Sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av palliativ vård : en litteraturöversikt

Arbetsmaterial, får ej kopieras

SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER OCH ERFARENHETER AV

PALLIATIV VÅRD

En litteraturöversikt

NURSES´ EXPERIENCES OF PALLIATIVE CARE

Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng Examinationsdatum:

Kurs: K55

Författare: Haidi Massoud Handledare: Ani Maarit Henttonen Författare: Rebecca Elovsson Hultin Examinerande lärare: Eleni Siouta

Arbetsmaterial, får ej kopieras

SAMMANFATTNING Bakgrund

Palliativ vård är en typ av vård som handlar om att lindra symtom och lidande i livets tidiga och sena slutskede. Sjuksköterskor som arbetar inom den palliativa vården står dagligen inför olika dilemman och påfrestningar i arbetet. En god palliativ vård utgår från de fyra

hörnstenarna teamarbete, symtomlindring, kommunikation samt närståendestöd och kännetecknas av en helhetssyn på människan.

Syfte

Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i arbetet med omvårdnad av vuxna patienter i palliativ vård.

Metod

Metoden som tillämpats i studien är en icke-systematisk litteraturöversikt. Med hjälp av sökningar i databaserna Pubmed och CINAHL Complete har totalt 15 vetenskapliga artiklar identifierats, både med kvalitativ och kvantitativ metod. I enlighet med Sophiahemmets bedömningsunderlag har artiklarna blivit kvalitetsgranskade och analyserade med hjälp av en integrerad analysmetod.

Resultat

Resultatet i litteraturöversikten är presenterat utifrån de 15 vetenskapliga artiklarna som ingår i resultatdelen. I resultatet identifierades fyra olika huvudkategorier med tillhörande

underkategorier. De fyra huvudkategorierna var bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos sjuksköterskor, vikten av tydlig och professionell kommunikation med patient och närstående, relationen mellan sjuksköterska och patient samt sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv. Det framkom i resultatet att sjuksköterskor ofta saknar kunskap kring palliativ vård och att många önskar att utbildning och kunskap inom detta område ska förbättras och prioriteras mer redan under sjuksköterskeutbildningen. Det framkom även att en fungerande kommunikation mellan patienten, anhöriga och

sjuksköterskan är av betydelse för att vården ska bli så bra som möjligt. Denna

kommunikation utvecklades och blev ofta både bättre och lättare med sjuksköterskans ökade arbetserfarenhet.

Slutsats

Med resultatet som grund i detta arbete framgår det tydligt att sjuksköterskor, både

nyexaminerade och erfarna inom den palliativa vården, önskar en mer kompetent utbildning. Utbildning, både grundutbildning samt vidare kompetensutveckling på arbetsplatser i

palliativ vård kan göra att hälso- och sjukvårdspersonal upplever en ökad säkerhet i sitt arbete samt i sin professionella yrkesroll. Sjuksköterskor som själva upplever sig säkra i sitt arbete kan ge en patientsäker vård.

Nyckelord: Erfarenheter, Livets slutskede, Upplevelser, Omvårdnad, Palliativ vård,

Arbetsmaterial, får ej kopieras

ABSTRACT Background

Palliative care is a type of care that focuses on relieving symptoms and suffering. Nurses who work in palliative care face daily various dilemmas and distresses. The quality of good

palliative care is measured in four cornerstones that are; teamwork, symptom relief,

communication and support for relatives, and is characterized by a holistic view of the human being.

Aim

The aim of this research was to shed light on nurses' experiences that they have or felt within their practice of adult patient care in palliative care.

Method

The method used in this study is a non-systematic literature review. Using searches in Pubmed and CINAHL Complete databases, a total of 15 scientific articles have been identified, both with qualitative and quantitative methods. In accordance with

Sophiahemmet's assessment data, the articles have also been quality reviewed by the authors in the sense that the articles have been analyzed using an integrated analysis method.

Results

The findings presented are based on 15 scientific articles. The authors identified four different main categories with associated subcategories going through the articles. The four main categories were; lack of experience and knowledge of palliative care among nurses, the importance of clear and professional communication with patients and relatives, the

relationship between nurse and patient and nurses' experiences from an emotional

perspective. The findings emphasized that nurses often lack knowledge about palliative care. Many nurses also wish for better education and knowledge, but also that the education should be prioritized and improved during nursing education. The findings also showed that

communication between the patient, his relatives and the nurse is the key in order for the care to be as good as possible. However, the basis for a well-functioning communication is based on experience and thus became better and easier the longer the nurse had been involved with the palliative care for the patient.

Conclusion

The conclusion of this study shows that both recently graduated nurses and experienced nurses with experience in palliative care, wish for better and more qualified education. A better education in terms of more practical experience but also more qualified theoretical education in order for them to feel more confident within the field of palliative care and in the nursing professional role. Nurses who are confident in their work deliver a better and safer care for their patients.

Arbetsmaterial, får ej kopieras

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

Vad är palliativ vård 1

Vårdens faser och ett brytpunktssamtal 2

De fyra hörnstenarna inom den palliativa vården 3

Sjuksköterskans roll vid palliativ vård 3

Forskning och utbildning inom palliativ vård 4

Teoretisk utgångspunkt 5 Problemformulering 6 SYFTE 6 METOD 6 Design 6 Urval 7 Datainsamling 8 Kvalitetsgranskning 11 Dataanalys 12 Forskningsetiska överväganden 12 RESULTAT 13

Bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos sjuksköterskor 14

Vikten av tydlig och professionell kommunikation 15

Relationen mellan sjuksköterska och patient 16

Sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv 17

DISKUSSION 19 Resultatdiskussion 19 Metoddiskussion 23 Slutsats 25 Fortsatta studier 25 Klinisk tillämpbarhet 26 Självständighetsdeklaration 26 REFERENSER 26 BILAGA A-B

1

Arbetsmaterial, får ej kopieras

INLEDNING

Palliativ vård ges till människor i olika åldrar som befinner sig i olika skeenden i en irreversibel sjukdomsbild och sker patientnära under dygnets alla timmar (Benkel et al., 2020). Palliativ vård beskriver den vård som ges till människor med obotliga sjukdomar och syftar till att lindra lidande för att uppnå en god livskvalitet när bot inte längre är en möjlighet (NRPV, 2018). Omvårdnad är sjuksköterskans professionella ansvarsområde och därmed en central del i arbetet (Svensk sjuksköterskeförening, 2020). Sjuksköterskans roll är att vårda patienter med olika sjukdomstillstånd i varierande situationer och i denna studie har avsikten varit att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i arbetet med omvårdnad av vuxna patienter i palliativ vård. För sjuksköterskor innebär palliativ vård att lindra lidande och ge god vård till den palliativa patienten samt att se till att behoven tillgodoses ur ett fysiskt, psykiskt, socialt och andligt perspektiv (Svensk sjuksköterskeförening, 2020).

BAKGRUND

I bakgrunden ges en redogörelse för vad palliativ vård innebär, vårdens faser och ett brytpunktssamtal, de fyra hörnstenarna, sjuksköterskans roll vid palliativ vård, forskning och utbildning inom palliativa vården samt en teoretisk utgångspunkt. Detta i syfte för att ge en inblick i vad den palliativa vården innebär.

Vad är palliativ vård

Begreppet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel. Manteln är en symbol för omsorgen kring den döende människan och omfattar en typ av vård för patienter med livshotande och eller icke botbara symtom och sjukdomar (NRPV, 2018). Palliativ vård är en vårdform som har använts sedan 1960-talet och som i Kanada började användas år 1975 på sjukhuset Royal Victoria Hospital i Montreal, då under namnet

Palliative Care Service (Henoch, 2002). Begreppet har sedan länge kommit till användning hos patienter som behöver denna typ av vård (Fridegren et al., 2001; NRPV, 2018).

Aldrig tidigare har Sverige haft en så hög medellivslängd som idag och mer än hälften av dem som dör är över 80 år (Socialdepartementet, 2015). Cirka hälften av alla människor som årligen dör i Sverige, vårdas också i livets slutskede. I Sverige vårdas palliativa patienter med omsorg och planering för att i godast mån uppfylla en god vård (Benkel et al., 2016). Målet med palliativ vård är att lindra symtom och minska lidande för patienter med en livshotande eller obotlig sjukdom för att uppnå en känsla av god livskvalité. Av de som vårdas inom palliativ vård, vårdas majoriteten på grund av en cancerdiagnos eller demenssjukdom (Benkel et al., 2016; NRPV, 2018). Palliativ vård har ingen begränsad tid, utan kan omfattas i dagar, veckor, månader och år beroende på vad för sjukdomsdiagnos som föreligger och hur sjukdomsförloppet utvecklas under tiden (Thulesius, 2019).

2

World Health Organisation (WHO) utformade en definition för palliativ vård som kom att handla om att lindra lidande och att patienter såväl som närstående ska kunna erhålla en god livskvalité trots palliativ vård och lidande (WHO, 2017). För att kunna lindra lidande och främja välmående hos patienter utgår det från farmakologiska metoder som

smärtstillande läkemedel samt icke-farmakologiska metoder såsom taktilmassage, musik och samtal. Detta för patienter med någon typ av progressiv icke botbar sjukdom eller skada. I dessa situationer är det också viktigt att det finns stöd inom både de fysiska och psykiska delarna, men också det sociala och andliga (Socialstyrelsen, 2018).

Enligt Socialstyrelsen (2018) vårdas ungefär 70 000 - 75 000 personer, av totalt 90 000 som dör årligen, i livet slutskede (Socialstyrelsen, 2018). Palliativ vård bedrivs bland annat i hemmet, på sjukhus och inom särskilda boenden. Palliativ vård i Sverige finns för att lindra sjukdom samt för att förlänga livet vid vård i tidigt skede. Exempel på sjukdomar där palliativ vård inkluderas är obotliga cancerdiagnoser, demenssjukdomar och sena stadier av hjärtsvikt, kroniskt obstruktiv lungsjukdom och amyotrofisk lateral skleros (Thulesius, 2019). För flera professioner, främst sjuksköterskor, innebär palliativ vård att bedöma behov, ge basal symtomlindring samt att förstå att en patient är döende och kunna ge rätt kommunikation till patienten och närstående (Benkel et al., 2016).

Vårdens faser och ett brytpunktssamtal

Vanligtvis består den palliativa vården av en tidig och en sen fas. Den tidiga fasen är den fas som är den längre av perioderna och ibland, beroende på sjukdomstillstånd, kan vara i flera år. Den sena fasen är däremot den fas som är kort och ofta omfattar endast några dagar, veckor eller någon månad (Benkel et al., 2016). I studien av Lundquist et al. (2011) belyser sjuksköterskor betydelsen av den tidiga fasen i palliativ vård. En tidig fas bidrar således till en förbättrad kvalité i omvårdnaden (Lundquist et al., 2011). Vad som avgör när man övergår från den långa fasen till den korta är en så kallad brytpunkt. Vid en brytpunkt inom den palliativa vården betyder det att vården övergår från att framförallt vara livsförlängande till att istället huvudsakligen vara lindrande (Hylen, 2008). Att fastställa denna brytpunkt, när behandlingen ska övergå från botande till lindrande är ofta ingen lätt uppgift(Hylen, 2008; Statens offentliga utredningar [SOU; 2000:6], 2015). Socialstyrelsen (2018) beskriver att det ofta är personal inom vård- och omsorg som patienten träffar dagligen som först upptäcker en eventuell förändring i måendet och som i sin tur kontaktar ansvarig läkare. Ibland är det även patientens anhöriga som först

upptäcker en försämring i måendet (Socialstyrelsen, 2018).

När exakt livets slut börjar kan vara ett svårt övervägande, men det går att skilja på själva begreppet “livets slut” med tre olika faser - själva döendet, händelsen död och tillståndet död. Fasen själva döendet är en process som kan skiljas åt tidsmässigt. Processen är dock alltid tidsbegränsad och här kan det finnas svårigheter att avgöra när själva döendet börjar (Thulesius, 2019; Socialstyrelsen, 2018).

3

´

(Massoud, 2021)

Figur 1. En figur som illustrerar de tre faserna och dess övergående i processen. De fyra hörnstenarna inom den palliativa vården

Socialstyrelsen (2013) beskriver att man inom den palliativa vården talar om något som kallas för de fyra hörnstenarna för palliativ vård. Dessa fyra hörnstenar är: 1. Teamarbete. Att ett multiprofessionellt team bestående av sjuksköterskor, läkare och all annan

vårdpersonal samt anhöriga arbetar och samarbetar tillsammans i vården av patienten. 2.

Symtomlindring. Innebär att vårdpersonalen alltid arbetar för att i största mån analysera,

behandla och lindra symtom. Detta oavsett om symtomen är av psykisk, fysisk, social eller existentiell form. 3.Kommunikation. Vårdpersonalen kommunicerar och upprätthåller en relation till patienten och anhöriga. 4. Närståendestöd. Att det stöd som behövs erbjuds till närstående, både under och efter dödsfallet.

Sjuksköterskans roll vid palliativ vård

Läkaren bär ansvaret att besluta om när en patient är i behov av palliativ vård och är den profession som lämnar besked till patient och närstående. Sjuksköterskans roll i den här situationen blir att stödja patienten och anhöriga vid ett sjukdomsbesked samt att göra allt för att tillgodose eventuella behov oavsett om det gäller fysiska, psykiska, sociala eller existentiella behov (Socialstyrelsen, 2018). Inom den palliativa vården blir det tydligt att sjuksköterskan fungerar som en samordnare mellan patienten, patientens anhöriga och all annan inblandad hälso- och sjukvårdspersonal. Sjuksköterskans roll innebär enligt Georges et al. (2002) att vara spindeln i nätet och att alltid vara uppmärksam, närvarande och

Tidig fas med palliativa insatser.

Fas

1

Fas

2

Fas

3

vård i livets slutskede Dödsfall Stöd till efterlevande Efterlevnadssamtal

4

engagerad. Detta är avgörande för att lyckas i sin yrkesroll (Georges et al. 2002; Tveit Sekse et al., 2017).

Enligt Benkel et al. (2016) är hälso- och sjukvårdspersonal utbildade med synsättet att i bästa mån främja, symtomlindra, samt rädda liv och lindra lidande. Fridegren et al. (2001) beskriver sjuksköterskans roll som en relevant del i arbetet. Sjuksköterskan har

omvårdnadsansvaret vilket ska bygga på ett holistiskt synsätt som handlar om att arbeta förebyggande, bemöta och lindra symtomen samt finnas som stöd till patienten, närstående och anhöriga. Sjuksköterskans främsta arbetsuppgifter inom den palliativa vården, är att screena och identifiera symtom samt kunna bemöta dessa för att hjälpa patienten från lidande. Sjuksköterskan blir försvarsadvokaten i vården, en samordnare och en företrädare för patienten när behov till särskilda insatser behövs för att uppnå ett gott välbefinnande. Försvarsadvokat innebär utifrån Virginias Hendersons omvårdnadsteori att värna om patienters förståelse, önskemål, hälsa samt integritet för att se till att patientens vård blir personcentrerad (Fridegren & Lyckander 2001; Benkel et al., 2016).

Rolt och Gillet (2020) beskriver att palliativ vård kräver god kompetens och bra

erfarenheter för att klara av arbetet, som ur ett både fysiskt och psykiskt perspektiv, är hårt belastande. Fysiskt sett är arbetet tungt ergonomiskt och ur ett psykiskt perspektiv upplevs arbetet påfrestande med känslomässiga samtal och en känsla av maktlöshet. Att arbeta inom palliativ vård handlar om att ge ett gott och formellt stöd till anhöriga och närstående utan att uttrycka sig känslomässigt och agera utifrån sina egna känslor (Rolt & Gillet, 2020).

Forskning och utbildning inom palliativ vård

Nya forskningsrön visar bland annat att sjuksköterskor behöver rätt och professionell kompetens för att klara av arbetet inom palliativ vård. Hopkinsons et al. (2005) visade i sin studie att utbildning och träning att vårda palliativa patienter ökade kvaliteten (Hopkins et al., 2005). Forskning visar även att arbetet inom palliativa vården är tungt belastande för sjuksköterskor. Det krävs kompetens och erfarenhet för att förstå innebörden av att ge en god palliativ vård. Croxon et al. (2017) menar att palliativ vård bör vara en viktig central del i utbildningen för att det inte ska kännas främmande i mötet med en palliativ patient som befinner sig i livets slutskede (Croxon et al., 2017). Bland annat visar studien av Román et al. (2001) att äldre sjuksköterskor som arbetat länge inom den palliativa vården hade en positiv attityd till vården jämfört med nyexaminerade sjuksköterskor som saknade kunskap (Román et al., 2001)

Croxon et al. (2017) beskriver att palliativ vård är en viktig del i grundutbildningen samt att man bör ha detta som ett större praktikområde. Sjuksköterskestudenter bör ha

tillräckligt med kunskap och erfarenhet i grunden när de sedan ska ut i arbetslivet. Croxon et al. (2017) menar även att döden alltid kommer att vara närvarande och att hälso - och sjukvårdspersonal bör därför förberedas mer inför detta under utbildningen. Detta för att de ska kunna agera, kommunicera och ge rätt stöd till patienter och närstående på ett

5

Palliativ vård är ett arbetsområde som kräver fullgod kompetens och en kontinuerlig, professionell utveckling. Som sjuksköterska innebär en professionell utveckling i förhållande till patienter samt dess närstående och anhöriga; att utvecklas i sin yrkesroll. Detta för att kunna ge bättre omvårdnad till patienter samt stöd till närstående och anhöriga (Rolt & Gillet, 2020).

Teoretisk utgångspunkt

Omvårdnaden är en central del i sjuksköterskans arbete. Virginia Henderson var en sjuksköterska från USA som utvecklade en omvårdnadsteori som kom att handla om patientens behov av omvårdnad. Hendersons omvårdnadsteori syftar till att hjälpa patienter som själva inte kan utföra sina grundläggande behov. Patientens önskemål och behov bör alltid tillgodoses och uppfyllas (Henderson, 1970).

Inom palliativ vård bör sjuksköterskan se till att patienten som är i livets slutskede har det bra trots lidande i sjukdomen. Sjuksköterskan ska ta hänsyn till biologiska, sociala, kulturella samt andliga aspekter och människan ska ses som en helhet med individuella behov och där behoven är skapta efter individen. Det är viktigt att sjuksköterskan är anpassningsbar så att behoven och önskemålen som patienten har kan uppfyllas med bekvämlighet (Henderson, 1970).

Hendersons omvårdnadsteori syftar till att se över patientens grundläggande behov och anpassa sig utefter det. De grundläggande behoven är det som patienten har i sitt

vardagliga liv för att främja hälsa. Exempelvis att känna gemenskap, sexualitet, mat samt att hålla sig ren. För sjuksköterskan innebär det att stötta patienten i dennes behov och assistera vid situationer där denne inte klarar av att tillgodose dessa behov på egen hand (Henderson, 1970).

I Henderson (1970) belyser Virginia Henderson 14 punkter som en sjuksköterska bör ta hänsyn till vid omvårdnaden av patienten. Punkterna som Henderson belyser är: 1. att andas, 2. att äta och dricka, 3. med uttömningar, 4. att inta lämplig kroppsställning när han eller hon går, sitter eller ligger samt att växla ställning, 5. till vila och sömn, 6. att välja lämpliga kläder samt med av - och påklädning, 7. att hålla kroppstemperaturen inom normala gränser, 8. att hålla sig ren och välvårdad samt att skydda huden, 9. att undvika faror i omgivningen samt att skydda andra mot skador som patienten eventuellt kan vålla, så som infektion, smitta eller våldshandlingar, 10. att meddela sig med andra och ge uttryck för sina önskemål, känslor och behov, 11. att utöva sin religion och leva i enlighet med sin uppfattning om rätt och orätt, 12. att utföra arbete eller skapande verksamhet, 13. till förströelse och avkoppling samt 14. att lära (Henderson, 1970). Bland dessa 14 punkter är en av dessa att förstå patientens grundläggande behov genom att lyssna, observera och respektera patientens önskemål. Det ingår även att skapa en omvårdnadsplan tillsammans med patienten för att patienten ska känna en fortsatt bevarande delaktighet, autonomi och känsla av gemenskap. Genom att lyssna och forma en vårdplan tillsammans med patienten blir det enklare att uppfylla patientens önskemål och genom detta uppleva en fridfull död (Henderson, 1970).

6

Virginia Hendersons omvårdnadsteori bidrar till en bra palliativ vård för patienten och teorin beskriver hur viktigt det är att se till att patienten har det bra. Känslan av att bli lyssnad till samt delaktig i sin vårdsituation som patienten befinner sig är av stor betydelse. Henderson (1970) beskriver hur sjuksköterskan ska se människan som en helhet och att varje människa är unik med sina behov. Det är viktigt att ta hänsyn till behoven genom att respektera kulturella aspekter, sexualitet, religion samt etnicitet (Henderson, 1970).

Problemformulering

Den palliativa vården är en vårdform som ständigt ska utföras på ett gott och värdigt sätt för patienterna. Kommunikation, samtal och stöd för både patient och anhöriga är exempel på viktiga komponenter som måste fungera korrekt för en god palliativ vård. För att detta ska kunna uppnås krävs det att sjuksköterskorna har en kunskap och erfarenheter inom området. Sjuksköterskans roll i arbetet är att främja och rädda liv och inom den palliativa vården innebär det att lindra lidande och skapa en trygghet för patienterna. Många

sjuksköterskor som arbetar inom den palliativa vården har en kunskapsbrist och kan på så sätt inte alltid ge en trygg och patientsäker vård. I den palliativa vården är döden ständigt närvarande vilket i sin tur kan medföra en del svårigheter, bland annat utifrån ett fysiskt, psykiskt samt andligt perspektiv. Fysiskt perspektiv kan uttryckas i form av tungt belastande arbete ergonomiskt. Psykiskt perspektiv i form av ångest, rädsla och en

osäkerhet att inte kunna leverera en god och patientsäker vård. Andligt perspektiv innebär att inte alltid kunna anpassa sig och ge vård enligt patientens trosuppfattning och kulturella aspekter. Det är viktigt att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i arbetet med omvårdnad av vuxna patienter i palliativ vård. Detta för att få en förståelse av vad det innebär för en sjuksköterska och på sätt lyfta fram brister och resurser som behövs för att förbättra den palliativa vården för sjuksköterskor.

SYFTE

Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i arbetet med omvårdnad av vuxna patienter i palliativ vård.

METOD

Detta avsnitt redogör för studiens metodval. Inledningsvis börjar avsnittet med en förklaring kring val av design, urval med avgränsningar, inklusions- och

exklusionskriterier samt datainsamling. Därefter följer förklaringar rörande kvalitetsgranskning, dataanalys och forskningsetiska överväganden.

Design

Med hjälp av tidigare forskning utfördes en icke-systematisk litteraturöversikt för att få en bredare bild av kunskapsläget inom det studerade ämnet. Enligt Friberg (2017) handlar en litteraturöversikt om att inhämta tidigare forskning och sedan skapa sig en översikt över kunskapsläget inom det område som är relevant i studien. Det handlar om vikten av att

7

systematiskt kunna söka, välja och analysera artiklar som är adekvata för syftet i arbetet (Friberg, 2017). En litteraturöversikt är en lämplig metod för arbetet, då man med hjälp av systematiska sökningar har kunnat få en generell överblick över kunskapsläget inom det valda avgränsade området, sjuksköterskans upplevelse och erfarenheter i arbetet med omvårdnad av vuxna patienter i palliativ vård.

I Polit och Beck (2021) beskrivs två olika varianter av litteraturöversikter, det är den systematiska och den icke systematiska litteraturöversikten. Dessa designer utgör båda två en stark utgångspunkt för evidensbaserad vård (Polit & Beck, 2021). Den främsta

skillnaden mellan dessa designer är att en systematisk litteraturöversikt bygger på tidigare forskning som förekommer, medan en icke systematisk litteraturstudie istället bygger på den forskning som författaren noga och systematiskt valt ut. En icke systematisk

litteraturstudie kräver därför ett noga och systematiskt arbete där varje del i processen noggrant redovisas. Ju mer noggrant och systematiskt redovisat översikten är, desto mer vetenskaplig tyngd blir det i resultatet (Kristensson, 2014).

Urval

Avgränsningar

Arbetet är en litteraturstudie av tidigare forskning om sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter inom palliativ vård. Det var därför viktigt att göra avgränsningar och sortera bort information som inte tillhör ämnesområdet för att få ett korrekt och begränsat

sökområde. Till avgränsningar ingår språk, tid, ålder samt om studierna är peer reviewed. Begreppet peer reviewed innebär att artiklarna som publicerats är vetenskapligt granskade av andra forskare (Östlundh, 2017). Det är sådana artiklar som har eftersökts i detta arbete då arbetet syftar på att analysera tidigare forskning inom det valda ämnet.

Till arbetet användes två databaser från Sophiahemmets högskolas bibliotekskatalog vilka är CINAHL Complete, CINAHL samt Public Medicine, PubMed, som båda är databaser för omvårdnad och medicin. Bägge databaser användes för att få tillräckligt med sökträffar och studier att utgå ifrån för arbetet.

Sökningarna har avgränsats genom att se till att välja endast studier på engelska då det engelska språket är ett internationellt erkänt språk som talas över hela världen. Det gjordes även en avgränsning till åren mellan 2015 och 2021, detta för få tillgång till den senaste forskningen. Då studien utgick från endast vuxna patienter, gjordes även en avgränsning från åldern 18 år och uppåt. Åldern 18 år valdes som minimum, då personer över denna ålder anses vara vuxna. I sökningarna som gjordes filtrerades artiklarna även till peer reviewed, då dessa artiklar är vetenskapligt granskade och därmed ökar trovärdigheten i arbetet (Östlundh, 2017).

8

Samtliga artiklar inkluderar sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av att arbeta inom palliativ vård. Studien utgick från sjuksköterskor som arbetar med vuxna patienter över 18 år, detta för att begränsa antalet artiklar i sökningarna.

Litteraturstudien utgår från tidigare forskning, som både består av en kvalitativ metod och en kvantitativ metod för att få både intervjubaserad information om upplevelserna och erfarenheterna av palliativ vård. Detta för att få en djupare inblick på statistik och data på hur många sjuksköterskor som har samma upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). En kvalitativ studie innebär en studie baserat på deltagarnas upplevelser, tankar och

erfarenheter. Studien gick ut på att få ett resultat av deltagarnas åsikter, tankar och synpunkter i ett valt ämnesområde exempelvis genom intervjuer (Henricson & Billhult, 2017). En kvantitativ studie däremot, utgår från statistik, mätningar och data som görs med hjälp av exempelvis enkäter (Billhult, 2017).

Exklusionskriterier

Studier som var baserade på sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i arbetet med patienter under 18 år valdes att exkluderas. Detta då tiden för arbetet var begränsad och studier baserade på patienter över denna ålder valdes därmed att prioriteras.

Datainsamling

Datainsamlingen i denna litteraturöversikt har gjorts i två faser. I den inledande fasen har det enligt Kristensson (2014) skapats en generell överblick där det tydligt framkommer vad det är för information som ska eftersökas. Det är även i denna fas det har bestämts vilka sökord som ska användas i de sökningar som har gjorts i de valda databaserna, samt vilka avgränsningar som ska tillämpas. Efter detta inleddes den andra fasen, vilket var den fasen där den första egentliga litteratursökningen påbörjas. De databaserna som användes i arbetet för att hitta lämplig litteratur var PubMed och CINAHL Complete. CINAHL Complete består till största del av artiklar inom det vårdvetenskapliga området, medan PubMed främst består av artiklar inom det medicinskt vetenskapliga (Kristensson, 2014). I PubMed söktes vetenskapliga artiklar med hjälp av termer enligt MeSH (Medical Subject Heading) och i CINAHL gjordes sökningar med hjälp av respektive CINAHL Headings (Subject heading list) termer. För att både vidga och specificera sökningarna i databaserna tillämpades boolesk sökteknik, där tillämpning av AND, OR och NOT kan både kombinera termer samt utesluta eventuella termer (Polit & Beck, 2021). Sökningarna efter

vetenskapliga artiklar gjordes i enlighet med Polit och Beck (2021) där bearbetningen av resultaten delades upp i två delar. Första delen bestod av en grovsållning av resultaten, där artiklar som ansågs vara relevanta för att svara på syftet, baserat på artikel och abstrakt valdes ut. Andra delen av sållningen bestod av ett noggrant urval av de återstående artiklarna, då baserat på artiklarnas fulltext. I detta steg togs det också hänsyn till de inklusion- och exklusionskriterier som tidigare var bestämda enligt ovan och genom detta sållades ytterligare vissa artiklar bort. I enlighet med Kristensson (2014) granskades artiklar som verkade vara relevanta för resultatet i ytterligare ett steg, detta för att bedöma

9

kvalitén i artiklarna med hänsyn till validitet och reliabilitet (Kristensson, 2014). De artiklar som då återstod är presenterade i bilaga B.

MeSH termer som har använts i sökningarna i PubMed är bland annat Attitude, Nurse patient relations, Experience, Nurses och palliative care. I en första blocksökning på PubMed, där mesh major topic användes för ett mer specifikt resultat, såg sökningen ut enligt följande ‘‘((((((attitude to death[MeSH Major Topic]) OR (attitude of health personnel[MeSH Major Topic]))) OR (attitude*[Title/Abstract])) OR

(experience*[Title/Abstract])) AND ((((nurse patient relations[MeSH Major Topic]) OR (nurses[MeSH Major Topic])) OR (nursing staff, hospital[MeSH Major Topic])) OR (nurses role[MeSH Major Topic]))) AND ((((palliative care[MeSH Major Topic])) OR (terminal care[MeSH Major Topic])) OR (hospice and palliative care nursing[MeSH Major Topic])) ’’. Denna sökning gav, tillsammans med tidigare bestämda avgränsningar, 256 träffar.

I CINAHL gjordes en sökning enligt CINAHL headings-termerna. Sökningen gjordes inledningsvis i tre separata blocksökningar, för att sedan sättas ihop i en gemensam sökning. Den första blocksökningen i CINAHL tillämpades enligt följande ‘‘(MH "Palliative Care") OR (MH "Hospice and Palliative Nursing") OR (MH "Terminal Care+")’’. Detta gav ett resultat på totalt 70,700 artiklar, med avgränsningarna inräknat. Vid den andra blocksökningen i CINAHL lades andra söktermer till. Detta resulterade i en sökning som såg ut enligt följande ‘‘(MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Nurses+") OR (MH "Nursing Staff, Hospital") OR (MH "Nursing Role")’’. Detta gav ett resultat på 299,829 träffar. I det tredje steget såg blocksökningen ut enligt följande ‘‘((MH "Attitude to Death+") OR (MH "Attitude of Health Personnel+")) OR attitude* OR experience*’’ och detta gav 743,045 träffar.

De tre separata blocksökningarna sattes sedan ihop till en gemensam sökning med hjälp av termen AND. När blocksökningarna satts ihop och de bestämda avgränsningarna hade tillämpats gav detta ett resultat på totalt 328 sökträffar.

Tabell 1. Redogörelse för datainsamling. Databas Datum Sökord Identifierade artiklar Granskade abstract Granskade artiklar Inkluderade artiklar PubMed 2021-04-01 Search: ((((((attitude to death[MeSH Major Topic]) OR (attitude of health personnel[MeSH Major Topic]))) OR (attitude*[Title/Abstra ct])) OR (experience*[Title/Ab stract])) AND 256 35 15 9

10 ((((nurse patient relations[MeSH Major Topic]) OR (nurses[MeSH Major Topic])) OR (nursing staff, hospital[MeSH Major Topic])) OR (nurses role[MeSH Major Topic]))) AND ((((palliative

care[MeSH Major Topic])) OR (terminal care[MeSH Major Topic])) OR (hospice and palliative care nursing[MeSH Major Topic]))

Filters: Adult: 19+

years, English, from 2015 - 2021 CINAHLC omplete 2021-04-01 (MH "Palliative Care") OR (MH "Hospice and Palliative Nursing") OR (MH "Terminal Care+") AND (MH "Nurse-Patient Relations") OR (MH "Nurses+") OR (MH "Nursing Staff, Hospital") OR (MH "Nursing Role") AND ((MH "Attitude to Death+") OR (MH "Attitude of Health Personnel+")) OR attitude* OR experience* Begränsningar/ Limiters: 328 46 18 3

11 Published Date: 20150101 – 20211231; Peer Reviewed; English Language; Age Groups: All Adult

Manuell sökning*

- - - - 3

Totalt 584 80 32 15

Manuell sökning*

Till datainsamlingen utfördes dessutom en manuell sökning utifrån tidigare sökningarnas artiklar. Detta för att hitta ytterligare relevant information som var passande till denna litteraturöversikt. Den manuella sökningen resulterade i tre artiklar, vilka var Abu-Ghori et al. (2015), Kiong Ong et al. (2017) samt Vitor et al. (2018). Det totala antalet

vetenskapliga artiklar blev då 15.

Kvalitetsgranskning

Litteraturöversikt har inneburit att granska och hitta svar i tidigare forskning. Detta med hjälp av vetenskapliga artiklar, tagna från två databaser, för att få svar på studiens syfte (Friberg, 2017). I det här arbetet har de 15 identifierade artiklarna från databaserna CINAHL och PubMed, undersökts och analyserats för att se till att de granskade vetenskapliga artiklarna svarar på studiens syfte.

Till granskningen av artiklarna i det här arbetet så har Sophiahemmet Högskolas

bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats använts. Denna mall är modifierad med

utgångspunkt i Berg, Dencker och Skärsäter (1999) samt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016). Artiklarna har granskats och klassificerats på en tregradig skala där I = hög kvalitet, II = medel kvalitet och III = låg kvalitet. Se Bilaga A för kriterier och fullständig information.

För att granskningen skulle ge ett trovärdigt resultat ställdes väsentliga frågor för att garantera kvaliteten på artiklarna. Frågorna till granskningen var Vad för typ av studie är det? Vilken metod används till studien? Delar deltagarna samma upplevelse av den palliativa vården? Vad blev resultatet och besvaras studiens syfte i samtliga artiklar? samt kan resultatet resoneras på ett annat sätt?

12

Dataanalys

Dataanalysen i detta arbete har genomförts enligt den metod som Kristensson (2014) beskriver som en integrerad analys. Med hjälp av denna metod har resultatet kunnat presenterats på ett övergripande sätt. Den integrerade analysen genomfördes i olika etapper, där analysen inledningsvis började med att skribenterna läste resultatet i alla de artiklar som valts ut, var och en för sig, för att skapa en övergripande bild av innehållet och sedan identifiera om det fanns likheter alternativt olikheter i resultatet (Kristensson, 2014). För att sedan försäkra att artiklarnas innehåll svarade på arbetets syfte granskades

innehållet noga och den ursprungliga texten översattes efter detta till svenska för att sedan sammanfattas. Nästa steg i analysprocessen var att identifiera olika kategorier samt namnge dessa, vilket kan liknas i etiketter, som sammanfattar resultaten i artiklarna och relaterar till varandra. I det sista steget i processen sammanställdes resultaten av de olika kategorierna och delades avslutningsvis in under olika kategorier och underkategorier.

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik handlar i helhet om respekt och att värna om människors integritet och lika värde. Människor har ett självbestämmande och det ska respekteras även när människan sitter i en position där hen inte är beslutsbenägen. Helsingforsdeklarationen från år 1964 av World Medical Association har bestämda etiska regler för forskning och människor. Helsingforsdeklarationen är en deklaration som främst riktar sig till människor som arbetar med medicin. Deklarationen handlar i första hand om att se personen före forskningen och samhället. Det är viktigt att tydligt informera deltagarna om forskningen som ska göras (World Medical Association, 2021). Detta för att deltagarna i sin tur ska ha rätt att bestämma om de vill medverka i forskningen eller inte. För skribenterna var detta ett viktigt etiskt kriterium vid valet av studier.

I Sverige finns lagen om etikprövning (SFS 2003:460), som innebär “att skydda den

enskilda människan samt ha respekt för människovärde vid forskning” (SFS 2003:460, 1§). Inom vården hamnar sjuksköterskan alltid i etiska dilemman där sjuksköterskan behöver ta ställning huruvida det är rätt eller fel och vad som anses vara rätt och/eller fel. Exempelvis situationer gällande kultur och religion där sjuksköterskan kan och ibland måste ta

ställning till den värdegrund som hen förhåller sig till. Samtidigt som detta för patienten innebär oro och ångest särskilt när tron och tankar skiljer sig åt (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan måste alltid hålla en professionell profil för att kunna ge god och respektfull vård till patienten utan att agera utifrån patientens

bakgrund. Ett annat etiskt dilemma som kan uppstå hos sjuksköterskan är när exempelvis patienten väljer att avstå från smärtlindring på grund av att en smärtsam död kan innebära ett bättre liv i nästa liv. För sjuksköterskan innebär detta således att resonera utifrån

värdegrunden och inte gå emot sjuksköterskors arbete. Sjuksköterskor ska främja hälsa och lindra lidande för patienter för att verka fridfullt samt få ett gott välbefinnande med hänsyn till kulturella, religiösa samt sociala aspekter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

13

Kjellström (2017) beskriver vad en litteraturstudie ska innehålla för att det ska bli etiskt korrekt. Framförallt är det viktigt att ta ställning till etiska överväganden som kan uppstå under ett arbete. Det är viktigt att studier som består av vetenskapliga artiklar på annat språk, översätts på ett korrekt och adekvat sätt för att forskningsresultaten inte ska

förvrängas eller feltolkas, vilket kan ge falska resultat (Kjellström, 2017). I detta arbete har skribenterna noga analyserat och tolkat artiklarna på ett objektivt och formellt sätt utan egna personliga åsikter. Detta för att få ett så tillförlitligt och rättvist resultat som möjligt. För att säkra artiklarnas etiska tyngd var det vissa kriterier som behövde uppfyllas för att artiklarna skulle inkluderas i arbetet. Dessa kriterier var bland annat att forskarna i studierna tagit hänsyn till deltagarnas integritet och att studierna var godkända av den etiska kommittén. I detta arbete har skribenterna således valt att inte inkludera artiklar som inte uppfyllt den etiska kommitténs krav samt artiklar där forskare inte har respekterat deltagarnas integritet och självbestämmande. De artiklar som inte kunde uppfylla dessa krav valdes därmed bort.

RESULTAT

Resultatet i denna litteraturöversikt har presenterats utifrån 15 vetenskapliga artiklar, vilka noga har granskats och valts ut för att kunna svara på studiens syfte. Resultatet är redovisat enligt fyra identifierade huvudkategorier med tillhörande underkategorier, vilka presenteras i tabell 2. De fyra huvudkategorierna identifierades som bristande erfarenhet och kunskap, vikten av tydlig och professionell kommunikation, relationen mellan sjuksköterskan och patient samt sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv. De

underkategorier som sedan skapades till huvudkategorierna är i den första kategorin kunskaper både teoretiskt och praktiskt, handledning i professionell utveckling samt ökad kunskap i grundutbildningen. I den andra kategorin finns underrubriker som står för svår kommunikation med närstående och bristande instinkt och förståelse hos patienter och närstående. I den tredje kategorin finns underrubriker som talar för en vårdtid som bygger en relation och patienters behov av samtal kring existentiella frågor. I den fjärde och sista kategorin finns underrubriker som talar för känslomässiga upplevelser samt fysiska och psykiska påfrestningar.

Tabell 2: Huvudkategorier och subkategorier

Huvudkategorier Underkategorier

Bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos sjuksköterskor

- Kunskaper både teoretisk och praktiskt

- Handledning i professionell utveckling

- Ökad kunskap i grundutbildningen Vikten av tydlig och professionell

kommunikation

- Svår kommunikation med närstående - Bristande insikt och förståelse hos

patienter och närstående Relationen mellan sjuksköterska och patient - Vårdtid som bygger en relation

14

- Patienters behov av samtal kring existentiella frågor

Sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv

- Känslomässiga upplevelser

- Fysiska och psykiska påfrestningar

Bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos sjuksköterskor

Kunskaper både teoretisk och praktiskt

Två av dessa studier är överens om att det krävs erfarenhet och kunskap inom den palliativa vården för att klara av situationer som kan ses som påfrestande i arbetet. Påfrestande situationer som kan uppstå kan vara när patienter förvärras i sitt

sjukdomstillstånd eller döden inträffar efter en lång vårdtid. Det framkommer även i studierna att sjuksköterskor upplever att de har bristande kunskaper, teoretiskt och

praktiskt, inom den palliativa vården (Hussin et al., 2018; Gerace et al., 2021). I studien av Kisorio et al. (2016) framkommer det att kunskap och kompetens behövs inom den

palliativa vården för att patienten ska få en fridfull död med sina närstående närvarande (Kisorio et al., 2016).

En otillräcklig kunskap beträffande den palliativa vårdprocessen innebär en osäkerhet att kunna ge god vård till patienter som i sin tur behöver det för att uppleva en god livskvalitet (Dillworth et al., 2015). Andersson et al. (2016) menar att en otillräcklig kunskap i palliativ vård bidrar till en större risk för lidande och obekvämlighet hos patienter som inte får sina behov tillgodosedda (Andersson et al., 2016). Det drabbar inte bara patienter utan även sjuksköterskor som med otillräckliga kunskaper upplever en begränsning och osäkerhet att ge god palliativ vård (Hussin et al., 2018; Zheng et al., 2015).

Handledning i professionell utveckling

Sjuksköterskor upplevde själva att de behövde mer utbildning, både i form av teori och praktik, men även i form av handledning för att ha möjlighet att utvecklas i sitt lärande samt i sin profession som sjuksköterska. Att få handledning och vägledning av mer erfarna sjuksköterskor skulle ge en förbättrad kunskap inom yrket och inom den palliativa

processen som sker hos patienter (Andersson et al., 2016; Dillworth et al., 2015; Hussin et al., 2018; Kisorio et al., 2016).

Både nyexaminerade och erfarna sjuksköterskor uppgav att de upplevde en osäkerhet i att vårda en patient som successivt blev värre i sitt sjukdomstillstånd. Sjuksköterskorna upplevde att de inte visste hur de skulle agera och hantera situationen om det skulle hända att patienten snabbt blev värre. I studien poängterar Andersson et al. (2016) som exempel att sjuksköterskorna upplevde att de gav god vård till de palliativa patienterna på

15

palliativa arbetet är ett tungt arbete på grund av för många arbetsuppgifter att hålla koll på under skiftet. Detta upplevdes som negativt eftersom för många arbetsuppgifter bidrog till tidsbrist och en känsla av otillräcklighet. Förslaget som lades fram av sjuksköterskorna var att de bör ges en regelbunden handledning i den professionella utvecklingen för att kunna bemöta och hantera situationer som kan uppstå i arbetet. Detta för att kunna hålla en professionell profil utan att agera utifrån känslor och osäkerhet (Andersson et al., 2016). Ökad kunskap i grundutbildningen

I studierna av Hussin et al. (2018) och Ecarnot et al. (2018) framkommer det att sjuksköterskor upplevde kunskapen de fått under sin utbildning som bristande.

Sjuksköterskorna menade i sin tur att detta kan leda till en begränsning på grund av att de upplevde att de inte kunde hjälpa palliativa patienter tillräckligt. I båda studierna uppgav sjuksköterskorna att de önskade mer kunskap i form av teori och praktik för att utvecklas i sin professionella yrkesroll i mötet av palliativa patienter (Hussin et al., 2018; Ecarnot et al., 2018)

Något som sjuksköterskorna poängterar i studierna av Gerace et al. (2021) och Andersson et al. (2016) är att kunskapen bör ges redan under grundutbildningen. Sjuksköterskor i båda studier menade att det bör ges en möjlighet att utöva klinisk praxis inom palliativ vård redan under grundutbildningen för att få relevant erfarenhet (Andersson et al., 2016; Gerace et al., 2021). På så sätt kan nyexaminerade sjuksköterskor känna en trygghet med det stora ansvaret som arbetet med vårdandet av den palliativa patienten innebär. Detta för att kunna ge patientsäker vård utan någon form av osäkerhet eller begränsning (Gerace et al., 2021; Andersson et., al 2016).

Vikten av tydlig och professionell kommunikation

Svår kommunikation med närstående

En god kommunikation är nyckeln till en lugn och fridfull död. God kommunikation förklaras enligt Oakley et al. (2020) som något naturligt och grundläggande för att nå en patientsäker och god palliativ vård (Oakley et al., 2020). I flera studier beskrev

sjuksköterskorna kommunikationen med den palliativa patienten och dess närstående stundtals som svår (Oakley et al., 2020; Kisorio et al., 2016; Zheng et al., 2015). Samtal gällande existentiella frågor, livsuppehållande åtgärder och en framtida begravning upplevdes som utmanande. Detta bidrog till att sjuksköterskorna upplevde svårigheter att upprätthålla ett gott förhållningssätt och bemötande till patienter (Oakley et al., 2020; Kisorio et al., 2016; Zheng et al., 2015). Kommunikationen är betydelsefull, men svår att upprätthålla med patienten då ämnet anses som känsligt och i vissa fall obehagligt

(Wittenberg et al., 2016).

16

När patienter hamnar i vårdandet av livets slutskede påverkar det närstående såväl som anhöriga. I två av studierna framkom det att sjuksköterskor upplevde att en viktig del i det palliativa arbetet är att lyssna, förstå och respektera patientens behov och önskemål. Det var viktigt att lyssna och ta hänsyn till patienters tankar och förstå vad en god livskvalité innebär. Sjuksköterskans roll innebär, i detta skede, att synas och visa sig tillgänglig för patienten för att patientens ska våga prata och uttrycka sina tankar och känslor (Tarberg et al., 2020; Vitor et al., 2018).

I forskningen av Vitor et al. (2018) framkommer det att närstående har bristande insikt och förståelse för vårdandet av patienten. Därmed blir det dessutom sjuksköterskans uppgift att försöka öka förståelsen hos närstående och försöka förstå deras tankegångar. Detta för att på bästa sätt lösa de hälsoproblem som finns hos patienten samt för att tydliggöra och förbättra dialogen med alla parter emellan (Vitor et al., 2018). På så vis uppnås en god vård för patienterna samt en delaktighet uppnås när samtliga är involverade i vårdandet av patienten.

Relationen mellan sjuksköterska och patient

Vårdtid som bygger en relation

Palliativ vård ger sjuksköterskor och annan vårdpersonal möjlighet att lära känna och förstå patienten och får på så vis en nära relation med patienten. Oakley et al. (2020) beskriver att en nära relation är bra för patienterna för att få sina behov tillgodosedda (Oakley et al., 2020). Då sjuksköterskan och patienten med tiden kommer varandra närmre blir också sjuksköterskan medveten om patientens tankar och önskemål. Med dessa

önskemål som tyngd kan en vårdplan för omvårdnad utformas, där sjuksköterskan vet vad som behöver uppnås för att patienten ska uppleva en fullgod vård (Hemberg et al., 2019; Tarberg et al., 2020; Vitor et al., 2018).

Studier visar att sjuksköterskor, tack vare en bra och tydlig relation med patienter, vet vilken behandling och omvårdnad som patienten behöver och vill ha för att uppnå ett gott välmående. För sjuksköterskan underlättar det i arbetet då det blir enklare och tydligare att förstå vilka behov patienten har. Detta innebär även en mindre risk för lidande hos

patienter då de får möjlighet att förklara sina symtom och vad som önskas för att lindra symtom (Oakley et al., 2020; Hemberg et al., 2019). Hussin et al. (2018) poängterar att det framkommer av sjuksköterskor att en nära relation utvecklas när mer förståelse för

patientens preferenser och vad lidande är för patienten lyssnas in av hälso- och

sjukvårdspersonal. Sjuksköterskor menar att det är viktigt att ta hänsyn till det fysiska, psykiska, sociala och det andliga behovet för att förstå och visa patienten respekt för patientens behov. Genom detta utvecklas sjuksköterskan i sitt professionella lärande och i sin yrkesroll. När patienten upplever obehag kan sjuksköterskan, tack vare det tidigare lärandet av vårdandet, anpassa sig efter patientens behov (Hussin et al., 2018).

17

Genom att lära känna patienten och de önskemål som patienten har kan sjuksköterskan skapa en god vård och, som den försvarsadvokat sjuksköterskan är för patienten, föra talan vidare till resterande hälso- och sjukvårdspersonal. Detta gör att omvårdnaden blir pålitlig för patienten. Det blir enklare att uttrycka sig när sjuksköterskan skapar en trygghet och förstår patientens önskemål och behov (Vitor et al., 2018).

Patienters behov av samtal kring existentiella frågor

Andlighet uppfattas som ett känsligt ämne att prata om och kan bidra till svårigheter att upprätthålla en professionell kommunikation mellan sjuksköterska, patient och närstående (Wittenberg et al., 2016). Sjuksköterskor upplevde det känsligt att prata med patienten om de palliativa faserna, då det upplevs känsligt att prata om med patienterna. De menade att patienten själv ska ta initiativet att prata om döden för att inte skapa ett obehag hos patienten. Samtidigt framkommer det i studien av Zheng et al. (2015) att det är

sjuksköterskans roll att föra en kommunikation om döden och vad som händer därefter. Sjuksköterskorna menade att de hade en bättre känsla jämfört med annan hälso - och sjukvårdspersonal samt närstående vad gällde sådana frågor (Zheng et al., 2015). Den andliga och själsliga delen i vårdandet av en patient i ett palliativt skede är enligt Wittenberg et al. (2016) en betydande del av vården och sjuksköterskor uppger det som fördelaktigt för både vårdtagaren och för vårdgivaren (Wittenberg et al., 2016).

Sjuksköterskor inom den palliativa vården spelar en väsentlig roll i vårdandet och fungerar som en typ av mellanhand mellan den sjuke patienten, dennes anhöriga och all annan hälso- och sjukvårdspersonal (Oakley et al., 2020). Detta medför också att sjuksköterskan måste kunna besitta en viss kunskap inom kommunikation, men studier visar att det finns stora kunskapsluckor inom just detta område (Wittenberg et al., 2016; Oakley et al., 2020). Bristen på denna kunskap är något som även Gerace et al. (2021) belyser i sin studie. Där framkommer det att sjuksköterskor på akutmottagningar på sjukhus i Australien lyfter fram kommunikationen som svår och att den mellan personal och närstående till patienterna var utmanande (Gerace et al., 2021).

Enligt Hemberg et al. (2019) Karlsson et al. (2017) samt Zheng et al. (2015) beskrivs det dock att det i vissa situationer, när sjuksköterskan ställs inför etiska avancerade frågor får en chans att samtala med patienten. Detta öppnar då upp för diskussion och reflektion mellan sjuksköterskan och patienten rörande det existentiella. När sjuksköterskan erhåller en professionell kommunikation innehållande lyhördhet och respekt, blir det enklare för patienten att öppna upp sig, vilket leder till att sjuksköterskan och patienten blir närmare varandra och en nära relation skapas (Hemberg et al., 2019; Karlsson et al., 2017; Zheng et al., 2015).

Sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv

18

Att arbeta inom palliativ vård som sjuksköterska kan upplevas som en betydelsefull och viktig uppgift. Ofta upplevs arbetet också som påfrestande och tungt, både känslomässigt och kunskapsmässigt. Sjuksköterskorna som hade mindre erfarenhet inom området palliativ vård upplevde en större maktlöshet och en större önskan om att få hjälpa patienterna (Zheng et al., 2015). Dessa sjuksköterskor rannsakade dessutom sig själva i högre grad än de sjuksköterskor med mer erfarenhet, samt upplevde i högre grad negativa känslor som de i vissa fall hade svårt att hantera (Vitor et al., 2018).

Enligt Hussin et al. (2018) är sjuksköterskor den yrkesgrupp som har mest kontakt med de patienter som befinner sig i en fas i slutet av livet. Därför är deras inställning och

upplevelser till arbetet otroligt viktigt. En studie som gjordes med hjälp av enkäter på sjuksköterskor vid ett universitet i England visar på att klinisk erfarenhet och exponering av döende patienter också ökade den positiva inställningen och upplevelsen till arbetet (Hussin et al., 2018).

Resultatet i en undersökning som gjordes i Norge visar på att det finns viktiga faktorer som har betydelse för både patienten och sjuksköterskan i de olika faserna inom vården

(Tarberg et al., 2020). I den inledande och första fasen var det framförallt en tidig kontakt som betonades som viktigt, det framkom att det ofta fanns en stor sorg hos patienter och närstående i denna fas och att det var en anledning till att kontakten med vården ibland sköts upp. Sjuksköterskorna poängterade dock att det var viktigt med tidig kontakt för att de skulle kunna framföra information kring vad för typ av vård som kan erbjudas. En tidig dialog mellan vårdpersonal, patient och närstående, gör det lättare att samarbeta till slutet (Tarberg et al., 2020). I den andra fasen var sjuksköterskorna som deltog i studien

märkbart påverkade rent känslomässigt, denna fas handlade om att ge patienten och närstående utrymme för själva döendet. Denna fas präglas också av

kommunikationsförmågan hos sjuksköterskorna, att kunna kommunicera på ett empatiskt sätt är en viktig del i förståelsen (Tarberg et al., 2020).

Fysiska och psykiska påfrestningar

Sjuksköterskor upplever det psykiskt påfrestande med det palliativa arbetet på så sätt att de inte alltid kände sig tillräckliga och att balansera tiden mellan att sörja tillsammans med närstående och samtidigt upprätthålla sitt arbete upplevdes krävande (Karlsson et al., 2017). Många sjuksköterskor menar att det palliativa arbetet innebär en tidsbrist och otillräckligt med tid för andrum (Kisorio et al., 2016). Sjuksköterskorna påpekade att de inte hinner få tiden till att uttrycka sin egen sorg, detta på grund av att det kan ha en negativ inverkan på de närstående. Samtidigt ville sjuksköterskorna uttrycka sin sorg och visa empati till familjen och den bortgångne (Abu-Ghori et al., 2015; Gerace et al., 2021). Vitor et al. (2018) belyser att sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård någon gång har känt ett inre tvivel och en viss osäkerhet kring att de gjort tillräckligt för sina patienter. Denna osäkerhet kan i sin tur få sjuksköterskans självförtroende att svikta och i sin tur påverka förmågan att förse patienterna med säker och effektiv vård. Att vårda patienter

19

palliativt och i livets slutskede gör också att sjuksköterskan ibland låter sig själv

identifieras med patienten. Detta är särskilt tydligt när processen att lämna livet är extra långdragen, då patienterna i fråga hade svårt att släppa taget och lämna livet. Dessa situationer gör att sjuksköterskor själva sätter sig in i situationen ur patientens perspektiv och föreställer sig svårigheter som exempelvis att behöva säga farväl till sina egna nära och kära. Det blir i dessa situationer extremt påtagligt hur ömtåligt livet kan vara och hur snabbt ens liv kan förändras från liv och friskhet, till lidande, sjukdom, smärta och död (Vitor et al., 2018).

DISKUSSION

Detta avsnitt är uppdelat i tre huvudrubriker, resultat- och metoddiskussion samt en slutsats. I resultatdiskussionen diskuteras inledningsvis studiens resultat där det viktigaste som framkommit i resultatet uppmärksammas. I metoddiskussionen diskuteras den valda metoden för arbetet och dess styrkor samt svagheter.

Resultatdiskussion

I resultatet framkom fyra kategorier vilka är bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos sjuksköterskor, vikten av tydlig och professionell kommunikation med patient och närstående, relationen mellan sjuksköterska och patient som ibland vårdas under lång tid samt sjuksköterskors upplevelser ur ett känslomässigt perspektiv. I denna resultatdiskussion kommer samtliga artiklar med hjälp av fyra andra artiklar att diskuteras med hjälp av de kategorier och underkategorier som valts ut.

I den första kategorin, bristande erfarenheter och kunskap av palliativ vård hos

sjuksköterskor framkom tydliga resultat i form av att det krävs erfarenheter och kunskaper av den palliativa vården för att kunna hantera speciella situationer som kan uppstå i arbetet inom palliativ vård.

Flertalet av studierna menar på att det bör ges mer utbildning inom palliativ vård, både teoretiskt och praktiskt, för att kunna hantera situationer som kan uppstå (Andersson et al., 2016; Karlsson et al., 2017; Kisorio et al., 2016; Hemberg et al., 2019). Som exempel lyfter sjuksköterskorna i studien av Hemberg et al. (2019) att kunskapen gällande det existentiella samt det andliga inte berörs inom utbildningen (Hemberg et al., 2019).

Andersson et al. (2016) samt Wittenberg et al. (2016) menar även att sjuksköterskor skulle kunna erbjudas bättre utbildning samt kunskap kring dessa aspekter för att kunna bedriva en god palliativ vård och minska risken för lidande bland palliativa patienter (Andersson et al., 2016; Wittenberg et al., 2016).

Det bör ske en professionell utveckling hos sjuksköterskor för att förbättras i arbetet inom den palliativa vården (Andersson et al., 2016). Situationer gällande det andliga och

existentiella kan framkalla en oro och ångest bland patienter och personal då inte alla utövar samma tro. I enlighet med Virginia Hendersons omvårdnadsteori belyser punkt 11

20

specifikt patientens rätt till att få utöva sin religion och leva i enlighet med sin uppfattning om rätt och fel (Henderson, 1970). Därmed bör utbildning ges i form av handledning från erfarna sjuksköterskor i hur man förhåller sig professionellt för att kunna bemöta patienter med en särskild trosuppfattning. I en del studier lyfter de upp att patienter använder sin andliga trosuppfattning som en typ av smärtbehandling istället för smärtlindrande

läkemedel (Abu-Ghori et al., 2015; Zheng et al., 2015). Abu-Ghori et al. (2015) menar att patienter avstår smärtlindring för tron om en bättre tillvaro i nästa liv. Sjuksköterskor kan inte bedriva rätt palliativ vård när patienter vägrar att ta emot smärtlindring. I sådana situationer kan detta skapa etiska dilemman och det är därför viktigt att sjuksköterskor resonerar utifrån patientens hälsa samt svenska sjuksköterskors värdegrund för omvårdnad. Palliativ vård ges för att lindra lidande och verkar för en fridfull död, inte för att dö

smärtsamt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Sjuksköterskor har en viktig roll inom den palliativa vården och vikten av att införa teori och praktik i ämnet palliativ vård är därav av stor betydelse. Några sjuksköterskor uttryckte en rädsla och osäkerhet i att ge palliativ vård (Andersson et al., 2016; Kisorio et al., 2016; Valente et al., 2011). Detta på grund av för lite kunskap och erfarenhet för att kunna bära på ansvaret att ta hand om en patient som går bort under sjuksköterskans skift.

Sjuksköterskor bör vara med om sådana situationer för att kunna ta in, förstå och lära sig för att sedan kunna hantera sådana situationer själva. På så sätt skapas förutom en trygg och förbättrad arbetsmiljö, även en ökad säkerhet bland sjuksköterskorna som annars upplever rädsla och osäkerhet i dessa situationer (Kisorio et al., 2016). I studien av Cotrim dos Santos et al. (2017) beskrevs kunskapsluckorna som existerar i den palliativa vården. Deltagarna i studien uttryckte behovet av ökad kunskap gällande patientens vård då sjuksköterskorna har en viktig och försvarbar roll i patientens vård. Genom en tydlig kommunikation mellan patient och sjuksköterska kunde sjuksköterskan forma en

anpassningsbar vårdplan till patienten för att uppfylla patientens behov (Cotrim dos Santos et al., 2017). Detta kan styrkas av studien från Valente et al. (2011) som även beskriver vikten av kommunikation mellan patient och sjuksköterska. Sjuksköterska ska agera försvarsadvokat till patienter vid införande av vårdplan. Sjuksköterskor verkar som en länk mellan de olika yrkesgrupperna som är involverade i patientens palliativa vård (Valente et al., 2011).

Trots att rädsla och osäkerhet är och blir ett problem för både hälso- och

sjukvårdspersonalen och inte minst för patienten, så innebär detta för en nyexaminerad sjuksköterska inom palliativ vård en utmaning med ett stort ansvar. Med hänsyn till att det handlar om att ta hand om palliativa patienter, så upplevde ändå sjuksköterskor arbetet mer som en belastning än vad det var givande (Kisorio et al., 2015). Med erfarenhet och rätt kunskap blir det enklare att ge fullgod och rätt vård till patienterna då man vet hur man ska fördela tiden hos patienterna. Sjuksköterskan förklarar tidspressen som att tiden till att kommunicera med resterande personal inte finns på grund av det stora ansvaret i arbetsrollen (Andersson et al., 2016).

21

Det är viktigt att undervisa i palliativ vård under utbildningen för att kunna arbeta mer patientsäkert och ge rätt vård (Andersson et al., 2016). Palliativ vård bör således vara en central del i utbildningen för att dels förbättra arbetsmiljön för de nyexaminerade

sjuksköterskorna och öka kunskapen redan från början (Ecarnot et al., 2018). Detta för att undgå en känsla av ständig oro och osäkerhet i sitt arbete, men även för att patienterna ska kunna få rätt och säker vård och uppleva en god livskvalitet. Om palliativ vård blir ett praktikområde under grundutbildningen ges möjligheten att vara med om olika situationer i det verkliga livet. Detta ökar säkerheten och tryggheten för både sjuksköterskor och

patienter (Andersson et al., 2016).

Vi lever i ett mångkulturellt samhälle med olika kulturella bakgrunder och

trosuppfattningar. Det är därför viktigt för sjuksköterskor att kunna anpassa sig i olika situationer samt visa och ha respekt för varandras uppfattningar, tankar och erfarenheter. Som sjuksköterska är det viktigt att ha respekt, lyssna in och vidarebefordra patientens önskningar samt förstå andligt och religiöst omhändertagande. Sjuksköterskan ska finnas där som stöd och hjälpa patienten att uppnå målen som denne självständigt inte kan utföra för att få uppleva en känsla av lyhördhet och respekt (Valente et al., 2011).

I den andra kategorin, vikten av tydlig och professionell kommunikation, framkommer det med hjälp av studierna att det bland annat är kommunikation som är nyckeln till en lugn och fridfull död. Det framgår i två av studierna att sjuksköterskorna upplevde

kommunikationen med både patienten och dess närstående som svår och ofta utmanande (Valente et al., 2011; Vitor et al., 2018). I de aktuella studierna framgår även att det är detta som ligger till grund för att det blir svårt för sjuksköterskorna att uppnå och leverera en god palliativ vård till patienterna (Valente et al., 2011; Vitor et al., 2018).

Något som även uppmärksammades av sjuksköterskorna själva var vikten av den själsliga och andliga vården, med frågor och tankar rörande exempelvis kultur och trosuppfattning. Denna typ av vård visade sig ha positiv effekt för både patienterna och för personalen. Existentiella frågor inom den palliativa vården är något sjuksköterskan hela tiden får ta ställning till i sitt yrke. Att ständigt balansera och göra ställningstaganden mellan ansvar och skuld i relation till sina patienter, mellan rädsla och mod i relation till sin profession som sjuksköterska och medmänniska samt mellan hopp och förtvivlan i relation till patienten och dennes anhöriga (Karlsson et al., 2017; Vitor et al., 2018). I studien av Ingebretsen et al. (2016) upplevde sjuksköterskor att deras egna värderingar och oro ibland hade en påverkan på vården och tvärtom. Sjuksköterskorna upplevde svårigheter av att ibland agera utanför den professionella yrkesrollen på grund av att det var svårt separeras från sina egna känslor i sitt arbete. Det var svårt att markera sin gräns när patienten valde att uttrycka sina känslor om döden vilket hade en påverkan på sjuksköterskans

professionella förhållningssätt när de uttryckte sina egna värderingar och känslor i patientens vård (Ingebretsen et al., 2016). I (Ingebretsen et al., 2016) beskrevs att det var viktigt att inte uttrycka sitt medlidande i patientens vård för att inte bli negativt påverkad samtidigt som det även var viktigt att visa empati till patienten och förstå situationen patienten befinner sig i (Ingebretsen et al., 2016).

22

En tydlig kommunikation uppnås när patienter får uttrycka sina tankar och behov och sjuksköterskan lyssnar in samt visar förståelse. Hemberg et al. (2019) beskriver att en respektfull kommunikation bör ske på ett ödmjukt sätt för att få patienten att känna en trygghet och bekvämlighet i sin vård. Genom en respektfull och professionell

kommunikation kan sjuksköterskan ge rätt stöd, vägledning samt tillgodose behoven patienten har för att nå en god livskvalitet (Hemberg et al, 2019).

Sjuksköterskans förhållningssätt spelar stor roll i mötet med patienten. Virginia Henderson (1970) beskriver tydligt i sin teori om god omvårdnad att sjuksköterskan ska finnas till och visa förståelse, men främst lyssna och respektera. Sjuksköterskan ska se till att patientens behov anpassas efter dennes önskemål samt ge patienten möjlighet att samtala om ämnen som anses vara viktiga för livets slutskede. Detta för att patienten ska känna en bevarande delaktighet i sin vård, uppleva autonomi och undgå känslan av ensamhet då patienten redan befinner sig i en sårbar situation (Henderson, 1970). Kommunikationen är med andra ord; nyckeln till en god palliativ vård.

I den tredje kategorin, relationen mellan sjuksköterska och patient, visade resultatet på att sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård ofta skapar en viss typ av relation till de sjuka patienterna. Resultaten visade att relationen mellan patienterna och sjuksköterskorna var av stor betydelse. Ur patienternas perspektiv var relationen till personalen en betydande del i vården, då patienterna upplevde det lättare att prata, diskutera och få sina behov tillgodosedda. På samma sätt underlättade relationen till patienterna för sjuksköterskor, då det gjorde kommunikationen och förståelsen tydligare. Således visste sjuksköterskorna vad för typ av omvårdnad och behandling som patienten behövde för att uppnå ett gott

välbefinnande. Sjuksköterskan spelar en viktig roll i den palliativa vården i mötet med patienten. Sjuksköterskan ska, i enhet med Hendersons omvårdnadsteori, se till att hjälpa och stötta patienten med att uppfylla patientens behov. På så sätt kan patienten känna delaktighet, tillfrisknande och en känsla av oberoende (Henderson, 1970, Hemberg et al., 2019). I studien av Mcsteen et al. (2006) belyser sjuksköterskor vikten av att agera som förespråkare i patientens vård. Sjuksköterskorna menade att en god relation innehållande tydlig kommunikation var en bidragande faktor till att lära känna patienten och förstå behoven som patienten hade. På så sätt uppfyllde patienter ett aktivt självbestämmande och kunde vara delaktiga och bestämma i sin vård. Genom att hjälpa patienter att motivera för den hjälp som behövdes kunde olika vårdinsatser införas. Sjuksköterskorna i Mcsteen et al. (2006) menade även att den goda relationen innebar en förståelse om patientens

värderingar och önskemål vilket då med hjälp av sjuksköterskan kunde presenteras till resterande yrkesgrupper i teamet. Som agerande försvarsadvokat i vården bidrog detta till positiva resultat i patientens vård (Mcsteen et al., 2006).

Den palliativa vårdfilosofin går ut på att alltid ge en god livskvalitet till den som är svårt sjuk. Kontinuitet och trygghet är den stora grunden i denna filosofi och detta uppnås när lidande, smärta och andra symtom, oavsett om det gäller fysiska, psykiska, sociala eller existentiella, lindras för både patienter och deras närstående. Henderson (1970) belyser 14