När livet får en plötslig vändning : Unga vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med cancer vid diagnos och under behandling

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2018:85

När livet får en plötslig vändning

Unga vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med cancer vid

diagnos och under behandling

Emilie Lundgren

Mathilda Larsson

Examensarbetets titel:

När livet får en plötslig vändning – Unga vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med cancer vid diagnos och under

behandling

Författare: Emilie Lundgren, Mathilda Larsson

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK16v Handledare: Wivica Kauppi

Examinator: Berit Lindahl

Sammanfattning

Cancer är en sjukdom där antalet drabbade unga vuxna ökar mer än någon annan åldersgrupp. Riskfaktorer är oftast kopplade till människans levnadsvanor och behandling kan bland annat ske genom strålning, operation och läkemedel. Att drabbas av en cancersjukdom för att sedan genomgå behandling kan medföra både fysiska och psykiska besvär. Som ung vuxen kan det innebära förändringar i hela tillvaron, där svårigheterna kan prägla vardagen även efter avslutad behandling. Syftet med denna litteraturöversikt var därmed att belysa unga vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med cancer vid diagnos och under behandling. Detta för att få en helhetsbild av deras upplevelser under en längre tid av sjukdomen. Efter granskning av återfunna studier inkluderades slutligen nio artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Med en noggrant genomförd dataanalys identifierades tre huvudteman: psykosociala

och emotionella reaktioner, konsekvenser av den förändrade kroppen och relationer.

Resultatet strukturerades sedan upp med totalt sju subteman under dessa huvudteman. Av resultatet framkom det att en cancerdiagnos och efterföljande behandling kan påverka de unga vuxna både psykiskt och fysiskt i form av emotionella känslor och kroppsliga förändringar, samt en oro för framtiden. Upplevelserna kan skilja sig från tiden för diagnos till behandling där även åldern hos unga vuxna kan ha en påverkan. Ett starkt stöd uttrycks vara betydelsefullt för välbefinnandet och det krävs därmed att vården breddar kunskaperna för ett givande bemötande gentemot unga vuxna. Sjuksköterskan utgör en betydelsefull roll för att minska lidande och istället arbeta för ökat välbefinnande.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Cancer och dess behandlingsmetoder _________________________________________ 1 Att vara ung vuxen med cancer ______________________________________________ 2 Sjuksköterskans roll _______________________________________________________ 3 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Datainsamling _____________________________________________________________ 4 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 RESULTAT __________________________________________________________ 6

Psykosociala och emotionella reaktioner _______________________________________ 7 Cancer är otänkbart ______________________________________________________________ 7 Förlust av kontroll _______________________________________________________________ 7 Känsla av isolering _______________________________________________________________ 8

En förändrad kropp ________________________________________________________ 8

Hemlöshet i sin egen kropp ________________________________________________________ 9 Oro för framtiden ________________________________________________________________ 9

Relationer _______________________________________________________________ 10

Familj och vänners betydelse ______________________________________________________ 10 Vårdpersonalens betydelse ________________________________________________________ 12 DISKUSSION _______________________________________________________ 13

Resultatdiskussion ________________________________________________________ 13

En förändrad tillvaro ____________________________________________________________ 14 Kroppens inverkan på livet _______________________________________________________ 15 Behovet av stöd ________________________________________________________________ 16 Hållbar utveckling ______________________________________________________________ 18 Metoddiskussion __________________________________________________________ 18 SLUTSATS __________________________________________________________ 20 Framtida forskning _______________________________________________________ 20 REFERENSER ______________________________________________________ 21 BILAGA 1. Beskrivning av sökprocess ____________________________________ 26 BILAGA 2. Beskrivning av inkluderade studier ____________________________ 27

INLEDNING

Allt fler personer drabbas idag av olika cancersjukdomar. Även fast en stor del av de sjuka är äldre människor, drabbas också många unga vuxna som är mellan 15-35 år. Kunskapen kring unga vuxnas upplevelser av att drabbas av en cancersjukdom med efterföljande behandlingar är förhållandevis låg i jämförelse med vad som gäller i fråga om barn och äldre. Zebrack, Kent, Keegan, Kato och Smith (2013) menar att det bland forskare riktas mindre uppmärksamhet mot unga vuxna då det framförallt är vanligare att möta äldre cancersjuka i vården. Stora delar av tillgänglig forskning har därmed sin grund i äldre eller barn och deltagandet av unga vuxna i studier är i dagsläget sparsamt.

Intresset för att fördjupa oss i unga vuxnas upplevelser av cancer har sin förklaring i att vi genom den verksamhetsförlagda utbildningen identifierat att förekomsten av cancersjukdomar i denna åldersgrupp kan vålla extra stora olägenheter. Detta då dessa personer antingen precis är etablerade på arbetsmarknaden eller försöker bli det. Det är inte heller ovanligt att personer i dessa åldrar har bildat familj, eller avser att göra så inom överskådlig framtid. Ett livsavgörande sjukdomsbesked med efterföljande behandlingar drabbar i vår mening därför dessa människor på ett helt annat sätt än vad fallet skulle vara för någon som hunnit leva ett betydligt längre liv.

BAKGRUND

Cancer och dess behandlingsmetoder

Cancerincidensen hos unga vuxna ökar över hela världen och detta mer än i andra åldersgrupper (Hall et al. 2012; Khan, Arora, Chakravarty & George 2012; Yanez, Garcia, Victorson & Salsman 2013). Khan et al. (2012) beskriver att det är större sannolikhet att unga vuxna mellan 15-35 år drabbas av en cancerdiagnos än exempelvis barn under 15 år. Av Socialstyrelsens statistikdatabas för cancer (2016) framgår det att 1281 personer mellan åldrarna 15-35 drabbades av cancer av totalt 64 107 registrerade fall i Sverige år 2016.

Cancer kan definieras som ett samlingsbegrepp för närmare 200 olika sjukdomar där den gemensamma nämnaren återfinns i att celler delar sig på ett okontrollerat sätt. De delade cellerna formar så småningom en tumör, vilken därefter utvecklas storleksmässigt. I den mån tumören inte avlägsnas kan cancerceller frigöras från tumören och i sin tur ge upphov till dottertumörer, så kallade metastaser. Tiden för utvecklingsgången från den okontrollerade delningen av cellen till eventuell spridning kan vara olika lång och är bland annat avhängig typ av cancertumör och vem som drabbats (Cancerfonden 2016; Socialstyrelsen 2018). Vilken typ av cancer som uppstår beror också på i vilken del av kroppen cancercellerna uppkommer. Uppkomsten av cancer har sin grund i genetiska förändringar som vanligtvis förvärvas under en längre tid i livet. Riskfaktorer som har stor inverkan på dessa förändringar är framförallt kopplade till människans levnadsvanor såsom fysisk aktivitet, kost, sol, rökning och tobak (O’leary, Suri & Gross 2018). I vissa fall kan även ärftlighet ha inflytande på

insjuknandet. Ett samband mellan riskfaktorerna är i många fall betydande för att en okontrollerad celldelning i kroppen ska utvecklas (Cancerfonden 2016). De vanligast förekommande cancerformerna hos unga vuxna är bröst- och testikelcancer. Andra typiska cancerformer som förekommer hos unga vuxna kan vara av sådana som uppkommer i hjärnan, huden, blodet eller i kroppens olika stödjevävnader (Khan et al. 2012; Socialstyrelsen 2013).

Vilken behandling som ges mot cancer beror bland annat på vilken typ av cancer det handlar om samt hur långt gången den är (Sörensen 2012). Behandlingen kan syfta till att både bota och minska omfattningen av sjukdomen, men även till att minimera risken för återfall (Cancerfonden 2018). Strålning, operation och läkemedel är de vanligaste behandlingsformerna vilka kan ges både separat eller i kombination med varandra (Clercq 2018). Strålning och läkemedelsbehandling i form av cytostatika påverkar alla typer av celler oberoende av om de är behäftade med cancer eller om de är friska (Cancerfonden 2018). Att behandlingen kan ge upphov till både fysiska och psykiska konsekvenser är inget ovanligt. De vanligaste biverkningarna består i håravfall, mag- och tarmbesvär, blodbrist, hudreaktioner samt trötthet (Cancerfonden 2018; Henry et al. 2013). Behandlingsformerna kan dessutom ha en påverkan på fertiliteten hos både män och kvinnor (Cancerfonden 2018). Smärta och illamående är exempel på vanliga besvär som kan följa av en operation, men funktionella och kosmetiska defekter kan även uppstå när stora partier vävnad och muskulatur avlägsnats tillsammans med tumören (Cancerfonden 2015). De fysiska påfrestningarna kan vidare ge upphov till psykosociala konsekvenser i form av depression, ångest och försämrad kroppsbild (Hall et al. 2012).

Att vara ung vuxen med cancer

Unga vuxna är en svårdefinierad åldersgrupp som kan avgränsas olika. Enligt Socialstyrelsen (2013) avses vanligtvis åldrarna 15-29 år. Samtidigt kan åldersgruppen, i och med att den är svårdefinierad, sträcka sig ännu längre så att åldrarna 15-35 inbegrips. Att de yttre gränserna för åldersspannet kan vidgas så att det sträcker sig längre mot mitten av livet har sin förklaring i den ökade livslängden hos människor i dagens samhälle (Knox et al. 2017).

Att vara ung vuxen kan ses som en tid i livet där det sker stora utvecklingsmässiga förändringar såväl psykisk, socialt som emotionellt (Corbeil, Laizner, Hunter & Hutchison 2009; Khan et al. 2012). Det kan röra sig om en utveckling av självständighet och att etablera en identitet, men även om att fatta beslut om relationer och karriärval (Jacobsen, Bouchard, Emed, Lepage & Cook 2015). En cancersjukdom är en individuell upplevelse och kan innebära en rad olika utmaningar. Eftersom perioden som ung vuxen är en övergångsperiod bestående av flertal omställningar i livet och då unga vuxna även löper större risk för psykisk ohälsa kan cancern med dess följder efter behandling slå extra hårt mot dessa människor med försämrad livskvalitet som följd (Hall et al. 2012; Khan et al. 2012; Yanez et al. 2013). Livskvalitet kan enligt Crist och Grunfeld (2013) handla om en persons individuella uppfattning av livet som på ett socialt, psykiskt och fysiskt plan innebär välbefinnande. Hall et al. (2012) menar att cancersjukdom inte bara

är en tillfällig upplevelse i livet då många unga vuxna som är färdigbehandlade mot cancer kan uppleva kraftigt nedsatt livskvalitet. Fysiska konsekvenser i form av sömnlöshet, förändrade funktionsmöjligheter och nedsatt ork är följder som ofta uttrycks efter avslutad behandling (Roper, Cooley, Mcdermott & Fawcett 2013). Vidare framgår det i en studie av Shay et al. (2016) och Nagy et al. (2014) att det även kan förekomma stark oro och rädsla för att sjukdomen ska spridas eller återkomma. Denna situation kan förknippas med sämre livskvalitet och ökat lidande hos unga vuxna som färdigbehandlats.

Arman (2015, s. 42) menar att lidande kan systematiseras i bland annat sjukdomslidande och livslidande där sjukdomslidande kan beskrivas som det lidande som har samband med ohälsa, sjukdom och behandling. Detta lidande kan relatera till allt från symtom till följder, såsom de fysiska inskränkningar vilka sjukdomen kan medföra. Vidare skriver Arman (2015, ss. 42-43) att livslidande istället fokuserar på det lidande den enskilde genomlever med avseende på det förändrade livet. Fokus riktas mot det existentiellt betingade lidandet, vilket centreras kring den enskildes uppfattning om sin värdighet. Att vara sjuk eller att lämna sjukdomstillståndet kan innebära att ens tillvaro förändras och livslidandet kan bestå i ovissheten avseende framtiden, eller avsaknaden av mening och sammanhang. Ekebergh (2015, ss. 73-74) framhåller att varje människa ingår i ett sammanhang som är föränderligt, vilket kan påverkas av sådant som ohälsa och sjukdom. Utan ett meningsfullt sammanhang kan människan känna sig vilsen. Avsaknaden av välbefinnande är inte heller ovanligt när det sker förändringar i livet där sjukdom ingår.

Sjuksköterskans roll

För att kunna möta den drabbade och för att vården ska bli vårdande krävs en personcentrerad vård där sjuksköterskan kan möta dennes individuella behov (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Av ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2012) framgår det att sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden bland annat omfattar att främja hälsa och lindra lidande. Av Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) framgår att målet med hälso- och sjukvården är god hälsa och att hela befolkningen ska vara tillförsäkrad vård på lika villkor. För att uppfylla kraven för god vård behöver patientens behov av trygghet, kontinuitet samt säkerhet tillgodoses och därutöver ska vården främja en god kontakt mellan patient och personal. Ekebergh (2015, s. 19) menar att sjuksköterskan kan få kunskaper om patientens upplevelser genom att ta del av dennes livsvärld. Livsvärld är något alla människor besitter och innefattar unika erfarenheter samt upplevelser. Genom att vårda ur ett livsvärldsperspektiv kan sjuksköterskan uppmärksamma hur den enskilda individen erfar hälsa, sjukdom och lidande. Vidare framhåller Ekebergh (2015, ss. 127-128) att sjuksköterskans öppenhet för patientens livsvärld dessutom är en förutsättning för delaktighet, samtidigt som delaktigheten i sin tur är en förutsättning för en vårdande vård. Det åligger vårdaren att tillgodose patientens delaktighet i vården, vilket på ett mer konkret plan kan göras genom att sjuksköterskan förklarar och möjliggör för patienten att vara involverad i sin egen vårdprocess. Enligt Corbeli et al. (2009) kan en patient som lämnas med obesvarade frågor bli osäker kring sin situation, vilket kan bidra till ökat och onödigt lidande.

Sjuksköterskan behöver därför vara mån om att möta och bekräfta den enskilde patientens behov så att denne upplever trygghet och bekräftelse. I det fall sjuksköterskan förhåller sig till detta kan det bidra till en god vård för den unge vuxne, vilket i sin tur kan leda till en upplevelse av välbefinnande och livskvalitet trots sjukdomen.

PROBLEMFORMULERING

Antalet unga vuxna som drabbas av en cancersjukdom under ett år i Sverige motsvarar en låg procent i jämförelse med det totala antalet cancerdrabbade människor. Trots detta är det en siffra som behöver uppmärksammas då varje fall och person i sig är unik. Att som ung vuxen drabbas av en cancersjukdom medför inte minst stora livsförändringar. Tidigare forskning visar att livet efter genomförda behandlingar inte blir som förut då cancern ofta sätter både fysiska och psykiska spår i efterförloppet. Hur upplevelserna däremot ser ut vid tiden för diagnos och under behandling framgår dock inte lika tydligt. Därför är det viktigt att beskriva dessa upplevelser för att kunna identifiera vad som kan ha betydelse för de unga vuxnas upplevelser under sjukdomsperioden. Det är också viktigt för att kunna identifiera hur vården kan bidra till ökat välbefinnande hos denna patientgrupp. Det är rimligt att anta att resultatet skulle kunna leda till ökad kunskap för vårdpersonal inom hälso- och sjukvården och på sikt därigenom bidra till ökat välbefinnande och livskvalitet hos den drabbade.

SYFTE

Syftet var att belysa unga vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med cancer vid diagnos och under behandling.

METOD

Fribergs modell (2017, ss. 141-152) för litteraturöversikt valdes som metod för examensarbetet. Detta för att kunna upprätta en sammanställning av tidigare publicerade artiklar och besvara syftet med litteraturöversikten. Friberg (2017, ss. 141-142) menar att en litteraturöversikt genomförs för att få överblick av tidigare publicerad forskning inom ett valt ämnesområde samt för att öka kunskapen inom området.

Datainsamling

Databaserna CINAHL och PsycINFO användes för insamling av data. Initialt gjordes en första översiktlig sökning med sökorden “cancer patients” och “young adults” för att få en uppfattning om det valda ämnet med tidigare forskning. Fler sökord som “adolescents”, “experience”, “cancer diagnosis” samt “treatment“ identifierades och kombinerades sedan på flera olika sätt för att få fram relevanta artiklar som besvarade studiens syfte. En avgränsning i sökningarna gjordes sedan för att artiklarna skulle vara

mellan åren 2008-2018. Både män och kvinnor, oavsett cancerform, inkluderades i urvalet där deltagarna i studierna nyligen skulle ha diagnostiserats med cancer eller vara under behandling. En åldersavgränsning gjordes inte i sökningarna då det valda åldersspannet inte överensstämde med de avgränsningar som fanns i databaserna. Artiklarna granskades istället för att urvalet skulle stämma överens med den angivna definitionen av unga vuxna. Artiklar som var publicerade före 2008 samt artiklar med deltagare yngre än 15 och äldre än 35 år exkluderades. I en artikel stratifierades åldern till 15 – 29 för att inte uteslutas.

Utöver CINAHL och PsycINFO användes databaserna PubMed och Nursing Journals för litteratursökning. Många av resultaten från dessa gick dock att finna vid sökningar i CINAHL och PsycINFO. Därmed valdes PubMed och Nursing Journals att uteslutas helt. Totalt lästes 58 abstract där nio artiklar kunde inkluderas i litteraturstudien, varav en återfanns genom sekundärsökning i en av valda artiklars referenslista. Studierna som återfanns var genomförda med både kvalitativa (n = 8) och kvantitativa (n = 1) metoder. Litteratursökningen presenteras mer utförligt i Bilaga 1.

Dataanalys

Analysmetoden har utgått ifrån Fribergs (2017, ss. 148-150) beskrivning. Artiklarna lästes först noggrant igenom av båda författarna samtidigt för att få en uppfattning om innehållet samt avgöra om artiklarna var lämpliga att inkludera i resultatet. Sedan lästes artiklarnas resultat igenom flertalet gånger för att säkerställa att rätt förståelse skapats. För att erhålla en översikt av artiklarna har en tabell där syfte, urval, metod och resultat framgått skapats (se Bilaga 2). Därefter gjordes anteckningar utifrån artiklarnas resultatdel av de fynd som svarade mot syftet. Likheter och olikheter eftersöktes i artiklarna genom markering med olika färgpennor. Färgerna representerade olika områden som blev bärande i utformningen av subteman. Subteman delades upp efter innehåll och teman skapades. Slutligen framträdde tre teman och sju subteman. Genom att utgå från denna analysmetod kunde en struktur och följsamhet genom hela analysen behållas.

RESULTAT

Genom dataanalys framkom tre huvudteman: psykosociala och emotionella reaktioner,

en förändrad kropp och relationer. Av respektive huvudtema följer två till tre

subteman, vilka illustreras i Figur 1 nedan.

Psykosociala och emotionella reaktioner

Temat belyser hur unga vuxna påverkats både psykosocialt och emotionellt utav sin sjukdom. Tre subteman framkom: Cancer är otänkbart vilket belyser de reaktioner som kunde visa sig initialt i sjukdomsförloppet. Förlust av kontroll behandlar upplevelser både under diagnos och efterföljande behandling medan subtemat Känsla av isolering beskriver hur känslan av isolation uttrycktes som en följd av behandling.

Cancer är otänkbart

Initialt upplevdes cancerdiagnosen av de unga vuxna som oväntad och uttrycktes som en sjukdom vilken primärt drabbar äldre (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Knox et al. 2017). Många beskrev sina liv som oändliga med en känsla av oövervinnlighet och distanserade sig därför från sjukdom, lidande och döden som en cancerdiagnos vanligtvis kan associeras med. Känslor som då kunde upplevas i samband med cancerdiagnosen beskrevs som omvälvande, chockerande och djupt traumatiska (Belpame et al. 2016; Knox et al. 2017). Ett sätt att hantera situationen för de unga vuxna var att de tenderade att inledningsvis sätta cancern i ett temporärt perspektiv (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Knox et al. 2017). Detta innebar att cancern kunde upplevas som en tillfällig period i livet, vilken sedan skulle upphöra för att de därefter skulle kunna återgå till sina normala liv (Belpame et al. 2016). Upplevelsen kan liknas vid erfarenheterna i en intervjustudie av Knox et al. (2017) där de unga vuxna upplevde att deras liv sattes på paus i samband med diagnosbeskedet. Samtidigt som sjukdomstillståndet upplevdes som en tillfällighet hos många så kunde även vissa uppleva det som något som skulle förkorta deras framtid och leda till en permanent paus. I en intervjustudie av Belpame et al. (2018) uttryckte flertalet unga vuxna en tanke om att sjukdomen bara var tillfällig utan några långtgående konsekvenser, vilket förstärkte antagandet om att de inte behövde anpassa sig till sjukdomen. I samband med diagnostisering uppvisade de ingen oro över vad cancern skulle ha för påverkan på deras framtid, de ansåg istället att det var tillräckligt att möta sjukdomen i nuet. Det var först senare i cancerförloppet som de unga vuxna såg sjukdomen som ett hot mot livet.

Förlust av kontroll

Många unga vuxna upplevde att den egna kontrollen över livet gick förlorad i samband med diagnostisering av cancer och under efterföljande behandlingar (Bellizzi et al. 2012; Belpame et al. 2018; Wicks & Mitchell 2010). I en enkätundersökning av Bellizzi et al. (2012) framkom det att 47 % av de unga vuxna (n = 135) mellan åldrarna 15-29 år upplevde att cancern gav en mer negativ än positiv påverkan på kontrollen över livet. I en intervjustudie av Wicks och Mitchell (2010) hade en ung vuxen inte förstått innebörden av den information denne blivit tilldelad, vilket medförde en känsla av saknad kontroll. Det framgick vidare att den egna bristen på förståelse för behandlingen och dess process medförde känslor som frustration och otillräcklighet. I Belpame et al. (2018) studie underströk de unga vuxna att de upplevde att cancern i sig tog över samt att den egna förmågan att styra och ställa över sitt liv som tidigare gick förlorad. Den

personliga friheten och självbestämmanderätten berövades på så sätt genom att de unga vuxna blev beroende av andras hjälp med vård, finansiering och andra praktiska angelägenheter både på och utanför sjukhuset.

Oförmågan att inte kunna kontrollera livet resulterade även i ilska hos de unga vuxna med en önskan att åtminstone få kontrollera någon begränsad del i sjukdomsprocessen. Detta kunde de uttrycka genom att vägra ha på sig sjukhusarmband eller att äta av sjukhusmaten. Känslan av förlorad kontroll kunde leda till att följsamhet i medicineringen inte bibehölls, där vissa även uttryckte att de inte alltid tog sin medicin (Wicks & Mitchell 2010).

Känsla av isolering

Känslan av isolering var en av de mer frekvent upplevda känslorna relaterat till behandling, vilken uttrycktes av flertalet unga vuxna (Belpame et al. 2016; Knox et al. 2017; Musiello, Platt, Plaster, Haddow & Ives 2014; Olsson, Jarfelt, Pergert & Enskär 2015). De uttryckte att känslan av isolering kunde förknippas med ensamhet där ensamheten upplevdes som ett hot och bidrog till negativa tankar samt skrämmande känslor. Isoleringen kunde sedermera leda till att sjukdomen blev mer uppenbar och därigenom svårare att komma över (Belpame et al. 2016). Känslan av isolering framkom även hos de unga vuxna i Knox et al. (2017) studie där det framgick en oförmåga att passa in i behandlingsmiljön på sjukhuset tillsammans med andra patienter. Detta kunde därmed resultera i en upplevelse av känslomässig isolering. Känslan kunde även relateras till att majoriteten av andra cancerpatienter förmodligen inte hade lika avancerade cancersjukdomar som de själva drabbats av.

Utöver de unga vuxnas känslor av att upplevd isolering hade sin grund i ensamhet, kunde en koppling också göras till åldern på andra patienter (Musiello et al. 2014). Till exempel uppkommer beskrivningar av att ensamheten yttrade sig i den åldersskillnad mellan dem själva och äldre patienter som befann sig i liknande situation, vilket de upplevde hämmade deras möjligheter att utveckla relationer med dessa. I en intervjustudie av Olsson et al. (2015) uttryckte unga vuxna svårigheter med att utgöra en minoritetsgrupp vid behandling tillsammans med barn eller äldre. Detta bidrog till en upplevelse av frustration och ledsamhet då de kunde uppleva att de behandlades på fel plats, på ett ställe de inte hörde hemma. Genom att de unga vuxna kände sig isolerade skapades en signifikant oro med en stor önskan om att behandlas tillsammans med jämnåriga.

En förändrad kropp

Detta tema ger en beskrivning av hur kroppens förändringar orsakad av cancersjukdom och behandling påverkade de unga vuxna både fysiskt och emotionellt. Två subteman identifierades. Hemlöshet i sin egen kropp, vilket belyser hur de kroppsliga

förändringarna medförde en förändrad identitet och självbild. Oro för framtiden behandlar osäkerhetsfrågor som uppstod till följd av den förändrade kroppen.

Hemlöshet i sin egen kropp

De unga vuxna beskrev att de initialt i cancerförloppet sällan upplevde några symtom av sjukdomen då det endast var medicineringen i form av biverkningar som orsakade upplevelse av ohälsa (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Soanes & Gibson 2018). I ett senare skede gick det inte att undgå den omfattande inverkan som cancersjukdomen innebar. Invasiva behandlingar i olika former och operativa ingrepp var exempel som bidrog till smärta, illamående och fysiska begränsningar såsom trötthet och att inte självständigt klara av saker på samma sätt som tidigare. Dessa begränsningar var emotionellt utmanande då behandlingarna verkade hämmande på livet genom att de unga vuxna många gånger behövde avbryta arbete och studier till förmån för att kunna vårdas. Detta resulterade i att de upplevde sig som otrygga i sina egna liv (Belpame et al. 2016; Soanes & Gibson 2018).

Sjukdomen resulterade även i fysiska förändringar där förändringarna framförallt kom till uttryck som utseendemässiga genom exempelvis förlust av hår, viktförändringar och uppkomst av ärr (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018). De fysiska förändringarna gav upphov till en försämrad självkänsla bland de unga vuxna, vilket även kunde ha inverkan på deras uppfattning om sin könsidentitet. En kvinna upplevde till exempel att cancern tog femininiteten ifrån henne genom borttagande av brösten (Belpame et al. 2016). Att de fysiska följderna av en cancersjukdom påverkade de unga vuxnas identitet underströks även i studien av Belpame et al. (2018). Där framgick det att de utseendemässiga förändringarna haft inkräktande inverkan på kroppsbilden genom att vara synliga för både dem själva och personer i deras omgivning. Att cancern kunde ha negativ inverkan på hur de unga vuxna upplevde sitt kroppsliga utseende bekräftas även i studien av Bellizzi et al. (2012) där 61 % av de unga vuxna (n = 171) mellan åldrarna 15-29 ansåg att cancern inverkat negativt på det kroppsliga utseendet.

Som kontrast till den försämrade självbild som många unga vuxna uttryckte, kunde andra även uppleva deras förändrade personliga egenskaper som något positivt. Att drabbas av cancer och genomgå tuffa behandlingar kunde exempelvis medföra en personlig utveckling, vilket gav en känsla av ökat självförtroende. De unga vuxna upplevde dessutom att de hade mognat fortare eftersom de fått ytterligare ett perspektiv på livet. Detta medförde att många unga vuxna kunde uppnå en högre grad av motivation att sätta upp mål inför framtiden (Bellizzi et al. 2012; Wicks & Mitchell 2010).

Oro för framtiden

Som en konsekvens av de fysiska påfrestningar som behandlingarna kunde medföra uppkom även många osäkerhetsfrågor (Brassil et al. 2015). Unga vuxna uppvisade en

oro för vad framtiden skulle innebära för dem (Bellizzi et al. 2012; Belpame et al. 2018; Brassil et al. 2015; Knox et al. 2017; Olsson et al. 2015). Framförallt uppkom oron kring möjligheterna att i framtiden kanske inte kunna skaffa barn (Brassil et al. 2015). Denna oro bekräftas även i studien av Bellizzi et al. (2012) där det visade sig att 53 % av de unga vuxna (n = 28) mellan 15–20 år och 64 % av de unga vuxna (n = 112) mellan 21–29 år, upplevde cancern som negativ i fertilitetshänseende.

Tidsrelaterade problem i form av framtidsplaner präglade sjukdomsupplevelsen hos många unga vuxna och det ansågs vara utmanande att skapa ett meningsfullt liv då de upplevde att sjukdomen tog överhand och stod i vägen (Knox et al. 2017). Medan den yngre åldersgruppen av unga vuxna inte hade upprättat en plan för framtiden, upplevde den äldre åldersgruppen svårigheter att förverkliga redan uppsatta karriärs- och familjemål. De ifrågasatte även tidigare fattade beslut de gjort i livet och frågade sig om tiden före sjukdomen hade kastats bort till förmån för exempelvis yrkeskarriärer. I Knox et al. (2017) studie uppvisade de unga vuxna som hade egna barn ångest och oroade sig över barnens framtid i högre utsträckning. De beskrev en generell oro över att inte hinna leva tillräckligt länge med sina barn och att deras roll som föräldrar därigenom hotades. Unga vuxna som ännu inte hunnit bilda egna familjer uppvisade i Belpame et al. (2018) studie en generell oro avseende framtiden där de framförallt belyste en osäkerhet inför att hinna hitta en partner, kunna bilda familj och utveckla en stabil yrkesprofession.

Även om oron beskrevs som stor i många avseenden så fanns det unga vuxna som ändå hade en mer positiv syn på framtiden. De gav beskrivningar av att de istället levde i nuet och uppskattade livet (Brassil et al. 2015). De visade tacksamhet för vad de hade och upplevde att de betraktade saker annorlunda i och med cancersjukdomen. Flertalet unga vuxna uttryckte exempelvis att de ville uppnå sina målsättningar i livet, alternativt omvärdera tidigare uppsatta mål, för att kunna leva ett mer värdigt liv (Knox et al. 2017). Detta beskrevs även hos unga vuxna (n = 133) i studien av Bellizzi et al. (2012) där 47 % mellan åldrarna 15–29 ansåg att cancern hade positiv inverkan på framtiden i fråga om planer och målsättningar.

Relationer

I detta tema framkommer det hur relationer påverkades under cancerförloppet. Två subteman identifierades: Familj och vänners betydelse och Vårdpersonalens betydelse. Dessa subteman belyser betydelsen som relationerna hade för de unga vuxna och hur de påverkade cancerupplevelsen.

Familj och vänners betydelse

Att vara ung och vuxen i kombination med en cancerdiagnos medförde överlag ett ökat behov av att ha förstärkta relationer där familj, partners och vänner visade sig vara betydelsefulla (Bellizzi et al. 2012; Brassil et al. 2015; Olsson et al. 2015; Soanes &

Gibson 2018; Wicks & Mitchell 2010). Personerna i omgivningen tilldelades olika roller av de unga vuxna, där till exempel föräldrarna visade sig tillhandahålla den mer praktiska hjälpen medan deras partners gav emotionellt stöd. Vänners stöd visade sig bidra till att upprätthålla en känsla av normalitet och anknytning till det vardagliga livet genom att de blev bemötta och behandlade normalt och inte som sjuka (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Knox et al. 2017; Soanes & Gibson 2018). Att ha kul och bli uppdaterad om händelser i det vardagliga livet av vänner, men också familj, ansågs vara av stor betydelse under sjukhusvistelsen då vännernas närvaro uppmuntrade dem till att tänka positivt och familjen hindrade dem från att känna sig ensamma (Belpame et al. 2018).

Gällande vänskapsrelationer upplevde 48 % av de unga vuxna (n = 37) mellan 15-20 år, samt 60 % av de unga vuxna (n = 122) mellan 21-29 år, att dessa relationer utvecklades mot det positiva (Bellizzi et al. 2012). De riktiga vännerna var de som alltid fanns till hands och kunde stötta på det sätt de behövde, antingen genom att vara närvarande eller bara genom att skicka ett meddelande (Belpame et al. 2016). Det framkom att de unga vuxna fick chans att inse vilka deras riktiga vänner var under sjukdomsperioden då stödet inte alltid uppnåddes i önskad utsträckning (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Brassil et al. 2015; Knox et al. 2017; Musiello et al. 2014). Några unga vuxna upplevde att relationen med vännerna var bättre i början av sjukdomsförloppet då kontakten i ett senare skede avtog (Belpame et al. 2018; Knox et al. 2017; Musiello et al. 2014). Vänner som vanligtvis var stöttande och ”peppande” visade sig inte ge äkta stöd när de unga vuxna mådde som sämst. De unga vuxna hade en farhåga att vissa vänner var rädda att höra av sig på grund av att de inte visste hur de skulle uppföra sig eller för att de kände sig osäkra över hur de kunde bidra med hjälp. För de unga vuxna resulterade detta i en känsla av att bli bortkopplad från det normala livet samtidigt som vännerna fortsatte sina liv och utvecklades på sina håll (Belpame et al. 2018; Knox et al. 2017; Musiello et al. 2014).

Unga vuxna som redan hade en partner före insjuknandet gav uttryck för både positiv och negativ påverkan på relationen under cancerupplevelsen. För vissa stärktes relationen med partnern då de kunde komma till insikt om hur mycket de betydde för varandra medan andra relationer nådde sina slut. Att relationer avslutades berodde ofta på att partnern till den drabbade inte kunde hantera insjuknandet då det ansågs vara svårhanterligt (Belpame et al. 2018; Brassil et al. 2015). Sjukdomens inverkan på relationen behandlades även i Bellizzi et al. (2012) studie där det framgick att 60 % av de unga vuxna (n = 122) mellan 15-29 år upplevde att relationen med deras partner blev starkare och bättre. Detta kan ställas i relation till de 24 % av de unga vuxna (n = 48) som istället upplevde en negativ påverkan.

Föräldrar och familj visade sig vara ett särskilt stort stöd under cancerupplevelsen för de unga vuxna, samtidigt som relationen till dem kunde upplevas som något splittrad (Belpame et al. 2016; Belpame et al. 2018; Brassil et al. 2015; Knox et al. 2017; Soanes & Gibson 2018). Detta tydliggjordes i Knox et al. (2017) studie, där det av de unga vuxna framgick att föräldrarna naturligt upplevdes vara vårdgivare och förväntades vara

närvarande, vilket dock kunde upplevas som en förlust av självständighet och att vara vuxen. I ett senare skede kunde detta skapa distans till det normala livet. Betydelsen av stöd framkom också i Belpame et al. (2016) studie där de unga vuxna beskrev det som normalt att hela tiden ha kontakt med sina föräldrar. Även om det för det mesta upplevdes som positivt så kunde det även upplevas påfrestande när familjen alltid var närvarande och ville hjälpa till även när stöd och hjälp inte efterfrågades. Att ta emot hjälp från föräldrar accepterades ändå, även om en känsla av att återgå till att vara ett barn igen därigenom kunde upplevas (Soanes & Gibson 2018). Denna känsla kom även till uttryck i Brassil et al. (2015) studie där de unga vuxna poängterade att föräldrarnas roll, som en källa för vård, ofta kom i konflikt med känslan av att behöva utrymme. Detta då föräldrarna kunde upplevas som inkräktande på autonomin, dugligheten och egenvärdet. Samtidigt som relationen med föräldrarna kunde upplevas som påfrestande, intensifierades relationen genom cancersjukdomen och deras stöd var betydelsefullt för de unga vuxna som inte kunde hantera cancerupplevelsen själva (Belpame et al. 2018).

Vårdpersonalens betydelse

God kommunikation, information och ett bra bemötande från vårdpersonalen upplevdes överlag som viktigt för de unga vuxna och medförde att relationen till vårdpersonalen stärktes (Belpame et al. 2016; Brassil et al. 2015; Musiello et al. 2014; Olsson et al. 2015; Soanes & Gibson 2018). Betydelsen av att förtroende för vårdpersonalen skapades visade sig vara viktigt för de unga vuxnas känsla att känna sig bekräftade (Musiello et al. 2014). De unga vuxna upplevde ett behov av att bli behandlade som unika individer och ville inte bara bli sedda som en sjukdom. Att bli bemött för den man var, bli lyssnad på och respekterad kunde ge en slags bekräftelse och trygghet. De ville bli bemötta med förståelse för det tillstånd de befann sig i och hade ett behov av en personlig interaktion med vårdpersonalen (Belpame et al. 2016; Olsson et al. 2015).

Vårdpersonalens förmåga att kunna kommunicera med de unga vuxna upplevdes som essentiell (Musiello et al. 2014; Soanes & Gibson 2018). Detta kunde vara avgörande för hur de unga påverkades av bemötandet under sjukhusvistelsen samt hur de upplevde både miljön de behandlades i och stödet från personalen. Vid framförallt själva cancerdiagnostiseringen uttrycktes ett behov av att bli hörd (Olsson et al. 2015). De unga vuxna önskade att vårdpersonalen skulle ge dem tid, lyssna på deras åsikter samt ta dem på allvar. De uppskattade att få vara delaktiga i planeringen kring deras behandlingar och att kunna kommunicera med personalen genom en öppen dialog uttrycktes som ett viktigt behov (Belpame et al. 2016; Olsson et al. 2015). Stöd från sjukvårdens sida var således väsentlig för de unga vuxna då det kunde bidra till en känsla av trygghet, hopp och positivitet. På så sätt kunde de enklare återfå känsla av kontroll (Soanes & Gibson 2018).

I Musiello et al. (2014) studie framkom även behovet av information hos de unga vuxna och det kunde variera beroende på ålder. Den yngre gruppen unga vuxna (15-19 år) upplevde ett mindre behov av information, medan de äldre (20-25 år) upplevde att de inte fick tillräcklig information. Det som hade betydelse för de unga vuxna i Belpame et

al. (2016) studie var att de upplevde ett behov av att vara involverade i informationen som gavs. De önskade även få information i den omfattning de klarade av för tillfället och vid den tidpunkt de själva föredrog. Därutöver kunde några unga vuxna ge uttryck för ett mindre behov av information då de inte ville att situationen skulle förvärras, medan andra samtidigt uttryckte ett större behov för att få en ökad förståelse för sin cancerbehandling (Brassil et al. 2015). Kommunikation som var bristfällig eller oförståelig resulterade i att unga vuxna istället kände sig dels bortkopplade från att vara delaktiga, dels negativa till vårdupplevelsen. Det uppskattades om informationen framfördes på ett lättförståeligt språk eftersom informationen hade en viktig inverkan på förståelsen för cancerdiagnosen (Olsson et al. 2015). Verbal information i form av möte med vårdpersonal kompletterad med visuell information som exempelvis ett informationshäfte ansågs som positivt då detta upplevdes som bättre och enklare för att kunna utveckla större förståelse för situationen (Musiello et al. 2014).

Även om stödet från vårdpersonalen upplevdes vara positivt för flertalet upplevdes det inte så för alla. I Musiello et al. (2014) studie uppfattades inte alltid stödet som hjälpsamt eller lämpligt då vårdpersonal ibland kunde upplevas ha en dålig samverkan med de unga vuxna. Ytterligare en aspekt som var betydelsefullt för de unga vuxna var kontinuiteten av de som arbetade, där möjligheten att träffa samma vårdpersonal vid varje vårdmöte upplevdes som positivt. Vid bristande kontinuitet kunde relationen till vårdpersonalen istället hämmas, vilket i förlängningen kunde leda till en känsla av minskat stöd och otrygghet hos den unga.

DISKUSSION

Med utgångspunkt i det som framkommer av resultatet kommer det i resultatdiskussion att göras en kritisk reflektion av de fynd som gjorts. Under metoddiskussion behandlas tillvägagångssättet för litteraturöversikten närmare.

Resultatdiskussion

De huvudfynd som framgår av resultatet visar att en cancerdiagnos med efterföljande behandling inte minst innebär en stor omställning i livet för den unga vuxna där upplevelsen kan skilja sig beroende på vilken tid i livet denne befinner sig i. Förutom att upplevelsen är individuell kan det även skilja sig mellan tiden för diagnos och behandling. Gemensamt framkommer det att både fysiska och psykiska konsekvenser i högre utsträckning kunde ha en negativ påverkan på det vardagliga livet och måendet. Relationen till familj och vänner påverkades samtidigt som betydelsen av information och kommunikation från vårdpersonalen lyftes fram. Osäkerhet kring den egna kroppsbilden och framtiden kunde vara svårt att hantera som ung vuxen. Vi har därmed valt att diskutera de mest framträdande fynd från resultatet ur följande aspekter: En

En förändrad tillvaro

I resultatet framgår det att unga vuxnas inställning till cancer kan skifta mellan diagnos och behandling. De unga vuxna ser vid diagnostiseringen inte cancern som något tänkbart och är oförmögna att förstå varför de drabbats. Förnekelsen innebär att de inte förstår allvaret; de upplever sjukdomen som något de bara behöver genomlida för att därefter återgå till det normala livet igen. Enligt Ekebergh (2015, ss. 73-74) kan övergången från det vardagliga livet till att bli patient dock medföra stora skillnader i tillvaron och för människan innebära ett nytt sammanhang. Det som tidigare varit normalt kan istället få människan att känna sig bortkommen och sjukdomen kan upplevas stå i vägen. De unga vuxnas inställning till sjukdomen är enligt vår mening rimlig då det kan vara svårt att hantera ett så tungt besked. Sjukdomen och det nya sammanhanget kan innebära att människan tvingas lämna sin trygga vardag och konfronteras med en situation som är svår att hantera. I en intervjustudie av Lehmann et al. (2014) berättar unga canceröverlevare om deras upplevelser där psykiska problem såsom depression och ångest en lång tid efter sjukdomen utgör en del av deras vardag, vilket kan ställas i kontrast till vad litteraturöversiktens resultat visar om de unga vuxnas initiala känsla av sjukdomen som tillfällig. Sjuksköterskan utgör därför en viktig roll för att uppmärksamma potentiella behov av emotionellt stöd hos den unga vuxna så att detta kan ges på rätt sätt. Detta för att lindra lidande och främja välbefinnande både under och efter behandlingstiden. Arman (2015, s. 51) menar att människans förlikning med de förändringar som sker i livet också är betydelsefullt för att lidande ska kunna lindras. Då lidande lindras kan det istället bli något acceptabelt och hanterbart, vilket kan ge kraft hos den enskilde individen att gå mot hälsa. Upplevelse av lidande kan, trots sjukdomen, hos de unga vuxna därigenom övergå till förbättrad livskvalitet.

Vad beträffar upplevelserna som beskrivits under behandling visar resultatet att upplevelsen av sjukdomen som tillfällig successivt förändras under tiden för behandlingen och att de unga vuxna allt eftersom blir medvetna om sin situation. Sjukdomen blir således mer påtaglig och känslor som uppkommer kan relateras till känslor av isolering i kombination med ensamhet. Detta bottnar enligt de unga vuxna i den åldersskillnad som råder på avdelningarna mellan dem själva och andra patienter. Resultatet visar även att unga vuxna uttrycker en önskan att behandlas med jämnåriga för att kunna interagera med andra. Thompson, Dyson, Holland och Joubert (2013) menar att unga vuxna skulle gynnas både psykiskt och fysiskt av behandlingen om den gavs i en miljö med andra i samma situation och ålder. Detta styrks av Marris, Morgan och Stark (2011) som menar att unga vuxna kan uppleva det som fördelaktig att bli vårdade med andra som befinner sig i samma situation då det kan tillföra ett slags skydd mot oro och den negativa synen på sjukdomen som ofta uppstår. Det är därför viktigt att de unga vuxna under behandlingstiden får komma i kontakt med jämnåriga så att de kan dela erfarenheter med varandra. Det finns annars en risk för att de unga vuxna kan känna sig utanför, vilket bland annat kan leda till att behandlingen försvåras och istället skapar onödigt lidande i form av frustration och oro. Huruvida detta är praktiskt genomförbart beror på vilka resurser som står till förfogande för att kunna organisera patientgrupperna på avdelningarna på ett sådant sätt som fordras. I den mån det inte skulle vara möjligt att låta unga vuxna vårdas med jämnåriga anser vi att användandet av sociala nätverk hos dessa individer kan tillvaratas. Detta bekräftas i en litteraturstudie

som exempelvis Facebook, kan vara fördelaktigt då det skapar förutsättningar att få dela med sig av tankar och känslor med andra drabbade i samma åldrar. Detta kan även hjälpa de unga vuxna att känna sig mindre ensamma och förbättra den upplevda behandlingstiden. Almerud Österberg (2014, ss. 696-697) menar att ensamhet vid sjukdom kan uppstå utan den drabbades vilja. Människan kan, i den mån känslan av ensamhet avlägsnas, få en förändrad syn på sammanhanget och istället se en mening i tillvaron. För att så ska ske krävs att varje individs unika upplevelser beaktas, vilket kan göras genom ett vårdande som är genomtänkt. I förlängningen kan det bidra till att den unga vuxna känner sig bekräftad av vården och upplever ökat välbefinnande.

Kroppens inverkan på livet

Resultatet visar även att de unga vuxna inte upplever några större kroppsliga förändringar vid tiden för diagnostisering. Förändringarna kommer till tydligare uttryck under behandling då det cancersjukdomen medför blir oundvikligt. Även om en del unga vuxna upplever att de genom behandlingarna utvecklas på ett personligt plan med en mer positiv inställning till livet, innebär de kroppsliga förändringarna för majoriteten av de unga vuxna en kraftig påverkan på den egna uppfattningen av sig själv. Detta medförde inte sällan till en försämrad självkänsla och ett lidande relaterat till sjukdomen. Snöbohm, Friedrichsen och Heiwe (2010) menar att det finns en tydlig koppling mellan utseende och självbild samt att utseendemässiga förändringar kan ha psykisk påverkan på unga vuxna i form av inkräktning på identiteten. Resonemanget utvecklas av Kumar och Schapira (2013), vilka menar att de fysiska förändringarna kan vara så stora att de unga vuxna inte längre känner sig hemma i sina egna kroppar. Detta kan vidarekopplas till litteraturöversiktens resultat där det framgår att de unga vuxnas identitet drabbas av att de kroppsliga förändringarna synliggörs för såväl andra som dem själva. Enligt Dahlberg och Dahlberg (2015, ss. 149-151) formar kroppen det människan upplever och kan därför sägas vara viktig för hur människan samlar sina intryck. Då människans upplevelser tar utgångspunkt i kroppen, innebär fysiska förändringar att dennes uppfattning om livet också påverkas. Detta kan på ett mer konkret plan exemplifieras med att tillvaron förändras i det fall människan skulle bli sjuk, vilket har sin grund i att sjukdomen påverkar kroppen. Vidare betonar Dahlberg och Dahlberg (2015, ss. 159-160) att vårdaren har ett stort ansvar i fråga om att stötta människor när de konfronteras med fysiska förändringar. Det åligger sjuksköterskan att inom ramen för sin profession vara lyhörd och kunna förstå vad människan känner så att de tillsammans kan finna lämpliga åtgärder för att tilltron till den egna kroppen ska kunna återetableras, snarare än att lidande upplevs.

Utöver påverkan av uppfattningen om den egna kroppen visar resultatet att de fysiska förändringarna också ger upphov till oro och osäkerhet i fråga om framtiden, däribland fertiliteten. Resultatet visar att majoriteten av unga vuxna mellan 15-29 år upplever cancern som negativ i fertilitetshänseende. Det är något som stöds av Crawshaw och Sloper (2010) som menar att oro avseende fertilitet är vanligt förekommande bland unga vuxna som ännu inte hunnit fylla 30 år. Detta då risken för infertilitet kan sätta framtida planer om att skapa familj eller hitta en partner på spel och bidra till en försämrad livskvalitet. Samtidigt visar resultatet i litteraturöversikten att oron om det

framtida livet, som en följd av kroppens förändringar, ter sig olika beroende på var i livet den unga vuxna befinner sig. Den äldre skaran unga vuxna som redan hunnit skaffa barn oroar sig över möjligheterna att kunna fortsätta leva med sina familjer och nå tidigare uppsatta karriärmål. Den yngre skaran av unga vuxna som istället inte nått den punkten av livet visar större osäkerhet för möjligheten att ens hinna hitta en partner eller utveckla tanken om framtida yrke. I studien av Zebrack (2011) framgår det att det inte är ovanligt att unga cancerdrabbade många gånger bekymrar sig över möjligheterna att kunna etablera sig på arbetsmarknaden eller att någon gång få möjlighet att påbörja studier. Zebrack (2011) framhåller även att oron kan bestå även efter sjukdomstiden. På grund av rädslan för återfall och framtida ohälsa känner de unga vuxna sig osäkra i fråga om möjligheterna att förverkliga sina ambitioner i livet. En tanke som därigenom uppstår är att det är av stor vikt att inte glömma bort det åldersintervall som präglar definitionen av unga vuxna då resultatet visar att det kan skilja sig i fråga om var i livet de befinner sig. Det är betydelsefullt att förstå hur tankar och känslor som uppstår till följd av cancerns inverkan på kroppen kan ge olika avtryck i livet för människor i dessa åldrar. Psykologiska konsekvenser som uppstår varierar och kan vara beroende av åldern hos den unge vuxne. Detta är något som Evan och Zelter (2006) styrker, där det påvisas ett samband mellan graden av utveckling och uppnådd ålder, vilket kan vara avgörande för hur sjukdomen uppfattas. Arman (2015, ss. 180-181) menar att människans unika behov och erfarenheter är essentiella att bemöta för en ömsesidig vårdande relation. Sjuksköterskan behöver möta den unge vuxne med öppenhet för dennes upplevelser så att en individuellt utformad vård ska kunna ges. Att bemöta och respektera de upplevelser som den unge vuxnes levda värld ger uttryck för är väsentligt för att befrämja välbefinnande.

Behovet av stöd

Av resultatet framgår det att stöd från såväl familj som vänner genomgående är viktigt under hela sjukdomsförloppet, där stödet har särskilt stor betydelse under behandlingstiden. Detta kan styrkas av Breuer et al. (2017) som belyser vikten av stöd från familj och vänner. De menar att stödet kan hjälpa unga vuxna att klara av sjukdomen och dess behandling på ett bättre sätt bemästra känslan av ensamhet, samtidigt som det har ett positivt inflytande på välbefinnandet. Vår tanke är därmed att unga vuxna med sådant stöd kan uppleva ett bättre mående under sjukdomstiden än de som behöver genomlida det med mer bristfälligt stöd. Resultatet visar även att relationer med familj och vänner vid en cancerdiagnos ofta förbättras, men att stödet inte alltid uppfattas som positivt. Föräldrars ständiga närvaro och det faktum att den unge vuxne därigenom blir beroende deras stöd kan efter en tid upplevas som påträngande. Detta kan förstås i ljuset av att unga vuxna är i en ålder där de förväntas bli mer självständiga och etablera en identitet fristående från familjen. När stödet istället övergår till att bli påträngande kan det innebära ett hot mot den enskildes personliga sfär och därigenom försämra upplevelsen av välbefinnande. Sandman och Kjellström (2013, s. 259) talar om hur möjligheten att behålla en viss identitet är av stor betydelse för den personliga sfären hos människan, inte minst vid tiden för sjukdom. Sandman och Kjellström (2013, s. 259) menar vidare att människan ofta har ett behov att få vara en viss person och att frustration kan uppstå när detta begränsas. Det är därmed viktigt att vårdaren är medveten om betydelsen av självständighet och att uppmärksamhet riktas mot möjliga

begränsningar som kan uppkomma hos unga vuxna när familjen känns påträngande. Detta kan möjligen vara en utmaning eftersom det kan vara känsligt för en sjuksköterska att blanda sig in i familjens angelägenheter. Vår förhållning till frågan är emellertid att detta kan göras genom att försöka uppmuntra den unge vuxne att utföra sådant som denne klarar av på egen hand. Genom att skapa förutsättningar för den unga vuxna att tillvarata den egna förmågan kan självständigheten stärkas, samtidigt som ett sådant vårdande i förlängningen också kan främja både välbefinnande och upplevd livskvalitet.

Resultatet visar också att en känsla av förlorad kontroll hos unga vuxna kan upplevas under behandling då de tvingas ge ifrån sig makten att kunna styra över sina egna liv. Detta kan ge upphov till frustration och vara svårt att hantera. Ett behov av tydlig information och kommunikation samt att göras delaktig i vården är därmed av betydelse för att de unga vuxna ska återfå känslan av kontroll. Detta styrker Thompson et al. (2013) som framför att ökad kontroll hos unga vuxna spelar stor roll för deras hantering av behandlingen. Härtill kan Patientlagen (SFS 2014:821) nämnas, enligt vilken det främsta syftet med hälso- och sjukvården består i att främja patientens självbestämmande och delaktighet. Ekebergh (2015, s. 127) menar att i den mån patientens delaktighet i den egna vården tillgodoses kan en känsla av kontroll över kropp, ohälsa och inflytande över livssituationen upplevas. På så vis kan delaktighet även ge kraft till läkeprocessen och möjligheten till ett upplevt välbefinnande och ökad livskvalitet. Detta är något som kan ske i mötet med den unga vuxna där sjuksköterskan kommunicerar så att behovet av information kan tillgodoses. Resultatet visar dock att upplevelsen av bemötande och behov av information kan skilja sig bland unga vuxna beroende på ålder. Yngre unga vuxna kan bland annat uppleva ett mindre behov än de äldre. Att som sjuksköterska kunna anpassa sitt bemötande och den givna informationen efter varje enskild individ oberoende av ålder får därmed anses vara av stor betydelse.

Enligt Thompson et al. (2013) kan sjuksköterskor dock uppleva bristande kunskap och förmåga att möta unga vuxna. Thompson et al. (2013) menar att den bristande kunskapen kan ha sin förklaring i att sjuksköterskan inte regelbundet möter denna åldersgrupp i yrkesverksamheten då de unga vuxna är underrepresenterade jämfört med de äldre som drabbas av en cancersjukdom. Vår tanke är att bristande kunskap hos sjuksköterskan kan orsaka ett onödigt lidande hos den unga vuxna där sådant som bristfällig information och obefintligt bemötande kan få denne att känna sig utesluten från sin egen vård. Denna brist är något som även framhålls av Lewis, Jorden, Mooney-Somers, Smith och Kerridge (2013), vilka belyser vikten av adekvat erfarenhet hos vårdpersonal. Att som ung vuxen bli bemött av vårdpersonal med erfarenhet av cancersjuka inom dessa åldrar kan få dem att känna sig mindre annorlunda. De unga vuxnas situation kan underlättas genom att vårdpersonalen har kunskap om hur påfrestande sjukdomen kan vara att genomlida under en sådan tid i livet. Sjuksköterskan är enligt Olsen och Harder (2011) speciell genom att vara en person den unga vuxna både kan vända sig till och lita på. Ett tydligt stöd och god information skapar trygghet och kan motverka oro, om så bara sker genom ett samtal. Av Ekebergh och Dahlberg (2015, s. 129) framgår att ett vårdande samtal är något som kan ta form i mötet med patienten. Samtalet är nödvändigt för att sjuksköterskan ska kunna ta del av människans

livsvärld och genom att synliggöra människan kan lidande motarbetas samtidigt som förutsättningar för välbefinnande, trots sjukdomstillståndet, därigenom kan skapas. Genom att sjuksköterskan är mottaglig för att lyssna på den unga vuxna kan dennes uppfattning av situationen beaktas.

Hållbar utveckling

Denna litteraturöversikt kan bidra till global och hållbar utveckling då den belyser angelägna frågor. Sett till folkhälsan råder det inga tvivel om att cancersjukdomar är ett stort problem, vilket får anses ha en social dimension i hållbarhetshänseende. Som nyans kan dessutom ett samhällsekonomiskt perspektiv om vårdkostnader anläggas. Viktigast av allt är att angripa frågorna med ett individcentrerat perspektiv och se de unga vuxna som faktiskt drabbas av cancer.

Vår övertygelse ligger i att sjuksköterskans arbete på ett generellt plan grundar sig i att bidra till hälsa, vilket på ett mer konkret plan kan göras genom att synliggöra den unga vuxna som en enskild individ och beakta dennes perspektiv. Förbättrad hälsa är enligt Edman och Erichsen Andersson (2014, s. 524) viktigt för den hållbara utvecklingen eftersom ett hållbart samhälle är beroende av friska och välmående medborgare. Genom ökat välbefinnande och god livskvalitet hos unga cancersjuka kan risken för lidande i sin helhet minska. Genom att sjuksköterskan möter patienten utifrån dennes perspektiv reduceras även risken för depression och då även sjukskrivning. Detta innebär att chansen ökar att den unga vuxna fortare kommer ut på arbetsmarknaden vilket ur ett samhällsperspektiv är hållbart. Det kan på så sätt gynna både arbetsgivaren och samhället i stort vilket även är ekonomiskt hållbart. Vad beträffar den miljömässiga frågan får det antas att lidande kan bidra till psykisk ohälsa, vilket i sin tur också kan vara en orsak till ökad medicinering. Att arbeta för att förebygga detta kan på sikt alltså bidra till minskad konsumtion av läkemedel. Genom att förstå betydelsen av ett gott bemötande kan sjuksköterskan tillgodose unga vuxnas behov av att bli sedda, vilket får anses vara viktigt för deras mående. Det finns annars risk för att den unga vuxna blir utesluten från sin egen vård och istället lämnas med obesvarade frågor, vilket vid tiden för sjukdomen kan vålla onödigt lidande. Edman och Erichsen Andersson (2014, s. 524) understryker vidare betydelsen av sjuksköterskans kunskap om välbefinnande för fortsatt hållbar utveckling på både lokal och global nivå. Genom ökad förståelse för de unga vuxna kan arbetsmetoderna ändras och belastningen på vården kan på sikt därigenom minska. Därutöver kan ökad förståelse för patientgruppen leda till att de unga vuxna i snabbare takt kan gå tillbaka till sina tidigare liv och då fortsätta sin personliga utveckling.

Metoddiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att belysa unga vuxnas upplevelser att leva med cancer vid tiden för diagnos och under behandling. Metoden tog sin utgångspunkt i Fribergs modell (2017, ss. 141-151) för litteraturöversikt. Modellen möjliggjorde en

strukturerad samt följsam bearbetning av tidigare forskning och ansågs därför vara lämplig att följa.

Att finna en tydlig åldersdefinition av unga vuxna har varit något problematiskt. Initialt valdes åldersintervallet 18-29 år vid datainsamling. Det var dock svårt att hitta artiklar som enbart inkluderade dessa åldrar som svarade mot syftet. Vid sökning av artiklar med sökord som ”young adult” framkom artiklar med flera olika definitioner. Dessa kunde sträcka sig allt från 15 år och upp till 39 år. Slutligen valdes åldersintervallet 15-35 år då två av artiklarna som valt att inkluderas i resultatet, Bellizzi et al. (2012) och Knox et al. (2017), sträckte sig upp till 35 år eller mer. Dessa studier ansågs vara av relevans för studien då de innehöll betydelsefullt material. I studien av Bellizzi et al. (2012) som sträckte sig över det valda intervallet, har upplevelser beskrivna från de individer över 35 år alltså exkluderats. Ett brett åldersintervall kan anses vara både en styrka och svaghet. Svagheten kan bestå i att vad som anses vara betydelsefullt för en 15-åring och för en 35-åring kan variera och se helt olika ut. Detta kan samtidigt vara en styrka då det möjliggör identifiering av de variationer som resultatet beskriver.

Vid litteratursökningen användes initialt databasen CINAHL vid sökning av artiklar. Valet av databas har sin förklaring i en större vana och bekvämlighet i att hantera denna databas. För att utöka sökresultatet användes både PubMed och Nursing Journals. Dessa uteslöts dock då de gav samma träffar som CINAHL. Utöver CINAHL användes sedan databasen PsycINFO då denna gav utökade träffar med artiklar som kunde inkluderas. I datainsamlingen inkluderades artiklar publicerade mellan 2008-2018 eftersom så aktuell och uppdaterad forskning som möjligt önskades. Om äldre artiklar inkluderats hade det förelegat risk för ett missvisande resultat då forskningen kan se olika ut över tid. För att påvisa bred aktualitet och trovärdighet avgränsades sökningarna av varken kön eller cancersjukdom. Lundman och Hällgren-Graneheim (2017, s. 222) menar att trovärdigheten i en studie även kan styrkas av att uppmärksamhet fästs vid vems perspektiv som synliggörs. Vi har i resultatet därför strävat efter att ständigt belysa de unga vuxnas perspektiv i hopp om att minska risken för att forskarnas förutfattade meningar eller tidigare erfarenheter fått möjlighet att påverka vårt resultat.

Litteratursökningen gav initialt tio artiklar, varav en söktes fram sekundärt från en annan artikels referenslista, så kallad kedjesökning. Målet var att inkludera studier med både kvalitativa och kvantitativa metodologier i resultatet. Utbudet av artiklar som besvarade studiens syfte och hade korrekt åldersdefinition var dock något begränsat, framför allt utbudet av kvantitativa artiklar. Initialt inkluderades åtta kvalitativa och två kvantitativa artiklar. En kvantitativ artikel exkluderades dock senare i analysprocessen då den visade sig att inte stämma överens med den valda definitionen av ung vuxen samtidigt som det inte fanns möjlighet för stratifiering av åldern. Slutligen inkluderades nio artiklar, vilka anses ha gett en god variation i resultatet. Anmärkas ska att två av dessa artiklar är författade av samma personer, varför det skulle kunna hävdas att det funnits risk för att resultatet blivit för ensidigt. Det kan även föreligga en risk för att författarnas första studie haft inverkan på resultatet i den andra då det kan vara svårt att förhålla sig objektivt till egna undersökningar. Dessa risker är dock av allmän karaktär

och då författarnas två studier avhandlar olika frågor har riskerna inte varit aktuella för denna litteraturöversikt.

Vad gäller ursprung har artiklarna en relativt stor spridning där Nya Zeeland, Belgien, Kanada, Storbritannien, Australien, USA samt Sverige finns representerade. Att inte fler artiklar från Norden inkluderats kan ses som en svaghet då detta kan påverka överförbarheten till den svenska sjukvården. Att använda artiklar som till största del kommer från andra delar än Sverige och Norden kan ge missvisande resultat i en svensk kontext då olika länder präglas av olika kulturer, vilket kan komma till uttryck i sjukvården och hur denna upplevs. Människors upplevelser är dock inte att betrakta som något objektivt fastställbart utan präglas istället av hög subjektivitet, vilken varierar från person till person. Att upplevelser pekar åt samma håll trots eventuella kulturella skillnader kan därför tillföra resultatet styrka.

SLUTSATS

Resultatet för vår litteraturöversikt visar att upplevelserna att leva med cancer var individuella och kunde skilja sig beroende på ålder samt var i sjukdomsförloppet den unge vuxne befann sig. Det visade sig vara skillnad mellan upplevelserna vid tiden för diagnos och under behandling. Gemensamt går det att dra slutsatsen att unga vuxna vid cancerdiagnos kunde uppleva sjukdomen som något mer tillfälligt men också skrämmande. Detta kunde under behandling sedan övergå till psykiska upplevelser och fysiska följder som konsekvenser av sjukdomen. Även om stödet från hälso- och sjukvårdens sida var betydelsefullt så visade det sig att stödet från familj och vänner var extra viktigt. Unga vuxna befinner sig i en tid där det sker många utvecklingsmässiga förändringar varpå en cancersjukdom vållar rädslor och oro över hur livet ska fortgå. Sjuksköterskan har därför en viktig roll i mötet med de unga vuxna under sjukdomstiden så att vården blir vårdande och personlig. Målet med vårdandet är att lindra lidande och främja välbefinnande under deras mycket krävande cancerbehandling. På så sätt kan vårdbehovet tillgodoses för de unga vuxna och i slutändan bidra till förbättrad livskvalitet.

Framtida forskning

Då unga vuxnas situation inom cancervård är relativt sparsamt utforskat samtidigt som cancerincidensen hos dessa människor ökar bör fortsatt forskning bedrivas och utvecklas inom denna åldersgrupp. För att kunna specificera kunskapen om upplevelserna hos åldersgrupperna ytterligare är ett förslag att framtida forskning sker med ett snävare åldersintervall. Vår litteraturöversikt visar att det finns vissa skillnader i upplevelserna hos unga vuxna mellan 15-35 år samt beroende på hur långt gången sjukdomen är. Detta är viktigt att belysa ytterligare. Sjuksköterskor behöver mer kunskap om hur bemötandet av unga vuxna ska ske på bästa möjliga sätt och om framtida forskning utförs med fokus på mer avgränsade åldersgrupper kan ett mer specificerat underlag tas fram för hur behoven ser ut för dessa människor.