Det blir inte alltid som man tänkt sig: Föräldrars upplevelse av vistelsen på en neonatalavdelning

Kandidatuppsats

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Det blir inte alltid som man tänkt sig

Föräldrars upplevelse av vistelsen på en

neonatalavdelning

Omvårdnad 15 hp

Halmstad 2021-03-26

Det blir inte alltid som man tänkt sig

Föräldrars upplevelse av vistelsen på en neonatalavdelning

Författare:

Sarah Andersson

Marie Nilsson Andersson

Ämne Vetenskapligt arbete

Högskolepoäng 15hp

Titel Det blir inte alltid som man tänkt sig – föräldrars upplevelse av vistelsen på en neonatalavdelning

Författare Sarah Andersson och Marie Nilsson Andersson

Akademi Akademin för Hälsa och Välfärd

Handledare _{Annelie Lindholm, Universitetslektor i omvårdnad, Fil. dr.} Examinator _{Elenita Forsberg, Universitetslektor i omvårdnad, Med.dr.}

Tid _{Vårterminen 2021}

Sidantal 14.

Nyckelord Föräldrar, neonatal, stöd och upplevelse

Sammanfattning

Bakgrund: Årligen behöver cirka 11 500 barn vård på en neonatalavdelning, här

vårdas för tidigt födda och vid födseln sjuka barn. Inläggningen är ofta en stressande upplevelse för föräldrarna till barnet. Sjuksköterskan har ett ansvar att vara lyhörd, respektfull och kommunicera väl med föräldrarna. Syfte: Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse i samband med att barnet vårdas på en

neonatalavdelning. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie. Tre olika vetenskapliga databaser med omvårdnadsfokus användes och åtta resultatartiklar ingick i studien. Dessa artiklar analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Framförallt framkom det att föräldrarna hade många emotionella upplevelser i samband med vistelsen på neonatalavdelningarna. Vidare lyftes betydelsen av kommunikation och information ifrån vårdpersonalen i samtliga artiklar. Delaktigheten i barnets vård och att få utföra föräldrauppgifter var av stor vikt.

Konklusion: Behovet av stöd och kommunikation från sjuksköterskan till föräldrar

var stort. Delaktigheten stärktes när föräldrarna involverades i vården, samt att deras anknytning till barnet förbättrades.

Title _{It does not always turn out as planned - parents' experiences}

of staying in a neonatal ward

Author Sarah Andersson och Marie Nilsson Andersson

Department School of Health and Welfare

Supervisor _{Annelie Lindholm, Senior Lecturer in nursing, PhD} Examiner _{Elenita Forsberg, Senior Lecturer in nursing, PhD}

Period Spring Term 2021

Pages 14.

Key words Experience, neonatal care, parents and support

Abstract

Background: Annually, about 11,500 children need care in a neonatal ward, cared for

here are premature children and children who are ill from birth. The hospitalization is often a stressful experience for the parents of the child. The nurse has a responsibility to be sensitive, respectful and communicate well with the parents. Aim: The purpose of the study was to shed light on parents’ experience in connecting with their child while being cared for in the neonatal ward. Method: The study was conducted as a literature study. Eight results articles were collected through three different scientific databases with a focus on nursing. These articles were then analyzed using a content analysis. Results: Above all, it appears that the parents have many emotional

experiences in connection with the neonatal stay. The meaning of communication and information from healthcare professionals is seen together in all articles. The

participation in their child's care and being able to perform parental tasks was of great importance. Conclusion: The need for support and communication from the nurse to parents was great. Participation was strengthened when the parents were involved in the care and their connection to the child improved.

I n n e h å l l s f ö r t e c k n i n g

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Metod ... 4

Resultat ... 7

Positiva och negativa känslor ... 7

Betydelsen av att stärka anknytningen till barnet ... 8

Behov av information och stöd från vårdpersonalen och andra föräldrar ... 9

Diskussion ... 10

Metoddiskussion ... 10

Resultatdiskussion ... 12

Konklusion och implikation ... 14

R e f e r e n s e r

Bilagor

Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt

1

Inledning

Nationellt föddes det år 2019 cirka 116 000 barn, cirka 5,6% av de barnen föddes prematurt, innan graviditetsvecka 37 av 40 och därmed per definition för tidigt (Socialstyrelsen, 2020). Av de 116 000 barn som föddes behövde cirka 10 procent vård på en neonatalavdelning efter födseln (Svenskt neonatalt kvalitetsregister, 2020). I Sverige finns idag 37 neonatalavdelningar som har varit registrerade sedan år 2001, en neonatalavdelning har som syfte att hjälpa de för tidigt födda eller det vid födseln sjuka barnet som behöver extra stöd vid sin start i livet (Jackson & Wigert, 2013). Barnen är oftast övergående sjuka med andningssvårigheter, infektioner, lågt blodglukos eller gulsot. Vårdbehovet och vårtiden varierar för de olika barnen (Svenskt neonatalt kvalitetsregister, 2020).

En inläggning på en neonatalavdelning påverkar även de nyblivna föräldrarnas upplevelse. Inläggningen kan leda till en oroande upplevelse och kan resultera i depression, ångest, stress, posttraumatisk stress (PTSD) eller att föräldrarna känner att de förlorar kontrollen (Busse et al., 2013; Eriksson et al., 2019). På lång sikt kan stressen som uppstår påverka föräldrarna i en negativ emotionell riktning (Busse et al., 2013). Det emotionella stödet till de nyblivna föräldrarna samt att vårdpersonalen har ett gott bemötande har i tidigare studier visat sig vara uppskattat. Föräldrarna uppskattade även att få information om sitt barns tillstånd och framsteg (Treyvaud, 2019). En sjuksköterska ska i sitt arbete vara lyhörd, respektfull, medkänslig, trovärdig och uppvisa integritet gentemot patienten (ICN, 2017). Eriksson et al. (2019) redogör för vikten av att en sjuksköterskans kompetens är så pass hög att informationen som föräldrarna önskar framkommer till dem och även på rätt sätt. Fokus behöver ligga på individen och metoder samt tillvägagångssätt ska anpassas utifrån patienten (Eriksson et al., 2019). Sjuksköterskan behöver också kunna bekräfta och tillåta föräldrarnas känslor som kan uppstå vid en inläggning på en

neonatalavdelning, samt involvera föräldrarna i barnets vård i den mån som det går (Jackson & Nykvist, 2013). Enligt patientlagen 3 §, kap. 5, i SFS 2014:821 ska information ges till barnets närstående, de ska även ha rätt att medverka i vården och vara delaktiga i genomförandet av vården (SFS 2014:821). Det finns ett behov av mer forskning inom området, framförallt gällande föräldrarnas upplevelser men även hur de kan skilja sig åt beroende på föräldrarnas bakgrund (Al Maghaireh et al., 2016).

Bakgrund

Den svenska neonatalvården är idag i framkant i den moderna världen, och är en specialitet som funnits sedan 1970 - talet (Jackson & Wigert, 2013). I Sverige förlöstes de flesta barnen i hemmiljön fram till 1950-talet. Efter 1950-talet upphörde detta i princip helt. Ett under den tiden kallat barnbördshus introducerades och

2

mödravården blev av vikt för blivande mödrar, nu vårdades barn och mor

tillsammans. Under 1970 – talet kom vården för nyfödda att specialiseras mer och de första neonatalavdelningarna i Sverige startades. Fokus låg på att rädda barnet och föräldrarna hölls därför borta från sina barn och deras omhändertagande startade när barnet väl blev utskrivet ifrån neonatalavdelningen (Jackson & Wigert, 2013). Under 1980–1990 talen skiftade fokus när det gällde vården av barn som vårdades på en neonatalavdelning. Nu blev fokus den familjecentrerade vården och inte längre den enskilde patienten. Föräldranärvaron var nu en självklarhet, då det ansågs göra gott för både barn och föräldrar att få vara tillsammans, även syskon och andra

familjemedlemmar inkluderades. Föräldrarna var en del i barnets omvårdad och inkluderades mer och mer, den familjecentrerade neonatalomvårdnaden fick sitt genomslag på 2000-talet (Jackson & Wigert, 2013).

Omvårdnaden på en neonatalavdelning

Omvårdnad på en neonatalavdelning kan utgå ifrån interventions-programmet Newborn Individualized Developmental Care and assessement Program (NIDCAP). NIDCAP är en omvårdnadsmodell som används för att individanpassa vården av prematurt födda och sjuka nyfödda barn (Kleberg & Westrup, 2015). NIDCAP är enligt Mirlashari et al. (2019) en omvårdnadsmodell som bygger på observationer av det nyfödda barnets beteende och samtidig utveckling av en relation mellan

föräldrarna och sjuksköterskan. Modellen utvecklades för att hjälpa vårdpersonal, föräldrar och andra människor som är i barnets närhet att tolka barnets reaktioner på omkringliggande miljö och vården (Kleberg & Aagaard, 2013). Det som är centralt inom NIDCAP är hjärnans omvårdnad och att skydda barnets hjärna under den känsliga utvecklingsfasen (Kleberg & Aagaard, 2013). En observation utifrån NIDCAP pågår i cirka en timme och observatören fokuserar på barnets reaktioner inom de fem olika delsystemen, de autonoma, motoriska, det vakenhetsreglerande systemet, systemet för uppmärksamhet och det själv reglerande systemet. I två minuters intervall observeras ett hundratal olika beteenden och dessa noteras sedan, även hjärtfrekvens, syremättnad och andra vitala parametrar antecknas (Kleberg & Westrup, 2015). Efter att observationen genomförts så upprättas en individuell vårdplan relaterat till barnet. Vårdmodellen brukar även kallas för familjecentrerad utvecklingsstödjande individualiserad vård, här finns krav på att vårdaren ska vara känslig för det enskilda barnet och se dess individuella reaktioner på vården och miljön. Vårdpersonalen ska se till barnets individuella sätt att visa sina reaktioner och utifrån det anpassa strategin för att minska stressen och uppnå det största

välbefinnandet för barnet. Familjestödet till barnets familj kan också det

individualiseras utifrån deras hanterande av situationen (Kleberg & Westrup, 2015). Ett barn som vårdas enligt NIDCAP ska ha en lugn och dämpad miljö runtomkring sig, barnets dygn ska planeras så att barnet har garanterade lugna perioder av vila där

3

det kan få stöd att växa. Föräldrarna ska ges stöd och information om hur de kan vara delaktiga i barnets vård (Kleberg & Westrup, 2015).

Sjuksköterskans arbete är mer än det medicinska och det medicintekniska. När ett barn kommer till en neonatalavdelning bör ankomsten vara välkomnande och varm (Craig et al., 2015). Craig et al. (2015) menar att en introduktion för föräldrarna innehållande information på deras modersmål bör tillhandahållas, och om möjligt fortsätta under hela familjens vistelse på neonatalavdelningen. Främsta fokus är barn-förälder interaktionen då det är av vikt att föräldrarna har en närvaro hos sina barn, vilket främjar barnet både på kort och lång sikt. I andra hand bör sjuksköterskan hjälpa föräldrarna med handhygienen, förklara de olika personalrollerna på avdelningen samt ge en enkel förklaring av den medicinska utrusningen som är i närheten av deras barn (Craig et al., 2015). Utbildning av personalen bör genomföras för att uppnå de principer och metoder som önskas.

I sjuksköterskans utbildning löper en tråd som baserar sig på sjuksköterskans sex kärnkompetenser, vilka Örtenstrand (2015) menar är av vikt för att en

familjecentrerad neonatalvård ska fungera (Örtenstrand, 2015). Samverkan i team syftar till att de olika professioner som finns i en vårdsituation ska komplettera varandra för att en så god hälso- och sjukvård som möjligt ska uppnås (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Gerritsen et al. (2017) menar att en hälso- och sjukvård som bygger på respekt samt sjuksköterskans lyhördhet inför individen och familjens värderingar och behov är en del av vad som definierar den familjecentrerade vården (Gerritsen et al., 2017). Familjen till barnet och då specifikt föräldrarna har en viktig roll då de kan ge barnet ett emotionellt stöd, utvecklingsstöd och socialt stöd. Fokus ska inte enbart ligga på det sjuka barnet och sjukdom, utan hela familjen ska tas i beaktande (Gooding et al., 2011). Genomförandet av en god familjecentrarad vård på en neonatalavdelning bör ses som en viktig del för att vården ska bli av högsta kvalitet (Gerritsen et al., 2017). Sjuksköterskan och all personal på en neonatalavdelning bör ha en god kommunikation med föräldrarna som om önskar ska få information om sitt barn dygnet runt. Personalens kommunikation med föräldrarna ska vara av en god kvalitet, personlig, konsekvent och ske på ett professionellt sätt (Craig et al., 2015).

Familjecentrerad omvårdnad

På en neonatalavdelning ska omvårdnaden utföras ifrån ett familjecentrerat synsätt (Wigert, 2013; Örtenstrand, 2015). Ett väsentligt begrepp inom den familjecentrerade omvårdnaden är delaktighet (Wigert, 2013). Den kärlek som ett barn behöver kommer ifrån dess föräldrar, därav är det av vikt att inte skilja på barnet och föräldrarna

(Örtenstrand, 2015). Aktiv involvering av föräldrarna i barnets omvårdnad ska ses naturligt inom det familjecentrerade perspektivet (Wigert, 2013). Föräldrar som får information och blir delaktiga i de medicinska besluten, upplever att det är lättare att

4

närvara på neonatalavdelningen (Wigert, 2013). Informerade föräldrar är inte heller rädda för att ifrågasätta vårdpersonalen om något avviker ifrån det vanliga eller planerade (Örtenstrand, 2015). För att stärka föräldrarnas anknytning till barnet anses det vara viktigt att de får vara delaktiga i den vardagliga omvårdnaden kring barnet så som att byta en blöja, bada och själva få mata sitt barn (Wigert, 2013). Gooding et al. (2011) menar att den familjecentrerade omvårdnaden stärks då vårdpersonalen uppmuntrar delaktighet ifrån föräldrarna, då bildas relationen mellan förälder och barn. Vårdpersonalen på en neonatalavdelning kan arbeta utifrån att vara en

medmänniska till föräldrarna, detta för att kunna bemöta föräldrarna i deras känslor kring en inläggning (Wigert, 2013).

Problemformulering

Att bli förälder till ett barn som blir inlagt på en neonatalavdelning kan vara

skrämmande och omvälvande. Kunskap om hur föräldrar kan uppleva vården på en neonatalavdelning kan skapa en medvetenhet hos sjuksköterskor som kan användas för att stärka den familjecentrerade omvårdnaden. Detta kan i sin tur leda till en bättre vård och hälsa för barnet och familjen.

Syfte

Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse i samband med att barnet vårdas på en neonatalavdelning.

Metod

Studien genomfördes som en allmän litteraturstudie, metoden valdes då den enligt Forsberg och Wengström (2016) kan användas för att ge en överblick om det aktuella kunskapsläget inom det valda ämnet.

Datainsamling

Artikelsökning för uppsatsen genomfördes i två olika steg. Östlundh (2017) beskriver det första steget som den förberedande informationssökningen, här skapas en

överblick om vilken information som finns om det valda ämnet och sökningarna behöver inte vara strukturerade för att uppnå ett resultat. I steg två utförs enligt Östlundh (2017) den faktiska informationssökningen, de sökningarna genomförs strukturerat och är de som kommer vara mest tidskrävande.

För att söka efter relevanta vetenskapliga artiklar användes tre olika databaser, Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL), Public Medline (PubMed) och Physiological abstract (PsycINFO). CINAHL är en databas vars innehåll förutom omvårdnad också berör sjukgymnastik och arbetsterapi. Databasens

5

specialitet är omvårdnadsforskning och den innehåller vetenskapliga artiklar, tidskriftsartiklar, monografier, konferensabstrakt och doktorsavhandlingar. PubMed har ett brett utbud av vetenskapliga artiklar som täcker medicin, omvårdnad och odontologi innehållet är främst vetenskapliga tidskriftsartiklar. PsycINFO innehåller psykologisk forskning inom områdena medicin och omvårdnad. Den innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar (Forsberg & Wengström, 2016). För att få en överblick över forskningsläget kring föräldrars upplevelse av neonatalvården genomfördes en osystematisk sökning där orden neonatal care, parents och experience användes (bilaga A). Resultatet blev många sökträffar i de olika databaserna. För att begränsa resultatet och minska ner antalet artiklar användes i de olika databaserna ämnesord, booleska operatorer och trunkering (bilaga B). Ämnesorden har olika benämningar i de olika databaserna PubMed benämner sina ämnesord som Medical Subject headings (MeSH-termer), CINAHL har namngett sina ämnesord som Subject headings och PsycINFO benämner sina ämnesord som Thesaurus (Forsberg & Wengström, 2016). Ett ämnesord bidrar till att begränsa antalet artiklar, ämnesordet syftar till att beskriva innehållet i den vetenskapliga artikeln (Karlsson, 2017). De booleska operatorerna AND, OR och NOT finns att tillgå för att avgränsa, utöka eller utesluta vetenskapliga artiklar (Karlsson, 2017). Med hjälp av trunkering på ett valt ord så böjs ordet och ger då en möjlighet till mer sökträffar (Östlundh, 2017).

Vid en genomförd kvalitetsgranskning av en artikel framkommer i Carlsson och Eimanns (2003) granskningsmall en procentsats. Beroende på procentsatsen som den vetenskapliga artikeln uppnår, graderas den enligt Carlsson och Eimann (2003), 60% är lika med grad III, över 70% är lika med grad II och om artikeln kommer över 80 procent graderas den till en grad I.

Inklusionskriterier för artiklarna som valdes ut till resultatet var att det skulle vara originalartiklar. Artiklarna skulle vara peer rewiewed och skrivna på engelska, samt att de skulle vara publicerade mellan år 2010 – 2021. Artiklarna skulle innefatta upplevelser hos föräldrar till ett barn som hade varit inneliggande på en

neonatalavdelning. För att kunna svara på syftet valdes enbart artiklar av kvalitativ design, för att de kan svara på föräldrarnas upplevelser.

PubMed

Två sökningar genomfördes i PubMed. Den första sökningen genomfördes som en fritextsökning där den booleska operatorn AND användes. Neonatal care AND

parents* AND experience. Sökningen resulterade i 119 sökträffar där alla titlar lästes

igenom, 18 abstrakt lästes. I sökningen valdes fem artiklar ut för granskning enligt Carlsson och Eimann (2003) granskningsmall. Tre av dessa artiklar valdes ut som resultatartiklar och uppnådde minst grad II enligt granskningsmallen. Vid den andra

6

sökningen användes MeSH-term och den booleska operatorn AND. Parents (MeSH) AND neonatal care AND experience. Den här sökningen resulterade i 683 sökträffar, rubrikerna genomlästes på alla artiklarna, 53 abstrakt lästes igenom. Fem artiklar valdes ut till kvalitetsgranskning enligt Carlsson och Eimann (2003). Fyra av de här artiklarna valdes ut till resultatartiklar. Tre av dessa artiklar återfanns som dubbletter. Artiklarna uppnådde minst grad II enligt Carlsson och Eimanns (2003)

granskningsmall.

PsycInfo

En sökning genomfördes i PsycInfo med thesaurus Neonatal intensive care samt den booleska operatorn AND användes. Sökorden som användes var (”Neonatala

intensive care”) AND parents* AND experience. Sökningen gav 175 sökträffar där

alla titlar lästes igenom och 33 abstrakt lästes igenom. En artikel kvalitetsgranskades enligt Carlsson och Eimann (2003) och valdes ut som resultatartikel. Artikeln

uppnådde grad I enligt Carlsson och Eimanns (2003) granskningsmall.

CINAHL

I CINAHL genomfördes en sökning. För att begränsa antalet sökträffar användes Subject headnings med ämnesorden Intensive care units, neonatal (MH). Den boolska operatorn AND användes vilket resulterade i sökningen Intensive care units, neonatal

(MH) AND parents* AND experience. Sökningen gav 142 sökträffar, alla titlar lästes

igenom, 13 abstrakt lästes. Inga artiklar valdes ut, däremot återfanns dubbletter av redan funna artiklar.

Databearbetning

En innehållsanalys innehållande fem olika steg genomfördes för att kunna identifiera teman och mönster i de utvalda artiklarna (Forsberg & Wengström, 2016). Initialt lästes artiklarna noggrant igenom flertalet gånger enskilt för att få en överblick och förståelse för innehållet. I andra steget markerades meningar med liknande betydelse och infallsvinkel i artiklarna för att kunna bilda olika koder. Detta genomfördes först var för sig för att sedan diskuteras tillsammans och komma fram till de viktigaste gemensamma koderna. Koderna användes i steg tre för att jämföras. Meningarna diskuterades för att gemensamt komma fram till olika kategorier. I fjärde steget användes de kategorier och mönster som framkom. I det femte steget framkom genom gemensamma diskussioner och tolkning framkom tre olika teman: Positiva och

negativa känslor, Betydelsen av att stärka anknytningen till barnet, Behov av information och stöd från vårdpersonal och andra föräldrar.

Forskningsetiska övervägande

7

framtogs, innehållet i kodexarna berör samtycke, information, undvika risker, publiceringen och hur materialet förvaras (Vetenskapsrådet, 2017). Kärnan i

forskningsetik är att värna om alla människor rätt till självbestämmande, människors lika värde och individens integritet. Forskningsetiken är en grund för att värna om de olika livsformer som finns, samt en människas grundläggande rättigheter och värde fortfarande ska vara av vikt (Kjellström, 2017). Vetenskapsrådet (2017) redogör för riktlinjer gällande de etiska aspekterna som ska tas i beaktning då forskning ska utföras. Forskarens ansvar är inte enbart gentemot deltagarna i forskningen, utan i samhället i stort som kommer ta del av resultatet av forskningen. Kodexen som inom medicin har varit av störst betydelse är Helsingforsdeklarationen som uppdaterades år 2013, den ligger idag till grund för nationell lagstiftning inom forskningsetik

(Vetenskapsrådet, 2017). Helsingforsdeklarationen säkerställer en trygghet för deltagaren, rätten till självbestämmande, rätten att avbryta sin medverkan när de vill samt att den medicinska forskningen kan kombineras med vård (World Medical Association, 2013). Ytterligare en deklaration som ligger till grund för

forskningsetiken är Belmontrapporten (1979), som ger en vägledning och beskriver tre övergripande etiska principer. Respekten för personens autonomi, göra gott principen vilket innebär att deltagaren inte skall skadas, samt rättviseprincipen där likvärdigbehandling och skydd för de sårbara ingår (Belmontrapporten, 1979). Deklarationerna ligger till grund för nationell lagstiftning så som etikprövnings lagen (SFS 2003:460) som syftar till att värna om varje individ, dennes rätt att respekteras och att individens värde bibehålls vid forskning som avser människan eller dess biologiska avfall (SFS 2003:406). Dataskyddsförordningen (2018:218) är utformad för att skydda personuppgifter, en obehörig individ ska inte ha tillgång till en annan människas personliga information.

Av de åtta resultat artiklarna hade sju etiskt godkännande och hade blivit granskade av en etisk kommitté. En artikel hade information om samtycke från föräldrarna som deltog i studien. Med föreliggande litteraturstudie anses riskerna vara små, detta då de artiklar som granskats redan är publicerade artiklar. Dock kan en risk ses då

tolkningen av artiklarna blir subjektiv, vid en datainsamling kan en selektivitet uppstå. Resultatskrivningen har arbetats fram utifrån ett objektivt förhållningssätt. Nyttan kan då ses vara större än riskerna då syftet var att belysa föräldrars upplevelser av vården i samband med att deras barn vårdas på en neonatalavdelning.

Resultat

Positiva och negativa känslor

Föräldrar vars barn lades in på en neonatalavdelning upplevde en uppsjö av känslor, ofta negativa till en början. Känslorna involverade, ångest, oro, rädsla och skuld

8

(Abuidhali et al., 2017; Petty et al., 2019; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Yu et al., 2020. Framförallt mödrarna upplevde skuldkänslor då deras barn föddes innan fullgången graviditet (Turner et al., 2015; Petty et al., 2019; Yu et al., 2015). Trots att de initiala känslorna var av mer negativ karaktär fanns även exempel på positiva sådana, föräldrarna upplevde positiva känslor när de fick hålla sitt barn (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Turner et al., 2015). Barnets varierande hälsotillstånd

resulterade i att föräldrarna upplevde känslor av både hopplöshet och hopp. När barnet gjorde framsteg upplevde föräldrarna hopp (Abuidhali et al., 2017; Hagen et al., 2016) men när bakslag kom landade föräldrarna åter i en hopplöshet (Abuidhali et al., 2017; Russel et al., 2014). En studie beskrev att föräldrarna till ett barn på en neonatalavdelning kände sig som åskådare och inte föräldrar till sitt barn. Att vara åskådare till något som inte kändes verkligt samt att leva i ett parallellt universum till verkligheten (Hagen et al., 2016). Föräldrar som tidigare inte hade erfarenhet av att deras barn vårdats på en neonatalavdelning, hade inte lika nära till katastroftankar och copingstrategier som föräldrar vilka tidigare genomgått en inläggning på en

neonatalavdelning med ett tidigare barn (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019).

Upplevelser av att inte veta vem som gjorde vad och hur mycket ansvar föräldrarna skulle ta på avdelningen, skapade en känsla av maktlöshet och förvirring (Hagen et al., 2016; Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014). I sex av studierna framkom att information ifrån vårdpersonalen resulterade i känslor som var både positiva och negativa (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Wigert et al., 2014). Föräldrar upplevde att det var viktigt att barnet inte var en i mängden utan att de blev behandlade som en individ av vårdpersonalen, samt önskade individualiserad information (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014). Vårdpersonalens kunskap om individen gav föräldrarna ett lugn i sina känslor (Turner et al., 2015). Upplevelsen för föräldrarna blev lättare och

känslorna mer positiva då vårdpersonalen kontinuerligt informerade om barnets vårdförlopp (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Wigert et al., 2014). Medan brist på information gav en upplevelse av negativa känslor vilket resulterade i en rädsla för att ställa de följdfrågor som föräldrarna egentligen önskade (Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Wigert et al., 2014).I två av studierna upplevde föräldrarna att vårdpersonalen inte hade förståelse och acceptans för att informationen inte

uppfattades, då mängden information var för stor (Hagen et al., 2016; Russel et al., 2014). I en studie upplevde mödrarna också svårigheter att ta till sig information under återhämtningen efter förlossningen (Russel et al., 2014).

Betydelsen av att stärka anknytningen till barnet

Avdelningsmiljön sågs både som en hjälp till att knyta an men också som ett hinder då den upplevdes stressande, kvävande och som en barriär mellan förälder och barn (Abuidhail et al., 2017; Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Stacey et al., 2015). När

9

personalen och miljön underlättade tillgången till barnet för föräldrarna, upplevdes att anknytningen till barnet stärktes och det hade en positiv inverkan på föräldrarnas process (Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Yu et al., 2020). Även om relationen till vårdpersonalen i tre studier kunde upplevas vara mindre bra (Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Yu et al., 2020), så upplevde mödrarna ändå att miljön var trygg för deras barn och anknytningen (Turner et al., 2015). Information och förutsättningar för att ha sitt barn hud mot hud skapade en grund där föräldrarna fick känna sig som föräldrar och bandet blev starkare mellan dem (Hagen et al., 2016;

Petty et al., 2019; Turner et al., 2015; Yu et al., 2020). Dock lyftes i en studie att mammor upplevde en rädsla när de skulle hålla i sitt barn för första gången (Turner et al., 2015). Föräldrarna upplevde ett stöd i sin anknytningsprocess när vårdpersonalen på neonatalavdelningen visade hur dem skulle göra med barnet (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Wigert et al., 2014). Föräldrarna kände sig involverade då de fick delta i både vården och de vanliga föräldrauppgifterna (Petty et al., 2019; Turner et al., 2015; Russel et al., 2014) och såg vårdpersonalen som en stöttepelare (Petty et al., 2019). Två studier visade även att brist på delaktighet resulterade i en saknad av att få vara förälder till sitt barn (Abuidhail et al., 2017; Yu et al., 2020). Fyra studier visade dock att föräldrarna hade en svårighet att närma sig barnet då verkligheten inte uppfyllde förväntningarna (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Turner et al., 2015; Yu et al., 2020).

Förväntningarna på situationen, hur barnet skulle se ut och att direkt kunna knyta an uppfylldes inte då inläggningen på en neonatalavdelning istället upplevdes som ett misslyckande (Turner et al., 2015; Yu et al., 2020). I en studie framgick till exempel att mödrarna inte kände sig som mammor till sina barn då de fick rätta sig efter vårdpersonalens direktiv (Turner et al., 2015).

Behov av information och stöd från vårdpersonalen och andra föräldrar

Kommunikation mellan föräldrarna och vårdpersonalen som upplevdes god gav föräldrarna ett stöd i sin neonatalvistelse (Russel et al., 2014; Turner et al., 2015; Wigert et al., 2014). Föräldrarna återfann även stöd i att samtala med andra föräldrar som var i samma situation (Hagen et al., 2016; Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Wigert et al., 2014; Yu et al., 2020). I två studier framkom det att föräldrarna upplevde situationen enklare om de hade stöd i den andra föräldern (Hagen et al., 2016; Turner et al., 2015). Att utbyta information med en förälder i samma situation gav föräldrarna en möjlighet till att normalisera upplevelsen (Hagen et al., 2016; Stacey et al., 2015; Wigert et al., 2014). En studie visade på att

föräldrarna inte enbart sökte stöd hos andra föräldrar, utan även sökte sig till ny information som annars inte framkom ifrån vårdpersonalen (Wigert et al., 2014).

Föräldrarna förväntade sig att vårdpersonalen gav ett emotionellt stöd i deras

10

et al., 2014; Wigert et al., 2014; Yu et al., 2020). När vårdpersonalen visade sin privata emotionella sida upplevde föräldrarna att de med deras stöd kunde känna sig som individer (Russel et al., 2014; Stacey et al., 2019; Wigert et al., 2014).

Vårdpersonalens stöd upplevdes mer individ anpassat, en relation som gick ut på att känna varandra utanför vårdandet av barnet förekom (Hagen et al., 2016; Wigert et al., 2014). Föräldrarnas upplevelse av vistelsen på neonatalavdelningen blev lättare att hantera när den genomfördes tillsammans med vårdpersonalen (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014).

Diskussion

Henricson (2017) beskriver att trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet är indikatorer på en god vetenskaplig kvalité. I en kvalitativ ansats läggs fokus för forskaren på att förstå, tolka och skapa sig en mening om

informanternas subjektiva livsvärld (Forsberg & Wengström, 2016). Då syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelse av vården på en

neonatalavdelning, valdes enbart artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarnas kvalitativa ansats var inte densamma vilket enligt Henricson (2017) kan ses som en svaghet. Dock kan det ses som en styrka att resultatartiklarna var av kvalitativ ansats, då de beskriver verkligheten subjektivt och kan svara mot syftet (Forsberg & Wengström, 2016). Kvantitativa artiklar kunde inte kopplas till syftet då de inte mäter subjektiva upplevelser (Forsberg & Wengström, 2016) och valdes därmed bort. Genomgående under litteraturstudiens framtagning har handledare och andra studenter så kallade kritiska vänner granskat arbetet, vilket stärker både trovärdigheten och pålitligheten (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Tre vetenskapliga databaser, CINAHL, PubMed och PsycInfo, med fokus på omvårdnad användes vid datainsamlingen. Det ses som en styrka, då en

litteraturstudies trovärdighet stärks när sökningar efter resultatartiklar genomförs i mer än en databas med fokus på omvårdnad. Chanserna ökar då att finna relevanta artiklar till resultatet (Henricson, 2017). Dubbletter av resultatartiklarna återfanns i de olika databaserna (bilaga B) även det kan enligt Henricson (2017) styrka studiens trovärdighet. Resultatartiklarna som valdes till litteraturstudien var genomförda i Sverige, Norge, Kina, Iran, Storbritannien, Australien och England. Det kan ses som en styrka då överförbarheten av studierna blir av global karaktär. Överförbarheten länder emellan kan dock bli begränsad, då sjukvårdssystemen inte ser likadana ut och det kan ses som en svaghet. I en kvalitativ studie är deltagarantalet mindre och överförbarheten till en större population kan jämförelsevis med kvantitativa studier därför begränsas (Henricson, 2017).

11

främjar trovärdigheten, då det bidrar till att sökningarna är förenliga med valt syfte (Henricson, 2017). Databaserna är uppbyggda på olika sätt därav varierade

ämnesorden något dem emellan. Via varje databas ämnesordlista valdes ämnesord ut, det resulterade i: neonatal intensive care och intensive care units, neonatal (bilaga A). För att fokus ska vara på det valda syftet kan ämnesord användas (Östlundh, 2017). Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelse av vården på en neonatalavdelning. Sökordet experience valdes då det betyder erfarenhet och då ansågs vara ett viktigt ord i sökningarna. Parents* och Parent* valdes då det var den grupp av människor som var av intresse för litteraturstudien. Trunkering användes då sökningen inte begränsas till enbart parent eller parents (Östlundh, 2017). Sökord som används i litteraturstudien ska överensstämma med syftet för att uppnå en hög kvalité (Henricson, 2017). Sökordet premature born skulle eventuellt ha resulterat i mer sökträffar, men då syftet var att studera alla föräldrar på en neonatalavdelning och inte bara de med för tidigt födda barn inkluderades inte sökordet. En svaghet i studien var att endast en av de tre booleska operatorn användes. Den booleska operatorn var AND. Användning av en boolesk operator kan göra sökningen mer specifik, men kan lik väl begränsa sökningen (Östlundh, 2017). Under artikelsökningen testades att använda den booleska operatorn OR. Sökningen exkluderades dock aktivt, redan funna resultatartiklar uppkom igen men ingen ny resultatartikel återfanns. Därav är sökningen inte heller redovisad i sökhistoriken.

I metod delen framgår det vilka inklusions kriterier som används i litteraturstudien, vilket stärker bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Sökningarna tidsbegränsades för att finna relevanta artiklar, artiklarna skulle vara publicerade efter 2010. Övervägande del av resultatartiklarna var publicerade efter 2015, det gör forskningen aktuell och kan då ses som en styrka. De utvalda artiklarna var peer rewiewed, trovärdigheten stärks då en artikel är peer rewiewed då den är granskad innan den godkänns (Henricson, 2017). I CINAHL finns möjligheten att filtrera enbart efter peer rewiewed-artiklar, den användes. Möjligheten finns dock inte

i PubMed och där genomfördes istället en granskning för att bekräfta att artiklarna var peer rewiewed. Ett inklusionskriterie var studiernas språk som begränsades till

svenska och engelska, de språk som behärskades. Engelska är dock inte modersmålet, detta kan leda till att texten feltolkas (Östlundh, 2017). För att motverka feltolkning vid översättning av texten diskuterades texterna gemensamt, för att se om tolkningen var densamma. Begränsningar vid datainsamlingen kan dock uppkomma då artiklar med relevans för syftet aktivt valdes bort då de var skrivna på ett språk som inte behärskades. Kvalitén i ett examensarbete fastställs genom ett kritiskt förhållningssätt. Då erfarenhet av genomförandet av en litteraturstudie saknas kan det ha påverkat kvalitén på arbetet. En svaghet kan ses då det enligt Henricson (2017) kan ha påverkat datainsamling, granskning och analys. Resultatartiklarna granskades enligt Carlsson och Eimanns (2003) granskningsmall, detta för att garantera att artiklarna uppnådde

12

en hög vetenskaplig kvalité. Artiklar som efter granskning nådde grad II (över 70%) inkluderades. Fem av artiklarna nådde grad I, önskvärt hade varit att alla landade på grad I då det kunnat ses som en styrka i studien. Då kvalitetsgranskningen anses vara subjektiv kan det medföra att trovärdigheten i litteraturstudien utmanas (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Resultatdiskussion

Gemensamt för flertalet studier var att föräldrarna upplevde ett behov av att få

kontinuerlig information gällande sitt barn och dess hälsotillstånd (Hagen et al., 2016; Petty et al., 2019; Russel et al., 2014; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Wigert et al., 2014). ICN:s etiska kod (2017), redogör för att sjuksköterskan har ett ansvar som syftar till att varje enskild människa ska få lämplig, korrekt och en acceptabel mängd information som grund för instämmande till vården (ICN, 2017). Information om barnets tillstånd och de framsteg barnet hade uppskattades av föräldrarna

(Treyvaud et al., 2019). Detta styrks i ny forskning som visar att kommunikationen och information upplevs både positiv och negativ mellan vårdpersonal och föräldrarna (Horwood et al., 2019). En av de kärnkompetenser som en sjuksköterska ska arbeta utifrån är informatik. Genom att ge information om vården samt information som kan stärka egenvården, så kan de närstående stärkas, samt att patienten och närståendes inflytande ökar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I enlighet med den

kärnkompetensen ses ett samband med behovet av information och vad

sjuksköterskan behöver arbeta emot. Att ge föräldrarna informationen de söker bör ses som en viktig del i sjuksköterskans arbete. Ny forskning av Hagen et al. (2019) styrker föräldrarnas behov av information i samband med en inläggning på en neonatalavdelning, då demenar att det finns ett behov av utveckling inom området. Stöd återfinns även i patientlagen (2014:821) 3 §, kap. 3 som syftar till att

vårdnadshavare har rätt till information om patienten är ett barn. Relationer och förtroende byggs mellan vårdpersonalen och föräldrar om kommunikationen är god (Eriksson et al., 2019).

Resultatet visade att anknytningen mellan föräldrar och barn på neonatalavdelningen upplevdes mer positiv då deltagandet i vården uppmuntrades av vårdpersonalen, (Hagen et al., 2016; Petty et al.,2019; Russel el at., 2014; Stacey et al., 2015; Turner et al., 2015; Wigert at al., 2014). När föräldrarna exkluderades upplevdes motsatsen, upplevelsen blev istället en saknad efter barnet (Abuidhail et al., 2017; Yu et al., 2020). Detta styrks även av andra studier som visar att en familjecentrerad omvårdnad bör vara det som vårdpersonalen arbetar mot (Jackson & Wigert, 2013) och att

involveringen av föräldrarna leder till att barnet får en ihållande positiv utveckling fysiskt, kognitivt och psykosocialt (Craig et al., 2015; Westrup, 2015). Även Eriksson beskriver att det basala omvårdnadsansvaret ska ligga hos föräldrarna och att

13

modellen finns till för att hjälpa de involverade i barnets vård med observationer och tolkningar (Kleberg & Westrup, 2013).

För att underlätta anknytningen var anpassningen av miljön och tillgängligheten viktiga aspekter (Russel et al., Stacey et al., 2015; Yu et al., 2020), vilket även stödjs i patientlagen 3 §, kap. 5, i SFS 2014:821 som syftar till att närstående ska ha rätt till medverkan och genomförande av vården. Detta styrks även av Wigert (2013) som menar att miljön ska vara så familjevänlig som möjligt för att föräldrarna ska kunna knyta an. Genom att göra miljön på neonatalavdelningen anpassad och ändamålsenlig där utrymmena som familjen ska umgås i prioriteras kan en god familjecentrerad omvårdnad bedrivas (Wigert,2013). I enlighet med det kan ett samband ses med att sjuksköterskan har ett större ansvar än att enbart vårda patienten och istället se till individens behov av kontakt, och möjliggöra för kontakten mellan barn och förälder. Ny forskning visar att föräldrarna upplevde att tillgängligheten samt anknytningen till barnet var enklare om de hade ett eget rum på neonatalavdelningen (Kuhn et al., 2018).

Resultatet i litteraturstudien visar på att upplevelsen av neonatalvistelsen var enklare om vårdpersonalen och föräldrarna arbetade utifrån ett stödjande partnerskap (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014). Stöd återfinns i den familjecentrerade omvårdnaden, här menar både föräldrar och vårdpersonalen att en primär punkt i upplevelsen på neonatalavdelningen kommer ifrån ett partnerskap dem emellan (Wigert, 2013;

Örtenstrand, 2015). Hagen et al. (2019) visar att föräldrars upplevelse av att vårda sitt barn på en neonatalavdelning kan upplevas mer positiv när vårdpersonalen är

inkluderande. Vårdpersonal som inkluderar föräldrarna, visar respekt och empati upplevs vara det viktigaste (Hagen et al., 2019). Detta styrks av ICN:s etiska kod som sjuksköterskan uppmanas arbeta utifrån, där lyhördhet, respektfullhet, trovärdighet och medkänsla är av stor vikt (ICN, 2017). Även Martin et al. (2016) menar att partnerskapet mellan vårdpersonal och föräldrar bidrar till en bättre upplevelse på neonatalavdelningen. Närstående ska ses som en unik person och deras berättelse och behov ska värderas lika högt som genomförandet av vårdinsatser (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017), vilket också stärks av hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) som syftar till att vård ska ges med respekt och värdighet för individen. Några föräldrar uttryckte att föräldrakänslor inte uppstod utan de kände sig istället som en åskådare (Hagen et al., 2019). Det kan tolkas som att partnerskapet inte uppfyllde de förväntningarna som föräldrarna hade på vårdpersonalen och

inkluderingen misslyckades, vilket styrks av tidigare forskning av Martin et al. (2016) som framhåller att föräldrars upplevelse var negativ då de inte involverades i

vårdprocessen och reflektion kring deras oro uteslöts.

14

vårdpersonalen behandlade dem som en individ och gjorde de delaktiga i sitt barns omvårdnad (Russel et al., 2014; Stacey et al., 2019; Wigert et al., 2014). Likt föregående referenser menar tidigare forskning att sjuksköterskans stöd ökade då en relation utvecklades och baserades på att lära känna personen bakom föräldern. När barnets tillstånd stabiliserades kunde föräldrarna ta mer ansvar och sjuksköterskan kunde istället inta en mer stödjande och rådgivande roll (Trajkovski et al., 2012). Relaterat till att sjuksköterskan ska lära känna personen, kan ett samband ses till den familjecentrerade omvårdnaden. En sjuksköterska ska så långt det är möjligt ha respekt för familjens bakgrund, hur de uppfattar vården, hälsa och deras kultur (Örtenstrand, 2015). Vistelsen på en neonatalavdelning bör vara personlig.

Föräldrarna upplevde det lättare om vårdpersonalen tilltalade deras barn vi dess namn och uppmuntrade familjen att göra det personligt runt om barnet (Gooding et al., 2011). I ett framtida sjuksköterskeyrke kan vikten ses av att lära känna personen för att kunna stödja i situationen, samt se individens syn på vården.

Konklusion och implikation

Föräldrarnas upplevde både positiva och negativa känslor i samband med en vistelse på en neonatalavdelning, samtett behov av att fortlöpande informeras om barnets

tillstånd. Framkommer gör även att föräldrarna upplever ett behov av stöd och återfinner det i både sjuksköterskan men också i andra föräldrar som är i samma situation. Föräldrarnas anknytning till deras barn påverkades av många olika faktorer där vårdpersonalen anses ha en stor roll i inkludering eller exkludering av föräldrarna gällande barnets omvårdnad. Miljön på neonatalavdelningen kunde också stärka eller skapa hinder i anknytningen.

För att det familjecentrerade synsättet ska fortsätta att utvecklas på en

neonatalavdelning krävs kontinuerlig utbildning av sjuksköterskorna. Eftersom en vistelse på en neonatalavdelning många gånger är en oväntad händelse, som resulterar i mycket känslor hos föräldrarna, är det viktigt att sjuksköterskan ser till individen och är respektfull, för att kunna bygga upp en ömsesidig relation. Sjuksköterskan har goda chanser och ett ansvar att leva upp till detta, då mötena sker regelbundet under en längre period. Forskningen inom området är god, ny och gammal forskning har visat på liknande resultat. Ny forskning bör fokusera på hur sjuksköterskan ska bemöta föräldrarna och kommunicera med dem för att göra upplevelsen av vistelsen på en neonatalavdelning så bra som möjlig.

Referenser

Resultatartiklar är markerade med (*)

*Abuidhail, J., Al-Motlaq, M., Mrayan, L., & Salameh, T. (2017). The lived experience of Jordanian parents in a neonatal intensive care unit: A

phenomenological study. Journal of Nursing Research, 25(2), 156-162. doi: 10.1097/JNR.0000000000000134

Al Maghaireh, D., Abdullah, K., Chan, C., Piaw, C., & Al Kawafha, M. (2016). Systematic review of qualitative studies exploring parental experiences in the Neonatal Intensive Care Unit. Journal of Clinical Nursing, 25(19-20), 2745– 2756. https://doi.org/10.1111/jocn.13259

Busse, S., Stromgren, K., Thorngate, L. & Thomas, K. (2013). Parents’ responses to stress in the neonatal intensive care unit. Critical Care Nurse, 33(4), 52–59.

https://doi.org/10.4037/ccn2013715

Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för

undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Rapport nr 2. Malmö:

Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Högskola.

Centrum för personcentrerad vård. (2018). Tillsammans för en bättre vård. GPCC –

centrum för personcentrerad vård. Hämtad 29 januari, 2021, från

https://www.gu.se/gpcc/om-personcentrerad-vard

Craig, J., Glick., Phillips, R., Hall, S., Smith, J. & Browne, J. (2015).

Recommendations for involving the family in developmental care of the NICU baby. Journal of Perinatology : Official Journal of the California Perinatal

Association., 35 Suppl 1, S5–S8. https://doi.org/10.1038/jp.2015.142 Eriksson, M., Mader, S. & Rombo, K. (2019). Föräldrarollen i neonatalvården

behöver anpassas och utvecklas: tema förtidsbörd. Läkartidningen, 41, 1600– 1602.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:

värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4.uppl.). Natur &

Kultur.

Gerritsen, H., Hartog, C. & Randall, C. (2017). New developments in the provision of family-centered care in the intensive care unit. Intensive Care Medicine,

43(4), 550–553. https://doi.org/10.1007/s00134-017-4684-5

Gooding, C., Cooper, L., Blaine., A., Franck, L., Howse, J. & Berns, S. (2011). Family Support and Family-Centered Care in the Neonatal Intensive Care Unit:

Origins, Advances, Impact. Seminars in Perinatology, 35(1), 20–28.

https://doi.org/10.1053/j.semperi.2010.10.004

*Hagen, I., Iversen, V C. & Svindseth, M F. (2016). Differences and similarities between mothers and fathers of premature children: a qualitative study of parents’ coping experiences in a neonatal intensive care unit. BMC Pediatrics,

16(1), 92–92. https://doi.org/10.1186/s12887-016-0631-9

Hagen, I., Iversen, V. C., Nesset, E., Orner, R., & Svindseth, M. F. (2019). Parental satisfaction with neonatal intensive care units: a quantitative cross-sectional study. BMC Health Services Research., 19(1). https://doi.org/10.1186/s12913-018-3854-7

Halldórsdóttir, S. (1996). Caring and uncaring encounters in nursing and health

care: developing a theory. [Doktorsavhandling, Linköpings universitet].

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 411–420).

Studentlitteratur AB.

Horwood, C., Haskins, L., Luthuli, S., & McKerrow, N. (2019). Communication between mothers and health workers is important for quality of newborn care: a qualitative study in neonatal units in district hospitals in South Africa. BMC

Pediatrics, 19(1), 496–496. https://doi.org/10.1186/s12887-019-1874-z

ICN. (2017) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2 februari, 2021, från

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553 081/icns%20etiska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%20201 7.pdf

Jackson, K., & Nykvist, K. (2013). Att bli förälder till ett för tidigt fött eller nyfött sjukt barn. Jackson, K., & Wigert, H. (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (1: a uppl., s. 31 – 54). Studentlitteratur.

Jackson, K., & Wigert, H. (2013). Historik och rättigheter i ett familjecentrerat perspektiv. Jackson, K., & Wigert, H. (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (1: a uppl., s. 15–28). Studentlitteratur.

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s. 81–

97). Studentlitteratur AB.

Kleberg, A & Aagaard, H. (2013). Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP. Jackson, K., & Wigert, H. (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (1: a uppl., s. 77 - 95). Studentlitteratur.

Kleberg, A. & Westrup, B. (2015). Utvecklingsstödjande neonatalvård enligt NIDCAP. Lagercrantz, H., Hellström – Westas, L. & Norman, M. (Red.),

Neonatologi. (s. 473 - 483). Studentlitteratur AB.

Kuhn, P., Sizun, J. & Casper, C. (2018). Recommendations on the environment for hospitalised newborn infants from the French neonatal society: rationale, methods and first recommendation on neonatal intensive care unit design. Acta

Pædiatrica., 107(11), 1860–1866. https://doi.org/10.1111/apa.14501

Martin, A. E., D'Agostino, J. A., Passarella, M., & Lorch, S. A. (2016). Racial differences in parental satisfaction with neonatal intensive care unit nursing care. Journal of Perinatology : Official Journal of the California Perinatal

Association., 36(11), 1001–1007. https://doi.org/10.1038/jp.2016.142

Mirlashari, F., Fomani, F., Brown, H. & Tabarsy, B. (2019). Nurses’ and Physicians’ Experiences of the NIDCAP Model Implementation in Neonatal Intensive Care Units in Iran. Journal of Pediatric Nursing, 45, e79–e88.

https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.12.014

Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom

omvårdnad (2:a uppl., s. 421–438). Studentlitteratur AB.

*Petty, J., Jarvis, J., & Thomas, R. (2019). Understanding parents’ emotional

experiences for neonatal education: A narrative, interpretive approach. Journal

of Clinical Nursing, 28(9-10), 1911–1924. https://doi.org/10.1111/jocn.14807

*Russell, G., Sawyer, A., Rabe, H., Abbott, J., Gyte, G., Duley, L., & Ayers, S. (2014). Parents’ views on care of their very premature babies in neonatal intensive care units: a qualitative study. BMC Pediatrics, 14(1), 230–230.

https://doi.org/10.1186/1471-2431-14-230

SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Utbildningsdepartementet. Hämtad 3 februari, 2021 från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svenskforfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003- 460

SFS 2014:821. Patientlag. Socialdepartementet. Hämtad 2 februari, 2021, från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821 SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Utbildningsdepartementet.

https://www.riksdagen.se/sv/dokumentlagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017- 30 SFS 2018:218. Lag med kompletterande bestämmelser till EU:s

dataskyddsförordning. Justitiedepartementet. Hämtad 3 februari, 2021, från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svenskforfattningssamling/lag-2018218-med-kompletterande-bestammelser_sfs-2018- 218

Socialstyrelsen. (2020). Statistik om graviditeter, förlossningar och nyfödda barn

2019. Hämtad 19 januari, 2021, från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2020-12-7051.pdf

*Stacey, S., Osborn, M., & Salkovskis, P. (2015). Life is a rollercoaster…What helps parents cope with the Neonatal Intensive Care Unit (NICU)? Journal of

Neonatal Nursing : JNN, 21(4), 136–141.

https://doi.org/10.1016/j.jnn.2015.04.006

Svenskt neonatalt kvalitetsregister. (2020). Årsrapport 2019. Hämtad 19 januari, 2021, från

https://www.medscinet.com/PNQ/uploads/website/arsrapporter/SNQ%20%C3 %85rsrapport%202019%20(3).pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Svensk sjuksköterskeförening

Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 22 januari, 2021,

från

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404 390/kompetensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017. pdf

The Belmont Rapport. (1979). Hämtad 8 februari, 2021, från

https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/read-thebelmont-report/index.html

*Turner, M., Chur-Hansen, A., & Winefield, H. (2015). Mothers’ experiences of the NICU and a NICU support group programme. Journal of Reproductive and

Infant Psychology, 33(2), 165–179.

https://doi.org/10.1080/02646838.2014.998184

Trajkovski, S., Schmied, V., Vickers, M., & Jackson, D. (2012). Neonatal nurses’ perspectives of family-centred care: a qualitative study. Journal of Clinical

Nursing., 21(17-18), 2477–2487. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2012.04138.x

Treyvaud, K., Spittle, A., Anderson, P., O’Brien, K. (2019). A multilayered approach is needed in the NICU to support parents after the preterm birth of their infant. Early Human Development., 139.

https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2019.104838

Vetenskapsrådet. (2017). God forskningsed. Hämtad 3 februari, 2021, från

https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/

Westrup, B. (2015). Family-centered developmentally supportive care: The Swedish example. Archives de Pédiatrie : Organe Officiel de La Société Française de

Pédiatrie, 22(10), 1086–1091. https://doi.org/10.1016/j.arcped.2015.07.005

Wigert, H. (2013). Föräldrars delaktighet i familjecentrerad neonatalvård. Jackson, K., & Wigert, H. (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (1: a uppl., s. 61–72). Studentlitteratur.

*Wigert, H., Dellenmark Blom, M. & Bry, K. (2014). Parents’ experiences of

communication with neonatal intensive-care unit staff: an interview study. BMC

Pediatrics, 14(1), 304–304. https://doi.org/10.1186/s12887-014-0304-5

World Medical Association. (2013). WMA Declaration of Helsinki – ethical

principles for medical research involving human subjects. (DoH-Oct2013).

Hämtad 8 februari, 2021, från https://www.wma.net/policies-post/wma- declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

*Yu, X., Zhang, J., & Yuan, L. (2020). Chinese Parents’ Lived Experiences of having Preterm Infants in NICU: A Qualitative Study. Journal of Pediatric Nursing, 50, e48–e54. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2019.11.002

Örtenstrand, A. (2015). Familjecentrerad neonatalvård. Lagercrantz, H., Hellström – Westas, L. & Norman, M. (Red.), Neonatologi. (s. 463 - 466). Studentlitteratur AB.

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats:

Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 59–82). Studentlitteratur

BILAGA A

T a b e l l 1 : S ö k o r d s ö v e r s i k t

Sökord CINAHL PubMed PsychInfo

Neonatal avdelning Intensive Care Units, Neonatal (MH)

Neonatal Care (fritextsökning)

Neonatal Intensive Care (Thesauros)

Föräldrar Parents* (fritextsökning) Parents* (fritextsökning) Parent* (fritextsökning) Upplevelse Experience (fritextsökning) Experience (fritextsökning) Experience (fritextsökning)

BILAGA B

T a b e l l 2 : S ö k h i s t o r i k

*Dubbletter av resultatartiklar redovisas inom parentes under ”resultat artiklar”.

Datum Databas Sökord/Limits/ Boolska operatorer Antal träffar Lästa abstrakt Granskade artiklar Resultat artiklar 2021-02-03 PubMed

("neonatal care") AND (parents*) AND (experience)

Limits: 2010-2020, English 119 18 5 3 (1*)

2021-02-03 PsycInfo

MAINSUBJECT.EXACT("Neonat al Intensive Care") AND parent* AND experience

Limits: 2010-2020, English,

Peer-rewiewed 175 33 1 1 (1*)

2021-02-04 CINAHL

(MM "Intensive Care Units, Neonatal") AND (parents*) AND (experience)

Limits: 2012-2021, English,

Peer-rewiewed 142 13 0 0

2021-02-04 PubMed

"Parents"[Mesh] AND Neonatal care AND experience

Limits: 2016-2021, English 683 53 5 4 (3*)

BILAGA C Artikel 1

: A r t i k e l ö v e r s i k t A r t i k e l 1

Referens Abuidhail, J., Al-Motlaq, M., Mrayan, L., & Salameh, T. (2017). The lived experience of

Jordanian parents in a neonatal intensive care unit: A phenomenological study. Journal of Nursing Research, 25(2), 156-162. doi: 10.1097/JNR.0000000000000134

Land Databas

Iran PubMed

Syfte Att beskriva de levda erfarenheterna av neonatalvård, föräldrars behov i förhållande till vården och stödsystem som föräldrar till barn på en neonatalavdelning kan behöva.

Metod: Kvalitativ metod

Urval Informanterna rekryterades ifrån tre olika stora sjukhus, där två av tre är undervisningssjukhus. Inklusions kriterier var att barnet skulle vara för tidigt fött eller sjukt och i behov av vård på en neonatal avdelning. Barnet skulle ha varit inneliggande i minst 24 timmar. Tio informanter deltog i studien, åtta mammor och två pappor.

Datainsamling Utbildade sjuksköterskor tog kontakt med familjer som uppfyllde studiens kriterier, de förklarade studiens syfte och att allt deltagande var frivilligt och att föräldrarna när som kunde dra tillbaka sitt deltagande. En semi-strukturerade intervjuer utifrån en intervjuguide genomfördes,

intervjuerna tog mellan 30 minuter och 60 minuter. Informanterna uppmuntrades att prata fritt och utifrån sina egna ord beskriva sina upplevelser.

Dataanalys Fenomenologisk

Intervjuerna spelades in, transkriberades ordagrant och översattes sedan till engelska. Primär författaren analyserade den insamlade data. Det transkriberade materialet lästes igenom flera gånger och utifrån det skapade författaren kategorier och underkategorier. Fyra teman identifierades och användes för att förklara föräldrarnas upplevelse av neonatalvården.

Bortfall Ej angivet

Resultat/Slutsats I studiens resultat framkom det att de upplevde många olika känslor i samband med att deras barn var inlagda på en neonatalavdelning, så som chock, ångest och oro. Föräldrarna upplevde att det inte bara var de själva som blev påverkade utan hela familjen och nära släkt, alla ville ha information om barnets hälsotillstånd. Förväntningarna på vårdpersonalen och specifikt på sjuksköterskan var höga då det var de som vårdade barnet 24 timmar om dygnet. Vid besök ville föräldrarna ha information och stöd, både emotionellt och fysiskt. Föräldrarna kopplade även sina känslor till barnets hälsotillstånd och dess utveckling.

Slutsats: Att ha ett barn på en neonatalavdelning skapar sorg, stress och ångest. Sjuksköterskans roll framkom som viktig i vården kring deras barn, samt att hjälpa föräldrar genom den stressiga upplevelsen som en inläggning på neonatalvården innebär. Genom att utveckla förtroende, ge emotionellt stöd samt korrekt och tydlig information. Samt för vårdpersonalen att involvera föräldrarna i barnets vård.

Vetenskaplig

BILAGA C

Artikel 2

Referens Hagen, I., Iversen, V., & Svindseth, M. (2016). Differences and similarities between mothers and fathers of premature children: a qualitative study of parents’ coping experiences in a neonatal intensive care unit. BMC Pediatrics, 16(1), 92–92. https://doi.org/10.1186/s12887-016-0631-9

Land Databas

Norge PubMed

Syfte Att beskriva samt utforska föräldrarnas coping-upplevelser i samband med en inläggning på en neonatalavdelning

Metod: Kvalitativ metod

Urval För att inkluderas i studien skulle barnet vara fött innan graviditetsvecka 32, föräldrarna skulle vara äldre än 18 år och prata flytande norska. Båda föräldrarna skulle vara villiga att delta i studien. Deltagarna var 16 föräldrar, varav 8 mammor och 8 pappor.

Datainsamling Informanterna rekryterades under en 6 månader period och datainsamling skedde mellan februari 2008 och september 2008 av huvudförfattaren.

Halvstrukturerad intervjuguide samanställdes för att få fram de bästa svaren, efter test intervjuer så ändrades några av frågorna för att vara mer begripliga för informanterna. Varje intervju varade i 40 – 90 minuter och genomfördes enskilt. Alla intervjuer spelades in och transkriberades ordagrant så snart som möjligt efter intervjun.

Dataanalys Fenomenologisk

Analysen började med en genomläsning av alla informanters berättelse för att få en översikt av det transkriberade materialet. Valet av de olika dimensionerna styrdes av de fördefinierade teman som återfanns i den halvstrukturerade intervjuguiden. Föräldraparen analyserades initialt för att hitta likheter och skillnader i deras upplevelse, sedan gjorde en analys för att hitta likheter och skillnader emellan de olika könen i den stora gruppen. Kvinnor och män jämfördes systematiskt. Avslöjades gjordes femton olika koder och tabellen som framkom gav information om skillnader i upplevelsen hos de olika könen. Rekontextaualisera var det sista steget i analysen, det gjordes för att inge viktiga påståenden skulle saknas. Till sist gick en oberoende forskare igenom det transkriberade materialet.

Bortfall Ej angivet

Resultat/Slutsats I studiens resultat framkommer föräldrarnas coping-upplevelser för att underlätta en inläggning på en neonatalavdelning. Föräldrar som tidigare genomgått en neonatalinläggning med ett tidigare barn upplevde det lättare än förstagångsföräldrar. När sjuksköterskan prioriterade föräldrarnas åsikter och att dem skulle vara ansvariga för barnets vård upplevde föräldrarna positiva känslor. Föräldrarna upplevde ett stort stöd i sjuksköterskan men även i den andra föräldern.

Slutsats:

Föräldrar med tidigare komplicerade erfarenhet hade svårare att hantera situationen än de utan erfarenhet. Detta bör sjuksköterskor ta hänsyn vid omvårdnaden. Föräldrars åsikter lyssnades in samt att båda föräldrarna var närvarande på avdelningen hade en betydelse i deras hanterbarhet.

Vetenskaplig

BILAGA C Artikel 3

k e l A 3

Referens Petty, J., Jarvis, J., & Thomas, R. (2019). Understanding parents’ emotional experiences for neonatal education: A narrative, interpretive approach. Journal of Clinical Nursing, 28(9-10), 1911–1924. https://doi.org/10.1111/jocn.14807

Land Databas

Storbritannien PubMed

Syfte Att förstå föräldrarnas erfarenheter av att haft ett barn inlagt på en neonatal avdelning för att sedan utbilda personal inom området

Metod: Kvalitativ metod

Urval Föräldrar vars barn var födda för tidigt och hade spenderat en längre period än en vecka på en neonatal avdelning. Inklusionskriterier var med avsikt från forskaren breda för att inkludera olika individer och inte vara för snäv i sin forskning. Exklusionskriterier, om barnet var fött efter graviditetsvecka 37 eller om barnet spenderat mindre tid än en vecka på en neonatal avdelning.

Datainsamling 23 informanter deltog i studien. Intervjuerna var till en början semi-strukturerade och skulle följa ordningen av frågorna där den första frågan var att föräldrarna ombads beskriva sin upplevelse från graviditeten till nutiden. Dock visade det sig att resultatet inte blev som tänkt och

informanterna fick prata friare utifrån frågan kan du beskriva din upplevelse av inläggning på en neonatal avdelning. Intervjuerna spelades in och skickades sedan till föräldrarna för att de skulle godkänna materialet som samlats in.

Dataanalys Tematisk analys

Den första författaren påbörjade dataanalysen och författare två och tre fick sedan ge sitt medgivande till metoden, gick igenom data. Först genomfördes en emplotment, kärnhistorier skapades, varje intervju gav rå material som sedan skulle skapas till en sammanhängande historia i kronologisk ordning. Sedan genomfördes en tematisk analys på ovanstående material. Teman och underteman framkom.

Bortfall Ej angivet

Resultat/Slutsats I studiens resultat framkommer det att föräldrarna beskriver sina emotionella upplevelser som en berg- och dalbana av känslor. De känslor som föräldrarna upplevde kopplade dem till barnets hälsotillstånd och mående. Men då förväntningarna inte uppfylldes av barnet framkom en rädsla över att röra barnet på grund av dess utseende, bräcklighet och storlek. Miljön på avdelningen upplevde föräldrarna både positivt och negativ då den kunde uppmana till komfort och närhet men även isolering och kvävande känslor. Personalen spelade en stor roll i föräldrarnas känslor av stöd och att föräldrarna fick axla sin föräldraroll.

Slutsats: Att förstå den emotionella upplevelsen efter födseln, informatik, familjecentrerad undervisning ur föräldrars perspektiv. För att hälso- och sjukvårdspersonal skall kunna upplysas föräldrars upplevelser och behov

Vetenskaplig kvalitet

BILAGA C Artikel 4

e l 4

Referens Russell, G., Sawyer, A., Rabe, H., Abbott, J., Gyte, G., Duley, L., & Ayers, S. (2014). Parents’ views on care of their very premature babies in neonatal intensive care units: a qualitative study. BMC Pediatrics, 14(1), 230–230. https://doi.org/10.1186/1471-2431-14-230

Land Databas

England PubMed

Syfte Utforska föräldrars åsikter och upplevelse av vården deras för tidigt födda barn får

Metod: Kvalitativ metod

Urval Deltagarna i studien var trettionio föräldrar varav 32 var mammor och sju var pappor. Deltagarna var ifrån tre olika sjukhus där alla föräldrar med barn födda innan vecka 32 under en 6 månaders period var erbjudna att delta. Deltagarna skulle prata bra engelska. Även föräldrar till döda barn inkluderades så att den upplevelsen kunde tas med. Antingen kunde en eller båda föräldrarna delta i studien.

Datainsamling Intervjun bestod av 12 öppna frågor som relaterade till erfarenheten under födseln. Intervjuerna varade i cirka 45 minuter. utfördes vilka spelades in och transkriberades ordagrant. Frågorna riktade sig inte gentemot upplevelse av neonatalvård men i intervjuerna var det något som alla föräldrar tog upp. Deltog båda föräldrarna i studien så intervjuades parterna var för sig dock undantogs 2 par som specifikt ville intervjuas tillsammans. Även ett frågeformulär gavs ut till föräldrarna för att få kunskap om dess socio – demografisk information. Obestriska och neonatala data samlades in ifrån journalerna.

Dataanalys Induktiv tematisk analys användes för att genomföra en kvalitativ analys av intervjuskrifterna. Transkriptioner lästes först och sedan en gång till för att kunna bekanta sig med data och sedan generera initiala koder. Sedan granskades tema, namngavs och definierades. Tre huvudteman identifierades.

Bortfall Ej angivet

Resultat/Slutsats I studiens resultat framkommer att föräldrar uppskattade miljön och tillgången till barnet på neonatalavdelningen. Personalens kompetentes och effektivitet uppskattades av föräldrarna då det gjorde att de kände sig säkra med vården som utfördes. Kommunikation mellan personal och föräldrar var en viktig faktor för föräldrarnas upplevelser. För trygghet och en självsäkerhet i sin föräldraroll krävdes en god kommunikation. Brister i kommunikationen skapade istället ett bristande förtroende. Föräldrarna upplevde ett emotionellt stöd om det fanns intrapersonella relationer med personalen, uppmuntrande till att föräldrarna var individer gav ett gott stöd. Slutsats: Föräldrar var till stor del nöjda med vården i samband med deras för tidigt födda barn. De viktigaste faktorerna var att kunna utföra föräldrauppgifter. Samt en skicklig kommunikation med bra information samt känsligt och emotionellt stöd ifrån vårdpersonalen.

Vetenskaplig kvalitet