Översikt över inkluderade artiklar Författare/

Publ; År/Land

Syfte Metod/Population/

Datainsamling

Resultat Kvalitetsbedömning

Admi & Shaham (2007).

Israel. Att fastställa den centrala roll epilepsi spelar i informantens liv, att undersöka informantens syn på andras

uppfattningar av människor med epilepsi, att analysera informantens sätt att hantera

sjukdomsrelaterad information samt sätt att hantera medicinska behandlingar

Kvalitativ metod Informanterna bestod av 14 ungdomar mellan 15 och 24 år, 11 flickor och 3 pojkar.

Semistrukturerade intervjuer genomfördes. Minnesanteckningar gjordes.

Resultaten delades upp i fyra huvudteman:

1. Funktionsnedsättningens centrala roll. De yngre informanterna upplevde inte funktions-

nedsättningen spela en central roll i sina liv, medan de äldre informanterna upplevde att ju äldre de blev desto större plats tog funktionsnedsättningen i deras liv. 2. Andras uppfattningar av människor med epilepsi. Alla

informanter hade upplevt stigmatisering i mer eller mindre grad. Alla informanter upplevde att ju mer kunskap allmänheten har om epilepsi desto mindre stigmatiserade blev de.

3. Hantering av information om epilepsi. Huruvida informanterna ville tala om sin funktionsnedsättning var situationsbundet.

4. Hantering av medicinska behandlingar. De yngre informanterna hade en stark önskan om att bli fri från sin funktionsnedsättning. Alla informanter upplevde biverkningar av sina mediciner.

Mycket god (14p) Asato m.fl. (2009) USA Att undersöka erfarenheter och uppfattningar av epilepsi hos ungdomar med epilepsi och deras vårdgivare. Kvantitativ metod. Matchad studie. 153 ungdomar i åldern 12 till 17 år och 153 vårdgivare (oftast en förälder) jämfördes med redan befintliga

livskvalitets-

Ungdomarnas upplevelser delades in i fem områden:  Epilepsi som en börda. Ungdomarna upplevde rädsla för

anfall, ångest, genans, stress och angav att de missade sociala aktiviteter.

 Livskvalitet och produktivitet. Ungdomarna uppgav att de missade skolan på grund av anfall, utmattning och läkarbesök.

 Oföljsamhet till medicinen. När ungdomarna glömde ta sin medicin fick de anfall.

36 undersökningar

Datainsamling skedde genom

självskattningsinstrument.

 Anfallsplan. Hälften av ungdomarna och deras vårdgivare hade en anfallsplan som de kände sig trygga med.  Patient-läkarrelation. 86 % av ungdomarna och 89 % av

vårdgivarna ansåg att de har en bra relation till sin läkare och litar på dennes kompetens vad gäller epilepsi och behandling.

Baker m.fl. (2005).

UK. Att undersöka den psykiska och sociala inverkan av epilepsi hos ungdomar. Kvantitativ metod. Matchad, kontrollerad studie. Experimentgruppen bestod av 70 ungdomar med epilepsidiagnos och kontrollgruppen bestod av 70 ungdomar utan epilepsidiagnos. Datainsamlingen skedde genom självskattningsinstrument.

Ungdomar med epilepsi visade signifikant högre nivåer av depression, antihedonism, tvångssyndrom och ångest i sociala sammanhang.

Bland ungdomar med epilepsi var hög anfallsfrekvens associerad med lågt självförtroende. Tonisk – kloniska anfall var specifikt associerade med depression. Lågt självförtroende och ångest i sociala sammanhang var associerade med låg kunskap om epilepsi i ungdomens omgivning.

Mycket god (11p) Çengel-Kültür m.fl. (2009). Turkiet. Att undersöka copingstrategier och relaterade faktorer gällande psykopatologi hos ungdomar med epilepsi.

Kvantitativ metod. Undersökningsgruppen bestod av 41 ungdomar, 17 flickor och 24 pojkar, mellan 13 och 16 år med epilepsi, följd på samma klinik i minst ett år. Strategiskt urval. Kontrollgruppen bestod av 34 ungdomar utan

Ungdomar med epilepsi uppvisade signifikant lägre grad av självkänsla än kontrollgruppen.

Det fanns ett signifikant samband mellan låga skolprestationer och rapportering av lägre grad av självkänsla.

Undersökningsgruppen uppvisade signifikant lägre grad av användning av självförtroende som copingstrategi samt använde sig i lägre grad av problembaserade copingstrategier. Detta gällde framförallt flickorna.

37 sjukdom eller

funktionsnedsättning, 15 flickor och 19 pojkar, i samma ålder, som sökt sjukhusvård för lättare fysisk åkomma. Datainsamlingen skedde genom flera mätinstrument. Curtin m.fl. (2003).

USA. Att undersöka korrelationen mellan funktionsnedsättningens synlighet, förmågan att anpassa sig till

funktionsnedsättningen och upplevd ensamhet hos ungdomar med epilepsi.

Kvantitativ metod. Undersökningsgruppen bestod av 26 ungdomar mellan 14 och 19 år, 15 pojkar och 11 flickor, med primärdiagnos epilepsi och som behandlats med antiepileptika det senaste året. Strategiskt urval. Datainsamlingen skedde genom självskattningsinstrument. Signifikanta resultat:

Ungdomar med en synligare form av epilepsi rapporterar högre grad av upplevd ensamhet.

Ungdomar som har svårare att anpassa sig till sin funktionsnedsättning rapporterar mindre grad av upplevd ensamhet.

Det fanns inget samband mellan hur synlig

funktionsnedsättningen är och förmågan att anpassa sig till det.

God (9p)

Eklund & Sivberg (2003).

Sverige. Att beskriva ungdomars erfarenheter och upplevelser av att leva med epilepsi.

Kvalitativ metod. Informanterna bestod av 13 ungdomar, 10 flickor och 3 pojkar, i åldrarna 13 – 19 år med

Känsla av kontroll och stöd påverkar graden av huruvida man

38 epilepsidiagnos sedan

minst ett år tillbaks i tiden, valda genom strategiskt urval. Semistrukturerade intervjuer genomfördes. Bandupptagningar skedde, anteckningar fördes och forskarna observerade informanternas kroppsspråk.

Informanterna fick också svara på en enkät med 12 frågor, både öppna och slutna.

Elliot m.fl. (2005).

Kanada. Att undersöka hur barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi upplever sin livskvalitet.

Kvalitativ metod. Informanterna bestod av 49 ungdomar, 25 flickor och 24 pojkar, i åldrarna 7 – 18 år, varav 31 st. var i åldrarna 13 – 18 år, med svårbehandlad epilepsi, valda genom strategiskt urval.

Semistrukturerade intervjuer genomfördes i fokusgrupper.

Bandupptagningar skedde, anteckningar fördes och forskarna observerade

Resultaten delades upp i fyra områden:

A. Fysisk domän. Informanterna upplevde svårigheter med sömnlöshet och utmattning.

B. Emotionell domän. Att inte kunna förutsäga anfallen upplevdes som frustrerande och ledde till känslor av hjälplöshet och obefintlig kontroll. Informanterna upplevde hög grad av oro och ångest.

C. Social domän. Stöd från vänner var av stor vikt för huruvida informanterna isolerade sig eller ej. D. Akademisk domän. Minnes- och koncentrations-

svårigheter hade negativ inverkan på informanternas skolresultat.

Det övergripande temat var anfall som hinder för normalitet. Alla informanter upplevde anfallen som ett hinder för normalitet. Att bli anfallsfri skulle innebära ett nytt normalt

39 informanternas

kroppsspråk. jag. Kyngäs (2004).

Finland. Att beskriva nätverken för stöd till ungdomar med kroniska sjukdomar utifrån deras eget perspektiv.

Kvalitativ metod Informanterna bestod av 40 ungdomar mellan 13 och 17 år, 26 flickor och 14 pojkar, med

diagnoserna epilepsi, astma, juvenil rhematoid artrit samt diabetes mellitus.

Semistrukturerade intervjuer genomfördes och bandupptagningar skedde.

Resultaten delades upp i sex huvudteman:

1. Föräldrar. Vikten av diskussion och aktiv kommunikation betonades.

2. Vänner. Vänner med och utan kronisk sjukdom. 3. Vårdgivare. Goda lyssnare som förstod ungdomarnas

livssituation och känslor.

4. Skola. Accepterande lärare och kamrater.

5. Teknologi. Dator, telefon, tv och video. Speciellt chatrum och textmeddelanden var viktiga.

6. Husdjur. Husdjuret som samtalspartner och tröst.

Mycket god (16p)

McEvan m.fl. (2004).

UK. Att beskriva ungdomars upplevelser av att ha epilepsi och dess inverkan på ungdomarnas

livskvalitet samt att utveckla ett

skattningsinstrument rörande livskvalitet hos ungdomar med epilepsi.

Kvalitativ metod. Informanterna bestod av 22 ungdomar, 16 flickor och 6 pojkar, i åldrarna 12 – 18 år med aktiv epilepsi, valda genom strategiskt urval.

Ostrukturerade intervjuer genomfördes i

fokusgrupper.

Bandupptagningar skedde, anteckningar fördes och forskarna observerade

Resultaten delades upp i två huvudteman med underteman. Tema I:

Identitetsformande

4. Accepterande från likasinnade. Merparten av ungdomarna hade upplevt fördomar och blivit mobbade på grund av funktionsnedsättningen. De äldre ungdomarna hade dock funnit nära vänner som gav stort stöd.

5. Utveckling till självständig individ. Majoriteten av ungdomarna upplevde inskränkningar i privatlivet, aktiviteter och experimenterande på grund av

funktionsnedsättningen. Ungdomarna upplevde också att föräldrarna var överbeskyddande.

6. Skolrelaterade ämnen. Endast en av ungdomarna påpekade att frånvaro på grund av anfall hade negativ inverkan på

40 informanternas

kroppsspråk. skolresultaten. Majoriteten av informanterna påpekade att reaktioner från lärare var det största problemet i skolan. 7. Epilepsi som en del av mig. Majoriteten av informanterna upplevde att de har accepterat sin funktionsnedsättning. 8. Framtiden. De flesta informanter var medvetna om att

funktionsnedsättningen påverkar körkortsinnehavande, yrkesval och graviditet. De uttryckte också oro för diskriminering.

Tema II: Epilepsirelaterade ämnen

Medicin. Nio ungdomar uttryckte svårigheter att komma ihåg att ta sin medicin. Detta var mer korrelerat till livsstil än kognitiva svårigheter. Två informanter upplevde frekventa medicinändringar och biverkningar som problematiskt. Tre ungdomar upplevde medicinerna som en påminnelse om fuktionsnedsättningen. Sju informanter upplevde påminnelser om att ta sin medicin som tjatigt. Dock kände alla informanter att medicinen var nödvändig.

Anfall. Tolv av ungdomarna uttryckte rädsla för att få anfall, speciellt rädsla för att drunkna, skada sig eller genans. Två av informanterna hade blivit rånade under ett anfall. Kunskap om epilepsi. Majoriteten av ungdomarna hade upplevt

stor okunskap hos allmänheten om epilepsi. Ju äldre informanterna blev desto mer lärde de sig om sin funktionsnedsättning. Majoriteten av ungdomarna kände också stort förtroende för sin läkare och

epilepsisjuksköterska när det gällde att få information om sin funktionsnedsättning.

Osäkerhet. Fem informanter uttryckte tacksamhet över att vara anfallsfria och påpekade att de tog en dag i taget. Nio ungdomar uttryckte ett hopp om att bli fria från sin funktionsnedsättning, alternativt fortsätta acceptera sin situation. Ingen av informanterna uttryckte hopplöshet.

41 Räty m.fl. (2004)

Sverige Att beskriva relationen mellan funktionsnedsättningens svårighetsgrad, sociodemografiska faktorer, allmän självuppfattning och sjukdomsspecifik inställning hos ungdomar med epilepsi.

Kvantitativ metod Undersökningsgruppen bestod av 149 ungdomar, 83 flickor och 66 pojkar, mellan 13 och 22 år. Ungdomarna skulle ha haft minst ett epileptiskt anfall det senaste året eller ha pågående antiepileptisk behandling . Strategiskt urval. Datainsamlingen skedde med olika självskattningsformulär.

Funktionsnedsättningens svårighetsgrad relaterade signifikant till ungdomarnas allmänna självuppfattning liksom deras attityd till själva funktionsnedsättningen.

Anfallsfrekvens, anfallstyp samt behandling med antiepileptika och biverkningar av dessa relaterade signifikant till den totala skattningen av funktionshindrets svårighetsgrad.

Mycket god (12p)

Surís m.fl. (1996).

USA. Att jämföra sexuella beteenden mellan ungdomar med kroniska sjukdomar och ungdomar utan kroniska sjukdomar samt att jämföra huruvida det finns skillnader i det sexuella beteendet mellan ungdomar med synliga respektive dolda sjukdomar.

Kvantitativ metod Undersökningsgruppen bestod av 36 284 studenter mellan 12 och 18 år valda med

klusterurval. 460 av dessa var ungdomar med synlig kronisk sjukdom och 1068 var ungdomar med dold kronisk sjukdom. Datainsamlingen skedde genom

självskattningsformulär.

Ungdomar med såväl synliga som dolda kroniska sjukdomar var lika sexuellt aktiva som sina jämnåriga utan kroniska sjukdomar.

Pojkar med synliga och både pojkar och flickor med dolda kroniska sjukdomar var signifikant mer benägna än kontrollgruppen att rapportera STD (sexuellt överförbar sjukdom).

Både pojkar och flickor med dolda kroniska sjukdomar rapporterade i högre grad än kontrollgruppen att de utsatts för sexuellt utnyttjande. Signifikans kunde dock endast utmätas i flickornas fall.

42 Yu m.fl. (2008).

Kanada. Att undersöka huruvida ungdomar med epilepsi har sämre hälsobeteende än ungdomar utan kronisk sjukdom samt vilka faktorer som i så fall spelar in.

Kvantitativ metod. Experimentgruppen bestod av 44 ungdomar med epilepsidiagnos och kontrollgruppen bestod av 119 ungdomar utan kronisk sjukdom. Datainsamlingen skedde genom självskattningsinstrument.

Ungdomar med epilepsi hade generellt högre poäng vid skattningen rörande sämre hälsobeteende än ungdomar utan kronisk sjukdom. Ungdomar med epilepsi kände sig mindre positiva angående sin hälsa, de var mindre fysiskt aktiva, de visade tendenser till sämre matvanor, hade färre kamrater och visade sämre skolresultat än kontrollgruppen.

Epilepsirelaterade faktorer verkade inte spela in på sämre hälsobeteende, ej heller förekomsten av inlärningssvårigheter, ADHD och depression.

Faktorer som visade signifikant korrelera med dåligt

hälsobeteende var dålig självkänsla och dysfunktionell familj.