Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Omvårdnad III 205 06 Malmö
Maj 2011
Hälsa och samhälle
ÅSKVÄDER I HJÄRNAN.
UNGDOMARS UPPLEVELSER AV ATT LEVA
MED EPILEPSI – EN LITTERATURSTUDIE.
INGELA FORSLUND
MARIE NORBERG
2
ÅSKVÄDER I HJÄRNAN.
UNGDOMARS UPPLEVELSER AV ATT LEVA
MED EPILEPSI – EN LITTERATURSTUDIE.
INGELA FORSLUND
MARIE NORBERG
Forslund, I & Norberg, M. Åskväder i hjärnan. Ungdomars upplevelser av att leva med epilepsi – en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Bakgrund: Epilepsi är den vanligaste neurologiska funktionsnedsättningen., trots
detta är okunskapen om epilepsi stor och fördomarna många. Epilepsi är ett dolt och oberäkneligt tillstånd som påverkar den unga människan på flera sätt i dennes vardag. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att undersöka ungdomars
upplevelser av att leva med epilepsi. Metod: Denna studie är en litteraturstudie, baserad på tolv vetenskapliga artiklar som systematiskt sökts och funnits i databaserna PubMed och PsycINFO. Resultat: Vår sammanställning visade att epilepsi är en komplex funktionsnedsättning som påverkar den unga människan på det biologiska, mentala och sociala planet. Slutsats: Epilepsi påverkar den unga människan kroppsligt, mentalt och socialt och medför begräsningar i hemmet, skolan och på fritiden både i nuet och vid tankar på framtiden.
3
BRAINSTORM.
ADOLESCENTS LIVED EXPERIENCES OF
EPILEPSY – A LITERATURE REVIEW.
INGELA FORSLUND
MARIE NORBERG
Forslund, I & Norberg, M. Brainstorm. Adolescents lived experiences of epilepsy – a litteraturestudy. Degree Project 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.
Background: Epilepsy is the most common neurological disease. Inspite of this,
the knowledge is small and epilepsy is still stigmatized. Epilepsy is an invisible and incalculable disease which affect the adolescent in many different ways in their everyday lives. Purpose: The major purpose with this study was to investigate adolescents lived experiences of epilepsy. Method: This study is a literature review, based on twelve scientific articles that have been searched and found in the databases PubMed and PsycINFO. Result: Our compilation revealed that epilepsy is a complex disability that affects the adolescent in the biological, psychological and social domain. Conclusion: Epilepsy affects adolescents physically, mentally and socially and impose restrictions at home, at school and in leisure activities both in the present and in the future.
4 INNEHÅLL
INLEDNING……….... 5
BAKGRUND ... 5
Epilepsi ... 5
Definition och förekomst ... 5
Historia ... 5
Orsaker ... 6
Diagnosticering ... 6
Klassificering av epileptiska anfall ... 6
Status epilepticus ... 9 Mortalitet ... 9 Konsekvenser ... 9 Epilepsiteam ...10 Identitetsutveckling ...10 Identitet ...10 Fysisk utveckling ...10 Kognitiv utveckling ...11 Socioemotionell utveckling ...11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...12
Frågeställningar ...12 Definitioner ...12 Aktiv epilepsi...12 Dold funktionsnedsättning ...12 Funktionsnedsättning ...13 Ungdomar ...13 METOD ...13 Datainsamling ...13 Inklusionskriterier ...13 Exklusionskriterier ...13 Litteratursökning...13 Kvalitetsgranskning ...15 RESULTAT ...16 Anfall ...16 DISKUSSION...21 Metoddiskussion ...21 Litteraturstudie...21 Datainsamling ...21 Förförståelse...22 Resultatdiskussion ...22 SLUTSATS ...25 FRAMTIDA VÄRDE ...26 REFERENSER ...27 BILAGOR ...29
5
INLEDNING
Epilepsi är en dold funktionsnedsättning som manifesterar sig endast vid anfallen (Fagius & Aquilonius, 2006) och okunskapen om epilepsi är stor (Strömbrink, 1999). Ungdomsperioden är en sårbar tid då individen ska utveckla och finna sin identitet och bygga upp en god självbild och ett bra självförtroende (Frisén & Hwang, 2006) och ungdomar med funktionsnedsättningar kan ha svårt att finna sin identitet (Lagerheim, 2001).
Författarna till denna studie har varierande erfarenheter av epilepsi. Ingela Forslund har genom sitt yrke som sjuksköterska kommit i kontakt med patienter med epilepsi. Marie Norberg har genom sina yrken som undersköterska och vårdare kommit i kontakt med patienter och brukare med epilepsi. Hon har också personlig erfarenhet av epilepsi genom sin son, idag 14 år gammal, som drabbades av epilepsi vid tre månaders ålder. Gemensamt för oss båda är att vi aldrig hade kommit i kontakt med epilepsi förrän vårt inträde i arbetslivet.
BAKGRUND
Epilepsi är den mest förekommande neurologiska funktionsnedsättningen. Epilepsi yttrar sig på många olika sätt och får konsekvenser för den drabbade individen (Strömbrink, 1999; Fagius & Aquilonius, 2006).
Epilepsi
Definition och förekomst
Epilepsi är ett tillstånd som ger epileptiska anfall. Anfallen yttrar sig i form av plötsliga attacker av övergående elektriska urladdningar hos hjärnans nervceller. Epilepsi förekommer hos ca 60 000 personer i Sverige, varav 10 000 är barn. För att få diagnosen epilepsi måste vissa faktorer föreligga: man måste ha haft minst två oprovocerade epileptiska anfall under den senaste två- till femårsperioden. Pseudoepileptiska anfall (icke-epileptiska anfall) kan vara feberkramper, affektanfall (känslomässiga utbrott), svimning, attacker av panikångest och abstinensanfall. Anfallsframkallande faktorer kan vara medicinglömska,
sömnbrist, psykisk stress, fysisk stress, oregelbunden kost, feber, blinkande ljus, alkohol, tv- och dataskärmar (Strömbrink, 1999; Fagius & Aquilonius, 2006).
Historia
Den första beskrivningen av ett epileptiskt anfall är från år 2200 f.Kr. från Mesopotamien (nuvarande Irak och Syrien). Tillståndet troddes ha orsakats av gudar eller onda andemakter. Den sjuke var oren och beröring av denne kunde innebära att onda andar överfördes. Detta ledde till social utstötning. Hippokrates, 400-talet f.Kr., förkastade tanken om epilepsi som gudomlig. Han menade att sjukdomen var ärftlig. Epilepsi skulle inte behandlas med magi utan med farmaka och diet. Galenos, 130-200 e.Kr., klassificerade epilepsi. Han ansåg att en form var orsakad av en sjukdom i hjärnan medan en annan form orsakades av en sjukdom i hjärtat eller en annan kroppsdel som i sin tur påverkade hjärnan. Denna klassificering användes fram till slutet av 1700-talet då Tissot, 1728-1797,
menade att alla former av epilepsi utgår från hjärnan (Strömbrink, 1999). I 1686 års svenska kyrkolag förbjöds äktenskap för den som hade smittsam och
6
obotlig sjukdom som spetälska och fallandesot (den gamla svenska benämningen på epilepsi). År 1757 kom en ny äktenskapslag där äktenskap på nytt förbjöds vid fallandesot. I 1915 år äktenskapslag mildrades bestämmelserna något genom att förbudet endast skulle gälla vid fallandesot av ”övervägande inre orsaker”. Neurologen Antoni på 1920-talet och psykiatern Alström på 1950-talet,
epilepsipatientföreningen och olika riksdagsmän påpekade orimligheten i 1915 års äktenskapslag, trots det blev det inte förrän 1969 möjligt för alla med epilepsi i Sverige att gifta sig (Strömbrink, 1999).
Orsaker
I de fall man hittar bakomliggande orsaker kan man urskilja tre faktorer (Fagius & Aquilonius, 2006):
1. Skador i hjärnan, t.ex. ärrbildningar, missbildningar och tumörer. De
hjärnskador som orsakar epilepsi hos barn har ofta uppstått under fosterstadiet. De kan bestå av missbildningar som uppstått då hjärnan anläggs och
hjärnbarken utvecklas, syrebrist och störningar i blodcirkulationen eller infektioner.
2. Funktionsstörningar har sin grund i mikroskopiska, kemiska eller elektriska avvikelser.
3. Genetiska faktorer. De flesta genetiskt orsakade formerna av epilepsi debuterar i barn- och ungdomsåren. Juvenil myoklonisk epilepsi och absensepilepsi är genetiskt betingade.
Diagnosticering
Det främsta verktyget för att fastställa diagnosen epilepsi är en undersökning med encefalografi (EEG). Skalpelektroder placeras på huvudet enligt ett schema och den elektriska aktiviteten i hjärnbarken mäts. Genom EEG kan man också mäta skillnader i aktivitet mellan hjärnhalvorna och avvikelser inom en hjärnhalva. (Fagius & Aquilonius, 2006).
En avbildning av hjärnan genom datortomografi (DT) och/eller
magnetresonanstomografi (MRT) kan visa missbildningar eller andra medfödda skador och sjukdomar, tumörer, kärlmissbildningar, förändringar efter blödningar och/eller proppar och resttillstånd efter svårare skallskador (Fagius & Aquilonius, 2006).
Hos de flesta som drabbas av epilepsi hittar man med nuvarande
undersökningsmetoder ingen bakomliggande orsak. Detta gäller särskilt vid epilepsi som debuterar i barndomsåren (Fagius & Aquilonius, 2006).
Klassificering av epileptiska anfall
Vid ett epileptiskt anfall sker ett plötsligt utbrott av okontrollerad aktivitet i hjärnans nervceller. Anfallen yttrar sig olika då de startar och sprider sig till olika delar av hjärnan. Dagens anfallsklassificering grundar sig på anfallets symtom och resultatet av EEG. Anfall som startar i en begränsad del av hjärnan kallas partiella (benämningarna fokala och lokala anfall förekommer också). Anfall som startar samtidigt i hela hjärnan kallas primärt generaliserade (Fagius & Aquilonius, 2006).
7
Figur 1. Klassificering av anfall. Källa: Blom m.fl., 1999, s. 38.
Enkla partiella anfall utgår från en liten del i hjärnan. Anfallets yttringar är
beroende av vilken del av hjärnan som drabbas. Anfallen kan yttra sig som en vridning av huvudet, domningar i ena kroppshalvan, synupplevelser, drömkänsla och ge syn- och hörselhallucinationer. Individen är vid medvetande (Fagius & Aquilonius, 2006).
Ett komplext partiellt anfall yttrar sig i ofrivilliga rörelser, s.k. automatismer. Automatismer kan yttra sig t.ex. som smackningar, sväljningsrörelser, mumlande, plock med händerna, rastlöst gående, påklädning, avklädning. Individen är inte vid medvetande.
Partiella anfall kan sprida sig i hela hjärnan och övergå i tonisk-kloniska anfall (Fagius & Aquilonius, 2006).
Tonisk-kloniska anfall kallades förr grand mal. Individen förlorar medvetandet
och blir först stel i hela kroppen, s.k. tonisk kramp. Därefter rycker det i armar och ben, s.k. kloniska kramper. Urinavgång kan förekomma och individen kan bita sig i tungan. Individen är inte vid medvetande (Fagius & Aquilonius, 2006).
Absenser är frånvaroattacker, har också kallats petit mal. Individen är inte vid
medvetande (Fagius & Aquilonius, 2006).
Myokloniska anfall visar sig i att det rycker häftigt i t.ex. en arm eller ett ben.
Individen är vid medvetande (Fagius & Aquilonius, 2006).
Vid toniska anfall stelnar individen till i hela kroppen (Fagius & Aquilonius, 2006).
Vid atoniska eller astatiska anfall faller individen handlöst omkull. Dessa anfall kallas också droppattacker. En speciell typ av atoniska anfall är nickattackerna, sekundkorta anfall då individen tappar kontroll över sitt huvud (Fagius &
KLASSIFICERING AV ANFALL A. Partiella anfall (med lokal start)
1. Enkla partiella (utan påverkan på medvetandet) 2. Komplexa partiella (med påverkan på medvetandet)
3. Partiella anfall med sekundär generalisering (till tonisk-kloniska anfall) B. Primärt generaliserade anfall (med samtidig start i hela hjärnan)
1. Tonisk-kloniska anfall 2. Absenser
3. Myokloniska anfall
4. Övriga primärt generaliserade anfall (bl.a. atoniska, toniska) C. Anfall som inte kan klassificeras
8
Aquilonius, 2006).
Det finns anfall som, trots att man har tillgång till god information, inte passar in i nuvarande schema och därmed inte kan klassificeras (Fagius & Aquilonius, 2006).
9
Status epilepticus
Alla epileptiska anfall kan leda till status epilepticus. Status epilepticus brukar definieras som ”upprepade anfall utan fullständig återhämtning däremellan, eller ett epileptiskt anfall med minst 30 minuters duration” (Fagius & Aquilonius, 2006, s. 329). Status epilepticus är ett livshotande tillstånd som kräver akut behandling, oftast på en intensivvårdsavdelning då andning och hjärtverksamhet är påverkad (Fagius & Aquilonius, 2006).
Mortalitet
Mortaliteten hos individer med epilepsi är 2-3 gånger högre än hos den allmänna populationen. I de flesta fall beror överdödligheten på den bakomliggande
sjukdomen som orsakar epilepsin, t.ex. stroke eller hjärntumör. Det finns dock en viss mortalitet som är direkt relaterad till anfallen; man kan drunkna under ett anfall och man kan avlida av ett status epilepticus. Plötslig oväntad död (SUD, sudden unexpected death) är dock den främsta epilepsirelaterade dödsorsaken. Forskare tror att autonoma effekter av anfall på andning och hjärtrytm kan vara en orsak. Risken för SUD är tydligt relaterad till epilepsins svårighetsgrad, ju högre anfallsfrekvens desto större risk föreligger (Fagius & Aquilonius, 2006).
Konsekvenser
Epilepsi kan ge konsekvenser som av individen kan upplevas som problematiska. Biverkningar av medicin såsom trötthet, viktökning, aptitlöshet, handskakningar, yrsel och balanssvårigheter är vanligt förekommande. För den enskilde individen finns en ständig oro för skador vid handlösa fall, speciellt för skador på ansikte och tänder. Individen kan ha inlärningssvårigheter. Täta absenser kan innebära koncentrationssvårigheter och tung medicinering kan inverka negativt på inlärningsförmågan. Det kan finnas uppfattningar om epilepsi som något fult, orent och smittsamt. Den som blir vittne till ett epileptiskt anfall blir rädd och känner sig hjälplös. Föräldrar och den som insjuknar i epilepsi kan skämmas för att tala om funktionsnedsättningen. Depressioner förekommer i högre frekvens hos de som har epilepsi jämfört med den allmänna populationen. Reaktiva depressioner (depression som uppträder som reaktion på något) kan uppstå om sociala problem förekommer såsom exempelvis mobbning och bilkörningsförbud. Endogena depressioner (depression av inre orsaker) kan också uppstå (Fagius & Aquilonius, 2006).
För kvinnor som vill bli gravida föreligger ett flertal risker. Kvinnor med epilepsi löper en dubbelt så stor risk för havandeskapsförgiftning jämfört med gravida kvinnor utan epilepsi. Havandeskapsförgiftning kan leda till hämmad tillväxt hos fostret. Anfallsfrekvensen kan öka under graviditeten. Detta kan bero på kvinnans rädsla för att ta medicin och att effekten av denna kan minska. Anfallen kan vara skadliga för fostret då tonisk-kloniska anfall medför sänkt syresättning. Risken för fosterskador är två till tre gånger högre än hos kvinnor utan epilepsi. Detta beror på de antiepileptiska läkemedlens biverkningar (Fagius & Aquilonius, 2006). Yrkesval och körkortsinnehav är begränsat för personer med epilepsi då ett
epileptiskt anfall kan innebära fara för individen själv och omgivningen (Fagius & Aquilonius, 2006; SFS 1998:1 276; SFS 1998:488; VVFS 2008:166).
10
Epilepsiteam
För många barn, ungdomar och deras familjer är endast hjälp med den medicinska behandlingen otillräcklig då de behöver mer stöd för att hantera sin
funktionsnedsättning och dess konsekvenser i vardagen. Ett epilepsiteam kan fylla denna funktion. Teamet kan bestå av en läkare och en sjuksköterska specialiserade på epilepsi och dess behandling, en psykolog som kan ge stöd och genomföra tester för kartläggning av eventuella inlärningssvårigheter, en kurator med god kännedom om de rättigheter som en individ med epilepsi och dennes familj har, en sjukgymnast och en arbetsterapeut för de barn och ungdomar som har fler funktionsnedsättningar (Strömbrink, 1999).
Identitetsutveckling
Identitet
Identitet är ett mångfacetterat, och på många sätt, abstrakt begrepp (Frisén & Hwang, 2006). Nationalencyklopedin (2011-02-14) beskriver identitet som ”individens medvetenhet om sig själv, sin kropp, sin personlighet och sin förmåga till självbestämmande”.
Erikson (1969), en av pionjärerna inom identitetsforskningen, menar att sökandet efter en identitet är ett av människans grundläggande behov och att redan det lilla barnet är övertygat om att det är en självständig människa. Att ha en personlig identitet, menar Erikson, är en medveten känsla som grundar sig på två samtidiga iakttagelser. Dels att individen själv märker att dennes egen existens har
sammanhang och kontinuitet i tid och rum, dels att individen märker att andra också uppfattar dennes sammanhang och kontinuitet.
Erikson (1969) utgår från ett holistiskt synsätt och menar att människan utvecklar sin identitet i samspel mellan biologiska, mentala och sociala processer. Erikson delar därför in identitetsbegreppet i tre delar. Den biologiska identiteten är förknippad med vårt kön, vår kroppsuppfattning och vårt utseende. Den
psykologiska identiteten innefattar den unika människans känslor, intressen och behov. Den sociala identiteten som handlar om miljön individen befinner sig i och att denna ger möjlighet till olika uttryckssätt för identiteten, t ex olika kulturer. Erikson (1969) urskiljer fyra delar i en personlig identitet som alla är
upplevelsebaserade. Människan ska känna sig hemma i sin kropp, uppleva samma ”mig själv” oavsett tidsperspektiv, uppleva sig bekräftad av auktoriteter som betyder något för en, och tycka sig veta vad man håller på med.
Fysisk utveckling
Kroppen förändras snabbt under puberteten. Från att under barndomsåren ha vuxit med ca 5-6 cm per år, växer tonåringen med ca 9-10 cm per år (Tetzchner von, 2005). Dessutom sker förändringar med huden, som resulterar i svettdoft och acne som följd och kroppssammansättningen, fördelningen mellan muskler och fett, förändras. Inuti kroppen pågår hormonella förändringar. Flickans könsmognad befästs av den första menstruationen och sker för de flesta flickor i Sverige vid 12-13 års ålders. För pojkar innebär förekomst av sperma i utlösning
definitionsmässigt könsmognad, och detta brukar ske omkring trettonårsåldern. Den fysiska utvecklingen under puberteten påverkar både hur tonåringen ser på
11
sig själv och hur denne bemöts av sin omgivning (Erling & Hwang, 2001) och får på så vis flera psykologiska och sociala konsekvenser (Hwang & Nilsson, 2003).
Kroppsuppfattning
Självkänslan hos ungdomar är starkt relaterad till kroppsuppfattningen, som i sin tur är starkt styrd av de ideal och normer som finns i samhället. Ängslan över att vara onormal eller att utseendet inte duger är vanligt (Hwang & Nilsson, 2003). Kamraters attityder och vad de tycker om individens utseende spelar i den här åldern en stor roll (Erling & Hwang, 2001). Då tonåringar ofta upplever att de står i centrum för allas uppmärksamhet kan exempelvis en finne på hakan bli en katastrof (Hwang & Nilsson, 2003).
Sexualitet
Sexualiteten är en av människans grundläggande drifter och sökandet efter den sexuella identiteten startar i tonåren. Tonåringen utforskar sin egen sexualitet och får kanske under den här tiden sina första sexuella erfarenheter. Längtan efter närhet och kärlek och sexuell lust blir allt viktigare under den här tiden (Hwang & Nilsson, 2003). Att testa sin sexualitet kan vara ett sätt att hävda sin
självständighet, identitet och vuxenhet och för de allra flesta är detta något som gynnar utvecklingen mot en egen identitet och en stabilare självbild (Erling & Hwang, 2001).
Kognitiv utveckling
Under puberteten skaffar sig tonåringen nya kognitiva färdigheter. Hwang och Nilsson (2003) menar att den största skillnaden mellan en åttaåring och en
tonåring är förmågan att frigöra sig från det konkreta och bekanta och kunna tänka mer abstrakt. Den kognitiva utvecklingen får den unga människan att börja tänka logiskt och vuxet. Ungdomar har, till skillnad mot barn, förmåga att kunna tänka på sitt eget tänkande och sina egna känslor. De klarar även av att på ett annat sätt än tidigare planera för framtiden.
Socioemotionell utveckling
Det är framför allt den socioemotionella utvecklingen som hjälper den unga människan att uppnå en vuxen människas mognad. Det handlar om förmågan att relatera till föräldrarna med större oberoende, till vännerna med ny närhet, till samhället med nytt engagemang och framför allt till sig själv med ny förståelse och insikt (Hwang & Nilsson, 2003)
Relationen till föräldrar
I relationen till föräldrarna strävar tonåringen efter ett ökat självbestämmande och att få utveckla sin egen identitet (Erling & Hwang, 2001). De konflikter som uppstår i familjen handlar ofta om hur självständig tonåringen ska få vara (Hwang & Nilsson, 2003) och huruvida det är tonåringens eller föräldrarnas uppfattning som ska avgöra hur man bör agera i en viss situation (Erling & Hwang, 2001). Självständighet kan ses ur tre olika aspekter. Den första rör den känslomässiga självständigheten i nära relationer, och då främst till föräldrarna. Den andra rör förmågan att fatta egna beslut och driva igenom dessa. Den tredje aspekten gäller värderingsmässig självständighet, vilket innebär att ha skaffat sig en egen
uppfattning kring frågor som rör exempelvis normer, moral, politik och religion (Hwang & Nilsson, 2003).
12
Relationen till jämnåriga kamrater
I tonåren blir relationerna till jämnåriga mycket betydelsefulla då det nu är de, och inte längre föräldrarna, som agerar bollplank för frågor som hör ihop med
utvecklandet av den egna identiteten. Relationerna till jämnåriga underlättar också den känslomässiga separationen från familjen (Hwang & Nilsson, 2003). I
ungdomen präglas vänskapen av lojalitet och intimitet och kräver mer empati och omtanke än tidigare. För att uppnå närhet krävs också en vilja att dela med sig av sina egna tankar och känslor då förtroende är det som håller samman
vänskapsrelationen (Erling & Hwang, 2001). Detta hänger starkt samman med den egna identitetsutvecklingen (Hwang & Nilsson, 2003). Ibland fungerar inte relationen till jämnåriga kamrater och detta kan resultera i såväl mobbning som svåra känslor av ensamhet. Avsaknad av vänner och utfrysning från gemenskapen kan få negativa konsekvenser för tonåringens hälsa och känslomässiga utveckling, och ökar risken för såväl depression som skolrelaterade problem (Erling &
Hwang, 2001).
Epilepsi och identitet
Ungdomar med dolda funktionsnedsättningar kan ha svårt att finna sin identitet. De kan känna sig osäkra på sig själva och saknar många av de erfarenheter som jämnåriga har. Precis som andra ungdomar önskar den unga individen med funktionsnedsättning att bli mer självständig och oberoende (Lagerheim, 2001). Goffman (2011) beskriver stigma som en undantagsstämpel som de ”normala” sätter på fysiskt, psykiskt och socialt avvikande. Detta beroende på att de har en mindre önskvärd egenskap som gör denne ”annorlunda” än de övriga.
Stigmatisering uppstår då någon upplevs besitta egenskaper som upplevs som oförenliga med det mönster för hur en viss typ av individ bör vara. Exempel på sådana egenskaper kan vara sjukdom, missbildning, kriminellt beteende,
missbruk, trosuppfattning eller sexuell läggning. Detta leder ofta till att personer som besitter dessa egenskaper diskrimineras, och får svårt att integreras med de ”normala” (Goffman, 2011).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka ungdomars upplevelser av att leva med epilepsi.
Frågeställningar
Hur påverkar epilepsi ungdomars sociala relationer?
Hur påverkar epilepsi ungdomars utveckling till självständig individ?
Definitioner
Aktiv epilepsi
Med aktiv epilepsi menas att individen har minst ett anfall under ett år.
Dold funktionsnedsättning
13
Funktionsnedsättning
En begränsning av en individs fysiska eller psykiska funktionsförmåga i en viss situation eller i en viss miljö.
Ungdomar
Med ungdomar avses i denna studie individer mellan 11 och 24 år.
METOD
I denna litteraturstudie inkluderas både kvantitativa och kvalitativa artiklar. Studien baseras på ett systematiskt val av texter inom ett avgränsat område inom omvårdnadsvetenskap (Friberg, 2006) som därefter kritiskt granskats och
sammanställts (Forsberg & Wengström, 2008). Vi har låtit oss inspireras av de steg som Forsberg och Wengström (2008) beskriver för att genomföra en systematisk litteraturstudie.
Datainsamling
Inklusionskriterier
Kvantitativa och kvalitativa artiklar som faller under kriteriet ”peer-reviewed” (förhandsgranskade av fackmän och godkända för publicering i vetenskapliga skrifter)
Uppsatser av lägst D-nivå.
Artiklar skrivna på engelska
Artiklar med en undersökningsgrupp i åldern 11-24 år
Artiklar publicerade mellan 2000-2011
Artiklar som efter granskning håller kvalitet av grad 1-3 enligt utarbetat kvalitetsverktyg
Exklusionskriterier
Artiklar på andra språk än engelska
Artiklar om farmakologisk och/eller kirurgisk behandling
Artiklar om olika terapeutiska metoder och modeller
Litteratursökning
Litteratursökningen har utförts enligt Fribergs (2006) rekommendationer. Sökorden omvandlades till MeSH-termer/keywords och sökningar gjordes i databaserna Cochrane Library, CINAHL, PubMed och PsycINFO. Då
sökningarna i de två förstnämnda inte genererade några relevanta resultat har vi endast redovisat sökningarna i de databaser där vi funnit relevanta artiklar. Samtliga titlar lästes för att inte missa någon artikel av vikt. Vi valde därefter att läsa de abstracts vars rubrik innehöll något av sökorden. Vi fann 20 artiklar varav efter en första granskning varav 14 kändes relevanta för vår studie. Efter
granskning av referenslistor fann vi ytterligare 5 stycken. Efter vår slutgiltiga kvalitetsgranskning med poängbedömning valde vi att använda 12 av dessa.
14
Tabell 1. Redovisning av databassökning 2011-01-28
Databas MeSH-termer Antal träffar Lästa
abstract artiklar Lästa Använda artiklar
PubMed epilepsy 7174 0 0 0 epilepsy AND adolescent 7174 0 0 0 epilepsy AND adolescent AND life change events 11 11 0 0 epilepsy AND adolescent AND quality of life 354 0 0 0 epilepsy AND adolescent AND seizure control 1162 0 0 0 epilepsy AND adolescent AND self confidence 11 11 0 0 epilepsy AND adolescent AND self efficacy 33 33 2 0 epilepsy AND adolescent AND self concept 70 70 5 4 epilepsy AND adolescent AND stereotyping 22 22 1 0 epilepsy AND adolescent AND qualitative research 51 51 1 1 epilepsy AND adolescent AND qualitative research AND quality of life 11 11 1 1
Databas Keywords Antal
träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar PsycINFO epilepsy 1988 epilepsy AND adolescent attitudes 21 15 3 3 epilepsy AND adolescent AND experiences 4 4 0 0 epilepsy AND adolescent AND quality of life 20 10 0 0 epilepsy AND adolescent AND seizures 51 16 2 1 epilepsy AND adolescent AND self confidence 0 0 0 0 epilepsy AND adolescent AND self efficacy 1 1 0 0 epilepsy AND adolescent AND 7 5 0 0
15 self esteem epilepsy AND adolescent AND stigma 13 8 0 0 epilepsy AND adolescent AND qualitative research 2 2 0 0 Referenslistor 5 2 Totalt 18180 270 20 12 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna genomfördes utefter Forsberg och Wengström (2008), bilaga 3 checklista för kvantitativa artiklar– kvasi-experimentella studier och bilaga 4 checklista för kvalitativa artiklar. Enligt Willman m.fl. (2006) kan forskarna poängsätta granskningsprotokollen där svar ”ja” på en fråga ger en poäng och svar ”nej” ger noll poäng. Forsberg och Wengströms (2008) granskningsprotokoll modifierades så till vida att frågan ”Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja Nej” (Forsberg & Wengström, 2008, s. 208) ströks då intervjuguide/studieprotokoll inte finns med i vetenskapliga artiklar av utrymmesmässiga skäl. Högsta möjliga poäng i vårt modifierade granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar är 16 poäng (bilaga 1a) och för de kvantitativa artiklarna 12 poäng (bilaga 1b). När högsta möjliga poäng har fastställts bestämmer forskarna en gradering av kvalitet (Willman m.fl., 2006). För granskningen av kvalitativa artiklar utarbetades för denna studie en tregradig skala enligt följande:
Grad I Mycket god (13-16 p) 80-100%
Grad II God (11-12 p) 70-79%
Grad III Medel (9-10 p) 60-69%
Kvalitativa artiklar med lägre poäng än nio poäng exkluderades. En likadan skala utarbetades också för de kvantitativa artiklarna:
Grad I Mycket god (11-12 p) 80-100%
Grad II God (9-10 p) 70-79 %
Grad III Medel (7-8 p) 60-69 %)
Kvantitativa artiklar med lägre poäng än sju poäng exkluderades.
Kvalitetsgranskningen skedde i två steg. I det första steget skedde granskningen individuellt och i det andra steget jämfördes antalet poäng. Där skillnader fanns fördes en diskussion tills konsensus uppnåddes. Därefter valdes de artiklar med högsta kvalitet.
16
RESULTAT
Resultatet av litteraturstudien presenteras utifrån tre huvudteman; biologisk, mental och social domän med dess underteman. Detta faller i linje med Eriksons (1969) holistiska syn på människan och de sätt individen utvecklar sin identitet. Tabell 2. Resultatet presenterat utifrån tre huvudteman och dess underteman
Biologisk domän Mental domän Social domän
Anfall Känslor Relationer
Behandling och biverkningar Kontroll Stigma Sexualitet Självkänsla och självförtroende Stöd
Livskvalitet Fritidsaktiviteter
Biologisk domän
Under den biologiska domänen avhandlas frågor rörande anfall, behandling och biverkningar samt sexualitet.
Anfall
Efter ett generaliserande anfall beskrev ungdomarna en enorm trötthet,
muskelsmärta och huvudvärk. Ibland kunde de ha bitit sig i tungan eller slagit sig efter att ha fallit omkull. Efter absenser beskrev ungdomarna svårigheter med att förstå och att koncentrera sig. De beskrev en känsla av att inte veta vad som hade hänt (Eklund & Sivberg, 2003). Några av ungdomarna hade till exempel blivit rånade på sina mobiltelefoner under ett anfall (McEvan m.fl., 2003). Majoriteten av ungdomarna upplevde minnesproblem och inlärningssvårigheter. Anfall gav upphov till minnessvårigheter och förvirring vilket påverkade skolresultaten: ”Jag har anfallet … det går över och sen glömmer jag allt … allt jag har gjort den dagen … och det brukar inte komma tillbaka för det är nästan som om mitt minne har raderats ut” (Baker m.fl., 2005, s. 672).
Behandling och biverkningar
Många av ungdomarna var medvetna om de goda effekterna av den
antiepileptiska medicinen och tyckte det var viktigt att ta den eftersom den reducerade risken för anfall (Eklund & Sivberg, 2003). Däremot fick många av ungdomarna besvärande biverkningar av medicinen såsom buksmärtor,
huvudvärk, handskakningar, trötthet, sömn- och koncentrationssvårigheter, minnesstörningar, aptitlöshet och viktökning (Asato m.fl., 2009; Eklund & Sivberg, 2003; Elliot m.fl. 2005). Konsekvensen för de ungdomar som avslutade sin medicinska behandling och de som glömde ta sin medicin var en ökad anfallsfrekvens (Asato m.fl., 2009). Då ungdomarna glömde ta sin medicin berodde detta mer på livsstilen än på kognitiva svårigheter. Några ungdomar upplevde frekventa byten av mediciner med problematiska biverkningar som följd (McEvan m.fl., 2003). Behovet av sömn var betydligt högre hos ungdomar med epilepsi och gav dessutom en känsla av att vara annorlunda (Baker m.fl., 2005). Det fanns en stark önskan hos ungdomarna, speciellt de yngre, att
funktionsnedsättningen skulle läka ut och att medicineringen endast var tillfällig. En pojke beskrev att han väntade på ögonblicket då han kunde prata om sin funktionsnedsättning som historia (Admi & Shaham, 2007). Ungdomarna visste att det fanns en chans att funktionsnedsättningen skulle kunna försvinna under
17
ungdomsåren (Eklund & Sivberg, 2003). En av ungdomarna menade att ”Det är svårt att ta mediciner varje dag, men det är tillfälligt. Om några månader ska jag avsluta behandlingen” (Admi & Shaham, 2007, s.1184). De ungdomar som redan förstått att funktionsnedsättningen inte skulle försvinna upplevde stor besvikelse (Eklund & Sivberg, 2003).
Sexualitet
Ungdomar med såväl synliga som dolda funktionsnedsättningar visade sig vara lika sexuellt aktiva som sina friska jämnåriga kamrater. Undersökningsgruppen rapporterade signifikant högre frekvens än kontrollgruppen att någon gång ha drabbats av en sexuellt överförbar sjukdom. Dessutom rapporterade både pojkar och flickor med dolda funktionsnedsättningar i högre grad att de blivit sexuellt utnyttjade. Resultatet kunde endast fastställas statistiskt bland flickorna (Surís m.fl., 1996).
Ungdomarna upplevde att funktionsnedsättningen påverkade deras liv i hög grad när det gällde sexuella relationer, graviditet och förlossning (Admi & Shaham, 2007). Både yngre och äldre ungdomar uttryckte betänkligheter över att skaffa barn. Några av dem uttryckte rädsla för att föra funktionsnedsättningen vidare (McEwan m.fl., 2003).
Mental domän
Under den psykologiska domänen avhandlas frågor rörande känslor, kontroll, självkänsla och självförtroende samt livskvalitet.
Känslor
Ungdomarna kände osäkerhet inför framtiden. Några ungdomar var tacksamma för varje anfallsfri dag och tog en dag i taget medan några ungdomar bar på en önskan om att tillfriskna eller åtminstone acceptera sin funktionsnedsättning och lära sig leva med den (McEvan m.fl., 2003). Alla informanter var medvetna om de restriktioner epilepsi för med sig gällande körkortsinnehav och yrkesval (Admi & Shaham, 2007; McEvan m.fl., 2003). Flera av ungdomarna, både yngre och äldre, beskrev en osäkerhet och rädsla för att flytta hemifrån relaterat till risken att få ett anfall när man är ensam. Ingen av ungdomarna uttryckte hopplöshet (McEvan m.fl., 2003). Trots att alla ungdomar ville bli sedda som vilken tonåring som helst beskrev alla en känsla av att vara annorlunda. En del av dem trodde att de skulle ha haft lättare att skaffa sig vänner om de varit utan sin funktionsnedsättning. De uttryckte en känsla av orättvisa att de drabbats av epilepsi och funderade på vem de hade varit utan sin funktionsnedsättning (Baker m.fl., 2005; Eklund & Sivberg, 2003). Att stå på livslång medicinering och att ständigt behöva tänka mer på sin hälsa än sina jämnåriga kamrater gav också en känsla av att känna sig annorlunda (Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003). Funktionsnedsättningens
centrala roll i vardagen var mindre hos de yngre informanterna än hos de äldre. En av de yngre pojkarna upplevde sig som ”ett normalt barn” (Admi & Shaham, 2007, s.1181).
Curtin och Siegel (2003) utgick i sin studie från hypotesen att ungdomar med mer synlig epilepsi och/eller med större problem med att anpassa sig till sin
funktionsnedsättning skulle rapportera högre grad av upplevd ensamhet än kontrollgruppen. Deras antagande visade sig dock delvis vara felaktigt då de i sin studie påvisade att ungdomar med större problem att anpassa sig till sin
18
mer synlig form av epilepsi upplever att de är mer ensamma.
Ungdomarna beskrev ofta rädsla för ytterligare anfall (Asato m.fl., 2009; Eklund & Sivberg, 2003; Elliot m.fl. 2005) och att slå sig eller att skämma ut sig under ett anfall(Eklund & Sivberg, 2003). Ungdomar som pratade mycket om oro och skam över sina anfall sa också att de hade önskat sig fler vänner (Eklund &
Sivberg, 2003). Anfallens oberäknelighet och kontrollförlusten under dessa väcker många känslor och ger upphov till oro hos ungdomarna; ”Jag oroar mig för att anfallen ska komma och vad som händer när jag inte är vaken … antagligen slå mig i huvudet eller falla till golvet eller bita mig i tungan” (Baker m.fl., 2005, s. 668). Ungdomarna uttryckte känslor av frustration och ilska som de associerade till anfall, medicinering och föräldrarnas övervakning (Baker m.fl., 2005).
Kontroll
En känsla av kontroll var viktig för ungdomarna för att reducera deras oro. De visade sig ha god kunskap om vikten av att ta sin medicin regelbundet och att sova tillräckligt mycket. De tyckte sig själva se ett samband mellan dessa faktorer och antalet anfall. Ungdomarna beskrev dock att de ibland struntade i att ta sin medicin, åt och sov för lite eller drack alkohol. Genom att prova lärde de sig vilka konsekvenserna blev vilket i sin tur gav en känsla av kontroll, ”Jag hade inte tagit min medicin på ett tag /.../ Och sov inte mycket och åt dåligt /.../ På morgonen fick jag ett epileptiskt anfall /.../ Nu är jag väldigt försiktig” (Eklund & Sivberg, 2003, s.46). Experimenterandet var ett sätt att frigöra sig från föräldrarna (Eklund & Sivberg, 2003). Många av ungdomarna sökte själva aktivt mer kunskap om epilepsi och skrev uppsatser om ämnet i skolan. En positiv attityd förstärkte känslan av kontroll, ”Jag är som alla andra. Jag tar min epilepsimedicin medan andra tar huvudvärkstabletter” (Eklund & Sivberg, 2003, s.46). Ungdomarna var rädda för att tappa kontrollen över sin kropp under ett anfall. Rutiner och att själv kunna påverka sin situation gav dock en känsla av kontroll. De ungdomar som uppgav att de hade låg känsla av kontroll uppgav att de önskade sig mera stöd (Eklund & Sivberg, 2003). Att ha en handlingsplan vid eventuella anfall gav ungdomarna stor trygghet och en känsla av kontroll. Denna kunde innehålla anfallsobservation, extra medicin, avslappning/sömn efter anfall, tillkallande av föräldrar samt besök på akuten (Asato m.fl., 2009). Det var viktigt för
ungdomarna att människor i deras omgivning visste vad de skulle göra i samband med ett anfall (Eklund & Sivberg, 2003).
Självkänsla och självförtroende
Ungdomar med epilepsidiagnos hade lägre självkänsla och sämre självförtroende än kontrollgruppen. Ungdomar med låg utbildning rapporterade lägre självkänsla än de med hög utbildning (Çengel-Kültür m.fl., 2009). Ju svårare
funktionsnedsättningen var desto lägre självförtroende hade ungdomarna (Räty m.fl., 2004) och desto mindre känsla av sammanhang upplevde de. Att bli accepterad trots sin funktionsnedsättning var avgörande för ungdomarnas självkänsla (Kyngäs, 2004). Hög anfallsfrekvens och otillräcklig kunskap om funktionsnedsättningen ledde till lägre självkänsla. De ungdomar som hade otillräcklig kunskap rapporterade oftare känslor av nedstämdhet och ångest, samt tvångshandlingar och depression (Baker m.fl., 2005).
Livskvalitet
Ungdomar med epilepsi upplevde generellt sin livskvalitet sämre än jämnåriga utan funktionsnedsättning. De var mindre fysiskt aktiva, hade sämre matvanor och
19
visade sämre resultat i skolan. Dessa problem var korrelerade till dåligt självförtroende och dysfunktionella familjer (Yu m.fl., 2008). De äldre
informanterna hade en mer mogen inställning till sin funktionsnedsättning (Admi & Shaham, 2007; McEwan m.fl., 2003): ”funktionsnedsättningen uppmuntrade mig att växa upp och utvecklas” (Admi & Shaham, 2007, s.1181). Andra upplevde att de upptäckte nya saker som de inte skulle ha upptäckt utan sin funktionsnedsättning: ”Jag har fått ett annat perspektiv på vad som är viktigt i livet” (Eklund & Sivberg, 2003, s.46).
Social domän
Under den sociala domänen avhandlas frågor rörande relationer, stigma, stöd samt fritidsaktiviteter.
Relationer
Flera av ungdomarna vittnade om hur svårt det var att berätta om sin
funktionsnedsättning för sina klasskamrater och lärare (Eklund & Sivberg, 2003). Beslutet att berätta om sin funktionsnedsättning var komplext och baserade sig på flera faktorer såsom anfallsfrekvens, hur mycket tid ungdomarna spenderade med sina vänner och av säkerhetsskäl. En del av ungdomarna, speciellt de äldre, fann ett stöd i att ha berättat för sina vänner då dessa visste vad de skulle göra om någonting hände (McEwan m.fl., 2003). Huruvida ungdomarna ville tala om sin funktionsnedsättning var situationsbundet och en process relaterad till ett accepterande av denna. Många av ungdomarna hade vuxit upp i hem där föräldrarna velat hemlighålla funktionsnedsättningen. Några av dessa hade i ungdomen valt att fortsätta bära på denna hemlighet medan de flesta hade varit öppna. När ungdomarna talade om sin funktionsnedsättning valde de att göra det med dem som de stod närmast; föräldrar, syskon, pojk- och/eller flickvänner och kamrater. Dessa val var baserade på lyssnarens förmåga till empati, lyssnarens förmåga att hantera informationen samt möjligheten att bevara relationen jämlik (Admi & Shaham, 2007). Några av de yngre informanterna hade inte berättat för sina vänner vilket resulterade i särskilda beteenden för att undvika detta, till exempel genom att skylla på toalettbesök för att kunna ta sin medicin (McEwan m.fl., 2003).
Även om ungdomarna hade nära och meningsfulla relationer kände de sig isolerade. Detta berodde på faktorer såsom dåligt självförtroende, osäkerhet och känsla av alienation (Baker m.fl., 2005; McEwan m.fl., 2003): ”Jag kände mig annorlunda än alla andra för att jag hade epilepsi men inte de” (McEvan m.fl., 2003, s. 25). Faktorer som övervakning från föräldrarna och uteslutning från jämngamla kamrater (Baker m.fl., 2005) bidrog ytterligare. Många av
ungdomarna uppgav att de upplevt mobbning, avvisande från kamrater och social isolering på grund av deras funktionsnedsättning. Andra uttryckte rädsla för att i framtiden bli avvisade framför allt av pojk- och flickvänner (McEwan m.fl., 2003). Trots att mobbning från jämngamla kamrater förekom vägrade vissa ungdomar att se sig själva som offer och försökte istället ta kontroll över sin situation genom olika lösningar (Baker m.fl., 2005).
Stigma
Ungdomarna var väl medvetna om den stigmatiserande aspekten av epilepsi. Många kände till den kunskapsbrist som råder hos allmänheten om
funktionsnedsättningen (Admi & Shaham, 2007; Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003) och att allmänheten har en uppfattning om epilepsi som en
20
mental sjukdom, något skamligt och fult samt att individer med epilepsi är konstiga och farliga (Admi & Shaham, 2007; McEwan m.fl., 2003). En ung kvinna berättade: ”Jag använder inte ordet epilepsi för det verkar frånstötande på folk” (Admi & Shaham, 2007, s.1182). Ungdomarna upplevde att ju närmare relation de hade till omgivningen desto mindre stigmatiserade kände de sig (Admi & Shaham, 2007). De menade att rätt och relevant information kunde leda till mindre stigmatisering samt rätt omhändertagande vid anfall (McEvan m.fl., 2003). Informanterna själva beskrev sig hellre som en individ med epilepsi än en epileptisk patient (Admi & Shaham m.fl., 2007).
Stöd
Ungdomarna beskrev ett behov av både känslomässigt och praktisk stöd från föräldrar, syskon, lärare, sjukvårdspersonal men framför allt från vänner. (Eklund & Sivberg, 2003). Ungdomar med epilepsi upplevde föräldrarna som viktiga stödgivare i sin vardag och betonade vikten av diskussion och kommunikation (Kyngäs, 2004). En del av ungdomarna kände att de var överbeskyddade av sina föräldrar men konstaterade: ”hellre överbeskyddad än inte alls, du vet att du inte är ensam” (McEwan m.fl., 2003, s.24). Hur överbeskyddande föräldrarna var hade ett samband med deras kunskap om epilepsi (McEwan m.fl., 2003).
Både vänner med och utan epilepsi var en viktig del av det stödjande nätverket kring ungdomarna (Kyngäs, 2004; Elliot m.fl. 2005). Vänner med samma diagnos som de själva ledde till att dessa förstod, stöttade och brydde sig. Ungdomarna kände att de även kunde prata om sin funktionsnedsättning med nära vänner utan epilepsidiagnos och att dessa också kunde dela deras känslor. Att ha flickvän eller pojkvän var viktigt då detta var ett tecken på att vara accepterad (Kyngäs, 2004). Ungdomarna upplevde ett stöd av vårdgivare som hade förmågan att lyssna på dem och som förstod deras livssituation, behov och känslor (Kyngäs, 2004). Majoriteten av ungdomarna uppgav att de hade stort förtroende för sin läkare (Asato m.fl., 2009; McEwan m.fl., 2003) och att läkaren tog sig god tid att ta hand om ungdomarna, svara på frågor och reda ut problem (Asato m.fl., 2009).
Kunskap om sin funktionsnedsättning var betydelsefull och reducerade oro och ångest (McEvan m.fl., 2003). Epilepsisjuksköterskan upplevdes dels som ett direkt stöd till ungdomarna (Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003), dels som ett stöd för att de kunde hjälpa till med att informera lärarna i skolan (Eklund & Sivberg, 2003). I skolan kände ungdomarna stöd när lärarna var medvetna om deras funktionsnedsättning men inte särbehandlade dem varken positivt eller negativt (Kyngäs, 2004). Ett fåtal av ungdomarna hade goda erfarenheter av gott omhändertagande från skolpersonalen. Flertalet hade dock negativa erfarenheter av lärare som överreagerade vid anfall och gav restriktioner under rasterna att ungdomarna endast fick vistas inomhus för deras egen säkerhets skull (McEvan m.fl., 2003). Denna okunskap hos lärarna upplevdes av ungdomarna som det största problemet i skolan. De kände dock stöd om skolsköterskan kände till deras funktionsnedsättning och att de kunde få hjälp om någonting hände (Kyngäs, 2004).
Ungdomarna kände ett stöd i att kunna använda sig av internet som
informationskälla. Chatrum var en viktig del då de kunde kommunicera anonymt och dela med sig av sina känslor. Den egna mobiltelefonen var ett stöd då
ungdomarna själva kunde bestämma vem och när de ville ringa eller sms:a. Tv och video var populära då ungdomarna föredrog denna form av
21
envägskommunikation, då detta tillät dem att få vad de för tillfället behövde utan att behöva ge något tillbaka (Kyngäs, 2004). Vidare var husdjur ett viktigt stöd. Ungdomarna diskuterade både epilepsirelaterade frågor och delade förtroendefullt med sig av sina tankar och hemligheter till dessa. Ungdomarna beskrev att de brukade ge sina husdjur sin kärlek och värme när de kände sig ledsna eller ensamma (Kyngäs, 2004).
Fritidsaktiviteter
Alla ungdomar upplevde begränsningar beträffande sina fritidsaktiviteter (Eklund & Sivberg, 2003). Utmattning var ett hinder för ungdomarna att fullt ut delta i fritidsaktiviteter då uthålligheten inte var lika stor som hos kamraterna (Baker m.fl., 2005; Elliot m.fl., 2005). De pratade om nödvändigheten i att ta hand om sig själva, det vill säga att ta sin medicin regelbundet, upprätthålla regelbundna sömn- och matvanor (Eklund & Sivberg, 2003) och att inte vara ensam i riskfyllda situationer, exempelvis i simhallen och på hästryggen (Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003). De beskrev det som frustrerande att inte kunna göra samma saker som sina jämnåriga kamrater såsom att köra moped eller ta körkort (Eklund & Sivberg, 2003). Flera av ungdomarna avstod från att dricka alkohol (Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003) och att gå på diskotek som sina jämnåriga kamrater då de tidigare fått anfall i samband med detta. En del av ungdomarna berättade att de skulle vara hemma tidigare på kvällen än sina kamrater. De avstod dessutom helt från att åka skidor, cykla utan hjälm, bada ensam, delta i
simtävlingar och rida (Eklund & Sivberg, 2003).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Litteraturstudie
Syftet med en litteraturstudie är att beskriva kunskapsläget inom ett visst område och/eller göra en beskrivande bakgrund som motiverar en empirisk studie
(Forsberg och Wengström, 2008). Vi valde att inventera kunskapsläget om
ungdomars upplevelser av att leva med epilepsi, för att ha en grund att stå på inför framtida empiriska studier. Denna studie bygger på fler kvantitativa än kvalitativa artiklar då det visade sig att det fanns färre kvalitativa studier gjorda än vad vi till en början trodde. Detta indikerar ett behov av ytterligare kvalitativa studier inom området.
Datainsamling
Vid fastställande av syftet var tanken att undersöka tonåringars upplevelser av att leva med epilepsi. Databassökningen visade sig dock att MeSH-termen för tonåringar var ”adolecents” och att detta begrepp innefattade olika åldrar i de olika databaserna. Därför valdes begreppet ”ungdomar” istället vilket gav en spridning av åldrarna från 11 till 24 år. För att få den mest aktuella forskningen begränsades sökningen till artiklar publicerade mellan åren 2000 och 2011. Det kan ha bidragit till att vi missat tidigare relevanta studier inom området främst med kvalitativ ansats. Detta torde dock vara mindre troligt eftersom vi noggrant letat efter sådana studier i referenslistorna till de artiklar vi läst. Vid granskning av referenser av de funna artiklarna fann vi en artikel om sexualitet som vi valt att inkludera trots att den är publicerad 1996. Detta då vi inte fann någon senare publicerad artikel inom området och då sexualitet är centralt för ungdomars
22
identitetsutveckling. I två av artiklarna består undersökningsgruppen av ungdomar med kroniska sjukdomar i allmänhet, varav funktionsnedsättningen epilepsi ingår. Då artiklarna visade sig vara av mycket god kvalitet valde vi att inkludera dessa i denna studie. Detta bör inte ha påverkat resultatet utan eventuellt ha breddat det. Litteratursökningen utfördes enligt Fribergs (2006) rekommendationer. Sökningar gjordes i databaserna Cochrane Library, CINAHL, PubMed och PsycINFO. Sökningarna i de två förstnämnda genererade inte några relevanta resultat trots ett stort antal sökord och kombinationer av dessa. Det är intressant att ställa sig frågan varför så var fallet och om vi kunde ha förändrat något i vår sökmetod för att förbättra sökresultatet. Sökningen i PubMed och PsycINFO generade dock ett större antal användbara artiklar av god kvalitet. Flera av dem har vi funnit i bägge databaserna. Det torde därför vara mindre troligt att avsaknaden av funna artiklar i Cochrane Library och CINAHL skulle ha påverkat vårt resultat. Många artiklar fanns i full text, andra fick beställas.
Vid kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna användes ett modifierat granskningsprotokoll (bilaga 2a och 2b) av Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvantitativa – kvasi-experimentella studier och checklista för kvalitativa studier. Artiklarna har granskats var för sig av båda författarna och enligt Willman m.fl. (2006) bör en studie ha två oberoende granskare för att styrka resultatet. Granskningsprotokollen hade sina begränsningar. Frågan ”Hur stort var bortfallet?” med följdfrågan ”Fanns en bortfallsanalys?” var ibland svår att svara på. I de fall det fanns ett bortfall var följdfrågan självklar, i de fall bortfall inte förekom valde vi att poängsätta följdfrågan för att ge en rättvis bedömning. Vid den slutgiltiga poängsättningen visade det sig dock att dessa artiklar hamnade på samma kvalitetsgrad oavsett hur den sistnämnda frågan besvarats. Resultatet av litteraturstudien presenterades utifrån Eriksons (1969) holistiska syn på människan och de sätt individen utvecklar sin identitet, genom tre huvudteman; biologisk, mental och social domänochutifrån dessa utvecklades underteman. Det var inte alltid självklart under vilka huvud- och underteman resultatet skulle presenteras då vissa teman är intimt förknippade med varandra. Flera av studiens underteman passade in under mer än ett huvudtema, såsom ”sexualitet” som passade in under både biologisk och social domän. Likaså var det med resultaten som passade in under flera underteman. Att detta skulle ha betydelse för resultatet av studien är mindre troligt utan mer för formen hur resultatet av studien presenteras.
Förförståelse
Redan vid fastställandet av syftet diskuterades om huruvida vår förförståelse kunde vara ett hinder eller en tillgång. Denna diskussion har fortgått under
studiens gång och har stundom varit livlig, och svaret har varierat beroende på var i processen vi befunnit oss. Förutfattade meningar och fördomar är djupt rotade och det har varit en utmaning att kunna bortse från dessa. Sannolikheten att detta i slutändan skulle ha påverkat vårt resultat ser vi dock som mindre troligt. I
resultatdelen har förförståelsen varit en tillgång som hjälp till att förstå hur komplex upplevelsen av att leva med epilepsi är.
Resultatdiskussion
Vid sammanställningen av resultatdelen blir det tydligt hur komplext det är att vara ung och ha funktionsnedsättningen epilepsi och hur ungdomarna upplever
23
detta i sin vardag. I flera av studierna (Admi & Shaham, 2007; Asato m.fl., 2009; Baker m.fl., 2005; Elliot m.fl., 2005; McEwan m.fl., 2004; Räty m.fl., 2004) visar resultatet att anfallen, och rädsla för att få anfall, är centralt i ungdomarnas liv. Det verkar högst rimligt då det är anfallen som utgör funktionsnedsättningen, d v s utan anfallen hade inte ungdomarna haft någon funktionsnedsättning. Flertalet av ungdomarna i de olika studierna behandlades med antiepileptika (Admi &
Shaham, 2007; Asato m.fl., 2009; Baker m.fl., 2005; Eklund & Sivberg, 2003; McEvan m.fl., 2003) vilket ofta är en livslång behandling med syftet att göra individen anfallsfri eller åtminstone reducera antalet anfall. Medicinerna har ofta biverkningar som ungdomarna upplever påfrestande (Asato m.fl., 2009; Eklund & Sivberg, 2003). Biverkningar som syns såsom handskakningar och kognitiva dito som koncentrationssvårigheter och minnesstörningar kan öka risken för
stigmatisering. Andra biverkningar som exempelvis huvudvärk och trötthet påverkar sannolikt ungdomarnas skolprestationer och fritidsaktiviteter vilket ett par av studierna (Baker m.fl., 2005; McEwan m.fl., 2003) stödjer.
De flesta av studierna (Admi & Shaham, 2007; Asato m.fl., 2009; Baker m.fl., 2005; Curtin & Siegel, 2003; Eklund & Sivberg, 2003, McEwan m.fl., 2003) beskrev det känslospektra funktionsnedsättningen skapar hos ungdomar med epilepsi. Känslan av att känna sig annorlunda beskrevs i flera av studierna (Baker m.fl., 2005; Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003) och enligt Admi & Shaham (2007) verkade denna känsla tillta med stigande ålder. Detta kan bero på att individen inte blir fri från sin funktionsnedsättning utan måste acceptera att leva med detlivet ut samt behovet av livslång medicinering. Det kan vidare bero på det ökade egna ansvaret individen får ta för sin hälsa ju äldre denne blir och faktorer som är direkt relaterade till detta ansvar, t.ex. att upprätthålla regelbundna sömnvanor. Känslan av att känna sig annorlunda är förknippad med känslor av isolering och ensamhet och kan ha ett samband med den begränsning ungdomarna upplever i att inte kunna delta i samma aktiviteter som sina kamrater. Intressant nog upplevde ungdomar som hade svårt att anpassa sig till sin
funktionsnedsättning (Curtin & Siegel, 2003) att de kände sig mindre ensamma. Möjligen för att de anpassar sina liv i mindre utsträckning till
funktionsnedsättningen och därför deltar i samma aktiviteter som andra ungdomar och i övrigt lever som dessa gör. Däremot kände sig ungdomarna mer ensamma om de hade en form av epilepsi som var mer uppenbar. Möjligen isolerade sig dessa ungdomar på grund av oro och skam för att få anfall vid umgänge med vänner. Detta antagande stöds av att ungdomar som pratade mycket om oro och skam hade önskat sig fler vänner (Sivberg & Eklund, 2003).
En känsla av att ha kontroll reducerade ungdomarnas oro (Eklund & Sivberg, 2003). Asato m.fl., (2009) och Eklund & Sivberg, (2003) visade på ett flertal copingstrategier i syfte att upprätthålla kontrollkänslan. Ungdomarna uttryckte vikten av att ha god kunskap om sin funktionsnedsättning och det är rimligt att utgå från att detta är den copingstrategi som är den grundläggande förutsättningen för de övriga strategierna. Denna kunskap inhämtades från vårdpersonal och genom ett eget aktivt sökande på exempelvis internet (Kyngäs, 2004; McEwan m.fl., 2003). De beskrev ett behov av att ha goda rutiner exempelvis med medicinintag, måltider och sömn och vikten av att själva kunna påverka dessa rutiner. Det verkar troligt att det finns ett samband mellan att ha god kunskap om vad som reducerar risken för anfall och att sedan skapa rutiner i vardagen utifrån denna kunskap. Trots detta föreligger alltid en risk för anfall med påföljande kontrollförlust och det var en trygghet för ungdomarna att veta vad som skulle
24
hända och att de skulle få ett adekvat omhändertagande om och när de fick ett anfall. Det visade sig att en individuellt utarbetad handlingsplan var till stor hjälp. Det är rimligt att tro att en väl utarbetad handlingsplan även gav människor i ungdomarnas närhet trygghet och att det i förlängningen även kom ungdomarna tillgodo.
Trots ungdomarnas goda kunskaper om sin funktionsnedsättning och vikten av att upprätthålla goda rutiner beskrev de att de ibland medvetet gjorde val som avvek från dessa rutiner (Eklund & Sivberg, 2003). Primärt torde dessa avsteg vara ett uttryck för att få leva och göra det som andra jämnåriga kamrater gör såsom att gå på diskotek, dricka alkohol och vara uppe sent på natten. Sekundärt blev de varse att konsekvensen av deras val ibland blev att de fick ett anfall. Ungdomarnas val och dess konsekvenser kan anses bidra till ungdomarnas kunskap om
funktionsnedsättningens natur och i förlängningen öka känslan av kontroll. Eklund och Sivberg (2003) menade att denna form av experimenterande var ett sätt att frigöra sig från föräldrarna vilket är en betydelsefull faktor i utvecklingen mot en egen identitet. Självkänsla och självförtroende är två andra faktorer som har betydelse vid identitetsutveckling och ungdomar med epilepsi rapporterade generellt både lägre självkänsla och sämre självförtroende än kontrollgruppen (Çengel-Kültür m.fl., 2009). Eftersom självkänslan hos ungdomar är relaterad till den egna kroppsuppfattningen och de ideal och normer som finns i samhället (Hwang & Nilsson, 2003) verkar det högst rimligt att den unga människan som upplever att kroppen inte fungerar som den ska eller inte går att kontrollera och/eller inte motsvarar de normer som råder i samhället har lägre självkänsla. Detta antagande stödjer forskarna (Baker m.fl., 2005; Kyngäs, 2004) i studierna som beskrev att ungdomar som hade högre anfallsfrekvens också hade lägre självkänsla och att det var viktigt för självkänslan att bli accepterad trots sin funktionsnedsättning. Otillräcklig kunskap om funktionsnedsättningen visade sig ha negativ inverkan på ungdomarnas självkänsla och ledde oftare till känslor av nedstämdhet, ångest och depression (Baker m.fl., 2005) vilket torde höra samman med avsaknaden av kontrollkänsla. Ett dåligt självförtroende ledde till att
ungdomarna tog sämre hand om sig själva (Yu m.fl., 2008). De motionerade mindre, åt sämre och presterade sämre i skolan vilket skulle kunna ge en känsla av hopplöshet när en annan studie (Çengel-Kültür m.fl., 2009) visar på sambandet mellan dåliga skolprestationer och låg självkänsla. Men detta visar än en gång hur betydelsefullt det är att ungdomarna har tillräckligt med kunskap om sin
funktionsnedsättning då god kunskap stärker självkänslan och ligger till grund för en rad betydelsefulla copingstrategier.
Det framkommer tydligt i vår studie att funktionsnedsättningen påverkade ungdomarnas relationer (Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003). Föreställningar från förr att epilepsi är något fult, skamligt och smittsamt (Strömbrink, 1999) och risken för stigmatisering gjorde att ungdomarna inte berättade för vem som helst om sitt funktionshinder (Eklund & Sivberg, 2003). Detta kan ha betydelse vid skapandet av vänskapsrelationer och Erling och Hwang (2001) menar att intimitet och ett ömsesidigt förtroende är vad som håller samman en relation. Möjligen är det lättare för dessa ungdomar att dela med sig av sina tankar och känslor till en vän med samma funktionsnedsättning vilket Kyngäs studie (2004) stödjer. Många av ungdomarna uppgav att de upplevt mobbning och avvisande från kamrater på grund av sin funktionsnedsättning (McEwan m.fl., 2003) och enligt Erling och Hwang (2001) finns då en risk för att den unga individens känslomässiga utveckling störs samt att risken för depression
25
ökar. Relationen till föräldrarna kunde vara kluven. Dels för att ungdomarna behövde och upplevde stöd från sina föräldrar (Kyngäs, 2004), men att detta ibland kunde övergå i en känsla av överbeskyddande (McEwan m.fl., 2003) För att den unga människan ska kunna utveckla en egen identitet måste denne få bli mer självständig. Eftersom överbeskyddandet var korrelerat till föräldrarnas kunskap om epilepsi verkar det rimligt att anta att om dessa har god kunskap om epilepsi gagnar det identitetsutvecklingen hos dessa ungdomar.
Många av ungdomarna kände till den kunskapsbrist som råder bland allmänheten om epilepsi (Admi & Shaham, 2007; Eklund & Sivberg, 2003; McEwan m.fl., 2003) och menade att en ökad kunskapsnivå i samhället skulle leda till att de kände sig mindre stigmatiserade (McEvan m.fl., 2003). Stigma är en
undantagsstämpel som ”normala” sätter på fysiskt, psykiskt och socialt avvikande individer då dessa har en mindre önskvärd egenskap som gör dem ”annorlunda” än de övriga. Det leder ofta till att de personer som besitter dessa egenskaper diskrimineras och får svårt att integreras med de ”normala” (Goffman, 2011). Historiskt sett var uppfattningen om epilepsi att det är något fult, skamligt och smittsamt (Strömbrink, 1999) och det är uppfattningar som än idag lever kvar (Admi & Shaham, 2007; McEwan m.fl., 2003). Det är rimligt att tro att
stigmatiseringen skulle minska med en ökad kunskapsnivå vilket studien av Admi och Shaham (2007) stödjer. Ungdomarna beskrev sig själva hellre som en individ med epilepsi än en epileptisk patient (Admi & Shaham m.fl., 2007). Tidigare var det vanligt att man kallade patienter med epilepsi för ”epileptiker” (Ekblom, 2010), vilket gjorde att individen och funktionsnedsättningen inte alltid gick att skilja åt. Denna förändring torde innebära en mindre stigmatisering för
ungdomarna och i förlängningen göra det lättare för dem att finna sin identitet.
SLUTSATS
Funktionsnedsättningen epilepsi påverkar den unga människan kroppsligt, mentalt och socialt. Epilepsi medför begränsningar för den enskilda individen både i hemmet, skolan och på fritiden både i nuet och vid tankar på framtiden.
Funktionsnedsättningen påverkar relationen till jämnåriga kamrater då känslan av att känna sig annorlunda är central och rädslan för anfall är ständigt närvarande. Faktorer som underlättar vardagen för dessa ungdomar är god kunskap om funktionsnedsättningen, känsla av kontroll samt känslomässigt och praktiskt stöd från människor i deras omgivning.
Att bli stigmatiserad och kallad ”epileptiker” kan ge den unga människan med epilepsi en känsla av att ”vara” sin funktionsnedsättning. Detta kan leda till att ungdomar med epilepsi kan ha svårt att finna sin identitet. Andra orsaker som kan försvåra utvecklingen mot en egen identitet är eventuella svårigheter att frigöra sig från föräldrarna, avsaknad av vänner, låg självkänsla samt dåligt
självförtroende.
Det är genom ungdomarnas berättelser tydligt att det råder stor brist på kunskap om funktionsnedsättningen epilepsi i samhället och att ett ökat kunskapsläge skulle kunna underlätta livet för den drabbade individen. Därför behövs mer forskning inom området, företrädesvis med kvalitativ ansats. Det är också av stor vikt att den forskning och information som redan finns kommer allmänheten till kännedom. Här har hälso- och sjukvården jämte epilepsiföreningarna en stor uppgift då det är tydligt att ålderdomliga föreställningar om
26
funktionsnedsättningen lever kvar och det är önskvärt att en attitydförändring kommer till stånd.
FRAMTIDA VÄRDE
Denna studie pekar på behovet av mer kvalitativ forskning inom området, forskning som går på djupet av unga individers upplevelser av en oberäknelig funktionsnedsättning. Denna studie pekar på allmänhetens okunskap rörande epilepsi och vikten av att fylla dessa kunskapsluckor. De flesta tidigare studier om epilepsi har inriktat sig på vuxna individer eller på barn. I det senare fallet har förmyndare använts som informanter. I de studier som här har sammanställts har ungdomarna själva tillfrågats om sina upplevelser av att leva med denna
funktionsnedsättning. Studien kan vara till god nytta för yrkesverksamma inom skola, vård- och omsorg samt ungdomens föräldrar och vänner och andra som möter ungdomen i dennes vardag.
27
REFERENSER
Tryckta källor
Admi, H & Shaham, B (2007). Living With Epilepsy: Ordinary People Coping With Extraordinary Situations. Qualitative Health Research, 17, (9), 1178-1187. Asato, M, R, Sheth, R, M, R, D, Phelps, S, J, Wheless, J, W, Hovinga, C, A, Pina-Garza, J, E, Haskins, L, S & Zingaro, W, M (2009). Adolescent and Caregiver Experiences With Epilepsy. Journal of Child Neurology, 24, (5), 562-571. Baker, G, A, Spector, S, McGrath, Y & Soteriou,H (2005). Impact of epilepsy in adolescence: A UK controlled study. Epilepsy & Behavior, 6, 556-562.
Blom, F, Forsgren, L, Malmgren, K, Olsson, I, Rosén, I, Strömbrink, G (red.), Söderfeldt, B, Tomson, T, Tonnby, B & Uvebrant, P (1999). En bok om epilepsi. Stockholm: Svenska Epilepsiförbundet.
Çengel Kültür, S, E, Ulay, H, T & Erdağ, G (2009). Ways of coping with epilepsy and related factors in adolescence. The Turkish Journal of Pediatrics, 51, 238-247.
Curtin, L, S & Siegel, A, W (2003). Social Functioning in Adolescents With Epilepsy. Children´s Health Care, 32, (2), 103-114.
Ekblom, L-E (2010). Inte bara grå vardag. Lund: Lars-Erik Ekblom. Eklund Garmy, P & Sivberg, B (2003). Adolescents´ Lived Experience of Epilepsy. Journal of Neuroscience Nursing, 35, (1), 40-49.
Elliot, I, M, Lach, L & Smith, M, L (2005). I just want to be normal: A qualitative study exploring how children and adolescents view the impact of intractable epilepsy on their quality of life. Epilepsy & Behavior, 7, 664-678.
Erikson, E (1969). Ungdomens identitetskriser. Stockholm: Natur och Kultur. Erling, A & Hwang, P (2001). Ungdomspsykologi. Utveckling och livsvillkor. Stockholm: Natur och Kultur
Fagius, J & Aquilonius, S-T (2006). Neurologi. Stockholm: Liber. Friberg, F (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Frisén, A & Hwang, P (2006). Ungdomar och identitet. Stockholm: Natur och Kultur.
Forsberg, C & Wengström, Y (2008).Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur
28
Goffman, E (2011). Stigma: den avvikandes roll och identitet. Stockholm: Norstedts
Hwang, P & Nilsson, B (2003). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och Kultur
Kyngäs, H (2004). Support network of adolescents with chronic disease: Adolescents´ perspective. Nursing and Health Sciences, 6, 287-293. Lagerheim, B (2001). Att utvecklas med handikapp. Stockholm: Liber. McEvan, M, J, Espie, C, A, Metcalfe, J, Brodie, M, J & Wilson, M, T (2004). Quality of life and psychosocial development in adolescents with epilepsy: a qualitative investigation using focus group methods. Seizure, 13, 15-31.
Räty, L, K, A, Söderfeldt, B, A & Larsson, G (2004). The relationship between illness severity, sociodemographic factors, general self-concept, and illness-specific attitude in Swedish adolescents with epilepsy. Seizure, 13, 375-382. SFS (1998:488) Körkortslag.
SFS (1998:1276) Trafikförordning.
Surís, J-C, Resnick, M, D, Cassuto, N & Blum, R, W, M (1996). Sexual Behavior of Adolescents With Chronic Disease and Disability. Journal of Adolescent
Health, 19, 124-131.
Tetzchner, S von (2005). Utvecklingspsykologi. Barn och ungdomsåren. Lund: Studentlitteratur.
VVFS (2008:166) Vägverkets författningssamling.
Willman, A, Stoltz, P, Bahtsevani, C (2006). Evidenbaserad omvårdnad: en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Yu, C, G, Lee, A, Wirell, E, Sherman, E, M, S & Hamiwka, L (2008). Health behavior in teens with epilepsy: How do they compare with controls? Epilepsy &
Behavior, 13, 90-95.
Internet
29
BILAGOR
Bilaga 1a: Kvalitetsgranskningsprotokoll för kvalitativa artiklar Bilaga 1b: Kvalitetsgranskningsprotokoll för kvantitativa artiklar Bilaga 2: Översikt över inkluderade artiklar
