EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:18
“Jag skulle behöva sova med slemsugen under kudden för
att kunna slappna av”
En narrativ analys om att vara mamma till ett barn med Spinal Muskelatrofi
Typ 1
Eva Ledin
Birsen Sekban
Examensarbetets titel:
“Jag skulle behöva sova med slemsugen under kudden för att kunna slappna av” En narrativ analys om att vara mamma till ett barn med Spinal Muskelatrofi Typ 1
Författare: Eva Ledin och Birsen Sekban
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning, GSJUK17h Handledare: Åsa Israelsson-Skogsberg
Examinator: Karin Högberg
Sammanfattning
Spinal muskelatrofi (SMA) är en ärftlig sjukdom där nedbrytning av nervceller leder till muskelförtvining. I Sverige föds fyra till åtta barn varje år med SMA Typ 1. Tidigare forskning har varit inriktad på palliativ vård då barnen inte överlevt sin tvåårsdag. Ett nytt läkemedel har nu utvecklats som förlänger barnens liv. Detta ger familjer hopp samtidigt som de ställs inför nya utmaningar. Det saknas forskning om hur föräldrar till ett barn med SMA Typ 1 som behandlas med det nya läkemedlet nusinersen upplever sin vardag, därför är det viktigt att uppmärksamma detta ämne. Syftet med studien var att belysa vardagslivet för två mammor till barn med SMA Typ 1. Studien genomfördes genom narrativ analys av en podcast. Resultatet mynnade ut i fem teman: Ögonblicket när livet förändras, Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov, Hemmet som arbetsplats, En vardag som pendlar mellan ljus och mörker och En vardag som präglas av en oviss framtid. Från resultatet framkom det att föräldrar som har ett barn med SMA Typ 1 lever i en emotionell och krävande vardag. Det är av vikt att föräldrar får stöd och avlastning för att bibehålla sin hälsa och orka hålla hela livet. Sjuksköterskans kunskap om sjukdomen behöver ökas. Ett bra bemötande av sjuksköterskan anses viktigt för att undvika frustration och skapa en förtroendefull vårdrelation. Det finns ett behov av att utveckla ett journalsystem med gemensamma och lättåtkomliga journaler för alla vårdinstanser som kan underlätta för sjuksköterskan i mötet med dessa föräldrar. Föräldrar har ett behov av att veta mer om sina barns framtidsutsikter varpå vidare studier föreslås.
Nyckelord: SMA Typ 1, nusinersen, mammor, barn, sjuksköterska, vardag, narrativ, podcast
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Spinal muskelatrofi ________________________________________________________ 1 Att vårdas i hemmet _______________________________________________________ 2 Sjuksköterskans roll i familjecentrerad vård ___________________________________ 3 Podcastens betydelse i ett vårdvetenskapligt sammanhang ________________________ 4
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Design ___________________________________________________________________ 4 Datamaterial ______________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 Etiska överväganden _______________________________________________________ 6 RESULTAT __________________________________________________________ 6
Ögonblicket när livet förändras ______________________________________________ 6 Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov _____________________________ 7 Hemmet som arbetsplats ____________________________________________________ 8 En vardag som pendlar mellan ljus och mörker _________________________________ 9 En vardag som präglas av en oviss framtid ____________________________________ 10
DISKUSSION _______________________________________________________ 11
Metoddiskussion __________________________________________________________ 11 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 12
Etiska dilemman _______________________________________________________________ 12 Personlig assistans ______________________________________________________________ 13 Sjuksköterskans roll i vården ______________________________________________________ 14
Hållbar utveckling ________________________________________________________ 15
SLUTSATSER _______________________________________________________ 15 FÖRFATTARNAS TACK ______________________________________________ 16 REFERENSER ______________________________________________________ 17 BILAGOR __________________________________________________________ 20
INLEDNING
“…de säger att han kommer att dö. Han kommer antagligen inte att bli två år gammal, han kommer troligtvis kanske inte att ens att bli ett år. Det var som att någon bara, haha, trodde du att du skulle få vara mamma? Nähä, där fick vi dig, för det ska du inte alls vara, ditt barn ska dö...” (Avsnitt 1)
Att bli förälder är oftast ett av livets stora glädjeämnen, men hur påverkas livet om ens barn drabbas av, eller föds med, en långvarig sjukdom? Vi har båda två följt podcasten “Sjukt liv!”, som är en podcast där två mammor reflekterar över vardagen som det innebär att leva med ett barn som har muskelsjukdomen Spinal Muskelatrofi Typ 1. Barn som har denna sjukdom har fram tills för några år sedan inte överlevt sin tvåårsdag. Ny medicinsk forskning har dock förbättrat prognosen på ett revolutionerande sätt och dessa barn har nu blivit “överlevare”. Vi vill med detta arbete bidra till forskningen och öka kunskapen om hur mammors vardag med barn som har Spinal Muskelatrofi Typ 1 kan se ut.
BAKGRUND
Spinal muskelatrofi
Spinala muskelatrofier (SMA) är en grupp ärftliga sjukdomar där motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Nedbrytningen av nervceller leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). Indelningen av SMA beror på hur tidigt symtomen visar sig där SMA Typ 1 är mycket svår form som visar sig före sex månaders ålder och SMA Typ 4 är en lindrig form där symtomen visar sig i vuxen ålder. I Sverige insjuknar fyra till åtta barn varje år i SMA Typ 1 som är den vanligaste formen och två till tre personer vardera i SMA Typ 2 och SMA Typ 3. Sjukdomen förekommer något oftare hos pojkar än hos flickor (Socialstyrelsen 2017). Barn med SMA Typ 1 hade tidigare en medellivslängd på mindre än två år utan andningsstöd (Finkel et al. 2017). År 2014 inleddes en internationell studie där läkemedlet nusinersen (Spinraza) testades på spädbarn med SMA Typ 1. Nusinersen är det första läkemedlet som godkänts för behandling av SMA Typ 1. Totalt deltog 121 barn som delades in i en kontrollgrupp som fick placebo och en nusinersen-grupp som fick läkemedlet. I nusinersen-gruppen uppnådde 22% av spädbarnen full kontroll över huvudrörelser, 10% kunde rulla runt, 8% kunde sitta självständigt och 1% kunde stå. I kontrollgruppen uppnådde inga barn dessa resultat. På grund av de goda resultaten som uppnåtts avbröts studien tidigare och läkemedlet gavs till alla barn i studien (Finkel et al. 2017). Behandlingen är livslång och läkemedlet administreras via injektioner i ryggmärgskanalen var fjärde månad. Läkemedlet botar inte sjukdomen men lindrar symtomen (Lennen Merckx 2017).
Tidigare vårdvetenskaplig forskning om SMA Typ 1 har varit inriktad på palliativ vård. Fokus har varit på föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som har avlidit eller förväntas gå bort (Qian et al. 2015), svåra och etiska beslut som föräldrar måste ta gällande livsuppehållande behandling vid livets slut (Lövgren, Sejersen & Kreicbergs
2016) samt föräldrars upplevelser av vårdens bemötande (Murrell, Lotze, Farber, Crawford & Wiemann 2017). Endast en studie påträffades som undersökte föräldrars upplevelser i samband med att det nya läkemedlet nusinersen introducerats (Farrar, Carey, Paguinto, Kasparian & Abreu Lourenço 2020). Denna studie visade att föräldrar behöver ett tydligt stöd från sjukvården för att kunna besluta om barnet ska inleda läkemedelsbehandling med nusinersen eller inte. Föräldrar uppgav att de kände stöttning genom familjecentrerad vård. Studien visade även att föräldrar behöver mer information om vad som kan vänta dem i framtiden om de väljer att inleda läkemedelsbehandling (ibid.).
Att vårdas i hemmet
Hemmet är vanligtvis en plats dit människan kan dra sig tillbaka och finna lugn och ro. Det är en välbekant fristad i vilken människan kan känna sig trygg och säker. Hemmet är också den plats som människan själv kan bestämma över och där inga andra regler gäller än ens egna (Norlyk, Martinsen & Dahlberg 2013).
Barn med SMA Typ 1 är beroende av andningsstöd då muskulaturen runt bål och lungor är nedsatt. Den moderna tekniken med andningsstöd för hemmabruk har nu möjliggjort att barnen kan vårdas i sitt hem. Det kan dock finnas en risk att hemmet förändras när vården flyttar hem. Enligt Lindahl och Kirk (2019), som har studerat hur andningsstöd i hemmet påverkar patienten, finns det risk att hemmet förvandlas till ett miniatyrsjukhus. Förutom att hemmet invaderas av medicinteknisk utrustning förvandlas hemmet till ett publikt ställe där både personlig assistans och hemsjukvård arbetar. Hemmet ser inte ut som ett vanligt hem längre på grund av alla teknologiska apparater. Att vårdas med andningsstöd i hemmet kan även innebära isolering eftersom det inte längre är en självklarhet att lämna hemmet då det krävs planering och förberedelse av apparater för att ta sig ut genom dörren (ibid.).
De andningsstöd som kan behövas i hemmet för barn med SMA Typ 1 är non-invasiv ventilatorbehandling (NIV) och tracheostomi (Nätverket för spinal muskelatrofi u.å.). Tracheostomi är ett invasivt ingrepp där ett hål görs i halsen, detta undviks så långt som möjligt då talförmågan tappas och barnet blir beroende av respirator dygnet runt. NIV, ventilation på mask, är den behandlingsform som rekommenderas för dagligt hemmabruk. NIV finns som Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) och som Biphasic Positive Airway Pressure (PiPAP). Barnen har även svag hostkraft och behöver hjälp av en hostmaskin för att hosta upp slem. Syftet med hostmaskin är att hålla luftvägarna fria då slemansamlingar kan leda till allvarliga luftvägsinfektioner. Barnen förlorar även sin förmåga att suga och svälja och behöver sondmatas antingen via sond i näsan eller via perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) till magsäcken eller tarmen (ibid.).
Föräldrar till barn som har SMA Typ 1 kan få hjälp och avlastning via personlig assistans. Rätten till personlig assistans styrs av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) (SFS 1993:387). LSS säger att den person som har omfattande
funktionsnedsättning har rätt att söka stöd för att kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt. För att få personlig assistans krävs att den funktionshindrade personen behöver hjälp med till exempel grundläggande behov som andning, påklädning och måltider. Personlig assistent kan anställas av den funktionshindrade personen själv eller närstående, av kommunen eller av någon som har tillstånd att driva personlig assistans. En närstående, till exempel en förälder, har också rätt att arbeta som personlig assistent (SFS 1993:387). Det finns idag inga formella utbildningskrav för att bli personlig assistent, vilket medför att personal inte alltid har den kompetens som arbetet kräver. Personal kan sakna både gymnasieutbildning och specialkompetens för uppdraget (Socialstyrelsen 2012). Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 2014:2) är dock att personliga assistenter bör ha adekvat utbildning för sitt uppdrag.
Sjuksköterskans roll i familjecentrerad vård
Familjecentrerad vård innebär att betrakta familjen som en enhet. Istället för att fokusera på den enskilda patienten tas hela familjen med i vårdsammanhanget. I den familjecentrerade vården finns förståelse för att familjen kan ha en betydelsefull roll för samtliga familjemedlemmars upplevelse av hälsa och sjukdom (Benzein, Hagberg & Saveman 2017, ss. 27-28). Fram till slutet på 1990-talet ansågs det att det var sjukvården som ägde kunskapen och sanningen om vårdandet av patienten. Denna syn har förändrats och sjukvården har nu insett att familjen är en resurs som dels kan inneha expertkunskaper om patienten och dels vara behjälpliga i omvårdnaden. När familjen bjuds in ökar deras delaktighet genom att de får vara med att bestämma hur vardagen och vården ska se ut, detta kan i sin tur generera en viss känsla av tillfredställelse för dem (ibid. ss. 20, 28, 53). Från ett vårdvetenskapligt perspektiv där begreppet hälsa är centralt spelar familjen en viktig roll. Hälsa kan definieras på olika sätt men när Benzein, Hagberg och Saveman (2017, ss. 44-48) skriver om familjecentrerad vård har de valt att se hälsa som att befinna sig i ett sammanhang. Om sammanhanget hotas finns det risk för att människan utvecklar ohälsa, och tvärt om kan hälsan bevaras om det finns en känsla av sammanhang. Vidare skriver de att det inte är själva sjukdomen och sjukdomens svårighetsgrad som påverkar hälsan, utan det är snarare hur människan hanterar situationen. Genom att finnas i ett sammanhang kan möjligheterna öka att hantera den specifika situationen. De menar att en människa kan bli stärkt i sin hälsa genom att omge sig och dela sin börda med sin familj (ibid.).
Sjuksköterskans roll i den familjecentrerade vården är att samverka med hela familjen. Sjuksköterska, patient och familjemedlemmar ska ses som jämlikar och alla ska ha lika mycket delaktighet. Sjuksköterskan ska ta tillvara på familjens olika kompetenser och erfarenheter. Detta kan göra att ett problem kan ses och lösas från flera olika infallsvinklar. Sjuksköterskan behöver skapa en god relation med familjen och det är viktigt att relationen ska bestå av ett samarbete och vara av en icke-dömande karaktär (ibid. ss. 54-59).
Podcastens betydelse i ett vårdvetenskapligt sammanhang
I föreliggande arbete studeras en podcast där två mammor fritt beskriver sina erfarenheter av att leva med ett barn som har SMA Typ 1. En podcast, även kallat podd eller poddradio, är en förinspelad ljudfil som vem som helst kan ladda ner från internet och lyssna på. En podcast kan utgöras av radioprogram eller av personer som diskuterar eller berättar om något ämne (Podverkstan 2020). Att berätta och dela med sig är ett naturligt inslag i människors vardag. Berättelsen är ett sätt att skapa mening och sammanhang i tillvaron. Speciellt när människan möter lidande blir berättandet extra viktigt då behovet att utrycka känslor, dela erfarenheter och reflektera ökar. Utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv utgör sådana livsberättelser en stor kunskapskälla för inhämtning av människors upplevelser av lidande, hälsa, ohälsa och vård (Skott 2012, ss. 238, 240). Wiklund (2003, ss. 182-183) använder begreppet lidandeberättelse när en människa i sin berättelse uttrycker lidande. Wiklund menar att genom att sätta ord på sitt lidande sker en bearbetning som ökar upplevelsen av sammanhang och känslan av kontroll. Detta ger människan en förståelse för sig själv och sitt liv, vilket i sin tur kan lindra lidandet och starta en positiv rörelse mot hälsa (ibid.). Att prata öppet om händelser och känslor i en podcast kan således vara ett modernt sätt för människan att lindra sitt lidande och öka sin känsla av välbefinnande.
PROBLEMFORMULERING
Varje år drabbas fyra till åtta barn i Sverige av SMA Typ 1. Tidigare forskning inom området är inriktad på palliativ vård då dessa barn tidigare inte har överlevt sin tvåårsdag, forskning visar också att vara förälder till ett barn med stora omsorgsbehov innebär att ett stort ansvar läggs på föräldrarna. Nu har det kommit en banbrytande medicinsk behandling som ger barn med SMA Typ 1 en möjlighet att bevara viss del av sin muskelfunktion och därigenom också möjligheten till ett längre liv. Det saknas studier om hur föräldrar till dessa barn upplever sin vardag och därför är det viktigt att uppmärksamma detta ämne. En ökad kunskap i ämnet kan bidra till att sjuksköterskan har större beredskap att förstå och stötta dessa föräldrar.
SYFTE
Syftet är att belysa vardagslivet för två mammor till barn med SMA Typ 1.
METOD
Design
Den metod som valdes för att analysera innehållet i podcasten “Sjukt liv!” är narrativ metod enligt Dahlborg-Lyckhage (2017, ss. 171-181). Narrativ forskning är en kvalitativ analysmetod som inriktar sig på att analysera berättelser från bland annat biografier, dagböcker, bloggar och sociala medier. Berättelser innehåller ofta beskrivningar av människors vardag och upplevelser av hälsa, ohälsa, lidande och vård. Berättaren delar med sig av sin livsvärld vilket kan vara en intressant och värdefull källa för inhämtning
av ny kunskap (ibid.). Av dessa anledningar ansågs den narrativa metoden vara en lämplig analysmetod för en podcast.
Datamaterial
Datamaterialet utgjordes av podcasten "Sjukt liv!”. Podcasten handlar om två mammor som öppet berättar om hur det är att vara mamma till ett barn som har SMA Typ 1. Deras pojkar, födda senhösten 2015, fick i samband med sjukdomsdiagnosen möjlighet att delta i en forskningsstudie för det nya läkemedlet nusinersen. Den ena pojken fick läkemedlet och den andra fick placebo. Podcasten sändes för första gången hösten 2018 och nya avsnitt släpps kontinuerligt.
Datainsamling
Data samlades in från podcasten “Sjukt liv!”. För att kunna samla in rik och detaljerad information lyssnades alla vid tidpunkten utgivna podavsnitt igenom (avsnitt 1-43). Av dessa 43 avsnitt valdes 14 ut som svarade mot uppsatsens syfte. Avsnitten spelades in under perioden 2018-2020. Podcasten ligger fritt åtkomlig på internet.
Dataanalys
Att analysera berättelser (narrativer) består enligt Dahlborg-Lyckhage (2017, ss. 178-179) av tre steg. I det första steget läses hela texten igenom i syfte att bekanta sig med innehållet och få en övergripande helhet. Det andra steget innebär att extrahera meningsbärande delar, som svarar mot uppsatsens syfte, och kategorisera dessa. I det tredje steget skrivs en sammanfattande text utifrån de kategorier som framkommit under steg två så att en ny helhet av texten skapas.
Podcasten ”Sjukt liv!” analyserades och bearbetades med hjälp av narrativ metod enligt Dahlborg-Lyckhage (2017, ss. 178-179). I steg ett lyssnades avsnitt 1-43 igenom av båda författarna på var sitt håll i syfte att bekanta sig och få en helhet över materialet. Delar från de podavsnitt som svarade mot uppsatsens syfte skrevs systematiskt ner i ett Exceldokument tillsammans med starttid, stopptid, total tid och en kort beskrivning av avsnittens innehåll. En sammanfattad tabell kan ses i bilaga 1. Därefter transkriberades aktuella delar från de utvalda avsnitten ordagrant och icke-verbal kommunikation så som skratt, pauser och uttalade eventuella tveksamheter som kunde vara av vikt för innehållet inkluderades. Detta resulterade i cirka 2,5 timmars transkribering från 14 avsnitt. I det andra steget plockades meningsbärande delar ut från det transkriberade materialet. Meningsbärande delar som återkom färgmarkerades och kategoriserades. I det tredje steget sammanfattades kategorierna till fem teman och en ny helhet av materialet skapades. Citat användes för att förstärka textens innehåll.
Etiska överväganden
Att i en kandidatuppsats utgå från en podcast är ett nytt och annorlunda sätt att samla in data på, därför genomfördes en noggrann genomgång innan arbetet påbörjades för att säkerställa att det inte förelåg några forskningsetiska hinder. Segesten (2017, ss. 54-56) skriver att information på webben i form av sociala medier, till exempel bloggar och chattar, som är tillgängliga och öppna för allmänheten kan analyseras och användas i ett examensarbete. Examensarbetets utförare likställer en podcast som en typ av muntlig blogg och har därför valt att följa denna rekommendation. För säkerhets skull togs även kontakt med Etikprövningsmyndigheten för att höra om det fanns specifika riktlinjer gällande podcasts, detta fanns inte och Etikprövningsmyndighetens handläggare hänvisade till egen tolkning av Etikprövningslagen (SFS 2003:460). Inga hinder sågs i Etikprövningslagen. Till slut togs ändå beslutet att kontakta mammorna i podcasten för att förvissa sig om att de inte hade några invändningar att deras podcast skulle analyseras i en kandidatuppsats. Mammorna hade inga invändningar.
RESULTAT
Under analysen av det transkriberade materialet framträdde fem teman: Ögonblicket när livet förändras, Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov, Hemmet som arbetsplats, En vardag som pendlar mellan ljus och mörker och En vardag som präglas av en oviss framtid.
Ögonblicket när livet förändras
Pojkarna är mammornas första barn. De har ingen att jämföra med om hur en frisk bebis ska bete sig och hur mycket den ska röra på armar och ben. Mammornas upplevelse av sjukdomsbeskedet var chockartat och de upplevde att de befann sig i ett känslomässigt kaos. Den ena mamman anade inget om sitt barns sjukdom. När hon fick reda på att sonen var sjuk kände hon sig lurad, förbannad och förnekade sjukdomsbeskedet. Lurad för att barnet var friskt vid födseln och förbannad för att läkaren bekräftade deras funderingar om att deras pojke kommer att dö. Mamman kände även skuld inför sin omgivning, detta för att hon och partnern hade bestämt sig för att skaffa barn och nu blev barnet sjukt. När hon berättade detta för anhöriga kände mamman att hon smutsade ner familjens och vännernas förväntningar och planer.
”Och jag minns att jag blev så förbannad på läkaren som kom in i vårat rum och sa, vi tror att [ditt barn] har SMA Typ 1. Och jag var så där, alltså jag minns, alltså mitt minne är ju luddigt efter de här snart tre åren, men jag minns att... min sambo, frågade: Kommer han att dö? Och jag minns att läkaren sa ja. ” (Avsnitt 1)
”... de [vännerna] blir ju också påverkade av den här sorgen ...nu kommer vi här med vårat fruktansvärda besked och solkar ner, liksom in här till brorsorna och in här hos vännerna och kusiner och släktingar och allt. Man liksom spred ett mörker, som är ofrånkomligt.” (Avsnitt 2)
Den andra mamman kände tidigt att något inte var som det skulle med hennes son. BVC-sköterskan lugnade henne och hänvisade till att spannet för den normala utvecklingen var stor, istället för att lyssna och ta mammans oro på allvar. Eftersom den enda sjukvårdskontakten i början var BVC valde mamman att förlita sig på dem och deras expertis. Pojken försämrades ytterligare och kunde till slut inte äta, för att få honom undersökt fick mamman själv kämpa för att komma till en neurolog.
”Åå, jag tänker på hur man reagerar när man får ett sådant här besked. För jag var ju mitt uppe i att jag var mamma, allting är nytt, vad är det man ska göra, vad är det man ska tänka på. Så det första när läkaren säger att han har spinal muskelatrofi, har ni några frågor? Så min första fråga är ju: Eh, ja, jag hade tänkt att sätta upp honom på kö här till förskola nästa vecka, ska jag stryka det eller ska jag fortfarande göra det?” (Avsnitt 1)
Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov
Mammorna har fått lära sig mycket genom årens gång och de är experter på hur de ska ta hand om sina pojkar. De berättar om möten med sjukvårdspersonal som frågar mammorna på vilket sätt de kan hjälpa till med barnens vård. Det är ofta som mammorna besitter mer kunskap om sjukdomen än vad sjukvårdspersonalen gör och det är ofta som de själva får säga till om hur vården ska utföras. En av mammorna berättar om när sonen blev förkyld och hur denna förkylning slutade med att pojkens lungor kollapsade då han haft lunginflammation utan att någon uppmärksammat detta. Efter denna incident är hon orolig när sonen återigen får hosta. Tidigare erfarenheter gör att hon ringer sjukvårdskontakten för råd. Sjukvårdskontakten ifrågasätter pojkens allmäntillstånd med frågor om feber, slapphet och trötthet. Mamman blir upprörd över att hon inte blir hörd och av sjukvårdens omhändertagande av situationen. Mamman vill understryka att det är hon som i detta fall har expertkunskapen om just hennes pojke.
”Han är alltid slö, han är alltid slapp. Och när hon [sjukvårdskontakten] ställer vissa av de här frågorna så känner jag, blir jag ännu mer otrevlig, ...Och då känner jag att jag måste vara övertydlig för att få den hjälp jag behöver, för att, jag känner så här, HON känner inte [honom], VEM känner [honom]? VI sköter om [honom] HELA tiden, vi tar på oss det här intensivvårdsarbetet, att vårda honom, istället för att vara en belastning för sjukvården då att bo inne på en intensivvårdsavdelning.” (Avsnitt 11)
Det är oundvikligt att mammorna kommer i kontakt med många olika professioner i vården. De berättar även om tacksamhet och trygghet över den kunskap som sjukvårdspersonalen besatt i början då pojkarna fick sin diagnos. I podcasten berättar de dock om bemötanden i vården som varit svåra att hantera och om rädslan att möta sjukvårdspersonal med prestige, om sjukvårdspersonal som inte erbjuder sin hjälp och om misstag som sjukvården har gjort. Detta har gjort att mammorna har fått ett stort kontrollbehov som gör att de blir hårda i tonen och övertydliga när de träffar ny
”Och absolut, i början så gjorde de ju det, men på vägen har ju VI blivit experterna på [sonen]. Och då är det ju viktigt att omvärlden förstår min kompetens, om jag säger att något är fel på mitt barn då ÄR det, Jag skriker inte varg i onödan, lyssna på mig. Och det som jag är rädd för då när det kommer in en främmande läkare är att den personen ska liksom ha nån typ av prestige i att jag är läkare, jag vet, lugn nu lilla mamma, nu hetsar du upp dig. Det är DET jag är så jävla rädd för.” (Avsnitt 11)
Vid ett annat sjukhusbesök upplevde mamman att personalen var slarviga och nonchalanta vilket förstärkte kontrollbehovet och försämrade förtroendet för sjukvården under vårdtillfället.
”Och då kom vi fram till, eller JAG sa så här till er då: Att vi sköter all [min sons] vård men ni sköter Alvedon och Antibiotika. Så sköter vi resten. …Jag blir väldigt nervös när ni då ibland kommer in med fel doser av Alvedon och Ipren. Och ni kommer in helt fel tider med dem och då känner jag att jag ändå behöver ha koll på det här och så vidare.” (Avsnitt 37)
Även om mammorna blir experter på sina barns medicinska behandlingar så beskrivs även behov av mer information gällande de medicintekniska produkterna. Den ena mamman önskar att hon redan vid diagnosen hade fått ett startkit som innehöll samtliga apparater, tillsammans med information om hur de fungerade. Mamman uppger att detta hade underlättat för dem och att barnet då skulle fått rätt vård från början. Istället fick mamman testa sig fram med apparaterna vilket hon berättar kunde ha riskerat livet på barnet. Vid ett tillfälle berättar en av mammorna hur hon råkade ge sitt barn för hög dos läkemedel på grund av okunskap och trötthet. Mammorna uttrycker att det är ett stort ansvar som vilar på dem.
“…lastbilschaufförer får inte köra om de inte har vilat ett antal timmar men föräldrar måste fortfarande ge medicin, starka mediciner till sina barn oavsett om de inte har sovit på tio nätter… alltså det är ju farligt... vi har ju ett ansvar som vi inte är kompetenta för egentligen...” (Avsnitt 16)
Hemmet som arbetsplats
Att hemmet har förvandlats till en arbetsplats på grund av personliga assistenter var ett återkommande tema i många avsnitt. Att ha personlig assistans kan uppfattas både som en livsviktig resurs i vardagen och som en stor påfrestning. Mammorna upplever att assistenterna är deras grundstenar eftersom de möjliggör respit i vardagen. Mammorna värnar om assistenterna och vill att de ska ha bra arbetsmiljö, ha en rimlig lön och trivas hos dem. Samtidigt ställer mammorna höga krav på dem eftersom de ska vara ansvarig för att barnen andas och hållas vid liv. Det tar mycket tid i anspråk av mammorna att rekrytera och dessutom måste de utbilda sina assistenter själva. En av mammorna påpekar att assistenterna bara får tre dagars utbildning för ett jobb som egentligen motsvarar en barnintensivvårdssjuksköterskas utbildning.
“Men nu finns den här moderna tekniken och apparaturen för hemmabruk så att han kan ha ett bra liv fastän han behöver hjälp att andas och äta och allting. Ska man bli BIVA-sjuksköterska då är det ju flera, flera års utbildning. Våra assistenter får tre dagar intro.” (Avsnitt 22)
Att ständigt ha assistenter i hemmet inkräktar på mammornas privatliv. De får aldrig vara ensamma eftersom det alltid är en assistent i närheten. En av mammorna beskriver att assistenten är med under familjemiddagen, vid bråk med partnern, när släktingar hälsar på, när ekonomin gås igenom, när hon gråter och så vidare. Risken var att mammorna utvecklade en för personlig relation till assistenterna eftersom de alltid var där. Att ha assistans medför också att mammorna tvingas bli ofrivilliga personalchefer. Det är mycket ansvar som läggs på dem när de, förutom att vara i mammarollen, även ska driva ett företag. Den ena mamman beskriver det som att hon bedriver en jour dygnet runt. “...klockan sex på morgonen går jag upp och då får jag frågor från anställda. Jag går och lägger mig klockan 23, då är jag jour. Alltså, jag är HELA tiden på företaget, jag går aldrig hem.” (Avsnitt 22)
En vardag som pendlar mellan ljus och mörker
Mammornas vardag kantas av akuta, livräddande situationer när barnen får slemproppar som leder till andningsuppehåll. Stundtals ifrågasätter de hur detta påverkar barnen och vilket lidande det skapar för dem.
“Man hinner ju inte göra en aktivitet i mer än fem minuter, tio minuter innan han slutar andas. Och det blir ju alltid det här akuta, alltså han blir ju grå på fem sekunder. Han, och nu är det ju så, han har varit så skör de senaste veckorna, att han kan ligga ner i sängen och bara sluta andas.” (Avsnitt 29)
“För vems skull gör vi det här? Är det för [mitt barns] skull för han mår fan inte bra i det här. Är det för vår skull, till vilket pris, överlevnad till vilket pris?” (Avsnitt 3) Att leva med dessa andningsuppehåll uppfattas vara mycket påfrestande. En av mammorna berättar hur hon vid en tidpunkt självmedicinerar sin ångest med tabletter och skräpmat. Även mammornas sömnkvalitet påverkas negativt. Den ena mamman beskriver det som att vara en krigsskadad människa som måste sova med slemsugen under kudden för att kunna slappna av. Vardagen präglas också av viljan att få göra saker som alla andra gör. Mammorna kämpar för att låta barnen ingå i ett sammanhang som inte enbart utgörs av sjukdom och sjukdomsrelaterade aktiviteter. En av mammorna uttrycker att hon vill kunna hitta på vanliga saker som inte får henne att känna sig så “sjukstämplad”. Vardagen med ett barn som har SMA Typ 1 uppfattas som en stor utmaning, trots detta kan små ljusglimtar anas. Mammornas relation till varandra är en stor tillgång. Ett exempel är när mammorna inspirerar varandra till att låta barnen testa nya saker, som när ena barnet lyckas sitta på en cykel för första gången. När någon sedan lyckas med detta sprider det glädje till båda mammor. Även sjukvården lyfts stundtals fram som något positivt. Detta
gäller framför allt i de vårdrelationer som är kontinuerliga och långvariga och där sjukvårdspersonal lyssnar och tar tillvara på mammornas kompetens.
“Sjukvården sitter på expertis inom vissa områden, men de kontakterna vi har nu, de är också medvetna om att jag och [min sambo] är experterna på [vårt barn]. Och de ser och tar tillvara på den kunskapen, och det gör mig trygg.” (Avsnitt 11)
En vardag som präglas av en oviss framtid
Det kan uppfattas som att allting ställdes på sin kant när mammorna fick beskedet att deras barn hade diagnosen SMA Typ 1 och barnen skulle dö inom två år. Det fanns inte längre en framtid, eller åtminstone inte en sådan framtid som de hade förväntat sig. Den ena mamman berättar hur hennes synsätt på framtiden förändrades från att kunna planera och ha framtidstankar till att endast kunna ta en minut i taget. Mammorna såg nu tiden som värdefull och att varje minut skulle uppskattas, utnyttjas och levas i. När mammorna därefter valde att gå med i forskningsprojektet visste ingen hur utfallet skulle bli och nya frågor ställdes. Skulle läkemedlet hjälpa? Om det hjälpte, hur skulle denna alternativa framtid se ut? Ingen kunde ge mammorna ett svar på hur framtiden skulle se ut eftersom de var bland de första som fick ta del av läkemedlet. Att inte veta vad som skulle möta dem i framtiden och att inte veta vem som fick placebo eller läkemedel beskrevs som känslomässigt påfrestande.
“Då vill man ju ha lite tydliga och raka besked, man vill vända sig till sjukvården och få veta: Så här gör du. Men då när helt plötsligt [mitt barn] var med i den här helt nya forskningsstudien, då var det ju ingen som visste någonting. Då kunde de säga så här: Förut såg det ut så här för SMA Typ 1-barn och då följde de den här, liksom, prognosen, men eftersom [ditt barn] är ju med i studien och vi inte vet om han får läkemedel eller placebo, så har vi ju ingen aning om vad som kommer att hända med honom eller vad han kommer att möta i framtiden.” (Avsnitt 3)
Barnen överlevde sin tvåårsdag, men fortfarande kvarstår frågorna om framtiden. Den ena mamman funderar över barnens ålder, kommer de att bli femton år eller dö imorgon? Hon uttrycker även oro för sitt barns utveckling och sociala framtid. Kommer han att få fler kroppsliga komplikationer, kommer han att få kompisar, kommer han att kunna leka? Mammorna upplever att de hade behövt mer information och stöd från sjukvården när de skulle besluta om huruvida barnen skulle delta i forskningsstudien eller inte. Hade de känt till vilka olika framtider de olika besluten skulle generera hade det känts som att de åtminstone hade fått möjligheten att göra ett aktivt val om vilket liv de skulle leva. Ena mamman uttrycker känslor som frustration och instängdhet, att leva i en bubbla och inte kunna komma ut. Trots den ovissa framtiden påpekar mammorna att de trots allt inte hade valt något annat liv.
“...är det här rimligt? Ska det vara så här, resten av mitt liv? Jag orkar inte, jag orkar inte! Kunde inte någon sagt det här [skrattar]? Alltså, jag hade aldrig valt något annat.
Men om jag bara visste "the red pill", "the blue pill", så här kommer era liv se ut.” (Avsnitt 43)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Vi har valt att analysera en podcast. Eftersom det inte finns några riktlinjer för hur en podcast ska analyseras har vi använt oss av riktlinjer som finns för narrativer och sociala medier enligt Dahlborg-Lyckhage (2017, s. 176). En fördel med podcast är att det finns ett rikt material i form av upplevelser och livsberättelser att inhämta. Inom ramen för ett examensarbete på grundnivå där tiden är begränsad bör inte ett arbete som grundar sig på intervjuer utföras. Då kan en analys av en podcast vara ett alternativ. En podcast kan ge sjuksköterskan möjlighet att öka sin förståelse för hur omvårdnad upplevs ur patient- och anhörigperspektiv.
Hur säkerställs den vetenskapliga kvaliteten i en studie? I kvalitativa studier utgår man från de fyra begreppen trovärdighet (inre validitet), pålitlighet (reliabilitet), bekräftelsebarhet (objektivitet) och överförbarhet (generaliserbarhet/yttre validitet) (Gunnarsson 2002).
Trovärdighet avgörs genom en noggrann beskrivning av urval och analysarbete (Lundman & Hällgren Graneheim 2017, s. 230). Vi lyssnade på samtliga 43 podavsnitt. Detta kan stärka trovärdigheten i studien. Det är ett stort och innehållsrikt underlag, men genom att hela tiden hålla oss till uppsatsens syfte har vi kunnat begränsa oss. Delar plockades från olika avsnitt eftersom det innehåll som svarade mot syftet fanns utspritt i podcasten, istället för att transkribera ett eller två hela avsnitt. Samtliga avsnitt lyssnades på vilket gav en helhetsbild av materialet och ett mönster med de återkommande kategorierna som resultatet baseras på kunde urskiljas. Citat används för att styrka resultatets trovärdighet, dock kan citat vara utlämnande och av denna anledning exluderades mammornas och barnens namn. Metoden har beskrivits i syfte att möjliggöra granskning av tillvägagångssättet, detta kan stärka trovärdigheten.
Pålitlighet handlar om att forskningsresultaten är upprepningsbara och om mätinstrumenten är pålitliga (Gunnarsson 2002; Alvehus 2013, s. 122). Podcastens ljudinspelning var av god kvalitet och vi kunde tydligt höra och följa mammornas diskussioner. En möjlig felkälla som kan hota pålitligheten i en podcast kan vara att personerna pratar öppet, ocensurerat och i affekt och att de ger en ögonblicksbild av känslor och tankar. Det finns risk att personerna kan ha ändrat åsikt till nästa avsnitt. Det finns inte möjlighet att ställa följdfrågor och det finns inte möjlighet för personerna i podcasten att förtydliga eventuella feltolkningar. Sammantaget kan detta göra att resultatet kan bli snedvridet eller felaktigt jämfört med verkligheten.
förförståelse och hur den kunde påverka tolkningen av resultatet. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2017, s. 177) har alla något i sitt förflutna som kan ge förutfattande meningar och generera felaktiga resultat. I vårt fall är vi båda föräldrar vilket gör att vi känner starkt med mammorna i podcasten. Dahlborg-Lyckhage (2017, s. 177) skriver vidare att förförståelsen kan kontrolleras genom reflektion. I vårt arbete har vi reflekterat och diskuterat kontinuerligt för att vår förförståelse inte ska ta över.
Med överförbarhet menas att resultaten kan generaliseras till andra grupper eller liknande situationer (Lundman & Hällgren-Graneheim 2017, s. 232). Det som mammorna i podcasten upplever kan vara överförbart i bemärkelsen att delar av resultatet kan vara giltigt även för andra föräldrar som har barn med SMA Typ 1 eller barn som har behov av andningsstöd i hemmet. Två mammor kan ses som en begränsning i överförbarheten, men dessa två mammor utgör samtidigt en betydande andel i denna kontext eftersom det inte finns så många barn med SMA Typ 1.
Resultatdiskussion
Syftet med examensarbetet var att belysa vardagslivet för två mammor som har barn med SMA Typ 1. Resultatet visade sig i fem teman: Ögonblicket när livet förändras, Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov, Hemmet som arbetsplats, En vardag som pendlar mellan ljus och mörker och En vardag som präglas av en oviss framtid. I resultatdiskussionen har vi valt att lyfta fram tre viktiga områden som vi funnit i resultatet.
Etiska dilemman
Pojkarna i podcasten är med i en forskningsstudie där ett läkemedel för SMA testas. Mammorna hade önskat att någon hade målat upp ett scenario för dem om hur framtiden kunde se ut om deras barn var med i studien. De ansåg att den information de fick var otillräcklig. Dock vägde det positiva beskedet om läkemedlet och känslan av hopp tyngre än den ovissa framtiden. Vid ett tillfälle när ett av barnen får andningsuppehåll ifrågasätter mamman “för vems skull gör vi det här” och “överlevnad till vilket pris”, detta kan tolkas som att det finns en etisk medvetenhet hos mammorna där överlevnad och ett förlängt liv ställs mot lidande och livskvalitet. Mammorna betonar att de inte hade valt något annat liv, men de hade ändå velat bli bättre förberedda. Liknande resultat kan ses i Farrar et al. (2020) som har undersökt hur föräldrar till barn med SMA upplever beslutstagandet i att låta sitt barn få läkemedlet nusinersen. Studien visar att föräldrarna levde på hoppet om att läkemedlet kunde bota barnen. Några föräldrar i studien valde dock att inte låta sitt barn få läkemedlet då sjukdomen hade gått för långt och de ansåg att detta skulle förlänga barnens lidande. Föräldrarna i studien efterlyste mer information än vad de hade erhållit, den typ information som hade kunnat förtydliga framtiden och hjälpa dem i beslutstagandet gällande läkemedlet (ibid.). Vid den tidpunkt där mammorna i podcasten valde att gå med i forskningsstudien fanns det ont om information om hur läkemedlet skulle påverka barnen eftersom forskningen fortfarande var väldigt ny. Numera finns det riktlinjer om att det alltid ska föras en utförlig etisk dialog med föräldrarna gällande den etiska aspekten innan läkemedelsbehandling med nusinersen inleds, där fördelar kontra risken att förlänga barnets lidande diskuteras igenom (Janusinfo 2019). Även om ett barn diagnostiseras med SMA Typ 1 är det inte en
självklarhet att barnet kommer få läkemedlet, i Sverige måste barnen uppfylla vissa kriterier för att inleda behandling (ibid.).
Föräldrar till barn med SMA Typ 1 ställdes inför svåra och komplexa beslut redan innan nusinersen fanns tillgängligt, till exempel om barnet skulle behandlas med NIV, få en tracheostomi eller vid vilken tidpunkt barnet skulle övergå från livsuppehållande till palliativ vård (Farrar et al. 2020). Nu när nusinersen finns som behandlingsmetod förändras förutsättningarna drastiskt genom att ännu en faktor tillförs till den komplexitet som dessa föräldrar står inför. Nu finns det plötsligt en möjlighet att barnen får ett längre liv. Däremot vet ingen riktigt hur detta liv kommer att se ut i det långa loppet eftersom läkemedlet bara har funnits i några år. Det framgår från vårt resultat, vilket är i linje med tidigare studier (Farrar et al. 2020), att föräldrar efterlyser mer information av sjukvården för att kunna ta det avgörande beslutet om läkemedelsbehandling ska inledas eller inte. All tillgänglig information måste nå fram så att föräldrar kan få en förståelse för vad som väntar dem. Vi vet i dagsläget inte barnens förväntade livslängd och vilka utmaningar de ställs inför ju äldre de blir. För att möta nyblivna föräldrars behov i detta avgörande beslut finns det anledning att fortsätta studera hur livet för barn som behandlas med nusinersen kan se ut. Sådana studier kan även hjälpa sjukvården att bli bättre rustade och förberedda på att ta emot och vårda denna nya patientgrupp.
Personlig assistans
I resultatet framgår det att mammornas hem hade förvandlats till en arbetsplats där de hade tvingats bli ofrivilliga personalchefer för personliga assistenter. Assistenterna värdesattes högt eftersom mammorna var beroende av dem för att få ihop sina livspussel. Det uppfattas dock som att det var svårt att hitta tillräckligt kompetent personal som kunde ta det stora ansvaret att hålla barnen vid liv. Swedberg, Chiriac, Törnkvist och Hylander (2013) har undersökt hur personliga assistenter erfar sin situation av att vårda patienter som har komplexa behov. Studien visade att assistenterna ofta kände osäkerhet inför uppgifterna då de var tvungna att utföra avancerad vård utan att ha relevant utbildning. Assistenterna var stressade över att ha ansvar för en patient med andningsstöd och att inte riktigt veta vad de skulle göra om andningsstödet plötsligt slutade fungera. Mammorna i podcasten upplevdes vara medvetna om att personliga assistenter ofta var noviser vilket gjorde att mammorna gjorde allt de kunde för att ge dem en god och säker grund att stå på. Swedberg et al. (2013) skriver vidare att assistenterna kände att det var svårt att arbeta i någons hem, både gällande den fysiska arbetsmiljön som inte alltid var anpassad, men även över relationen till patienten och dess familj. Just den personliga relationen var även något som mammorna reflekterade över i podcasten, det var lätt att assistenterna blev nära vänner vilket i långa loppet kunde bli komplext eftersom mammorna även skulle vara deras chefer.
Några av de större sjukhusen i Sverige erbjuder personliga assistenter en heldagsutbildning i andningsstöd (Utredningen om översyn av yrket personlig assistent 2020). Det framgår dock inte i vårt transkriberade material om mammornas assistenter har tagit del av denna utbildning. Det är även oklart om denna
uppdatering i ämnet. Om sjukvården står för merparten av assistenternas utbildning kan detta underlätta för föräldrar genom att de själva inte behöver ta hela ansvaret för assistenters fortbildning. Ett förslag som kan underlätta för alla parter är att låta sjuksköterskor utbilda och stötta assistenter på plats i hemmet. Kanske kan en sådan lösning göra att assistenterna blir mer delaktiga i barnets vård, vilket för assistenterna kan leda till en känsla av att ha en plats i teamet. Att ha tillräcklig kunskap, känna sig självsäker i sin roll och vara en del av teamet kan bidra till mindre stress och osäkerhet hos personliga assistenter. Detta kan även leda till att de trivs och stannar kvar längre på sitt arbete.
Sjuksköterskans roll i vården
Kontakten med sjukvården var ett genomgående ämne i podcasten. Resultatet visar att mammorna stundtals fann en brist i bemötandet av sjukvårdspersonal. Bristen fanns framförallt i de situationer som innebar möten med nya vårdkontakter, till exempel i akuta situationer. Mammorna upplevde även att det saknades kunskap och kompetens om SMA Typ 1, samt att personalen inte alltid lyssnade på mammorna och tog deras oro på allvar. Detta skapade en oro och ett missnöje hos mammorna. Liknande resultat kan ses i Hjort et al. (2019) som visar att en del av de skandinaviska föräldrarna var missnöjda med vården på grund av okunskap om sjukdomen eller att sjukvårdspersonal negligerade deras oro. Mammorna i podcasten lyfte dock fram att de var nöjda med vården överlag, framförallt i den vård där de hade kontinuitet och regelbundna vårdkontakter. Att bli delaktig och lyssnad på och betraktad som en del i sjukvårdsteamet var i dessa fall tillfredställande och gav mammorna trygghet. Detta är även en del av kärnan i den familjecentrerade vården (Benzein, Hagberg & Saveman 2017, ss. 54-59). Hjorth, Kreicbergs, Sejersen och Lövgren (2018) framhåller att relationen mellan sjukvårdspersonal och familj är viktig. Egenskaper som empati, förståelse och att bry sig om är viktiga hos personalen (ibid.).
Mammorna efterlyste även mer information gällande de medicintekniska produkterna så att de från början, då barnen fick sin diagnos, hade blivit säkra på hur de fungerade när de skötte om sina barn i hemmet. Samma upplevelse beskrivs av Hjorth et al. (2018) där resultatet visar att svenska föräldrar önskar mer guidning i sin skötsel av barnet, till exempel hur en slemsug fungerar. Att guida och stärka föräldrars egenvård styrks även av de Oliveira, Vasconcelos, Martins och Lúcio (2013) som beskriver att en viktig roll för sjuksköterskan är att stötta och uppmuntra föräldrar så att de har bästa möjliga förutsättningar att utföra en god och säker vård av sitt barn i hemmet.
Om det finns befintliga processer och riktlinjer för medicinteknisk utrustning i hemmet föreslår vi att de kompletteras med uppföljning och besök i hemmet. Detta kan medföra att föräldrar får mer guidning än vad de får idag vilket gör att de inte behöver känna sig osäkra på hur apparaterna fungerar. Om utsedd sjukvårdspersonal inte är tillgänglig eller är på semester bör det finnas tillräcklig kompetens hos annan sjukvårdspersonal för att täcka upp så att dessa föräldrar inte faller mellan stolarna.
Eftersom denna diagnos är ovanlig är denna patientgrupp i minoritet, vilket medför att inte alla sjuksköterskor känner till hur barnen ska behandlas. Av denna anledning är det viktigt att det finns utbildning och tydliga riktlinjer som ökar sjukvårdspersonalens kunskap. Lättåtkomliga och gemensamma journaler för alla vårdinstanser skulle också underlätta och göra att föräldrar inte behöver upprepa sin bakgrundsinformation varje gång de söker vård. Framför allt är det viktigt att sjukvårdspersonal intar en ödmjuk och lyhörd hållning för att inte skapa frustration och negativa upplevelser hos föräldrarna. Vi föreslår även att sjukvårdsledningen avsätter mer tid och fler resurser för att underlätta för sjukvårdspersonalen i dessa barns vård, samt snabbar upp processen att få läkarbedömning för nyblivna föräldrar som misstänker att något är avvikande. Vi anser även att denna patientgrupp alltid ska omges av ett och samma vårdteam för att få en kontinuitet i vårdandet och skapa en förtroendefull vårdrelation.
Hållbar utveckling
Hållbar utveckling relaterat till hälso- och sjukvården kan handla om att främja människors hälsa. Regeringskansliet (2017) skriver att en god hälsa är en förutsättning för att få samhället att utvecklas. Om människor blir sjuka, upplever ohälsa eller på något annat sätt inte kan bidra till samhällsutveckling stannar allting av.
Det behöver skapas en långsiktig hållbarhet för dessa familjer för att de ska orka hela livet. Att handskas med sömnbrist, stress och oro är ohållbart i det långa loppet. Hur kan hälso- och sjukvården stötta dessa familjer i syfte att främja deras hälsa? Från våra resultat kan det handla om att skapa trygghet och avlastning. Detta kan ske genom kontinuitet, det vill säga att familjerna har kontakt med samma vårdkontakter så långt det är möjligt. Detta kan skapa förtroende och trygghet vilket kan lindra lidandet och öka hälsan. Det kan också handla om att sjukvården kan hjälpa till med utbildning av personliga assistenter, detta skapar både trygghet i omvårdnaden och avlastar familjerna genom minskad upplärningsperiod av assistenter. Föräldrar till dessa barn är viktiga resurser i barnets omvårdnad då de besitter en enorm kompetens. För sjukvården gäller det att se och bekräfta denna kompetens. Tack vare att föräldrar blir experter frigör de samtidigt resurser från sjukvården, vilket bidrar till en ekonomisk besparing från sjukvårdens sida.
SLUTSATSER
Det framkommer att föräldrar till barn med SMA Typ 1 behöver avlastning i sin vardag för att orka hålla hela livet. Ett gott bemötande av sjuksköterskan som inkluderar att ta tillvara på föräldrars kunskap främjar familjernas hälsa. Även en kontinuitet i teamet där familjen möter samma vårdkontakter under en längre tid har en positiv inverkan. Sjuksköterskor som saknar kunskap om sjukdomen eller brister i sitt bemötande skapar frustration och negativa upplevelser vilket påverkar familjernas hälsa i fel riktning. Förslag på förbättringsområden:
en familjecentrerad vård. Sjuksköterskor kan avlasta föräldrar genom att hjälpa till att utbilda personliga assistenter i hemmet.
• Riktlinjer för utdelning och utbildning av andningsstöd till nyblivna föräldrar behöver ses över så att föräldrar ska känna sig trygga när de vårdar sitt barn i hemmet.
• Sjuksköterskors kunskap om SMA Typ 1 behöver utökas så att de är bättre rustade att bemöta och vårda dessa barn och föräldrar.
• Det finns ett behov av att förbättra sjukvårdens journalsystem så att journaler blir lättåtkomliga för sjukvårdspersonal från alla vårdinstanser.
Förslag på vidare studier är att fortsätta följa föräldrar till barn som har SMA Typ 1 då barnen blir äldre och ställs inför nya utmaningar som till exempel att börja skolan. Vården har inte erfarenhet av dessa barn och därför behövs uppföljning för att vården ska kunna bygga upp rutiner och riktlinjer.
FÖRFATTARNAS TACK
Vi författare vill rikta ett stort tack till mammorna som låtit oss analysera deras podcast. Ett stort tack även till Åsa Israelsson-Skogsberg som tålmodigt handlett oss genom arbetets gång.
REFERENSER
Alvehus, J. (2013). Skriva uppsats med kvalitativ metod: En handbok. Stockholm: Liber. Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (2017). Inledning. I Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur, ss. 19-23.
Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (2017). Varför ska familjen ses som en enhet? I Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur, ss. 27-31.
Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (2017). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur, ss. 33-51.
Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (2017). Relationer mellan familj och sjuksköterska - ett systematiskt förhållningssätt. I Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I. (red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur, ss. 53-64. Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (narrativer). I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 171-181.
de Oliveira, F.S, Vasconcelos, V.M., Martins, M.C. & Lúcio. I.M.L. (2013). Care to child with muscular dystrophies dependent of home technology: mothers´ conception. Rev Rene, 14(1), ss. 82-91. doi:10.15253/revrene.v14i1.1337
Farrar, M.A., Carey, K.A., Paguinto, S., Kasparian, N.A. & de Abreu Lourenço, R. (2020) “The Whole Game is Changing and You’ve Got Hope”: Australian Perspectives on Treatment Decision Making in Spinal Muscular Atrophy [epubl. före tryckning]. The Patient - Patient-Centered Outcome Research. doi:10.1007/s40271-020-00415-w Finkel, R. S. et al. (2017). Nusinersen versus Sham Control in Infantile-Onset Spinal Muscular Atrophy. The New England Journal of Medicine, 377(18), ss. 1723–1732. doi:10.1056/NEJMoa1702752
Gunnarsson, R. (2002). Validitet och reliabilitet.
http://www.infovoice.se/fou/bok/10000035.shtml [2020-05-28]
Hjorth, E., Kreicbergs, U., Sejersen, T., Jeppesen, J., Werlauff, U., Rahbek, J., & Lövgren, M. (2019). Bereaved Parents More Satisfied With the Care Given to Their Child With Severe Spinal Muscular Atrophy Than Nonbereaved. Journal of Child Neurology, 34(2), 104–112. doi:10.1177/0883073818811544
European Journal of Paediatric Neurology, 22(1), ss. 128–134. doi:10.1016/j.ejpn.2017.10.008
Janusinfo (2019). Uppdaterad rekommendation för Spinraza vid SMA. https://janusinfo.se/nationelltordnatinforande/nyheter/nyheter/uppdateradrekommendati
onforspinrazavidsma.5.241fb15416b1ca0223e1db70.html [2020-04-20]
Lennen Merckx, J. (2017). Föräldrar oroliga inför beslut om livräddande läkemedel. SVT Nyheter, 22 november.
https://www.svt.se/nyheter/inrikes/foraldrar-oroliga-infor-beslut-om-livraddande-lakemedel [2020-05-01]
Lindahl, B., & Kirk, S. (2019). When technology enters the home – a systematic and integrative review examining the influence of technology on the meaning of home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), ss. 43–56. doi:10.1111/scs.12615 Lundman, B. & Hällgren-Graneheim, U. (2017). I Höglund-Nielsen, B. & Granskär, M. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur, ss. 219-234.
Lövgren, M., Sejersen, T., & Kreicbergs, U. (2016). Information and treatment decisions in severe spinal muscular atrophy: A parental follow-up. European Journal of Paediatric Neurology, 20(6), ss. 830–838. doi:10.1016/j.ejpn.2016.08.008
Murrell, D. V., Lotze, T. E., Farber, H. J., Crawford, C. A., & Wiemann, C. M. (2017). The Experience of Families With Children With Spinal Muscular Atrophy Type I Across Health Care Systems. Journal of Child Neurology, 32(11), ss. 917–923. doi:10.1177/0883073817716853
Norlyk, A., Martinsen, B., & Dahlberg, K. (2013). Getting to Know Patients’ Lived Space. Indo-Pacific Journal of Phenomenology, 13(2), ss. 1–12. doi:10.2989/IPJP.2013.13.2.5.1179A
Nätverket för spinal muskelatrofi (u.å.). Vårdrekommendationer för spinal muskelatrofi (SMA). http://nsma.nu/wp-content/uploads/2016/10/spinal-muskelatrofi-vardrekommendationer.pdf
Podverkstan (2020). Vad är en pod? https://www.podverkstan.se/vad-ar-en-pod/ [2020-04-09]
Qian, Y., Mcgraw, S., Henne, J., Jarecki, J., Hobby, K., & Yeh, W-S. (2015). Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study [online]. BMC Neurology, 15(1), 217. doi:10.1186/s12883-015-0473-3
Regeringskansliet (2017). Hälsa och välbefinnande.
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [2020-04-23]
Segesten, K. (2017). Användbara texter. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 49-58. SFS 1993:387. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2003:460. Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet.
Skott, C. (2012). Berättelser - narrativ analys och forskning. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, ss. 237-248.
Socialstyrelsen (2012). Rätt kompetens hos personal i verksamheter för personer med funktionsnedsättning - Vägledning för arbetsgivare. Stockholm: Socialstyrelsen.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/vagledning/2012-2-17.pdf
Socialstyrelsen (2017). Spinal muskelatrofi.
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/spinal-muskelatrofi/ [2020-04-10]
SOSFS 2014:2. Socialstyrelsens allmänna råd om kunskaper hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL och LSS till personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Socialstyrelsen. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2014-3-19.pdf
Swedberg, L., Chiriac, E., Törnkvist, L., & Hylander, I. (2013). From risky to safer home care: health care assistants striving to overcome a lack of training, supervision, and support [online]. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 8(1). doi:10.3402/qhw.v8i0.20758
Utredningen om översyn av yrket personlig assistent (2020). Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor (SOU 2020:1). Stockholm: Socialdepartementet.
BILAGOR
Bilaga 1: Översikt av analyserade podavsnitt
Tabellen visar vilka podavsnitt som föreliggande arbete har analyserat. Delar från 14 avsnitt resulterade i 51 sidor transkriberad text. Podavsnitten släpptes under åren 2018-2020. Avsnitt Transkriberad tid (t:m:s) Innehåll Antal transkriberade sidor 1 00:16:26 Diagnos,
känslor vid sjukdomsbeskedet, utskällning BVC
6
2 00:07:54 Sömnbrist, oviss framtid, okunskap medicinteknisk utrustning,
andningsstopp på läkarbesöket
4
3 00:05:54 Framtidstankar, andningsuppehåll, överlevnad till vilket pris
4 7 00:05:28 Förskola, släppa kontrollen, sorgsen
över barnens framtid, inte förtjänt över att bara vara, dåligt samvete
3
11 00:13:30 Föräldrarna är
experterna, förtroende för sjukvården 5 15 00:02:07 Assistenter 1 16 00:09:21 Felmedicinering av barnet 2 20 00:00:45 Framtidstankar 1 22 00:10:15 Företaget AB 4 29 00:09:15 Ångesthantering 4
31 00:00:35 Positiva saker som SMA har fört med sig
1 36 00:11:13 Känslor av publikt förnedrande 5 37 00:18:34 Bemötande av sjukvårdspersonal 5 43 00:45:06 Ingen förberedelse inför framtiden 6
14 avsnitt
