Sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen vid demenssjukdom: en kvalitativ intervjustudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 91-120 hp Hälsa och samhälle Specialistsjuksköterskeprogrammet med 205 06 Malmö

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT

INKLUDERA PARRELATIONEN

VID DEMENSSJUKDOM

EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

ÅSA JOSEFSSON

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT

INKLUDERA PARRELATIONEN

VID DEMENSSJUKDOM

EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

ÅSA JOSEFSSON

Josefsson, Å. Sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen vid demenssjukdom: en kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15

högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle,

institutionen för vårdvetenskap, 2018.

Bakgrund: Livssituationen kan komma att förändras för de personer som lever i

en parrelation där den ena personen drabbas av demenssjukdom. Parrelationen och omvårdnaden påverkas positivt om båda i relationen upplever välbefinnande. Det finns flera kunskapsluckor kring hur sjuksköterskan arbetar med och upplever parrelationen i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Sjuksköterskan bör därför inkludera parrelationen och identifiera samt utvärdera förändringar i parrelationen kontinuerligt under sjukdomens progression. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom. Metod: Studien genomfördes med kvalitativ ansats med semistrukturerade intervjuer. Totalt inkluderades nio sjuksköterskor med minst tre års erfarenhet inom yrket och som huvudsakliga uppgift arbetade med personer med demenssjukdom. Sjuksköterskorna arbetade på en minnesmottagning på ett universitetssjukhus, inom kommunal hemsjukvård samt på särskilt boende. Intervjuerna analyserades med innehållsanalys. Resultat: Ett övergripande tema kunde identifieras; upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression. Informanterna hade olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden och det var den unika parrelationen som behövde bekräftas och identifieras.

Informanternas strategier och omvårdnadsinterventioner riktade sig till största del till att undvika att parrelationen blev en vårdarrelation. En inkluderad parrelation kunde medföra en bättre omvårdnad, vilket krävde intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression och att delaktighet upprätthölls.

Slutsats: Informanterna upplevde att parrelationen behövde uppmärksammas mer

aktivt och ses som en del i omvårdnaden för att båda parterna i parrelationen skulle känna sig delaktiga. Genom kommunikation, samtal och delaktighet kunde sjuksköterskan få mer förståelse för parrelationens inverkan på båda partners välmående och därmed utföra mer individanpassade omvårdnadsinterventioner. Mer forskning behövs inom området för att klargöra hur rådande

omvårdnadsarbete kring att inkludera parrelationen ser ut.

NURSES’ EXPERIENCES OF

INCLUDING THE COUPLE

RELATIONSHIP IN DEMENTIA

A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY

ÅSA JOSEFSSON

Josefsson, Å. Nurses’ experiences of including the couple relationship in dementia: a qualitative interview study. Degree project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2018.

Background: The life situation may change for those people living in a couple

relationship where one person suffers from dementia. The couple relationship and nursing are positively affected if both in the couple relationship experience well-being. There are several gaps in the research about how the nurse works and perceives the couple relationship in the care of people with dementia. The nurse should include the couple relationship and identify and evaluate changes in the couple relationship continuously during the course of the disease. Aim: The aim of the study was to describe nurses’ experiences of including the couple

relationship in nursing in dementia. Method: The study was conducted on a qualitative basis with semistructured interviews. A total of nine nurses were included with at least three years of experience in the profession and mainly working with people with dementia. The nurses worked at a memorial reception at a university hospital, in municipal home care and in nursing home. The interviews were analysed with content analysis. Results: An overall theme could be

identified; sustained participation during disease progression. The informants had different approaches to the couple relationship in nursing and it was the unique couple relationship that needed to be confirmed and identified. Nursing strategies and nursing interventions were largely aimed at preventing the couple relationship from becoming a healthcare relationship. An included couple relationship could lead to better care, which required intra-professional cooperation during disease development and that participation was maintained. Conclusion: The informants experienced that the couple relationship needed to be more actively identified and seen as part of the nursing care to make sure that both the individuals in the couple relationship felt involved. Through communication, conversation and participation, the nurse could gain more understanding of the impact of the couple relationship on the wellbeing of both partners and therefore perform more

customized nursing interventions. More research is needed in the field to clarify more details about how current nursing work includes the couple relationship.

Innehållsförteckning

Urval och rekrytering ... 7

Datainsamling ... 7

Analys ... 8

Etiskt övervägande ... 9

RESULTAT ... 10

Upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression ... 10

Sjuksköterskor har olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden ... 10

Unika parrelationer ... 11

En inkluderad parrelation medför bättre omvårdnad ... 12

Sjuksköterskans strategier för att undvika att parrelationen blir en vårdarrelation ... 12

Intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression ... 15

Upprätthålla delaktighet ... 15 DISKUSSION ... 16 Metoddiskussion ... 16 Resultatdiskussion ... 18 KONKLUSION ... 22 REFERENSER ... 24 BILAGOR ... 28 BILAGA 1 ... 28 BILAGA 2 ... 29 BILAGA 3 ... 30 BILAGA 4 ... 31 BILAGA 5 ... 32 BILAGA 6 ... 33

BAKGRUND

Livssituationen kan förändras för de personer som lever i en parrelation när den ena personen drabbas av demenssjukdom (Ablitt, Jones & Muers, 2009; Evans & Lee, 2014; Persson & Zingmark, 2006). Detta på grund av att en demenssjukdom kan leda till socialt förändrat beteende, förändrade fysiska funktioner, ändrad personlighet och nedsatt minne (Wang, Shyu, Wang & Lu, 2017). Då par som lever med demenssjukdom generellt verkar sträva efter att upprätthålla sin parrelation, så ter det sig rimligt att eventuella omvårdnadsinterventioner inriktas mot parrelationen (Wadham, Simpson, Murray & Rust, 2016). En del personer som lever i en parrelation kan behöva mer hjälp än andra för att förstå

demenssjukdomens inverkan på parrelationen. En upplevt bra parrelation kan minska stress och depression hos personen med demenssjukdom och stödjande interventioner till partnern kan även indirekt påverka personen med

demenssjukdom (Ablitt et al., 2009). När välbefinnande uppnås både hos båda individerna i parrelationen kan också parrelationen påverkas positivt (ibid.). Genom mer kunskap om hur olika faktorer påverkar parrelationen kan tidiga riskfaktorer som påverkar parrelationen upptäckas i tid (ibid.). Wang et al. (2017) hävdar att hälso- och sjukvårdspersonal bör göra både personen med

demenssjukdom och partnern delaktiga i omvårdnaden för att främja en god dynamik i parrelationen. Sjuksköterskan bör vidare identifiera och utvärdera förändringar i relationen kontinuerligt under sjukdomsförloppet (Ablitt et al., 2009; Wang et al., 2017). Detta då personen med demenssjukdom kan få svårare att bidra till ett ömsesidigt samspel på samma sätt som tidigare i parrelationen (Lewis, 1998).

Kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskan inom vård av äldre (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2012) beskriver vidare att specialistsjuksköterskan inom vård av äldre ska arbeta enligt personcentrerad vård och ta tillvara på äldre personers livsberättelser i utformningen av planerade omvårdnadsinterventioner (ibid.). I framtiden kommer det att ställas höga krav på att

specialistsjuksköterskan inom vård av äldre har ett helhetsperspektiv och fokus på både den äldre personen, dennes närstående samt de komplexa omvårdnadsbehov som kan komma att uppstå (SSF, 2012). Enligt kompetensbeskrivningen ska specialistsjuksköterskan inom vård av äldre även identifiera behov och resurser samt ta tillvara på kunskaper och livserfarenheter och utifrån det stärka den äldre personens välbefinnande och identitet (ibid.). Det finns få studier som undersökt dynamiken i en parrelation hos äldre personer där den ena partnern inte är anhörigvårdare (Walker & Luszcz, 2009). Parrelationen är förknippad med hälsa och välbefinnande. För att undersöka styrkor och svagheter i äldre personers parrelation behövs mer forskning då parrelationen kan vara en betydande faktor för äldre personers hälsa (ibid.). I denna magisteruppsats definieras en parrelation som två personer som ingått äktenskap, är sambos eller särbos.

Demenssjukdom

I Sverige lever 160 000 personer med en demenssjukdom och år 2050 beräknas denna siffra att fördubblas (Socialstyrelsen, 2017). Det finns flertalet olika demenssjukdomar som kan delas in i primärdegenerativa sjukdomar, vaskulära demenssjukdomar och sekundära tillstånd som lett till en demenssjukdom (Basun, Skog, Wahlund & Wijk, 2013). En person med demenssjukdom kan ha flera olika symtom på grund av nedsatt kognitiv förmåga, vilket kan uppvisas på olika sätt beroende på vilken demenssjukdom personen har (Bergh & Selbaek, 2012).

Symtomen kan bland annat vara förvirring, depression, irritabilitet, apati, hallucinationer och oro. Gemensamt för alla demenssjukdomar är att

demenssjukdomen är progressiv, vilket innebär att sjukdomen med tiden förvärras och är en obotbar sjukdom (ibid.). Den senaste utgivna årsrapporten utgiven av Svenska Demensregistret [Sve-Dem] år 2016 visar att 7550 personer erhöll diagnosen demenssjukdom. Av dessa personer var 3461 personer ensamboende, vilket skulle kunna innebära att 4089 med demenssjukdom lever i en parrelation (ibid.). Trots detta kan även ensamboende personer med demenssjukdom leva i särboskap och därmed ingå i en parrelation.

Förändringar i parrelationen

En parrelation förändras genom att nya roller uppstår under tiden som relationen fortsätter under sjukdomens progression (Evans & Lee, 2014; O’Shaughnessy, Lee & Lintern, 2010). Evans och Lee (2014) menar att partnerns upplevelse av parrelationen i det senare stadiet av demenssjukdomen kan komma att ifrågasättas om det fortfarande existerar och kan leda till delade känslor av att vara gift eller att vara änka/änkling. Förändringar i en parrelation i samband med att den ena partnern har en demenssjukdom kan komma att påverka parrelationen och livssituationen för båda individerna i parrelationen (ibid.). De två främsta

faktorerna som påverkas i detta sammanhang är både förlust och förändring som båda parterna kan behöva dela, samtidigt som tillgivenhet, respekt och emotionell intimitet i vissa fall kan öka i samband med förändringarna (Ablitt et al., 2009; Evans & Lee, 2014; Lewis, 1998, O’Shaughnessy et al., 2010). Nilsson och Olaison (2017) påvisar i sin studie att majoriteten av de som lever i en parrelation önskar mer information om sjukdomens progression och hur framtiden kan komma att se ut.

Personer med demenssjukdom kan ställas inför att självständigt och aktivt behöva hantera de förändringar som uppkommer i samband med sjukdomen (von

Kutzleben, Schmid, Halek, Holle & Bartholomeyczik, 2012). Insikt i att relationerna i omgivningen kan komma att förändras kan leda till rädsla och osäkerhet hos personer med demenssjukdom. Detta kan i sin tur bli ansträngande för de relationer som personen med demenssjukdom har. Personer med

demenssjukdom har ett behov av att bli bemötta och vårdade av professionella yrkeskategorier för att deras behov ska bli tillgodosedda. Redan vid information om diagnos kan en person med demenssjukdom känna att deras behov blir förbisedda både av hälso- och sjukvården samt av sina närstående, där kommunikation och inkluderande omvårdnadsinterventioner brister. Von Kutzleben et al. (2012) menar att omvårdnaden bör utformas i dialog med

personen med demenssjukdom där det tas mer hänsyn till kvarvarande funktioner där även emotionella och sociala funktioner inkluderas. O’Shaughnessy et al. (2010) menar att samtidigt som personen med demenssjukdom drabbas av fler förlorade funktioner under sjukdomsförloppet genomgår också partnern en

process där partnern ska hitta sin nya roll i parrelationen och till deras partner med demenssjukdom. Partners kan därför också behöva få sina unika upplevelser identifierade, förstådda och bekräftade (Försund, Skovdahl, Kiik & Ytrehus, 2015; O’Shaughnessy et al., 2010).

Hellström, Nolan och Lundh (2007) summerar att följande faktorer kan vara viktiga för att parrelationen upprätthålls: tacksamhet och uppskattning, vänskap, djupare samtal samt att situationen optimeras så långt som möjligt. Ablitt et al. (2009) beskriver att kommunikation, delaktighet och lycka är faktorer som kan

komma att påverkas när ena partnern drabbas av en demenssjukdom. En

parrelation som upplevts som bra kan minska risken för stress och belastning för partnern till den drabbade. Detta kan innebära att det finns ett starkt samband mellan en upplevt bra parrelation och hur partnern och personen med

demenssjukdom upplever sin vardag med att leva just med demenssjukdom (ibid.).

Omvårdnadsinterventioner

Sjuksköterskor som arbetar med demenssjukdomar bör ha kompetens kring den individuella parrelationen och ha kunskap om hur specifika mål ska kunna uppnås med rätt anpassade omvårdnadsinterventioner (Ablitt et al., 2009; Persson & Zingmark (2006). Ablitt et al. (2009) hävdar att om fortsatta styrkor i

parrelationen ska kunna bibehållas och öka, så som närhet och ömsesidighet, bör detta motivera att stödjande omvårdnadsinterventioner utförs för en fortsatt fungerande parrelation (ibid.). När vården utformas efter patientens berättelse och tillsammans med närstående ökar möjligheten att erbjuda en personcentrerad vård och omvårdnad (Ekman & Norberg, 2013). Den centrala utgångspunkten i den personcentrerade vården är patientens livsberättelse. En svår sjukdom kan innebära en katastrofal livshändelse och genom att den nuvarande livsberättelsen vävs samman med tidigare livsberättelser kan livssituationen upplevas som mer meningsfull (ibid.).

Genom att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att inkludera parrelationen i omvårdnaden av personer med demenssjukdom, kan detta ge en inblick i hur omvårdnadsinterventioner bör utformas utifrån den upplevda parrelationen. Det finns forskning som påvisar att omvårdnadsinterventionerna bör utformas med fokus på parrelationen. Däremot finns det otillräcklig forskning och därmed kunskapsluckor kring hur sjuksköterskan arbetar med och upplever parrelationen i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. För att utveckla och förbättra ett sådant arbete bör sjuksköterskors upplevelser kring detta undersökas.

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom.

METOD

Design

Studien genomfördes med kvalitativ ansats. För att besvara syftet användes empirisk kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer (Polit & Beck, 2017). Genom denna metod kan materialet tolkas och undersökas utifrån det resultat som framkommer (ibid.).

Kontext

Totalt intervjuades nio sjuksköterskor med olika utbildningsbakgrunder och olika långa yrkeslivserfarenheter. Detta för att besvara och belysa syftet ur flera olika dimensioner (Polit & Beck, 2017). För att få fram ett bredare material tillfrågades sjuksköterskor som arbetar på en minnesmottagning på ett universitetssjukhus,

inom kommunal hemsjukvård samt på särskilt boende begränsat geografiskt till Malmö stad. Malmö stad hade år 2017 cirka 330 000 invånare (Malmö stad, 2017).

Urval och rekrytering

Urvalet gjordes via syftesurval för att identifiera informanter som lämpligast skulle kunna besvara syftet i studien (Polit & Beck, 2017). Informationsbrev (Bilaga 1) skickades ut via mail till första linjens chefer inom valda områden för studiens syfte. Dessa skickade därefter bifogad information (Bilaga 2) vidare till aktuella informanter som ansågs vara aktuella för studien. Efter tre utskick till första linjens chefer rekryterades tre sjuksköterskor till studien via en första linjens chef från en minnesmottagning på ett universitetssjukhus. Därefter användes snöbollsmetoden enligt Polit & Beck (2017) för att rekrytera

informanter inom kommunal hemsjukvård och från särskilt boende. Via personlig kontakt inom organisationen startades snöbollen och resulterade i ytterligare sex informanter till studien. Intresserade informanter kontaktade författaren via första linjens chefer eller direkt via mail. Författaren tog även mail- och telefonkontakt med de sjuksköterskor som första linjens chefer ansågs lämpliga för frågan om hjälp med att nå ut till lämpliga informanter eller om de själva ansåg sig vara lämpliga och intresserade. Författaren tog därefter kontakt med intresserade informanter för att bestämma tid och plats. Informanterna erhöll både muntlig och skriftlig information innan de skrev på samtycke (Bilaga 3) och innan intervjuerna påbörjades. Första linjens chefer skrev också på samtycke (Bilaga 4).

I studien inkluderades nio sjuksköterskor varav tre arbetade på en

minnesmottagning på ett universitetssjukhus, tre inom hemsjukvården samt tre stycken på särskilt boende för personer med demenssjukdom. Informanterna hade i medianvärde arbetat som sjuksköterska i 17 år, var i varierande åldrar, var både kvinnor och män och fem hade specialistutbildning som var relevant för studiens syfte. För att studiens forskningsresultat skulle belysa vald forskningsfråga ur ett mer djupare och informativt perspektiv var urvalet av informanter representativa för vald forskningsfråga (Polit & Beck, 2017). Inklusionskriterierna var att samtliga informanter skulle vara yrkesverksamma sjuksköterskor med minst tre års erfarenhet inom yrket och som arbetade med personer med demenssjukdom som huvudsaklig uppgift. Detta då informanterna, enligt Polit och Beck (2017), bör ha upplevt och fått en uppfattning kring området som syftet berör. Enligt Benner (1993) sker kompetens och inlärning inte enbart via erfarenhet och det är inte problemlösningen under inlärningen som är viktig. Det är istället genom att sjuksköterskan resonerar, reflekterar, identifierar samt återberättar vad

omvårdnadssituationen inneburit för inlärningen för att djupare förståelse ska kunna nås (ibid.).

Datainsamling

Semistrukturerade intervjuer genomfördes för datainsamling. Till en början genomfördes en pilotintervju för att säkerställa att frågorna i den formulerade intervjuguiden (Bilaga 5) täckte studiens syfte. Efter att pilotintervjun analyserats behövdes inga korrigeringar göras i intervjuguiden och pilotintervjun

inkluderades därför i dataanalysen samt resultatet. Informanterna uppmuntrades under intervjun att svara fritt med egna ord genom att öppna frågor ställdes via uppföljningsfrågor. Detta innebär att frågor som ”när detta hände, vad tänkte du då” och ”vad hände sedan?” ställdes istället för slutna frågor som kunde generera ett ja eller nej till svar (Polit & Beck, 2017). Intervjuerna gjordes via

ljudinspelning med diktafon. Detta för att lättare kunna göra utförliga

anteckningar, plocka fram citat och repeterat kunna bearbeta insamlat material (Bell, 2006). Ljudinspelningarna transkriberades av författaren för att uppnå högre trovärdighet (ibid.). Allt material sparades fram till att magisteruppsatsen var publicerad och godkänd och raderades därefter.

Analys

Intervjuerna analyserades enligt metoden för innehållsanalys med induktiv ansats enligt Burnard, Gill, Stewart, Treasure & Chadwick (2008). För att fördjupa och utveckla kunskapen om människans upplevelse av sjukdom och hälsa är

innehållsanalys en pragmatisk och flexibel metod (Hsieh & Shannon, 2005). Det insamlade materialet utgjordes av de transkriberade intervjuerna. Analysen påbörjades direkt efter att första materialet var insamlat och därefter fortsatte materialet att tolkas tills att resultatet var färdigställt. För att identifiera teman lästes det insamlade material genom upprepade gånger. Detta gjordes för att verifiera, bekräfta och kvalificera teman och och därefter se om det gick att identifiera ytterligare teman. Öppen kodning utfördes genom att noteringar gjordes i de transkriberade intervjuerna. Som initial kodning kopierades därefter de teman som framkommit i intervjuerna in i ett blankt dokument för att

identifiera kategorier. På så sätt blev det överskådligt om det fanns teman som överlappande eller liknade varandra. De identifierade kategorierna klistrades in ett nytt blankt dokument för att summeras och reduceras via final kodning. För exempel på analysprocessen med innehållsanalys se Tabell 1. När kategorier hade färdigställts tilldelades kategorierna olika färger. Därefter lästes varje

intervjutranskript genom på nytt och färgkodades efter de kategorier som valts ut. Färgkodad text placerades därefter under passande kategori och organiserades så att materialet blev mer systematiskt och överskådligt. En extern person deltog i analysprocessen. När resultatet var färdigt kunde ett övergripande tema

Tabell 1. Exempel på analysprocess med innehållsanalys. Steg 1 Steg 2 Intervjutranskript Initialt kodningssystem Initialt kodningssystem Finalt kodningssystem På något sätt tror jag om man kanske kan stötta och förbereda.. det kommer ju alltid som en chock ändå. Men förbereda att relationen

förändras. För det är oftast, vad jag upplever är att den patienten som är frisk som lider mest av relationen. Oftast dåligt samvete också. När de flyttar in och man lämnar sin partner här hos oss.

Stötta och förbereda Tidigt skede

Relationen förändras Flytt till särskilt boende Sjuksköterskan behöver uppmärksamma parrelationen under sjukdomens olika skeenden inom hälso- och sjukvården Intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression

För att säkra att analysprocessen var systematisk och konsekvent analyserades materialet grundligt genom att det lästes genom flertalet gånger (Burnard et al., 2008). Sökning efter andra resultat som är annorlunda eller som visade på motsatsen till de kategorier som identifierats i studien gjordes, oavsett om det omfattade helheten av det framkomna resultatet eller om endast en informant skiljde sig åt från övriga resultat (Burnard et al., 2008). Därefter kunde materialet diskuteras utifrån eventuella hypoteser och realistiska slutsatser samt att

rekommendationer kunde ges för vidare forskning och klinisk användning. Resultatet kommer efter godkännande att publiceras i MUEP (Malmö University Electronic Publishing).

Etiskt övervägande

Kvalitativa studier kan omfatta känsliga ämnen mellan forskare och deltagare och etiskt övervägande har därför gjorts (Polit & Beck, 2017). Forskningsfrågan uppfyllde några av de kriterier som Etikrådet (Malmö Universitet, u.å) fastställt och som krävde etikprövning, vilket motiverade att etikansökan skickades in till Etikrådet. Malmö Universitets Etikråd godkände etikansökan 2018-02-16 (Bilaga 6). Resultatet skulle kunna avslöja personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv genom att informanterna beskrev sina upplevelser om att inkludera parrelationen i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Informanternas uppgifter

förvarades i ett eget dokument med lösenordsskydd via kodnyckel. Enligt Helsingforsdeklarationen (World Medical Association [WMA], 2013) går individen före forskningen och samtycke krävs för att material ska kunna samlas in, analyseras och lagras. Insamlat material behandlades konfidentiellt genom att inspelat material förvarades i låst skåp på en egen hårddisk och var oåtkomligt för obehöriga. Vid överföring av inspelade intervjuer var internetåtkomst avstängt. Detta för att vidta försiktighetsåtgärder som innebär att materialet och

RESULTAT

Efter att den kvalitativa innehållsanalysen utförts av de transkriberade intervjuerna kunde följande övergripande tema identifieras; upprätthållen

delaktighet under sjukdomens progression. Innehållsanalysen tolkades att

reflektera sjuksköterskornas upplevelse av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom utifrån sex kategorier (se Tabell 2).

Tabell 2. Kategorier och övergripande tema.

Kategorier Övergripande tema

Sjuksköterskor har olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden

Unika parrelationer

En inkluderad parrelation medför bättre omvårdnad

Sjuksköterskans strategier för att undvika att parrelationen blir en vårdarrelation Intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression

Upprätthålla delaktighet

Upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression

Upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression

Det övergripande temat; upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression har identifierats då detta reflekterar sjuksköterskans upplevelse av att inkludera parrelationen då detta kräver upprätthållen delaktighet där sjuksköterskan utgår från båda individernas behov och den unika parrelationen under

demenssjukdomen progression.

Sjuksköterskor har olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden

I kategorin ’sjuksköterskor har olika förhållningssätt till parrelationer i

omvårdnaden’ identifierades att informanternas upplevelse var att parrelationen inte aktivt inkluderades i omvårdnaden. Detta utmärktes genom att informanterna definierade parrelationen olika, att de inkluderade parrelationen olika i

omvårdnaden samt att de hade olika kännedom om parrelationen i omvårdnaden. Parrelationen uppmärksammades inte aktivt i omvårdnaden och därför föreslog informanterna att detta borde vara en stående fråga som framhävs under samtalet i mötet med personen med demenssjukdom och partnern. Det fanns olika

definitioner av vad en parrelation innebar utifrån informanternas upplevelser. Informanterna definierade en parrelation som ett partnerskap, en kärleksrelation, en jämlik relation, en relation där det fanns intimitet, som en djup relation, att en parrelation kunde involvera flera personer, att det kunde innebära ett samkönat förhållande och att det inte behövde vara en kärleksrelation utan en nära relation till någon annan närstående. Detta påvisade att informanterna hade olika

definitioner men också olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden. Det fanns ytterligare faktorer som spelade in för att kunna inkludera parrelationen.

Informanterna menade att generation och genus, invanda tankemönster hur en parrelation ser ut och språkförbistringar kunde göra att det blev svårare att inkludera parrelationen. Det fanns en risk att en parrelation missades och istället kunde en barriär uppstå för att bygga upp ett förtroende mellan sjuksköterska och patient. Flera informanter menade att rätt typ av ordval för partner och öppenhet kring den unika parrelationen gjorde att en partner inte missades på grund av att sjuksköterskan hade ett förhållningssätt som exkluderade istället för att inkludera partnern.

”Och sedan blir det ju också, om man tänker om vi skulle missa att säga en partner och mista för en väninna för att det är ett samkönat par. Då tänker jag att det blir lite barriär i det som man vill bygga upp som förtroende mellan sjuksköterska och patient, att det är ju en jätteviktig del som jag inte vet om”. (Informant 9)

Unika parrelationer

I kategorin ’unika parrelationer’ framträdde informanternas upplevelse av att sjuksköterskan behövde uppmärksamma den unika parrelationen för att

parrelationen skulle kunna inkluderas i omvårdnaden. Informanterna beskrev att parrelationerna såg olika ut och förändrades över tid, vilket var något som sjuksköterskan behövde ha i åtanke för att inkludera parrelationen under demenssjukdomen progression.

Informanternaupplevde att det var olika om personer med demenssjukdom ville inkludera sin partner i omvårdnaden eller inte. Därför ställdes frågan om

samtycke till om partnern önskades vara delaktig. Frågan om relationer ställdes även för att se om det fanns en annan person än just partnern som personen med demenssjukdom stod närmst. Flera informanter upplevde att parrelationerna fungerade olika och att det i vissa fall var svårt att inkludera parrelationen i omvårdnaden.

”Vissa står varandra fortfarande väldigt nära. Och sen har väldigt många mycket konflikter. Tåler inte varandra alltid. Sen beror det väl på olika saker, tidigare livet, demens. Men ja, den är delad”. (Informant 5)

Vissa informanter upplevde att det kunde bero på att demenssjukdomen kommit till ett mer långtgående stadie där det inte längre var möjligt att inkludera just själva parrelationen. Orsaken kunde vara att personen med demenssjukdomen inte längre mindes sin partner. En del informanter nämnde att faktorer som tid- och resursbrist var ett hinder för att kunna samtala och bekräfta båda partnerna i parrelationen. Informanterna berättade att de i vissa fall ställde frågor hur paret hade det tillsammans i sin parrelation.

”Oftast så går jag dit med silviasystrar och träffar vi då ett par så pratar vi ju med båda. Med den enskilda och kanske partnern. Enskilt. Men sedan tillsammans för att kolla läget. För att försöka reda ut hur funkar samspelet mellan dem. Är där något problem eller inte?”. (Informant 2)

Detta upplevdes ofta tas emot väl, men det fanns också vissa par som inte ville dela med sig av sin parrelation. Ibland ställdes inte frågan om parrelationen då en del av informanterna beskrev sig kunna bedöma om det var lägligt att ta upp det i samtalet eller inte samt också kunna bedöma om parrelationen verkade vara en

god relation eller inte. Flera informanter beskrev att de kunde se att parrelationen förändrades över tid och att det därför kunde vara viktigt att förbereda partnerna på detta genom att samtala om det i ett tidigt skede av demenssjukdomen. Oavsett hur parrelationen såg ut så behövde de stödja parrelationen utifrån vad personen med demenssjukdom och partnern själv önskade.

En inkluderad parrelation medför bättre omvårdnad

I kategorin ’en inkluderad parrelation medför bättre omvårdnad’ speglas

informanternas upplevelse av att en inkluderad parrelation kan ses som en tillgång i omvårdnaden. Informanterna beskrev att tillgången kunde vara en mer

omfattande omvårdnadsanamnes om partnern gjorde delaktig. Partnern kunde tillföra viktig information och personen med demenssjukdom kunde därmed erbjudas en bättre och mer anpassad omvårdnad. Om sjuksköterskan inkluderade parrelationen och fick mer kännedom om denna upplevdes välbefinnandet öka hos båda partnerna.

Flera informanter upplevde att parrelationen borde ses som en tillgång i

omvårdnaden speciellt då personen med demenssjukdom uppvisade symtom som kunde vara svåra att bemöta och hantera. Parrelationen ansågs vara en del av livsberättelsen och som borde framhävas mer i omvårdnaden.

”Jag tror att alltså människor, även om de drabbas av demenssjukdom, är ju inte isolerade öar, utan man är ju i förhållande till andra människor runt omkring. Och där kanske ofta parrelationen är den som är allra djupast. Så att inkludera det i omvårdnaden känns ju nästan nödvändigt”.

(Informant 8)

Partnern kunde till exempel bidra med information om hur personen med demenssjukdom levt tidigare och vad personen uppskattat och haft för olika rutiner. Detta kunde leda till att personen med demenssjukdom upplevde trygghet och kände igen sig i sin vardag. Informanterna nämnde att nätverk och relationer var en viktig del i omvårdnaden för en person med demenssjukdom. Flera informanter nämnde också att de ofta hade lite kännedom om parrelationen eller hur denna sett ut tidigare och att detta ofta istället framkom om paret själva lyfte detta eller om anhöriga berättade.

” Det historiska som de haft tillsammans kan bara ens partner. Alla andra har hört lite, men de kan i detaljer. Så jag tror att det gynnar dem. Det hade nog gjort det i längden”. (Informant 3)

Majoriteten av sjuksköterskorna såg den upplevt goda parrelationen som en tillgång och något som kunde bidra till välbefinnande och öka livskvaliteten för båda partnerna.

Sjuksköterskans strategier för att undvika att parrelationen blir en vårdarrelation

I kategorin ’sjuksköterskans strategier för att undvika att parrelationen blir en vårdarrelation’ identifierades informanternas upplevelse av vilka strategier som kunde medföra att parrelationen upprätthölls. Informanterna upplevde att det fanns en risk att parrelationen övergick till en vårdarrelation. För att undvika detta beskrev informanterna att parrelationen och stödjande insatser tidigt behövde uppmärksammas. Då partnerns välmående påverkade parrelation behövde även partnern stöttas med olika strategier. Samtal om sex, intimitet och närhet ansågs

vara en del av parrelationen som sjuksköterskan borde inkludera. Genom att informera om demenssjukdomen upplevde informanterna att partnerna fick en ökad förståelse för sjukdomens progression, vilket underlättade för att

parrelationen skulle kunna inkluderas i omvårdnaden.

Flera informanter menade att de först och främst utgick från vad personen med demenssjukdom önskade. Två informanter nämnde uttalat personcentrerad vård. Istället för att lyfta parrelationen som ett inkluderande begrepp så särskildes ofta paret och definierades som patient och närstående.

”Och många gånger så upplever jag nog att det inte finns så mycket utrymme för ni:et, utan att man sitter ganska avskilt i praktiken. Det blir påtagligt för mig nu”. (Informant 7)

Informanterna menade att omvårdnadsinterventionerna riktade sig antingen mot patienten eller till närstående och inte mot själva parrelationen i sig. Konkreta omvårdnadsinterventioner för hur parrelationen skulle kunna inkluderas i omvårdnaden ansågs vara svåra att definiera och utföra. Det var flertalet olika faktorer som spelade in då parrelationen upplevdes som mer komplex i samband med att den ena personen drabbades av en demenssjukdom. Informanterna upplevde att personen med demenssjukdom ofta blev beroende av sin partner när de egna kognitiva förmågorna sviktade. Detta kunde leda till att parrelationen övergick till en vårdarrelation. Flera informanter upplevde att det fanns en risk att parrelationen tog skada om partnern blev för belastad och att detta kunde leda till att det inte längre fanns ork hos partnern till att upprätthålla parrelationen.

”Utan det går ju över tid. Vilket gör en tolerans som ökar ju, men det tar aldrig slut. Det blir ju bara värre. Alltså någonstans skulle man… ska man stärka parrelationen så skulle man gjort någonting tidigt”.

(Informant 6)

Genom att informanterna tidigt under sjukdomens förlopp informerade partnern om vilka stödjande hjälpinsatser som fanns att tillgå kunde partnern få avlastning. Dessa insatser beskrevs både vara vård- och omsorgsinsatser som till exempel hemsjukvård. Andra hjälpinsatser kunde till exempel vara att personen med demenssjukdom hade aktiviteter som dagverksamhet eller att paret erhöll avlösarservice.

”Att vara partner till en person betyder inte att man måste vårda den här personen också. Och där upplever jag oftast problem”. (Informant 2)

Vid vissa tillfällen upplevde flera informanter att partnern hade dåligt samvete och kände skuld och skam över att inte längre kunna ta hand om personen med demenssjukdom.

”De finns ju de som inte vill ta emot någon hjälp utifrån. Det brukar uppkomma mycket att de blir belastade av att vårda personen att de nästan inte har ork att ha den parrelationen som de kanske har haft. Så det är väl något som vi också kan göra, att prata om vikten av att få vara kvar i parrelationen och få vara närstående istället för vårdare”.

Informanterna menade att det var en viktig omvårdnadsintervention att stödja partnern kring att ta beslut som innebar att frångå vårdarrelationen och istället fokusera på parrelationen. Flera av informanterna uppgav att de gav psykosocialt stöd och bekräftade partnerns känslor för att underlätta för partnern att ta emot stödjande omvårdnads- och hjälpinsatser. Det rådde stor enighet om att samtal och information var en viktig faktor för att inkludera parrelationen i omvårdnaden. Flera av informanterna nämnde även att parrelationen uppfattades innehålla sex, närhet och intimitet, vilket inte alltid lyftes upp i samtalet med personen med demenssjukdom och partnern.

”De som jag har börjat prata mer lite mer öppet om relationer och inte minst sex, de har varit väldigt öppna för att liksom öppna upp sig om det och då är det inte ett svårt ämne om vi tar upp det. Så jag tror det, att man börjar diskutera och bara ställer en öppen fråga om det här med relationer”. (Informant 9)

Intimitet upplevdes inte nödvändigtvis vara en del av samtalet, men att sjuksköterskan borde vara öppen för att fråga. Några informanter menade att begreppet närhet kunde användas då det inte upplevdes lika laddat. Flera informanter menade att det var viktigt att värna om parets integritet och visa hänsyn när de beträdde deras hem eller en lägenhet på särskilt boende. Integriteten och den privata sfärens behövde respekteras för att paret skulle ges möjlighet till ensamhet. Det kunde vara stunder där paren hade ett behov av intimitet eller var i behov av att bara vara tillsammans. Vissa par önskade ett fortsatt aktivt sexliv och andra inte. Utifrån detta kunde informanterna stötta och informera om vilken hjälp det fanns att tillgå.

Genom psykosocialt stöd och samtal som innehöll information och undervisning kunde partnern få mer förståelse för demenssjukdomen. Eftersom en

demenssjukdom kan leda till personlighetsförändringar kunde partnern, enligt informanterna, uppleva att det inte var samma person som förut. Flera av informanterna upplevde att partnern behövde mer verktyg än bara sig själv. Det kunde vara att informera om strategier för att kunna bemöta personen med demenssjukdom på ett sätt som gynnade alla inblandade parter i parrelationen.

”Ta som vaskulär demens. Att den anhöriga då vet om att den är så flukturerande. För då brukar jag säga ’när det är såhär, utnyttja de bra situationerna’, och då säger de ’hur kan det vara så? varför är det så?’. I den stöttan som jag ger där så förstår de på ett helt annat sätt. Det är många som säger så”. (Informant 1)

Flera informanter menade att partnerns förståelse för vad en demenssjukdom innebär kunde göra att de symtom som tog stor del av vardagen kunde undvikas och informanterna kunde då tillsammans med partnern anpassa både miljön och omvårdnaden. På så sätt kunde partnern undvika konfrontation och istället stärka självkänslan hos personen med demenssjukdom. Genom att informanterna identifierade vad som kunde underlätta för partnern så att även partnern tog hand om sig själv kunde partnern erhålla mer kraft till att upprätthålla en god relation till personen med demenssjukdom.

Intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression

I kategorin ’intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression’ identifierades informanternas upplevelse av att parrelationen behöver

uppmärksammas av de sjuksköterskor som möter partnerna under sjukdomens progression. Detta upplevdes vara viktigt då den kan komma att förändras över tid, vilket gör att det kan vara olika sjuksköterskor som möter partnerna i olika vårdkontexter. För att inkludera parrelationen i omvårdnaden upplevdes ett intraprofessionellt samarbete behövas.

Frågan om hur parrelationen ser ut borde ställas tidigt och upplevdes behöva uppmärksammas inom hälso- och sjukvården under sjukdomens olika skeenden. En del informanter menade att detta kunde lyftas redan under utredningen av demenssjukdomen. Informanterna menade att mötet med paret oftast var under en viss begränsad tid och att parrelationen riskerades att lämnas utanför.

”Och ju förr man pratar om det, desto bättre kommunikation kan man också ha under vårdförloppet. Vad fungerar bäst och hur kan vi samtala om det? Hur kan vi förstå varandra i vad som är svårare eller mindre svårt?”. (Informant 7)

Flera informanter upplevde att demenssjukdomen kunde medföra andra svårigheter och problem och göra att själva parrelationen istället hamnade åt sidan. Om parrelationen istället hade framhävts som en del av samtalet tidigt i sjukdomens skeende hade paret kunnat vara mer förbereda på hur sjukdomen kunde komma att te sig och utvecklas med tiden. Flera informanter beskrev ett ansvar av att tidigt bedöma om omvårdnaden behövde omfattas av ett

interprofessionellt team istället. Informanterna lyfte fram att det var viktigt att inte ställa krav på partnern om partnern inte själv ville vara delaktig.

”Alltså det handlar ju mycket också om hur långt sjukdomen går ju. Det kan ju vara en stund nu som det funkar jättebra att de har fått in alla insatser som… för att avlasta partnern. Men det funkar kanske för en tid. Sen tar sjukdomen ett skutt och då blir det ju en annan sida av det”.

(Informant 4)

Informanterna upplevde att parrelationen behövde följas upp och hur paret mådde som en helhet. På så sätt kunde omvårdnadsinterventionerna utföras vid rätt tidpunkt innan sjukdomen progredierat för långt. Flera informanter nämnde att en fungerande parrelation förmodligen skulle kunna göra att paret kunde bo längre tillsammans i det egna hemmet.

Upprätthålla delaktighet

I kategorin ’upprätthålla delaktighet’ speglas informanternas upplevelse av att sjuksköterskan behöver upprätthålla delaktigheten och inkludera båda partnerna för att parrelationen ska kunna inkluderas i omvårdnaden. Eftersom att en demenssjukdom progredierar kan partnerna befinna sig i hemmet, men personen med demenssjukdom kan även behöva flytta till särskilt boende. För att

parrelationen ska kunna fortsätta att inkluderas behövde sjuksköterskan göra båda partnerna delaktiga i omvårdnaden oavsett om det var i det egna hemmet eller på särskilt boende.

Istället för att bo tillsammans länge i hemmet kunde personen med

demenssjukdom behöva flytta till särskilt boende. Om parrelationen hade övergått till en vårdarrelation upplevdes detta kunna leda till svårigheter när personen med demenssjukdom flyttade till särskilt boende. En del partners ville fortsätta vårda personen med demenssjukdom och hade en önskan om att omvårdnaden utfördes på samma sätt som hemma. Informanterna berättade att de i dessa fall försökte vara tydliga med att det var omvårdnadspersonalen som hade hand om

omvårdnaden och uppmuntrade partnern till att vara en partner och inte en vårdare. Att skapa trygghet, förtroende och upprätthålla delaktighet ansågs vara en viktig del av detta för att det skulle fungera. Informanterna menade att en god kommunikation var viktig för att detta skulle vara möjligt och för att bekräfta den anhörige. Detta kunde göras genom att ställa frågor, skapa gemensamma mål för att personen med demenssjukdom skulle må bra och gemensamt komma fram till vem som gjorde vad i samråd med personen med demenssjukdom.

”Tillexempel på ett boende där man kan få avlastning från basal

omvårdnad. Så kan man sitta och ha fina stunder liksom. Ha närhet, hålla varandra i handen, lyssna på musik, kanske fika något gott och att ha de här goda stunderna istället för att man ska behöva hjälpa till med toalettbesök och sådant. Sånt som kanske inte varit naturligt i parrelationen innan ju. Utan att fortsätta det som lite kännetecknar kanske en frisk parrelation”. (Informant 8)

Flera informanter upplevde att parrelationen borde lyftas redan vid

ankomstsamtalet när personen med demenssjukdom flyttade till särskilt boende. Partnern kunde ofta bidra med värdefull information om personen med

demenssjukdom. Om partnern kunde inkluderas tidigt och få information samt samtala med omvårdnadspersonalen så kunde en god relation upprättas. Partnern upplevdes då känna sig mer trygg i att personen med demenssjukdom fick god omvårdnad som var utformad efter vad personen med demenssjukdom tyckte om. Det fanns flera par som bodde tillsammans på ett boende, vilket enligt flera informanter ofta upplevdes som positivt och som en åtgärd som fler par borde erbjudas. Detta gällde oavsett om det var den ena eller båda i parrelationen som hade drabbats av en demenssjukdom. Trots att demenssjukdomen var i ett långt gånget stadie kunde det gemensamma boendet vara det enda kvarstående som stärkte parrelationen. Oavsett om paret hade ett gemensamt boende eller inte så ansåg sjuksköterskorna att de hade ett ansvar och mer aktivt borde fråga och uppmuntra att partnerna fick ses och ges möjlighet att umgås, vilket upplevdes öka tryggheten för båda partnerna.

DISKUSSION

Metoddiskussion

Då syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom, ansågs en studie av kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer som datainsamling lämpligt. Genom vald studiedesign kunde studiens syfte besvaras.

Informationsbreven som skickades ut innehöll studiens inklusionskriterier, vilket underlättade för att direkt lämpliga informanter kunde tillfrågas. Detta var en tidskrävande process då det var svårt att rekrytera sjuksköterskor. Deltagande

sjuksköterskor i studien var i varierande åldrar, av olika kön och med olika utbildningsbakgrunder och olika långa yrkeslivserfarenheter. Deltagare med olika erfarenheter ökar chansen att besvara syftet ur flera olika aspekter (Graneheim & Lundman, 2004). Sjuksköterskorna arbetade även på olika arbetsplatser:

minnesmottagning på Universitetssjukhus i Malmö, inom kommunal hemsjukvård samt på särskilt boende, vilket gav en bred bild av upplevelser av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom.

En pilotintervju genomfördes för att stärka resultatet i studien (Friberg & Öhlen, 2012). Intervjuerna varade mellan 15-40 minuter och bedömdes vara tillräckligt varierande för att kunna besvara studiens syfte. Storleken av insamlat material ökar trovärdigheten (Graneheim & Lundman, 2004) och bedömdes av författaren vara av tillräcklig storlek då det enligt Graneheim och Lundman (2004) är

avgörande hur komplext valt studerat fenomen är samt hur resultatets kvalitet bedöms vara (ibid.). Samtliga intervjuer började med att informanten fick beskriva vad en parrelation innebar för honom eller henne. På så sätt kunde informanterna lättare komma in på syftet. Därefter fick informanten tala fritt och detaljerat samt utifrån formulerade frågor i intervjuguiden. Utifrån vad

informanterna svarade ställdes varierade följdfrågor som var öppna, reflekterande, speglande och som ansågs kunna besvara studiens syfte. På så sätt kunde intervjun gå mer djupare in på syftet. Vid oklarheter bads informanterna att vidareutveckla sina svar för att undvika missförstånd under analysen. Intervjuerna har endast genomförts av författaren. Fördelen med detta är att det inte föranledde en

situation som kunde uppfattas som två mot en. Däremot skulle två författare under intervjusituationen kunnat resultera i mer utförliga svar. Trots detta bedöms intervjuerna ha gett tillräckligt utförliga svar och semistrukturerade intervjuer ansågs vara mest lämplig metod för att täcka syftet i studien.

Transkriberingen gjordes av författaren själv och skrevs ner noggrant och ordagrant. En extern person har deltagit i analysprocessen. Vid analys av kvalitativ data blir författarens tolkning av materialet mer subjektiv än vid kvantitativ metod (Burnard et al., 2008). Då tolkningen av samma data kan göras olika beroende på vem som tolkar datan, blir kontrollbarheten svårare vid

kvalitativ metod (Burnard et al., 2008; Graneheim & Lundman, 2004). För att verifiera eller validera insamlade data kan en utomstående person användas för att undvika partiskhet (Burnard et al., 2008). Ett alternativ för att stärka validiteten är att låta informanterna ta del av transkriberade intervjuer samt resultatet. Ett annat alternativ är att låta en utomstående författare inom kvalitativ forskning ta del av materialet (ibid.). Metoden att låta informanterna ta del av de transkriberade intervjuerna och analysen av datan är en tidskrävande metod och om detta inte sker inom en korts tidsram finns en risk att informanterna ändrar sin uppfattning efter intervjun och att de inte känner igen den tolkade datan eftersom de endast bidragit med en del av den (Bengtsson, 2016; Burnard et al., 2008). Trots att detta är en metod för ensamma författare för att minska partiskheten, är metoden ifrågasatt (Burnard et al., 2008). Tolkningen av datan kommer se olika ut på grund av att det är olika författare som tar del av datan och tolkar den annorlunda och det är svårt att avgöra vilken tolkning som är mer sanningsenlig än den andra (ibid.). Innehållsanalysen har genomförts med både latent och manifest innehåll som utgångspunkt (Polit & Beck, 2017).

Den analytiska processen har beskrivits noggrant för att framtida läsare ska kunna värdera studiens validitet (Burnard et al., 2008). En tabell upprättades som visar

på exempel på hur processen och innehållsanalysen gått till, från de transkriberade intervjuerna till färdigt resultat. Detta för att påvisa kvaliteten av analysen

(Bengtsson, 2016). Det material som inte besvarade studiens syfte, valdes att inte kodas och denna bedömning utförs av författaren själv (Bengtsson, 2016; Burnard et al., 2008). Innehållsanalys anses, enligt Burnard et al. (2008), vara den

vanligaste metoden för analys av kvalitativa data. Studien är av induktiv ansats, vilket innebär att analys av data först genomförts och därefter har lämplig teori identifierats. Den valda metoden är tidskrävande och omfattande och används när ett ämne är outforskat eller inte tillräckligt belyst (ibid.). Författaren kan aldrig garantera att vald metod för datainsamling fångar den sanningsenliga bilden från informanterna (Bengtsson, 2016). Eftersom informanterna citerats i resultatdelen kan detta öka trovärdigheten och verifierbarheten (Polit & Beck, 2017). Materialet har insamlats i ett sammanhang där det vanligen förekommer många personer med demenssjukdom, vilket gör att resultatet därför bör kunna vara överförbart till andra liknande kontexter. Oavsett vilka begrepp som diskuterar trovärdigheten i en kvalitativ metod finns ingen konsensus i hur en kvalitativ metod enhetligt ska bedömas vid innehållsanalys (ibid.).

Resultatdiskussion

Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att inkludera parrelationen i omvårdnaden vid demenssjukdom. Innehållsanalysen tolkades att reflektera sjuksköterskornas upplevelse av att inkludera parrelationen i

omvårdnaden vid demenssjukdom utifrån sex kategorier. Utifrån de kategorier som identifierades kunde ett gemensamt övergripande tema tolkas; upprätthållen delaktighet under sjukdomens progression. Delaktigheten upplevdes vara en viktig del i omvårdnaden och uppnåddes genom att omvårdnadsinterventionerna utfördes i samråd med båda partnerna. Informanterna hade olika förhållningssätt till parrelationer i omvårdnaden, vilket kan innebära att det är viktigt att

sjuksköterskan är uppmärksam på att personen med demenssjukdom kan leva tillsammans med en partner och ha ett förhållningssätt som inkluderar partnern och gör båda delaktiga i den omvårdnad som erbjuds. Den unika parrelationen upplevdes behöva bli bekräftd och identifierad och skulle kunna innebära att detta är en förutsättning för att kunna inkludera parrelationen. Informanternas strategier och omvårdnadsinterventioner riktade sig till största del till att undvika att

parrelationen blev en vårdarrelation. Om parrelationen inte uppmärksammades skulle detta kunna leda till att partner övergick till att vårda personen med demenssjukdom. Om partnern blir delaktig tidigt under sjukdomsförloppet kan detta innebära att parrelationen inte övergår till en vårdarrelation. En inkluderad parrelation upplevdes kunna medföra en bättre omvårdnad, vilket krävde

intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression och att delaktigheten var upprätthållen.

För en god vårdkvalitet behöver delaktighet, förutom på individnivå, även finnas på system- och verksamhetsnivå (Socialstyrelsen, 2017b). Enligt patientlagen (2014:821) ska varje patient få anpassad information som är individuellt utformad angående sin hälsosituation. I samråd med patienten ska hälso- och sjukvården utformas och genomföras enligt önskemål och även närstående ska få denna möjlighet om patienten samtycker (ibid.). Om båda partnerna kan upprätthålla de goda hälsofrämjande faktorerna i parrelationen kan livskvaliteten öka för båda. Wadham et al. (2016) påstår, precis som informanterna i studien, att den unika parrelationen behöver tas tillvara på och tas hänsyn till. Genom livsberättelsen

kan vården utformas enligt personcentrad vård och om denna vävs samman med tidigare livsberättelse kan parets livssituation upplevas som mer meningsfull (ibid.). Personcentrerad vård har visat ha en förmodad effekt som leder till en signifikant förbättring i hälsoeffekt och förbättrade funktioner (Olsson, Ung, Ekman, & Swedberg, 2013). Den personcentrerade vården innebär att personen med demenssjukdom ska få bibehålla sin självkänsla, sina rättigheter och utgå vad som är bäst för denna person utifrån dennes livsvärld och perspektiv

(Socialstyrelsen, 2017b). Om personen med demenssjukdom ger samtycke ska även anhöriga kontinuerligt vara delaktiga i samordningen som sker i vård- och omsorgen. Personen med demenssjukdom bör erbjudas en sammanhållen och regelbunden uppföljning angående situation och behov som prioritet 1 (ibid.). Detta reflekteras även i kategorierna ’intraprofessionellt samarbete under

sjukdomens progression’ och ’upprätthålla delaktighet’. Informanterna upplevde att parrelationen behövde uppmärksammas i alla sjukdomens skeenden och av de som möter partnerna i den livssituation som de befinner sig i. Om parrelationen kan inkluderas i omvårdnaden ges ökade förutsättningar för att bådas

välbefinnande och livskvalitet upprätthålls.

Sjuksköterskor bör informera om vilka stödjande insatser som finns att tillgå både via vård- och omsorgen samt genom andra hjälpinsatser. Detta är en

omvårdnadsintervention som upplevdes underlätta och förebygga att parrelationen inte övergår till en vårdarrelation. Det är viktigt att uppmärksamma individerna i parrelationen, men också som ett par som befinner sig i en relation där de

tillsammans bearbetar en utmanande framtid och inte stödja synen på en vårdarrelation (Hydén & Nilsson, 2015). Partnern bör inte ses som en vårdare utan en som är involverad i en relation som förändras och som försöker anpassa sig till att återupprätta ett ”vi”. Partners bör inte heller separeras utan

parrelationen bör tidigt identifieras och uppmärksammas för att öka och utveckla strategier som möjliggör till ett bevarande av parrelationen och välbefinnandet under demenssjukdomens progression (ibid.). Rausch, Caljouw och van der Ploeg (2017) påvisar att endast ett fåtal studier fokuserat på delaktighet baserad på relationen mellan personer med demenssjukdom och den informella vårdaren och att detta beror på att relationen inte är det primära i utformningen av

interventioner (ibid.). Genom att göra den informella vårdgivaren mer involverad i den psykosociala interventioner kan detta möjligtvis stimulera den icke-verbala kommunikationen, närheten och kontakten mellan partnerna (ibid.).

Informanterna upplevde att en ökad förståelse för sjukdomen kan underlätta för båda partnerna då de kan få fler strategier i att bemöta de symtom och problem som kan uppstå. Om partnern får det stöd som behövs verkar också risken för att parrelationen blir en vårdarrelation minska. Dessutom framkommer det att paret får ökade möjligheter att bo kvar i det egna hemmet längre. Om en inkluderad parrelation i omvårdnaden kan leda till en bättre livssituation och bättre omvårdnad finns det stora vinningar för alla inblandade om detta möjliggörs. Specialistsjuksköterskan inom vård av äldre ska inneha kompetens för att se helhetsperspektiv och ska driva och leda omvårdnaden genom att vägleda, handleda den äldre samt utbilda både den äldre och dess anhöriga (SSF, 2012) Ablitt et al. (2009) menar att det finns ett starkt samband med en upplevt bra parrelation och hur partnerna upplever sin livssituation just vid demenssjukdom. Vidare menar Ablitt et al. (2009) att stödjande interventioner till partnern indirekt påverkar personen med demenssjukdom, vilket även informanterna i studien upplevde sig ha erfarenhet av. Informanterna menade att när partnern upplevdes

mindre belastad fanns också mer kraft till att bibehålla parrelationen och kunna bemöta personen med demenssjukdomen på ett sätt som främjade bådas

välbefinnande. Sjuksköterskan kan genom information ge partnern och personen med demenssjukdom möjlighet att förstå sjukdomens progression. Samtidigt bör också sjuksköterskan ha i åtanke att vissa kan uppleva informationen som stödjande medan andra kan inte ta in ny information för att stå emot sjukdomen (Bunn et al., 2012). Genom att sjuksköterskan ser till de kvarvarande resurserna i parrelationen kan båda parterna få bibehålla sitt oberoende till den grad som de själva önskar och orkar med. O’Shaughnessy et al. (2010) menar att partnern behöver få sin unika upplevelse bekräftad och stöd för att kunna förstå sjukdomen och känna igen förändringar i parrelationen. Detta stämmer väl överens med vad informanterna beskrev sig uppleva av att inkludera parrelationen i omvårdnaden. Trots sin demenssjukdom kan personen själv uttrycka sin önskan och sina behov (Von Kutzleben et al., 2012). Hydén och Nilsson (2015) menar att personer med demenssjukdom även själv aktivt tillsammans med sin partner strukturerar parrelationen via olika strategier. Genom att inta olika roller, både som individer och i sin parrelation klarar båda av att etablera en mer bred och komplex relation som består av lojalitet och engagemang (ibid.). Precis som

kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskan inom vård av äldre beskriver, behöver den äldre personens resurser, behov, kunskaper och

livserfarenheter identifieras för att stärka den äldre personens välbefinnande och identitet (SSF, 2012). Om sjuksköterskan kan identifiera de stärkande faktorerna i parrelationen kan detta ses som en tillgång i den omvårdnad som bedrivs.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer har som rekommendation att hälso- och sjukvården samt socialtjänsten kan erbjuda relationsbaserade stödprogram (Socialstyrelsen, 2017). Rekommendationen är prioriterad som prioritet 6 då det inte finns tillräckligt med evidens som styrker detta. Åtgärder förmodas ha en viss effekt på upplevd belastning och livskvalitet för personen med demenssjukdom och för anhörig och anses, enligt systematiskt konsensusförfarande, ha stöd för detta via beprövad erfarenhet (ibid.). Under kategorin ’en inkluderad parrelation medför bättre omvårdnad’ reflekteras informanternas upplevelser av vilka strategier som sjuksköterskan skulle kunna använda sig av för att inkludera parrelationen i omvårdnaden. Det finns flera olika aspekter och faktorer att reflektera över för att sjuksköterskan ska kunna anpassa omvårdnaden på det sätt som paret själva önskar och har behov av. Om sjuksköterskan dessutom tidigt under demenssjukdomen skede kan identifiera vilka stärkande resurser det finns att tillgå borde dessa resurser kunna tas tillvara på långt in i sjukdomsförloppet. Sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att identifiera parrelationen för att uppmärksamma parrelationens förändringar. Detta underlättade för att

parrelationen skulle kunna inkluderas i omvårdnaden. Omvårdnadsinterventioner bör vara individuellt anpassade efter personen med demenssjukdom och

partnernas unika behov och genomföras vid rätt tidpunkt (Spijker et al., 2008), vilket bekräftar vad sjuksköterskorna också säger sig uppleva. Ett anpassat stöd innehåller råd och personlig hjälp för att lösa problem och olika strategilösningar (Spijker et al., 2008). Genom mer valmöjligheter upplever paret mer

tillfredsställelse och frihet. Detta leder i sin tur till mer upplevd personlig kontroll och bättre följsamhet i dagliga aktiviteter. Detta ökar även möjligheten att bo hemma så länge som möjligt (ibid.). Strukturerade och interprofessionella

interventioner kan fördröja en flytt till särskilt boende och bibehålla den psykiska hälsan hos vårdare till personer med demenssjukdom (Dickinson et al., 2017). Behovet av vård och omsorg ökar under sjukdomsförloppet och kan behöva

åtgärder som innebär ett interprofessionellt arbetsätt och genom detta kan flytt till särskilt boende fördröjas (Socialstyrelsen, 2017b). Att personen med

demenssjukdom kunde bo kvar längre i hemmet genom rätt

omvårdnadsinterventioner och sociala insatser är något som informanterna beskrev sig ha erfarenhet av. Kan parrelationen bibehållas som en parrelation och inte övergå till en vårdarrelation skulle båda partnerna kunna få ökat

välbefinnande i sin parrelation. Genom att sjuksköterskan kontinuerligt tar hänsyn till parrelationen och är öppen för hur parrelationen kan inkluderas i

omvårdnadsinterventionerna kan rätt insatser göras, oberoende om det är sjuksköterskan själv som utför dem eller om det är genom interprofessionellt samarbete. Ju tidigare i stadiet som personen med demenssjukdom befinner sig, desto mer effektiv visar sig interventioner vara samt minska belastningen hos vårdgivaren (Laver, Milte, Dyer & Crotty, 2016). Vid senare stadier har det mer effekt på vårdgivarens välbefinnande och livskvalitet, vilket kan bero på att förändringarna som uppstår gör att det då går att göra mer skillnad (ibid.). Detta speglar sig även i kategorin ’intraprofessionellt samarbete under sjukdomens progression’ samt ’unika parrelationer’. Då parrelationerna ser olika ut är det även olika hur parrelationen önskas inkluderas. Det kan vara så att vissa parrelationer har resurser till att bibehålla parrelationen själva, medan andra behöver mer stödjande insatser. Det skulle också kunna vara så att demenssjukdomen är i ett skede där parrelationen inte påverkas eller förändras, vilket kan göra att det inte finns ett behov av att parrelationen uppmärksammas. I detta sammanhang spelar det intraprofessionella samarbetet en viktig roll för att identifiera när det kan vara rätt tidpunkt att uppmärksamma parrelationen och inkludera den i omvårdnaden. Det intraprofessionella samarbetet innebär att parrelationen uppmärksammas under demenssjukdomens olika skeenden. Precis som Nilsson och Olaison (2017) påvisat finns en efterfrågan om mer information och medvetenhet om

sjukdomsförloppet. Med rätt kompetens och tillgänglighet kan parrelationen uppmärksammas i alla skeenden under sjukdomsförloppet och på så sätt se båda individerna och paret som en helhet. Genom förebyggande insatser minskar risken för att problem uppstår och går alltför långt innan det är för sent med

omvårdnadsintervention som stärker parrelationen. Laver et al. (2016) kunde inte påvisa signifikant skillnad gällande effekten av att interventionen riktades mot vårdaren eller båda två involverade då det fortfarande är ett outforskat område. Interprofessionellt samarbete kan ha en viss effekt och kan förbättra flertalet viktiga aspekter för båda individerna. Även små effekter kan ha klinisk signifikant skillnad eftersom en demenssjukdom inte är botbar (ibid.). Förutom

omvårdnadsinterventioner är intimitet, sex och närhet är något som

sjuksköterskorna bör ha i åtanke och kunna bemöta då detta upplevs som en viktig del i parrelationen. Hydén och Nilsson (2015) påstår att synen på ”vi:et” utmanar det traditionella synsättet i forskningen som tidigare mer fokuserat på

vårdarrelationen. O’Shaughnessy et al. (2010) föreslår att parrelationen även bör undersökas om hur den påverkas vid olika typer av demenssjukdom. Laver et al. (2016) menar att vården utformas baserad på organisatorisk kultur, tidigare erfarenhet och kunskap, vilket kan förklara att sjuksköterskorna har olika förhållningssätt till parrelationen i omvårdnaden.

Rausch et al. (2017) menar att parrelationen behöver uppmärksammas mer både i det kliniska arbetet och för vidare forskning. Interventionernas utformning behöver vidare utforskas och riktas både till de i hemmet och de på särskilt boende (ibid.). Även på särskilt boende är främjandet och bevarandet av

parrelationen viktigt beroende på vad för roll partnern önskar ha (Försund et al., 2015). Parrelationen är mindre beforskad på särskilt boende och skulle kunna bero på att demenssjukdomen i detta skede har progredierat (Rausch et al., 2017). Därför bör kognitiva funktioner beaktas vid utveckling av insatser för dem med demenssjukdom i alla stadier av sjukdomen (ibid.). I kategorin ’upprätthålla delaktighet’ identifierades informanternas upplevelse av att det är viktigt att uppmärksamma parrelationen i alla skeenden under demenssjukdomens

progression såväl som i hemmet som på särskilt boende. Även om personen med demenssjukdom flyttar till särskilt boende bör parrelationen inkluderas i

omvårdnaden. Kommunikationen med partnern är en viktig del för att klargöra vilka delar som omvårdnadspersonalen har hand om och vilka delar i

omvårdnaden som partnern önskar vara delaktig i. Om parrelationen blivit en vårdarrelation är det ännu viktigare att försöka uppmuntra partnern till att få vara just en partner och inte en vårdare.

En inkluderad parrelation förenar sig med omvårdnadsprocessen som enligt Wilkinson (2012) innebär fyra faser: bedömning, planering, genomförande och utvärdering. I bedömningen görs en hälsobedömning och en omvårdnadshistoria. I planeringen planeras omvårdnadsåtgärderna med definition av mål. I

genomförandet utförs de planerande omvårdnadsåtgärder. I utvärderingen

utvärderas de uppsatta målen. O’Shaughnessy et al. (2010) menar att professionen behöver ha klart för sig vad syftet är med att stödja partnern. Är syftet att stötta partnern för att fortsätta vårda? Identifieras partnerns individuella behov för att kunna fortsätta få vara partner? Eller båda? (ibid.). Sjuksköterskan bör därför undersöka vilka upplevda svårigheter som finns och hur deras upplevda börda ser ut. Rausch et al. (2017) menar att psykosociala interventioner som är riktade mot parrelationen är svåra att mäta i effektivitet och är svåra att beskriva i detaljer och därmed svåra att reproducera. Även om effektiviteten är viktig är det också viktigt att överväga hur realistiska eller praktiska ingrepp är och erfarenheterna hos dem som deltar (Dickinson et al., 2017). Resultatet i denna studie kan tolkas som att omvårdnadsinterventionen som införs för att inkludera parrelationen behöver följa omvårdnadsprocessen på ett mer strukturerat sätt. Eftersom demenssjukdomen progredierar och inte är en botbar sjukdom kommer parrelationen att förändras under tiden. Omvårdnadsprocessen kan inrikta sig till en omvårdnadsintervention som upprättas för att inkludera parrelationen, men även ses som en process som krävs från att en person erhåller en demensdiagnos. Både ett inter- och

intraprofessionellt samarbete behöver stärkas för att parrelationen kontinuerligt ska uppmärksammas och inkluderas i omvårdnaden under demenssjukdomens progression.

KONKLUSION

Parrelationen behöver aktivt uppmärksammas mer och inkluderas som en del i omvårdnaden för att båda parterna i parrelationen ska kunna känna sig delaktiga. Genom information och kommunikation kan sjuksköterskan få mer förståelse för parrelationens inverkan på båda partnernas välmående och kan på så vis utföra mer individanpassade omvårdnadsinterventioner. Det krävs både ett intra- och interprofessionellt samarbete för att parrelationen ska kunna uppmärksammas under den tid som sjukdomen progredierar. Genom att sjuksköterskan har ett öppet förhållningssätt till att parrelationen är unik kan också parrelationen lättare identifieras. Sjuksköterskan bör också vara medveten om att intimitet och närhet

oftast är en del i parrelationen och att detta i vissa fall behöver uppmärksammas. Att stödja partnern och motverka att parrelationen övergår till en vårdarrelation kan göra att omvårdnaden för personen med demenssjukdom förbättras och partnern tillåts vara partner och inte vårdare. Vilka omvårdnadsinterventioner som inkluderar parrelationen är svåra att definiera och konkret beskriva. Detta

stämmer överens med tidigare forskning och bör därför vara relevant för vidare kliniskt arbete och forskning. Personcentrerad vård bör vara en central

utgångspunkt i den omvårdnad som personer med demenssjukdom och deras partners erbjuds. Den personcentrerade vården ser till hela människan och bör därmed inkludera även parrelationen. Det finns en del forskning som påvisar vikten av att parrelationen är en faktor som bidrar till välbefinnande. Däremot saknas tydliga kopplingar med hur en inkluderad parrelation manifesterar sig i det kliniska arbetet. Det är inte bara sjuksköterskan som bör inkludera parrelationen i omvårdnaden utan parrelationen bör vara en central del för alla inom hälso- och sjukvården som involveras i parets livssituation. Genom uppmärksamhet och medvetenhet om att vårdarrelationen kan komma att skada parrelationen kan paret också ses som en helhet. En person med demenssjukdom är inte sin sjukdom och en partner är inte en vårdare. Genom att särskilja ett par och definiera den ena som frisk och den andra som sjuk så finns det en risk att parrelationen mer ses som en vårdarrelation. Om en god parrelation kan öka livskvaliteten och fördröja flytt till särskilt boende bör omvårdnad och personcentrerad vård som inkluderar

parrelationen vara en viktig faktor att uppmärksamma. En inkluderad parrelation kan också komma att bli en viktig faktor för hur framtidens omvårdnad ska utformas. Eftersom att en demenssjukdom inte går att bota blir omvårdnaden istället en allt mer viktig och central del under sjukdomens progression.