Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
51-60 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Maj 2006 e-post: postmasterhs.mah.se
Hälsa och samhälle
HJÄRTTRANSPLANTATION
CHANSEN TILL ETT NYTT LIV
– EN LITTERATURSTUDIE
THERESE DUDA
JENNY OLSSON LINDGREN
HJÄRTTRANSPLANTATION
CHANSEN TILL ETT NYTT LIV
– EN LITTERATURSTUDIE
THERESE DUDA
JENNY OLSSON LINDGREN
Duda, T & Olsson Lindgren, J. Hjärttransplantation – chansen till ett nytt liv.
Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle,
utbildningsområde omvårdnad, 2006
Utan ett hjärta kan inte livet fortskrida. Ibland händer det att enda utvägen för att överleva är att genomgå en hjärttransplantation. Kan en hjärttransplantation genomföras utan psykisk påverkan och hur finner mottagarna tillbaka till det liv de hade innan hjärtsjukdomen. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hjärttransplanterade individers psykologiska upplevelser efter en
hjärt-transplantation. Frågeställningarna var: Hur beskriver mottagaren som genomgått en hjärttransplantation upplevelsen av att ha en annan människas hjärta? Hur beskriver mottagaren sin strategi för att hitta tillbaka till det liv han/hon hade innan hjärttransplantationen? Hur beskriver mottagaren upplevelsen över att de fick leva på grund av någon annans död. Genom systematisk litteraturgranskning har nio vetenskapliga artiklar valts ut som kritiskt granskats enligt Carlsson och Eiman (2003) och sedan analyserats och bearbetats. I resultatet redovisas fyra teman som har identifierats: skuldkänslor gentemot donatorn och dennes familj, tacksamhet för en andra chans, coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet, attityder mot det nya hjärtat och donatorn. Studien visar att det finns psykologiska aspekter såsom förnekelse och fantasier som sjuksköterskan bör ha i åtanke.
HEART TRANSPLANTATION
THE CHANCE TO A NEW LIFE
- A LITERATURE STUDY
THERESE DUDA
JENNY OLSSON LINDGREN
Duda, T & Olsson Lindgren, J. Heart transplantation – The chance to a new life.
Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health
and Society, Department of Nursing, 2006.
Without a heart life cannot continue. Sometimes undergoing heart transplantation is the only way to survive. Can a heart transplantation be done without
psychological influence and how does the receiver find the way back to life as it was before the heart disease. The aim of this literature study was to illuminate heart transplantated individual’s psychological experiences after heart
transplantation. The research questions were: How does the receiver who went through heart transplantation describe the experience of having another person’s heart? How does the receiver describe ones strategy to find the way back to the life he/she had before the heart transplantation? How does the receiver describe the experience that they live because of somebody else’s death? Through
systematic literature review nine scholarly articles have been chosen and critically examined according to Carlsson and Eiman (2003) then analysed and processed. Four themes were identified and are presented under findings: feelings of guilt towards the donor and his/her family, gratitude for a second chance, coping to handle feelings and returning to daily life, attitudes towards the new heart and the donor. This study shows various psychological aspects such as denial and
fantasies, which nurses should consider.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Historik 5
Vilka är i behov av hjärttransplantation? 6
Transplantationsverksamhet 6
Lagar 7
Livet på andra sidan hjärttransplantationen 8
Allmänna inställningar till transplantation 8
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10
METOD 10
RESULTAT 13
Skuldkänslor gentemot donatorn och dennes familj 13
Tacksamhet för en andra chans 13
Coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet 14
Förnekelse 14
Acceptans 15
Nätverk 16
En högre makt 17
Attityder mot det nya hjärtat och donatorn 17
Fantasier 17
Tankar, känslor och samhörighet 18
Donatorinformationens betydelse 19
DISKUSSION 20
Metoddiskussion 20
Resultatdiskussion 21
SLUTSATS 24
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 24
REFERENSER 25
INLEDNING
Ett hjärta betyder så mycket. Det kan vara en symbol för kärlek, känslor, men främst för innebörden av livet. Utan ett hjärta kan inte livet fortskrida. Tanken på att donera har väl någon gång passerat oss alla, men hur är det egentligen med tanken på att ta emot en annan människas hjärta i din egen kropp. Kan någon gå igenom en hjärttransplantation utan att blicka tillbaka eller bli psykiskt påverkad och hur finner de tillbaka till det liv de hade innan hjärtsjukdomen? Dessa frågor ställde författarna sig och insåg att det var många olika perspektiv att iaktta. När det gäller de medicinska aspekterna kring hjärttransplantation så är de
välbeskrivna i litteraturen som ingår i sjuksköterskeutbildningen vid Malmö högskola, men däremot så är det mindre belyst om de psykologiska effekterna efter en hjärttransplantation. Omvårdnaden kan lätt koncentreras på det fysiska planet. Det kanske kan tyckas att ”Du har ju fått chansen till ett nytt liv”. Men bara för att kroppen är hel så behöver inte själen vara det. Enligt SOSFS 1993:17 har sjuksköterskor ett ansvar att följa upp patienter och utvärdera kvaliteten på den omsorg och omvårdnad de ger. För att kunna bemöta hjärttransplanterades behov på både fysiskt, psykiskt, socialt, kulturellt och andligt plan anser
författarna därför det av stor vikt att öka kunskapen kring patienters upplevelse av hjärttransplantation. Dessa uppgifter ingår i sjuksköterskans arbetsuppgifter enligt kompetensbeskrivning för sjuksköterskor under huvudområdet omvårdnadens teori och praktik och kompetensområdet omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap (SOSFS 2005-105-1).
BAKGRUND
Överlevnadsresultaten efter en hjärttransplantation har med åren blivit bättre och de internationella resultaten visar 80% överlevnad efter ett år, 70% överlevnad efter fem år samt 50% överlevnad efter tio år (Karolinska Universitetssjukhuset, 2006-02-09). Statistik som gjorts vid Sahlgrenska universitetssjukhuset visar att efter hjärttransplantation återgår 75 % eller fler i förvärvsarbete eller studier. Det är dock motsägelsefullt att siffror från The International Society for Heart & Lung Transplantation (ISHLT) visar att mindre än hälften av patienterna återgår i arbete efter hjärttransplantation (Bergh & Nilsson, 2002).
Historik
Drömmen om att kunna byta ut skadade kroppsdelar mot nya har funnits sen tidernas begynnelse, exempel på detta kan ges i Moseboken då Eva skapades av Adams revben. I slutet av 1800-talet kan det påstås att den kirurgiska kompe-tensen funnits för transplantation men okunskapen om immunsystemets roll har varit orsak till att transplantationerna inte blivit lyckade. Under tidigt 1960-tal hade flera transplantationer av olika organ genomförts på människan men det stora problemet var fortfarande avstötning. I slutet av 1970-talet kom genom-brottet av immunsuppresiva medel med god prognos för profylax mot avstötning. Detta har lett till att flera organ såsom lever, njure och hjärta kunnat transplanteras framgångsrikt (Jansson & Andersson, 2002). Hjärttransplantation är en relativt ny behandling för patienter med hjärtproblematik. Den första mänskliga hjärttrans-plantationen utfördes 1967 i Sydafrika. Överlevnaden var 18 dagar (Bakkan m fl,
2002). Behandlingen etablerades sedan i Sverige och 1984 genomfördes den första hjärttransplantationen och fram till 2005 har 546 operationer utförts (Transplanterades förening, 2006-02-06).
Vilka är i behov av hjärttransplantation?
Den som blir aktuell för hjärttransplantation bestäms i varje enskilt fall och bedöms utifrån en totalbedömning av anamnes status och utredningsdata (Bergh & Nilsson, 2002). Sjukdomar som kan leda till transplantation är:
? dilaterad kardiomyopati som innebär ett förstorat och muskelförsvagat hjärta.
? ischemisk hjärtsjukdom, där hjärtat blivit skadat på grund av syrebrist som lett till hjärtinfarkt.
? medfött hjärtfel såsom hjärtklaffssjukdomar, rytmrubbningar och högt blodtryck.
(Ett ämne om livet, 2006-02-06)
Åldersgräns på patienten har varit ett omdebatterat ämne, både på grund av bristen på organ och på det försämrade långtidsresultatet vid högre ålder. I Sverige har man sedan 1998 slopat åldersgränsen för hjärttransplantationer fastän man i många länder har den kvar. Istället har kraven på hälsotillståndet hos äldre skärpts då komplikationer inverkar negativt på prognosen efter transplantationen (Bergh & Nilsson, 2002).
Transplantationsverksamhet
Idag har Sverige transplantationsverksamhet på Universitetssjukhuset MAS, Universitetssjukhuset Lund, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg,
Akademiska sjukhuset Uppsala och Huddinge Universitetssjukhus. Det är endast Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Universitetssjukhuset i Lund som utför hjärttransplantationer. Dessa två sjukhus utför årligen cirka 20-30 hjärttransplantationer. På de sjukhus som utför transplantationer finns en donationsavdelning där det jobbar specialistutbildade sjuksköterskor s k
transplantationskoordinatorer. Dessa koordinatorers funktion är att vara ”spindeln i nätet”. Koordinatorerna är de som sköter kontakten mellan patienter och
kirurgerna före donation och inför transplantation. När en donation blir aktuell måste samarbetet fungera väl då tiden är knapp, ett hjärta kan nämligen bara överleva i fyra timmar utanför kroppen (Bakkan m fl, 2002).
Om en patient efter utredning är aktuell för transplantation sätts denne upp på ”väntelista” där prioriteringsgradering sker med hänsyn till patientens hemo-dynamiska situation. Under väntetiden går patienten på täta regelbundna
kontroller för att tidigt upptäcka försämringar. Man eftersträvar att patienten skall vara i så optimalt skick som möjligt den dag ett organ erbjuds. Bara för att
patienten står på väntelistan är det ingen garanti för att hjärttransplantationen utförs, vid förbättringar eller försämringar kan patienten permanent eller
temporärt plockas bort från listan. Så fort en donator är aktuell söks patienten via personsökare av transplantationskoordinatorn. Ingen vet hur lång denna väntetid är och påfrestningen kan bli stor, både fysiskt och psykiskt. Då det i Sverige är större efterfrågan än tillgång på organ och väntetiderna blir längre finns risken att patienten avlider innan en lämplig donator hittas (Bakkan m fl, 2002). I Sverige följs regeln att mottagaren inte får reda på donatorns identitet, däremot meddelas kön och ålder och i vissa fall vilket land donatorn kommer ifrån (Sanner, 2002).
Då många enligt Braf (2006) känner ett behov av att tacka donatorfamiljen finns i Sverige en möjlighet att få skicka ett anonymt tackbrev via transplantations-koordinatorn. Koordinatorn läser igenom brevet för att kontrollera att det inte finns några uppgifter som kan spåras till mottagaren. I de fall sådana uppgifter finns, stoppas brevet. Mottagaren till det nya hjärtat får även en fråga om de är villiga att donera sitt gamla hjärta, då delar av detta hjärtat kan användas till andra patienter som behöver nya hjärtklaffar (a a).
Sverige tillsammans med våra skandinaviska grannländer, Danmark, Finland, Island och Norge har bildat en förening som heter Scandiatransplant där de sjukhus som utför transplantationer är medlemmar. Scandiatransplants syfte är bland annat att förmedla utväxling av organ mellan medlemsländerna, att utveckla samarbete med övriga Europa och att främja anskaffning av organ
(Scandiatransplant 2006-04-05).
I en jämförelse med Sverige mot andra länder i Västeuropa ligger Sverige näst sist med 12,1 donationer/miljon invånare jämfört med Spanien som ligger i topp med 32,5 donationer/miljon invånare (Transplanterades förening, 2006-02-06). Spaniens vårdpersonal anses vara världsbäst när det gäller organdonation. Enligt dem själva hänger allt på organisationen. Spanien har satsat på hela
organisationens uppbyggnad, istället för annonskampanjer och organregister som många länder använder sig av, däribland Sverige. För att nydana hela systemet bildades Nationella organisationen för transplantationer (ONT). Centralstyrning och utbildning av personal skulle minska bristen på organ. Fokus lades på samtalet med anhöriga och att upptäcka donatorer (Ek, 2006).
Lagar
Det finns i Sverige lagar och föreskrifter som reglerar och vägleder särskilda bestämmelser i anslutning till människans död. Lagen om kriterier för
bestämmelse av människans död (1987:269) och Lag om transplantation m m 1995:831. I anslutning till dessa lagar finns även socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Dessa är SOSFS 1987:32 och SOSFS 1997:4.
I lag 1987:269 står det att läkare ska i överensstämmelse med vetenskap fastställa döden genom kontroll att andning och blodcirkulation upphört och att stilleståndet varat så länge att hjärnans funktioner totalt har fallit bort. I anslutning till denna lag går det att läsa i SOSFS 1987:32 att det finns två olika sätt att konstatera att döden har inträffat. Det ena sättet är ett indirekt sätt och används i de allra flesta fall. Efter cirka 20 minuters hjärt- och andningsstillestånd upphör hjärnans alla funktioner. Genom att observera patienten konstateras dödens inträde. Frånvaro av andning och hjärtverksamhet kontrolleras. Vårdas patienten i respirator som upprätthåller andning och hjärtverksamhet kan döden enbart konstateras genom direkta metoder. I dagsläget används två olika undersökningsmetoder, klinisk neurologisk undersökning, eventuellt kompletterad med EEG och röntgen-undersökning av hjärnans blodcirkulation. Vidare i lag 1987:269 står det att när döden har fastställts får medicinska insatser fortsättas i avvaktan på ett
transplantationsingrepp, dock högst i 24 timmar eller längre om det finns
synnerliga skäl. I anslutning till denna paragraf beskriver SOSFS 1987:32 att med medicinska insatser menas den vård och behandling som patienten ifråga hade fått om han eller hon fortfarande varit vid liv. Tidsfristen är längsta tid, men om möjligt så skall denna göras så kort som möjligt. Denna tid kan utnyttjas för att i de fall det är aktuellt låta närstående ta beslut om organdonation.
I lagen om transplantation m m 1995:831 beskrivs i vilka fall biologiskt material får tas och användas för transplantation och annat medicinskt ändamål. Den avlidne ska ha gett sitt samtycke på ett eller annat sätt. Om den dödes inställning till att donera biologiskt material inte är känt eller om denne inte uttryckligen motsatt sig donation får biologiskt material tas. Ifall det råder oklarheter huruvida personen i fråga hade positiv eller negativ inställning till donation eller om det finns andra särskilda skäl som t ex sjukdom får operationen inte genomföras. Om den avlidnes inställning är okänd får inte ingrepp göras om någon nära motsätter sig det. De närstående måste underrättas och ge ett godkännande. För detta måste de få skälig tid att ta ställning till ingrepp. I SOSFS 1997:4 ges en utförlig
förklaring på vilka som räknas som nära. Dessa är i första hand nära anhöriga. Även andra t ex en mycket nära vän kan i vissa fall klassas till denna kategori1.
Livet på andra sidan hjärttransplantationen
För de som har tur och får ett nytt hjärta väntar ett helt nytt liv med flera inne-börder. Det är många saker som kan hända på vägen, t ex risk för avstötning. Patienten är i behov av god information och undervisning om den immun-suppressiva behandling som ska pågå livet ut. Även upplysning om bieffekterna av denna behandling som kan ge nedsatt njurfunktion, osteoporos,
hud-förändringar, viktökning, förändrat utseende och diabetes bör ges patienten. Det finns även livsstilsförändringar som patienten bör bejaka där vårdpersonal lämnar förslag på allmänna förhållningsregler som att undvika infektioner, alkohol och rökning då dessa kan ha en negativ effekt på kroppen. Förslag på att lägga in fysisk aktivitet i det dagliga livet och vikten av god hygien är av stor betydelse för god prognos. Dessa fysiska problem skapar givetvis en ökad oro för den hjärt-transplanterade och är de faktorer som är mest omdiskuterade. Sämre är det med de psykologiska aspekterna (Bakkan m fl, 2002). Transplantation handlar också om frågor angående liv och död, dödens betydelse och vad som kännetecknar den mänskliga identiteten. Samt var gränser går mellan individer, skillnad mellan kulturer och hur långt vetenskapen egentligen ska få utvecklas för att till varje pris rädda liv (Sanner, 2002).
Allmänna inställningar till transplantation
Förutsättning för transplantationsverksamhet är organdonation. Dessa går hand i hand. Utan organ kan det inte transplanteras och utan transplantation finns ingen nytta av organdonationer. Inom forskningen har tyngden lagts på att bilda sig en uppfattning om hur människor ställer sig till att donera organ. Detta tros ligga till grund för bristen på organ samt viljan att få allmänheten att ta ett ställnings-tagande till donationsregistrering. Det har inte undersökts så mycket om inställningen till transplantation, då det funnits en generell uppfattning att människor är villiga att ta emot organ om sjukdomstillståndet kräver det.
Tankarna om sin egen inställning till att donera organ efter sin död är det få som reflekterat över. Detta diskuteras mer eller mindre inte på grund av ovissheten om vad som händer efter döden, tanken skapar ångest hos många. Personer som tillfrågats har angett flera olika skäl till varför de är negativt inställda till donation och transplantation. Skälen kan vara rädslan inför bristande respekt för den döde, man vill vila i frid som en hel människa (Sanner, 2002).
1
För utförligare information hänvisas till författningshandbok för personal inom hälso- och sjukvård om aktuella lagar och förordningar.
”Jag kan inte lita på att min döda kropp blir väl behandlad” (Sanner, 1991, s 89).
Om det finns en tro på reinkarnation eller ett liv efter döden så finns det en oro att detta blir en omöjlighet på grund av att delar av kroppen är borta, en existentiell vilsenhet. Det kan också finnas en oro mot läkarvetenskapen om döden verkligen har inträffat samt om det yttersta har gjorts i behandlingssyfte (Sanner, 2002).
”Läkare i karriären trampar på lik, till slut skiter man i var grejerna kommer ifrån. Det är bara pengar och makt som gäller.” (Sanner, 1991, s 89).
Finns det en gräns för hur mycket vetenskapen ska gå in och påverka liv och död, allting kanske är förutbestämt och händer av en anledning. Tanken på att den dödes organ lever vidare i en annan kropp kan kännas skrämmande. Som
mottagare vill man ofta veta vem donatorn är och vad denne levt för liv. På grund av rädsla för att bli påverkad av det donerade organet kan en identitetskris uppstå (Sanner, 2002).
”Vad är det för människa som blir kvar på operationsbordet? Om man börjar byta ut stora delar. Är det den människan som är kvar eller är det något annat?” (Sanner, 1991, s 88).
Efter en transplantation kan den transplanterade hamna i tacksamhetsskuld på grund av att det inte finns någon möjlighet att kunna tacka givaren för sin gåva. Även skuldkänslor kan uppstå gentemot den avlidna som känslan av att jag fick leva på grund av din död (Sanner, 2002).
Sjukhusprästen Daniel Brattgård på Sahlgrenska universitetssjukhuset talar om fyra tänkvärda verb i anslutning till transplantationer.
? –”Att ta: att ta någonting från en annan människa utan att fråga henne betraktas i allt mänskligt liv som stöld. Man ska naturligtvis inte ta, ”stjäla”, kroppsdelar från en annan människa utan att veta dennes inställning. Av denna enkla anledning är det alltid den dödes vilja som gäller vid organdonation.”
? –”Att ge: att ge något till en människa betraktas i allt mänskligt liv som en gåva. I samma ögonblick som givaren överlämnat gåvan till
mottagaren är gåvan inte längre givarens, utan mottagarens.”
? –”Att ta emot: En människa som tar emot ett livsviktigt organ från en död människa måste få känna och vara övertygad om att hon har fått möjlighet att leva vidare tack vare den människans generositet – inte på en annan människas bekostad.”
? –”Att ta ställning: att ge något av sig själv till en annan människa är en mycket personlig fråga. När det gäller donation av organ för
transplantation är det därför en självklar rättighet för varje människa att ta ställning för eller emot. Jag skulle dock vilja gå ett steg längre och påstå: det är vår skyldighet att ta ställning. Vi ska inte försätta varken vår
familj och våra närmaste eller läkare och sjukvårdspersonal i den situationen att de inte vet vår inställning, om vi skulle dö på ett sådant sätt att organdonation är möjlig.” (Ett ämne om livet, 2006-04-05) Mot bakgrund av ovanstående visar det sig att det finns många psykologiska aspekter att ta hänsyn till. I Dobbels m fl (2004) studie har det undersökts om depressiva symtom i relation till otillräckliga copingmekanismer och avsaknad av social kontakt fem till tio år efter en hjärttransplantation. Studien var utförd i Belgien med 41 deltagare och datainsamlingsmetoden bestod av frågeformulär. Resultaten avslöjar att 30 % påvisade depressiva symtom efter fem år och 22 % efter tio år. Detta väckte intresse att ta reda på och belysa hjärttransplanterades psykologiska upplevelser.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med föreliggande studie är att belysa hjärttransplanterade individers
psykologiska upplevelser efter en hjärttransplantation.
Frågeställningar:
? hur beskriver mottagaren som genomgått en hjärttransplantation upplevelsen av att ha en annan människas hjärta?
? hur beskriver mottagaren sin strategi för att hitta tillbaka till det liv han/hon hade innan hjärttransplantationen?
? hur beskriver mottagaren upplevelsen över att de fick leva på grund av någon annans död?
METOD
Vald metod för denna studie är systematisk litteraturstudie. I studien används främst kvalitativa artiklar för att besvara syfte och frågeställningar. Enligt Polit m fl (2001) kännetecknas kvalitativ forskning av beskrivningar och förklaringar till mänskliga upplevelser och erfarenheter. Kvalitativ forskning strävar efter att fördjupa sig i och upptäcka mönster och kännetecken i dessa fenomen som speglar syftet. Forskningen är både holistisk och humanistisk varvid den kvalitativa ansatsen är väl anpassad till olika områden inom vård och omsorg.
Enligt Willman och Stoltz (2002, s 51) kan tillvägagångssättet vara att systematiskt försöka finna och bedöma relevant vetenskaplig litteratur innefattande följande sju steg:
1. ”Precisera problemet för utvärderingen
2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen
4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna
6. Sammanställa bevisen
7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet”
1. Denna studie syftade till att studera beskrivningar av den psykologiska
upplevelsen hos vuxna hjärttransplanterade utifrån frågeställningarna.
2. Med vuxna menas personer över 18 år. Svensk och engelsk litteratur är använd.
I studien exkluderades artiklar som handlade om den psykologiska press som kan komma ifråga vid livstidsmedicinering och risk för avstötning.
3. För att nå fram till syftet och få svar på frågeställningar söktes vetenskapliga
artiklar i olika databaser såsom Pubmed, Eric, Elin, Springer Link, CINAHL, Cochrane Library, Science Direct, SweMed+, Medline. Sökorden som används är: heart transplantation, quality of life, adaption, psychological, mood, anxiety, emotions, coping, nursing methodology research. Även den booleska sök-operatorn AND kommer att utnyttjas. Resultat redovisas i tabell 1 respektive tabell 2. De flesta artiklar som författarna funnit har inte kunnat fås ut i fulltext utan har fått beställas via Hälsa och Samhälles bibliotek. Det har även beställts material som funnits i referenser på artiklar som svarar på vårt syfte.
Tabell 1 Databassökning Pubmed
Sökord/MESH Antal träffar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar Heart transplantation 22407 0 0 0
Heart transplantation AND adaption, psychological
142 59 8 4
Heart transplantation AND quality of life
380 67 4 0
Heart transplantation AND emotions
78 17 1 0
Heart transplantation AND nursing methodology research
8 2 1 1
Totalt 23015 145 14 5
Tabell 2 Databassökning Science Direct
Sökord Antal träffar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar Heart transplantation 12639 0 0 0
Heart transplantation AND coping
7 2 1 1
Heart transplantation AND mood
19 4 1 0
Heart transplantation AND emotions
17 5 1 1
Heart transplantation AND anxiety
60 5 1 1
4. Vid granskning av artiklarna på abstraktnivå följdes Polit m fl (2001) kriterier
för vetenskapliga artiklar. En vetenskaplig artikel kännetecknas av att den innehåller ett abstrakt som är en kort sammanfattning av studien och innehåller bland annat syfte, metod och resultat. Vidare ska det finnas en introduktion/ bakgrund som är en förklaring av det studerade problemet och dess sammanhang. En välbeskriven metoddel skall finnas om hur tillvägagångssättet var för att nå resultat på problem. Resultatet ska innehålla de faktiska fynden och diskussionen är en tolkning av fynden. 161 st abstrakts har lästs och utav dessa verkade 18 st svara på syftet. Dessa 18 artiklar har då på abstraktnivå granskats enligt Polit m fl (2001). När sedan 18 artiklar lästs igenom visade det sig att endast åtta var
användbara i studien. Den nionde artikeln som använts i studien hittades genom referensen till en av de åtta som skulle genomgå granskning. De nio artiklar som författarna ansåg vara vetenskapliga och som svarar på frågeställningarna genomgick kvalitetsbedömning enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömnings-mall för kvalitativ studie (se bilaga 1), som är en bedömnings-mall för att kunna utläsa hur betygsättningen är utförd. Varje artikel är sedan bedömd enligt denna mall (se bilaga 2). En liknande bedömningsmall finns för literature review (se bilaga 3) samt för bedömning för review (se bilaga 4). Mallarna är modifierade av
författarna genom borttagande av en fråga som inte tillhörde hjärttransplantationer utan handlade om lungcancer. Studierna poängsättes enligt fastställda kriterier i bedömningsmallen. Omräkning i procent resulterar i en gradering I-III, där grad I avser hög kvalitet och grad III avser låg kvalitet. De artiklar som inte uppnår grad III uteslutes på grund av den låga vetenskapliga kvaliteten. Resultatet redovisas i sammanställning av kvalitetsbedömning (se bilaga 5).
5-6. Tolkning av de individuella studierna kommer att göras separat av författarna
som kontinuerligt träffas och jämför och diskuterar slutsatser. Enligt Willman och Stoltz (2002) anses det vara en fördel med att vara två författare då granskningen får större tyngd om fler granskare sammanför sina tolkningar. Upprepande läsning och sortering av valda artiklar har lett fram till fyra teman som presenteras under resultat. Genom att bryta ut meningsbärande enheter som sedan jämförts för att finna samband identifierades dessa teman. Dessa teman växte fram genom att vi sammanförde alla de resultat som liknade varandra. När detta gjorts diskuterades ett lämpligt samlingsnamn fram. De huvudteman som hade rikligt innehåll bröts ut i underteman med samma metod som använts för att hitta huvudtema. Temana har under arbetets gång kontrollerats i relation till frågeställningarna för att så exakt som möjligt finna svaren. De fyra teman som växt fram är skuldkänslor mot donatorn och dennes familj, tacksamhet för en andra chans, coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet, attityder mot det nya hjärtat och donatorn. Då temat coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet var så innehållsrikt identifierades även underteman. Dessa är: förnekelse, acceptans, nätverk och en högre makt. Även innehållet i temat attityder mot det nya hjärtat och donatorn var rikligt så här identifierades undertemana: fantasier, tankar, känslor och samhörighet samt donatorinformationens betydelse. Författarna har valt att genomgående i resultatet ge de transplanterade deltagarna namnet ”mottagare”.
7. Under slutsatser presentera olika lösningar utifrån resultatet som vi tror kan
vara sjuksköterskor till hjälp för att försöka förstå och kunna vara ett bra stöd för den hjärttransplanterade.
RESULTAT
Resultatet redovisas under teman som skapats under bearbetning och analys. De olika temana är följande:
? Skuldkänslor gentemot donatorn och dennes familj.
? Tacksamhet för en andra chans.
? Coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet. Förnekelse
Acceptans Nätverk En högre makt
? Attityder mot det nya hjärtat och donatorn. Fantasier
Tankar, känslor och samhörighet Donatorinformationens betydelse
Skuldkänslor gentemot donatorn och dennes familj
I Kaba m fl (2005) studie undersöks mottagarens upplevelse av en hjärt-transplantation. Studien är genomförd i Skottland med sju kvinnliga och 35 manliga deltagare med en ålder mellan 32 till 61 år. Samtliga deltagare i studien hade mottagit ett hjärttransplantat mellan två till 24 månader innan intervjun. Datainsamlingsmetoden bestod av ostrukturerade djupintervjuer. I denna studie framkommer det att många av mottagarna känner stor ånger för att en människa var tvungen att avlida för att de skulle få möjlighet till ett nytt hjärta. Det finns en stor sorg över donatorn och tankarna kring denna person återkommer ofta. Många känner även skuld över donatorns död.
Liknande fynd återfinns i Sanner (2003) studie där jämförelse gjorts hos transplanterades upplevelse beroende på om det varit en levande eller avliden donator. Deltagarna bestod av 12 hjärttransplanterade, 11 njurtransplanterade från en avliden donator och 12 njurtransplanterade från en levande donator.
Fördelningen hos de hjärttransplanterade var åtta män och fyra kvinnor, med en medelålder på 52 år. Studien har pågått i Sverige under två år där djupintervjuer har genomförts tre, sex, 12 och 24 månader efter transplantationen. Här beskrivs det att mottagaren känner en kvarvarande känsla av skuld för att han/hon innan transplantationen önskade att någon skulle dö för att själv kunna överleva. Mottagaren kände att det var de själva som orsakade döden. Hälften av mot-tagarna i studien känner det som om donatorn har offrat sitt liv för honom/henne. Flertalet av mottagarna upplever sig delaktiga i att ha skändat den döda kroppen. Andra tankar som återkommer är att mottagaren inte känner att han/hon hade varit värdig i donatorns ögon om denne själv fått välja. Vidare upplevs rädsla av att bli anklagad av donatorns familj för att de får chansen att överleva på donatorns bekostnad.
Tacksamhet för en andra chans
Enligt Kaba m fl (2005) känner de flesta mottagare tacksamhet gentemot donatorn och donatorfamiljen för deras beslut att donera hjärtat.
”…I’ve felt a need to be able to thank somebody for the gift of life. And that was a barrier that I couldn’t talk to these people…I haven’t really got over that…” (Kaba m fl 2005, s. 618)
”I was very grateful; I’ll be indebted all my life to the chap that gave it to me and the surgeon that done it…” (Kaba m fl 2005, s. 618)
I en studie gjord av Walton m fl (2000) undersöktes spiritualitetens betydelse för tillfrisknande. 11 deltagare från USA fördelat på fyra kvinnor och sju män mellan 40 och 64 år som genomgått en hjärttransplantation för ett till fem år sedan berättar om sina tankar om spiritualitet. Datainsamlingsmetoden bestod av djupintervjuer. Många mottagare beskriver en känslomässig och ofta även fysisk kontakt med donatorn. De uttrycker tacksamhet och empati mot donatorns familj för att de har gett mottagarna livets gåva.
I Bunzel m fl (1992a) studie har det undersökts hur hjärttransplanterade hanterar situationen att deras eget hjärta blivit ersatt med ett hjärta från en okänd avliden donator. Tre månader efter hjärttransplantationen intervjuades 42 män och två kvinnor från Österrike, med en ålder mellan 30 och 60 år. Datainsamlingsmetoden bestod av semistrukturerade frågor. Som en kontrast till den tacksamhet mot donatorn som generellt finns hos mottagaren finner Bunzel m fl (a a) en grupp av mottagare som aldrig tänker på donatorn. En av mottagarna i denna grupp
uttryckte ingen tacksamhet alls mot donatorn utan istället bara mot kirurgerna som utförde transplantationen. Men de återfinner även en grupp som önskar kunna tacka donatorfamiljen och få dem att inse att döden av deras ”anhörig” inte är förgäves.
Bortträngandet av tankar på donatorn är en vanlig försvarsmekanism. I Sanner (2003) studie visar det sig att detta försvar inte alltid är så lätt, varvid en spontan känsla av tacksamhet vänds mot givaren. Sanner identifierar två sätt på vilka mottagarna uttrycker sin tacksamhet. Vissa tänder ett ljus för sin donator vid speciella tillfällen för att hedra minnet av denne. Det andra sättet är att själva registrera sig som donator så att han/hon också kan känna sig hjälpsam. Även i denna studie återfanns mottagare som till sitt försvar bara uttrycker tacksamhet gentemot vårdpersonalen.
I Inspector m fl (2004) studie undersöks hjärttransplanterades psykologiska anpassning till en annan individs hjärta. Datainsamlingsmetod bestod av bland annat semistrukturerade intervjuer. Deltagarna bestod av 35 män från Israel med en medelålder på 50 år och som genomgått en hjärttransplantation. Här fram-kommer det, för att undvika känslan av tacksamhet gentemot donatorn och dennes familj önskar vissa mottagare ingen vidare information angående donatorn.
Coping för att hantera känslor och återgå till det dagliga livet
Coping är olika strategier som används för att kunna hantera jobbiga situationer. Fyra underteman identifierades.
Förnekelse
Enligt Kaba m fl (2005) använder sig många mottagare av förnekelse mot att ha fått en annan människas hjärta. Denna förnekelse verkar hjälpa dom att komma över tanken om möjligheten att deras personlighet har förändrats. Vissa mottagare gör istället en jämförelse med att reparera bilar. Om t ex vattenpumpen går sönder på bilen, så ersätts den med en ny och sedan fungerar bilen precis som vanligt igen. Eftersom det inte påverkar bilen så påverkar det heller inte mottagaren med det nya hjärtat. De mottagare som förnekar allt känslomässigt mot donatorn
förklarar att det heller inte finns någon anledning att prata om hjärtat eller donatorn.
Kaba m fl (2000) undersöker olika strategier för att hantera upplevelsen av en hjärttransplantation. Studien är genomförd i Skottland med 35 manliga och 7 kvinnliga deltagare med en ålder mellan 32 till 61 år. Deltagarna har genomgått en hjärttransplantation två till 24 månader innan intervjun. Genom ostrukturerade djupintervjuer i denna studie återfanns förnekelsen för att undvika att tänka på donatorn. Vissa försöker undvika att träffa medpatienter för att inte bli negativt påverkade av deras upplevelser. En del har också svårigheter att ta till sig tragiska situationer som händer i samhället.
”…I was almost as if I was an open wound and it would hurt to much…I didn’t really want to know anything…” (Kaba m fl 2000, s. 932)
Enligt Sanner (2003) använder sig alla mottagare av förnekelse, undvikande och bortträngande av alla ångestrelaterade tankar mot donatorn under de två första åren. Dessa försvarsmekanismer var mest förekommande under de första sex månaderna efter transplantationen och avtog därefter successivt. Donatorns betydelse minskar med tiden och slutligen är det bara tacksamhet som återstår. Däremot observeras i studien ett fåtal mottagare där dessa försvarsmekanismer kvarstår och dessa utrycker svårigheter att gå vidare i livet.
I Evangelista m fl (2003) studie som gjorts på 33 hjärttransplanterade kvinnor i USA undersöktes kvinnornas psykologiska återhämtning efter operationen. Datainsamlingsmetoden var bland annat semistrukturerade djupintervjuer. Här uttrycker alla kvinnor i studien att de under tillfrisknandet inte känner någon kontroll över sina liv, detta leder till att en del känner sig deprimerade och andra uttrycker ilska. Många av dem beskriver döljandet av denna känslomässiga smärta inför andra, men att detta inte alltid lyckas.
Acceptans
I Kaba m fl (2000) studie förklarar många att för att kunna gå vidare i livet är de tvungna att acceptera de gränser och restriktioner som transplantationen innebär.
”… My life is in front of me now. I shouldn’t be thinking about what might have been or what has been, I’ve got tomorrow to live for, and that’s what keeps me going.” (Kaba m fl 2000, s. 932)
Som hjälp till att gå vidare satte en del mottagare upp gränser och mål och i vissa fall fick de ändra på gamla mål. För att må bättre jämför sig mottagaren med andra patienter som är sjuka och då gärna med dem som är sämre än de själva. Många mottagare är ofta besvärade av frågan ”varför jag” och tror att de får vad de förtjänar. Att detta är ett pris de får betala för saker de gjort eller att det finns ett skäl till varför just de är drabbade (a a).
I Evangelista m fl (2003) studie framkommer det att kvinnliga mottagare ofta känner sig maktlösa inför sin situation och även här använder de sig av coping i form av optimism för att återgå till det dagliga livet. Kvinnorna försöker vara optimistiska då situationen är som värst vilket då hjälper dem att uppehålla hoppet. Kvinnorna känner en stor stolthet för att de tagit sig igenom sjukdom,
transplantation och efterförlopp. Även kvinnorna gör omprioriteringar och skapar nya mål i sitt liv. De tar stort ansvar för sin hälsa och detta är en viktig prioritering för dem.
Nätverk
Med nätverk menas närvaron eller frånvaron av familj, vänner, vårdpersonal och medpatienter.
I Bunzel m fl (1992b) studie undersöks pre- och postoperativa problem från patientens subjektiva upplevelse. 45 män och två kvinnor från Österrike som genomgått en hjärttransplantation deltog. Intervjun genomfördes vid deras 12 månaders kontroll efter operationen. I studien redovisas endast de problemen som blivit påstådda av mer än 50 % av deltagarna. Enligt Bunzel m fl (a a) behöver många mottagare och främst de som varit sjuka länge och levt isolerat, vila och vara ensamma de första dagarna i rehabiliteringen. De upplever situationen att träffa så mycket nya människor i samband med rehabiliteringen som mycket jobbigt. Även i denna studie upplever många mottagare det jobbigt när med-patienter blir sämre eller inte överlever efter transplantationen. Detta väcker ångest och rädsla hos många. Det finns ingen skillnad om detta händer direkt efter transplantationen eller flera år efter. En mottagare jämför det med de tio små indianerna.
”Five of us were transplanted successively. Three of us are dead. And now I am in hospital…It’s like the story of the Ten Little Indians: who will be the next one to go?” (Bunzel m fl 1992b, s. 310)
Många mottagare har problem att återanpassa sitt dagliga liv efter
trans-plantationen på grund av att familj, vänner och släktingar är kontrollerande och överbeskyddande. Detta resulterar i att mottagaren blir mindre tolerant och lättare irriterad samt har svårigheter att få tillbaka självförtroendet (a a)
I Kaba m fl (2000) beskriver mottagarna strategin för att komma tillbaka till det dagliga livet. De söker stöd från familj och vänner och beskriver att detta hjälper dem genom processen. En del uttrycker sin sorg över att ha mist en massa vänner i sin omgivning i och med transplantationen. Många får en annan syn på livet och blir medvetna om att vissa saker är mer viktiga än andra. Det är inte längre så viktigt med pengar och jobb, utan det som betyder mest är familjen.
I Walton m fl (2000) studie framkommer det att supporten från vänner, familj samt vårdpersonal är en värdefull resurs. Det framkommer även att de som inte tar emot stöd från vänner, familj och vårdpersonal verkar ha större svårigheter i att upptäcka meningen med livet.
I Evangelista m fl (2003) framkommer det att i efterförloppet av transplantationen uttrycker många kvinnor sin vilja att vara stark för andra. Denna altruism kommer från viljan att ge tillbaka vad som har givits till dem, eller viljan att positivt förändra någon annans liv. De kvinnliga mottagarna uttrycker också en önskan att de hade haft en stödgrupp med andra transplanterade kvinnor.
En högre makt
Enligt Evangelista m fl (2003) är tro en annan copingstrategi som flera kvinnor använder sig av. De vände sig till gud när de fick sin diagnos och bad att en högre makt skulle hjälpa dem att ta sig igenom transplantationen. Enligt Walton m fl (2000) är det bibehållet hopp som ger mottagaren kraften att tillfriskna och känna en helhet och välbefinnande. Detta hopp uppehålls genom religiositet, närvaro av vänner, familj, vårdpersonal, medpatienter och det gudomliga. Varje relation ger mottagaren mening med livet, vilket i sin tur ger bibehållet hopp. Tro är en annan copingstrategi. Denna tro finner mottagaren genom sin religion eller i förhållandet till det gudomliga. Det uttryck som mottagarna använder för att beskriva en högre kraft är gud, allmäktig och skapare. Denna tro beskrivs som det centrala för att ta beslut, lösa problem och för reflektion mot sin situation.
”I don’t know how I could have hope without having my faith. My faith gives me hope …”(Walton m fl 2000, s. 90)
Mottagarna beskriver också en gudomlig kraft som ökar den inre styrkan och hjälper dom igenom hårda tider. Mottagarna känner att en fysisk närvaro av anhöriga inte är nödvändig, utan det kan räcka med vetskapen av att andra tänker på dem och ber för dem (a a).
I Kaba m fl (2000) studie tror många mottagare att den spirituella tron är en viktig copingstrategi. Tron hjälper många att hantera situationen efter transplantationen.
”I’m sure God pulled a few string for me to find a heart for me, otherwise I wouldn’t be here today.” (Kaba m fl 2000, s. 933)
I Inspector m fl (2004) studie uttrycker vissa mottagare en ökad religiositet efter transplantationen. De uttrycker en positiv förändring i sina filosofier och känner mer sympati för sina medmänniskor
Attityder mot det nya hjärtat och donatorn
Detta tema innehåller de fantasier, tankar, känslor och samhörighet som mottagaren kan uppleva efter transplantationen. Även betydelsen av den information som delges mottagaren kommer att tas upp.
Fantasier
I Kaba m fl (2005) beskriver mottagarna att de fantiserar om vems hjärta de har och hur detta skulle kunna påverka dem. Återkommande funderingar är om hur mycket av personligheten och känslor som sitter i hjärtat.
”…I wondered if I’ll be a different person all together because I’ve got somebody else’s heart…” (Kaba m fl 2005, s. 620)
Det framkommer dock vid närmare eftertanke hos de flesta av mottagarna att känslorna sitter i huvudet och inte i hjärtat (a a).
I Inspector m fl (2004) studie framkommer det att fantasier om donatorn ökar dramatiskt efter transplantationen. Allt från fysiska kvaliteter som att donatorn var en atlet, sexuellt frigjord och mycket potent till icke fysiska kvaliteter såsom ärlighet, generositet, visdom och humor. Vissa erkänner att de känner en
möjlighet att karaktäristiska drag från donatorn kan överföras till dem själva via hjärtat.
Enligt mottagarna i Sanner (2003) studie anges det att trots tron om möjligheten att bli influerad så finns det inte någon oro om detta eftersom den generositet och vänlighet som donatorn haft inte skulle vara farligt om det skulle överföras.
Tankar, känslor och samhörighet
I Inspector m fl (2004) framkommer det att majoriteten känner att deras liv blivit positivt förändrat sedan transplantationen. En del uttrycker sig att de har blivit pånyttfödda och firar två födelsedagar. Vissa känner stor upprymdhet som ett resultat på deras förnyade tillstånd medan andra rapporterar labilitet. En minoritet av mottagarna beskriver att de inte upplever några positiva känslor alls utan känner det som en plåga. Dessa beskriver sig själva som sjuka, de går inte tillbaka till arbetet och förstorar sina begränsningar och bieffekter av medicineringen. De flesta mottagare accepterar det nya hjärtat som sitt eget ganska fort, medan det för andra tar längre tid. För de mottagare som har problem att acceptera det nya hjärtat som sitt eget beskrivs en rädsla att det nya hjärtat inte passar in i deras kropp, där finns en känsla att hjärtat vandrar fritt i bröstkorgen.
I Bunzel m fl (1992a) studie identifieras en grupp som påstår att de aldrig tänker på donatorn och att de inte har någon samhörighet alls med donatorn. Andra beskriver sitt eget uppförande som om donatorn fortfarande är vid liv inom dem.
”Sometimes I can’t really believe that I have another heart…I have the desire to protect her. Somehow I feel as if she were not dead at all.” (Bunzel m fl 1992a, s.1153)
Även i denna studie återfinns de mottagare som uttrycker att de blivit pånyttfödda och firar två födelsedagar. Det framkommer också att majoriteten betonar att de ser hjärtat som sitt eget direkt och känner inget främmande med det. En del känner redan från första början att det nya hjärtat är en del av dem precis som deras gamla, fast ett friskare (a a)
”…That is the strange thing about it, It feels as if it were mine, as if nothing organic had happened.” (Bunzel m fl 1992a, s. 1153)
I Sanner (2003) studie ser mottagarna inte donatorn som något ångestrelaterat och behöver inte använda försvarsmekanismer gentemot donatorn eller organet. Däremot känner vissa mottagare bekymmer över att förlora transplantatet om de är för olika donatorn och försöker därför leva som donatorn antas ha gjort. En del deltagare är övertygade av att deras beteende är influerat av donatorn, medans vissa reflekterar över möjligheten att bli påverkad utan att vara medveten om det.
”I really can’t say if it’s because of the donors personality or everything I have gone through. After all I’ve got an organ from a person that certainly had other opinions than me” (Sanner 2003, s. 395)
En del mottagare blir förvånade över att inte känna sig mer annorlunda. Det beskrivs som om det enda som vittnar om transplantationen är ärret eller de mediciner de behöver ta varje dag (a a).
”I know I’ve something alien inside me, only because I take drugs in order to keep it.” (Sanner 2003, s. 396)
Under perioder då mottagarens liv är problemfritt relaterat till det donerade organet tänker väldigt få på att de genomgått en hjärttransplantation (a a). I Sanner (2005) sammanställning som baseras på tre tidigare studier som
genomförts i Sverige, undersöks allmänhetens och transplanterades syn på att leva med en annan individs organ. Datainsamlingsmetoden i de tre studierna var semistrukturerade djupintervjuer. Enligt Sanner väljer mottagaren speciella drag som donatorn kanske haft och tar det till sin personlighet, kanske att bli barnslig och tramsig ifall donatorn var en ung person.
I Walton m fl (2000) studie uppger några av mottagarna att de känner en nära samhörighet med donatorn.
I Sanner (2003) studie framkommer det att omgående efter transplantationen känner många mottagare sig euforiska och välmående på grund av rädslan för att dö i sin hjärtsjukdom har försvunnit. Mottagarna uttrycker även att det
transplanterade hjärtat ger nya förutsättningar för fysisk hälsa.
”It feels like laughing in my body” (Sanner 2003 s. 393)
Men i motsats till denna glädje finns också en sorg för donatorns sörjande familj. Dessa känslor upplevs som svåra att hantera. Och för att sky detta undviker mottagaren tankar om donatorn (a a).
Donatorinformationens betydelse
I Bunzel m fl (1992a) identifieras en grupp mottagare som avböjer sig mer information än den som ges angående donatorns kön och ålder. Detta relaterat till den påverkan den kan ge. Om de skulle få mer information framkommer det en rädsla att detta kan leda till en dominoeffekt och att de måste kontakta donatorn familj för att ytterligare få information om donatorn liv. Detta upplevs som för mycket att bemästra. Tredje gruppen är de mottagare som anger att de har en mer eller mindre nära samhörighet med den okända donatorn. Denna grupp är även de som uttrycker en önskan att få veta mer om donatorn och ha vidare kontakt med dennes familj.
I Sanner (2003) studie uppdagas också att en del mottagare motsäger sig den information om donatorn som annars uppges, då de inte skulle tillåta sig själva att vara som de är. Ett sådant beslut tar mottagarna med argumentet att detta
underlättar bortträngning och förnekelse och att de annars känner sig tvingade att leva som donatorn om de hade vetat mer om denne. De mottagare som får
information och känner en samhörighet med donatorn upplevs ha en mer avslappnad attityd mot denne.
Av den information som ges angående donatorn är könet det mest viktigaste anser mottagaren. Deltagare uttrycker att de föredrar ett hjärta från deras eget kön därför att det känns mer naturligt. Hos manliga mottagare har detta stor betydelse då de anser sig ha svårigheter med att bejaka den kvinnliga sidan om donatorn är kvinna. De kvinnor som vet att deras hjärta kommer från en man ser detta som en
fördel eftersom män är starkare. De har bättre muskulös styrka vilket leder till bättre organfunktion (a a).
DISKUSSION
Författarna har valt att dela in diskussionsdelen i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Syftet med detta arbete var att undersöka hjärttransplanterade individers psykologiska upplevelse efter en hjärttransplantation. Artiklar har sökts som bygger på kvalitativ forskning eftersom det är den individuella upplevelsen som eftersträvas. Anledningen till valet att enbart studera vuxna individers upplevelser var att det är främst vuxna patienter som allmänsjuksköterskan möter i sitt arbete. När projektplanen gjordes söktes artiklar i databasen PubMed på
hjärt-transplantationer vilket gav gott resultat. Men vid närmare sökningar när arbetet kommit igång framkom det att merparten av dessa artiklar antingen var
kvantitativa eller inte svarade på frågeställningarna. I och med att det var så svårt att hitta artiklar som motsvarade frågeställningarna uteslöts alla begränsningar i sökningarna. Detta har resulterat i att en del av artiklarna är äldre än önskat. Men eftersom ämnet är dåligt utforskat bestämdes det att inkludera gamla artiklar ändå. Med gamla artiklar menas de som är äldre än 10 år. Reflektioner över att en del av artiklarna har samma författare har observerats. Detta kan vara både positivt och negativt. Positivt då samma författare kan ses som experter på området, medans nackdelen kan vara att författarna har förutfattade meningar och är enkelriktiga. Det har sökts på alla tillängliga databaser och med alla tänkbara sökord. MeSH termen Nursing Methology Research hittades vid sökning på Experience. Då det uppstått problem med att uppnå målet med tio artiklar bokades handledning med bibliotekarie för hjälp. Vid handledningen framkom det att sökningarna varit korrekta och att ämnet är uttömt, därav har de artiklar som gick att tillgå fått användas. Flertalet av artiklarna gick dock inte att få ut i fulltext utan har fått beställas genom Malmö Högskolas bibliotek.
Artiklarna har granskats på två nivåer. På abstraktnivå användes Polit m fl (2001) för att säkerställa de kriterier som ska finnas i en vetenskaplig artikel. Valet att följa Polit m fl (2001) kändes naturligt eftersom denna litteratur framhäver en tydlig struktur. Dock har ett undantag gjorts med Walton m fl (2000) studie då denna artikel saknar abstrakt, men där resultatet ansetts relevant till denna litteraturstudie. I artikeln finns utförlig beskrivning av syfte, metod, resultat och diskussion.
Vid vidare kvalitetsbedömning hittades inspiration från Carlsson och Eiman (2003). Deras bedömningsmallar var lättöverskådliga och innehåller relevanta krav som ska ställas på en artikel. Bedömningen leder också fram till en tydlig och konsekvent gradering vilket anses vara viktigt. Denna bedömning har gjorts separat och sedan jämförts. Vid första jämförelsen stod det klart att bedömningen gjorts väldigt olika varvid vi insåg vikten av fortsatt jämförelse och diskussion. Två artiklar bedömdes endast till grad III, men anses ändå tillföra arbetet viktig
information. Det har även reflekterats över att en del artiklar saknar egenkritik och felkällor i sin diskussion. Vi är medvetna om att detta ger viss svaghet åt de artiklarna. Styrkan i denna litteraturstudie är att alla använda artiklar bygger på kvalitativa forskningsmetoder med intervju som datainsamlingsmetod. Det känns som om kärnan av mottagarens livsvärld har lyfts fram. Analysen har också gjorts separat med kontinuerliga träffar för jämförelse och diskussion. De teman som framkommit var tydliga och identifierades relativt tidigt av båda parter var för sig. Dock är vi medvetna om att texterna kan gå in i varandra då det känns svårt att dra tydliga gränser. I de fall en text har kunnat sättas in under flera teman har vi valt att sätta det under det tema där det bäst passar in i sin helhet.
I Bunzel m fl (1992b) hade valet gjorts att bara redovisa de resultat som nämndes av mer än 50 % av mottagarna. Detta anser vi kan ge en missvisande bild då det lätt kan tyckas att alla ska känna och tycka som dessa. Det hade varit mer
intressant ifall de hade valt att även redovisa de mottagare som tyckte annorlunda då detta hade gett mer bredd åt studien.
Med facit i hand efter upptäckten att området är dåligt beforskat insåg författarna att det kanske hade varit mer givande med en empirisk studie. Eftersom de
psykologiska upplevelserna är dåligt utforskade är det befintliga materialet väldigt gammalt. De få nya artiklar som finns använder sig mycket av dessa gamla
artiklar i sina referenser.
Resultatdiskussion
Att genomgå en hjärttransplantation medför som det framgår i arbetet många tankar och känslor. Det kan vara svårt att som utomstående sätta sig in i denna situation som pendlar mellan liv och död. I resultatdiskussionen försöker vi lyfta fram och finna en förklaring till dessa tankar och känslor.
En jämförelse har försökts göras med Evangelista m fl (2003) studie som enbart hade kvinnliga deltagare och de andra studierna som hade blandad
köns-fördelning. I Evangelistas m fl studie låg tyngden på kvinnornas beskrivningar mer åt omtanke för andra människor och en vilja att hjälpa andra. Även känslan av att inte ha kontroll och behovet att dölja sin känslomässiga smärta inför andra. Det är dock svårt att göra jämförelser och dra slutsatser eftersom de olika
studierna har haft olika syften och att det inte framkommer vem som svarat vad i deras studier.
I Kaba m fl (2005) och Sanner (2003) studier framkommer det att skuldkänslor hos mottagaren är vanligt. Detta anser vi vara en helt normal reaktion, men vill betona vikten av sjuksköterskans stödjande funktion till dessa mottagare. Det är viktigt att mottagaren får information om att donatorn hade avlidit oavsett vilket och att mottagaren inte har någon som helst skuld till dennes död. Även här poängteras vikten av att anmäla sig till donationsregistret då det nog många gånger hade blivit lättare för mottagaren ifall denne vetat att donationen av organet var den avlidnes egen önskan.
I de flesta av artiklarna framkom någon typ av tacksamhet gentemot donatorn och/eller dennes familj. Denna tacksamhet uttrycks på många olika sätt vilket kan ha förklaring till hur frågan har ställts eller vad det var artikeln syftade att få fram. I Bunzel m fl (1992a) och Sanner (2003) identifierades dock några mottagare som
inte kände någon tacksamhet mot donatorn utan bara mot vårdpersonal. Detta skulle kunna tolkas som ett tecken på förnekelse hos mottagaren.
I Sanner (2003) studie framkommer att vissa mottagare anmäler sig till
donationsregistret för att själva kunna känna sig hjälpsamma. Denna chans att själva kunna hjälpa någon fås redan innan den egna transplantationen. Mottagaren tillfrågas om samtycke till donation av det gamla hjärtat eftersom delar av det kan användas till andra hjärtsjuka patienter.
Ett stort problem som återkommer är frågan om hur mycket information mottagaren ska få om donatorn och/eller dennes familj. Vissa önskar mer
information för att kunna tacka donatorfamiljen medans en del inte önskar någon vidare information alls för att undvika känslan av att behöva tacka någon. Ett samband kan ses att de mottagare som känner tacksamhet gentemot donatorn är de som känner en samhörighet med denne och som skulle vilja ha vidare kontakt med donatorfamiljen. Omvänt är det hos de mottagare som inte känner någon tacksamhet är också de som inte vill ha någon vidare information om donatorn. Att ha möjligheten att kunna skicka ett anonymt tackbrev kan vara till stor hjälp för mottagaren. Här får mottagarna möjlighet att uttrycka sin tacksamhet samtidigt som de inte behöver konfronteras med donatorns familj.
Många av mottagarna i studierna använder sig av förnekelse för att hantera sin situation. Efter en transplantation hamnar många mottagare i en kris. Det första steget i en krisreaktion är förnekelse och är en normal reaktion. Detta styrks också i Sanner (a a) studie där det framkommer att denna försvarsmekanism var mest förekommande i början och avtog därefter med tiden. Dock noterades i denna studie ett antal mottagare som hade svårigheter att komma vidare. Detta skulle kunna vara orsakat av ofullständig bearbetning av känslor på grund av otillräckligt stöd och support från sjukvårdspersonal.
I Evangelista m fl (2003) studie framkommer det att kvinnor hade velat ha någon medpatient att prata med som redan gått igenom en hjärttransplantation. En del önskade att det hade funnits en stödgrupp för transplanterade kvinnor. I vissa av de andra studierna identifierades vissa mottagare som är negativt inställda att träffa medpatienter. Tyvärr framgår det inte om det är kvinnor eller män som känner så. Enligt Bunzel m fl (1992b) framkommer behovet om vila och ensamhet de första dagarna efter operationen. Detta måste ses ur ett individuellt perspektiv då detta måste ha ett samband med patientens nuvarande tillstånd och hur
sjukdomsbilden tidigare har tett sig. Enligt Bunzel m fl (1992b) känner många mottagare sig kontrollerade och överbeskyddade av sitt sociala nätverk. God information måste nå ut även till detta nätverk för att underlätta för mottagaren att komma tillbaka till sitt dagliga liv. I Walton m fl (2000) studie lyfts bland annat vårdpersonalen fram som en värdefull resurs. Vikten av denna resurs måste nå ut till berörd personal då positiv feedback är en bekräftelse på ett bra arbete. Vidare i Walton m fl (a a) studie beskrivs en högre makt som copingstrategi. Hoppet är det sista som lämnar människan och så länge det finns hopp så finns det en vilja att kämpa vidare. Självklart underlättas denna kamp med stöd från det sociala nätverket. Beskrivningarna av en högre makt kan bero på vilken religion mottagaren tillhör. Dock beskriver alla mottagare i Walton m fl (a a) någon typ av högre makt trots olika religiösa bakgrunder. I Inspector m fl (2004) framkom det
ökad religiositet efter transplantation. Religion verkar ha en stöttande influens på mottagarens tillfrisknande.
De flesta mottagare i studierna som lästs har tankar om donatorn och dennes påverkan på den egna kroppen. Tankarna varierar alltifrån påverkan på den egna identiteten till tankar om ökad fysisk förmåga. Dessa tankar kan förete sig
märkliga, då hjärtat har så många olika innebörder för olika individer och kulturer. Dessa tankar är väl helt ok, så länge mottagaren inte mår dåligt av dem utan tillför dem positiva egenskaper. Men vid motsatsen bör behovet av terapeutiskt stöd och förståelse från vårdpersonal lyftas upp. Detta fenomen är säkert mer vanligt än vad som framkommer då många mottagare väljer att inte prata om dessa tankar på grund av rädsla för att upplevas märklig av andra. Hur det än kan upplevas så är det logiska att inga av dessa egenskaper sitter i hjärtat och kan därför inte överföras från en individ till en annan.
Återkommande diskuteras frågan om hur mycket information som ska delges mottagaren. Eftersom det framkommer i Sanner (2003) om det donerade hjärtat kommer från en manlig eller kvinnlig donator har betydelse för mottagaren så borde kanske ingen information delges alls. I Inspector m fl (2004) diskuteras även hur mycket information som ska delges mottagaren. I denna studie hade det tillfrågats mottagarna vilket hjärta de helst hade önskat om de fått välja. En av mottagarna som hade överlevt förintelsen men mist hela sin familj under denna period beskrev att han hade fått ett hjärta från en donator han minst önskade sig. Detta hjärta kom nämligen från en tysk donator. Denna typ av information är till mer problem än att det skulle kunna tillföra mottagaren något positivt. Men å andra sidan eftersom många mottagare känner skuld gentemot donatorns död så skulle det möjligtvis kunna kännas som om han hade fått någon typ av uppgörelse. I Sanner (2003) framkommer det att mottagarna känner sig välmående direkt efter transplantationen. Detta skulle kunna ha betydelse för hur patientens tidigare tillstånd varit. Har mottagaren varit väldigt påverkad av sin hjärtsjukdom med bland annat dålig syresättning som gjort att han/hon inte orkat med någonting och känt sig trött och avtrubbad. Ett nytt hjärta innebär då helt andra fysiska
förutsättningar som medför en stor förändring hos mottagaren.
Det finns delade meningar om hur långt vetenskapen får gå och om det till varje pris ska räddas liv. En del anser att det finns en mening med allt och om då meningen är att han/hon ska dö så ska vetenskapen inte inverka på detta. Men om det finns en mening med allt så är det även meningen att han/hon ska få möjlighet till en andra chans genom hjärttransplantation. I Kaba m fl (2000) skyller en del mottagare sitt tillstånd som ett straff för något de gjort tidigare i sitt liv, att detta är ett pris de får betala. Varför inte istället se det som en välsignelse till att de fått en ny chans.
SLUTSATS
För att en transplantation överhuvudtaget ska kunna bli aktuell måste det finnas människor som är villiga att donera sina organ efter sin död. Med kunskap och förståelse för den transplanterade individens upplevelse kan sjuksköterskan vara ett stort stöd. Då det även framkommit vikten av det sociala nätverket, så bör arbetet även riktas mot att ge god information om dessa aspekter till familjen. God kunskap om de psykologiska aspekterna gagnar både patient och sjuksköterska.
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING
Det hade varit intressant att titta närmare på den organisation som Spanien har eftersom de har så många fler donatorer än Sverige. Kanske detta är något som Sverige ska ta efter? Det hade också varit intressant att studera de individer som har genomgått en transplantation i Spanien för att se om landet har nått lika långt i efterförloppet av en transplantation. Mår Spaniens mottagare bättre än mottagare i andra länder?
Framtida forskning kring de psykologiska aspekterna skulle vara intressant, då det i dagsläget inte finns tillräcklig och aktuell information att tillgå. Då det läggs mycket energi på att få folk att ta ställning till organdonation med syftet att få tillgång till fler organ, kommer detta leda till att fler organ doneras och fler hjärttransplantationer kommer att utföras. I och med detta kommer behovet av stöd öka. Om hjärttransplantationen ger chansen till ett nytt liv så bör
sjuksköterskan kunna ge de bästa förutsättningarna och det stöd dessa mottagare kan få.
REFERENSER
Bakkan, P-A, Hunnestad, M, Knobloch, M-B, Knutsen, B, Kongshaug, K, Södal Myrseth, A, Relbo & A, Sörensen, G (2002) Omvårdnad vid organdonation och organtransplantation I Almås (red) Klinisk omvårdnad 2, Finland, Liber AB Bergh, C.H & Nilsson, F (2002) Transplantation av hjärta och hjärta-lunga I Johnsson, C & Tufvesson, G (red) Transplantation, Lund, Studentlitteratur Braf, E-M (2006) Transplantationskoordinator, personligt samtal, Lunds Universitetssjukhus, 2006-04-11
Bunzel, B, Wollenek, G & Grundböck, A (1992a) Living with a Donor Heart: Feelings and Attitudes of Patients toward the Donor and the Donor Organ,
Journal of Heart and Lung Transplant, 11, 1151-1155
Bunzel, B, Wollenek, G & Grundböck, A (1992b) Psychological problems of donor heart recipients adversely affecting quality of life, Quality of life research,
1, 307-313
Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad, rapport nr 2, Malmö högskola, hälsa och samhälle
Dobbels F, De Geest S, Martin S, Van Cleemput, Droogne W & Vanhaecke J (2004) Prevalence and correlates of depression symptoms at 10 years after heart transplantation: continuous attention required, Transplant international, 17, 424-431.
Ek, P (2006) Spanien världsbäst på donationer, Omvårdnadsmagasinet # 1/06, 20-21
Ett ämne om livet (2005), www.ettamneomlivet.nu >hjärta (2006-02-06) Ett ämne om livet (2005), www.ettamneomlivet.nu> etik och religion (2006-04-05)
Evangelista, L.S, Doering & L, Dracup, K (2003) Meanings and life pupose: The perspectives of post-transplant women, Heart & Lung, 32, 250-257
Inspector, Y, Kutz, I, & David, D (2004) Another Person´s heart: Magical and Rational Thinking in the Psychological Adaptation to heart Transplantation, Israel
Journal of Psychiatry Related Science, 41(3), 161-173
Jansson, L & Andersson, A (2002) Transplantationens historia I Johnssson, C & Tufvesson, G (red) Transplantation, Lund, Studentlitteratur
Kaba, E, Thompson, D.R & Burnard, P (2000) Coping after heart transplantation: a descriptive study of heart transplant recipients´ methods of coping, Journal of
Kaba, E, Thompson, D.R, Burnard, P, Edwards, D & Theodosopoulou, E (2005) Somebody else´s heart inside me: a descriptive study of psychological problems after a heart transplantation, Issues in Mental Health Nursing, 26, 611-625 Karolinska Universitetssjukhuset (2005)
www.karolinska.se/templates/Page____45759.aspx (2006-02-09) Lag 1987:269 om kriterier för bestämmande av människans död. Lag 1995:831 om transplantation m.m.
Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research,
methods, appraisal and utilization. (5 th edition) Philadelphia: Lippincott.
Sanner, M (1991) Den döda kroppen, Göteborg, Graphic Systems AB
Sanner, M (2002) Psykologiska aspekter I Johnssson, C & Tufvesson, G (red)
Transplantation, Lund, Studentlitteratur
Sanner, M (2003) Transplant recipients´ conceptions of three key phenomena in transplantation: the organ donation, the organ donor, and the organ transplant,
Clinical Transplantation, 17, 391-400
Sanner, M (2005) Living with a stranger´s Organ – Views of the Public and Transplant Recipients, Annals of Transplantation, 10(1), 9-12
Scandiatransplant (2003), www.scandiatransplant.org/articles_swedish.PDF (2006-04-05)
SOSFS 1987:32 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död.
SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården.
SOSFS 1997:4 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om organ- och vävnadstagning för transplantation eller för annat medicinskt ändamål. SOSFS 2005-105-1. Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Transplanterades förening (2005), www.transplanterad.se >fakta om transplantation (2006-02-06)
Walton, J & ST.Clair, K (2000) “A Beacon of Light”, Critical Care Nursing
Clinics of North America, 12(1), 87-101
Willman, A & Stoltz, P (2002) Evidensbaserad omvårdnad, Lund, Studentlitteratur
BILAGOR
Bilaga 1: Bedömningsmall för kvalitativ studie Bilaga 2: Artikelbedömning för kvalitativ studie Bilaga 3: Bedömningsmall för literature review Bilaga 4: Artikelbedömning för literature reviw Bilaga 5: Sammanställning av kvalitetsbedömning
Bedömningsmall för kvalitativ studie Bilaga 1 Poängsättning 0 1 2 3
Grad III: 60 %
Källa: Carlsson & Eiman, (2003). Modifierad av författarna
Abstrakt (syfte, metod, resultat
= 3 p)
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig Medel välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Ej angiven
Knapphändig Medel Utförlig
Triangulering Saknas Finns
Urval (antal, beskrivning, representativitet)
Ej
acceptabel
Låg Medel God
Bortfall Ej angivet > 20 % 5-20 % < 5 %
Bortfall med betydelse för resultatet
Analys saknas/ Ja
Nej
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej
angivna
Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrivning
(redovisning, kodning etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig Tolkning av resultatet (citat,
kod, teori etc)
Ej
acceptabel
Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av egenkritik och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Total poäng (Max 45 p) p p p p p
Grad I : 80 % %
