Barn och ungdomars upplevelse av att leva med diagnosen diabetes
mellitus typ 1
- En litteraturstudie
Children and adolescents’ experience of living with a diagnosis of
diabetes mellitus type 1
- A literature review
Författare: Maria Lirsjö Anna Tor
Örebro universitet, institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnadsvetenskap
Omvårdnadsvetenskap C, självständigt arbete 15 hp Höstterminen 2014
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år insjuknar ca 800 barn och ungdomar i en ålder mellan 0-18år i diagnosen diabetes mellitus och av dessa får nästan alla diabetes mellitus typ 1. Insjuknandet kan ha ett snabbt förlopp och upplevas som dramatiskt. Barn och ungdomar med diabetes mellitus typ 1 behandlas med insulin som administreras med insulinpump eller insulinpennor. Vårdpersonal kan försöka öka möjligheten till egenvård genom undervisning.
Syfte: Syftet var att beskriva barn och ungdomars egen upplevelse av att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1.
Metod: Studien var en litteraturstudie med en systematisk sökning med beskrivande design.
Resultat: Resultatet beskrev att barn och ungdomar som fått diagnosen i ung ålder inte hade något minne av att få den. Många barn och ungdomar kände sig annorlunda jämfört med sina vänner. Deltagarna beskrev att de upplevde stöd från vänner och familj.
Slutsats: Deltagarna beskrev behovet av stöd från vänner, föräldrar och vårdpersonal. Det beskrevs att vårdpersonalen inte fick visa för mycket auktoritet eftersom det uppfattades som makt och deltagarna tappade
förtroendet för vårdpersonalen. Det var viktigt för vårdpersonalen att ge barnen och ungdomarna undervisning och stöttning för att kunna uppmunta
självständighet i egenvården. Deltagarna upplevde ett behov att vara som andra barn och ungdomar i samma ålder. Det var därför viktigt att stärka deras
autonomi eftersom egenvården annars kunde bli lidande på grund av brist på engagemang.
Nyckelord:
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 4
2. Bakgrund ... 4
2.1 Barn och ungdomars utveckling ... 4
2.2 Att leva med en kronisk sjukdom ... 4
2.3 Historik ... 5
2.4 Definition ... 5
2.5 Symtom och diagnos ... 5
2.6 Behandling ... 6
2.7 Komplikationer ... 6
2.8 Dorothea Orems egenvårdteori ... 7
2.9 Autonomi och integritet ... 7
3. Problemformulering ... 7 4. Syfte ... 8 5. Metod ... 8 5.1 Design ... 8 5.2 Sökstrategi ... 8 5.3 Urval ... 9 5.4 Värdering ... 9
5.5 Bearbetning och analys ... 9
5.6 Etiska överväganden ... 10
6. Resultat ... 11
6.1 Att få diagnosen ... 11
6.2 Att känna sig annorlunda ... 11
6.3 Att behandlas ... 12
6.3.1 Att kunna hantera hypoglykemi ... 12
6.3.2 Att uppleva svårigheter i behandling ... 13
6.4 Upplevelsen av stöd ... 13
6.4.1 Föräldrarna ... 13
6.4.2 Vänner ... 14
6.4.3 Brist på stöd ... 14
6.5 Att uppleva autonomi ... 14
6.6 Upplevelsen av vårdpersonalen ... 15
6.7 Resultatsammanfattning ... 16
7.1 Metoddiskussion ... 16
7.2 Resultatdiskussion ... 18
7.3 Slutsats ... 21
7.4 Kliniska implikationer ... 22
7.5 Förslag på fortsatt forskning ... 22
Referenser ... 23
Bilaga 1 Bilaga 2
1. Inledning
Diabetes mellitus klassificeras som en folksjukdom som ständigt ökar. Enligt World Health Organization (WHO) är det är idag ca 347 miljoner människor som lever med sjukdomen (World Health Organization [WHO], 2014). Därför väcktes intresset till att skriva den här litteraturstudien. Litteraturstudien fokuserade på hur barn och ungdomar upplevde att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1 (DMT1). Enligt FNs barnkonvention räknas alla människor under 18 år som barn. När barnen kommer upp i tonåren kan det kännas pinsamt att bli kallad barn och därför används begreppet ungdom (Enskär & Golsäter, 2009). Enligt socialstyrelsen, (2013) definieras ungdomsåren som de år när personerna befinner sig mellan 15- 29 år.
2. Bakgrund
2.1 Barn och ungdomars utveckling
Enlig Erik Homburger Erikson går barn och ungdomar igenom fem olika faser i sin utveckling från födelsen tills de är 18 år. I varje fas har barn och
ungdomar specifika behov. Det påverkar barnets utveckling hur väl dessa behov tillgodoses. När barnet befinner sig i ålder mellan 6-12 år ökar lusten att lära sig nya saker. Om barnet får uppleva att det behärskar svårare uppgifter stärks självförtroendet. I denna ålder är det viktigt för vårdpersonalen att uppmuntra nyfikenheten som barnet har inför nya uppgifter. Genom att göra barnet delaktig i sin egenvård stärks deras känsla av kontroll.
Under åren 13-18 befinner sig ungdomen i tonåren och frigörelseprocessen från föräldrarna och behovet av kompisar ökar (Enskär & Golsäter, 2009). Ungdomarna har ett behov av att passa in bland sina vänner och en önskan om att bli mer självständiga. Om önskan att bli accepterad av vänner blir för stor är det risk att ungdomen ger efter för grupptrycket och det kan leda till riskfyllda beteenden (Trast, 2014). Om ungdomen är sjuk under denna period betyder det att behöva bli skild från vännerna som utgör en stor del av denna
utvecklingsfas. I samband med sjukdomen förändras även ungdomens
möjligheter till kontroll, självständighet och oberoende. I denna utvecklingsfas är det därför viktigt att vårdpersonal arbetar för att ungdomen ska känna sig respekterad och accepterad (Enskär & Golsäter, 2009).
2.2 Att leva med en kronisk sjukdom
Kronisk sjukdom definieras som ett tillstånd med lång varaktighet, ofta med ett långsamt förlopp (WHO, 2014). Det innebär en stor förändring i det dagliga livet att drabbas av en långvarig sjukdom under barn- och ungdomsåren. Många barn och ungdomar upplever glädje, välbefinnande och hög livskvalitet trots sin diagnos, det finns dock stunder då sjukdomen tar över och då kan en känsla av utanförskap infinna sig (Enskär & Golsäter, 2009).
DMT1 är en kronisk sjukdom som innebär en livslång behandling
(Quittenbaum, 2007). Det beskrevs att när föräldrar fick besked om att deras barn fått diagnosen DMT1 kändes det som en chock, ett straff men det fanns också en acceptans för sjukdomen (Popp, J., Robinson, JA., Britner, P. & Blank, T. 2014). Hur barn och ungdomar upplever mötet med hälso- och sjukvården beror mycket på faktorer som ålder, mognad och erfarenheter. Det är viktigt att inte begränsa barn och ungdomars möjligheter att delta i
aktiviteter och i skola trots sin sjukdom utan att de får samma möjligheter som alla andra barn och ungdomar (Enskär & Golsäter, 2009).
2.3 Historik
Ordet diabetes betyder rinna genom och baseras på de vanligaste symtomen som diabetes ger; stora urinmängder och ökad törst. Mellan år 500 och 400 f.Kr noterade två indiska läkare att urinen på den sjuka patienten smakade sött och de började därför använda ordet mellitus som betyder ’honungssöt’. Först på 1700- talet började diabetes och mellitus kombineras till diabetes mellitus. Kunskap om glukos i blodbanan förändrades under 1800-talet från ett
antagande om att glukos bara fanns i blodet vid måltid till kunskap om att det fanns under hela dygnet. Under 1860-talet upptäcktes de langerhanska öarna i bukspottkörteln och att de utsöndrar det ämne som sänker glukoshalten i blodet, det ämne som idag nämns vid insulin (Lindholm, 2009). Första dosen med insulin gavs år 1922 till en 14 årig pojke i Kanada som endast vägde 30 kg på grund av sjukdomen (Quittenbaum, 2007) och 1923 började insulin
användas i Sverige (Lindholm, 2009).
2.4 Definition
Det finns flera olika varianter av diabetes mellitus, de vanligast förekommande är typ 1- och typ 2 diabetes. DMT1 är en autoimmun sjukdom och personen som har sjukdomen har en insulinbrist som orsakas av en betacellsskada. Personer med DMT1 måste ha insulin för att överleva (Lindholm, 2009). Hos barn och ungdomar från 0-19 år är DMT1 den vanligaste sorten på 97 % av diabetesdiagnoserna, endast 1 % är av typ 2 och resterande är annan eller okänd typ av diabetes. Globalt har Sverige näst högst i incidens av
barndiabetes typ 1. Endast Finland ligger högre än Sverige. Det totala antalet barn som insjuknar varje år har varit oförändrat under hela 2000-talet,
insjuknandet sker i allt lägra åldrar och varje år insjuknar cirka 800 barn i DMT1 (Socialstyrelsen, 2013).
2.5 Symtom och diagnos
Symtomen för DMT1 är samma hos barn och vuxna. De symtom som
sjukdomen debuterar med kan vara ökad törst, stora urinmängder, viktnedgång, trötthet, synstörningar (Mullier, 2012). En obehandlad DMT1 leder till
uttorkning och kan också leda till medvetslöshet (Dahlquist & Sjöblad, 2008). Hos barn och ungdomar har insjuknandet ofta ett snabbt förlopp och är ibland mer dramatiskt än när vuxna insjuknar. Vilken ålder barnet har när det
insjuknar påverkar förloppet, ju yngre barn desto snabbare förlopp. (Hanås, Ludvigsson & Åman, 2009). Vårdpersonal som arbetar med barn och
ungdomar missar ofta tidiga symtom, 1 av 3 diagnostiserade barn hade sökt vård veckor innan de fick diagnosen DMT1 (Mullier, 2012).
Diagnosen fastställs med hjälp av symtom och ett blodsockervärde (Hanås, Ludvigsson & Åman, 2009). Blodsockervärde anges som plasmaglukos. Faste plasmaglukos är det värdet då en person inte har ätit under en natt. Värdet ska för en frisk person vara mellan 4,2 och 6,0 mmol/L. Vid diagnostisering av DMT1 ska personens faste plasmaglukos vara över 7,0 mmol/L och vid icke fastande ska plasmaglukosvärdet vara över 11,1 mmol/L (Quittenbaum, 2007). 2.6 Behandling
För att uppnå stabil metabol kontroll måste DMT1 behandlas med insulin. Insulinbehovet är olika för varje individ och varieras med olika insulintyper, doser och hur det administreras. Hos barn och ungdomar med svåra och upprepade episoder av lågt blodsocker kan insulinpump vara ett alternativ som behandling. Insulinet ges då subcutant, under huden, via en kateter. Pumpen är förprogrammerad att ge ungefär halva insulindosen i basdoser under dygnet och andra halvan ges som bolusdoser vid t.ex. måltid. Barn och ungdomar som inte har indikationer att använda insulinpump använder istället insulinpennor. Pennorna förkommer som långtidsverkande, direktverkande och
snabbverkande insulin. Den insulindos som ska administreras programmeras på pennorna och ges subcutant i magen eller i låret, beroende på vilken sort det är (Ludvigsson, Sjöblad, Örtqvist & Hanås, 2008).
Vid uppföljning av DMT1 kontrolleras hur plasmaglukosnivån legat under lång tid, därefter fastställs ett genomsnittsvärde med benämningen HbA1c (Quittenbaum, 2007). Enligt socialstyrelsen (2013) bygger
diabetesbehandlingen bland annat på att barn, ungdomar och deras föräldrar ska kunna utföra en egenvård. Egenvård kan ibland anses som krävande av barn och ungdomar, och därför är det viktigt för vårdpersonalen stöttar och samarbetar med barn och ungdomar. Barn och ungdomar har också rätt att kunna få hjälp med egenvård i skolan.
2.7 Komplikationer
Ett problem och ett livshotande tillstånd som kan uppstå vid DMT1 är
hypoglykemi som är när plasmaglukos är lägre än 3,5 mmol/L. Hypoglykemi kan ge symtom som kallsvettig, hungrig, darrig, blek och orolig och som i slutskedet leder till kramper, förlamningar, medvetslöshet och död
(Quittenbaum, 2007). Risken att drabbas av svåra fall av hypoglykemi som leder till dödsfall är mindre hos barn under 15 år. För barn och ungdomar är det ändå viktigt att kunna känna igen varningssignaler för att kunna behandla hypoglykemi i tid. I första hand behandlas hypoglykemi med
druvsockertabletter och i andra hand med söt dryck (Nordfeldt, 2008). Barn och ungdomar beskriver en rädsla för att få hypoglykemi, en rädsla som ständigt är närvarande (Burke & Dowling, 2007).
För att minska risken för långsiktiga komplikationer är det viktigt att ha en bra metabol kontroll, eftersom komplikationerna ofta kommer senare i livet. I genomsnitt utvecklas de sena komplikationerna ca 20 år efter diagnosen av
DMT1 (Mullier, 2012). Långsiktiga komplikationer kan vara skador på små blodkärl i njurar, ögon och fötter. Det kan även bli skador på stora blodkärl vilket kan leda till kärlkramp, hjärtinfarkt eller stroke (Quittenbaum, 2007). 2.8 Dorothea Orems egenvårdteori
Dorothea Orems egenvårdsteori grundades under 1950-talet och handlar om att hjälpa patienter till självständighet i egenvård. Egenvården är till för att
säkerställa hälsa och välbefinnande och det sker genom en målinriktad handlingsprocess. Orem beskriver att människor i allmänhet har en förmåga och en motivation till att främja sin egen hälsa och förebygga sjukdom (Kirkevold, 2009). En strategi som vårdpersonalen kan ha för att arbeta hälsofrämjande inom diabetesvården är att hjälpa barn och ungdomar att öka sin förmåga till egenvård genom undervisning. Då ökar barn och ungdomars kunskap vilket påverkar attityden positivt angående hälsan. Det är viktigt att ge stöd till barn och ungdomar för att de ska kunna ta fullt ansvar för sin
behandling för DMT1 (Adams, 2012).
2.9 Autonomi och integritet
Autonomi är den rätt som vårdtagare har att påverka sin vård och sitt liv genom självbestämmande, under premissen att det inte går över någon annans
autonomi. Vårdtagaren har rätt till att bestämma vilken information denne vill ta del utav sin hälsa samt har valet att inte eller genomgå medicinska
behandlingar (Statens medicinsk-etiska råd, u.å.). I hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) fastslås det som krav på hälso- och sjukvården att den skall ” Bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet” (2a §). Det som krävs för att autonomi ska råda i en vårdsituation är att individen har förmåga till självstyre och att det finns möjligheter att utveckla
självbestämmande och styrande över det egna livet. Det betyder att det är individens önskningar som skall vara utgångspunkt för vårdens handlande men det innebär också att individen måste inneha beslutskompetens, det vill säga att ha förmågan att fatta beslut (Sandman & Kjellström, 2013).
3. Problemformulering
Diabetesvården förbättras konstant och förbättringarna innebär att det ställs högre krav på vårdpersonal. En förbättrad diabetesvård leder till en bättre metabol kontroll vilket kan innebära en minskad andel komplikationer och ökad livskvalitet för ungdomar (Socialstyrelsen, 2013). Det är därför viktigt att vårdpersonal vet hur ungdomar med DMT1 ska bemötas på bästa sätt för att stärka deras självbild och självständighet. Om vårdpersonalen lyckas stärka självbild och öka självständighet kan förmågan till en god egenvård öka. Om den totala kunskapen om DMT1 hos barn och ungdomar ökar finns det en möjlighet att kunna förbättra barn och ungdomars livskvalitet. Kunskapen gör det möjligt för vårdpersonalen att bättre kunna stödja vid kronisk sjukdom.
4. Syfte
Syftet var att beskriva barn och ungdomars egen upplevelse av att leva med diagnosen DMT1.
5. Metod
5.1 Design
För att få en fullständig överblick genomfördes en litteraturstudie med
systematisk sökning och beskrivande design. Litteraturstudien fokuserar på en klinisk fråga och artiklarna som söktes fram granskades, kvalitetsgraderades och sammanställdes för att beskriva relevant fakta (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån en mall från SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2013) och analyserades därefter med inspiration av innehållsanalys.
5.2 Sökstrategi
Utifrån litteraturstudiens syfte identifierades de meningsbärande orden som användes som sökord. Sökorden blev diabetes mellitus typ 1, upplevelse, barn, och ungdomar. Sökorden översattes sedan i MeSH för att få fram ämnesord som kunde användas till sökningen. Ämnesorden som användes vid sökningen var diabetes mellitus type 1, life experience, child och adolescent. Författarna hade valt att inrikta sökningen mot endast kvalitativa studier och därför användes även sökordet Qualitative Research ellerQualitative Studies. Kvalitativ ansats används när studier genomförs med syfte att beskriva
människors levda erfarenheter (Henricson & Billhult, 2012). De databaser som användes i litteratursökningen var CINAHL, Medline och psycINFO. Dessa databaser användes eftersom de innehåller material om omvårdnadsvetenskap och psykologi (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Syftet med studien var att undersöka upplevelser och därför valdes dessa databaser då de var relevanta för syftet.
För att identifiera ämnesord i de olika databaserna användes sökorden. Ämnesorden söktes fram i CINAHL headings, i MeSH på Medline och i psycINFO användes Thesaurus. En sökning genomfördes först för varje ämnesord. Ämnesorden kombinerades sedan med den booleska termen AND eller OR. De booleska termerna förenear eller separera söktermerna och rätt kombination hjälper till att ringa stora delar av den relevanta litteraturen (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011) (se bilaga 1). Sökningen i CINAHL begränsades genom att artiklarna skulle vara publicerade mellan 20040101- 20141231, skrivna på engelska, peer reviewed, även all child användes en gång. Sökningen i Medline begränsades genom att artiklarna skulle vara publicerade mellan 20040101- 20141231 och vara skrivna på engelska. I psycINFO begränsades sökningen genom att artiklarna skulle vara publicerade mellan 20070101- 20131231, skrivna på engelska, peer reviewed och i
åldersbegränsningarna childhood, adolescence och young adulthood. Att artiklarna var peer reviewed betyder att dem var vetenskapligt granskade (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).
5.3 Urval
Inklusionskriterier var barn och ungdomar med DMT1 och att artiklarna skulle ha en kvalitativ metod.
Exklusionskriterier var review artiklar, artiklar med kvantitativ metod och artiklar där fokus låg på behandling, syskon eller vårdpersonal.
Totalt söktes 212 artiklar fram i de tre olika databaserna. I urval 1 lästes artiklarnas titlar och de titlar som inte svarade på litteraturstudiens syfte
exkluderades. I CINAHL lästes 162 stycken titlar, i psycINFO lästes 6 stycken och i Medline lästes 56 stycken.
De artiklar som hade en titel som svarade till syftet valdes ut och i urval 2 läste författarna artiklarnas abstract. I CINAHL lästes 36 stycken abstract, i
psycINFO lästes ett abstract och i Medline lästes 5 stycken. Artiklar som inte handlade om barn och ungdomarnas egen upplevelse valdes bort och även artiklar som var fokuserade på behandling.
I urval 3 lästes artiklarna i full text och fokuserade på metod, analys och resultat. I CINAHL lästes 11 stycken artiklar, i psycINFO lästes en artikel som var dubblett med en artikel från sökningen i CINAHL. och i Medline lästes tre stycken varav tre var dubbletter från sökningen i CINAHL. De artiklar som besvarade syftet valdes och kvalitetsgranskades, efter detta genomfördes urval 4. I urval 4 valdes de slutgiltiga 9 artiklarna ut. De artiklar som exkluderades i urval 4 var en review artikel och en kvalitativ artikel.
5.4 Värdering
Studierna granskades utifrån en granskningsmall för kvalitativa studier. Granskningsmallen som användes hämtades från SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2013). I de kvalitativa studierna granskades syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Studierna bedömdes sedan ha låg, medelhög eller hög kvalité. Det bedömdes att 4 studier hade medelhög kvalité och 5 studier hade hög kvalité.
5.5 Bearbetning och analys
Första steget var att läsa studierna enskilt för att sedan bearbeta dem gemensamt med syfte att uppnå en så objektiv förståelse av resultatet som möjligt. Utifrån en beskrivning i Forsberg & Wengström (2013) ska en sammanställning av studierna innehålla bland annat författare, titel, design, datainsamlingsmetoder och resultat. Studierna bearbetades genom att
författarna läste studierna enskilt med fokus på metod och resultat för att kunna göra en bedömning av studiernas styrkor och svagheter. Bearbetningen
metod som hade använts i studien. Bearbetningen genomfördes av båda författarna där styrkor och svagheter först markerades för att sedan jämföras för att kontrollera att båda författarna hade uppfattat studierna likvärdigt. Bearbetningen sammanställdes i artikelmatriser, (se bilaga 2).
Studierna analyserades induktivt med inspiration av innehållsanalys
(Danielson, 2012). Författarna läste först alla studier enskilt och markerade den text som bedömdes besvara på syftet som meningsbärande enheter. Författarna jämförde sedan likheter och skillnader i de meningsbärande enheterna. En tabell skapades, (Tabell 1) där de meningsbärande enheterna skrevs in. Författarna markerade den text som svarade på syftet i de meningsbärande enheterna och sammanställde dessa till kondenserad text. Ur den kondenserade texten skapades subkategorier som sedan skapade kategorier. Kategorierna som sammanställdes från de meningsbärande enheterna och som användes i studien var: att få diagnosen, att känna sig annorlunda, att behandlas,
upplevelsen av stöd, att uppleva autonomi och upplevelsen av vårdpersonal.
Tabell 1. Beskrivning av analysförfarande i litteraturstudie
5.6 Etiska överväganden
För att skydda människors grundläggande värde och rättigheter används forskningsetik. Forskningsetik är de etiska övervägande som används när ett vetenskapligt arbete genomförs. I personuppgiftslagen (SFS 1998:204) beskrivs det genom ” Känsliga personuppgifter får behandlas för
forskningsändamål om behandlingen godkänts enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor” (19§). När det gäller
forskning på barn under 15 år så måste föräldrar/vårdnadshavare bli tillfrågade först och alla barn har rätt att få information som är anpassad efter den
kunskapsnivå barnen befinner sig på (Kjellström, 2012). I forskning får det inte Meningsbärande enheter på
svenska
Kondensering Subkategori Kategori
Ungdomarna beskrev en känsla av att vara annorlunda.
Känsla av att vara annorlunda.
Att känna sig annorlunda
Att känna sig annorlunda "Eftersom jag är läkare måste du
göra som jag säger", ... Sånt gör mig förbannad ... "Många kände en bristande stöd från vårdpersonal. Översittande vårdpersonal skapade irritation, bristande stöd. Brist på stöd Upplevelsen av stöd
Använde mindre insulin eftersom det är lättare än att ha hypo.
Lättare att ha högt plasmaglukos än för lågt. Att kunna hantera hypoglykemi Att uppleva svårigheter i behandling Att behandlas
förekomma fusk eller ohederlighet (Forsberg & Wengström, 2013). Författarna har tolkat studiernas resultat i sin helhet och inte uteslutit delar på grund av författarnas egna åsikter. Alla studier har hanterats med respekt och samtliga artiklar i studien har blivit etiskt godkända av en kommitté.
6. Resultat
Resultatet baserades på nio studier. Alla 9 utvalda studierna baserades på intervjuer. De subkategorier och kategorier som användes i studien anges i tabell 2.
Tabell 2 Kategorier och subkategorier i litteraturstudie 6.1 Att få diagnosen
Upplevelsen av att få diagnosen skiljde sig åt för deltagarna. Om diagnosen fastställdes i ung ålder beskrev deltagarna att de inte hade något minne av att leva utan sjukdomen (Spencer, Cooper, & Milton, 2013). Vilket även framkom i en studie av Scholes et al. (2013) där en 15 årig flicka beskrev att hon inte kunde komma ihåg hur det var att få besked om diagnosen eftersom hon bara var 3 år gammal när hon fick diagnosen. I studien av Wennick och Hallström (2007) beskrev barnen att diagnosen kändes svår och att de blev frustrerade över sjukdomen och försökte fly från den. Deltagare med högt HbA1c hade en mer traumatisk upplevelse av att få diagnosen. En 18 årig flicka beskrev att hon blev upprörd men att hon inte förstod hur illa det var. Det var annorlunda för de deltagare som hade lågt HbA1c (Scholes et al., 2013). Ett år efter diagnosen kunde barnen uppleva att de hade mer kontroll över sina liv och därmed blev friare (Wennick & Hallström, 2007).
6.2 Att känna sig annorlunda
Många deltagare beskrev en känsla av att känna sig annorlunda (Freeborn, Dyches, Roper & Mandleco, 2013; Huus & Enskär, 2007; Lowes, Eaton, Bill & Ford, 2007; Wang, Brown & Horner, 2010). Barnen och ungdomarna upplevde sig bli annorlunda behandlade av föräldrar, vänner och i skolan på grund av diagnosen (Huus & Enskär, 2007). Känslan av att vara annorlunda kunde upplevas både positivt och negativt. Det kunde upplevas på ett negativt
Kategorier Subkategorier
Att få diagnosen
Att känna sig annorlunda
Att behandlas Att kunna hantera hypoglykemi
Att uppleva svårigheter i behandling
Upplevelsen av stöd Föräldrarna
Vänner Brist på stöd Att uppleva autonomi
genom att ungdomarna beskrev att deras sjukdom hade bidragit till ett minskat deltagande i sociala evenemang i skolan (Wilson, 2010). Däremot kunde det upplevas positivt genom att deltagarna kände att de hade mognat snabbare än sina vänner (Huus & Enskär, 2007).
Deltagarna beskrev att behöva leva med DMT1 handlade om att pendla mellan att känna sig normal och känna sig annorlunda. Det var viktigt att vara som andra barn och ungdomar och att kunna leva normalt (Huus & Enskär, 2007; Wennick & Hallström, 2007). I en studie av Wang et al. (2010) beskrev
deltagarna att de upplevde sig stressade över att inte vara som andra ungdomar. De upplevde det stressande att andra tittade på när de testade sin plasmaglukos. Studien beskrev också hur en deltagare aktivt struntade i att testa sin
plasmaglukos på grund av pressen från andra.
Det var svårt för barn och ungdomar att leva ett normalt liv på grund av att de måste följa rutiner på ett annat sätt som inte deras vänner behövde göra. Deltagarna var tvungna att planera sin dag så det passade med måltider och insulininjektioner vilket upplevdes som svårt. Att de måste leva efter rutiner gjorde att de inte kunde slappna av och vara spontana som sina vänner (Huus & Enskär, 2007) I en studie av Wennick och Hallström (2007) framkom det att deltagarna kände att de inte kunde vara hemifrån så länge som de egentligen hade önskat. Deltagarna upplevde sig behöva ta ett större ansvar än vad deras vänner behövde göra (Huus & Enskär, 2007). Flera studier visade att barnen och ungdomarna kände sig generade över att behöva använda särskild utrustning som behövs i behandlingen exempelvis insulinpump, att ta insulin och testa plasmaglukos (Freeborn et al., 2013; Huus & Enskär, 2007; Wilson, 2010). I en studie av Freeborn et al. (2013) beskrevs en känsla av ensamhet på grund av att inte känna någon annan med DMT1. Det fanns också en oro för att vänner skulle försvinna på grund av sjukdomen. En studie av Lowes et al. (2007) beskrev hur en deltagare blev sårad när han blev tillfrågad om DMT1 var smittsamt. En annan studie beskrev hur en deltagare blev mobbad och utsatt för ryktesspridning på grund av DMT1 (Wang et al., 2010).
6.3 Att behandlas
6.3.1 Att kunna hantera hypoglykemi
Det beskrevs som en utmaning att veta hur de skulle hantera situationen när de fick hypoglykemi. En tolvårig deltagare beskrev att när han hade hypoglykemi kändes det som om han hade influensa, han mådde mycket dåligt. En deltagare beskrev att när han fick hypoglykemi började han svettas väldigt mycket trots att han var kall. För ungdomar var det viktigt att ha någon i närheten som kunde hjälpa till vid hypoglykemi (Freeborn et al., 2013). En deltagare beskrev en känsla av rädsla när plasmlaglukos var lågt och hon kände att hon inte ville dö (Wennick & Hallström, 2007).
Det framkom att deltagarna hellre tog mindre insulin eller åt sockerrik kost för att ha ett högre plasmaglukosvärde och därmed undvika hypoglykemi (Wilson, 2010; Wang et al., 2010). Det fanns deltagare som åt sockerrik kost även för att omgivningen inte skulle behöva oroa sig för dem (Wang et al. 2010).
Ungdomarna upplevde att det var svårt att hantera hypoglykemi, de kände att de inte hade någon kontroll och tappade koncentration. En deltagare i en studie av Wilson, (2010) beskrev ” People don’t understand why you are different with them because you are low and you lose friends. I like to be about 12 or 13 mmol/L because I feel better physically and mentally”(s 27).
6.3.2 Att uppleva svårigheter i behandling
Osäkerheten på doseringen av insulin var ett förekommande problem och deltagarna baserade medicineringen på hur de mådde och kände sig exempelvis i situationer när mat saknade innehållsförteckning och glukosnivåerna var okända (Scholes et al., 2013). I olika situationer kunde ungdomarna inte hantera sin osäkerhet och ansågs av föräldrar och vårdpersonal vara för
omogna för att kunna utföra egenvård. Insikten att behöva leva med diagnosen och att ansvara för sin egen behandling resten av livet beskrevs som en
emotionell kamp (Karlsson, Arman & Wikblad, 2008). Deltagarna upplevde att de gradvis blev vana med sjukdomen och att de förstod att det var så här det kommer att vara (Wennick & Hallström, 2007).
Behovet att testa plasmaglukos och administrationen av insulin var en
bidragande del av de dagliga utmaningarna på grund av smärta och flexibilitet. Oavsett om ungdomarna använde insulinpenna eller insulinpump kvarstod fortfarande problemet med att behöva bevaka glukosvärdena vilket skapade irritation och kunde leda till att egenvården försummades (Karlsson et al., 2008; Freeborn et al., 2013). En manlig deltagare uppgav sig veta vikten av bra egenvård men slarvade ofta, han beskrev att han inte hade kunskap om hur mycket skada diabetes mellitus gjorde på hans kropp (Spencer et al., 2013). I samtliga studier framkom det att egenvård inte var lätt för ungdomar och något som kunde bli lidande på grund av det sociala trycket, brist på
information eller bristande stöd och motivation (Karlsson et al., 2008; Scholes et al., 2013; Wennick & Hallström, 2007). Bristande information och okunskap om den egna behandlingen hämmade utövandet av egenvården, eftersom ungdomar blev mer beroende av sina föräldrar (Karlsson et al., 2008; Scholes et al., 2013). Ungdomar upplevde en minskad motivation till egenvård när påminnelser från föräldrar tolkades som ”tjat” (Karlsson et al., 2008).
6.4 Upplevelsen av stöd 6.4.1 Föräldrarna
Deltagarna beskrev att de upplevde att de fick stöd från föräldrarna (Karlsson et al., 2008; Huus & Enskär., 2007; Lowes et al., 2007; Spencer et al., 2013; Scholes et al., 2012). Stöd från föräldrar och upplevelsen av den egna hälsan motiverade till att ta mer ansvar och förbättra sin egenvård (Karlsson et al., 2008; Scholes et al., 2013). Tillsammans med föräldrarna kände barn och ungdomar sig säkra för att de kunde hjälpas åt och diskutera saker om det var
några problem (Karlsson et al., 2008). Föräldrarna till barn och ungdomar med DMT1 upplevdes strängare och mer påpekande, de lät också sina barn ta större ansvar (Huus & Enskär, 2007). Deltagarna kände att när de var hemifrån behövde de ta mer kontakt med sina föräldrar och berätta hur det var med dem (Wennick & Hallström, 2007). I en studie av Scholes et al. (2012) beskrevs att av föräldrarna var det mammorna som mest hjälpte till. I samma studie
beskrevs att de deltagare som hade högt HbA1c hade mindre föräldratillsyn än ungdomar med lågt HbA1c. Ungdomar beskrev också att de upplevde sina föräldrar som stressade och oroliga men att deras syskon inte påverkades. I en studie av Wang et al. (2010) beskrevs att den kärlek som föräldrarna gav ökade deltagarnas motivation till att ta större ansvar för sin egenvård och att vara mer uppmärksamma på sjukdomen.
6.4.2 Vänner
Ungdomar kände sig säkra tillsammans med sina vänner något som
möjliggjorde att de lärde sig hantera DMT1 utanför hemmet (Karlsson et al., 2008; Huus & Enskär, 2007; Spencer et al., 2013). Stödet från vännerna gjorde det lättare att involvera DMT1 i vardagen och gjorde att de för en stund kunde glömma sin sjukdom (Karlsson et al., 2008). De vänner som visade en oro för deltagarna fick dem att må bra för att det visade att vännerna brydde sig (Huus & Enskär, 2007; Lowes et al., 2007; Scholes et al., 2012). Barn och ungdomar upplevde att deras vänner tjatade på dem angående matvanor (Huus & Enskär, 2007). De flesta ungdomar trodde att deras vänner hade någon grundläggande kunskap om DMT1 men vanligtvis kom informationen direkt från deltagarna själva (Lowes et al., 2007).
6.4.3 Brist på stöd
Deltagarna beskrev att det fanns en okunskap om DMT1 hos vänner och anhöriga. Vissa vänner hade inte kunskap om hur de skulle stötta i samband med hypoglykemi eller högt plasmaglukos (Lowes et al., 2007; Spencer et al., 2013). Vissa anhöriga upplevdes som uppläxande av ungdomarna på grund av bristande kunskap om sjukdomen (Scholes et al., 2013). Till och med den egna familjen uppfattades som okunnig när det gällde rutiner, behandling och om DMT1. Ungdomar berättade om informationsmöten med vårdpersonal då hela familjen var med, väl hemma var det oftast upp till ungdomen själv att ta vara på informationen då familjen oftast glömde vad som sagts vilket innebar att ungdomarna fick lära sig själva egenvård (Spencer et al., 2013).
6.5 Att uppleva autonomi
När barnen kom i puberteten beskrevs att de strävade mellan att kunna skiljas från föräldrar och samtidigt kunna behålla deras stöd (Karlsson et al., 2008; Spencer et al., 2013), något som gav svårigheter i deras försök att bli
självständiga. En del deltagare hade olika idéer om hur autonomi i egenvård skulle kunna uppnås. Det beskrevs att diabetesteamet var en möjlighet för deltagarna att utveckla autonomi. När föräldrarna visade förtroende för deltagarna och litade på att de kunde fatta egna beslut skapades en ökad vilja hos deltagare till att ta eget ansvar. Barn och ungdomar beskrev att när de lärde
sig att hantera sitt insulin själva skapades ett ökat självbestämmande (Karlsson et al., 2008). I en studie av Wennick och Hallström (2007) beskrev barnen att de inte ansåg sig sjuka utan fungerade normalt och hälsosamt, det var bara under måltid som sjukdomen blev påtaglig.
I en studie av Huus och Enskär (2007) beskrev deltagarna att de trodde att det skiljde sig åt i att bli självständig mellan dem som hade DMT1 och ungdomar som inte hade DMT1. Insulinpumpar värderades som ett hjälpmedel som underlättade vardagen med sin enkelhet i jämförelse med insulinpennor
(Freeborn et al., 2013; Wang et al., 2010). Barn och ungdomar strävade efter en självständig egenvård då det skulle ge dem mer frihet och flexibilitet i
vardagen, så som att kunna spendera mer tid utanför det egna hemmet (Karlsson et al., 2008). Genom diagnosen fick deltagarna mer kunskap om hälsosam mat vilket medföljde att de kände sig mer hälsosamma (Enskär & Huus, 2007; Wennick och Hallström, 2007).
I en studie av Scholes et al. (2012) framkom det att nivån på HbA1c påverkade självständighet hos ungdomar, ungdomar med högre HbA1c hade ökad
självständighet och mindre föräldratillsyn än de som hade lågt HbA1c. I samma studie beskrev en deltagare sin självständighet som att hon skötte det mesta själv, hennes föräldrar följde endast med på läkarkontroller och hämtade ut medicin. Uppföljning av insulindosering och blodsocker överlät föräldrarna också till ungdomarna. Några deltagare upplevde att sjukdomen påverkade deras framtid och de kände sig besvikna på att de behövde ändra sin karriärplan.
Deltagarna beskrev att de längtade efter att i alla situationer kunna sköta sig själva. Friheten ökade desto mer ansvar de visade. Deltagarna beskrev att de kände sig som sin egen expert på att hantera sjukdomen eftersom de grundade egenvården i egna erfarenheter av t ex hypoglykemi. Däremot beskrev barn och ungdomar att de inte kunde ta mer ansvar än vad de kunde hantera eftersom det kunde leda till bristande behandling eller en känsla av att sjukdomen blev för tung att bära. En deltagare beskrev att hon kände lycka när hon övervann en rädsla över att själv kunna administrera sitt insulin (Karlsson et al., 2008).
Wang et al. (2010) beskrev att ungdomar för det mesta var medvetna om hur de skulle hantera sjukdomen, ibland blev de dock distraherade och tappade fokus. En deltagare beskrev att hon inte kunde lägga allt ansvar på sin mamma utan var tvungen att ta eget ansvar. En annan deltagare beskrev att han blev tvungen att ta eget ansvar när han började på högstadiet.
6.6 Upplevelsen av vårdpersonalen
Deltagarna upplevde att hjälpen de fick från vårdpersonal kunde vara både bra och mindre bra (Spencer et al., 2013; Scholes et al., 2013). De uppgav att
information från vårdpersonal inte alltid var anpassad efter det verkliga livet utan deltagarna fick lära sig genom försök och misstag i vardagen. Personal beskrevs som bra, men att de inte levde med diabetes mellitus varje dag som ungdomarna gjorde (Spencer et al., 2013). Ungdomar uttryckte en irritation när vårdpersonal använde sin maktposition i behandling. Läkare som visade
auktoritet och använde sin status på ett uppläxande sätt var inte uppskattat (Scholes et al., 2013), några hävdade till och med att de inte kände något förtroende för sjukvårdspersonalen och kunde därför inte öppna upp sig för personalen. De äldre ungdomarna kände sig oroliga och övergivna då de blev tvungna att börja i ett nytt diabetesteam för vuxna (Wilson, 2010).
6.7 Resultatsammanfattning
Ungdomars upplevelser av att leva med diabetes mellitus handlade mycket om en känsla av att känna sig annorlunda och om en önskan att bli mer
självständiga. Deltagarna kände sig annorlunda på grund av den egenvård som de måste göra. Egenvården innebar bland annat att administrera insulin och kontrollera plasmaglukos. Det beskrevs också att ungdomar hade en rädsla för att få hypoglykemi och därför valde en del att äta sockerrik kost för att ha ett högre plasmaglukosvärde. Deltagarna beskrev att de upplevde stöd från föräldrar, vänner, tränare och vårdpersonal. Stödet kunde ibland ses som negativt då det upplevdes som tjat om bland annat kost. Det kunde ses som positivt då stödet från vänner gjorde det möjligt för deltagarna att för en stund kunna glömma sin sjukdom. Ungdomar upplevde att vårdpersonalen ibland visade för mycket makt och tappade förtroendet för dem.
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva barn och ungdomars egen upplevelse av att leva med diagnosen DMT1. Den metod som valdes var en litteraturstudie med systematisk sökning, för att sammanställa den senaste forskningen. Eftersom syftet var att beskriva upplevelser valde författarna att fokusera på studier med kvalitativ ansats. Kvalitativ ansats används till studier som genomförs med syfte att beskriva människors levda erfarenheter (Henricson & Billhult, 2012). Studier med kvantitativ ansats kan också beskriva levda erfarenheter men för att begränsa sökningen och få ner antalet studier valde författarna att endast söka på kvalitativa studier. Det kan vara en svaghet för studien att endast kvalitativa studier användes. Författarna diskuterade sin förförståelse och det framkom att båda författarna saknade någon större erfarenhet av ämnet och det bedömdes då inte påverka studiens resultat.
De databaser som författarna valde att använda vid litteratursökningen var CINAHL, PsycInfo och Medline då de fokuserar på omvårdnad. Det var en styrka för litteraturstudien att sökningen genomfördes vid flera databaser (Henricson, 2012). Det kunde ha påverkat studiens resultat att sökningen endast skedde i dessa databaser då det kunde funnits artiklar som svarade till syftet i övriga databaser som nu inte kommit med i denna studie. Inklusions-
och exklusionskriterierna som användes i studien anses av författarna vara relevanta. Det kunde ha varit till nackdel att begränsa till de senaste tio åren eftersom relevanta studier kunde ha missats dock ansåg författarna att det var viktigare att ta den senaste forskningen. I PsycInfo resulterade sökningen i att det inte fanns studier gjorda mellan 2004 och 2006 och därför begränsades sökningen från 2007 till 2013.
Författarna valde att använda sökorden child och adolescent och när dessa sökord inte användes begränsades sökningen till ålder istället. I CINAHL begränsades sökningen vid ett tillfälle till all child, och då begränsades sökningen till ålder 0-18 år. I psycINFO begränsades sökningen med
childhood, adolescence och young adulthood och då begränsades sökningen till ålder 0-29 år. I Medline användes ingen åldersbegränsning utan bara sökorden child och adolescent. Författarna valde att göra dessa begränsningar för att få studier som var relevanta för syftet.
Studierna kvalitetsgranskades med granskningsmall för kvalitativa studier. Båda författarna granskade alla studier var för sig för att sedan jämföra granskningarna. Enligt Henricson & Billhult, (2012) ökar det trovärdigheten i arbetet. Författarna hade bristande erfarenhet av att granska artiklar och det kan ha påverkat studiens trovärdighet. Kvalitetsgranskningen genomfördes utifrån en mall från SBU som står för Statens beredning för medicinsk utvärdering. Granskningsmallen från SBU var etablerad och pålitlig vilket kan anses som en styrka för kvalitetsgranskningen av studiens artiklar. Under
kvalitetsgranskningen upptäcktes att en studie var en sammanfattning och studien uteslöts därför från studiens resultat. Eftersom denna studie var baserad på kvalitativa studier så gav det inte ett generaliserbart resultat.
Artiklarna analyserades inspirerade av metoden innehållsanalys.
Innehållsanalys kan användas till både kvantitativa studier och kvalitativa studier (Danielson, 2012). Författarna har under hela arbetsprocessen läst alla studier ett flertal gånger för att vara säkra på att all relevant fakta kommit med i resultatet. Under analys har författarna flyttat meningsenheter fram och tillbaka innan slutliga subkategorier och kategorier valdes. Det var många
meningsenheter som författarna kände passade in under flera subkategorier och det var därför svårt att placera dem. Till exempel kände författarna att det var många meningsenheter som handlade om att känna sig annorlunda och det var därför svårt att veta under vilken kategori de skulle hamna. Under studiens gång hade handledare och medstudenter kontrollerat studien vilket ökade trovärdigheten.
Studien av Wang et al. (2010) var en pilotstudie och hade endast 2 deltagare. Författarna valde trots detta att ta med studien eftersom den hade blivit
vetenskapligt granskad och var publicerad i en vetenskaplig tidskrift. Studien är dock en svaghet för studieresultatets tillförlitlighet.
7.2 Resultatdiskussion
DMT1 var en stor förändring i barn och ungdomarnas liv och beskrevs som en förändring i livsstil, relationer, självbild och ansvar. Mycket av det som beskrevs som svårigheter eller förändringar med DMT1 skedde samtidigt med utvecklingen av pubertet och att bli vuxen.
Det beskrevs att det fanns en önskan om att vara som andra i samma ålder (Huus & Enskär, 2007; Wennick & Hallström, 2007). Vilket även bekräftas av Hwang & Nilsson (2011), då de beskriver puberteten som en tid då ungdomar vill utvecklas normalt och inte vara avvikande från sin omgivning. Att bli dömd av sin omgivning på grund av sin diagnos var ett stort orosmoment och även ett bekymmer som existerade bland kompisar och i skolan (Huus & Enskär, 2007). Att känna sig som en som inte passar i mängden bekräftas också av Trast (2014) i en studie där deltagare beskrev att det var jobbigt att ta fram insulinpennan inför kompisar eller personer i samma åldersgrupp. Att vara annorlunda kunde vara ett problem för ungdomarna med DMT1 vilket kunde drabba egenvården och den egna hälsan.
Det beskrevs att insulinpumpar underlättade vardagen och deltagarna slapp tänka på plasmaglukos hela tiden, en del kände sig dock fortfarande annorlunda eftersom de var ihopkopplade med en konstig dosa (Freeborn et al., 2013; Wang et al., 2010; Huus & Enskär., 2007; Wilson, 2010). Författarna anser att det är av stor vikt att vårdpersonalen vet att ungdomar har en stor önskan om att vara som de andra i samma ålder. Om vårdpersonal har detta i baktanke så är det lättare att veta hur dessa ungdomar ska bemötas och vilken stöttning de kan behöva. Det är även viktigt att ungdomar ges möjligheten att träffa andra med DMT1 eftersom det framkommer i en studie av Freeborn et al. (2013) att en deltagare upplevde en känsla av ensamhet på grund av att inte känna någon annan med sjukdomen.
I studien framkom inte några tydliga skillnader i upplevelsen av sjukdomen mellan pojkar och flickor. Det var 83 flickor och 64 pojkar som hade deltagit i studierna som föreliggande studie var baserad på. Det kan diskuteras om flickor hade lättare att kunna prata om sina känslor och därmed ställa upp i studier som går ut på att beskriva sina erfarenheter eller om det endast är en tillfällighet. I en studie av Williams, Sharpe & Mullan, (2014) beskrevs det att det var en skillnad i upplevelsen av ångest i samband med sjukdomen. Det beskrevs att flickor hade en högre nivå av ångest och även depression än vad pojkarna hade. Det kan diskuteras om detta också beror på att flickor har lättare att prata om upplevelsen av DMT1 eller om det är så att flickor upplever
sjukdomen som svårare än vad pojkarna gör. Författarna ansåg att detta vore ett intressant ämne att forska vidare på.
Enligt World Health Organization (WHO) var det flera studier som visade att barn hade en ökad risk för att utveckla diabetes mellitus. Det var många länder där det blev ett högre antal barn som blev diagnostiserade med DMT1 och det skedde bland allt yngre åldrar (World Health Organization [WHO], 2014). Sverige är det land i världen som befinner sig näst högst i antal insjuknade av DMT1 (socialstyrelsen, 2013). Författarna tycker därför att det är viktigt att vårdpersonalen informerar barn och ungdomar om riskerna med DMT1 för att kunna minska ner på antalet barn som får diagnosen. De barn och ungdomar som är troende och är muslimer kan genomföra ramadan, trots att mat och dryck inte är tillåtet på dagtid. Då måltiden intas under den tidiga natten tas även huvuddelen av insulinet då (Quittenbaum, 2007). Detta kan vara viktigt för vårdpersonalen att veta då de bör respektera om barn och ungdomar är troende och bör ta hänsyn till det i val av behandling, stöttning och
undervisning.
Studiens resultat är baserade på studier som kom från Taiwan, Storbritannien, USA och Sverige. Det framgick inte någon skillnad i upplevelsen av
sjukdomen från de olika länderna utan att det blev ett likvärdigt resultat. Även om studierna kom från olika världsdelar med olika kulturer så skiljde sig inte upplevelserna åt för de olika deltagarna. Författarna trodde att det skulle vara en större skillnad mellan upplevelsen i de olika länderna, vilket kan tyda på en förutfattad mening från författarna.
Det som beskrevs i studiens resultat var att deltagarna kände sig annorlunda och därmed bör vårdpersonal bemöta barn och ungdomarna med respekt oavsett ålder, kön eller etnicitet. Det beskrevs att om vårdpersonal visade för mycket auktoritet och agerade uppläxande skapade det en misstro hos barn och ungdomar och ledde till att de inte pratade med personalen om eventuella problem i vardagen med DMT1 (Scholes et al., 2013). Enligt ICNs etiska kod (Sjuksköterskeföreningen [SSF], 2007) ska sjuksköterskan främja hälsa och förebygga sjukdom, det är därför viktigt att inte missbruka den maktposition som finns hos sjuksköterskan.
Barn och ungdomar i studierna beskrev en rädsla och oro för hypoglykemi. I en studie av Johnson, Cooper, Davis & Jones, (2013) beskrevs det ett samband mellan rädsla för hypoglykemi och minskad livskvalitet. Det är därför viktigt att vårdpersonalen ger det stöd som barn och ungdomar behöver för att kunna minska rädslan för hypoglykemi. I studien av Johnson et al. (2013) beskrevs det även ett samband mellan stor rädsla för hypoglykemi och ett högre HbA1c vilket även beskrevs i föreliggande studie. Bland annat beskrevs det i en studie av Wilson, (2010) då flera barn och ungdomar beskrev att de hellre tog mindre insulin eller åt sockerrik kost för att ha ett högre plasmaglukosvärde. På sikt kan ett ökat HbA1c leda till en ökad andel komplikationer. Det är därför bra om vårdpersonal vet om ungdomarnas rädsla för att kunna ge stöd och ge information om långsiktiga komplikationer som ökad plasmaglukos kan ge.
Enligt Mullier (2014) är god metabol kontroll viktig för att minska risken för långsiktiga komplikationer. Författarna tror inte att alla barn och ungdomar är medvetna om den långsiktiga problematik det för med sig att ligga högt i plasmaglukos och det är därför viktigt att de får den informationen i tid.
Studiens resultat baserades på upplevelser från deltagarna som var mellan 7 och 22 år. Det kunde påverka resultatet då det skiljer sig åt i mental, psykisk och fysisk utveckling mellan en 7 åring och en 22 åring. Erik Homburger Erikson beskriver att barn och ungdomar mellan 0-18 år utvecklas i olika faser då varje fas innebär olika behov (Enskär & Golsäter, 2009). En 7 åring har därmed inte samma behov som en 22 åring och kanske inte upplever det som ett stort problem att inte vara självständig. För en ungdom som befinner sig i tonåren är vännerna viktiga vilket även beskrevs i ett flertal studier (Karlsson et al., 2008; Huus & Enskär, 2007; Lowes et al., 2007; Scholes et al., 2012). Det är olika för en 7 åring och en 22 åring hur viktiga vännerna är för utvecklingen. Trots detta framgår det ingen tydlig skillnad i upplevelsen av DMT1 mellan dessa olika ålderskategorier i resultatet. Därför anser författarna att studiens resultat kan överföras till andra barn och ungdomar med DMT1 trots denna åldersfördelning.
I studien av Karlsson et al. (2008) beskrev barn och ungdomar en längtan efter att kunna sköta sig själva i alla situationer. En flicka beskrev att hon kände lycka när hon övervann en rädsla och lärde sig att själv kunna administrera sitt insulin. Författarna anser att detta är en viktig del i utvecklingen från barn till vuxen. Att ungdomar får lära sig ta egna beslut och kunna hantera sin sjukdom själva. Däremot beskrevs det i en studie av Karlsson et al. (2008) att deltagarna kände att de inte skulle ta på sig mer ansvar än vad de kunde hantera eftersom det kunde leda till en bristande behandling eller en känsla av att sjukdomen blev för tung att bära. Det beskrevs även genom att ungdomar pendlade mellan att kunna skiljas från föräldrar och samtidigt kunna behålla deras stöd
(Karlsson et al., 2008; Spencer et al., 2013).
I en studie av Scholes et al., (2012) beskrevs att barn och ungdomar med högre HbA1c hade en ökad självständighet och en mindre föräldratillsyn än de som hade lågt HbA1c. Författarna funderade på om detta kunde vara relaterat med att ett högre HbA1c ger en minskad risk för hypoglykemi och att det var därför deltagarna blev mer självständiga, eller om deltagarna hade ett högre HbA1c just för att föräldrarna inte hade samma kontroll över vad de gjorde och hur de hanterade sin sjukdom. Det skulle kunna vara så att de barn och ungdomar som hade mindre föräldratillsyn slarvade mer med kosten och att det var därför det gav ett ökat HbA1c. Författarna ansåg att detta kunde vara ett intressant ämne till vidare forskning.
I Orems egenvårdsteori beskrevs det att sjuksköterskan kunde hjälpa patienter till ökad självständighet i sin egenvård (Kirkevold, 2009). I en studie av Karlsson et al. (2008) beskrevs det att vårdpersonalen hjälpte ungdomar att
använda autonomi i sin egenvård. Det var ändå inte alltid att deltagarna ansåg att vårdpersonalen fanns till förfogande eller behandlade ungdomarna som individer som kunde forma egna beslut och ta ansvar för egenvården. Det är enligt Orem viktigt att sjuksköterskan har kunskap om vad ungdomarna behöver veta. Det är även viktigt att sjuksköterskan har kunskap om vilka föreställningar ungdomarna har och vilken kunskapsnivå de befinner sig på (Eldh, 2009).
I samtliga studier beskrevs det att det inte var lätt för deltagarna med
egenvården och den kunde bli lidande på grund av det sociala trycket, brist på information eller bristande stöd och motivation (Karlsson et al., 2008; Scholes et al., 2013; Wennick & Hallström, 2007). Det är därför viktigt att
vårdpersonalen har en dialog med barn och ungdomar för att få den kunskap som krävs för att kunna ge en god omvårdnad och för att kunna stärka
autonomi hos dessa patienter Att sedan byta diabetesteam när ungdomarna blev för gamla för ungdomsvården gav en känsla av övergivenhet (Wilson, 2010).
Stöd från vänner och familj innebar att deltagarna hade mer flexibilitet i vardagen och kunde tillbringa mer tid utanför hemmet, vilket ökade
självbestämmande (Karlsson et al., 2008; Huus & Enskär., 2007; Spencer et al., 2013). Om föräldrarna visade deltagarna ett förtroende och ett ökat stöd ledde det till att barnen och ungdomarna fick en ökad motivering till att ta eget ansvar för sin egenvård (Karlsson et al., 2008). Det är därför en utmaning för föräldrarna att visa tillräckligt med stöd för att öka motivering till autonomi samtidigt som de inte får visa för mycket stöd då det upplevs som tjat. Det beskrevs i studien av Huus och Enskär (2007) att deltagarna uppgav att deras utveckling i självständighet skiljde sig och började oftast tidigare än andra ungdomar. Det stöd som ungdomarna upplevde sig få från vänner gjorde det lättare att involvera DMT1 i vardagen och gjorde att de för en stund kunde glömma sin sjukdom (Karlsson et al., 2008). Det är därför viktigt att tänka på att involvera vännerna i behandlingen och att även de får information om sjukdomen från till exempel skolpersonalen. Eftersom det beskrevs i denna studie att de flesta deltagare trodde att deras vänner hade någon grundläggande kunskap om DMT1 men vanligtvis kom informationen direkt från deltagarna själva (Lowes et al., 2007). Om vännerna endast får informationen direkt från barnen och ungdomarna kan det bli en felaktig och vinklad information och det är därför viktigt att vännerna får en relevant och trovärdig information.
7.3 Slutsats
Det kan vara svårt för anhöriga samt vårdpersonal att veta vad barn och ungdomar upplever av att ha en kronisk sjukdom. Det som framgår i
föreliggande studie är att barn och ungdomar känner sig annorlunda jämfört med sina vänner. De upplever sina föräldrar som strängare och mer tjatiga. Det beskrivs också hur viktigt stödet från omgivningen är för deltagarna. För att barn och ungdomar ska få en ökad livskvalitet är det viktigt att de kan känna sig säkra i sin egenvård och att de får tillräckligt med information för att kunna minska rädslan för hypoglykemi. Önskan fanns att bli mer självständig i sin
egenvård och det är sjuksköterskans uppgift att motivera och undervisa för att nå patientens mål. Det är viktigt att rädslan för hypoglykemi minskas för att kunna sänka HbA1c till en stabil nivå och därmed minska långsiktiga
komplikationer. Upplevelsen av sjukdomen skiljer sig inte åt trots olika åldrar, kön och etnicitet.
7.4 Kliniska implikationer
För att ge ungdomar med DMT1 ett gott bemötande i vården och för att kunna stärka deras självständighet, krävs det att sjuksköterskan är väl insatt i hur barn och ungdomar kan uppleva sin sjukdom. Barn och ungdomar upplevde
svårigheter med behandling på grund av brist på information och motivation. Det är därför positivt om sjuksköterskan kan stärka självständigheten i egenvård eftersom det an leda till stärkt självkänslan hos barn och ungdomar vilket leder till en bättre följsamhet i behandlingen. Det är dock viktigt att vårdpersonalen inte visar för mycket auktoritet eftersom barn och ungdomar upplevde det på ett negativt sätt och det kan begränsa relationen mellan vårdtagare och vårdgivare. Vilket i sin tur kan försvåra utbytet av information från båda parterna, då förtroende från barn och ungdomar anses vara viktigt av författarna. Föreliggande studie kan vara till nytta för att vårdpersonal och anhöriga ska få en inblick i hur barn och ungdomar med DMT1 kan uppleva sin sjukdom samt var det finns möjligheter till extra stöd och uppmuntring vid t.ex. egenvård. Kunskapen kan vara till nytta för att öka förståelse och förbättra bemötande.
7.5 Förslag på fortsatt forskning
I sökningarna i databaserna upptäcktes mycket material om barn och
ungdomars egen upplevelse av DMT1. Författarna ansåg att det inte var tydligt i studierna vad som skilde flickor och pojkar åt i upplevelserna. Det kan undersökas varför flickor oftare deltog i studier och varför de oftare upplevde ångest och depression. Forskningen skulle kunna genomföras genom att deltagarna t.ex. får skriva dagbok under en längre period för att se hur
upplevelsen av sjukdomen förändras över tid, samt att se tendenser till ångest och depression. Författarna anser även att det skulle vara intressant att forska vidare på varför ungdomar med mindre föräldratillsyn har högre HbA1c om det beror på att dessa ungdomar slarvar mer med kost och behandling.
Att fokusera på barn och ungdomar med DMT1 under pubertetstiden anser författarna skulle vara intressant då många faktorer ändras i individens
omgivning, kropp och sinne. Att då ha DMT1 som en extra börda kan innebära insatser som särskilt stöd och information från vårdpersonal till patient.
Referenser
Adams, J. (2012) Life experience for an adolescent with type 1 diabetes: nursing strategies to support a healthy lifestyle. Whitireia Nursing Journal, 2012(19) 18-26.
Burke, H., & Dowling, M. (2007). Living with diabetes: Adolescents’ perspectives. Journal of Diabetes Nursing, 11(3) 90-96.
Dahlquist, G. & Sjöblad, S. (2008). Definition – diagnostik – etiologi
epidemiologi. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s.23-32). Lund: Studentlitteratur.
Eldh, A. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A, Edberg. & H, Wijk. (Red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (s.45-62). Lund: Studentlitteratur. Danielson, E. (2012)Kvalitativ innehållsanalys. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.329-343) Lund: Studentlitteratur.
Enskär, K. & Golsäter, M. (2009). Från barndom till ungdom - den växande människans omvårdnadsbehov. I F, Friberg. & J, Öhlén. (Red.),
Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt (s.109-144). Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. uppl.)
Stockholm: Natur & Kultur.
Freeborn, D., Dyches, T., O Roper, S., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal of Clinical Nursing, 22(13/14) 1890-1898. doi: 10.1111/jocn.12046
Flygare, A. & Rollof, L. (2008) Tillväxt och pubertetsutveckling. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s.73-82) Lund: Studentlitteratur.
Ghaderi, A. & Parling, T. (2009). Lev med din kropp: om acceptans och självkänsla. Stockholm: Natur & kultur.
Hanås, R., Ludvigsson, J. & Åman, J. (2009). Diabetes hos barn och
ungdomar. I C. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s260-286) Stockholm: Liber.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.471-478) Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. & Billhult, A .(2012). Kvalitativ design. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 129-137) Lund: Studentlitteratur.
Huus, K., & Enskär, K. (2007). Adolescents´experience of living with diabetes. Paedriatric Nursing, 19(3) 29-31.
Hwang, P. & Nilsson, B. (2011). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och kultur.
Johnson, S.R., Cooper, M.N., Davis, E.A. & Jones, T.W. (2013).
Hypoglycaemia, fear of hypoglycaemia and quality of life in children with type 1 diabetes and their parents. Diabetes Medicine, 30(9), 1126-1131.
doi: 10.1111/dme.12247
Karlsson, A., Arman, M., & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes – a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management. International Journal of Nursing Studies, 45(4), 562-570.
Kirkevold, M. (2009). Omvårdnadsteorier: analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.70-92) Lund: Studentlitteratur.
Lindholm, E. (2009). Definition, diagnostik och klassificering. I C. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s17-29) Stockholm: Liber
Lindwall, M. (2011). Självkänsla: bortom populärpsykologi och enkla sanningar. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Lowes, L., Eaton, N., Bill, S. & Ford, L. (2007). The perception of peer
support by teenagers aged 12-16 years with type 1 diabetes. Practical Diabetes International, 24(7), 351-355. doi: 10.1002/pdi.1143
Ludvigsson, J., Sjöblad, S., Örtqvist, E. & Hanås, R. (2008).
Insulinbehandling. I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s.73-86). Lund: Studentlitteratur.
Mullier, C. (2012). Diabetes in children and young people: Type 1, where are we now? British Journal of School Nursing, 7(8), 378-381.
Nordfeldt, S. (2008). Hypoglykemi – insulinkänningar - insulinchock I S. Sjöblad (Red.), Barn- och ungdomsdiabetes (s.87-92). Lund: Studentlitteratur.
Popp, J., Robinson, JA., Britner, P. & Blank, T. (2014). Parent Adaptation and Family Functioning in Relation to Narratives of Children With Chronic Illness. Journal of Pediatric Nursing; 29(1), 58-64. doi: 10.1016/j.pedn.2013.07.004 Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. I N. Grefberg (Red), Medicinboken: orsak, symtom, diagnostik, behandling (s 347-390). Stockholm: Liber.
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken: etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.
SBU. (2013). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Hämtad 8 september, 2014, från
http://www.sbu.se/upload/ebm/metodbok/SBUsHandbok.pdf
Scholes, C.,Mandleco, B., Roper, S., Dearing, K.,Dyches, T. & Freeborn, D.(2013). A qualitative study of young people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control?. Journal of Advanced Nursing 69(6), 1235–1247. doi: 10.1111/j.1365-2648.2012.06111.x Schwartz, FL., Denham, S., Heh, V., Wapner, A. &Shubrook, J.(2010)
Experiences of Children and Adolescents With Type 1 Diabetes in School: Survey of Children, Parents, and Schools. Diabetes Spectrum, 23(1), 47-55.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 2 september, 2014, från Riksdagen,
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso-och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
SFS 1998:204. Personuppgiftslagen. Hämtad 16 september, 2014, från Riksdagen,
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204/
Sjuksköterskeföreningen [SSF]. (2007) ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeföreningen
Socialstyrelsen. (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013. Hämtad 15 september, 2014, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19016/2013-3-15.pdf
Spencer, J. E., Cooper, H. C. & Milton, B. (2013). The lived experiences of young people (13-16 years) with Type 1 diabetes mellitus and their parents - a qualitative phenomenological study. Diabetic Medicine, 30(1), e17-24. doi: 10.1111/dme.12021
Statens medicinsk-etiska råd. (u.å.). Autonomi. Hämtad 1 november, 2014, från Statens medicinsk-etiska råd, http://www.smer.se/etik/autonomi/
Trast, J. (2014). Diabetes and Puberty: A Glycemic Challenge. American Journal of Nursing; 114(7). 26-36.
Wang, Y.L., Brown, S. A. & Horner, S. D. (2010). School-based lived experiences of adolescents with type 1 diabetes: a preliminary study. Journal of Nursing Research, 18(4), 258-264.
Wennick, A. & Hallström, I. (2007). Families' lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 60(3), 299-307. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04411.x
World Health Organization. (2014). Diabetes Mellitus. Hämtad 2 november, 2014, från World Health Organization,
http://www.who.int/topics/diabetes_mellitus/en/
Willman, A., Stoltz, P. &Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wilson, V. (2010). Students' experiences of managing type 1 diabetes. Paediatric Nursing, 22(10), 25-28.
Williams, C., Sharpe, L. & Mullan, B. (2014). Psychology, Health & Medicine, 19(3), 324-334. doi: 10.1080/13548506.2013.808750
Bilaga 1 Sökningsmatris
1(3)
Databas SökID Sökord Resultat av sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3
CINAHL 2014-10-31 09:32 S1 MH "Diabetes Mellitus, Type 1" 14,845 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 09:33 S2 MH "Adolescence" 314,376 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 09:34 S3 MH "Life Experiences" 12,466 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 09:35 S4 MH "Qualitative Studies" 60,847 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 09:37 S5 S1 AND S3 70 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 09:40 S6 S1 AND S3 Peer Reviewed English Language All Child Published Date: 20040101-20141231 23 23 12 9 CINAHL 2014-10-31 10:05 S7 S1 AND S2 4,217 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 10:10 S8 S7 AND S3 27 0 0 0 CINAHL 2014-10-31 10:15 S9 S7 AND S3 Peer Reviewed English Language Published Date: 20040101-20141231 20 20 11 9* CINAHL 2014-10-31 10:40 S10 S1 AND S4 246 0 0 0
CINAHL 2014-10-31 10:45 S11 S1 AND S4 Peer Reviewed English Language All Child Published Date: 20040101-20141231 109 109 13 5 varav 3*
* Dubletter
Databas SökID Sökord Resultat av
sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3 Medline 2014-10-31 13:00 S1 MH "Diabetes Mellitus, Type 1" 60,735 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:05 S2 MH "Adolescent" 1,606,072 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:10 S3 MH "Child" 1,359,293 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:12 S4 MH "Qualitative Research" 20,704 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:15 S5 S2 OR S3 2,235,852 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:20 S6 S1 AND S5 20,355 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:25 S7 S4 AND S6 58 0 0 0 Medline 2014-10-31 13:30 S8 S4 AND S6 English Language Published Date: 20040101-20141231 56 56 5 3* *Dubletter
3(3)
Databas SökID Sökord Resultat av sökningen
Urval 1 Urval 2 Urval 3 PsycINFO 2014-10-31 14:45 S1 DE "Diabetes Mellitus" 3,870 0 0 0 PsycINFO 2014-10-31 14:50 S2 DE "Life Experiences" 19,294 0 0 0 PsycINFO 2014-10-31 14:52 S3 S1 AND S2 36 0 0 0 PsycINFO 2014-10-31 14:55 S4 S1 AND S2 • Peer reviewed • English Langauge • Childhood birth-12 • Adolescence 13-17 • young adulthood 18-29 • 20070101-20131231 6 6 1 1* * Dubletter
Bilaga 2 Artikelmatris
1(9)
FörfattareArtikelns titel, tidskrift, Land
Syfte Metod och design Svagheter och styrkor Resultat
Freeborn, D., Dyches, T., O Roper, S. & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal
of Clinical Nursing, 22
(13/14) 1890-1898. doi: 10.1111/jocn.12046
- USA
Syftet med studien var att identifiera de svårigheter som barn och ungdomar med DMT1 möter utifrån deras eget perspektiv.
Design/metod
Kvalitativ metod med deskriptiv design.
Population
Barn och ungdomar med diagnosen DMT1 i ålder mellan 6-18 och som deras föräldrar anser är kapabla till att ge samtycke till att delta. Barn med någon annan diagnostiserad sjukdom exkluderades. Beskrivning slutlig studiegrupp n= 16 Flickor= 5 Pojkar= 11 Ålder= 7-16 Datainsamlingsmetod Fokusgruppsintervju Analysmetod Textanalys Styrkor:
Har två granskare som kodar intervjuerna och diskuterar skillnader. Finns även andra utomstående till att skapa tema till resultatet. Det råder datamättnad. Det finns citat som styrker deltagarnas upplevelser och som ökar tillförlitligheten i studien.
Svagheter
Det framkommer inte vilken förförståelse författarna har.
SBU Granskning:
Hög
Lågt blodsocker
Det upplevs vara en utmaning att hantera lågt blodsocker.
Egenvårdaktiviteter
Barn och ungdomar tyckte att det var besvärligt att kontrollera blodsockernivåer och ta insulin injektioner.
Känna sig annorlunda och ensam
Utmaningen med att
kontrollera blodsockernivåer och administrera insulin gjorde att deltagarna kände sig annorlunda mot sina kompisar och de kände sig även ensamma.
