomenologisk hermeneutisk design som är särskilt lämpad för att förstå personers upplevda livsvärld. Data transkriberades av två författare separat för att öka validiteten av fynden. Långa intervjuer (45-70 min). Svagheter: Retroperspektiv kan ge upphov till återkallningsbias.

Unga vuxna uttryckte att diagnosen rörde upp många känslor som chock,

overklighetskänsla och ångest.

Unga vuxna beskrev det som tryggt att flytta hem och övervägande positivt. Närstående gav praktiskt, emotionell och informell hjälp till unga vuxna. Närstående bidrog till en känsla av normalitet och distraktion för de unga vuxna. Unga vuxna beskrev sociala medier som en viktig plattform. En

erfarenhet unga vuxna hade var att deras närstående fungerade som ett stort stöd under behandlingen.

23

Bilaga 2 Artikelmatris 5 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Hauken, M. A., & Larsen, T. M. B. (2019)

Young adult cancer patients’ experiences of private social network support during cancer treatment. Journal of Clinical Nursing, 28(15– 16), 2953–2965. Doi: https://doi.org/ 10.1111/jocn.14899 Norge

The aim of this study was to explore young adults cancerpatients' experiences of their sources of private social network support and support received from network members during cancer treatment.

Population: Unga vuxna i

Norge.

Inklusionskriterier: 18-35

år, avslutat

cancerbehandling de senaste fem åren, någon av alla cancerdiagnoser.

Exklusionskriterier: Anges

ej.

Urvalsförfarande:

Målmedvetet urval från en tidigare större studie.

Urval: 20 unga vuxna. Slutgiltig studiegrupp:

Totalt 20 unga vuxna, 15 kvinnor och fem män. Medianåldern var 31 år. Datainsamlingsmetod: kvalitativ djupgående semistrukturerade intervjuer. Retroperspektiv. Analysmetod: Deskriptiv tvärsnitts tematisk analys med hjälp av ett dataprogram.

Styrkor:

Lugn miljö utan störningsmoment vid intervjuerna. Datamättnad efter 15 intervjuer, resterande fem genomfördes för validering av tidigare insamlad information. Långa intervjuer (45-70 min) Svagheter: En intervjuare till samtliga intervjuer, risk för endast ett perspektiv.

Unga vuxna uttryckte en oro över framtiden, om de skulle kunna få barn efter behandlingen.

Unga vuxna beskrev att stödgrupper kändes jobbiga direkt efter diagnos men sedan när behandlingen börjat önskade de stödgrupper med andra unga vuxna.

Fysiska förändringar kunde ge unga vuxna sämre självkänsla.

Närstående hade en stor roll under vårdtiden.

Närstående hjälpte de unga vuxna med praktiska saker.

Unga vuxna beskrev att närstående fanns vid deras sida vid sjukhusbesök. Unga vuxna beskrev att kravlösa relationer med närstående var

stödjande. Sociala medier kunde skapa en kontakt med andra unga vuxna med cancer. Unga vuxna beskrev att de inte alltid fick det stöd de behövde från sina närstående.

24

Bilaga 2 Artikelmatris 6 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Knox, M. K., Hales, S., Nissim, R., Jung, J., Lo, C.,

Zimmermann, C., & Rodin, G. (2017).

Lost and stranded: The experience of younger adults with advanced cancer. Supportive Care in Cancer, 25(2), 399– 407. Doi: 10.1007/s00520-016-3415-8 Kanada To explore and better understand the experiences of young adults with advanced cancer being treated at a tertiary care cancer center and to identify aspects of their experience that may be linked to their life stage.

Population: Unga vuxna i Kanada. Inklusionskriterier: 18-35 år,

engelsktalande och ha avancerad cancer.

Exklusionskriterier: De som hade

en dokumenterad

funktionsnedsättning uteslöts ur studien.

Urvalsförfarande: Målmedvetet

urval, cancer center i Toronto, Ontario, Kanada.

Urval: Tjugofem unga vuxna.

Bortfall femton personer.

Slutgiltig studiegrupp: Totalt tio

unga vuxna i åldrarna 18-35 år. Sju kvinnor och tre män.

Datainsamlingsmetod:

Kvalitativ metod, intervju med öppna upptäcksorienterade frågor. Semistrukturerad intervjuguide och ett frågeformulär. Anlysmetod: Tematisk analys. Styrkor: Långa intervjuer 45-60 minuter.

Deltagarna fick välja om de ville göra hela

intervjun på en gång eller dela upp den.

Regelbunden diskussion under analysprocessen för att minska risken för bias, avvikelser och generera alternativa tolkningar. Tydligt beskrivet urval, analysprocess och resultat.

Svagheter:

Svårt att kontakta unga vuxna och stort bortfall kan ha påverkat

representativiteten.

Unga vuxna flyttade hem till närstående vid

diagnos, förlitade sig på sina närstående men beskrev även en känsla av minskad autonomi.

De unga vuxna hade tänkt att cancer enbart drabbar äldre och inte unga människor. Att det skulle drabba dem själv var otänkbart och väldigt traumatiskt när det hände. Unga vuxna uppgav att olika kamrat stödgrupper kunde vara stödjande. Unga vuxna erfor att anpassad miljö var viktigt men inte fanns på

25

Bilaga 2 Artikelmatris 7 av 10

Författare enligt APA Syfte Metod Värdering Resultat

Lie, N.-E. K., Larseon, T. M. B., & Hauken, M. A. (2018).

Coping with changes and

uncertainy: A qualitative study of young adult cancer patients’ challenges and coping strategies during treatment.

European Journal of Cancer Care, 27(6), e12743. Doi:

https://doi.org/10.1111/ecc.12743

Norge

The aim was to generate insights into young adult cancerpatients perceived challenges and coping strategies during cancer treatment, addressing the research question: ‘What do young adult cancerpatients describe as their main challenges during treatment, and what coping strategies do they apply to them?’ Population: Unga vuxna i Norge. Inklusionskriterier: 18-35 år gamla, avslutat primär cancerbehandling. Förstå och prata norska.

Exklusionskriterier: Anges ej. Urvalsförfarande: Målmedvetet urval från ett cancer-rehabiliteringsprogram.

Urval: Sexton personer. Slutgiltig studiegrupp:

Totalt sexton unga vuxna i åldrarna 18-35 år. Tolv kvinnor och fyra män. Datainsamlingsmetod: Kvalitativ fenomenologisk-hermeneutisk intervjumetod. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: Långa intervjuer (45-70 minuter). Fler forskare analyserade de transkriberade materialet. Svagheter: En och samma intervjuade samtliga deltagare, risk för endast ett perspektiv.

Unga vuxna beskrev känslor som osäkerhet och overklighetskänslor när de fick diagnosen.

Unga vuxna erfor att de fick en stridsanda. Många ville ha mer information. Unga vuxna erfor att de saknade stöd från vården,

behandlingsförseningar och bristande kontinuitet.

Unga vuxna ville leva ett så normalt liv som möjligt. Prata om vanliga saker och inte bara sjukdomen. Unga vuxna erfor det jobbigt med fysiska förändringar, nedsatt

självkänsla och självacceptans. Många upplevde en enorm trötthet.

De som fokuserade på det de fortfarande kunde göra och hade realistiska mål upplevde ett ökat självförtroende.

Unga vuxna upplevde att

omgivningen inte tog deras känslor på allvar. En del vände de unga vuxna ryggen efter deras diagnos. Unga vuxna ville inte besvära anhöriga med sina känslor.